Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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1859 messages - page 93
Lymphoedème   [267476] posté le 18/01/2019 19:22:00 par samarcande
Bonsoir à toutes,

A moi aussi le chirurgien a dit que le risque de lymphoedeme persiste pendant des années, raison pour laquelle il mesure chacun de mes bras à chaque contrôle (une fois par an). Je ne porte pas de bracelet mais j'ai une petite carte dans mon porte-feuille qui indique que j'ai eu un cancer du sein côté gauche (remise par une association lorsque j'étais en convalescence à l'hôpital). Chaque patiente peut l'indiquer sur un post-it collé sur sa carte de groupe sanguin par exemple.
Maintenant, quid des patientes qui ont été opérées des deux côtés? Des cas d'urgence? Il faut bien intervenir et dans ce cas, il y a évidemment des priorités.

Conclusion (perso): il faut faire au mieux non seulement en fonction des circonstances au quotidien mais aussi en fonction de ses propres ressentis et de ses réponses immunitaires face aux agressions externes courantes (piqûres, égratignures, coupures...). Toujours se soigner, de toute façon, comme nous le ferions en temps normal. Je respecte les conseils, à savoir ménager le côté opéré, mais sans plus. J'ai besoin de vivre normalement (tout simplement pour ne plus penser à "ça") et tout se passe bien pour l'instant.

Mabella: 2 cm d'augmentation du tour du poignet n'est pas à prendre à la légère et, d'après le témoignage de 2 proches passées par là, leur lymphoedème a commencé par un gonflement de la main. Pris à un stade précoce, le lymphoedème ne laisse pas de séquelle.

J'en conviens avec vous toutes: les discours des spécialistes sont parfois divergents, voire contradictoires, avec des arguments valables dans les deux cas... Donc j'ai pris le parti de choisir à leur place tout en restant attentive. Le principal est de se sentir en accord avec ses choix et de les assumer.

Bien amicalement!
Majothobe et Coquine   [267297] posté le 10/01/2019 22:54:00 par clo123,
Ces paroles les arrangent bien.... mais c'est parce qu'ils n'ont jamais eu de lymphoedème, lymphocèle ou lymphagite....

Une tension peut tout à fait se prendre à la cheville.
Personnellement, je refuse les prises de sang sur mon lymphoedème. ça me semble même totalement insensé d'écrire cette phrase.
Il me faut le double voire le triple de temps pour guérir d'un petite coupure sur le bras ou la main avec lymphoedème. Alors pourquoi faire volontairement des trous...

J'évite les mouvements répétitifs voire souvent les mouvements tous courts. Après chacun(e) fait comme il elle veut.

Parfois, je fatigue avec les ordres et les contre-ordres. C'est mon expérience, mon ressenti, mon vécu qui fait foi en tout cas pour moi!

Je ne porte pas ce fameux bracelet médical mais je me dis que ça se voit ou plutôt comme on ne voit plus de veines, l'urgentiste ira chercher ailleurs!
Grosses bises
Claudine


