un homme aussi !....   [97275] posté le 26/01/2008 15:12:00 par icarius, Bonjour à toutes (tous?)

Eh oui, celà n'arrive pas qu'aux femmes !....
Je fais partie des 1% d'hommes atteint d'un cancer du sein.

Récemment opéré (mamectomie totale gauche avec currage) en pleines
fêtes de Noêl et jour de l'An (vous imaginez, les meilleurs
fêtes de fin d'année de ma vie !!!...)
je m'interroge sur l'évolution de mon lymphodème après
tois semaines de ma sortie de l'hôpital.
J'ai effectué deux ponctions l'une après une semaine, l'autre
la semaine suivante et j'ai volontairement (avec l'avis du
medecin s'occupant de ma chimio évidemment...) différé de
deux semaines la prochaine ponction car un autre médecin
m'a indiqué qu'il valait mieux, dans la mesure du possible,
espacer les ponctions d'au moins une semaine sinon le flux
de lymphe avait tendance à revenir plus intansément.
Mon lymphoedème est plus gênant que douloureux.

Quelqu'une pourrait elle me dire combien de temp cet état
risque de durer ? semaines ou mois ?
Bien que prescrit en cas de besoin, 10 séances de kiné sont
prévues, me conseillez-vous de les commencer maintenant?

Merci à toutes (tous?) pour votre aide.

gros bras    [96916] posté le 22/01/2008 10:56:00 par cizieres, j'ai entendue dire .qu'il y avait des stations thermale .pour soulager .si je pouvais 'avoir des renseignements'merci

pour anne 56   [96862] posté le 21/01/2008 13:44:00 par carole44, bonjour anne, merci pour ton message, g fais deja deux fois par semaine drainage, a mon avis g trop force et ca m a vite calme donc repos et jambe en l air, non!!! oups!!!!!bras en l air!!!! g t ai vue en photo sur le blog a ewa, j etais tres contente de vous voir en photos a la rencontre a paris ce we, vous etiez superbes bzbzbz

Carole 44   [96833] posté le 20/01/2008 23:59:00 par Anne56, Fais quelques scéances de drainage chez ton kiné avant que le lymphoedème ne s'incruste. ne jamais le laisser s'incruster ce parasite!
je t'embrasse, et la rencontre essentielles c'est vraiment bien.
Anne

bras enfle   [96818] posté le 20/01/2008 20:03:00 par carole44, bonsoir, g ub bras enfle et douloureux, g du trop forcer!!!! pour info tumorectomie et curage et ts les traitements, commence tamo a noel!! g voudrai juste savoir si ponction est ce que c est douloureux ?merci les filles de vos reponses bz a toutes

coco1   [96645] posté le 17/01/2008 20:09:00 par Mael95, désolée pour ton bras.
tu ne dis pas si tu as eu une ablation totale des ganglions.
si c'est le cas, c'est difficile de retrouver une circulation lymphatique correcte et c'est cela qui provoque des pbs avec le bras.
je n'ai eu que 11 ganglions d'enlevés. Nous en avons une vingtaine. j'ai eu des pts pbs mais j'en avais assez des dlm même si le kiné est sympa. maintenant je nage et je te prie de le croire cela me fait un bien fou au bras et au reste.
je ne suis pas une championne de nat non juste un peu de brasse et du peu de dos drowlé mais cool et même le bras ne s'en porte que mieux. dans ton cas, demande conseil à ton médecin mais je pense que c'est possible à condition de ne pas forcer. de plus pour varier les plaisirs je me suis équipée de palmes d'entrainement c'est rigolo et tu vas vite donc tu n'as pas besoin de trop forcer.
bizzzzzzzzzzzzzzz

bonjour à toutes   [96590] posté le 17/01/2008 08:41:00 par coco1, Je suis nouvelle sur le site et plus particulièrement sur le forum
lymphoedème. Depuis 7 mois j'ai des scéances de DLM à raison de 2 par semaines suite à un curage en 2006 avec ablation du sein gauche et récidive en 2007 avec encore scéance de chimio et radiothérapie. Hier je suis allée voir mon oncologue tout va bien les marqueurs sont ok mais mon bras évidement pas terrible. L'oncologue m'a dit je je ne retrouverai pas mon bras normal alors j'aurai voulu savoir si l'une d'entre vous à rencontrer le même problème et si réellement il n'y a rien à faire. J'ai déjà essayée 4 manchons différents et cela me faisait l'effet inverse. A bientot j'attend vos réponses mon corps est déjà bien déformé alors le bras en plus..................

drainage méthode VODDER à EMERAUDE   [96491] posté le 15/01/2008 20:23:00 par nannie399, bonjour les filles

Voilà quelque temps que je n'avais pas regardé le site.

