Lymphangite / Lymphoedème [Poster un message]

1217 messages - page 53
Technique Bandage Oedème Lymphe Pour Pistache et Sév-03   [122236] posté le 01/05/2009 11:53:00 par NonoNono,
J'ai un Pdf qui pourrait vous intéresser les filles, je vous l'envoie.

Bises et Bonne journée.

Nono
Ton Bras Sev-03   [122235] posté le 01/05/2009 11:34:00 par NonoNono,
Bonjour Séverine,

Pour le bras je connais cela, au début j'avais des douleurs comme des coups d'électricité et au touché il me faisait mal.
Encore actuellement j'ai de petites douleur qui reviennent sur bras et aisselles. J'ai eue une mastectomie avec 10 ganglions de ôtés au mois de mars.
La douleurs dans les début irradiait tout le bras jusque dans la main et pour dormir s'était pas la joie.
La cicatrice de la mastectomie pour ne pas avoir d'accumulation de lymphe que je n'ai d'ailleurs par eu grâce à se que je faisait je pense, je la massais ainsi que les parties ou la lymphe bougeait sous mes doigt et les autres endroits plus le bras, avec du calendulas et ensuite j'ai enchainé avec l'huile de calophyle et une huile essentielle qui décongestionne et permet une meilleur circulation et j'ai vu eu grosse amélioration au niveau des douleurs.
Actuellement, j'ai retrouvé une bonne amplitude du bras même si quelque douleur car il faut dire ce ne sont pas des petites opération et il faut laisser l'intérieur du corps se réparer.

Et puis avec Val pas de soucis elle sera bien te conseiller.

Je te fais pleins de bisous ensoleillés qui réchauffent les cœurs.

Chaleureusement Nono

Pour Pistache   [122231] posté le 01/05/2009 10:01:00 par sev-03,
Ma tite Pistache pour mon pseudo c'est pas grave.....
Alors je mon rendez vous avec Dr Fleu..... est a 18h..... je ne sais pas pour combien de temps j'en ai.....Je peut être dans l'après midi, je n'ai rien de prevu avant.....on peut dire vers 14h si tu peut.... ca nous laissera le temps de faire connaissance.
Après je dois aller chercher mon chéri a 16h au CHU car il y bosse (il est plombier et il rénove les bâtiments).

Pour la lymphe, moi j'ai la chance de ne rien avoir dans le bras, tout s'accumule a côté de ma cicatrice, juste en dessous de l'aisselle, et par contre il m'ont enlevé 11 ganglions, et j'ai très mal au bras dut a ca, je pense!
Sensation de brulure très très désagréable..... en fin de journée c'est pire.
Pour l'huile végétal je vais tester, car j'en peu plus.

Donc ben tu peut m'écrire sur mon mail aussi si tu veut!

Gros gros bisous Val et qui réchauffe le cœur aussi.
Séverine
Excuse moi Severine,/sev-03   [122226] posté le 01/05/2009 01:55:00 par pistache

Encore à l'ouest la pistache^^! pas la peine de rire Nono, je t'entends!
Excuse moi je me suis presque, enfin un peu , enfin, excuse moi, j'ai écorché ton pseudo, mais pas beaucoup! ^^

Pleins de gros gros bisous, val
re:mal au bras pour severine03   [122223] posté le 30/04/2009 23:11:00 par pistache

Severine,

Alors nous sommes suivi dans le meme centre! par le meme onco! Nous pourrons ainsi, partager nos ressentis!
Tout d'abord, je suis heureuse de lire tes résultats du bilan d'extension, tu dois etre soulagée, d'attaque pour la chimio, pour te battre contre crabus!!! pour finir de le bousiller!^^^^
Je suis contente, que tu es pris ta décision en ce qui concerne l'avastin, et puis comme tu le dis on peut arreter à n'importe quel moment!

En ce qui concerne ton bras, c'est l'accumulation de lymphe qui te fais souffrir, j'ai un lymphodème, avec deux ganglions retirés, depuis fin novembre, et mon opération date de mi-septembre, j'ai encore l'aisselle et le bras tout enflé, alors il faut le temps, et c'est un peu long pour que tout rentre dans l'ordre, ne t'inquiète pas tu es entre de bonnes mains,

J'ai eu juste une ponction pour bien s'assurer que c'était de la lymphe, le lendemain de ma première chimio, je m'en souviens, c'est madame Trava... en sénologie, qui a fait cette ponction, et avec la chimio la veille j'ai craqué, j'ai pleuré, j'avais super peur! et je n'ai absolument rien senti! lol!

