reponse et avis à nannie et Gwen.   [98240] posté le 06/02/2008 11:46:00 par Martine30
Drôle de coincidence... J'ai rencontré hier à l'U.CL. le professeur Martine Berlière.

Je précise que j'ai un lymphoédème - mou - mais qui ne dégonfle pas malgré neuf ans de kiné.

Résultat des courses : Elle préconise comme on me l'a déja conseillé (à Cognacq Jay) le bandage multi couche, car tous les autres solutions sont vouées à l'échec !!! Il ne faut plus toucher à ces bras qui sont ultra sensibles. (attention aux greffes, aux lipo et autres.

D'après elle, le bandage multi couche, pourrait relancer mon bras à dégonfler.

Donc rien de nouveau, mais il faut s'accrocher et tenir bon..

Pour en revenir à ce prof. elle a fait en mars 2007 une conférence à Bruxelles, sur le lymphoédème que j'avais signalée en son temps.

A TOUTES   [98201] posté le 05/02/2008 21:15:00 par tatiedaniele, je me renseigne des demain matin et je pense que demain soir je pourrai vous les mettre avec les dosages. Ma super spécialiste (généraliste homeo, phyto, beljanski pas de pub rassurez-vous), et travaillant à TOULOUSE) m'a bien précisé que c'était le mélange de ces 4 huiles qui travaillaient en synergie à ces doses-là qui était important.

BISES

nannie 399   [98199] posté le 05/02/2008 20:59:00 par gwen,

je suis allée lire ta fiche mais elle ne parle pas de ton problème de bras ...

J'ai entendu parler de greffe ganglionnaire à un symposium en octobre dernier par le docteur martine Berlière de l'UCL (université catholique de Louvain en belgique) ... voici ce qu'elle a dit:

Le principe est le prélèvement, dans un site sain, d'un gaglion lymphatique et la greffe de ce ganglion au sein de la région axillaire. l'objectif est d'améliorer la fonction lymphatique.
Cette technique a été vouée à l'échec et est maintenant quasiment abandonnée!

je suis vraiment désolée de t'apporter un élément aussi négatif et espère que trouveras une bonne solution à ton problème.

Gwen

nannie399   [98180] posté le 05/02/2008 19:33:00 par cairnoa***, Je viens justement d'en discuter avec ma kine qui m'a dit que les résultats n'etaient vraiment pas convaincants et qu'il y avait que trop peu de bénefices par rapport au risque de cette greffe (lymphodeme aux membres infeireus apres prelevement...)
Voilà, c'est tout ce que je peux t'en dire, ah! si ce sont les italiens qui y travaillent le plus!
Courage

greffe ganglionnaire   [98178] posté le 05/02/2008 19:07:00 par nannie399, me revoilà

je souhaiterais avoir des témoignages sur les greffes ganglionnaires qui se font à Cognac jay
Est ce valable
bises à toutes

pour suzzz   [98175] posté le 05/02/2008 18:37:00 par nannie399, bonsoir

j'ai été opérée le 16 aout, je travaille à templs complet et bien sur j'ai mal au bras droit
Existe t il une solution ????
Miracle je ne crois pas
le 11 mars je vais à l'hopital de Montpellier (au top du lymphodeme).
Cela me fait beaucoup de kilomètres mais on est prêt à tout
je salue au passage toutes les essentielles qui sont formidables.
On devrait se rencontrer au moins 1 fois/an

bises à toutes

pour tatiedaniele   [98172] posté le 05/02/2008 18:32:00 par nannie399, bonsoir

moi aussi je souhaiterai connaitre ces huiles essentielles qui peuvent soulager la cicatrice.
merci
bises

pour tatiedaniele   [98169] posté le 05/02/2008 18:14:00 par calinouche35, Bonjour,

Je te remercie de tes encouragements. Peux-tu te renseigner pour ces huiles essentielles qui t'ont bien soulagées. Je ne risque rien de tenter car a mon avis cela ne peut pas me faire de mal. Mon kine aujourd'hui m'a parlé d'un bandage qu'il faudra que je porte eventuellement si le bras continu a gonfler et me faire souffrir. D'après ce que j'ai lu sur le forum, cela n'apporte pas grand chose.
Qu'en penses-tu, as tu testé ?

