Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

Blandine 75   [233191] posté le 05/01/2016 18:48:00 par Fifi86 Je vois qu'on a une bonne prise en charge par les Rt c'est rassurant parce-que ce n'est pas toujours le cas.
Il te reste combien de séance ?
Ça fait du bien de craquer,je pense qu'il vaut mieux pleurer un bon coup de temps en temps, plutôt que de tout garder et que ça fasse "la cocotte minute ".
Bonne soirée !

Radiothérapie   [233186] posté le 05/01/2016 18:27:00 par Blandine75, J'en suis à ma 25ème séance et j'ai le sein très très très bronzé. Il me démangeait, mais on m'a prescrit des plaques de gel à appliquer et ça calme beaucoup. Précision: celles données sont remboursées intégralement par la sécu!
Contre les démangeaisons, on m'a prescrit de la crème à base de cortisone et ça me fait du bien.
Je n'ai pas mal, je porte aussi des brassières type de sport qui ne coutent pas très cher.
Bonne soirée à toutes!
(Grosse crise de larmes hier soir, moi qui, jusqu'à maintenant, gardait la tête haute!)

zinzouna - soutifs à armatures   [233183] posté le 05/01/2016 18:03:00 par Sine Bonsoir, Zinzouna.
Non, pas de conseils spécifiques. Mais je trouve que les soutifs à armatures sont moins confortables maintenant vu le site du cicatrice sur le sein et sur la ganglion sentinelle. Il me semble que chacune de nous est différente et que cela va avec la morphologie individuelle. Question de confort? Tu pourrais essayer juste pour voir ce que tu supportes ou pas. Il se peut que tu supporteras très bien les soutifs à armatures.
Je te souhaite une bonne soirée. Bises. Sine

Sine,Carambole,Fanou94   [233176] posté le 05/01/2016 17:31:00 par Fifi86 Merci les filles pour les conseils! Je vous donnerai des tites nouvelles quand je commencerai.
Carambol,je verrai bien si je peux travailler pendant (là je suis encore en arrêt). Mais merci du conseil: REPOS au max + hydratation ++++.
Sine,je te confirme le savon de Marseille est assez agressif pour la peau (on l'utilise pour détacher certains vêtements) et étant préparatrice en pharmacie , je t'aurai aussi conseillé les produits L...R ils sont vraiment top,pas agressifs,pas de parfum,très hydratants. Après quand c'est pour soit même, c'est plus difficile de se conseiller ;-).
Les soutifs j'ai déjà fait une croix dessus,je me suis trouvée des brassières sympa rayon enfant (je fais du 85À donc pas le choix). Et bien je n'arrive pas à bronzer non plus,donc ça pourra être sympa en plein hiver de prendre des couleurs !
J'espère que vous allez toutes bien maintenant et que les contrôles sont bons! Ça fait du bien d'avoir des gens dans le même cas qui partagent leur expérience, on se sent moins seule!
Au plaisir de vous lire!
Fifi

@ sine _ soutif à armature    [233174] posté le 05/01/2016 17:08:00 par zinzouna, Bonsoir Sine

est ce que ton medecin t'as dit que les soutifs a armatures sont a bannir a jamais, apres tumorectomie?

merci
zz

Fifi86   [233173] posté le 05/01/2016 17:04:00 par Sine Bonjour, Fifi.
Quand je suis passée par la case rayons, comme toi j'avais peur de l'inconnu. La fatigue, oui, mais je m'accordais une petite sieste en rentrant à la maison après chaque séance. 30 - 40 minutes et déjà ça allait mieux. Perso j'a trouvé que le savon de Marseille conseillé était trop agressif. Les préparatrices de ma pharmacie m'ont conseillée un gel douche de la marque La R.... P..... Impeccable, merci les filles. Les soutifs à armature expédiés à la poubelle, définitivement. Par contre j'ai trouvé les soutifs en coton conçus pour post-opératoire faisaient l'affaire. Même avec tumorectomie, pas mastectomie, ces soutifs sont confortables à porter et ne serrent pas. Mon RT m'a fait une ordonnance Biafine, mais seulement après 3 semaines. Il conseille également l'huile d'amande douce, selon la préférence de chacune, mais uniquement quelques heures après la séance. Je me tartinais chaque nuit au coucher. Une bonne douche le matin et la peau est bien préparée pour la séance du jour. J'avais droit à un sein bien bronzé vers la fin des séances, moi qui n'ai jamais réussi à faire un joli bronzage de ma vie! Mon médecin traitant a conseillé un pansement gel en plaque contre le sein chaud, produit à stocker dans le frigo et à utiliser au besoin. Ces pansements sont un peu chers et non remboursés. Je ne les ai pas mis de façon systématique mais ils soulagent bien les jours ou on a l'impression de brûlures. Fin de séances de rayons au mois d'avril et mon sein reste toujours un peu bronzé et chaud, mais cela va beaucoup mieux et de toute façon j'ai pas l'intention à 70 ans de me promener les seins nus au bord de la mer. Je te souhaite bon courage et surtout suis les conseils des RT et des manipulatrices. Elles comprennent très bien ce que nous devons subir et sont vraiment gentilles avec les (im)patientes.
Bisous.
Sheena

