PRESSO   [72230] posté le 06/03/2007 09:30:00 par afpdlm, Je vous le demande instamment à toutes REFUSEZ LA PRESSO!
Seuls le DLM (ou DVTM) + Bandage + contention + exercices doux fonctionnent sans risques. La presso après X essais scientifiques a été reconnue comme un petit complément de fin de séance de DLM.
N'oubliez pas que le blocage dans le cas des LO secondaires à un traitement Chir et/ou radio est à la racine du membre (Aisselle ou petit bassin suivant le cas) et l'oedème est plus bas. Donc la presso pousse l'oedème sur le barrage! cela ne résout rien, voir peut aggraver. Ni Cognacq Jay ni Monpellier ne la préconise. Encore moins l'AFPDLM.

Pour Stylette   [72229] posté le 06/03/2007 09:17:00 par afpdlm, Bonjour,
Je m'étais absenté, d'où le délai pour ma réponse.
Je n'ai pas entendu parlé de ce nouveau bandage, mais c'est normal il doit être expérimental. C'est souvent testé en hôpital avant que des communications nous soient faites. Je vais essayer de me renseigner mais je ne vous garantis rien.

A styulette et boloi   [72111] posté le 04/03/2007 13:27:00 par ERAGON Je crois que là j'arrête , stylette , je n'ai que mon index qui a gonflé

Le problème , c'est que sa presso réveille toutes mes douleurs ( je me suis luxé le coude , l'épaule , les doigts au judo ) et là après sa séance , je prends 6 di antalvic

Je crois que je vais essayer une kiné qui fait du massage manuel ( une fille à l'hôpital qui est sui avec moi m'a donnée son adressse )

Donc je vais voir , mais demain , niet , j'ai le bras cassé , je vais voir mon généraliste lundi, on en discutera

BISOUS

pour eragon    [72102] posté le 04/03/2007 11:40:00 par boloi, je suis etonnée que l'on te fasse de la pressothérapie , car a cognac jay ils m'ont dit surtout pas de presso , que du drainage manuel....et je crois que c'est ce que conseille michel de l'afdm également ....renseigne toi .....c'est trop facile de faire de la presso et d'encaisser un drainage manuel mon kiné me fait du drainage manuel pendant une 1/2 heure et ensuite les bandages preconisés par cognac jay pour la nuit ...les week end ou quand il ne vient pas j'ai appris a faire mes bandages seule mais c'est tres contraignant....voila un peu de mon experience bon courage

boloi

Pour Eragon   [72099] posté le 04/03/2007 09:51:00 par stylette, J'ai le même problème que toi! bras main et doigts qui enflent.
Je comprends ton angoisse au sujet de ta vistie chez le pontif comme tu dis. Mais dis-toi que tu as (quand même) la chance de pouvoir être examinée par une personne qualifiée. J'aimerai tant y aller mais 75O kms ça fait beaucoup. Tu vas la-bas pour pouvoir améliorer ton cas!!! donc cool!!! je vois que tu ne supportes pas ton manchon. Celui-ci est-il avec le gant attaché? Et mets-tu un bandage la nuit? J'attends de tes nouvelles en rentrant de ta viste. Et lorsque tu reviendras tu auras des solutions à certains de tes problèmes. Bisous.

ABANDON DU PONTIF    [72088] posté le 03/03/2007 22:37:00 par ERAGON Lundi , j'ai RV avec un pontif du lymphodème, le problème , c'est que je reste seule et que j'angoisse durant en théorie 3/4 d'heure , mais au bout 1/2 heure , je suis cassée et je retire cre manchon, cet ALIEN qui gonfle et dégonfle ::::::bouh , l'horreur !!!!!!!!!!!!!

Le kiné m'a dit que j'étais trop laxe , OK , çà je le sais depuis longtemps , le prob , c'est que mon index n'a pas dégonflé et qu'ensuite j'ai tellement mal au bras , que j'ai l'impression que l'on m'a reluxé le coude , l'épaule et les index ( ancienne judokate )

est-ce ,normal ????

GRIVE , toi qui connaît notre pontif, je craque , jai + mal qu'avant et puis , c'est cool pour lui , il branche 2 nanas en même temps , qu'il laisse seules pendant qu'il va en face ( à l'hôpital de jour )


En 1 heure , il encaisse 2 consults ................SANS RIEN FAIRE .............

BON maintenant DODO

Piscine, je confirme!   [72066] posté le 03/03/2007 16:50:00 par laclairefontaine J'ai toujours eu horreur de la piscine, durant ma vie d'avant...
Depuis ce curage ganglionnaire qui m'a laissé un bras souvent dur, douloureux et une main qui gonfle à la moindre chaleur (dur , dur le retour des beaux jours hélas!!), j'ai pris l'habitude de nager à la piscine chaque semaine... que du bonheur! éphémère certes mais quand même... massage de l'eau, assouplissement des articulations, un plus ...
Et maintenant, je me baigne partout, quelle que soit la température de l'eau, quel progrès!

