pour Caracol   [82657] posté le 01/07/2007 18:02:00 par Monik, bonjour,
J’ai beaucoup aimé ton humour (sur ta fiche !) ;

en ce qui concerne les inquiétudes exprimées sur ton post, voici le traitement qui m’a été recommandé. Si tu penses que cela correspond à tes symptômes, parles en à ton médecin… Comme il ne faut pas citer le nom des labos, j’ai effacé une partie du nom de l’un des médocs… je peux te le donner sur ton adresse mail si tu veux, mais je suppose que ton médecin pourra l’identifier !

ENDOTELON pour stimuler la circulation lymphatique (efficacité reconnue par la sécu : le seul (ou l’un des seuls) à être encore remboursé par la Sécu

LAROXYL R---- 40 mg/ml (se donne uniquement sur ordonnance) - c’est un médicament donné au départ dans le traitement des dépressions nerveuses, mais depuis, ils ont trouvé qu’il était efficace pour atténuer les douleurs post opératoires : lors du curage ganglionnaire, il arrive que des terminaisons nerveuses soient touchées, cela met un bon moment à se résorber : d’où, douleurs dans le bras ou sensations de « peau de carton »…
· Dosage : entre 3 et 15 gouttes le soir, commencer par 3 et voir si cela suffit..
· Humour de la situation : c’est mon généraliste qui me l’a prescrit ; j’en ai parlé lors de la visite de contrôle et la chirurgienne a trouvé que c’était une très bonne idée … patience, patience !!!

prends soin de toi,

Mone

déjà deux mois   [82648] posté le 01/07/2007 16:22:00 par Caracol, que j'ai été opérée d'une tumeur de 4 cm + 10 ganglions. Après l'opération tout allait bien, j'ai un peu traîné pour aller chez le kiné (10 jours peut-être) et sont apparues des brides lymphatiques (ou brides axillaires, enfin je ne sais plus comment les appeler).

Au bout de deux mois la cicatrice axillaire se porte plutôt bien, mais celle du sein est toujours gonflée et légèrement douloureuse, ça fait un effet "Alien", genre le sein est aspiré de l'intérieur (gwaaark c'est gore), et je gonfle toujours mais sous le bras, l'aisselle et jusqu'à l'omoplate, je sens ma peau comme anesthésiée et c'est un peu douloureux.

En fait je commence à me poser des questions : l'onco m'a dit que c'était un peu de lymphe et m'a proposé - pas très convaincue - un drainage que j'ai refusé (chirurgie en dernière extrémité) et m'a dit que c'était normal et que ça se résorberait.

Mais au bout de 2 mois quasiment sans amélioration (à part les brides) avec 2 séances de kiné par semaine, je commence quand même à me poser des questions : est-ce que c'est habituel tant de temps sans amélioration visible ? dans combien de temps je peux espérer voir ce gonflement diminuer ? est-ce que je serai un jour débarrassée de ces brides ? y a-t-il une chance que le gonflement de la cicatrice du sein se résorbe ?

Je sais bien que les médecins sont les plus à même de me renseigner, mais "ne vous en faites pas ça va passer", c'est assez insuffisant comme réponse. Je sais je suis casse-pieds, mais j'aime bien les explications et les estimations, alors à défaut de, je vais chercher de la statistique ici ;-)

Quelques expériences à me faire partager ? Mes remerciements zanticipés... :-)

A PROPOS DE RANDO   [82626] posté le 01/07/2007 10:49:00 par kalou***, Bonjours les filles,
Je reviens de la montagne où j'ai fais de la rando, tous les jours ,avec des dénivelés de 400 à 600 mètres.
Je suis heureuse d'avoir réussi à marcher aussi longtemps et aussi haut , je ne m'en croyais pas capable, seul le soufle me faisait un peu défaut (à cause de l'hercptine) mais j'y suis arrivée.

Il faut absolument prendre 2 bâtons pour marcher:
-1/ ça aide à la circulation de retour des membres supérieurs parce que les bras travaillent ,les mains ne sont pas en déclive en permanence
Accrocher les mains au sac n'est pas recommandé car on fait un blocage de la circulation de retour au niveau du coude ,puisque celui-ci est plié

-2/ dans les montées, ça soulage les cuisses puisqu'on s'appuie aussi sur les bras

-3/dans les descentes ,ça soulage les genoux, ça empêche de glisser

-4/ dans les pays nordiques ,ils emploient les bâtons depuis de nombreuses années, il n'y a que les Français pour se moquer (on m'a demandé ,lorsque je marche en Auvergne ,où étaient mes skis ) mais ce n'est pas grave ,il faut persévérer, ds les Alpes , les guides recommandes les bâtons et les gens s'habituent

-5/ mon kiné m'a donné cette info dés le premier jour de consultation

Il y a des bâtons trés légers et téléscopique dans tous les magasins de sport . Allez-y et surtout n'ayer pas honte de marcher avec des bâtons
bizzzzzzzzz

pour stylettE(questions sur le stage)   [82606] posté le 01/07/2007 07:08:00 par caterina, comment peut on participer à ce genre de stage et qui finanE.j'ai tourjour un problème avec le mien,malgré 10 séances de drénage lymphatique.bisous.caterina.