J'ai toujours mal, encore aujourd'hui , peut etre des séances de kiné après les rayons?
Pour l'instant j'applique de l'huile de callophyle végétale, sous l'aisselle, et sur le bras, ca me fait un bien fou, c'est une médecine douce, naturelle,
Je serai au centre lundi 11, après midi, si tu veux que l'on se rencontre pas de soucis , dis moi l'heure et où on peut se donner rendez vous? sur ma boite mails msn,
Comme tu veux, ^^
Je te dis à bientot,

T'envoie pleins pleins de gros gros bisous, qui...... tu sais... réchauffent tous les coeurs,
Amitié val






Travailler avec un lymphoedème......pour Nannie399   [122127] posté le 28/04/2009 15:37:00 par fafa26,
Je crois que la position c'est à toi de la trouver....
Malheureusement les aides théoriques que l'on est censé nous proposer, ne sont que de la poudre aux yeux!
Reconnue handicapée par la Cotorep (à cause de mon lymphoedème), j'ai repris le travail à mi temps thérapeutique en décembre 2007.
Tout d'abord, comme j'avais été remplacée sur mon poste, on m'a fait changer de bureau, au gré des absences des uns et des autres, durant deux mois.
Celà allait du rez de chaussée au 5ème étage, avec ascenseur, mais quand même....
Je trimbalais mon sac avec mon boulot à faire de bureau en bureau.
Puis, j'ai intégré un bureau sans aucune ouverture !
Un placard, quoi...
Droitère, il m'est impossible de me servir de mon bras droit, j'ai environ 8cm de plus de diamètre à droite qu'à gauche.
Je me suis donc mise à me servir de ma souris de la main gauche, et me suis fait faire un support pour mettre un coussin sur lequel je mettais mon bras droit. Et tant bien que mal, j'ai travaillé jusqu'en novembre 2008, en me battant pour pouvoir continuer à mi temps thérapeutique.
Tout le monde connaissait mon problème, mais personne n'a vraiment compris que je ne pouvais absolument pas effectuer certaines tâches. Mon directeur avait d'ailleurs accepté que l'on me fasse saisir un inventaire....!!!!
Puis, cerise sur le gâteau, on m'a installé une imprimante à gros débit, faisant un bruit infernal, elle faisait trop de bruit dans le bureau dans lequel elle était auparavant...
Alors là j'ai craqué, et maintenant je suis de nouveau en longue maladie mais psy, cette fois ci....
Il te faut préserver le bras sur lequel tu as un lymphoedème le plus possible, et faire écrire noir sur blanc, par le médecin du travail toutes les tâches qu'il t'est difficile d'accomplir.
Et compter sur la compréhension des gens qui t'entourent....
Bon courage !
Fabienne
contacter afpdlm   [122067] posté le 27/04/2009 08:51:00 par afpdlm,
J'ai corrigé mon adresse, sinon vous pouvez me contacter sur notre site afpdlm.org ou sur notre forum.
A bientôt
Cordialement
Michel.
afpdlm,    [122064] posté le 26/04/2009 23:34:00 par lenaic,
bonsoir michel,
je desirais mettre un message sur votre mel perso mais le mel m'est retourné. l'adresse mail est-elle la bonne ? acceptez-vous que je vous écrive par mail ?
merci
lenaic
travailler avec un lymphoedème   [121934] posté le 23/04/2009 18:29:00 par tatiedaniele,

Pas évident, c'est sûr !
Tu devrais pouvoir te renseigner auprès de la médecine du travail.
Ils sont à même de t'aider mettre en place un lieu de travail en adéquation avec ton problème. Avec l'aide d'un ergothérapeute associé, ton employeur pourra effectuerles modifications utiles.
Je cros qu'il peut obtenir une aide financière pour cette modification.

Tu devrais y arriver !!!

BIG BISOUS
travailler avec un lymphoedème   [121904] posté le 23/04/2009 11:10:00 par nannie399,
bonjour à toutes
je souhaiterai avoir des témoignages d'impatiences, qui comme moi, ont un lymphoedème concernant l'attitude à avoir sur son lieu de travail : position, pauses, etc ...
J'utilise clavier et souris pratiquement toute la journée, et mon kiné pense que ma façon de travailler à mon bureau entrainerait le lymphoedème.
Qu'en pensez vous ?
Et d'autre part, je serai très heureuse de rencontrer des impatientes de ma région (savoie) pour parler de nos problèmes et nous donner des conseils.
Merci pour toute réponse
amicale pensée
nannie