Emeraude peux tu m'envoyer l'article sur cette méthode qui, je crois est très efficace. J'ai 1 séance de DLM par semaine mais est ce suffisant !!!!!

Bises

NANNIE

Tu peux m'envoyer un message par mail à mon adresse

annie.billaud0399@orange.fr

Pour Marie-celine   [96400] posté le 14/01/2008 20:00:00 par clarisse, Bonsoir,
Ca y'est, c'est officiel, je viens de rejoindre le club peu connu (je pense!) des enflés de la jambe ou du bras!! Je m'appelle Clarisse, j'ai 25 ans, et j'ai un lympheodeme a la jambe droite.
Marie-Céline, ma soeur mathilde vous avait contacté au moment où nous avons appris ma recidive ganglionnaire inguinale droite après un mélanome en 2003.
J'ai subi un curage au mois d'avril 2006 et ma jambe s'est mise à enfler moins d'un an après.
Ca a tout d'abord commencé par la cheville et le pied, et en ce moment, le Lo est localisé au niveau du genou, de la cuisse et de la fesse droite! Je n'ai pas encore pris les mesures, mais lors de la consultation a Cognac jay en decembre dernier, je crois que la difference etait d'une moyenne de 5 cms, mais je n'avais pas compris qu'on devait tout additionner! , donc je ne peux pas vous dire les mesures exactes!
Je vais donc a Cognac Jay au mois de mars, j'ai hâte !!!et je voulais savoir si le lympheodeme se maintient, si la jambe conserve la taille qu'elle a acquise à Cognac Jay, ou si ça ne dure que quelques mois, voire quelques semaines. Je voulais aussi savoir si vous aviez deja pris de l'endotélon, je pense que je vais essayer, aucun medecin ne me l'a conseillé mais j'en ai entendu parler.
J'aurais sans doute d'autres questions à vous poser si ça ne vous dérange pas.
Merci pour toutes les informations que vous donnez, ça remonte le moral de savoir qu'il peut y avoir des ameliorations!

A bientot,

Clarisse

PS: est-ce vrai que l'arrêt de la pilule a amelioré votre lympheodeme?

MERCI   [95889] posté le 08/01/2008 10:52:00 par Severine, pour tous ces conseils.
ma petite stone, un peu plus et on se faisait une rencontre essentielles sur la plage des salines !!!!!!!
merci et gros bisous à toutes
sev

Avion et Lymphodème   [95886] posté le 08/01/2008 10:46:00 par rima, Bonjour,

J'ai pris 2 fois l'avion pour Tokyo (14 heures de vol) apres un curage axilaire (15 Ganglions) . Mon medecin m'a conseillée de prendre de l'aspegic avant le décollage et à l'arrivée , de boire beaucoup d'eau et de mettre des bas de contention pour éviter une phlébite (j'étais sous Nolvadex ). Je n'ai pas eu de probleme de lymphodème . Bon courage et Profitez de votre voyage .

Bisous les filles et bon Voyage !

avion   [95883] posté le 08/01/2008 10:08:00 par stone, Je n'ai jamais eu de lymphoedème, mais l'an dernier je suis allée à cuba, 9 heures de vol, sur les conseils de mon médecin, j'avais mis un manchon, la main était malgré tout enflée, et ça a disparu en quelques jours.
Je vais en martinique dans 1 mois (coucou séverine), et je compte bien le remettre....
Par contre, je suis sous tamoxifène, et j'ai également mis des bas de contention, toujours sur les conseils de mon médecin.
Voilà ma petite expérience.
Bonne journée les filles.
Bizzzzzzz.
Brigitte.

Avion et lymphoedème   [95881] posté le 08/01/2008 09:45:00 par jos29, Bonjour

Opérée en mai 2006, 15 ganglions enlevés, je suis allée au Vietnam en octobre 2007 et n'ai eu aucun souci.
Fin juin 2006, entre 2 chimios, j'ai même fait du canoé cool pendant une heure et demi.
Ce n'est que mon expérience personnelle, mais je pars du principe que, le temps nous étant compté, je fais ce que j'ai envie de faire en assumant les conséquences possibles.
Me priver de qq chose sous prétexte que peut être que....., ce n'est pas mon truc.
C'est ma façon de gagner sur le cancer et pour le moment ça marche car je suis en pleine forme physique et croise les doigts pour que cela dure!!!!
Bisous et bon courage
Jos

