Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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421 messages - page 12
Lymphoedeme, maimee   [242292] posté le 22/10/2016 01:20:00 par Bettyboop78
Bonsoir
J'ai subi une mastectomie avec curage axillaire en mars. Très peu de temps après j'ai vu mon ''sein'' gonfler et ça faisait ''floc floc'' en dessous. Je suis allée aux urgences genycologiques pour y faire pratiquer une ponction. Moi ils appelait ça un lymphocele.
La kiné à fait du drainage .
À l'heure d'aujourd'hui je suis en radiothérapie et on ne l'avait pas parlé de contre-indication.
Par contre j'ai un lymphoedeme dans le bras depuis 4 semaines, je porte un manchon de contention jour et nuit depuis j'ai un drainage lymphatique par la kiné, deux fois par semaine.
On m'a parlé de l'hôpital cognacq- Jay sur paris, avec un service lymphologie qui pourrait répondre correctement a les questions, apprendre à vivre avec et pas juste '' mettez votre manchons''
Lymphoedème du sein   [242265] posté le 21/10/2016 18:15:00 par Maimee,
Bonjour à toutes

J'ai eu une tumorectomie du sein droit le 2 septembre avec ganglion sentinelle et d'un second ganglion (tous les 2 atteints) pour un cancer lobulaire infiltrant. Les marges étant positives vu la taille et le type de tumeur, je devrais avoir une mastectomie après la chimiothérapie que je dois commencer dès que le protocole sera déterminé par l'équipe pluridisciplinaire. J'aimerais savoir si l'une d'entre vous a déjà un lymphoedème du sein. 10 jours après la chirurgie le sein a gonflé, la peau s'est épaissie à certains endroits et peut avoir l'aspect d'une peu d'orange quand on presse. Mon chirurgien pensant que je faisais une infection m'a prescrit une semaine d'antibiotiques qui n'ont rien changé à ma condition. Un autre chirurgien a confirmé un lymphodème du sein et m'a référé en physiothérapie (j'habite Montréal au Canada). Le milieu médical en général n'est pas très au fait de cette condition et est davantage familier avec le lymphoedème du bras. Il n'y a que sur les sites américains que j'ai pu glaner quelques informations. Lors de mon premier cancer du sein gauche en 2005 pour un canalaire cette fois j'ai fait plusieurs lymphangites du sein suite à la radiothérapie qui répondent toujours bien aux antibiotiques. Mon inquiétude concerne la radiothérapie qui sera impossible sur ce sein si le lymphoedème persiste. Je sais que c'est très rare. Si il y en a parmi vous qui ont eu ce problème j'apprécierais énormément qu'elles me parlent de leur expérience. Merci et courage à toutes
lymphoedème   [240842] posté le 10/09/2016 11:39:00 par nannie399,
pour titoutenette
Bonjour à toutes
Je suis allée faire une cure en Savoie pour traiter mon lymphoedème du bras qui a 9 ans. Ma main a gonflé au retour de ma cure, je pense problème du aux bandages . maintenant lymphoedème du bras et de la main à cause de la cure
Je déconseille fortement de faire des cures en Savoie car je suis très handicapée depuis mon séjour et très en colère.
Titounette   [240273] posté le 20/08/2016 16:21:00 par maryloudeSeine,
Bonjour Joelle, oui ,il ya des centres termaux dans les Pyrénées, à Argelés Gazost. Très bel endroit ! Bises
lymphoedeme   [240270] posté le 20/08/2016 15:03:00 par titounette,
bonjour à toutes, il y a longtemps que je n'étais pas venue sur le site. Opérée en mars 2011 du sein droit, j'ai 6 mois après déclaré un lymphoedeme. J'ai été mal conseillé, du coup je n'avais que la main, et ensuite cela s'est propagé dans le bras. depuis j'ai eu des séances de drainage qui m'ont fait du bien. Ensuite une kiné passionnée par son métier et interessée par cette affection m'a fait des K tapes, du taping, et cela m'a fait du bien. Je mets bien sur en plus 2 manchons. un qui part du poignet jusqu'a l'épaule. Puis un gant fait dans une autre matière de la marque juzo. mon bras est souple bien qu 'il est augmenté de 5 cm. mais ma venue sur le site c'est pour vous demander si parmi vous, avez fait une cure spéciale lympoedeme. je sais qu'il y en a dans les pyrennées, par hasard en allant acheter mes k tapes, une vendeuse m'a dit qu'elle avait une cliente qui faisait des cures spéciale lymphoedeme en savoie et qu'elle était ravie car son bras avait dégonflé. Mon médecin n'était pas au courant, mon oncologue non plus. j'ai l'impression que ce lymphoedeme ne les interesse pas, et que c'est nous les malades qui doivent remuer ciel et terre pour glaner des pistes interessantes. on me dit mettez votre manchon, n'oubliez pas, et basta.
j'attends donc vos réponses, et courages à toutes.
nat27   [239712] posté le 24/07/2016 19:09:00 par cathie68,
Bonsoir,
Ton opération est récente, et à part la ponction, je ne vois pas quelque chose qui peut te soulager rapidement...
bises à toi
liquide lymphatique   [239702] posté le 23/07/2016 18:10:00 par nat27
Bonsoir,
J'ai eu mastectomie et curage il y a 2 semaines. Jusqu'à maintenant un peu de liquide lymphatique mais rien de gênant, mais aujourd'hui je suis super gonflé sous le bras et j'ai l'impression d'avoir un mini sein avec tout ce liquide.
Est ce que l'une d'entre vous connait une méthode pour faire dégonfler autre que d'aller faire une ponction à l'hôpital où je n'ai pas du tout envie d'aller (1h de route).
Merci à vous
Carambole et Demdo   [237546] posté le 01/05/2016 14:08:00 par majothobe,
Merci les filles, vous me rassurez un peu, il me semble qu'on a à peu près 40 ganglions lymphatiques, je voyais le chirurgien me les enlever tous!!! Je vais quand même demander si je peux le voir avant le rdv prévu pour qu'il m'explique ce qu'il a prévu de faire, c'est tout de même perturbant. Autant la chimio, les rayons, on peut se dire que c'est juste un mauvais moment à passer, autant ces fichus ganglions, je sais que ça veut dire des années de galère, même si c'est relatif.
Merci d'avoir trouvé le temps de me répondre, depuis le début de l'annonce de mon K, je fais une fixette sur ça, désolée!
Bises à toutes les deux, et aux autres, Majo.
Majo lymphoedeme    [237545] posté le 01/05/2016 13:59:00 par Choco78,
Bonjour
J'ai eu plus de 20 ganglions d'enlevés lors du curage d'un en août 2014 et finalement aucun n'était infecté. Je suis Brca2 et le ganglion sentinelle n'aurait de toutes façons pas suffit à me rassurer.
J'ai fait plein d'effets secondaires, dont lymphocèle post opératoire, infection de l'expandeur et plusieurs lymphangites, mais je n'ai jamais eu de lymphoedeme: mon bras a toujours gardé une taille normale. :-) )) Comme Dominique, je continue à porter, à bouger, à faire du sport sans forcer trop fort. Moi aussi un pack d'eau à la fois au lieu d'un dans chaque main ;-) Je mets aussi souvent la nuit un manchon de contention pour éviter le problème car moi aussi, le lymphoedeme me fait très peur. Mais il est loin d'être automatique, heureusement!
Reste confiante et aborde la question avec ton chirurgien, même si la plupart n'aime pas trop en parler... Je trouve mon médecin traitant plus à l'écoute de mes craintes sur ce problème.
Bisous à toutes
2 posts   [237542] posté le 01/05/2016 12:40:00 par demdo
Je ne sais pas pourquoi mon post est parti 2 fois!!
majothobe, curage axillaire   [237540] posté le 01/05/2016 12:39:00 par demdo
Bonjour,