Bracelet médical Coquine   [267295] posté le 10/01/2019 22:30:00 par majothobe,
Bonsoir. Juste pour te dire que, au moins à Léon Bérard à Lyon ou je suis suivie, le discours à propos des précautions à prendre avec le bras opéré a changé du tout au tout. Avant (il y a 2 ans) c'était: pas de prise de sang, pas de prise de tension, etc etc, maintenant c'est l'inverse: ils assurent qu'il n'y a aucun risque avec une prise de sang, pareil avec la tension (ils opèrent le canal carpien en faisant un garrot très serré et il n'y a jamais eu de problème dixit un professeur de Paris).
Personnellement je leur fais confiance, d'autant plus que je suis opérée des deux cotés et j'ai fait quelques essais de perf au pied, une heure au lieu de 1 mn au bras + douleurs parce que piquée et re-piquée, bref on me prend la tension à n'importe quel bras, les prises de sang c'est pareil et je n'ai aucune inquiétude.
Une impatiente avait mis un lien d'une conférence d'un spécialiste du lymphodème a Paris, si tu veux j'essayerai de retrouver le lien et te l'enverrai, je suis sure que ça va t'intéresser, il confirme ce que Bérard préconise et il est très convaincant.
Bise. Majo
Bracelet médical    [267285] posté le 10/01/2019 21:21:00 par COQUINE
Bonsoir a toutes et tous
Cela fait un an que j'ai subi une mastectomie avec curage axillaire pour un cancer triple négatif, pour le moment je vais bien. et continue a essayer de vivre normalement (malgré la peur, l'angoisse, le stress...... et la vie qui ne seras plus comme avant mais Il ne faut jamais perdre espoir. Si je peux me permettre une question aux impatientes dans ma situation. Avez vous un bracelet pour indiquer de ne pas vous piquer ni de prendre votre tension sur le bras du côté du sein enlevé. Si oui ? merci de m'indiquer ou l'avez vous trouver ? C'est efficace en cas de malaise et si nous sommes seules ?
Belle et douce soirée
Je vous embrasse
Marie
Mabella   [267271] posté le 10/01/2019 15:45:00 par clo123,
Complètement d'accord avec Carambole!
Offre-toi ce moment de détente, cela soulage vraiment le lymphoedème.

Grosses bises
Claudine
Arielle   [267268] posté le 10/01/2019 14:41:00 par Mabella,
Merci beaucoup pour ton message, c'est si bon de trouver un peu de réconfort et de conseils sur le site.
Bon courage à toi, visiblement tous les problèmes avec ta Maman ne sont pas encore résolus.
Merci encore, toutes mes amitiés
Mabella
A Mabella❤;️;😘;   [267266] posté le 10/01/2019 14:22:00 par Carambole
Bonjour Mabella (et bonjour à toutes et tous),
Je n’ai pas vraiment le temps de venir sur les forums en ce moment. Toujours très occupée (et préoccupée) par la santé de maman (et je multiplie les activités !).
Mais je viens de te lire.
Surtout, ne t’imagine pas être « stupide »ni ridicule. avec ton questionnement !
Après un curage axillaire, un Lymphoedeme peut se produire plusieurs années après (plusieurs causes sont possibles).
2 cms de plus au poignet justifient la consultation et le traitement par un kiné réputé spécialiste. Il n’y a aucune contre indication par rapport au traitement par Navelbine. Bien au contraire.
Et tu risques simplement d’être bien plus tranquille et rassurée en allant voir ce kiné qui t’est recommandé.
Ce n’est pas si fréquent qu’un oncologue prenne la peine de conseiller en recommandant de la kinésithérapie pendant un traitement !
Gros bisous, toute mon amitié, Arielle😘;🌺;💕;🍀;
kiné ou pas ?    [267261] posté le 10/01/2019 10:18:00 par Mabella,
J’ai envie de poser une question et en même temps j’ai peur d’avoir l’air un peu ridicule. Bon tant pis je me lance. Mon onco lors de ma dernière visite a trouvé que mon bras (côté opéré, voici bientôt 27 ans …) était un peu gros au niveau du poignet par rapport à l’autre (environ 2 cm). Elle me propose donc de faire un peu de kiné et me donne même le nom d’un kiné de ma ville, dont toutes ses patientes lui ont parlé, car il est paraît-il très bien. Comme en ce moment je suis en traitement (navelbine), que le marqueur ace reste un peu élevé, on peut dire qu’il y a une activité pas très sympathique et donc je me dis est-ce qu’il est raisonnable de faire de la kiné et donc de « remuer » la lymphe (je suppose !!) au risque de provoquer une activation quelconque, est-ce qu’il n’est pas plus judicieux de laisser tout ça tranquille ? J’espère que je me suis à peu près bien exprimée et que vous ne trouverez pas ma question stupide.
Amitiés à toutes
Mabella
Lymph-angite, -oedeme,-phocèle   [266999] posté le 02/01/2019 23:01:00 par samarcande
Bonsoir à toutes,

J'ai eu une tumorectomie avec prélèvement de ganglions en 2013 (puis mastectomie et le menu habituel dans sa version intégrale pour un K Her2 triple positif non hormonodépendant).