Par contre je voudrais poser une question à Michel:
j'ai eu l'occasion de faire un parcours aquatique dans une piscine de thalasso avec des eaux bouillonnantes, des cascades etc... et j'en suis ressortie avec un bras douloureux et gonflé... gagné!! Je pense que tous ces mouvements d'eau agissent sur la circulation lymphatique, cela est-il déconseillé dans le cadre d'un lymphodème même léger?

Bonne baignade à toutes, motivez vous avec quelqu'un que vous aimez,
c'est une sensation corporelle très importante pour nous qui souffrons de notre nouvelle image un peu ... dégradée...
La claire fontaine

pour isa 84   [72058] posté le 03/03/2007 12:10:00 par Vivie, Merci isa84, tu me remontes le moral.
Je croyais que c'était dans ma tête, tu vois.
Et bien suis bien contente que tu sois comme moi.
J'ai tellement souffert de ce bras que je me disais que c'était peut etre une rémission de douleur pour cette année.
Alors aux beaux jours, je dors même dans la piscine.(lol)
Pour l'hiver, je crois que je vais m'inscrire pour de bon à la piscine municipale.
Que c'est agréable de ne plus avoir de douleur dans ce bras!!!
De pouvoir faire son ménage, la poussière surtout, de pouvoir refaire du jardinnage et tout et tout!!!
Et surtout de pouvoir porter mes petits enfants sur mon coeur.
gros bisous
vivie

pour isa10   [71982] posté le 02/03/2007 11:11:00 par isa84 Complètement d'accord avec Vivie, moi aussi j'ai passé l'été tranquille car tous les jours j'étais dans l'eau, les mouvements et le frottement de l'eau font un drainage naturel et assouplissent les tissus
Bises isa84

isa 10   [71980] posté le 02/03/2007 10:34:00 par Vivie, Bonjour isa10
Je suis opérée depuis 2001 et ai de gros souci avec le bras droit.
J'ai eu des tas de drainages lymphatiques et rien ni faisait.
J'ai eu également le manchon mais il me remontait la lymphe sous le bras, alors fini le manchon.
Et puis cet été, avec la canicule de juillet, je vivais dans la piscine. Comme je m'ennuyais dedans, je faisais de la brasse, et MIRACLE, mon bras a dégrossi à en redevenir normal, plus de douleur!!!!! J'ai été vraiment tranquille un bout de temps.
Avec l'hiver, plus de piscine et mon bras a encore enflé et est douloureux.
Donc j'ai décidé d'aller à la piscine pour le faire dégonflé.
Peut être que ça marchera aussi pour toi. Donc je te conseille d'aller te baigner et de faire beaucoup d'exercices avec ton bras douloureux.
Voila ma belle. Alors sautes dans ton maillot et hop , à l'eau.
Je t'embrasse bien fort
vivie

LYMPHOCELE   [71956] posté le 02/03/2007 02:28:00 par isa10, Lymphocèle................
[71930] posté le 01/03/2007 18:18:00
par isa10
Bonsoir à toutes et bonsoir a afpdlm;
Je me permets de poster ce mail afin de vous demander un petit renseignement.Opérée en mars 2006 (cs sein gauche)tumorectomie et curage axillaire(19 ganglions retirés mais tous sains)car du produit radiactif était partit dans mes ganglions et la chir a juger dangereux de laisser ça comme ça.
Tumorectomie pas de chimios mais 26 séances de radioT et traitement tamoxifène pour 5 ans car cancer hormonodépendant.Lors de mes mammos de contrôles en Octobre 2006 on retrouve un lymphocèle.En novembre douleurs au sein et sous le bras donc je commence mes drainages lymphatiques.Il est vrai que cela me fais du bienle sein est beaucoup plus souple qu'au "démarrage".Mais il y a des moments ou mon sein est douloureux et on sent toujours cette "espèce de banane" sur le côté (quadran-externe)Et des jours ou aucune douleur.Ma kiné me disait cet après-midi qu'une ponction serait peut-être pas mal mais de refaire une échographie.ça me fais flipper je me dit et si.....................vous connaissez la suite!A côté de ça lors de mon rendez-vous avec ma gynéco il y a 15 jours ;elle a bien évidement examiner mes seins et pour elle aussi ,lymphocèle et des adhérences dûes à l'intervention chirurgicale.Qu'en pensez-vous?Je suuis preneuse de tout témoignages.Amicalement Isa10

Lymphocèle................   [71930] posté le 01/03/2007 18:18:00 par isa10, Bonsoir à toutes et bonsoir a afpdlm;
Je me permets de poster ce mail afin de vous demander un petit renseignement.Opérée en mars 2006 (cs sein gauche)tumorectomie et curage axillaire(19 ganglions retirés mais tous sains)car du produit radiactif était partit dans mes ganglions et la chir a juger dangereux de laisser ça comme ça.
Tumorectomie pas de chimios mais 26 séances de radioT et traitement tamoxifène pour 5 ans car cancer hormonodépendant.Lors de mes mammos de contrôles en Octobre 2006 on retrouve un lymphocèle.En novembre douleurs au sein et sous le bras donc je commence mes drainages lymphatiques.Il est vrai que cela me fais du bienle sein est beaucoup plus souple qu'au "démarrage".Mais il y a des moments ou mon sein est douloureux et on sent toujours cette "espèce de banane" sur le côté (quadran-externe)Et des jours ou aucune douleur.Ma kiné me disait cet après-midi qu'une ponction serait peut-être pas mal mais de refaire une échographie.ça me fais flipper je me dit et si.....................vous connaissez la suite!A côté de ça lors de mon rendez-vous avec ma gynéco il y a 15 jours ;elle a bien évidement examiner mes seins et pour elle aussi ,lymphocèle et des adhérences dûes à l'intervention chirurgicale.Qu'en pensez-vous?Je suuis preneuse de tout témoignages.Amicalement Isa10