Pour toutes   [82554] posté le 30/06/2007 09:35:00 par stylette, Je suis de retour de Montpellier pour l'atelier de bandage et en plus j'ai vu le bras droit du professeur! Cool! j'ai été très bien accueillie. Leur énergie me donne encore plus envie de me battre contre notre (GROS!) problème, qu'est le lymphoedème.
Beaucoup de natation, la brasse "coulée" et surtout la gymnastique que l'AVML nous a envoyée. Si je peux vous être utile dites-le moi par mail. Bisous à toutes, et avec le temps et les bandages on arrivera à stabiliser notre bras, j'en suis sûre.

je n'avais pas precise   [82537] posté le 29/06/2007 21:56:00 par marieclaire, car pour moi c'est évident..!! que le sac a dos doit être de qualité.. !! donc bretelles rembourrées, confortables etc etc ..donc ça ne scie pas du tout l'épaule quand c'est ainsi
qui plus est un bon sac a dos a des "reposes mains" intégrées sur les bretelles.. (c'est un critere de choix a l'achat, comme les rappels de charge) dans lesquels tu peux passer les doigts
et comme tu n'as pas le droit de le charger .. forcement, ça ne scie pas l'épaule
mais il faut impérativement respecter ces consignes

moi, mon doc m'a dit " pour cette année, la gourde et le coupe vent dans le sac a dos"..ben c'est sur, que ça fait pas besef..mais je m'y plierai..!!

bises
mc

Pour Badoux   [82418] posté le 28/06/2007 19:35:00 par laclairefontaine Je rencontre aussi le problème de la main qui gonfle quand je marche le bras le long du corps.

Attention en randonnée au sac à dos qui "scie" un peu l'épaule et qui entrave la circulation, sinon c'est une bonne technique de tenir une bretelle avec ta main qui gonfle tout en relâchant tout de même la pression de temps en temps!

Quand je voyage, notamment dans les pays chauds, j'ai TOUJOURS une écharpe ou étole en coton autour du cou et lorsque je me promène, depuis mon cou, je l'enroule autour de mon bras pour le soutenir comme s'il était cassé, c'est miraculeux!

Bon courage pour la rando de mardi!

La claire fontaine

coquine de marie claire   [82417] posté le 28/06/2007 19:21:00 par viollette66
j'ai agoni cette maladie crabus
et quand je reflechis à ce nouveau modus vivendi
je me dis que je vous aurais pas connu donc j'aurais perdu beaucoup de sentiment
en plus j'ai changé énormement
comme vous d'ailleurs
donc de tout mal on retirre un bien
et ce bien c'est vous vio

Merci les filles   [82416] posté le 28/06/2007 18:59:00 par Badoux, Je ne savais pas qu'il ne fallait pas laisser le bras opéré pendre. C'est sûrement la source du problème. Vous êtes des championnes!
Mille mercis pour vos conseils éclairés, d'autant plus que, ma collègue et moi, emmenons nos ... 48! loustics en randonnée de 12 km mardi. J'ai un peu peur de mes douleurs (Harry) et de mon bras-boudin.
Je vous raconterai. Ca va être du sport!
Bisous. Badoux

marcher   [82373] posté le 28/06/2007 10:09:00 par marieclaire, badoux, je fais beaucoup de randonnees..
alors mon dr m'a dit, "lorsque vous marchez, prenez tojours des bâtons, (bon, en ville, je conçois, c'est pas top..! mais là, il parait de rando..!) ou marchez en accrochant les doigts a la bretelle du soutif ou du debardeur, selon...ou bretelles d'un sac a dos leger..juste pour pouvoir accorcher tes mains en l'air;.. pour ne jamais laisser les bras pendre"..
donc.;c'est qu'il y a risque en effet de gonflement;.:!!!

quand à Vio..ouf!! y'a enfin quelque chose qe t'as pas eu ..!!!!!!!!pas tout pour les mêmes quan dmême !!!!!
bises
mc

ça badoux   [82320] posté le 27/06/2007 16:13:00 par viollette66 j'ai jamais eu

faut dire que je veux plus aller au soleil

trop dangereux pour n ous
bises vio

mon bras   [82309] posté le 27/06/2007 14:39:00 par edelweiss***, ne gnfle pas specialement à la chaleur mais lorsque je marche et que je le laisse pendre. pour le degonfler une methode qui marche c'est la gravité, c'est à dire le garder en l'air et c'est encore mieux si on fait des mouvements de gym.
par contre, s'il est allongé, il ne se gonfle pas, meme si je suis en plein soleil.

