DES NOUVELLES CONCERNANT MON PONTAGE LYMPHO-VEINEUX   [116112] posté le 24/10/2008 16:18:00 par Martine30 Pour celles qui ne me connaissent pas.
Petit résumé : opérée il y aura bientôt 10 ans ; (mutilation+ tous les ganglions, chimio et radiothérapie). La totale !
Mon bras a commencé à gonfler dès le début, et puis il y a un an c'était devenu intolérable - bien qu'abonnée aux drainages lymphatiques 3 fois par semaine depuis 9 ans!!!).

J'ai tenté ce qui pour moi était ma dernière solution, j'avais rencontré lors d'une conférence une personne qui avait subit cette intervention et les résultats étaient bons.

Donc ma lympho scintigraphie a démontrée que j'avais des obstructions à deux niveaux bras et avant bras.
J'avais 15 cm de différence entre les deux bras, impossible de m'habiller normalement.
Le pontage lympho-veineux première opération (en locale qui dure 15 mn) le 31 mars dernier - résultat : le bras est devenu souple et a commencé à diminuer.
Seconde opération le 22 septembre : résultat au bout d'un mois -mon avant bras diminue, ma main dégonfle.

Je commence à revivre !

Pour celles qui désirent plus amples information, via mail perso. Je suis a votre disposition.

AUTO GREFFES   [115977] posté le 22/10/2008 08:31:00 par afpdlm, Ce sujet a largement été exposé dans les posts passés. Si je peux me permettre: "dans le doute abstient toi!" si pour certains il a eu des résultats corrects, pour d'autres c'est carrément la cata! Et on arrive pas à obtenir de statistiques, ni d'évaluation de cette méthode. Il n'y a que seule chirurgienne qui pratique cela en France, si la technique était fabuleuse elle aurait forcément fait des émules!

REOPERATION POUR AUTO GREFFE    [115933] posté le 20/10/2008 10:09:00 par vanoa, Bjr dans le sante megazine speciale cancer du sein j'ai lu le principe d'une auto greffe de ganglion (ex prendre sur le bras droit valide des ganglions pour drainer le bras droit depourvu) afin de drainer plus facilement le bras concerner par le lymphoedeme Est ce que quelqu ne arealiser cette operation ? les deux bras ne sont il pas ps condamner ? Je me tate a allez plus loin dans cette demarche car j 'ai trente ans et ne supporte plus de ne vivre qu'avec la possibilite de mouvoir exclusivment le bras droit.

Chère Poisson   [115865] posté le 18/10/2008 10:30:00 par kirikou, Merci de m'avoir répondu si vite.

En fait, je ne fais ce traitement que mi-décembre, durant une période de boulot plus facile, où je ne dois pas autant utiliser les bras. Je ne pourrai donc pas vous dire les effets de si tôt.
J'ai entrepris de le faire, ce traitement, par pour les maux car en fait je n'ai pas mal, sauf parfois une petite lourdeur du bras si fatiguée ou stress. Je le fais car j'ai l'impression que l'oedème progresse (la kiné qui me suit aussi) , et je n'ai pas envie que mon bras gonfle de trop, (c'est localisé au bisceps pour l'instant), et je trouve que cela se voit fort dans certaines positions, pas très esthétique donc, et certains chemisiers commencent à serrer à ce bras....
Tu as raison en disant que l'hiver est une période plus propice à ce genre de traitement, mais ma kiné n'a pas exclu qu'on le fasse deux fois l'an pour entretenir la chose.....
Moi je suis prête à tout de toute façon pour que tout se passe au mieux, pour que je profite encore longtemps et convenablement des années qui me restent. lol

Grosse bises à toi et aux autres qui me posteront un commentaire.

Kirikou

Kirikou   [115836] posté le 17/10/2008 19:10:00 par Poisson, Cela fait plaisir de te lire, je n'ai jamais eu de bandages compressifs, mais la dame qui faisait de la pressothérapie pendant que la kiné me faisait le drainage manuel en avait et elle me disait que c'était efficace, Heureusement que c'est l'automne car c'est plus pénible en été, dis nous ce que cela a donné, car j'ai aussi un bras plus gros que l'autre, mais cela ne me fait pas mal. Bisous

bandages compressifs multicouches    [115810] posté le 17/10/2008 00:49:00 par kirikou, Chères vous toutes,

Je vais bientôt subir deux semaines de bandages compressifs multicouches pour ma bosse au biceps qui persiste (lymphoedème du biceps qui me fait donc un bras plus gros et parfois des lourdeurs et qui ne part plus au draînage manuel, qui s'assouplit à chaque fois mais qui revient une semaine après) . Je vais le faire dans mon centre de kiné pour lequel je suis déjà suivie pour des drainages manuels et de la pressothérapie par manchon. Cela se fera donc par une visite tous les jours dans ce centre de kiné, puis retour chez moi ou au boulot.
La kiné me dit qu'on a de bons résultats et me l'a donc proposée, mais m'a dit qu'il faut le faire deux semaines, où durant chaque jour j'ai un draînage puis un emballement du bras, et cela tous les jours. Les activités sportives et autres (sans surcharge du bras évidemment) sont vivement encouragées.