Pour Isa84   [71830] posté le 28/02/2007 17:28:00 par stylette, Merci à toi pour tes renseignements. Notre moral remonte un peu lorsqu'on lit que tout doucement la médecine avance! Comme le dit Baloi c malheureux qu'il faille débourser pour se soigner. J'ai reçu ton mail et je t'en ai envoyé un. à bientôt!

pour isa 84   [71829] posté le 28/02/2007 17:20:00 par boloi, bonjour et merci pour tous tes renseignements je vois que ça evolue tout doucement ...est ce qu'on a un espoir que les nouveaux manchons soient rembourses par la sécu ? car nos lympho sont un des dommages collatéraux du cancer , mais la prise en charge par la sécu suit tres mal ils classent ça dans les éléments de confort.!!!!
entous cas merci a toi boloi

pour stylette   [71828] posté le 28/02/2007 17:04:00 par isa84 Je suis allée sur ta fiche d'identité, et je t'ai envoyé un email, mais il met revenu ...????
isa84

retour Montpellier   [71813] posté le 28/02/2007 14:09:00 par isa84 Bonjour à toutes
Alors Montpellier lundi, ça m’a fait beaucoup de bien, de rencontrer d’autres personnes avec les mm problèmes. Nous avons été super bien accueilli par l’association « vivre mieux le lymphoedème ». Il faut connaître le mieux possible le sujet, et se rendre le plus possible autonome. OK..on veut bien nous, mais il nous faut du temps pour tout comprendre…
Pour ne pas arriver à avoir un lymphoedème, dur, et fribeux, il faut absolument mettre son manchon toute la journée, sauf la nuit. Ensuite il faut dès l’apparition d’un gonflement du bras ou main, ou voir les deux, il faut faire les bandages. A Montpellier ils font la méthode Leduc, assez contraignante, il faut le dire…..maintenant il faut peut être se réjouir, on pourra se procurer dans 1 mois,(pas rembourser pour l’instant) un manchon, pour la nuit, fait sur mesure de la marque THUASNE qui s’appel Mobiderme.(qui existe déjà en bande) C’est assez gros car il y a des petits carré de mousse à l’intérieur, qui font pression sur tout le bras Pour plus de compression, si on en a besoin, on peut mettre une bande blanche anti œdème par-dessus. Je pense que ça pourra vraiment nous apporter un plus. Plus besoin de faire tous ces tours de bandes…… !!!!
Je ne sais pas si j’ai été assez clair, mais je peux toujours vous donnez d’autres renseignements si vous le voulez
Bises ISA

stylette suite   [71729] posté le 27/02/2007 15:37:00 par mariette ...j'ai oublié aussi ...

de te dire que j'ai fait remonter...non pas mes bretelles de soutien-gorge...que j'ai beaucoup de difficultés à porter...:):):) .mais bel et bien, mon guidon de bicyclette... de 40 centimètres en achetant un modèle surélevé...qui est très peu coûteux ... que tu peux trouver chez n'importe quel vendeur de cycles

stylette   [71721] posté le 27/02/2007 14:51:00 par mariette ...à voir avec ton/ta kiné et avis médical...

...et à ce que tu penses qui 'marche'...le mieux...

...les randonneurs marchent avec deux bâtons, c'est mieux...

...pour ma part, j'en ai pris/j'en prends un seul...

...je ne porte pas de manchon pour le moment...

Pour Mariette   [71676] posté le 27/02/2007 08:32:00 par stylette, Merci pour tous tes conseils. Mais j'ai encore une question il faut mettre son manchon et gant pour marcher et avoir un baton dans chaque main??? (excuses si la question est loufoque!!!)

stylette   [71668] posté le 26/02/2007 22:38:00 par mariette ...:)....:)....

un bâton, du genre canne de randonnée mais un peu plus grand...tu peux te faire faire ou faire toi-même un très beau bâton de marcheuse, en noisetier, c'est ce qui va le mieux...

...adapte la taille à ce qui te convient le mieux...

...je te conseille néanmoins de le faire aussi haut que ton épaule....pour une plus grande efficacité....

...quant au ridicule...:):):)

...le meunier, son fils et l'âne....:):):

restent tes amis fidèles...

...réserve-toi des moments de marche le matin très tôt... ou le soir quand la nuit tombe....je plaisante 50/50....

...sinon en montagne, beaucoup de randonneurs marchent 'embatonnés', non?...

... en tous les cas, il faut faire de la marche....ça fait tout circuler...

...:):):)....