main qui gonfle   [82305] posté le 27/06/2007 13:51:00 par Badoux, Les filles, une question: lorque vous allez au chaud (pas forcément au soleil), est-ce que la main du côté opéré gonfle? La mienne se transforme en boudin tout rond, à tel point que je ne peux même plus refermer la main tellement les doigts sont gonflés. "C'est normal, docteur?"
Merci et bisouilles. Badoux

martine88   [82289] posté le 27/06/2007 11:02:00 par omnia***, bonjour, ton opération est récente, je ferais super attention au soleil, je resterai à l'ombre le plus possible avec un écran total. Passer son bras sous l'eau froide, l'imbiber d'un linge humide et surtout le surveiller. Partir avec des antibiotiques, si on fait une lymphangite. Et profiter de la Corse, j'ai hâte d'y aller mais pour l'instant c'est un peu loin et chaud. Bonne vacances omnia

lymphoedeme   [82288] posté le 27/06/2007 10:52:00 par meneas56, bonjour

j'ai un gonflement du visage du cote de mon operation, est ce que une d'entre vous aurais eu ce genre de symptome

personne dans le medical n'est capable de me dire d'ou cela vient !!!

merci

pour Guelin   [82062] posté le 24/06/2007 19:03:00 par fumigene, bonjour,
je viens te faire par de mon experience perso:
la lymphe a coulée pendant 5jours d'hospitalisation puis encore 14jours a la maison
l'infirmiere venait tous les jours pour mesurer les quantites et on changeait le reservoir tout les 2 jours
tu dis les pansements sont souilles mais alors tu n'as pas de drain??
ENVOIES MOI UN MAIL PERSO SI TU VEUX EN DISCUTER PLUS
on ne va pas encombre le site
a +
bizouilles

Pour mone37   [82058] posté le 24/06/2007 18:16:00 par guelin, Merci pour ta réponse.
En fait je me suis fait opérer une 1er fois le 24 mai. Ablation de la tumeur seulement et du ganglion sentinelle. Après l'opération le chirurgien m'a dit que le ganglions sentinelle était sain. En fait 15 jours après, visite pour connaître le traitement et là surprise, il me dit qu'aux analyses finales le ganglion est positif donc qu'il faut ré-operer. On m'a enlevé la chaine ganglionnaire le 14 juin.
On m'a mis un redon durant mon hospitalisation (5 jours en tout).
Et depuis le retour à la maison la lymphe s'écoule sans arrêt.
J'ai l'impression d'avoir une source qui ne se tarie pas !!!
J'espère que çà va aller en diminuant car effectivement l'infirmière dit que sinon il faudra faire une ponction.
Ce qui m'ennuie le plus c'est que la cicatrice est infectée et du fait que j'ai un énorme pansement pour "récupérer" la lymphe, cette cicatrice m'assère continuellement... Je suis sous antibio. On verra bien.......
Bisous.

ECOULEMENT DE LYMPHE : pour Guelin   [82023] posté le 24/06/2007 09:50:00 par Monik, Pour Guelin
Si je comprends bien, tu as été opérée jeudi dernier, et ton curage s’est fait le même jour ?
Es-tu toujours à l’hôpital ? Je ne suis pas professionnelle, voici seulement ma propre expérience… ne compares pas forcément avec ce que tu vis (j’ai eu une ablation totale, le traitement est donc différent).

Ma sortie de l’hôpital était conditionnée par la quantité de lymphe qui s’écoulait des redons (des drains posés dans le sein, pour favoriser l’écoulement de la lymphe et du sang) : soit cela diminuait rapidement au-dessous du seuil indiqué, soit ils enlevaient les redons au bout de 5 jours après l’opération (sinon, de toutes façons, cela risque d’entraîner le prolongement de l’écoulement).

J’ai été opérée un jeudi, le mardi l’écoulement s’était réduit mais restait au-dessus de ce seuil. Ils ont enlevé les redons le matin, et je suis sortie dans l’après-midi avec des conseils de surveillance : « le seul risque, c’est que l’écoulement continue à l’intérieur et provoque un œdème, de toutes façons vous vous en rendrez vite compte. Dans ce cas, revenez nous voir. ». C’est sûrement vrai quand il y a un gros œdème, cela n’a pas été le cas pour moi. Ce qu’il restait de mon sein était simplement légèrement gonflé, mais je croyais que c’était la peau conservée pour la reconstruction.

Au contact, cela faisait un peu « floc-floc », comme une balle contenant un peu d’eau. J’avais rendez-vous avec la chirurgien 3 semaines plus tard, et elle m’a dit qu’il fallait ponctionner ; cela m’a pris 5 mn, et cela a été complètement indolore. Cela n’a en rien gêné la cicatrisation….

Courage à toi

Mone

Pour Baloi   [81977] posté le 23/06/2007 17:51:00 par stylette, Je me suis également marqué plein de questions à poser à Montpellier. Je demanderai pour la balle.
A bientôt. Bisous.

problème de lymphe   [81952] posté le 23/06/2007 12:52:00 par guelin, Bonjour à toutes

Depuis mon curage (jeudi dernier) de la lymphe s'écoule en abondance de mon bras.
L'infirmière me dit que c'est très bien, qu'il vaut mieux qu'elle s'évacue pour éviter la ponction.
L'une d'entre vous à telle eu ce problème et surtout durant combien de temps cela à durer ? Car bien évidemment c'est très désagréable. Les pansements sont toujours souillés et je me dis que la cicatrice va avoir du mal à cicatricer.
Merci pour vos réponses. Courage à toutes, nous en avons tant besoin....
Bises.