Bisousssssssss
Calinouche35

pour guelin et suzzzz   [98168] posté le 05/02/2008 18:07:00 par calinouche35, Bonjour a toutes,

vos messages m'ont fait du bien. savoir que je ne suis pas seule à avoir ce probleme me rassure un peu. Je dois savoir par mon oncologue s'il sera necessaire de subir de la chimio et peut etre une nouvelle intervention en plus des rayons deja prévus.
je flippe un peu c'est pour cela que je supporte encore moins la douleur du bras.
Bisessssss

Calinouche35

douleurs au bras, courage   [98154] posté le 05/02/2008 17:16:00 par Suzzzz***, J'en ai eu au départ avec des cordes et tout et tout, mais au fil du temps, les douleurs se sont estompées et enore aijourd'hui, ma kiné m'a dit que mon bras était bien souple. Elle recommande les petits jouets que vous pressez de la main (ou le faire à vide) comme exercice pour se remuscler le bras en douceur, de rester active sans forcer ni surtout porter trop lourd.
Bon rétablissement.
BIZZZZ de SUZZZZ

pour cairnoa    [98151] posté le 05/02/2008 16:59:00 par Martine30 Ton problème de bras, je "sais ce que c'est".
C'est le truc qui fait que tu te rappelles de ton intervention.
C'est lourd dans tous les sens, ça brûle, c'est inconfortable, de plus on ne peut s'habiller comme tout le monde.

Je suis allée en consultation ce matin chez un prof d'université, qui m'a dit que normalement cela n'arrive plus, car préventivement on donne dès l'opération des médicaments afin d'éviter le gonflement. (Moi mon opération c'était il y a 9 ans, donc depuis on a fait des progrès).

Ceci dit, "puisqu'il faut faire avec "(je ne dis pas l'accepter pour autant) - Fais de la kiné, que ton bras reste "MOU".
Pour le manchon mon expérience perso n'est pas bonne, je ne le supporte pas bien, sauf lorsque je suis en avion.
Courage et confiance, mais pour l'instant, il n'y a pas beaucoup de solution qui soulage, il faut essayer l'une puis l'autre.
Bien à Toi.

Ras le bol   [98120] posté le 05/02/2008 14:31:00 par cairnoa***, bonjour les filles, ce petit mot pour soulager ce que je me refuse à dire a mon entourage, je ne veux pas etre malade et encore moins le montrer!! Mais là j'avoue que j'en ai ras le bol, j'ai mal au bras et ça suffit!! enfin si seulement il suffisait de le dire pour que ça s'arrete, et je suis d'accord avec Martine, la kiné c'est bien mais ca ne fait que limiter les dégats, le jour et la nuit, c'est manchon et encore je n'ai plus la main!! 2 fois la semaine, c'est drainage et la kiné me fait un bandage gros comme un platre!!!! C'est sérré, si je le laisse le bras plier mon sang circule mal, il fo que je réponde aux gens qui me demande "tu t'es cassé le bras?", l'été c'est tres chaud (4 à 5 couches!)!!! Je sort de ma seance et meme si c'est vrai que mon bras et quand même beaucoup mieux depuis ces bandages (grosse diminution au départ), ca n'empêche que quand je m'occupe de mon fils je suis obligée de le pousser a fond a faire tout seul parce que j'ai mal, et même, (quelle horreur!) je m'enerve alors qu'il n'y ai pour rien, mais lutter toujours avec ce bras, c'est lourd!! Pour courroner le tout, le dernier manchon (merci la sécu pour le remboursement!!) à été mal calculé et si je le porte 2 jours sans refaire le bandage, mon bras grossi et durci, et hop, encore des douleurs!!! Ils me proposent de retravailler le manchon, mais le resultat ne va pas non plus, je vais donc devoir en recommander un neuf, et encore 50 euros!!! RAS LE bOL

calinouch35   [98108] posté le 05/02/2008 11:17:00 par tatiedaniele, J'ai été opérée le 3 décembre 2007. Les premiers temps, je mettait beaucoup mon bras en l'air (dans le fauteuil, le lit par ex.) Je me massait doucement le dessous du bras et ma toubib m'a donné un mélenge d'huiles essentielles à passer sur les cicatrices. Elle m' expliqué qu'avec l'ablation de ganglions (13 pour moi), la cicatrisation profonde se faisait mal et frenait encore plus la circulation de la lymphe. Cela m'a fait un bien fou, rapidement. J'en passe encore matin et soir. Si tu veux en savoir plus, dis-le moi, je demanderai à la pharmacie ce que c'est exactement.
Bon courage. Bises.

