Avanti   [81597] posté le 19/06/2007 15:41:00 par miche, Pas de panique, ne noircis pas le tableau à plaisir : il n y a pas de raison que tu ne saches plus te servir de ton bras droit!!! On m'a enlevé 12 ganglions à gauche et 15 à droite...et je fonctionne tout à fait normalement. Personnellement, je n'ai écouté que...mon corps et j'ai bougé le plus possible sans soucis.
Si tu étais tonique avant...tu resteras tonique! Les problèmes de "gros bras" se posaient surtout lorsqu'on enlevait toute la chaîne ganglionnaire.
Et les avis des toubibs sont partagés : à entendre ma radiothérapeute, je ne pouvais plus rien faire, quant à l'oncologue, il estime qu'à condition de ne pas les faire sur une planche à clous, je peux même faire des pompages (oui, c'est un p'tit comique ;)))
Quant à se blesser et porter des gants pour tout et rien, on est vigilant au début et puis...la vie suit son cours! Si blessure, bien désinfecter et point barre.
Voilà, dors sur tes deux oreilles!!!
Cordialement

Combien de temps sans mon bras droit ?   [81595] posté le 19/06/2007 14:54:00 par avanti***, Après 6 chimio néoadjuvantes (si je tiens toujours bien jusqu'au 18 juillet), je serai opérée avec :
-la perspective d'une ablation totale à cause de la tumeur (réduite de beaucoup) sous le mamelon ;
- une grande "chance" d'avoir mes ganglions tous ronds à l'écho et trop près les uns des autres enlevés en grand nombre ;

donc avec mes 3 enfants et un mari habitués à ce que je fasse tout à la maison, comment vais-je gérer cela comme un manchot, surtout le bras droit ?

Est on bien informée de ce qu'il y a à faire et à ne pas faire pour éviter le fameux gros bras ; en salle de chimio j'ai vu un homme avec un bras de la taille d'une patte d'éléphant ; j'ai été horrifiée ;
pourrais je écrire ? faire la vaisselle à manger balayer et au bout de combien de temps ?

Quand je reprendrai j'espère en mars prochain, pourrai-je réécrire sur mon tableau en classe ?
Je n'ai pas les moyens de rester le reste de ma vie à la maison !

y a t'il une hygiène alimentaire, des exercices à faire avant l'opération ?

MERCI

alors lau   [81581] posté le 19/06/2007 10:20:00 par viollette66 si tu veux aller au soleil tu opeux
mais tu dois protéger ton bras ex
tu mets une serviette mouillé sur ton bras
tu uopeux nager sans problèmes
les piqueres de moustique ne vont rien te faire mais tu passeras une petite pommade antibiotiques si tu vois que tu as un gros impact je loe fais
ne t'affole paés tu peux vivr'e comme aévaznt à coondition d'etre prudente et de faire de olaé prévention
tu p'eux mettre ton mailloot de bazin ma beloloe
bisous vio

crainte du soleil   [81534] posté le 18/06/2007 20:10:00 par lau, avant mon opération, nous allions en vacances en Italie ( 40 degré toute la journée) nous allions à la plage mais que àprès 16 heures . Lorsque nous allions en montagne, nous nous faisions souvent dévoré par les moustiques.
Aujourd'hui, jai peur d'y nretourner par crainte du gros bras.
Est-ce que je peux aller sur la plage en maillot de bain ou bien il faut que j'adopte une djellabah???
Est- ce que de simples piqures de moustiques peuvent provoquer cela?????
Je n'ai pas de réponse alors dans le doute, je préfére m'abstenir.
Mais je ne peux pas priver mes enfants et mon mari de vacances chaque année et en même temps si je pars et que j'ai peur à chaque sortie, ce n'esy pas la peine non plus.....
J'aimerais avoir des avis et des témoignages sur ce sujet.
Merci d'avance car c'est tellement réconfortant de savoir qu'il y a des gens qui peuvent vraiment me comprendre.
Il n'y a pas longtemps que j'ai découvert ce site mais c'est exactement ce que je chercais depuis 1 an, depuis mon opération.
J'espére que moi aussi je pourrai rassures certaines sur d'autres aspect de la maladie.

