Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

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420 messages - page 14
lymphe Semaguino   [257170] posté le 24/02/2018 11:24:00 par maianne
Je suis du même avis que Missmag : plus on ponctionne, plus la lymphe revient : la nature a horreur du vide. L'interne qui m'a ponctionné m'a expliqué ça et ne m'a ponctionné que 2 fois notamment à la cicatrice du ganglion sentinelle qui me gênait beaucoup sous le bras. Essaie de voir avec un kiné s'il peut t'aider. Oui le pack de glace dans une serviette ça soulage aussi.
Bon courage pour les rayons, le plus embêtant c'est d'y aller, j'espère que ce n'est pas trop loin de chez toi.
Amitiés Maianne
Lymphocele   [257163] posté le 24/02/2018 00:39:00 par Semaguino,
Petite question à 1 euro : votre radiotherapeute vous a t il fait commencer les rayons alors qu'il restait (plus ou moins) de lymphocele autour de la cicatrice de la mastectomie ?? Si oui comment ca a évolué pendantcet à la fin des rayons ? Durcissement, fibrose ? Je flippe car ça fait 2 fois que ma radiotherapeute reporte et maintenant dernière limite le 5 mars ... et ça ne se tarit pas nettement 😞;. J'en suis à 6 ponctions, de 40 à 70 cc, tous les 3 à 4 jours, et ce depuis 2 semaines. (J'ai été opérée le 3 janvier et finalement j'' ai eu beaucoup moins les 1ers temps !! )
Merci de vos retours (merci à cati33 qui m'avait repondu qu'elle m'était de la glace pour que ça gonfle pas trop ...).
Lymphe abysse   [256959] posté le 19/02/2018 10:38:00 par Missmag,
Bonjour Abysse,
Lors de ma mastectomie, on m a dit qu il fallait eviter au maximum les ponctions (que si c est excessivement gênant ou douloureux) car sinon la lymphe continue de revenir puissance 1o....La lymphe doit trouver un nouveau passage et comme elle est "feignante" dixit ma kiné, il faut l aider! Perso et comme beaucoup d'autres ici, j ai eu et j ai toujours d ailleurs des séances de kiné avec une kiné spécialisée dans les drainages lymphatiques...peu être voir avec le chirurgien ou l onco qui te suit ? Ma kinė; guide et stimume la lymphe vers le ventre ou vers le dos plutot que la poitrine. Quand il reste un sein, elle m a dit su on pouvait laguider par la...Je ne te cache pas que c est assez long pour revenir à la normale mais on y arrive ! En ce qui concerne les risques d infection, la j avoue que je ne sais pas mais j imagine que si on nous dit qu' il faut pas mieux eviter les piqûres, les griffures, ca doit avoir un rapport ?
lymphoedème   [256951] posté le 18/02/2018 21:51:00 par abysse,
Bonjour, j'ai eu une ablation du sein le 2 février avec un redon à la sortie. Mais le tuyau s'est coudé, certainement une mauvaise position dans la nuit, et le drain a été enlevé. Une semaine après, j'avais l'impression d'avoir mon sein qui repoussait tellement il était gonflé de lymphe. J'ai eu une ponction le 15 février et le sein se remplit encore. Est-ce que je dois le faire reponctionner? d'après ce que je lis, il vaut mieux éviter. Si non, où va la lymphe et est-ce que ça risque de s'infecter? je n'ai pas envie de faire 4 heures de route pour le faire ponctionner mais j'ai quand même peur d'une infection.
des nouvelles de mon amie    [254970] posté le 31/12/2017 11:39:00 par vero61,
Bonjour à toutes et tous

mon amie a trouvé un kiné qui travaille bien le lymphocèle , elle y va tous les 2 jours environ 3/4 d'h , son bras diminue bien par contre lorsqu'elle est où il fait très chaud sa main et son bras gonfle et lui font mal
elle a du mal a se poser donc lorsqu'elle bosse de trop, porte ou autre le bras et la main gonflent
malgré cela elle est heureuse d'avoir trouvé un bon kiné qui fait bien son boulot
courage à toutes et tous et bon réveillon à chacun(e) d'entre vous
lâchons prise ne serait ce que quelques heures ça ne fera de mal à personne
je vous embrasse
Véro 😊;🍀;😊;🍀;😊; 🍀;
SoDoltRose   [254963] posté le 30/12/2017 23:50:00 par Claude50
Hello,

Excuse la réponse tardive, je ne viens que rarement.
5 ans après, je continue les séances de drainage par le kiné, au début c'était 2 ou 3 fois par semaine, puis l'année suivante, 1 fois par semaine, et maintenant, bien que je devrais y aller une fois par semaine, j'y vais 1 fois tous les 15 jours. Le kiné devient assez contraignant au bout de plusieurs années, c'est pourquoi je porte le manchon...