Calinouche35   [98105] posté le 05/02/2008 11:09:00 par guelin, Comme toi j'ai depuis mon opération (fin mai 2007) des douleurs dans le bras.
Biensur plus le temps passe et moins la douleur est forte, je te rassure !! Il n'empêche que moi aussi malgré les drainages du kiné, c'est pas extra....
J'en ai parlé à l'oncologue et à la radiothérapeute, tout 2 m'ont dit qu'en ayant enlevé les ganglions, le bras est devenu très fragile. Bref, c'est très long mais çà devrait passer. Pour moi aucun traitement miracle alors je prends soin de ne pas "martyriser" mon bras, je fais sagement mes séances chez le kiné et je prends mon mal en patience... je sais c'est pas super comme réponse...
Prends patience et gros bisous.

douleur du bras   [98073] posté le 05/02/2008 00:28:00 par calinouche35, bonsoir,
je viens de m'inscrire et n'ai pas l'habitude des forums, mais vous allez peut etre m'aider ?
je viens de subir le 22 janvier une intervention pour tumeur cancereuse au sein droit. les premiers jours, a la clinque, je ne souffrait pas trop mais depuis que je suis rentree a la maison mon bras me fait de plus en plus mal. en lisant vos message, je me rends compte que cela doit etre normal, mais malgré le kine , le bras , l'aisselle (ablation de ganglion) et une partie de mon dos me font mal. Est- qu'une creme peut etre efficace et egalement en homeopathie existe t-il des granules qui peuvent soulager

je vous remercie de me repondre et bon courage a toutes

titania   [98046] posté le 04/02/2008 19:49:00 par nannie399,
bonsoir,

J 'ai commençé le traitement avec lymphomyosot samedi
3 x 3 comprimés par jour
Mon homéopathe me le conseille.
Du coup, j'ai arrêté l'endotélon
Je l'ai commandé chez un revendeur belge par téléphone.

A voir pour la suite .... gros bras ou pas

Bises
NANNIE

TRAITEMENTS ET MEDICAMENTS POUR LYMPHOEDEME;   [97873] posté le 02/02/2008 20:50:00 par Martine30
Trés sincèrement après 9 ans de recul de drainage.
Je puis dire, que le drainage aide le bras à ne pas devenir dur.
Mais, rien de plus.
S'il existait un véritable traitement.... on le saurait !!!!

Je repose ma question : qui connait le traitement par by-passe pour le gros bras, j'ai r.v cette semaine avec un medecin qui pratique cette technique. Merci pour vos réponses et vos questions.

remplacer l'endotélon ?   [97859] posté le 02/02/2008 17:41:00 par TITANIA, Je suis sous endotélon associé à du drainage lymphatique depuis 15 mois. Je ne jurerais pas que c'est mieux mais ce n'est pas pire.
Par contre, si je pouvais avoir la certitude que l'endotélon est inutile, je cesserais de dépenser 24 euro par mois, malgré l'avis de mon généraliste et de ma gynéco.
Je vais de temps en Belgique et je veux bien essayer le lymphomyosot ou son frère, mais j'aimerais auparavant avoir des témoignages. Est-ce VRAIMENT efficace ?
D'avance merci !

Pat2   [97779] posté le 01/02/2008 15:21:00 par guelin, Oui c'est clair ! le médecin m'avait prescrit un veinotonic pour mon bras enflé. sincèrement un emplatre sur une jambe de bois..
çà m'a rien fait...quant aux drainages lymphatiques, il parait qu'il faut du temps, je n'en doute pas. Au bout de la 11ème séance, bof pas grand changement.
Bisous

GROS BRAS ET BY PASS??    [97777] posté le 01/02/2008 15:09:00 par Martine30 Atteinte d'un lymphoédeme depuis presque 9 ans et faisant de la kiné a raison de 3 heures par semaine.. Très contraignant.
J'ai de surcroit des douleurs fantômes (décharges electriques, sensibilité moindre dans le bras etc...) et un bras qui évolue selon mes humeurs, un vrai baromètre à émotions... Il gonfle quand cela ne va pas.

Qui a entendu parler d'une opération "by pass " qui consisterait à faire circuler la lymphe ??????

Merci à qui pourra me renseigner.