Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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Bjr ksenya31   [228222] posté le 22/08/2015 14:27:00 par sidonie2305
Je suis à peu près ds le même cas que toi. Dernière chimio première semaine de septembre et ensuite j'attaquerai les rayons début octobre ! Je verrai mon oncologue pr bilan et préparer la suite début septembre. Je te ferai part de ce qu'elle m'aura dit...
On devrait pouvoir se suivre ds cette nouvelles aventures des rayons...
A bientôt
ksenya31   [228221] posté le 22/08/2015 14:24:00 par demdo
Bonjour,
J'ai aussi eu de la tomothérapie. Cela permet de cibler très exactement les zones du corps que l'on irradie, car à chaque séance tu es rescannée et tu es positionnée exactement comme lors de ton premier scan dze repérage qui permet de définir les zones et contour de l'irradiation. Du coup la 1ère séance est un peu longue et après tu restes 20mn dans le scan sans bouger. Cette technique m'a été proposée car j'ai un renfoncement de la cage thoracique au niveau de sternum, j'avais aussi la chaîne mammaire interne à irradier. Donc les rayons vont pénétrer par exemple de 1cm à un endroit et de quelques mm à côté si nécessaire, de plus cela évite un maximum les organes comme le coeur , les poumons, même si ce n'est pas garanti à 100%.*
Pour le soutif en coton, la marque Playtex en fait , tu les trouves soit en supermarché soit dans les catalogues style La Redoute.
Pour la crème ialuset j'avais le droit aussi d'en mettre mais à la fin des rayons (cela change d'un centre à l'autre) mais il faut attendre 3/4 heures après la séance pour la mettre et surtout ne pas en mettre avant.
J'espère avoir pu répondre à tes questions, n'hésite pas si besoin.
Amitiés
Dominique
Tomotherapie?   [228219] posté le 22/08/2015 14:09:00 par ksenya31,
Bonjour,
J'ai vu cette semaine "ma" radiothérapeute qui m'a dit que j'allais bénéficier d'une tomothérapie. J'ai regardé un peu de quoi il s'agissait, ma kiné m'a dit que ça "brulait" moins, mais je m'interroge.

J'ai lu que c'était réservé à celles (et ceux) qui avaient déjà été irradiés, mais ce n'est pas mon cas. Peut-etre que comme ils ont enlevé tout le sein, ils préfèrent se limiter à ce qu'il reste : l'aerole et la chaîne ganglionnaire interne?

Est-ce que vous connaissez?

La radiothérapeute m'a aussi prévenue qu'il fallait que j'achete des soutiens-gorges en coton (et bien sûr sans armature). Mais ou est-ce que je trouve ça?
La encore, j'ai regardé et j'ai trouvé des SG post-chirurgie, mais ce n'est pas de ce dont j'ai besoin (la prothèse épandeur est gonflée)... connaissez-vous une marque qui en fasse et pas trop cher?

Sinon, elle m'a dit "pas de piscine", "pas de crème (hors IALUSET) et "pas de deodorant"...
Je sais bien que quand j'y serais (le 12 octobre), je me sentirais plus légère (il me reste encore 1 taxotere début septembre), mais j'imagine qu'il y a des "trucs" pour vivre confortablement non?

Merci par avance pour vos réponses...
Amicalement à toutes!
fanou94   [227962] posté le 15/08/2015 19:28:00 par RoseCéleste,
Coucou,

Je suis désolée d'apprendre pour ton arthrite! J'espère que tout va vite se remettre en ordre;=)
Moi, j'en suis presque à la moitié, youhouuuuu:=D

Bisous,

Rose
Bonjour aux rayonnantes de l'été!   [227953] posté le 15/08/2015 11:33:00 par fanou94,
Une semaine terminée avec un "petit" souci après la 3 ème séance: les rayons ont réveillé une arthrose "endormie"de l'épaule et provoqué une inflammation de l'extrémité de la clavicule (arthrite) avec une belle bosse d'où......traitement anti inflammatoire pdt une semaine!.....
Ouf...c'était trop beau !
Est ce que l'une d'entre vous aurait connu ce "désagrément" ?
Et , d'autres inflammations sont -elles apparues après? Et traitées comment?
Même si je veux avoir la" pêche"....je ressens qques inquiétudes

Bonne journée à vous

Pour info:le film "haut les cœurs" était diffusé hier soir sur France 3 à 23 heures 15, possible de le voir en replay si vous ne l'avez pas vu mais surtout si vous avez" envie" de le voir car pas toujours facile à regarder.....
pour calimeroaxe   [227930] posté le 14/08/2015 19:13:00 par Katelarebelle,
moi aussi calimeroaxe j'ai eu une radiothérapie lors de mon premier cancer Et comme toi je me suis inquiétée non pas pour un point noir mais une multitude de points noirs sur le mamelon! Jusqu'à ce que ma sœur me demande innocemment ' c'est normal Kate, tous ces comédons? " Et en fait c'étaient ça ! Tout simplement des comédons ! Bon, je ne dis pas que pour toi ce soit obligatoirement la même chose mais penses y !!
rosebleu   [227873] posté le 13/08/2015 18:42:00 par RoseCéleste,
Coucou

Je suis en plein dedans, et pour l'instant ça va... Mais évidemment, chaque personne est différente...

