Radiothérapie / Rayons [Poster un message]

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vero61    [245062] posté le 13/02/2017 16:51:00 par gullia
je te presente mes sincères condoleances pour le deces de ta maman. Je t accompagne par la pensée et t'envoies toute la force necessaire pour cette douloureuse epreuve
l'attente   [245060] posté le 13/02/2017 10:36:00 par maianne
Merci à Minna et à Muriel de me faire partager votre "ressenti" de tout ça... Je suis tout à fait d'accord : les rayons chaque jour obligent à penser à cette saleté de crabe tout le temps.... et même avant d'avoir seulement commencé. Je me dis que je perds du temps et qu'il en profite pour proliférer partout où il peut !
J'ai la chance contrairement peut-être à vous de ne plus avoir d'enfants à charge, mais du coup j'ai le temps de gamberger plus. Je me dis qu'il y a plus malheureuses que moi, que j'ai échappé (pour l'instant) à la chimio, que j'ai un mari en
@,vero61   [245057] posté le 12/02/2017 23:05:00 par MurielKS,
Bonsoir,
Toutes mes condoléances pour le départ de ta maman . Je comprends bien que tu souhaites l'accompagner et prendre une pause.
Ce que je peux te dire, c'est que l'hopital ou je suis m'annoncé plusieurs interruptions pour maintenance pendant mon traitement. Comme une fois c'est avant et apres le week end, ca va faire 5 jours d'interruption . Ca n'a pas eu l'air d'etre insurmontable pour eux .

Prends soin de toi, tu en as besoin .

@Mina 33
Merci de ton message ! Oui j'ai beaucoup ralenti, j'ai déjà eu un cancer en 2006 et je sais bien qu'on ne peut pas se "pousser" autant qu'on voudrait . Et j'ai 12 ans de plus ...
Véro61   [245055] posté le 12/02/2017 21:22:00 par Mina33,
Bonsoir,
Je t'adresse également mon soutien pour cette épreuve douloureuse.
Je ne sais pas si l'on peut interrompre la radiothérapie car de ce que j'en ai compris, c'est la régularité des radiations qui détruit les éventuelles cellules malsaines.
Mais n'hésites pas à en parler à ton radiothérapeute.
Encore beaucoup de courage.
Bien à toi.
Vero61   [245054] posté le 12/02/2017 21:07:00 par colibran,
Bonsoir

Je ne sais pas si on peut faire une pause pendant la radiothérapie.
Je te présente toutes mes condoléances ce soir. Ta maman, où qu'elle soit, continuera à veiller sur toi.
Sois courageuse pour elle, pour toi, pour ta famille.
Je t'envoie plein de courage ce soir, les jours qui viennent seront difficiles

Claudine
Vero61   [245053] posté le 12/02/2017 20:58:00 par Plumette78,
Bonsoir,

Toutes mes pensées pour vont vers toi ce soir.
Toutes condoleances pour ta maman.
Plein de courage en ce moment douloureux.
Amitiés
Plumette78
MurielKS et Maianne   [245052] posté le 12/02/2017 20:04:00 par Mina33,
Bonjour MurielKS, J'ai commencé ma radiothérapie très détachée (ça ne fait pas mal, c'est rapide et ça se passe après le boulot, sur mon trajet vers maison, c'est cool). C'est à la fin de la 2ème semaine que j'ai "déchanté", ça a commencé par des troubles de l'endormissement et quelques vertiges. On m'a prescrit un somnifère qui, certes, me faisait dormir la nuit, mais continuait ses effets le matin.
Je n'arrivais plus à me concentrer sur mon travail et avoir des vertiges en permanences. J'ai alterné 3 jours d'arrêt, 8 jours de boulot, 8 jours d'arrêt, 3 jours de boulot. Je me répétais que c'était rien la radiothérapie (comparée à la chimio, que je n'ai pas connu). J'ai alterné comme ça jusqu'à la fin des rayons, pour finir en larmes à l'antenne de La Ligue près de chez moi. La bénévole m'a dit STOP. Elle m'a montré tout ce dont je pouvais bénéficier comme soutien moral et physique. Elle m'a ouvert les yeux sur ma trop grande fougue. Je me suis arrêtée de travailler pendant 1 mois 1/2 pour préparer un retour en mi temps thérapeutique. 2 matins par semaine je faisais l'activité physique adapté (même après mes nuits blanches devenues monnaie courante) et de la sophro. Après chaque séance, je pouvais partager avec les bénévoles et autres collègues de galère mes soucis, les leurs, nos joies aussi. Les autres matins je me reposais avant d'aller travailler l'après midi. J'ai trouvé la solution durable à mon sommeil avec un léger antidépresseur, je m'endors, je me réveille en forme et sans effet secondaire (si, il ouvre l'appétit). Je retrouve sommeil, capacités de concentration et même de la joie. On est quand même 6 mois après fin radiothérapie. J'aurais du faire ce cheminement plus tôt et m'économiser des mois de mal être. Et qui dit médicaments, dit suivi : j'ai appris à dire "oui j'ai eu de la chance de ne pas avoir de chimio, mais non, ce n'était pas si anodin que ça".
Il faut s'écouter et ralentir, ça n'empêche pas d'être optimiste. C'est une parenthèse de plusieurs mois, années, mais sur l’échelle de la vie, c'est pas grand chose, faut se laisser le temps de digérer moralement et physiquement.
Mon adage c'est " On a deux vies, la 2ème commence quand se rend compte qu'on en a qu'une" Confucius. Pas de panique pour la radiothérapie, mon expérience n'est pas forcément celle des autres. Conseil 1 : prend soin de toi, vraiment, essaye la sophro et Conseil 2 : mettre un sac de petits pois congelés sur le seins durant 20/30 min après séance (avec un tissus ou serviette table), ça évite oedeme ou congestion et applique bien une crème conseillée après (Ianuset pour ma part, elle était parfaite). Bien à vous toutes, impatientes.
@véro   [245049] posté le 12/02/2017 19:12:00 par bbonniec,
Bonjour Véro,