lymphodeme   [81469] posté le 17/06/2007 23:02:00 par didite, bonsoir à vous merci de vs encouragements, il est vrai que j'ai effectué près de 1500kms en 2jrs, peut être celà explique peut être ce gonflement et avec 25° même avec la clim en sortant ça chauffe!!!!! il faut être assez "cool" et ja vais essayer, celà me fait du bien de parler avec vs qui savez aussi ce que ns endurons bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz à toutes

Lau et didite   [81460] posté le 17/06/2007 21:59:00 par glups, Il ne faut pas avoir peur du soleil comme ça!! ce qu'il faut éviter à tt prix ce sont les coups de soleil alors bon ecran solaire. Eviter aussi l'exposition prolongée au soleil mais pas le fuir pour autant.
Qt à la voiture, oui tu peux passer les vitesses sans problème ça ne fera pas gonfler ton bras c'est plutôt la chaleur si tu conduis en été mais avec la clim c'est le pied. Je conduis bp de 20 à 650 km et et cela ne me pose pas de pb malgré un curage des 2 côtés.
Bon courage à vous

didite   [81454] posté le 17/06/2007 20:44:00 par Mael95, bonsoir les filles
je ne pense pas que de passer les vitesses sur une voiture puisse provoquer le gonflement du bras par contre les vibrations du véhicule et le fait de rester assis ne favorise pas la circulation sanguine . quand tu conduis tu ne peux pas changer de position où mettre tes jambes en l'air, c'est plutot cela qui doit te gêner.
je sais que quand je venais d'être opérée j'ai fait un voyage de 700 km et j'avais plus mal au bras. j'ai toujours conduit et sur des petits trajets je n'avais rien comme sensation.
le kiné, car j'ai toujours des drainages, me questionne aussi par rapport à la chaleur;
TOUT CE QUI PROVOQUE NORMALEMENT DES GONFLEMENTS? VA INDUIRE UN GONFLEMENT DU BRAS opéré.
bizzzzzzzzzzzzzzz

lymphodeme   [81439] posté le 17/06/2007 12:39:00 par didite, merci isa10 pour ton humour, celà fait du bien, j'aimerai un conseil, le fait de passer les vitesses sur une voiture peut il entrainer un lymphodème je suis seule a conduire et mon bras a gonflé un peu, merci d'avance jevous embrasse toutes vs êtes courageuses

et lke soleil ?   [81255] posté le 14/06/2007 20:40:00 par lau, j'ai été opérée en 2006: ablation du sein gauche et 5 ganglions d'enlever.
a l'hopital, on m'a mise en garde contre les risques du gros bras.
La kiné qui venait me voir m'a dit que je pouvais tout faire avec modération.
Dés ma sortie, j'ai pendu mon linge, 15 jours aprés, je faisais du vélo élliptique séance d'un heure et du vtt tout se passe bien.
ce qui peut terrorise: c'est le soleil.
Je n'ai rien lu à ce sujet.
Pouvez-vous m'aider ? car il y a des jours ou je frise le ridicule: en ville, je rase les murs pourêtre à l'ombre, je refuse de sorir avant 17 heures, je met une veste lorsqu'il fait 30degrés, je ne m'achéte que des tee-shirts à manches longues, j'utilise de l'écran total je refuse de manger dehors même sous un parasol et surtout, je suis incapable d'allar sur une plage en maillot de bain....

a votre avis, est-ce bien raisonnable ??,

3 avis ....merci .!   [81068] posté le 13/06/2007 08:24:00 par marieclaire, Merci Michel pour ces precisions tres claires et les ref a aller consulter

je m'en tiendrai donc a ces 3 avis similaires..et complementaires: precaution et DLM preventif

marie claire

pour michel   [81061] posté le 13/06/2007 00:49:00 par lenaic, merci de toutes ces precisions..
cest vrai que qd je vais chez le kiné ; il bloque 1 heure pour moi !!!

cela fait bien 10 ans que je me faisais faire des DLM du coté droit opéré en 90... tout en favorisant l'utilisation de mon bras gauche.
maintenant étant opérée du coté gauche, je réutilise le bras droit plus facilement. et jai l'impression d'avoir le bras droit plus "lourd" que le bras gauche....
ce dernier ; depuis quelques temps me parait plus gros que le bras droit . l'infirmiere a verifié : une difference de 2 cm. que serait-ce si je ne faisais pas ces drainages ?????