Pour la boîte automatique, c'est réglé : je n'ai pas de voiture.

A +

Claude
Merci encore pour ton témoignage    [253957] posté le 27/11/2017 13:29:00 par SoDoItRose
Merci MlleCL pour ton retour.
Bonne continuation à toi.🌹;🌹;🌹;🎀;🎀;🎀;🍀;🍀;🍀;
SoDoltRose   [253880] posté le 25/11/2017 12:43:00 par MelleCL,
Coucou

Juste une petite remarque par rapport à la voiture ; j'ai moi-même opté pour une automatique et je m'en félicite 😊; Un jour j'ai dû la laisser en réparation et on m'a prêté une à vitesses, j'ai eu mal au bras le soir car il y a de plus en plus de ronds-points et donc trop de vitesses à passer en tournant en même temps le volant !
Je te conseille donc ce choix confortable si tu le peux 👍;
Bonne fin de journée à toutes.
Merci claude50   [253871] posté le 25/11/2017 08:31:00 par SoDoItRose
Bonjour Claude50

Merci pour tes informations. Je suis à 1h30 de Paris.
Mon bras🙋;🏻; se porte mieux depuis 2 jours. Les séances de kiné 💆;🏻;m'ont fait du bien et je consulte une praticienne en médecine chinoise qui fait de l'acupuncture sans aiguille. Depuis, mon bras est moins lourd et ma main ne gonfle plus et me fait moins souffrir. J'ai revu mon médecin traitant hier et d'après ses mesures il n'y a pas de raison à porter de manchon dans l'immédiat.
Pour les coussins à mettre sous le bras, pour l'avoir testé intuitivement, c'est effectivement soulageant.
Ressens-tu des difficultés pour la conduite lors du passage des vitesses ? J'ai un projet dans un an de changer de voiture car elle commence à avoir de l'âge et avec les douleurs ressenties ces derniers jours, je pense que je devrai plutôt prendre une automatique ..

Je garde précieusement tes autres conseils pour le quotidien et te remercie beaucoup pour ton témoignage.

Passe une belle journée 🌹;🌹;🌹;🎀;🎀;🎀;🍀;🍀;🍀;
SoDolt Rose   [253869] posté le 24/11/2017 23:40:00 par Claude50
Salut,

Si tu es sur Paris ou que tu peux venir : la consultation de lymphologie à l'hôpital Cognacq Jay (15e) est super. Sinon, séances de drainage lymphatique manuel et surtout manchon de contention soulagent beaucoup. Je ne peux plus me passer du manchon, et ce depuis 5 ans... Je suis droitière aussi et opérée à droite en 2013. La 1ère année, vraiment faire attention aux charges type packs d'eau (seulement de temps en temps), éviter toutes les lésions : coupures, griffures de chat, éraflures de jardinage, échardes, épines. Si cela arrive quand même, aussitôt bien désinfecter et protéger plusieurs jours. Sinon, la souris et les dossiers pas trop lourds : OK. Pour le ménage ; limiter les mouvements répétitifs type faire les carreaux, mettre des coups de marteau, vibrations dans le bras. Solution : faire son ménage par petits bouts ! Au début un truc soulage bien : quand tu regardes la TV allongée sur le canapé, mettre pas mal de coussins et oreillers sur ton flanc et poser le bras dessus, de manière qu'il soit en hauteur. Bon courage, tiens-nous au courant.
Claude
maianne, MelleCL   [253606] posté le 17/11/2017 10:09:00 par vero61,
merci MelleCL ainsi que maianne,

non mon amie n'a pas de consultation en lymphologie, chez nous il n'y a pas, désert médical ++
le gant de contention lui faisait gonfler le bras donc elle a dû le retirer
monter sur Paris elle ne le peut pas , gros soucis pour la marche après un accident , il faudrait prendre le train , arriver sur Montparnasse Vaugirard, et après elle comme moi nous ne connaissons pas Paris du tout
nôtre campagne est si petite en rapport à la capitale (sourires),
en tout cas merci pour vos réponses

maianne si tu veux tu peux m'envoyer les coordonnées de l'association au cas où il y aurait des personnes qui se déplacent chez nous , je pourrais toujours le proposer à mon amie

merci à vous et à toutes et tous , je vous envoie toutes mes bonnes ondes pour que tout ce passe au mieux et avec douceurs pour le corps et l'esprit