J'ai grand espoir dans le résultat, j'espère ne pas être déçue.

Quelqu'une a-t-elle déjà subi ce genre de traitement et que cela a-t-il donné comme résultat?

Bisous toutes.

Kirikou

Pourquoi associez vous Lymphangite et Lymphoedème   [115595] posté le 10/10/2008 20:46:00 par mum***, je suis soignée, Avastin + TAXOL pour une récidice qu'ils nomment
récidive sous forme de lymphangite cutanée de son carcinome mammaire, donc rien à voir avec un lymphoedème ????

Gwen   [115154] posté le 29/09/2008 16:29:00 par Poisson, Merci d'avoir répondu si rapidement, rassures-toi, ces cordes n'apparaissent qu lorsque je fais la folle ( porter les sacs des courses, ou pendre du linge trop lourd dans le jardin, couper des branches en hauteur.. etc, je la vois sous le bras et la sens jusqu'à l'avant bras, mais cela s'atténue lorsque je me repose, chez moi aussi différence aux deux bras, j'ai eu plus de problèmes au bras de la mastectomie. Merci pour l'explication du lymphoedème. Bisous

oups   [115152] posté le 29/09/2008 16:03:00 par gwen,

des cordes qui onT disparu!!!!

cordes/injection....   [115151] posté le 29/09/2008 16:02:00 par gwen, et tes cordes apparaissent après l'effort ou bien elles sont tout le temps là?

perso il m'en est resté une d'environ 20 cm à gauche après kiné/drainage et une rupture de fascia
tandis qu'à droite j'ai eu des cordes presque tout de suite qui ont été traitées directement et on disparu...l'aisselle de ce côté est plutôt creusée alors que du côté gauche elle est "remplie"

Mon chirurgien m'avait dit qu'à l'heure actuelle on voyait de moins en moins de gros bras dans les jours qui suivent l'opération et de plus en plus de ruptures de fascia et cela parce que les femmes bougent de plus en plus tôt ce qui draine le bras de façon naturelle.

Mais tu vois deux opérations semblables sur la même personne à 6 mois d'intervalle et les séquelles (petites!) ne sont pas les mêmes.

Quant à l'injection dans un bras curé j'en ai eu aussi pour des anesthésies ... mais il me parait évident que de toute façon c'est un risque ... qu'on le fera 50 fois sans conséquence et qu'à la 51° ce sera la cata!

Que faire sinon croiser les doigts ???? et demander que cela soit fait très très très très lentement pour perturber le moins possible le système sanguin et le système lymphatique.

biz
Gwen

Injection   [115140] posté le 29/09/2008 11:45:00 par Poisson, Autant faire revivre ce forum avec de bonnes nouvelle, j'ai eu il y a 10 jours l'injection de Technecium pour la scintigraphie osseuse dans mon bras curé il y a trois ans (pas possible dans le PAC et veines des jambes ou pieds jugées trop fragiles par l'infirmière), et je n'ai eu aucun problèmes par la suite... par contre j'ai encore, si je fais un effort ou si je lève quelque chose trop haut, des problèmes de cordes aux deux bras, malgré kiné pendant presque un an (drainage lymphatique et manchon). Question, il ma semble que les gens qui ont des cordes ont moins de problèmes de gonflement.. est-ce vérifié? Donnez moi votre avis Bisous

Bonjour à toutes   [115134] posté le 29/09/2008 09:04:00 par afpdlm, Je viens toujours lire vos messages, et je suis très surpris de l'inactivité de ce post depuis quelques temps! Ce forum aurait il déménagé?
Je reste à votre disposition ici ou sur le forum afpdlm.
cordialement
Michel

CURE   [112442] posté le 01/08/2008 09:32:00 par stylette, Jevais en cure en septembre à Luz St Sauveur.
Vous parlez d'Argelès Gazos mais des personnes ont-elles suivi une cure à Luz St Sauveur. Merci.