Lymphoedème et Acupuncture   [121400] posté le 09/04/2009 09:09:00 par afpdlm,
Je lis que plusieurs d'entre vous veulent essayer l'acupuncture, Je voudrais vous mettre en garde:
1°) Aucune étude ne montre un effet quelconque de cette médecine sur les lymphoedème.
L'acupuncture étant une médecine individuelle, pourquoi ne pas essayer MAIS :
2)°Une aiguille d'acupuncture provoque une agression de la peau et il y a risque de porte d'entrée d'infection, donc pas d'aiguille dans le membre porteur de lymphoedème (Ni le thorax ou l'abdomen du même côté)
Au début de ma carrière de kiné (avant et au début du drainage) j'ai vu des patientes qui après la pose d'aiguille dans l'oedème avait des lymphorées (fuite de lymphe par la peau) extrêmement difficile à arrêter (plusieurs semaines) ce qui aggravait le risque de lymphangite.
Donc soyez TRES PRUDENTES.
pour nannie 399   [121310] posté le 06/04/2009 21:08:00 par isa84
Bonsoir, et bien, j'ai la même démarche que toi, après l'expérience du K TAPING, j'aimerai faire de l''acupuncture, il parait que ça marche bien pour le lymphoedème , mais il faut trouver le bon acupuncteur ??
Je suis actuellement en période d'essai avec un appareil de Bemer, pour 6 semaines...On verra, il faut expérimenter
Pour les bandages, tu n'as pas un centre hospitalier ou tu peux faire un stage d'auto bandages..??
Va sur ce site : http://www.avml.fr/
tu peux trouver des conseils, de l'aide, une permanence tél, et des stages.. je l'ai fait, il y a 3 ans et je me fais régulièrement mes bandages toute seule
Bises bon courage A Toutes isa84
k taping   [121303] posté le 06/04/2009 18:55:00 par nannie399,
bonsoir à tous

j'ai essayé cette méthode il y a 2 semaines. je peux vous confirmer que les premières nuits je n'avais plus mal et on n'a pas la compression excessive du manchon la journée.
Quant au dégonflement du lymphoedème je n'y crois pas du tout
Actuellement je porte le bandage mobiderme posé par une kiné de l'hopital après dlm. Mon bras droit va surement diminué, mais pour combien de temps ....
J'ai du mal a faire mon bandage moi même et c'est dommage car je vis difficilement mon problème : gros bras et douleur
Je suis prête à essayer l'accupunture
Votre avis
nannie 399
isa84   [121266] posté le 05/04/2009 10:57:00 par pikard
bonjour en fait su rles pages précédente il ya des personnes qui ont écrit qu'il allé voir leur kiné pour un lymphoedeme et qu'il pose des kinésio-tapes.
(attention le tape est completement différent c'est de la contention pour blessure comme les straping.)
Et d'où mon questionnement sur la pose de kinésio tape pour des lymphoedeme?

merci beaucoup
KINESIO   [121252] posté le 04/04/2009 12:08:00 par isa84
Personnellement je me suis fais posée des bandes de Taping mais pas des kinésio !!!! ??
Pourquoi ne pas aller directement sur le site du K TAPING qui réponde a nos questions ??? !!!!
Kinesio et taping c'est pareil pour vous ????
La pose du Taping, n'enlève absolument pas le DLM.
Je ne comprend pas bien votre démarche ??!!
isa84
kinesio-tape   [121250] posté le 04/04/2009 10:40:00 par pikard
bonjour, voila comme promis je me suis renseigné sur les kinesio-tape.

Alors au niveau des expérimentation sur les kinesio tape, ils ont un effet masi personne ne comprend bien pourquoi.
Les recherche de fonctionnement sont en cours.
Alors au niveau des action elles ce trouvent au niveau du soulagement musculaire, articulaire....et au niveau lymphatique ils soulagent les douleur lié à l'oedeme mais avec un niveau équi valent au drainage lymphatique manuel, nous n'avons pas eu de résorption de lymphoedeme pour le moment.
Alors si vous vous faites poser des kinesio pourriez vous SVP.
Mesurer votre oedeme avant, mesurer votre oedeme après, et savoir ce que cela vous a fait, sensation de la douleur....

Merci beaucoup

PS: ces questions sont uniquement pour moi pour comprendre un peut mieu pourquoi on les poses. Merci
pour info   [121209] posté le 02/04/2009 23:23:00 par pikard
Bonjour mesdames,
après avoir parcouru les dernières pages de ce sujet je me permet de vous écrire.
Je suis étudiant en dernière année de kiné en Belgique avec une formation en lymphologie et donc le traitement des lymphoedeme.
Mauvaise nouvelle pour moi je n'est jamais entendu parler du Kinesio-tape dans les lymphoedeme et je ne vois aucune publication présentant des résultats probants.

Une petite explication s'impose pour celle qui ce disent je n'est pas de bol il y en a chez qui ca part en 2 a 3 mois et d'autre chez qui ca reste apres mastectomie.
En réalité, le lymphoedeme est entretenu par les infections, d'où avec la cortisone, ou les soins de plaies certaine on perdu leur lymphoedeme.
Le lymphoedeme est contenu par les cicatrice de la mastectomie, le kiné est sensé vous masser la cicatrice pour éviter les adhérences permettant à la lymphe de s'evacuer correctement dans d'autre lymphonoeud (ganglion) qui ce trouve pret de la collone au niveau de l'abdomen.