Le curage axillaire consiste à enlever des chaînes de ganglions, donc ils ne peuvent pas dire exactement combien car cela dépend combien il y en a sur une chaîne, un peu comme des grappes. J'en ai eu 19 d'enlevés, pas 20, pas 18 mais sur les chaînes retirées cela faisait 19. Ils ne retirent pas tous les ganglions car on en a beaucoup, mais le chirurgien, s'il a l'habitude peut avoir un doute sur l'aspect d'un ganglion et retirer par précaution une chaîne supplémentaire. J'ai été opérée à droite et je suis droitière, très active je faisais pas mal de bricolage et pouvait porter du lourd. J'ai fait très attention les 6 premiers mois , j'ai toujours sur moi une lingette désinfectante au cas où. Tous les jours sous je termine ma douche par de l'eau froide sur mon bras, surtout s'il fait chaud, bon chez moi ce n'est pas le plus courant! J'ai été opérée en Août 2014, bien sûr il y ades choses que je ne fais plus : peindre mes plafonds (pas plus d'1 h bras en l'air! le résultat ne serait pas terrible) porter du lourd à bout de bras, je prends mes packs d'eau dans les 2 bras, tirer du lourd, je me sers de mes fesses!!!et de l'autre bras, au maximum je ne fais rien bras tendus, je pousse la tondeuse bras pliés et c'est tout mon buste qui pousse!
Je n'ai à ce jour eu aucun problème, d'autres habitudes se sont mises en place, bon éplucher les légumes avec des gants je n'y arrive pas, mais systématiquement je jardine ou bricole avec des gants (un tournevis qui dérape c'est vite arrivé!!
Demande des explications à ton chirurgien, il n'a pas à t'envoyer balader c'est toi qui va être opérée donc il doit te répondre. Cela demande de l'énergie face à ces tout puissants médecins, mais cela est nécessaire pour te rassurer.
Bon Dimanche
Amitiés
Dominique
majothobe, curage axillaire   [237541] posté le 01/05/2016 12:39:00 par demdo
Bonjour,

