Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

1217 messages - page 28
drain   [83620] posté le 12/07/2007 22:41:00 par mary78,
Bonsoir à toutes,

Voilà 7 jour que j'ai été opérée et mon drain me cause des soucis. Il perd dans le pansement...C'est très génant : on ne peut pas mesurer la quantité perdue et j'ai donc toujours cette saleté !!! Que pouvez-vous m'en dire ?
Bises à toutes

Mary
Besoin de témoignage   [83595] posté le 12/07/2007 19:28:00 par valeries,
J'ai été opérée il y a un an et demi, ablaton plus curage ganglionnaire. Il y a un an le bras était impeccable, là je suis retournée voir le médecin rééducateur car depuis avril et ses chaleurs mon bras gonfle légèrement : je dois desserer mon bracelet-montre régulièrement. Le médecin a trouvé un cm de plus au bras gauche et à à l'avant-bras, un demi cn au poignet. Elle veut 3 ou 4 séances de dlm par semaine au lieu de 1 ou 2, pose de bandage et manchon sinon. Elle dit que c'est de la prévention, aujourd'hui était mon premier jour de bandage. j'ai tenu 6 heures. Ma main a gonflé mais le bras est redevenu comme l'autre ...
Est-ce que quelqu'un a eu la même expérience que moi ? Si on récupère les bonnes dimensions du bras faut-il quand même continuer et si oui combien de temps ? Quand portez-vous votre manchon ? Est-ce obligatoire de le porter le jour ? Quelle est la bonne durée de port pour les bandages ? J'aimerais pouvoir accompagner mes filles à la piscine sans passer pour une momie et pouboir me baigner ...
Merci d'avance pour vos réponses.
ENDOTELON   [83394] posté le 10/07/2007 13:30:00 par logan2003
L' ENDOTELON la secu ne rembourse que 15%, j'ai commencé aujourdhui je n'ai rien regler car une invalidité.
je vais voir ce que sa donne traitement de 3 mois, cela fait 2 ans que j'ai été opéré et l'on ma retiré les ganglions coté droit mais toujours le bras un peu enflé malgret les précautions que je prend, je porte un manchon qui me soulage énormément.

mon moral ma beaucoup aidé dans cette épreuve et grace a mon mari, mes enfants et des amies (is), mais mon mari a été jaloux et a eu celui de la prostate maintenant tous les deux ca va.

mon spécialiste ma stopé L'arimex et remplacer par Aromasine suite a un probleme de repousse du cheveux ca commence a renter dans l'ordre.

logan2003
MOBIDERM   [83121] posté le 06/07/2007 19:32:00 par stylette,
Depuis mon retour de Montpellier je mets 2 soirs sur 3 le bandage MOBIDERM puis dessus une bande MEDICA. Pour les doigts qui sont enflés ainsi que la main je mets 2 bandes MOLLELAST. L'autre soir je mets 2 bandes MEDICA sur le bras et MOLLELAST sur les doigts. Quelle galère! mais je suis sûre qu'au bout il y a un résultat. J'y crois !!!! bisous à toutes.
pour stellacadente   [83069] posté le 06/07/2007 par boloi,
non bien sur ce n'est pas grave , tu ne peut pas garder tes bandages toute la journée !!!!, moi je ne les garde que la nuit ,quand aux doigts je fait des bandages aussi , car les manchons avec mitaines accentuent le lympho sur les doigts ...

je ne comprends pas que le bandage te fasse mal , peut etre est il trop serré , car meme a paris ils ne faisaient pas mal....

sur ce bonsoir a toutes les essentielles je vous souhaite a toutes une belle nuit apaisante .......je vais essayer d'en faire autant et je vous embrasse boloi
Boloi et Genevieve!   [83045] posté le 05/07/2007 19:32:00 par StellaCadente,
Aaah merci de m'avoir répondu!!!!! ^ ^
en seulement 2 jours, le résultat est spectaculaire, mais l'oedème n'a pas cédé au niveau de la main et des doigts... Mais j'avoue n'avoir tenu que 4h avec le bandage (trop douloureux, moi pas courageuse!) et ensuite je l'ai refait (toute seule comme une grande) pour la nuit...Dans l'intervalle, j'enfile le manchon....
Demain je retourne voir cette kiné, dont la méthode de DLM me semble vraiment plus complète que celle de mon kiné habituel. Il ne draine qu'au niveau de l'avant bras, un peu la main et le bras, jamais l'omoplate, jamais l'aisselle, ni le côté opposé....

Alors c'est grave si je retire les bandages pour souffler????
Encore meeeeeeeeerci!