je vous embrasse

Véro ;-)
Véro61   [253590] posté le 16/11/2017 17:50:00 par MelleCL,
Coucou,

merci pour les nouvelles, contente que ça évolue bien.
J'ai aussi fait des séances de drainage qui faisaient effet sur le moment mais dès le lendemain l'oedeme réapparaissait ; la seule chose efficace pour moi est le gant de contention.
Le MG de ton amie lui a-t-il proposé une consultation en lymphologie ?
A bientôt, bonne soirée à toi et à toutes les impatientes.
vero 61   [253574] posté le 16/11/2017 10:33:00 par maianne
oui il faut se méfier des kinés lambda qui n'ont pas été formés à notre cas. beaucoup font plus de mal que de bien, hélas !
je crois qu'on n'a pas le droit de donner d'adresse ici, si tu veux je peux t'en donner une recommandée par ma chirurgienne pour soigner les adhérences après opération,elle est super, mais c'est sur paris.Cependant elle fait partie d'une assoc(?) qui s'appelle pilates, ça je peux le dire je suppose !
amitiés Maianne
MelleCL   [253572] posté le 16/11/2017 09:15:00 par vero61,
je te donne des nouvelles de mon amie,
elle faisait des séances de kiné et rien ça gonflait toujours
elle est retournée voir son MG et elle doit revoir un autre kiné ce dernier ne faisait rien de bon
là je ne sais pas si elle a pris rdv car elle est beaucoup dans les papiers
en tout cas son MG lui a prescrit 15 séances de kiné , 1h/séances avec drainage
le MG lui a fait lui même un drainage manuel et son bras avait un peu diminué, donc c'est bien le kiné qui ne faisait pas son taf
je te retiendrai au courant suivant l'évolution
je t'embrasse ainsi que tout(e)s nos ami(e)s impatient(e)s
Véro ;-)
CLO123 merci pour réponse   [253571] posté le 16/11/2017 08:41:00 par babette74,
j'ai regardé ta bio... quelle tartine !

je te souhaite une belle journée, une où on n'a mal nulle part.. ça existe ?

moi je suis à côté de la Suisse (20mn en voiture à Genève) mais en haute savoie

Babette74
@Babette74   [253569] posté le 16/11/2017 08:21:00 par clo123,
Parfois oui... parfois non!
J'ai d'abord eu cette impression de l'élastique, ensuite comme un coup et finalement l'avant-bras très chaud.
Si la douleur persiste et qu'il n'y a pas d'autres raisons, coup ou autre, je te conseille des séances de drainages lymphatiques.
Car si la lymphe reste dans les tissus, ça fait mal et elle ne va probablement pas s'évacuer toute seule....
Plus vite tu t'en occupes, moins long sera le traitement.
Bonne journée.
curage en 2012 et j'ai mal à l'avant bras   [253568] posté le 16/11/2017 08:04:00 par babette74,
j'ai l'impression d'avoir un gros élastique qui me serre sur le haut du bras et que ça ne peut circuler là dedans..

A 1ère vue ce bras n'est pas +chaud que l'autre.

l'une d'entre vous a t'elle eu ce genre de problème ?
cela rentre t 'il dans l'ordre avec du repos ?

Merci

Babette74
Lymphodeme inquiétude...   [253452] posté le 13/11/2017 09:38:00 par SoDoItRose
Bonjour à toutes

Comme évoqué plus bas, j'ai ma main qui a gonflé 15 jours après mon intervention de reconstruction ( lipofilling et changement de prothèse).
Mon haut du bras, a déjà gonflé au cours de ces derniers mois mais avec seances d kiné, ça reste maîtrisé. Mon médecin traitant vient de me prescrire à nouveau des séances de kiné suite au gonflement de ma main et m'a prescrit également des anti inflammatoires.
Je voudrais avoir des témoignages car je suis un peu inquiète pour la suite. S'agissant de mon côté droit et étant droitière, à quel point cela peut handicapé au quotidien pour les tâches ménagères, bricolage, conduite.... ? Je n'ai pas encore repris mon boulot, et j'appréhende car je travaille sur ordinateur donc beaucoup de manipulation de la souris, de dossiers.... ?
Je ressens aujourd'hui lourdeur au niveau du bras, sensation de brûlure....
Quelle astuce pour soulager ? Exercice à faire ?
D'avance mercis
Belle journée à vous
💐;💐;💐;💐;🐾;🐾;🐾;🐾;🐾;🎀;🎀;🎀;🎀;
Lymphodeme cocodine    [253445] posté le 12/11/2017 20:57:00 par cocodidine,
Merci Christelle,

je vais me renseigner.

Claudine
Merci   [253354] posté le 10/11/2017 09:16:00 par SoDoItRose
Merci Mllecl
Je vais suivre tes conseils et voir mon généraliste pour avoir son avis.
Je suis également 2 ans après le curage..
Bonne continuation à toi.
Belles bises
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