lymphoedeme et vacances au soleil.   [123076] posté le 22/05/2009 14:43:00 par lylie Bonjour, je suis toute nouvelle sur site que je trouve aussi formidable que vous toutes.
Je dois partir début Juillet 15 jours en Croatie...donc chaleur et soleil!!
J'ai depuis le début de la semaine un "léger" lymphoedeme de l'avant-bras (+ 1.5cm) et de la face externe de la main. Mon généraliste est complétement dépassé par les évènements puisqu'il m'a prescrit des duirétiques.....et 15 séances de DLM ( que je fait, déjà, depuis 18 mois!).
Je voulais donc savoir, si pour mes vacances, il ne serait pas judicieux de porter un manchon pour éviter que ça ne s'aggrave.
Y en-a-t'il parmi vous qui ont connu les mêmes "petits soucis", en vous remerciant de vos réponses.

PAS DE SOLEIL   [122865] posté le 15/05/2009 23:52:00 par TITANIA, C'est ce que ma kiné n'a cessé de me répéter. La première année, c'était horrible, j'ai dû acheter des chemisiers assortis à mes robes bain de soleil pour cacher mes bras par les grosses chaleurs. Elle aurait même voulu que je mette des gants, notamment pour conduire, mais je n'ai pas fait cet investissement. Deux ans après, je fais moins attention, c'est à dire que je ne me couvre pas si je bouge, mais j'évite toute exposition prolongée. Donc adieu les bains de soleil, je fuis la piscine entre 11h et 17h, et je n'ai pas encore osé aller à la mer car j'ai peur de ne pas y trouver assez d'ombre...

POUR REINE   [122833] posté le 15/05/2009 14:38:00 par nannie399, Bonjour

Peux tu me donner un conseil au sujet du soleil
Je pars demain matin très tôt à ST CYPRIEN pour une semaine de vacances
Avec notre problème de bras, peux t on quand même aller au soleil,; sans en abuser bien sur
Merci pour ta réponse
A bientôt

pour nannie399   [122791] posté le 14/05/2009 22:21:00 par LNA, Merci pour ton mail auquel j'ai répondu.Je porte un manchon
quand je fais une activité physique ou quand j'ai l'impression que mon bras est lourd.je n'ai pas mal heureusement !Je passe de l'huile de callophyle matin et soie et j'ai l'impression que la peau est plus souple.Merci les impatientes!!!!!

Cure à Luz St Sauveur+AVML Montpellier   [122763] posté le 14/05/2009 11:17:00 par REINE, Bonjour,
Je viens juste de rentrer de ma 3è cure à Luz St Sauveur.
J'ai également assisté à l'AG de l'association AVML à Montpellier le 25 avril dernier.
Si vous avez besoin d'infos, n'hésitez pas à me contacter par mail : fontaine09@live.fr
Amicalement,

pour LNA   [122751] posté le 14/05/2009 06:52:00 par nannie399, Bonjour
je pense que vous avez reçu mon mail. Si vous avez besoin de renseignements n'hésitez pas à me contacter. Votre bras n'est pas très gros, mais vous avez raison de le traiter
Mon chirurgien m'avait annoncé que mon bras ne devrait pas avoir + de 2 cms, mais je les ai largement dépassé .....
Portez vous un manchon ?
A bientôt

nannie

Adresse de la cure de Luz saint sauveur:   [122728] posté le 13/05/2009 18:57:00 par LNA, le centre des thermes,65120 Luz-saint-sauveur Hautes-pyrénéés
BONNE RECEPTION

Cure Luz Saint Sauveur   [122684] posté le 13/05/2009 08:40:00 par afpdlm, Je suis intéressé par l'adresse de ce centre. Pourriez vous me le communiquer , par MP si nécessaire.
Cordialement
Michel

Re mail Pour LNA   [122621] posté le 12/05/2009 00:46:00 par NonoNono, Je te l'ai renvoyé à nouveau sur ton mail Perso

Bisous

Merci NonoNono !   [122616] posté le 11/05/2009 22:00:00 par LNA, Mais ce mail tant attendu n'est pas arrivé(peut-être une mauvaise adresse?)Merci à toutes les filles pour vos messages

Renseignements infos sur les bandages! Pour LNA   [122609] posté le 11/05/2009 20:10:00 par NonoNono, Bonsoir LNA je t'envoie le document sur ton mail Perso.

Bisous énormes qui réchauffent le cœur

Chaleureusement Nono

le gros bras   [122596] posté le 11/05/2009 17:03:00 par tatiedaniele,
En ce qui me concerne, j'utilise l'huile de calophylle.
Elle me fait un bien fou. Le kiné l'utilise aussi quand j'ai besoin d'1 ou 2 séances de drainage plus important. Je sens le bien-être de suite et le soulagement dans les heures qui suivent et génial le lendemain.

Ta kiné accepterait peut-être de s'en servir lors des séances ?
Bon courage car ça, ce n'est pas drôle du tout !!