Quelques jours plus tard, un lymphocèle est apparu sous l'aisselle (ça ressemblait à un oeuf de pigeon) que le chirurgien m'a vidé en 2 mn chrono en donnant un coup de scalpel dedans après l'avoir aspergé d'un anesthésiant (j'étais debout, le bras en l'air, j'ai rien senti!). Barbare mais très efficace.

Après ma mastectomie, il a fallu avoir recours à des ponctions pour évacuer la lymphe au niveau du "sein". Mais le chirurgien et le généraliste se sont accordés pour dire que plus on ponctionne, plus on stimule la production de lymphe. Les ponctions ont donc été limitées au strict nécessaire.

10 jours après une tentative de ponction ratée par un interne (j'étais en vacances loin de chez moi), j'ai eu une lymphangite (là, c'est grave): infection de la lymphe dont les symptômes ressemblent à une grosse grippe avec une température très élevée. Direction les urgences, hospitalisation, antibios carabinés pendant 15 jours. Guérie.

A propos de la kiné: ni le chirurgien, ni l'oncologue n'y étaient favorables. Donc pas de séances. La mobilité et l'amplitude de mon bras opéré sont revenues en accomplissant simplement les gestes du quotidien sans jamais forcer. A ce jour, 5 ans et demi plus tard, mon bras va très bien (très bonne mobilité, pas de lymphoedème en vue) hormis le fait que la sensibilité sous l'aisselle et derrière le bras n'est pas revenue. Il est aussi solide et résistant qu'avant; je lui évite cependant de porter lourd longtemps.
L'important, c'est d'être en rémission et de pouvoir vivre normalement.

Si mon témoignage peut aider..
Bonne année et bon courage à toutes!
Lymphocèle cathie68   [266397] posté le 09/12/2018 18:49:00 par Maumotte,
Merci beaucoup Cathie68 pour ton message.
Vu le gonflement aujourd'hui je penses qu'il y aura une 2ème ponction...j'essaye de l'espacer le plus possible.. demain je revois ma kiné au rythme d'un jour sur 2, on va voir si cela m'aide aussi ..
Je me suis rendu compte que l'eau chaude me soulage un peu, du coup le soir je passe le jet de la douche dessus... on essaie tout pour se soulager !
Bonne soirée
Lymphocèle ..Maumotte   [266385] posté le 09/12/2018 09:44:00 par cathie68,
Bonjour Maumotte,
J'ai eu comme toi ce problème après curage axillaire et ablation.
Le chirurgien a dû me ponctionner une première fois et une deuxième fois car la poche était bien remplie, dure et c'était douloureux.
Par la suite tout est rentré dans l'ordre, et comme tu le dis il faut laisser faire pour que l'organisme régularise lui même, et avec l'aide d'un kiné.
Je ne vois pas autre chose à faire.
Pense bien à faire des exercices pour retrouver petit à petit ta mobilité qui reviendra, il faut persévérer.
Personnellement je remontais souvent mon bras et ça me soulagait.
C'est très bien ce que tu fais...
Bon courage
Amicalement Catherine
Lymphocèle   [266384] posté le 08/12/2018 22:49:00 par Maumotte,
Bonjour à toutes,
Je ne suis pas une habituée des forums, le plus souvent je lis les messages mais cette fois je prends la plume..ou plutôt je tapote le clavier !
J'ai eu un tumorectomie sein gauche vendredi 30 novembre avec un curage axillaire. La chirurgie sur le sein n'est pas douloureuse , ne l'a jamais été d'ailleurs. Par contre depuis mercredi ,c'est sous la cicatrice de l'aisselle qu'il y a soucis... J'ai eu une poche sous la cicatrice qui devenait douloureuse et qui s’épanchait sur le dos. Jusque là je n'avais aucune douleur. J'ai appelé le service des soins externes de l’hôpital Becquerel à Rouen. Ils m'ont expliqué qu'il s'agissait très certainement d'un lymphocèle, m'ont demandé de passer dans la journée. Le diagnostic était le bon, ils ont fait une ponction qui m'a soulagé,
en m'expliquant , que l'on ne pouvait pas ponctionner trop souvent car la lymphe revient de plus belle.
Et depuis de nouveau gonflement sous la cicatrice , douloureux...j'ai eu ma 1ère séance de kiné ,la kiné a drainé ( ouh, j'ai cru qu'un buldozer m'avait roulé dessus)...Après cette longue mise en situation, je vous l'ai dit je ne suis pas une habituée des forums ;) , je me tourne vers celles qui ont rencontré ce problème pour connaître leurs astuces, leurs conseils pour essayer de soulager cette douleur et diminuer le lymphocèle. Votre témoignage me sera très utile.
Merci beaucoup pour votre aide.
Prévention du lymphoedème   [266246] posté le 02/12/2018 17:41:00 par Delphine67,
Bonjour à toutes,
Je suis actuellement en 3ème année à l'école de kiné de Strasbourg et je réalise mon mémoire sur la prévention du lymphœdème chez les femmes ayant été opérées d'un curage axillaire suite à un cancer du sein. Je me permets de vous mettre le lien de mon questionnaire afin de faire un état des lieux sur les conseils qui sont actuellement donnés.
Merci pour vos réponses et je vous souhaite bon courage.