coeur    [95878] posté le 08/01/2008 08:48:00 par Severine, ben je ne sais pas mais je me pose la même question que toi. je dois prendre l'avion la semaine prochaine (8h de trajet) alors si une adorable essentielles pouvait nous éclairer ça serait super.
bises
severine

lymphoedeme avion   [95873] posté le 08/01/2008 01:51:00 par coeur, bonsoir,
j'ai subi 3 tumérectomies sein gauche et droit avec évidement ganglionnaire axil. bil en oct 2004 avec chimio 8tr. radio 20 et j'avais 58 ans. Je n'ai pas de lymphoedème mais je dois prendre l'avion et on me dit qu'à la suite je pourrais avoir un lymphoedème. y-a-t-il quelqu'une à qui cela lui serait arrivé?? j'ai peur????????
Merci beaucoup

Pour Caracol (Cognacq-Jay)   [95614] posté le 03/01/2008 22:25:00 par margaux20, Bonjour,
J'ai été traitée à Cognacq-Jay en juin 2006 pour mon lymphoedeme du bras et j'ai un autre séjour programmé en mars 2008.

En résumé, je dirais que ce traitement, qui dure 2 semaines, est efficace (diminution de l'oedeme pour toutes les personnes que j'ai croisées le jour de la sortie), mais pas miraculeux.
Le suivi demandé après la cure est assez contraignant : auto-bandages au moins 3 nuits par semaine .... indéfiniment.
Les suites sont très variables suivant les gens : maintien, ou reprise de l'oedème plus ou moins rapide. En même temps que mois, il y avait une personne qui effectuait son 5ème séjour en 14 ans, et une autre qui venait au moins une fois par an.

A la sortie, il faut insister pour avoir une prescription de DLM, car selon l'équipe médicale, le DLM seul est inefficace sur la réduction de l'oedème. Hors du bandage compressif, point de salut !

Pendant le séjour, on reçoit aussi des informations sur les précautions à prendre, et une incitation à perdre du poids si nécessaire (des menus diététiques sont proposés) car toute prise de poids engendre une aggravation de l'oedème, parait-il ; et à l'inverse, perte de poids = amélioration.
Il y a également une initiation à l'auto-bandage, des cours de gymnastique, des séances de relaxation.

A ta disposition si tu souhaites plus d'informations

Margaux20

pour violette66 et anne56   [95602] posté le 03/01/2008 20:02:00 par nannie399,
reboujour les filles

j'ai envoyé un message dans le FORUM KILOS EN TROP

Merci de le lire

Je me suis trompée

Drainages   [95454] posté le 01/01/2008 18:48:00 par guelin, Depuis environ une semaine mes bras sont enflés surtout celui où j'au eu un curage axilaire.
Mon médecin m'a prescrit du dafflon et des drainages lymphatiques.
A toutes celles qui ont eu des drainages pourriez vous me dire comment se passe une séance, combien de temps, quels types de massages ?
Car j'ai commencé une première séance mais comment savoir si le kiné est efficace ou non ?
Je sais que c'est long pour s'en débarraser mais si mon kiné n'est pas "bon" autant changer....
Bises

l'aprés cancer   [95233] posté le 28/12/2007 21:11:00 par TERIE Bonsoir,

je tenais a apporter mon temoignage de fille d'une personne ayant eu un cancer de sein et qui depuis 2 ans se bat contre une douleur au bras qu'elle a en permanence ainsi que la perte de sensation (comme si son bras était mort).
Kiné, medicaments divers et varier, on l'a envoyé de medecin en medecin, elle est même allée au centre anti douleur et chez un neurologue qui a fini par il y a 3 semaines à la faire hospitaliser et là elle a fait tous les examens imaginables, scanner, irm et même ponction lombaire, nous attendons maintenant les resultats.
En attendant, elle n'est que l'ombre d'elle même et trés fatiguée a cause des médicaments qu'elle prend.
(je precise que lors de son cancer elle a eu droit a un curetage, une chimio et pour finir des rayons).
Je souhaite pour elle une amèlioration mais dieu que la medecine est compliqué..........

sab5979   [94838] posté le 20/12/2007 10:57:00 par leonie34 demande au chirurgien qui l'a opérée . j'ai une amie qui avait le " gros bra " on le lui a vidé en clinique . Et j'ai eu écho d'une personne qui est allée plusieurs fois se le faire vider à l'hopital . C'est tout ce que je sais mais je pense que c'est possible ....?

courrage à toi et à ta maman !