BIG BISOUS

cure et drainage   [122592] posté le 11/05/2009 15:33:00 par LNA, Depuis 2007,j'ai des séances de drainage par ma kiné qui s'occupe de moi pendant 3/4 d'heure mais j"ai repris le travail depuis septembre 2008 et comme je suis prof d'EPS,j'utilise mon bras souvent ne serait-ce pour conduire,je démarre ma cure à Luz le 6/07 et j'arrends beaucoup et surtout que mon bras désenfle un peu(il fait 2cm de plus que l'autre au niveau du bras).Je n'ai pas mal,heureusement!Mon médecin m'a prescrit du endotélon,non remboursé, mais si ça peut aider......Voilà,je vis pleinement depuis l'annonce de ma maladie,la chimio et la radio se sont bien passées.6mois durs mais riches de nouvelles rencontres.pourvu que cela dure.....

Cure à LUZ ST SAUVEUR   [122586] posté le 11/05/2009 14:41:00 par stylette, Comme l'a dit ISA84 si tu veux des renseignements n'hésites pas je suis allée en cure et j'y retourne cette année.

Réponse Lymphoedème pour LNA   [122572] posté le 11/05/2009 12:02:00 par isa84 Bonjour, tu peux avoir des renseignements très intéressants sur le site vivre mieux le lymphoedème (AVML) http://www.avml.fr/
Il y a aussi une permanence tél. le mardi matin 04.67.33.70.53
c'est une association dont je fais partie depuis 4 ans.Je suis allée faire un stage d'auto bandage pour être indépendante lors de difficultés.
Est-ce que tu portes un manchon, et est-ce que tu fais des drainages ??
(je suis d'Annecy...mais je vie en Provence....!!)
Bises bon courage ISA84
PS La cure de Luz St sauveur est très bien, contact Stylette, une amie, pour plus d'info)

Nouvelle sur le forum,j'ai besoin de quelques renseignements!   [122560] posté le 10/05/2009 18:34:00 par LNA, Souffrant d'un lympphoedème 2ans après une mastectomie bilatérale des seins,j'aimerais des infos sur les bandages à effectuer pour le soulager.Je dois faire aussi une cure à Luz saint sauveur en juillet,je suis prof d'EPS et je travaille en Savoie.

re : notre rencontre! /:Verolab   [122298] posté le 03/05/2009 10:37:00 par sev-03, Coucou, a ben oué ça serait super cool......
Moi je suis partante aussi, j'attends ta confirme par mail, mais pour moi y'a pas de soucis....
En plus tu as ta séance pile quand moi faut que j'aille chercher mon chéri au CHU donc c'est cool....
Ca nous laissera une bonne heure et demi ensemble.....
Et je serai ravis de connaitre Verolab aussi, au contraire!

Je vous embrasse mes tite chérie.

Bisous bisous et bon dimanche.

RE severine, notre rencontre! /:Verolab   [122285] posté le 02/05/2009 14:50:00 par pistache
Bonjour ma belle!

Je te confirmerai par mail perso, mais 14 heures me semble très bien meme super, j'ai ma séance de rayons à 16h10, donc oué!!!!
On se recontact par mail, je te donnerai mon numéro de tel aussi!

Si Vérolab est dispo, et veut bien se joindre à nous, c'est avec plaisir! meme grand plaisir!!!^^

Une petite rencontre impatiente, sympa! tout ca!

En attendant, je vous embrasse, très très fort toutes les deux!!
Amitié, val

cette lymphe !!!   [122240] posté le 01/05/2009 14:15:00 par tatiedaniele, Et oui, il faut le temps !
Opérée en décembre 07 avec 13 ganglions ôtés, je ressents encore une gène, voire une douleur sous l'aisselle.
Donc, patience et longueur de temps !!!

J'utilise l'huile de callophyle, maintenant mélangée pour moiié avec de l'huile neutre, sur le sein, et sous le bras? Je ne masse pas car ce n'est pas mon métier. Je la passe seulement.

Je sais que certains kinés acceptent de faire le draînage avec cette huile. Et là, il peut y avoir massage.

En ce 1er mai, jour de toutes les revendications,
je souhaite à toutes,
des lendemains meilleurs,
pleins de fleurs
de toutes les couleurs !

BIG BISOUS

Pour NonoNono   [122239] posté le 01/05/2009 13:28:00 par sev-03, Vraiment merci pour le PDF, c'est super cool!

J'avais entendu parler aussi de bande que l'on met sur le bras comme une manche et qui fait comme les bas de contention pour les jambes....
Je pense demander a mon médecin de m'en prescrire, ça auras je pense le même effet que le bandage.

Pour les massages, j'ai de la kiné mais pas assez je pense et j'ai commander de l'huile calophyle, pour faire moi même les massages.
Cette douleur est vraiment désagréable, et je prend tout conseils pour essayer de mieux supporter!
Je me suis faîtes conjurer aussi, car j'avais de grosses sensations de brulure et bien ça m'a bien soulager!

En tout cas merci encore ma douce!

bisous bisous
Séverine