Pour le traitement, j'ai le regret de vous apprendre que c'est un problème qui une fois installé revient chroniquement, mais vous ne devez pas vivre avec votre gros bras ou avec votre grosse jambes ou tout autre partie gonflée par de la lymphe ou oedeme lymphoveineux.
Il y a une technique en france comme en belgique reconnu par les sociétées de remboursement qui est la technique Leduc (je vous passe les détail historique) qui consite en des drainage manuels DLM, et de bandage multicouche avec des couches de ouate ou tout autre mousse et des couches de bande. ok c'est vachement moins classe que le kinesio tape mais en une 15 aine de jour maximum le lymphoedeme peut etre partie dans environ 80% des cas. puis vous devez poursuivre le traitement avec des contenions élastique (pour les jambes ce sont des bas de contentions) sur mesure.
A partir de la vos séance de kiné s'espaceront petit à petit et vous apprendrais avec certain a le poser vous même ou votre conjoint vous le pose, et a repérer les début de "crise".

Pour l'apparition, c'est après un curage lymphatique lors des chirurgies que cela PEUT arriver mais combien de temps après cela est très aléatoire.

Pour les conseil pratique, au vu qu'il st entretenu par les infection ayez une superbe hygiène corporelle et faites traiter tout ce qui est micose, blessure aux mains, petite coupure ....

voila je n'est rien à gagner a vous dire cela, je ne dénigre nullement les autre technique si cous pouvez trouver des preuves de ce qu'ils avancent. Mais il faut savoir que de réduire juste la rigidité de l'oedeme ou les douleurs ... ce n'est pas suffisant si il n'y a pas une réduction de taille en conséquence.

Pour vous faire soigner en Belgique pour les belges c'est très facile il y en a beaucoup, en France je vous conseil les clinique de lymphologies qui existes au nombre d 5 dans la france. Ou alors de vous renseigner mais là c'est moins facil sur un kiné spécialisé en Lymphologie avec diplome dans la technique pret de chez vous (écrivez a la sécu pour connaitre les adresse ou a l'ordre des kiné pourquoi pas)

Je me renseigne aupres du service de recherche en kiné ce qu'ils ont sur le kinesio-tape et je vous dis cela des que je l'est.

Gardé courage ce n'est pas une fatalité, ce n'ets pas encore très répandu malheureusement mais on peut vous aider et vous rendre en grande partie votre qualité de vie.
CURE à BAGNOLES de l'ORNE   [120432] posté le 14/03/2009 15:58:00 par stylette,
Est-ce que quelqu'un connait les thermes de BAGNOLES de l'ORNE qui sont préconisés pour le lymphoedème?
J'ai bénéficié en septembre dernier d'une cure à LUZ ST SAUVEUR, mais Bagnoles serait moins éloigné de chez moi.
Merci pour votre réponse.
Bisous à toutes.
l'huile de callophyle   [120290] posté le 11/03/2009 22:08:00 par tatiedaniele,

Je la trouve en magasin bio.
C'est d'aileurs, la 1ère fois, le naturopathe qui s'occupe du magasin qui me l'avait conseillée.
On peut l'utiliser pure, surtout si l'oedème est important.
Maintenant, je l'utilise coupée à moitié avec de l'huile neutre.
Mais vraiment, c'est efficace.

Cela peut être utilisé par le kiné qui fait le drainage, sans aucun problème. Comme elle est assez chère, il faut sans doute la lui fournir.

J'espère t'aider un peu dans cette galère du bras souvent lours et de l'aisselle douloureuse. En tous cas, cela m'a apporté un grand bien-être.

BIG BISOUS
suite...!!!   [120288] posté le 11/03/2009 20:25:00 par isa84
J'ai fait une mauvaise manip..et HOP, le message à été poster...sans avoir finit..
Oui je pense qu'effectivement on va en entendre parler du TAPING, qui arrive en France depuis peu...
Je l'ai fait poser 2 fois, (la kiné qui le pose est éloignée de chez moi)
la première fois, ça été magique, le bras léger pas de douleurs...formidable, la 2ème fois, elle me l'a mis trop serré, et là...j'ai été obligé de l'enlever dès le lendemain, ça me faisait trop mal à l'oedème . Je pense que la méthode est bonne, mais il faut qu'il soit très bien posé. Ma kiné qui me fait le DLM, pense qu'il faut encore creuser sur le sujet et chercher plus de renseignements ou personnes qui ont le TAPE depuis quelques temps...
J'ai donc repris contact avec la formatrice du K TAPING qui a plusieurs patientes qui ne quittent plus leurs TAPE......!!!!!
Affaire à suivre
Voilà, Christine quelques explications qui j'espère répondront à tes questions
Bises à toutes ISA84
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