Je vous adresse tout mon soutien pour cette difficile et douloureuse étape. Oui la vie continue mais perdre sa maman est très dur. Je vous souhaite force et courage.

Pour les rayons, vous devriez peut être demander à un médecin.
Je pense que vous pouvez les arrêter quelques jours car par exemple, les samedi et dimanche il n' y pas de rayons ou encore quand il y a des brûlures ou effets secondaires très forts, il y a aussi arrêts de quelques jours.

Sincères affections

Benedicte
peut on arrêter les rayons quelques jours   [245047] posté le 12/02/2017 18:59:00 par vero61,
Bonjour à vous ,

Je viens de perdre n'a maman hier soir, demain je reprend ma 3 ieme semaine de rayons et là j'ai besoin d'une pause
Déjà je vais arrêter le kiné pour mes douleurs car le tout c'est courir et suis fatiguée, debout 6h30, 1/2h de kiné, après attendre le départ pour les rayons, 1h aller, 1/4d'h sur place et 1h retour
Maman habitait à 1h de chez moi, je devais aller la voir cet après midi mais là vie me l'a enlevée, alors j'ai besoin de lui donner encore , je veux que tout soit parfait pour son dernier voyage
Je ne sais pas si on a la possibilité de prendre quelques jours, donc faire une pause le temps que je puisse faire tout pour elle et pour que je puisse digérer son départ imprévu

Je vous embrasse toutes et vous offre malgré mon chagrin toutes mes ondes positives car et Oui la vie continue et nôtre combat aussi

