manchon/mitaine   [71224] posté le 21/02/2007 21:52:00 par TITANIA, J'ai acheté ces engins de torture la semaine dernière. Je les porte la nuit. Au bout de 2 heures, je suis réveillée par des douleurs à la main (brûlure et coups d'épingle). J'enlevais tout pour pouvoir dormir jusqu'à ce que j'essaye de "tenir le coup": le lendemain j'ai eu une marque violette entre le pouce et l'index, elle est devenue blanche et douloureuse puis dure et rouge. Au bout de 2 jours, je l'ai toujours. Quant au manchon, il est tellement dur à mettre que j'attrape mal à l'autre bras en l'enfilant. Ma kiné m'a conseillé de le laver et de le faire sécher sur une bouteille, j'ai répété l'opération 2 fois, mais je ne vois guère de différence.
Je n'en ai jamais vu d'autre, je n'ai pas de point de comparaison, mais les Essentielles qui en parlent n'ont pas l'air d'avoir de tels problèmes.

CHRISALYON   [71218] posté le 21/02/2007 20:13:00 par chros, Bonjour,
Je crois que nous rencontrons les mêmes problèmes. J'ai un oedème de l'avant-bras droit quelques jours avant la fin des rayons. Est-ce que ton bras est douloureux ? Le médecin m'a prescrit cet après-midi des anti-inflammatoires pendant 8 j et bien sûr des drainages.
Merci
CHROS

drainage et manchon   [71217] posté le 21/02/2007 19:40:00 par evva, Bonsoir à tous

Comme le fait remarquer chrisalyon, tous les kinés ne sont pas spécialisés en DLM, ma kiné n'était pas formée non plus.

Lorsqu'un jour une patiente est venue la trouver avec une prescription, ma kiné s'est renseigné auprès de cognac-jay sur la façon de traiter.

Après de gros efforts de persuasion , elle a réussi, sur son temps personnel, à aller rencontrer l'équipe médicale de Cognac-Jay ou on lui a montré comment faire.

Comme quoi quand on veut, on peut !

Stylette, tu dis que ton gant et ton manchon te marquent le poignet, ça veut dire que la circulation est entravée...

Je ne savais pas quel modèle choisir quand mon onco m'a prescrit mon manchon et j'avais bien pensé à ça, c'est pourquoi le mien est en un seul morceau ( du dessus de la main au dessous du bras ) et je n'ai aucune gêne.

C'est surtout beaucoup plus confortable que le bandage difficile à mettre en place mais nécessaire pour résorber rapidement l'oedème. Et il y a un temps d'adaptation quand même...

Amitiés
evva

QUESTION   [71203] posté le 21/02/2007 18:41:00 par chros, Bonjour,
Depuis une semaine environ j'ai un oedème au bras droit qui est douloureux. Je n'ai pas de phlébite et les médecins pensent que c'est en rapport avec la radiothérapie. Traitement anti inflammatoire pendant 8 jours et 15 drainages lymphatiques manuels.

CHROS

pour ISA84 et AFPDLM   [71156] posté le 21/02/2007 11:29:00 par stylette, Merci à ISA de m'avoir répondu. As-tu essayé de marcher avec ton manchon? Le gant et le manchon me font des énormes marques au niveau du poignet. Pourtant il a été modifié! je ne sais plus quoi faire car si ce n'était pas ces marques atroces je le supporterai bien. Ma kiné qui est super fait partie de l'association également. A raison de 2 X pas semaine de drainage lymphatique du thorax, du ventre et du bras atteint il n'y a malheureusement pas de résultat! maintenant elle draine également l'autre bras. Elle me dit que j'ai un blocage et je vais maintenant consulter un psy. Qu'en pensez-vous? Bisous.

Pour AFPDLM   [70553] posté le 15/02/2007 10:37:00 par chrisalyon***, Merci merci de m'avoir répondu avec autant de précisions, même si vous ne pouvez, à l'aveugle, me conseiller sur mon cas particulier.

Mon lymphoedème peut je pense être considéré comme nouveau (depuis décembre) mais il est déjà assez important (+ 4cm) je vais faire en sorte qu'il n'augmente pas trop. Les quelques kinés spécialisés en DLM de la région se trouvent à Lyon, à 40 km d'ici. Dommage qu'il n'existe pas en province des centres spécialisés tel que celui de Cognacq Jay. Je vais suggérer ça à mon centre anti-cancer.

Je n'avais pas trouvé votre diaporama, mais en insistant ce matin je l'ai enfin trouvé et ça valait la peine ! (J'avais pris ce lien pour un sous-titre de la ligne précédente).
Je crois bien que je vais l'imprimer pour ma kiné mais je vais devoir user de bcp de diplomatie pour qu'elle ne se sente pas agressée.

Encore un grand merci.