cordialement
lenaic

TRES FAVORABLE AUX DRAINAGE S LYMPHATIQUES   [81041] posté le 12/06/2007 22:46:00 par isa10,
Bonsoir à toutes ;

Opérée en Mars 2006 (tumorectomie,19 ganglions de retirés,26 séances de radiothérapie)j'ai eu des drainages en automne 2006(30 séances qui m'ont fait du bien).En avril 2007 lors de mon "contrôle anniversaire"je dis a ma chirurgienne que mon bras me faisait de nouveau mal en dessous et elle me prescrit des séances de drainage a faire.

Elle me dit vous savez ;des drainages vous pouvez en avoir pendant 1 an,2 ans.....ou.........A VIE!!

Mais je m'en fiche ne dis-t-on pas prévenir c'est guerir??

Alors les filles plutot que d'avoir le "gros bras" un jour mieux vaut faire ces séances!Remarquez,mieux vaut avoir le gros bras que la grosse tête non?LOL c'est de l'humour!!

Bises a vous Isa 10

Pour Lenaic   [81036] posté le 12/06/2007 21:47:00 par afpdlm, Les kinés ne tiennent pas tous à faire du DLM pour plusieurs raisons:
-la formation reçue sommairement dans la plupart des écoles ne les incitent ni à pratiquer ni à se former.
-c'est une technique difficile et exigeante, qui demande un très bon geste (d'où en faire beaucoup) et du temps.
-ce n'est pas très bien payé (entre 14 et 18 € la séance pour 30 à 50 minutes de traitement) comparé à d'autres rééducations qui permettent de prendre plusieurs personnes à la fois ce n'est pas une très juste rémunération. (en comparaison les cures de drainage et bandages en hôpital reviennent à 450 €/jour)
-les patients porteur de lymphoedèmes sont présent très longtemps dans les cabinets de kinés et il y a peu de place pour de nouveaux patients lorsque le kiné est spécialisé.

Notre liste n'est pas très garnie aussi car nous n'y mettons que des personnes qui le demandent et dont nous sommes sûr de la formation et des recyclages, on ne peut pas laisser une adresse si cela fait 10 ans que l'on a aucune nouvelle de la personne, sinon l'annuaire ne fonctionne pas!

Pour Marie Claire   [81032] posté le 12/06/2007 21:35:00 par afpdlm, 25 ans de combats et les médecins ne croient toujours pas au DLM préventif!
Je suis proche de l'avis de votre médecin ostéopathe et de votre kiné. Il n'y a pas que les ganglions qui compte, les rayons et la chimio ont eux aussi un rôle fragilisant du système lymphatique d'où la prudence à laquelle nous vous convions. Même si c'est très rare un oedème peut toujours arriver même avec très peu de ganglions enlevés.
Je vous invite à lire l'article prévention en 20 points soit sur le site de l'association du Québec soit sur notre forum grand public dans la FAQ.
Quel est l'intérêt du Dlm préventif?
Lorsque l'on altère le système lymphatique suffisamment pour qu'il ne puisse plus se réparer (ablation de ganglions par exemple) la nature va chercher des voies de dérivation ou elle va en construire. cela s'appelle dans notre jargon des anastomoses.
Le DLM préventif va aider votre organisme dans ce travail. Même si au départ ce n'est pas évident car vous pouvez ne pas avoir d'oedème du tout, dans quelques années lorsque naturellement votre circulation se fera moins bien cela pourra être un avantage non négligeable.
J'espère avoir répondu à votre question;
Cordialement
michel.

pour Michel    [80973] posté le 12/06/2007 14:43:00 par marieclaire, je réitere mon message ..
car j'avais pas encore capté "votre presence" sur le site..!!! alors ..
" j'ai été opéré le 23/02.;on m'a retiré un seul ganglion...

l'oncologue m'a dit "dans votre cas, aucune precaution, car avec un seul ganglion oteé pas de risque de gros bras"..