https://goo.gl/forms/LTDUicoZQvlgzIAm2
À vitab   [265829] posté le 13/11/2018 16:33:00 par Royane,
Comme promis de retour de l hôpital je te fais un compte rendu rapide. Mon chirurgien m'a tout de suite fait une ponction de la grosseur et a rempli une grosse seringue de liquide noirâtre, sans doute sang d hématome et lymphe non évacuée. Ça fait un petit cratère et c est un peu douloureux mais c'est moins pénible que de trimballer ce poids. Pour le reste je le revois en fin de mois pour les résultats de la scintigraphie osseuse et je dois en faire une de la thyroïde. Pas de chimio pour le moment mais radiothérapie et traitement hormonal suivant les résultats. Je peux aussi faire le vaccin pour la grippe d ici quelques jours je pense. J ai encore un peu mal mais je vais remettre de la glace ce soir et je continue le kiné. Bon courage à toi et ne reste pas avec ta souffrance et tes questions. Mon chirurgien est très gentil et me tiens bien au courant j ai confiance en lui ça aide. Bisous et bonne soirée.
A Vitab🌺;   [265817] posté le 13/11/2018 09:11:00 par Carambole
Bonjour,
Il est tout à fait normal de ressentir cette gêne (aisselle, bras insensibles, sensation de gonflement) après le curage, le retrait des drains.
Le drainage lymphatique prescrit par ton médecin traitant (par un bon kiné spécialisé dans cette technique) t’aidera par la suite.
Je comprends très bien ton stress dans cette attente du 29 novembre. Tu as franchi un obstacle, une épreuve, courage 💕;
Je t’envoi plein d’ondes positives. Bisous, amitié, Arielle🍀;😘;
À vitab   [265816] posté le 13/11/2018 09:10:00 par Royane,
Bonjour, j'ai les mêmes symptômes que toi moi ça fait 3 semaines que j'ai été opérée. Je vois le chirurgien ce matin je te dirai ce qu'il en est. Sachant que j ai aussi un problème à la thyroïde. Pour le gonflement et les douleurs jusque là j'ai pris du doliprane et je mets de la glace le soir, ça soulage. Mais je suis quand même allée vendredi dernier à l hôpital aux urgences pour voir. N hésite pas à le faire si ça persiste. Bon courage et bonne journée. Par ailleurs le kiné ça aide un peu mais on ne peut pas y aller de suite. Je t embrasse.
a Marité65, à toutes les impatientes   [265814] posté le 13/11/2018 08:46:00 par Vitab,
Bonjour à toutes,