Chrisalyon   [70532] posté le 14/02/2007 22:43:00 par afpdlm, " qu'est-on en droit d'attendre de ces traitements"
Cela dépend du stade de votre lymphoedème, on peut attendre soit un assouplissement des tissus (LO induré), une diminution du volume, pouvant aller jusqu'à une apparente disparition de l'oedème (petit LO récent). Une diminution ou une disparition de la lourdeur du membre, une augmentation de sa souplesse et de sa mobilité. Une diminution ou une disparition des douleurs dues au LO (pas celles dues aux rayons, ni aux problèmes rhumatismaux que la chirurgie, le poids du membre, etc ont pu provoquer).

"et au bout de combien de temps ?"
Je n'en sais rien; cela dépends de l'ancienneté du LO de l'importance et de la localisation du traitement chirurgical et radiothérapique et s'il y a eu ou non chimio. Mais surtout du terrain circulatoire de la personne, de ses activités familiales et professionnelles.
Que se passe-t-il si on ne fait rien ?
Si l'on ne fait rien le tableau risque de ne pas être folichon!
on risque d'abord une augmentation de l'oedème pouvant aller jusqu'à l'éléphantiasis (heureusement quasiment disparus dans nos contrées) plus toutes les conséquences de l'enraidissement et de l'alourdissement du membre. Avant l'existence du DLM on pouvait voir des cancer primaire de l'oedème se développer; cette pathologie, grâce aux traitements préventifs a disparu.
"Ma kiné ne peut pas m'accorder plus de 2 RV par semaine pour du drainage lymphatique et lorsque je l'interroge sur l'opportunité d'utiliser ou pas des manchons compressifs, elle n'a pas de réponse."
Moi non plus je n'ai pas de réponse toute faite cela dépend depuis combien de temps vous êtes en traitement, l'évolution du LO, la stabilité du résultat, et la possibilité d'avoir un manchon SUR MESURE, bien fait (ce n'est pas si évident), et votre capacité à le supporter.
Pour moi on ne devrait pas mettre de manchon avant d'avoir fait une cure de bandage; et on ne doit pas faire de cure de bandage tant que l'on a pas suffisamment solliciter les anastomoses lymphatiques (réseau de substitution). Et là il s'agit plus de temps que de nombre de séances.

"J'ai eu ce lymphoedème après une radiothérapie de la zone cervicale + claviculaire + axillaire (ganglions métastasés) et je constate que la mobilité de mon épaule diminue régulièrement.
Y a-t-il qque chose à faire à ce niveau ?"
tout dépend de la cause de cette restriction de mobilité, Si c'est la radiothérapie l'action de la kiné sera de diminuer au maximum l'enraidissement avec une potentialité d'action assez faible. Si c'est une PSH réactionnelle au traitement ou au poids du membre pas de soucis cela rentrera dans l'ordre.

Il m'est impossible d'être précis ne vous connaissant pas seule un médecin habitué à ces problèmes ou un kiné spécialisé en DLM pourra, éventuellement, apporter des réponses plus adaptées à vos demandes.
Je reste à votre disposition
Michel
PS avez vous regardé le diaporama : "Kinésithérapie du gros bras" dont le lien se trouve en page d'accueil de notre site.

Pour AFPDLM   [70494] posté le 14/02/2007 16:23:00 par chrisalyon***,
Je vais sans doute vous faire répéter mais je n'ai pas trouvé sur votre site les infos que je cherchais à propos des traitements du lymphoedème.
En particulier, qu'est-on en droit d'attendre de ces traitements et au bout de combien de temps ? Que se passe-t-il si on ne fait rien ?
Ma kiné ne peut pas m'accorder plus de 2 RV par semaine pour du drainage lymphatique et lorsque je l'interroge sur l'opportunité d'utiliser ou pas des manchons compressifs, elle n'a pas de réponse.
J'ai eu ce lymphoedème après une radiothérapie de la zone cervicale + claviculaire + axillaire (ganglions métastasés) et je constate que la mobilité de mon épaule diminue régulièrement.
Y a-t-il qque chose à faire à ce niveau ?
Merci infiniment de votre réponse.

pour stylette   [70355] posté le 13/02/2007 13:10:00 par isa84 J'ai eu le mm parcours que toi pour le cancer du sein, j'ai eu un lymphoedème bras gauche, après une lymphangite, quelques semaines après mon opération. Depuis (opérée 02/2005) je suis obligée de faire attention à mon bras qui se met à gonfler si je fais trop d'efforts. Actuellement j'ai des bandages....j'ai fait trop de randonnée, (étant une mordue de randonnée) 1000 mètres de dénivelé et 20 kms....je vais devoir me raisonner......je porte un manchon tous les jours et je vais chez un kiné pour un drainage manuel..voilà un peu ma situation, si tu veux d'autres renseignements.A bientôt isa