Avez-vous beaucoup de temps de trajet pour arriver à l'hôpital, car la radiothérapie,c'est tous les jours, sauf le we, et cela peut s'avérer fatiguant à la longue...

Pour le reste, je pense que la radiothérapie n'est pas trop "handicapante", par rapport à la chimio par exemple... Je pense qu'on peut tout à fait continuer à travailler pendant la radiothérapie, mais il faut s'aménager du temps, bien sûr, pour aller à ses rdvs! Pour le sport, je ne sais pas trop, mais il faut faire attention à ne pas enlever les marquages, donc je ne pense pas que la piscine est conseillée pendant le traitement,

Amitiés,

Rose Céleste
inquietude...   [227852] posté le 13/08/2015 10:57:00 par rosebleu,
bonjour,
je me rapproche de vous afin d avoir plus de renseignement...je me suis fait opéréré deux fois d un nodule au sein droit, la première fois fut le 03/07/2015, le nodule n etait pas dans le prélèvement, deuxième opération le 23/07, suite a cela j ai eu un abcès, enfin aujourd hui je vais voir le chirurgiien qui vas me parler de radiothérapie, je n ai pas de chimiothérapie, et pas de métastases non plus (tant mieux). je suis inquiète du traitement a suivre les effets secondaires!!! au bout de combien de temps je peut reprendre une vie normal, travaille, sport, piscine etc etc....... je ne cache pas que j ai peur de tout cela...je pense que c est normal, enfin je ne sais pas..
merci a vous pour vos réponse bien amicalement.
point noir sur mamelon   [227830] posté le 12/08/2015 20:23:00 par calimeroaxe,
Bjr a toutes les impatientes. J ai fini mes rayons il y a 8mois et depuis quelques jours j ai un petit point noir sur le mamelon ( comme les points de marquage en fait) est ce ke l une d entre vous a deja eu ca?? Merci
princessecoco   [227693] posté le 10/08/2015 09:22:00 par Carambole
Bonjour,
Laure a raison. Ce n'est pas aux sous-fifres de la CPAM qu'il faut t'adresser ! Mais bien à ton centre de radiologie. La prescription de transport doit être remplie et signée par le radiologue avant chaque séance (ou après), selon le moment où le médecin te reçoit, et à remettre au chauffeur de taxi.
Courage ! Ne te laisse pas faire !
Les gouvernements successifs sont responsables de toutes ces aberrations qui pénalisent les malades du cancer, sous prétexte de faire réaliser des économies à notre système de santé bien mal en point pour des raisons honteuses.
Bises à toutes,
Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
princessecoco   [227691] posté le 10/08/2015 08:10:00 par laure8965,
Alors là je suis stupéfaite que tu n'ais pas droit de prendre un taxi conventionné pour aller à tes rayons.

Voici le lien de la sécu sur Ameli qui donne les infos et précise que toute personne en ALD peut en bénéficier.

http://www.ameli.fr/assures/soins-et-remboursements/combien-serez-vous-rembourse/frais-de-transport/les-situations-de-prise-en-charge.php

Je suppose que tu as le statut ALD puisque tu as un cancer.

Il faut que tu vois avec le secrétariat du centre de radiothérapie car il y a forcément en soucis dans ton dossier. Normalement ils doivent te donner après chaque séance ton bon de prise en charge à remettre au taxi. Sinon, demande leur pourquoi ce n'est pat possible.

Bon courage à toi
Bisous
Laurence
princessecoco   [227686] posté le 09/08/2015 22:30:00 par fanou94,
Bonjour,
Sur le site de la Sécurité sociale, tu peux trouver cet article concernant la prise en charge des déplacements:
Attention : la prescription médicale d'un moyen de transport individuel ou d'un transport en commun au titre d'une affection de longue durée n'est pas prise en charge par l'assurance maladie lorsque l'assuré ne présente ni déficiences ni incapacités au sens du référentiel de prescription

Il faudrait donc que tu fasses intervenir ton médecin afin qu'il explique ta situation si tu n'as pas de transport en commun..
Cordialement
Françoise
princessecoco   [227655] posté le 09/08/2015 13:10:00 par demdo
Bonjour,

Pour avoir droit à un taxi il faut que tu sois en ALD (affection longue durée). C'est ce qui permet une prise en charge à 100% de tous tes traitements. Souvent c'est dès le diagnostic posé que cette demande se fait soit par le médecin traitant (ce qui est souvent le cas) soit par le spécialiste qui te suit. Attention entre la demande et la réponse il y a toujours un délai et je ne sais pas si pendant ce laps de temps on peut quand même prendre un transport.
Amitiés
Dominique
Radiothérapie deplacements   [227652] posté le 09/08/2015 11:39:00 par Princessecoco,
Bonjour à toutes,

Voilà j'ai commencé les rayons j'en suis à 3 séances et j'en ai jusqu'au 18 septembre. J'en ai 5 par semaines 10 minutes chacune je mets plus de temps à y aller que d'y rester. C'est mon compagnon qui m'emmène.