Le curage axillaire consiste à enlever des chaînes de ganglions, donc ils ne peuvent pas dire exactement combien car cela dépend combien il y en a sur une chaîne, un peu comme des grappes. J'en ai eu 19 d'enlevés, pas 20, pas 18 mais sur les chaînes retirées cela faisait 19. Ils ne retirent pas tous les ganglions car on en a beaucoup, mais le chirurgien, s'il a l'habitude peut avoir un doute sur l'aspect d'un ganglion et retirer par précaution une chaîne supplémentaire. J'ai été opérée à droite et je suis droitière, très active je faisais pas mal de bricolage et pouvait porter du lourd. J'ai fait très attention les 6 premiers mois , j'ai toujours sur moi une lingette désinfectante au cas où. Tous les jours sous je termine ma douche par de l'eau froide sur mon bras, surtout s'il fait chaud, bon chez moi ce n'est pas le plus courant! J'ai été opérée en Août 2014, bien sûr il y ades choses que je ne fais plus : peindre mes plafonds (pas plus d'1 h bras en l'air! le résultat ne serait pas terrible) porter du lourd à bout de bras, je prends mes packs d'eau dans les 2 bras, tirer du lourd, je me sers de mes fesses!!!et de l'autre bras, au maximum je ne fais rien bras tendus, je pousse la tondeuse bras pliés et c'est tout mon buste qui pousse!
Je n'ai à ce jour eu aucun problème, d'autres habitudes se sont mises en place, bon éplucher les légumes avec des gants je n'y arrive pas, mais systématiquement je jardine ou bricole avec des gants (un tournevis qui dérape c'est vite arrivé!!
Demande des explications à ton chirurgien, il n'a pas à t'envoyer balader c'est toi qui va être opérée donc il doit te répondre. Cela demande de l'énergie face à ces tout puissants médecins, mais cela est nécessaire pour te rassurer.
Bon Dimanche
Amitiés
Dominique
majothobe   [237537] posté le 01/05/2016 11:28:00 par Carambole
Il est normal qu'ayant trouvé à la biopsie un ganglion atteint, le curage axillaire soit nécessaire (et ne peut pas être réalisé en 2 opêrations).
Le curage axillaire complet consiste à enlever environ 10 à 15 ganglions (dans la plupart des cas).
Ton oncologue n'a pas tenu compte de ton anxiété bien normale et n'a pas su te rassurer.
Un curage axillaire n'entraîne pas forcément de lymphoedème. Mais bien sûr, il faut prendre des précautions et tu auras une prescription de drainage lymphatique par un kiné.
Je te conseille en effet de prendre RV avec le chirurgien du centre qui te donnera des précisions. Bien sûr, tu peux refuser le curage axillaire, mais aucun chirurgien n'acceptera une opération du sein sans curage axillaire. Tu as besoin d'être rassurée, et c'est bien comprêhensible.
Bisous, amitié, Arielle❤;️;
Inquiétude curage complet   [237535] posté le 01/05/2016 10:07:00 par majothobe,
Bonjour. Je voudrais des avis car à ma dernière chimio j'ai vu mon oncologue qui m'a assuré tranquillement que lorsque je serai opérée (en septembre sans doute) j'aurai, en plus de la mastectomie, un curage complet (pas de ganglion sentinelle vu qu'à la biopsie ils en ont trouvé un atteint). Qu'entend-il par complet??? Vont ils me retirer TOUS les ganglions? Auquel cas je suis quasi assurée d'avoir le gros bras. Ou une vingtaine pour m'annoncer triomphalement après que sur les 20, seuls deux étaient infectés? J'ai demandé si ce n'était pas possible d'en retirer quelques uns et de les analyser puis s'il le faut, en retirer d'autres, mais il m'a regardée comme une extra terrestre en disant "Pour quoi faire??" Et pour lui, ce serait génial si sur 20, seuls deux étaient atteints.
Mais ce n'est pas lui qui va se trouver avec un bras très affaibli!
Puis-je refuser le curage complet? Est-ce que le chirurgien (que je verrai seulement une semaine avant l'opération) va s'énerver et me dire d'aller voir ailleurs?
Je pense que je vais demander un rdv avec lui bien avant pour essayer de discuter, mais vu ce qu'à donné la discussion avec l'onco (tout juste s'il ne m'a pas poussée dehors), je crains l'impasse.
Merci de vos avis et témoignages, je suis suivie à Lyon LB.
Bises à toutes. Majo
Lymphangite    [235617] posté le 03/03/2016 21:26:00 par JOSY28,
Bonsoir Rivka
j'aI un lymphocèle depuis environ 1 an, (j'ai eu comme toi 20 glanglions d'enlever, j'ai fait 10 séances de kiné en Mai 2015
pour éviter que ça endure , après je suis partie quelques mois
et en octobre j'ai repris les séances de kiné, car mon bras
était gonflé, j'en suis à la 30ème séance et je trouve qu'il n'y a
pas trop d'amélioration, pendant un certain temps il avait un peu dégonflé c'est en mm et là il est revenu au même dimension qu'en novembre dernier. En Janvier j'ai fait une lymphangite
le bras plus gonflé que d'habitude mais le sein en feu tout
gonflé et très douleureux, mon toubib m'a mis sous pénicilline +de la cortisone , le sein est revenu normal mais pas le bras.
J'ai changé de kiné par obligation et la nouvelle me fait le drainage
manuel + de la pressothérapie, affaire à suivre, il faut dire
que ce problème de bras est quand même handicapant.
Je porte un manchon avec une mitaine.
Etape suivante   [235183] posté le 20/02/2016 22:48:00 par clafou,
Un peu de nouvelles de la campagne : j'ai commencé la radiothérapie depuis quelques jours , je n'ai pas eu de chimio , et mon lymphodème sous le bras (taille d'un gros oeuf ) a presque totalement disparu .
Après un mois d'antibiotique le vilain staphylocoque attrapé pendant l'opération est parti ! La cicatrice (ou était la tumeur) par contre est restée bien dure, mais pas celle sous le bras .
Opéré le 22 décembre, je viens aujourd'hui de recevoir le compte rendu de mon opération (2 mois de délai), après l'avoir demandé plusieurs fois .....je dois dire que je change d'hôpital pour la suite du traitement .
En piste pour 35 séances de rayons, je change donc de forum, bises et bon courage à toutes
Sidonie   [235043] posté le 16/02/2016 15:47:00 par Ouessant77,
Bonjour Sidonie,
J habite près de Meaux
Ma kine pratique le DLM et la presso
Elle ne suit que des patientes opérées d un cancer du sein
Contactes moi en MP si c est dans ton secteur
Bon courage
bjr les filles   [234739] posté le 06/02/2016 15:50:00 par sidonie2305
Petit message de la main gauche...