GRIVE DEMAIN JE REVOIE NOTRE PONTIF    [70186] posté le 11/02/2007 22:37:00 par ERAGON Il paraît qu'il est au top , mon index estr moins gros , apperremment la pressothérapie , n'est pa mauvaise , toutefois je ne pense pas faire encore 29 séances

bises

LYMPHOEDEME   [70044] posté le 09/02/2007 15:42:00 par stylette, Bonjour! je suis toute nouvelle sur le forum. Je l'ai trouvé en surfant. Merci internet! En bref je résume ma situation. Cancer du sein avec curage ganglionaire en 2OO puis radiothérapie. Ca c relativement bien passé!! et voilà qu'il y a 4 mois je fais un lymphoedème de l'avant bras et de la main droite. Kiné plusieurs fois par semaine, port de manchon et de gant. Des jours ma main est beaucoup plus grosse que d'autres. Je suis droitière. j'étais assez sportive marche 12 km 2 à 3 fois par semaine yoga... j'ai essayé de marcher en mettant ma main à hauteur du coeur et ..... au bout de 4 kms il était beaucoup plus gonflé. Pouvez-vous me renseigner. Merci et bisous à vous toutes.

pour afpdlm   [69729] posté le 06/02/2007 09:13:00 par grive, bonjour!!!

j'peux point envoyer de mail...juste recevoir...snifff j'sais pas pourquoi..mais pourrais-tu me dire par MP..ce que tu veux faire ???

Merci !!!

Bonne journée

Grive

pour afddlm   [69723] posté le 06/02/2007 08:50:00 par miniyork, je suis votre conseil ,et cela me convient trés bien,mille merci.

Miniyork   [69707] posté le 05/02/2007 22:55:00 par afpdlm, Il est normal que le kiné refuse, le DLM est déjà TRES mal payé, il ne peut pas perdre du temps en transport et être de sa poche pour les frais. Il faut être logique.
Si votre oncologue ne veut pas vous prescrire les séances à domicile (on se demande bien pourquoi?) Demandez à votre généraliste! Il vous connait bien se sera plus facile.
Bon courage pour vos soins, et soyez constante dans vos DLM.
Cordialement.
Michel.

Grive et Eragon   [69706] posté le 05/02/2007 22:49:00 par afpdlm, J'aimerai beaucoup que vous me postiez par MP sur notre site le nom et l'adresse de votre pontif.
D'avance merci.
Cordialement
Michel.

Titania   [69704] posté le 05/02/2007 22:47:00 par afpdlm, Est-ce vraiment de l'electrothérapie ou dataveine (ou similaire)? Ce n'est pas exactement la même chose! Personnellement je ne vois pas l'intérêt de l'electro. Mais je ne suis pas un expert en matériel! (j'ai toujours travaillé à la main).
impossible à dire combien de temps pour voir un effet, chaque cas est différent! Et tous les praticiens n'ont ni la même main ni la même maitrise! De toute façon c'est long et il faut de la patience! Gardez le moral et soyez persévérante.
Cordialement
Michel.

pour miniyork   [69630] posté le 04/02/2007 21:53:00 par simusette***, bonsoir, ma belle
il y a deux solutions à ton problème,
1 - tu demandes à ton onco de rajouter à domicile sur ton ordonnance,
2 - tu te fais conduire en vsl et ton kiné remplit le bon de transport qui sera pris en charge par la sécu .

crois moi, je travaille à la sécu ce n'est certainement pas toi qui fera un abus

j'espère que cà và s'arranger bien vite

simusette

Pour Eragon...   [69628] posté le 04/02/2007 21:19:00 par grive, coucou ma belle !!

MDR...cela me console de savoir que nous avons le même avis sur notre pontif !! trop drôle !!!::::Heureusement que mon bras est cool......

oui pour l'onco..;mais...j'ai mis ma fiche à jour..;si tu veux voir les derniers développement !!...moi j'évite de trop y penser...lol...mais zy arrive pas !!MDR !!

Longjumeau...ça progresse....signature définitive le 10/04...en principie...ne jamais faire de projet !!:-)))...

gros bisous et bonne soirée !

grive

et oui GRIVE    [69617] posté le 04/02/2007 18:37:00 par ERAGON On a le même pontif , mercredi, je lui fait son chèque pour sa séance qui m'a cassée

De plus , il n'écoute pas , ila la science infuse ....je ne suis pas lymphatique , quel scoop !!!!!!!!

Et puis franchement, me dire que je peux faire de la brasse coulée , mais pas fumer de la main gauche

Je vais chercher ailleurs

Sinon, tu continues ton herceptin avec notre onco ??

BISOUS

Et longjumeau ?? C'est bien ???

afpdlm   [69602] posté le 04/02/2007 13:00:00 par TITANIA, J'ai changé de kiné. Je profite de ma radiothérapie à Périgueux pour aller chez une adhérente de l'afpdlm. A la 2ème séance, elle a terminé par de l'électrothérapie. Est-ce bon ?
Au bout de combien de temps les effets d'un bon drainage sont-ils visibles ? En effet, je me demande chez qui aller à la fin du mois, quand je n'aurai plus le vsl (Bergerac-Périgueux) justifié par les séances de rayons.