Je suis aller voir à la sécurité sociale pour savoir si j'avais le droit à une ambulance ou un taxi pour m'emmener faire mes rayons mais leur réponse est non vous n'y avez pas le droit. Pourtant je n'ai pas le permis de conduire et mon compagnon travaille et je n'ai personne d'autre . Je suis à 15 km de la ville ou je fais mes rayons.

Est ce que quelqu'un a été dans ce cas ?

Merci pour votre aide .

Amitiés Corinne

fanou94   [227602] posté le 07/08/2015 21:42:00 par RoseCéleste,
Coucou,

Oui, le maquillage, c'est joli, et ça tâche aussi.... du coup, j'ai du remettre en cata ma vieille brassière, alors que j'avais pris mon beau soutien tout neuf... mmh, les joies de la radiothérapie...

Moi, justement, je n'aime pas rester allongée comme cela, avec les machines qui me tournent autour... on a eu un gros fou-rire hier parce que la machine m'a touchée et j'ai crié super stressée "ça me touche, ça me touche"... bref, je me suis rendue compte (trop tard!) de mon ton qui avait du paraitre limite hystérique... gros fard... et gros moment de solitude... mais au moins, j'étais détendue et on a bien rigolé:=D

Oui, le savon ne va pas être notre ami... ni le déo... on peut la pierre d'alun... et par contre on aura plein d'amis poilus, vu qu'on peut pas se raser:=D

Bisous ,

Rose Céleste
bonsoir les rayonnantes de l'été   [227596] posté le 07/08/2015 20:11:00 par fanou94,
bonsoir,
Ça y est ...séance de calibrage , ce jour.....pour commencer effectivement lundi.(après le scan la semaine dernière)
Une bonne demi-heure sans bouger....enfin un temps calme.....à l'hôpital et pas douloureux! ça change...
Et une séance de maquillage gratuite en prime! beaucoup de "stabilo" sur le corps pour les repérages avec lesquelles nous allons vivre ces 7 semaines! "et attention de ne pas les effacer"...me dit en riant l'infirmière "sinon, on recommence!"....je ne vais pas utiliser bcp de savon le mois les semaines à venir!
Dernier WE au soleil sans foulard autour du cou ( les rayons aussi sur une partie du cou!)

Bisous à toutes

Françoise

fanou94   [227557] posté le 06/08/2015 22:29:00 par anso91
C'est très lent, effectivement. En tout, j'ai eu une centaine de séances chez le kiné en 1 an, je sais de quoi tu parles... Courage, courage!!!
aux rayonnantes estivales et aux autres;=)   [227527] posté le 05/08/2015 21:10:00 par RoseCéleste,
Coucou les filles,

J'en suis à la 3ième, ça été plus vite cette fois-ci;=) On a mis des capteurs cette fois-ci pour vérifier les doses d'irradiation.

J'ai l'explication pourquoi j'en ai 15 plus6 de boost alors que beaucoup en ont 33: car c'est la même dose au total, mais répartition différente (plus haute dose en moins de séances).

Bisous à toutes,

Rose Céleste
Merci de ton mesage, Anso91   [227523] posté le 05/08/2015 20:39:00 par fanou94,
Bonjour,

J'ai lu ton profil.... ; je suis contente que tu sois ds la meilleure forme possible..c'est assez encourageant mais il faut avoir la pêche!
Mais quel parcours pour toi; cette foutue lymphe n'est pas très sympathique et malgré la kiné, les progrès , pr moi, pour assouplir sont très ,très lents!! malgré le travail du kiné...
Encore merci , de ton message .

Françoise
Merci de ton mesage, Anso91   [227524] posté le 05/08/2015 20:39:00 par fanou94,
Bonjour,

J'ai lu ton profil.... ; je suis contente que tu sois ds la meilleure forme possible..c'est assez encourageant mais il faut avoir la pêche!
Mais quel parcours pour toi; cette foutue lymphe n'est pas très sympathique et malgré la kiné, les progrès , pr moi, pour assouplir sont très ,très lents!! malgré le travail du kiné...
Encore merci , de ton message .

Françoise
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