Fifi86   [233170] posté le 05/01/2016 14:19:00 par Carambole Un petit conseil, laisse tomber l'ardoise...
Fanou a raison, la fatigue fait partie des effets secondaires. Tout dépend de l'âge, de l'attente, des trajets, en effet. Protéger ton sein est la principale préoccupation, et continuer à bien l'hydrater par la suite et éviter définitivement les rayons solaires sur le thorax. La fatigue arrive également souvent à la fin des séances, car le système immunitaire en prend un coup. Le repos et la relaxation font partie des soins, même si on se sent capable de travailler. Je me souviens avoir continué de travailler pendant les séances de radiothérapie, je l'ai ensuite payé cher en m'effondrant de fatigue avec 2 mois d'arrêt de travail. Tout dépend de l'activité que tu as. Mais ne t'inquiète pas d'avance, de l'une à l'autre c'est différent. Bisous, amitié, Arielle🍀;💋;💋;🌹;

fifi86   [233166] posté le 05/01/2016 14:03:00 par fanou94, Non, ne t'inquiète pas...les autres effets secondaires sont la fatigue comme je te le disais (certaines résident très loin et ont des transports à faire chaque jour..)...et pour des personnes sensibles à l'arthrose (mais ce n'est pas ton cas..) la radioT peut réveiller certaines douleurs endormies aux épaules.....
A plus Fanou

MERCI   [233156] posté le 05/01/2016 12:32:00 par Fifi86 Merci les filles de vos réponses. Je sais bien que chacune est différente, mais c'est histoire de savoir un peu tout. Merci Flowers pour tes conseils,je les prends en note. On m'a aussi parlé d'une ardoise à placer sur le sein car celle-ci absorbé la chaleur, certaines ont essayé ?
Fanou tu parles de d'autres effets secondaires, c'est à dire?
Courage et force à vous toutes.
Fifi

Fifi86   [233155] posté le 05/01/2016 11:46:00 par fanou94, Bonjour,
Simplement pour rassurer ttes celles qui se préparent à la radiothérapie....les brûlures ne sont pas systématiques....j'ai eu 37 séances et simplement des rougeurs après la seconde semaine (avec une poitrine petite ..); rougeurs traitées avec ,comme conseillé par nos 2 copines, la crème spéciale et avec ttes les précautions qu'elles énoncent si bien.
Pdt la période où j'étais en radioT, aucune des "patientes" n'a souffert de réelles brûlures (peut-être aussi, grâce à l'équipe qui accompagne bien ds ce centre) ; il y a d'autres effets secondaires mais là aussi, ce n'est pas systématique..
Si tt se passe bien pour toi, que tu ne ressens pas trop la fatigue (qui elle, est souvent présente si tu dois faire de longs transports) tu pourras reprendre tes activités pendant ce traitement; perso, j'y allais entre 2 RV professionnels
Cool et bon courage.
Fanou

help bis   [233149] posté le 05/01/2016 09:38:00 par anyri***, Je renouvelle mon appel , pour une copine qui va commencer une radiotherapie au cerveau qui aurait en message privé, les coordonnées d un coupeur de feu en région parisienne. ? Mercii!!!!

Flowers   [233147] posté le 05/01/2016 07:53:00 par Carambole Tu as raison ma belle, toutes ces précautions limitent les dégâts. Courage Fifi86 ! Bisous, amitié à toutes deux, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;

Fifi86   [233145] posté le 05/01/2016 01:42:00 par flowers, Bonjour, je vais répondre à tes questions avec mon expérience, mais si tu as du temps, parcoure quelques pages de ce forum il est très riche en réponses.

À ta question à partir de quand on commence à être brûlée : c'est très variable, selon la natue et la couleur de ta peau , la grosseur de tes seins, la dose de rayons etc.
Pour ma part j'ai une peau fine et claire, je fais un bonnet b et je suis mince. Les effets ont commencé dès la fin de la première semaine, et j'ai fini écarlate avec gloupssss le mamelon à vif.
J'avais pourtant suivi les conseils de Carambole, à savoir de se tartiner de crème style Biafine APRÈS les Rayons et depuis le DÉBUT ! Il ne faut jamais mettre quoi que ce soit sur la peau avant les rayons, car il y a risque de brûlures. Je n'ose imaginer comment j'en sera ressortie sinon lol merci Arielle ☘; Et j'avais une coupeuse de feu aussi.