Stella ^ ^
lymphoedeme   [83036] posté le 05/07/2007 15:11:00 par genvieve
L'association "vivre mieux le lymphoedeme" de Montpellier dit obtenir de très bons resultats avec le mobiderme de Thuasne.
En attendant que la prothesiste ait les renseignements, je fais les bandages conseillés à Cognacq Jay.
Le lymphoedeme a bien diminué, vite au début, maintenant c'est plus lent, il parait que c'est normal.
Je peux remettre des vêtements à manches..
pour stellacadente   [83011] posté le 05/07/2007 10:37:00 par boloi,
je vois que tu as du souci avec ton bras aussi .....moi j'ai le meme , et en desespoir de cause j'ai ete faire une cure a l'hopital cognc jay a paris , et là-bas ils pratiquent aussi les bandages avec la mousse , avec les dlm c'est la meilleure méthode pour garder un bras (gros quand meme) , mais sans trop de soucis ....tu as de la chance d'avoir trouve tout de suite une kine qui connait le probleme , car ils ne sont pas nombreux, ils font du drainage ,mais pas les bandages , moi je fait mes bandages moi meme les jours ou je n'ai pas kiné......je ne peut que te conseiller de continuer , je sais que c'est astreignant mais c'est la seule maniere d'avoir du resultat ......surtout mefie toi de la pressotherapie , seulement du drainage manuel.....c'est ce qu'ils conseillent a paris , ou nous gardions nos bandages 23h sur 24......
si tu veux d'autres renseignements n'hesite pas surtout

amities boloi
mobiderm   [82973] posté le 04/07/2007 20:13:00 par StellaCadente,
Bonjour
j'ai un lymphoedème bras gauche + main depuis 2 mois, qui ne fait qu'empirer malgré les 3 séances de DLM par semaine...sniiiffff
Et j'ai finalement trouvé une kiné qui proposait une technique de bandage/compression avec les mousses 'mobiderm' de thuasne; je viens de commencer, le bras est vraiment plus souple, mais c'est douloureux et TRES contraignant au quotidien...
Quelqu'un a-t-il déjà essayé cette méthode pour m'en dire plus, me rassurer, me donner des conseils?

Merci ^ ^
desolee Kalou    [82812] posté le 03/07/2007 08:47:00 par marieclaire,
ce n'était pas du tout our jouer les performances..ni quoique ce soit
c'était juste pour APPUYER .. et CONFIRMER ...
c'est moi qui vais desormais me taire
et me retirer ..

"a chacun son Everest.. " domme disait l'autre, et il n'y a pas de "petites victoires".. elles sont TOUTES somptueuses, et personnelles..

gros bisous et mes plates excuses si je t'ai froissé..
mc



pour Kalou   [82810] posté le 03/07/2007 08:41:00 par Monik,
bonjour,

Faut pas te taire ! Depuis que je vais à pêche aux infos sur ce site (dans les différents forums), je trouve souvent les mêmes conseils pour les mêmes situations... moi, ça me fait simplement penser que ça "marche" et je me les copie dans un coin (je ne sais pas encore de quoi j'aurai besoin)...
C'est vrai que là t'as fait fort, entre le message de Marieclaire du 28 juin, et le tien du 1er juillet... mais bon, t'es revenue contente de ta rando, et t'avais envie de nous le dire... c'est tant mieux ...
Tu peux remercier ton kiné, qui avait peut-être lu les mêmes conseils que celui de Marie-Claire...

et merci à Marie-Claire pour les tuyaux complémentaires (pour se promener dans les villes, un petit sac à dos est quand même plus discret qu'un bâton...), moi j'aime bien...

bonne journée à toutes les 2...

Mone
ps : dans un "vieux" message, quelqu'un recommandait d'avoir un bâton assez haut, pour que la main soit à hauteur d'épaule... j'en rajoute une couche, éh éh !
JE M'EXCUSE   [82780] posté le 02/07/2007 19:51:00 par kalou***,
je m'excuse MARIE CLAIRE ,je n'avais pas tout lu, la prochaine fois ,je me tairais,je suis tellement contente de pouvoir revivre gra^ce à la marche que j'y entrainerais tout le monde , et pour moi ,400m ,c'est super car jusqu'à maintenant je me trainai comme un shamalow sur un canapé
batons    [82769] posté le 02/07/2007 18:45:00 par marieclaire,
pour la rando..je les avais deja mentionne dans mon post du 28/06..!!

pour ma part, je pratique la rando et l'alpinisme depuis de nombreuses années, et voilà maintenant bien ... 10 ans que j'utilise les batons telescopiques..!!! donc bien avant mon cancer..!
car les deniveles de 1000 à 2000m dans la journee..je connais !
et en effet, cela epargne beaucoup les articluations des genoux.. c'est reconnu .. e efeicace aussi bien en montéee qua dans les descentes raides...

et en effet, cela evite le gonflement des mains (en tant normal, je veux dire... ) donc pour eviter ce gonflement en cas de risque de lymphodeme;.y'a pas mieux..c'est sur

ils en font même maintenant ..pour la ville..!