Pour Caracol   [112406] posté le 31/07/2008 17:57:00 par Korina, Coucou, juste pour te dire que je n'ai eu jusqu'à présent aucun problème avec remboursement de transport vers Paris, et j'habite Perros-Guirec et de plus je n'ai jamais fait l'entente préalable.
J'espère que tu vas t'en sortir. Bon courage pour tout.

Séjour à Cognac-Jay   [112002] posté le 25/07/2008 01:08:00 par Caracol, Je reviens d'une cure à Cognac-Jay qui s'est déroulée telle que l'a décrite Korina en 2006.

Bons résultats, j'ai perdu 40% d'un lymphoedème qui n'était pas très important - enfin comparativement à d'autres !

Point négatif, ça revient vite si on ne fait pas attention. En ce qui me concerne, ma main reprend ses proportions boudinés dès que je mets le manchon, c'est-à-dire... tous les jours ;-) mais l'autobandage me permet de rétablir la situation.

Je tenais à signaler que la sécu m'a refusé le remboursement du transport au motif... que cette cure pouvait se faire à côté de chez moi ! (à Rennes). Donc méfiance avec l'entente préalable pour les futures cognacqjayisées : expliquez bien qu'il n'y a que Paris ou Argelès pour le traitement d'attaque du lymphoedème, parce que les médecins-conseil de la sécu ont l'air de s'imaginer que ça peut se faire n'importe où.

J'ajoute pour celles qui craindraient l'hospitalisation, de se retrouver en "milieu hostile" pendant 12 jours, que l'ambiance y est bonne : personnel très sympa, bel environnement, et les liens se tissent vite entre patientes. La solidarité est de mise, et le rire aussi.

Bon séjour aux prochaines :-)

Pour Mintag   [111903] posté le 23/07/2008 18:23:00 par annemarie, Bonjour,

A Argelés Gazost, y-a-t-il des cures réservés à l'arthrose ou simplement phlébologie.

Merci.

Abientôt

cure argeles gazost lymphoedeme   [109119] posté le 18/06/2008 18:26:00 par MINTAC, Bonjour à toutes,
je reviens d'une cure a argeles gazost dans les hautes pyrénnées durée 3 semaines de soins.
J'ai un résultat très bon, 3 cm de moins haut du bras, 2 cm de moins au coude, 1 cm de moins au poignet et à la main.
Bras très souple, n'est plus douloureux.
Le médecin de cure est un spécilaliste du lymphoedeme et reponds bien à toutes nos questions sur le problème sur les lymphangite etc...
Si vous voulez d'autres renseignements contactez-moi
A bientot

pour Annemarie   [109062] posté le 18/06/2008 07:29:00 par zazabuch, Aucun problème avec ce médicament!Pas de fatigue particulière ni de problème digestifs,meme à long terme!
Je vais recommencer à le prendre la semaine prochaine,et il me tarde car je vais etre tranquile pour la suite et reprendre le boulot sans (trop!) de risque.

Belle journée à toi
zaza

pour zazabuch   [108975] posté le 17/06/2008 13:59:00 par annemarie, Bonjour,

Merci pour le renseignement.

Est-ce que prendre tout le temps des antibos ne joue pas sur l'état général ?

Bisous à bientôt.

pour mael95, misérable, et toutes les filles concernéés   [108376] posté le 10/06/2008 08:49:00 par dove, bonjour à toutes, moi suite à ma 1ere opé du sein gauche avec curetage sous le bras il y a 10 ans, j'ai fais 2 lymphangites, ça c'est passé trés vite aprés une picure avec un ote trombone au bout du doit (pas même une goutte de sang) le lendemain dans l'a.midi grosses douleurs au bras je me suis aperçue qu'il était sacrément enflé et devenait tout rouge le soir je grelottais de fievre jusqu'a40°. donc pénicilline 10 jours et anti inflammatoire 5 jours. la seconde fois idem, là j'ai tout de suite compris et à chaque fois c'est avec une minuscule picure..depuis je fais un peu plus attention, d'aprés le médecin le risque est plus important quand on se pique ou coupe au bout des doigts c'est plein de petits vaisseuzx qui véhicule les saletés, une vrai coupure ou brulure j'ai déjà eu et je n'ai pas eu de suite. voilà il faut faire attention. mais bon 2 fois en 10 ans c'est bien..... pour misérable oui il faut ménager ton bras coté opération, on ne m'a jamais dit de ménager l'autre ceci dit évite quand même d'en faire trop ou de porter des choses trop lourdes. bizzss à toutes