La reprise du travail : pas possible pour moi! Déjà j'ai encore des douleurs de mon opération ( tumorectomie et 15 jours après GG sentinelles ) et le centre est trop loin (100 km aller/retour).

Les conseils d'hygiène :
-se laver au savon de Marseille doucement
-l'eau de la douche ne doit pas être trop chaude et les bains à éviter
-s'essuyer la zone par tamponnement doux
-pas de deo chimique, sinon celui à la piérre d'alun pure
-le rasage des aisselles est déconseillé pendant les rayons
-je ne porte plus de soutien-gorge, que des débardeurs en coton fins et doux qui maintiennent un peu le buste mais ne l'échauffe pas plus .
Il faut éviter d'en porter, sinon en coton et sans armatures. Ou si tu n'as pas, prévoir deux mouchoirs en coton que tu peux glisser sous l'a baleine et dans le bonnet du sein
- au centre ils m'ont dit pas de soleil avant un an

Heu voila en gros ce dont je me souviens,il faut vraiment que je fasse ma bio avant de tout oublier lol

Je te souhaite en tous cas un bon début de traitement
Bon courage à celles en cours
Des bisous bisous 🌷;🌺;🌷;

Radiothérapie    [233143] posté le 04/01/2016 23:50:00 par Fifi86 Bonsoir à toutes les impatientes !
Je viens de découvrir le site,il est vraiment super!
Voilà, je dois commencer la radiothérapie début février, mais j'appréhende un peu. Je n'ai pas encore eu rdv avec le radiologue car j'ai été opérée il y a 2 semaines,alors je me repose sur vous!
A partir de quand commence t-on a être brûlée ? Avez-vous repris le travail pendant ou après ? Des conseils pour l'hygiène, choses à éviter ?
Je remercie d'avance celle qui me répondront et vous souhaite une très belle année, malgré cette satanée maladie!!

Help les parisiennes!   [233116] posté le 04/01/2016 19:28:00 par anyri***, L une dentre vous aurait elle le nom et:o le coordonnées dun coupeur de feu sur la region pariienne qui normalement car cest un don ne fait pas payer pour une copine-de -galère qui va avoir une radiothrapie du cerveau qui est tres angoissée ,en message privé bien s^u r;Merci!!

Merci encoreFleurdemai   [233089] posté le 04/01/2016 16:16:00 par Kahena, Oui il me reste 3 séances, moi je n'ai jamais porté de soutien gorge depuis le début des rayons, aujourd'hui le médecin m'a prescrit un anti inflammatoire contre ces élancements douloureux.
Oec impatience pour pouvoir remettre de la crème et ui je mets un mouchoir sous mon sein mais sans soutien gorge ca ne tient pas tres bien, je me badigeonne d'éosine
J'attends jeudi avec impatience pour reprendre la crème et les soins du sein;
Merci beaucoup pour tes conseils vraiment utiles et rassurants
bises
kahena

Carambole Merci   [233049] posté le 03/01/2016 21:15:00 par maritchou***, Ma Chere Cocotte
J ai beaucoup d altruisme pour mon prochain et ici ac toutes les filles sans exception( y compris TOI Grande Dame) alors je te remercie pour ce symbole de partage de bienveillance ....
Bonne soirée
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizes - CELINE

Maritchou   [233045] posté le 03/01/2016 20:28:00 par Carambole Ma Céline, ma chère Spam, lol !
Ton aide constante est vraiment prêcieuse pour les filles qui sont concernées par les mêmes traitements, les mêmes galères.
Tu sais, je sens que ton cierge me protége, mais j'en ai brûlé un pour toi ce matin...
Plein de 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;💋;
Bisous, amitié, Arielle🌹;

radiostereotaxie GammaKnife metas cerebrales   [233039] posté le 03/01/2016 19:52:00 par maritchou***, PS les filles les SPAM LOL!!!! je vous laisse l idée que vous avez a l horizontale le choix '' cancer du sein par catégories '' Excusez moi mais ca pourrait etre utile c est ce que je m emploie !!!!