or, mardi, je vais chez mon medecn-osteopathe..et elle me dit" faites bien attention de pas forcer sur votre bras"..alors je repete les propos de l'oncologue et elle me repond, qu'elle a une patiente qu a été opérée comme moi, il y a 1 an 1/2, un seul ganglion retire aussi, et qui apres avoir force un peu plus, , vient de faire un épisode de "gros bras" .. qui par chance ne fut qu'une alerte, et est redevenu normal

j'en parle a ma kine qui semble partager ce 2e avis "plutot plus de precaution , et conseile meme 2 fois par an des drainages lymphatiques "de precaution"..

qui croire?? et qu'en penser??

mon généraliste lui, me dit de faire attention au moins jusqu'a l'automne: ne pas reprendre l'escalade, ni le VTT jusqu'a cet hiver, au mins, ne pas porter de sac a dos chargé (juste la gourde et le coupe vent) etc .;
pas porter les enfants sur ce bras...
etc etc ..
il corit pas trop au drainage lymphatique preventif dans mon cas,?

et votre avis?
merci marie claire

afpdlm    [80900] posté le 12/06/2007 00:21:00 par lenaic, merci, jai verifié...2 noms de kiné ds ma ville... je suis surprise de n'en trouver que 2.... cela se pert-il? les kinés ne veulent-ils plus le faire ?
lenaic

Pour Lenaic   [80895] posté le 11/06/2007 23:22:00 par afpdlm, Allez sur notre site; cliquez sur annuaire puis tapez votre code postal ou votre N° de département dans la case indiquée, entrez et vous aurez la liste si nous possédons des adresses dans votre région!

afpdlm   [80891] posté le 11/06/2007 22:44:00 par lenaic, bonsoir,
mon kiné part a la retraite. comment savoir si ds ma ville, il ya un kiné competent ds les drainages Lymphatiques manuels ?
merci pour votre aide

pour mary 78   [80873] posté le 11/06/2007 20:42:00 par lolonette, bJR ! Tu as raison de ne pas prendre à la légère les conseils quene manqueront pas de te donner les infirmières après ton opération (on te donne même un papier les récapitulant en principe). Ne pas faire de mouvements qui impliquent uen pression ou des gestes répétitifs (jusqu'à éviter de faire les carreaux paraît il...), attention aux bobos qui ne doivent pas être négligés (désinfection immédiate, surveillance ++), ne pas porter plus de 3,5 kg de ce côté, etc...
Mon chir' qui me traite de haut quand je parle des mes douleurs au sein reconstruit insiste à chaque fois sur les précautions à prendre pour le bras (il a une patiente qui 12 ans après l'a appelée ayant d'un seul coup eu le "gros bras")... Il dit que qd c'est là, on ne peut plus guère espérer de revenir à un bras durablemetn normal ... bien que la kiné et drainages l'améliorent...
Donc prudence +++
Ceci dit, je sors de chez une Essentielle qui a été opérée en 99 (curage) et à l'heure actuelle elle me dit ne prendre aucune précaution pour son bras et ne plus sentir du tout de différence entre les deux bras, et même avoir retrouvé exactement la même force qu'auparavant dans ce bras là, son principal !
Je ne pense pas ceci étant qu'elle soit un "bon exemple", elle a eu bcp de chance et une bonne nature dirons nous, mais hélas rien ne prouve qu'un jour...
Ne t'inquiète pas outre mesure cependant, il faut ménager son bras, y penser pour ne pas faire n'importe quoi désormais, mais il y a heureusement des bras opérés sans lymphodème aucun !
BON COURAGE !

Pour Zaza   [80870] posté le 11/06/2007 20:39:00 par afpdlm, bonjour,

Encore une fois j'ai peur de vous décevoir, et d'avoir une réponse de normand!
Je ne vous connais pas comme votre kiné, quel est votre terrain circulatoire, combien de Ganglions vous a t on retiré (est-ce bien un bras?) avez vous eu des traitements complémentaires Rayons chimio?
Est- ce que se sont de cours footing à un rythme lent? courrez vous sur terrain meuble ou dur?
Avez vous des raideurs ou douleurs cervico dorsales signifiant des blocages vertébraux ou costaux de cette région? (cela peut gêner la circulation de retour)
Le problème est qu'il n'y a de réponse universelle, chaque cas est unique!
A titre personnel je ne suis pas un fan du footing après ablation ganglionnaire, mais si c'est la seule activité physique qui vous plait et que votre bras le supporte pourquoi pas! (a étudier quand même)
cordialement
Michel