Je me suis faite opérer le 7 novembre : curage + mastectomie partielle
je suis sortie de l'hopital 2 jours apres avec le drain et une HAD .
depuis samedi (ablation du drain) j'ai un peu mal sous le bras , le sein est dur , l'aisselle et bras insensibles
ça fait une sensation étrange : impression que c'est gonflé (mais ça ne l'est pas )
par contre au niveau de la mobilité ce n'est pas trop mal
pensez vous que cela soit normal?

il me faut attendre le 29 pour connaitre le traitement ... en attendant encore du stress.....

Merci beaucoup de vos retours et témoignages ....
et courage à nous toutes

vitab   [265407] posté le 31/10/2018 10:31:00 par marité65,
Bonjour,

J'ai moi aussi subi un curage axillaire le 11 octobre 2017 en même temps que la tumorectomie. J'avais un ganglion atteint sur 13 enlevés. Si ça peut vous rassurer, le bilan d'extension (scanner, scinti osseuse....) était bon, rien ailleurs ouf !!!
Concernant le curage axillaire, pas de gros bras, mais je fais toujours de la kiné plus d'un an après. J'avais fait 15 séances de kiné après l'opération mais je pense que je n'avais pas le bon kiné car quand j'ai revu le chirurgien en juillet 2018, elle a trouvé que je n'avais pas assez récupéré de la mobilité de mon bras, donc re séances de kiné. J'ai changé de kiné et je trouve que je récupère mieux, doucement mais mieux.Sinon, je fais trés attention, pas de port de charges lourdes, pas de mouvements brusques.
J'ai eu 16 séances de chimio et 25 séances de rayons. Dans l'ensemble, ça ne s'est pas trop mal passé avec son lot d'effets secondaires mais j'ai repris le travail à mi-temps thérapeutique en avril 2018.
C'est normal que vous soyez stressée mais vous allez voir, on est pris dans un tourbillon et vous allez être surprise des ressources insoupçonnées que l'on peut avoir. Tout s'enchaîne très vite et l'on est bien entourée par le personnel médical qui est là pour répondre à nos inquiétudes. Ayez confiance, vous allez y arriver.. Je suis partie du principe que ce n'était pas le cancer qui allait gagner mais moi et ça donne de la force même si je sais très bien qu'il peut se réinviter à tout moment. Bon courage pour la suite
Bien amicalement

curage    [265405] posté le 31/10/2018 09:13:00 par Vitab,
Bonjour à toutes,

Ayant vu le Chir hier, je viens vous donner des nouvelles
2 è lésion bénigne donc je vais avoir "seulement " la tumorectomie, par contre ganglion ponctionné est cancéreux (pas cool) donc curage axillaire
je me fais opérer le 7 novembre , je ne connais pas la suite du traitement : si chimie ou pas, j'ai demandé , le Chir m'a répondu on verra en fonction des résultats suite à l'opération, il faut donc encore attendre !! c'est long et stressant !
je dois faire toute une batterie d'examens : scanner, scinti prise de sang
j'ai peur que le cancer se soit propagé (c'est mon cote optimiste qui parle !!) mais je me dis si ça a envahit le ganglion pourquoi pas aussi le reste ... bref j'ai peur , stressée et j'espère être armée pour mener ce combat à peine entamé ...

pourriez vous svp me faire partager vos expériences quant au curage : gros bras, kiné....?

merci beaucoup de votre aide et soutien

amitiés et bon courage à nous toutes !!!
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