bises
mc
caracol   [82743] posté le 02/07/2007 14:40:00 par Monik,
ben si, justement du goulot !!! j'ai bu une bonne bière ce midi à notre santé à toutes....
Mone : après l'approche naturo   [82740] posté le 02/07/2007 13:32:00 par Caracol,
on a aussi l'approche psycho :

- "Tu sais, le cancer n'est peut-être pas là pour rien, c'est peut-être ton corps qui veut te parler, tu sais il y a un lien avec le refoulement des émotions. Peut-être devrais-tu en profiter pour mieux évacuer tes ressentis paske tu refoules vachement "
(pas du goulot, j'espère)

Ouééé j'vais allez voir Sigmund histoire de voir s'il peut me guérir du cancer, morte de rire que je suis ;-)

pour Caracol, et d'autres qui veulent sourire...   [82729] posté le 02/07/2007 11:37:00 par Monik,
j'ai une amie qui m'a dit au début "tu n'es pas obligée d'écouter les médecins, il y a des gens qui guérissent du cancer simplement en changeant d'alimentation..."... quand elle a entendu mon "hoquet", elle a corrigé "enfin, au moins une personne". Je lui ai demandé si elle la connaissait personnellement...

rions en coeur, bonnes gens.... mais soignons nous !

l'avantage du généraliste, c'est qu'il est pas loin, on peut le voir tous les jours (enfin, n'importe quand où presque... l'abonnement n'est pas obligatoire)... j'aime bien aussi l'homéopathe !

bizzzz !

caracol ponction   [82723] posté le 02/07/2007 10:25:00 par nathie58,
la ponction c'est rien du tout, avec une aiguille très fine et une seringue, tu sens pas plus que pour une prise de sang et s'il y a beucoup de liquide franchement ça soulage tout de suite
bises nath
Nathie et Mone   [82721] posté le 02/07/2007 10:12:00 par Caracol,
merci pour vos réponses :-)

Finalement la ponction ça a l'air assez anodin, j'y voyais un acte chirurgical et comme j'en ai un peu marre qu'on me charcute de tous les côtés je voulais éviter mais si c'est de la rigolade j'y re-réfléchirai.

Mone merci pour la description de ton traitement : je ne vais pas les demander précisément à mon médecin mais au moins je sais qu'il y a des médicaments pour aider, que je peux demander à ce qu'on soit plus actifs sur la récupération de la chirurgie.

C'est assez étrange de jongler entre le généraliste, l'onco, le chirurgien, voire le kiné... ils ne sont pas d'accord entre eux sur tout, me refilent les arrêts maladie, les soins et les ordonnances à tour de rôle. Je me demande si je ne vais pas ajouter quelques spécialistes à ma brochette de soignants quand j'aurai démarré la radiothérapie puis l'hormono ;-) Et puis après je pioche : "bon alors aujourd'hui je vais parler de ma grosse cicatrice bosselée, qui vais-je piocher ? pouf, pouf, ça sera toi.... et hop, le nominé pour aujourd'hui est... la femme de ménage ! ah non j'm'a gouré. Le chirurgien !"

Allez, merci et bonne journée ! :-)
caracol   [82709] posté le 02/07/2007 08:39:00 par nathie58,
j'ai été opérée le 15 mai, tumorectomie + ganglions sentinelles, j'ai eu après une anesthésie du bras le long du corps et un peu du creux axillaire, j'ai eu une poche de lymphe sous le bras de la taille d'une clémentine que l'on m'a ponctionné, cela a récidivé mais un peu moins et ça se résorbe tout doucement;
sur le sein , ila été gonflé et sensible , il n'ya que depuis une semaine que tout rentre dans l'ordre tout doucement.
Comme je ne savais pas trop quoi faire au début, j'ai contacté mon chirurgien qui m'a fait venir pour voir et a ponctionné lui meme.
Si tu as un doute essaie de joindre le tien ou passe par ton médecin traitant, je crois que c'est normal comme évolution, mais je sais aussi qu'il ne faut pas rester avec des inquiétudes sans réponse. et tes aphtes!!! quelle galère
Bises nath
Pour Caterina   [82706] posté le 02/07/2007 08:07:00 par stylette,
Je suis allée en auto-bandage à l'hopital de Montpellier.
Es-tu adhérente de l'AVML?
Si oui tu as dû recevoir par courrier les dates proposées pour leur atelier. Si non envoies moi un mail.s
Au sujet de tes séances de DLM 1O séances n'est absolument pas suffisantes. J'en ai fait pendant 5 ans par période de 2X1O séances d'entretien dans l'année sans avoir de lymphodème. Malgrè ça après 6 ans d'ablation de 11 ganglions je fais un lymphodème!!!! Bon courange et bisous.
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