Véro 🕊;
@Mina73   [245046] posté le 12/02/2017 18:34:00 par MurielKS,
Ton message, adressé à Maianne, m'a fait beaucoup de bien ! Il correspond à mon état d'esprit du moment .
Je commence les rayons cette semaine, avec un peu d'inquiétude, je dois dire, sans raison particuliére.
Mais je sens que mon corps , et mes neurones aussi, ont besoin de ralentir, de se cocooner, de prendre du temps pour moi .. c'est ce que je fais. Mais c'est tellement différent de ma vie habituelle !
Du coup je comprends l'impatience de Maianne. C'est vraiment que c'est de l'endurance, faut attendre, pas s'enerver , rester néanmoins vigilant .. pas facile.
A vous toutes, plein de pensées de douceur , prenez soin de vous !
L'attente ....   [245043] posté le 12/02/2017 11:45:00 par Mina33,
Bonjour Maianne. C'est ce que je retiendrai de mon expérience : on attend beaucoup : pour avoir 1er rdv, pour être opéré, pour commencer rayons...On est pressé d'en finir, car on est dans une logique de "se débarrasser au plus vite de cette cochonnerie et reprendre le cours normal de notre vie" mais, la lutte est plutôt une course d'endurance qu'un sprint. Je m'explique. La radiothérapie c'est indolore (hors brûlure peau éventuelle) et rapide (3/4 minutes) mais cela détruit les éventuelles cellules malsaines et les saines aussi, du coup ton corps s'épuise à refabriquer ses cellules que chaque jour tu vas lui détruire. Tu peux être fatiguée. C'est ce traitement, le moins désagréable, qui m'a épuisé, vidé.
C'est à ce moment là qu'il faut savoir s'écouter et ralentir. Chaque personne réagit différemment à chaque traitement.Envisage de lever le pied, d'apprendre la patience et l'indulgence pour toi. La sophro m'a aidé à passer ce cap pour accepter ce nouvel état plus faible et moins conquérant. La radiothérapie c'est anodin en souffrance mais c'est un rdv quotidien qui te rappelle quotidiennement pourquoi tu es là, entourée d'autres personnes qui attendent leur tour, comme toi, toujours les mêmes. Anodin mais un peu vicieux finalement. Détends toi, préserves toi, écoutes toi et un peu de sophro pour canaliser ce trop plein d'impatience. Bien à toi.
oedème et radiothérapie ?   [244999] posté le 10/02/2017 18:13:00 par maianne
Bonjour à toutes,
je vais commencer bientôt les rayons, mais un oedème s'est formé au-dessus de ma cicatrice, et je me demande si on pourra quand même commencer les séances ?
C'est long d'attendre : j'ai été opérée d'un adénocarcinome fin décembre et je dois faire 7 semaines de rayons qui ne commenceront que le 7 mars (appareil en panne ???). Après j'enchainerai avec une hormonothérapie. D'ici là je gamberge et je m'énerve !
Je ne sais pas si les médecins se rendent bien compte de ce que l'on vit à attendre ainsi... Pas l'air de les émouvoir beaucoup, ou alors ils sont "blindés" et ne pensent que "technique"... mais on n'est pas des animaux et ce ne sont pas des vétérinaires quand même !!
Bon je vais essayer de me calmer, merci d'être là, bisous. Maianne
à gullia   [244920] posté le 07/02/2017 20:36:00 par vero61,
Je ne sais pas si ça peut être pire ou pas , moi aussi j'ai entendu pleins de choses et j'avoue que j'ai eu peur, il est vrai qu'à partir d'un moment certaines ressentent de grosses gènes qui peuvent être bien désagréable mais nous sommes toutes différentes
Actuellement je ressens des gènes mais très gérable, j'ai fait ma 7ieme,
Jeudi je vois le médecin et Je vais essayer de me renseigner plus , il faut juste qu'il soit ouvert à la discussion
Courage ma belle, prends les choses une par une ce sera déjà bien
Je t'embrasse et t'envoie pleins d'ondes positives à toi ainsi qu'à toutes combattantes de monsieur K qui que l'on veuille ou non fait parti de nos vies , alors acceptons le et battons nous le mieux possible pour le mettre KO
Bonne soirée
Véro 😘;🍀;
vero61   [244913] posté le 07/02/2017 16:01:00 par gullia
bonjour vero

tu me demandes pourquoi 3 fois......la 1ere pour enlever la tumeur, la 2eme reprise des berges (toujours pas saines) donc il y aura une 3eme ......reprise ou ablation!
merci pour tes infos j entends tellement de choses sur les rayons , qu on peut etre brulé sur d autres organes par manque d attention, etc......certains nous font flipper hein!!!!
je me dis quand meme ça peut pas etre pire que la chimio!
a bientôt vero
à gullia   [244888] posté le 06/02/2017 16:58:00 par vero61,
Bonjour gullia,

Pourquoi opérée 3 fois car on ne peut pas lite ta fiche
Pour les rayons aujourd'hui j'ai fait ma 6ieme
Pas de brûlure, dès que je rentre pour me rhabiller je mets aussitôt de la crème Calendula prescrit par le centre
Arrivée à la maison je me lave à l'eau froide pour enlever les marquages au feutre ( facile à enlever ) et l'eau froide permet d'enlever l'effet de chaleur même si actuellement je ne sens quasiment rien , puis re pommade , le soir avant de me coucher une 3ieme couche
Ne pas en mettre 2h avant la séance et surtout bien enlever les traces avant la séance
J'ai 1h de trajet pour aller, et pareil retour, j'y vais en VSL pris en charge, vu que je vais hors département il faut faire une demandé de prise en charge par la sécue en principe c'est le centre qui te donne la demande et moi ce sont les taxi qui l'ont envoyé
Sinon là je dirais fatiguée mais vu que d'autre facteurs qui peut être en sont la cause,
Quand je peux je fais une sieste mais là cette semaine j'ai 3 jours l'après midi et vu que je dors peu, donc je pense que ça va être un peu plus dur
Courage pour ta dernière chimio, il faut au moins 4 semaines avant l'opération après la chimio donc profites pour te reposer le plus possible
Bin courage pour la suite et si tu as d'autres question profites si je peux te répondre je m'en ferais un plaisir
A Oui pour un magnétiseur, personne n'arrive a me donner d'adresse o et ou de nom alors pour l'instant je n'ai rien
Je t'embrasse et t'envoie toutes mes ondes positives ainsi qu'à toutes nos copines qui sont dans l'attente de résultats, dans les soins et aussi celles qui ont fini et qui ont toujours besoin de soutient