Je voudrais excuse moi MAMMOUM repondre plutot ET NON SUR L ONGLET"" METASTASES ""ici meme ,si l origine est le traitement des metastases osseuses et d ailleurs il n y aura pas surement que cette affectation à l avenir !!!
Comme j ai dejà dis par ailleurs une dame etait traitée au CLCC de Marseille ( le 03 /12/2015 ) pour des nevralgies faciales liés aux symptomes sur le trijumeau Pour celles qui peuvent y avoir recours !!!!
Ceci pour dire qu il y a de derivation à ce TT que j ignore ....
MAMMOUN : je sais que tu es suivie sur le CLCC de TOULOUSE et qu il etait prévue pour MOI depuis mon CLCC IUCT de partir sur les mêmes lieux de TT que toi

J ai choisi la GK pour des raisons qui je ne pourrai pas t expliquer car je ne veux pas te destabiliser ou te donner du ......
Ton cas m interprelle à la description des effets secondaires liés a la stereotaxie et à l irradiation integrale du cerveau .
Pour ce qui est de mon cas traitée le 04/12/2015 au CLCC de MARSEILLE , 2 metas au gyrus frontal dt l une 06 mm et l autre 1.5mm DECELÉES le 09/11/2015.
Pour ma pomme , la + grosse avait pris 20% de + en volume et il fallait vite le faire car SUPERIEUR A 30 MM ET / OU 10 CENTIMETRE CUBE ON NE PEUT PLUS FAIRE DE LA GK dixit neurochirurgien et physicien au CLCC de MARSEILLE (( à retenir les filles )))
Le TT Gamma Knife peut nous permettre de prendre l avion à J3 après irradiation , la voiture mais on a ALD 30 pour ambulance et ou VSL; je rajoute''' prise en charge integralement du transport sous ALD 30 100 % aussi ( tres allechant comme tech...).
Donc les effets secondaires m ont ete developpés sitot le TT GK et sont les svts:
Attention ma localisation n etant pas sur que ce soit la meme que toi ils ont dit( moi c est la CASE '' motricité'' la zone irradiée ) ne prend pas peur j ai hesité de ^poster mais......
- LA PERTE D EQUILIBRE - EPILEPSIE- UN MEMBRE SUPERIEUR ET/OU INFERIEUR PARALYSÉE je crois qu ils m ont enumeres les choses les plus dures à entendre( dans mon cas chirurgie impossible et je ne te fais pas un dessin !!!
il faut que je relativise mais ça existe je trouve drole que les radio praticiens , neuro chiro de RANGU... PURP... RICHE.. ne te l aie pas dit ces effets indesirables.....
Pour ce qui est du moment présent je suis fatiguée ça s est sur mais ac aussi tout ce que j ai .... et je n ai pas encore le soupçon de tous cet inventaire ... DIEU MERCI!!
je m estime heureuse et je comprends tes maux où je ne saurai quoi te dire si le corps medical se met en position '''OFF''
Moi on m a dit premier symptome appel secretariat du neurochirurgien au CLCC de MARSEILLE j en suis conscience mnt mais pas tjrs confiante !!!! c est de ma personne que je parle.
A ma connaissance NATROAZHON PHOTOGRAPHE FIDJI KYCAT MUMU43 TOI MOI titulaire de stereotaxie toutes sauf PHOTOGRAPHE( MOI)qui a reçu La GK , qui m a initié ( coucou ma Chere tous MEILLEURS VOEUX POUR CE NOUVEL AN ;JE TE REMERCIE INFINIMENT pour tout )
Voilà mon tempo de l irradiation METAS CEREBRALES Gamma Knife où j effectuerai le controle IRM cerebral au CLCC referent''' LE 03/03/2016 ; j enverrai mon CD ' rom en II lecture § interpertation pour le CLCC DE MARSEILLE
IL FAUT AUSSI DIRE QUE LES CHIMIOS NE PASSENT PAS LA BARRIERE ENCEPHALIQUE dixit le neurochirurgien du CLCC de MARSEILLE ( A retenir les filles)

J ai ici fais une pierre deux coups pour ces infos mais je ne peux malheureusement pas du tout te rassurer MAMMOUM sur ce que tu as Désolée, j aimerai tant te dire des mesures.....
Courage à toi -¨Prends soin de toi
Amities aux autres IMPATIENTES
BIZES DU SO FRANCE - CELINE

Bonne année 2016 à toutes !..   [232987] posté le 02/01/2016 15:59:00 par rebellionne, Je viens vous souhaiter à toutes une bonne et douce année 2016 !

Je pense à celles qui sont dans cette phase si anxiogène d'attente de résultats, celles qui en sont au stade de l'opération, celles qui sont dans la galère de la chimiothérapie et de ses effets secondaires, celles qui sont en radiothérapie, avec la contrainte du déplacement quotidien, celles qui sont en hormonothérapie, celles qui doivent lutter contre des récidives ou des métastases, celles qui se savent dans la chronicité de la maladie, enfin toutes celles qui sont ou ont été touchées par ce merdicus crabus dans toutes ses différentes expressions...

Je souhaite pour toutes que 2016 voit apparaître des progrès au niveau de la Science et en particulier au niveau de l'immunothérapie, et que pour toutes celles qui sont dans la galère, ce soit une année d'espoir et de réconfort !...

Bises à toutes,

Mireille