Grosse frayeur depuis le we dernier: main et bras du curage sont devenus extrêmement douloureux, gonflés et rouges !!!!

Verdict: poussée lymphangitique !!!!! Pour enrayer l'infection et inflammation, 10 jrs d'antibio et anti inflammatoire + bande de contension !!!!

J'ai passé une semaine horrible et n'ai pas pu aller bosser !!!!! Douloureux et handicapée au possible !!!!!
Une trouille que mon bras et ma main reste ds cet état !!!!!

J'habite dans le 77. Quelqu'un pourrait-il m'indiquer un kiné expérimenté en drainage lymphatique et équipé de l'appareil de pressothérapie ? Mon kiné ne l'est pas et je pense qu'il faut que je passe à la vitesse supérieure !!!

Merci d'avance;

Merci   [234726] posté le 06/02/2016 02:03:00 par Rivka
Merci Arielle, merci Embrun , pour ces precieux conseils. Je pense que j'ai repris trop tot le travail mais en tant que travailleur independant je n'avais pas trop le choix. Amicalement.
Oedéme Rivka   [234722] posté le 05/02/2016 23:20:00 par embrun,
Contre les stases de la lymphe, 10 gouttes de bourgeons de chataigniers 2 fois/jour dans un peu d'eau, 20 minutes avant les repas.
Faire cure de 2 ou 3 mois après curage axillaire ou dés que besoin.
Redoutablement efficace !
Courage à toi pour la suite.
Amicalement
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