Véro 😘;🍀;
vero61   [244884] posté le 06/02/2017 16:03:00 par gullia
bonjour vero
ton parcours ressemble un peu au mien,j ai encore 1 chimio a faire, apres ce sera chirurgie (pour la 3eme fois) et rayons!
comment se'est passé tes 1eres séances ?
as tu trouvé un magnetiseur, c est important ça pour soulager.....
tu y vas en ambu ou par tes propres moyens ? je me pose la question.....niveau fatigue.......
a bientôt !
1er rdv rayon   [244332] posté le 17/01/2017 08:44:00 par vero61,
bonjour à toutes,

voilà j'ai eu hier mon 1er entretien pour les rayons,
je croyais qu'ils commençaient hier mais non , c'était le 1er rdv médecin et les marquages, en fait pas de marquage car machine en panne donc j'y retourne aujourd'hui
le 1er placement sur la machine est le 27 janvier et 1er rayon le 30 janvier
le médecin m'a dit que je suis en rémission totale, alors je lui aie demandé pourquoi les rayons
ce serait pour éviter toute récidive et d'attraper le gros bras
alors si je suis en rémission et que les rayons servent a m’empêcher d'avoir une récidive ( exemple donner par le médecin d'une dame qui n'a pas fait les rayons est revenue au bout de 4 ans avec le gros bras, donc elle a dû repasser par la case départ, d'après lui les rayons peuvent me permettre de gagner 10 ans au lieu de 4 comme cette dame ) donc je vais les faire mais honnêtement, je ne sais pas si cela permet vraiment d'assurer les années sans retourner par la case départ mais comme je dis qui ne tente rien, n'a rien
alors haut les coeur et courage , encore des soins jusqu'à la fin mars car 37 rayons au lieu de 33
si l'une d'entre vous a eu ce cas j'aimerai que l'on m'explique vraiment si ça fonctionne
une bonne journée à vous toutes et tous et pleins de bonnes ondes positives pour chacun(e) d'entre vous
Véro ;-)
clairette2016,    [244322] posté le 16/01/2017 20:37:00 par fleurdemai,
moi aussi j'ai brûler très vite , peut être la nature de notre peau , j'ai même eu droit à un arrêt de 6 jours lors des séances des rayons , j'en avait 31 ... l'onco me conseillait de mettre de la crème , bien sûr il faut bien nettoyer son sein avant la sé
ance pour ne plus avoir de trace de crème , ensuite toujours sur les conseils de l'onco , je mettais un mouchoir en coton sur mon sein malade pour ne pas avoir de frottement avec mon soutien gorge , mais par la suite à la maison , je portais plus de soutif , pendant deux ans après la radiothérapie , j'ai massé mon sein avec de l'huile d'amandes douce , il faut du temps pour retrouver la souplesse du sein
bon courage à toi
brulures   [244308] posté le 16/01/2017 11:29:00 par marielou38,
bonjour Clairette 2016 , je suis passée par la rougeur picotements puis ensuite brulures sur tout le sein et le mamelon. A chaque fois" mettez bien votre crème ialuset". Ensuite Dexeryl toujours mal. Ah oui effectivement vous brûlez donc Flammazine, il ne vous reste plus que 7 séances que sur la zone opérée ouf donc j'ai pu soigner la zone brûlée avec une bonne dose de crème plus compresses stériles non tissées je me suis aidée aussi avec de l'homéopathie. Insistez dès que votre crème ne fait plus effet car moi j'ai trop attendue peut-être ? ou n'a pas entendu. Enfin j'ai fini les rayons tout rentre dans l'ordre je pèle et ça gratte mais je continue mes soins sur 15 jours je vais juste voir un dermato car je m'affole un peu pour mes grains de beauté sur mon sein.
film transparent MEPITEL   [244306] posté le 16/01/2017 09:17:00 par bbonniec,
bonjour,

j'ai lu que l'on pouvait protéger son sein des rayons par un film transparent MEPITEL. (Mepilex) Cela n'entrave en rien l'efficacité du traitement
Le connaissez vous ? sur prescription, essayer de le demander
http://www.molnlycke.fr/produits-sophistiques/films/mepitel-film/#confirm

quelques infos en plus

http://www.notretemps.com/sante/cancer-nouveaux-pansements-protegent-radiotherapie,i101404

Sur le forum je crois aussi que l'on parle il y a quelques temps déjà

bonne journée

Benedicte
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