POUR BETTY LYMPHOEDEME   [127979] posté le 29/10/2009 16:20:00 par isa84 Je rebondi sur ton message, qui nous dit qu'il faut s'informer lorsque l'on se fait opérer....Je suis complètement d'accord avec BD, qui a l'air d'avoir connu la même situation que moi. Je reviens sur mon vécu de février 2005. Lors de l'annonce de mon cancer, nous avons, mon mari et moi, rencontré le chirurgien, il nous a expliqué le déroulement de l'opération, je peux dire des opérations, tumeur, ganglions, utérus. Nous avons bien discuter, sans problème...mon mari a posé la question du gros bras, et je vous le redis, il nous a répondu, MAINTENANT il n'y a plus ce genre de problème OU très rarement, donc il n'y a pas de souci.........je ne suis pas allée plus loin dans la recherche d'infos pour le gros bras, j'étais en complète confiance.......MAIS c'est là qu'il y a eu le problème, j'aurai seulement entendu dire, qu'il aurait peut être un souci, j'aurai mis toutes mes chances de ne pas avoir ce lymphoedème, qui me pourri le moral et ma vie de tous les jours. Dans mon centre ou j'ai été opéré, je n'ai pas eu de brochures concernant le lymphoedeme. Je sais que pour d'autres copines qui sont allées dans des centres plus importants, elles ont eu un dépliant....Moi, aucuns renseignements, ni avant, ni après, ni pendant, j'ai galéré toute seule, ne sachant pas vers qui me tourner........Alors il faut dire les choses, j'ai des copines qui ont eu un cancer du sein qui ne veulent même entendre parler de mon problème....comme si je faisais un caprice, pour me faire plaindre, POURQUOI, parce qu'elles ne savent pas ce que sait, et surtout elles ne veulent pas en entendre parler, mais si on en parle pas il y a malheureusement des femmes qui se croient pas en danger et qui déclencheront un lymphoedeme. Je ne veux pas noircir le tableau, je veux tout simplement dire ATTENTION, si mon expérience peu aider 1 seule personne ça serra déjà bien.
J'ai dis 10% des femmes qui ont un lympho, c'est ma cancérologue qui me l'a dit dernièrement
Voilà les filles Bon courage
Bises A Toutes ISA84

BD/pas informée   [127976] posté le 29/10/2009 14:19:00 par betty, Tu dis que tu n'as pas été informée, mais as-tu posé la question à quelqu'un infirmière, médecin? On voit un certain nombre de professionnels, il y a moyen de demander un conseil, une info?
Je sais que l'annonce, les traitements, mettent KO mais il me semble que chercher les infos est important. Que ce soit pour le lymph ou pour les traitements. ca permet d'expliquer ce qui est important pour nous, ce qu'on n'acceptera pas!
Ce n'est pas une question de force morale mais juste un instinct de survie il me semble?
Qu'en penses-tu?
Bises
betty

notice   [127975] posté le 29/10/2009 14:12:00 par betty, Dans beaucoup de centres le kiné de l'op donne une notice qui est à la fois pour le patient et donne des indications pour ton kiné. Souvent meme il y a un n° à contacter si le kiné a des soucis ou si toi tu as des doutes sur la façon de soigner de ton kiné. ITu peux leur demander de t'indiquer l'adresse d' un kiné qui fait le drainage lymphatique.
On peut aussi trouver ces infos dans les centre ERI (informations cancer) dans les cliniques ou hopitaux, à la ligue etc...
Les medecins chir connaissent bien les risques et les inconvenients. leur rôle ou celui de l'infirmière du service c'est de faire venir le kiné. Ensuite le medecin n'est pas en cause. Après c'est au kiné à informer etc... chacun son travail.
Mais il est vrai qu'il faut aussi être acteur de sa maladie et ne pas se dire qu'ils feront tout super bien, aux petits soins et tout et tout.... Et chercher les informations dans les centre ERi par ex. Si tu te fais opérer de la vésicule ou d'une hernie discale , tu vas chercher des infos partout, demander aux gens autour de toi, mais quand il s'agit du lymphoedeme, je remarque que beaucoup ne veulent pas savoir ou pense peut-être que ça ne peut pas leur arriver ! C'est encore tabou! et pourtant quand on a vu une personne qui a un lymphoedeme important crois-moi ça fait peur! c'est pas joli, très gênant et douloureux et pour longtemps!
perso (et ça n'engage que moi) je pense qu'il ya beaucoup plus de 10% de lymphoedeme. les 10% concernent les lymphoedemes importants, voire très important! celles à qui ça arrive plus tard (dans les 2/3 ans) ne reviennent pas sur les forums pour le dire. Et dans la vie courante, une personne qui n'avait pas eu de lymphoedeme au départ, ne voulait pas l'avouer. Tout va bien disait-elle, mais un jour je l'ai rencontrée, et j'ai vu son manchon! polie, je n'en ai pas parlé et honteuse elle me dit , oui, j'ai un lymphoedeme important etc... Y'a pas de honte...à avoir! Mais de grace, les filles, ne minimisez pas le problème, renseignez-vous, faites en sorte d'être bien soignée, n'oubliez pas si vous l'attrapez ce lymph ce sera pour le reste de votre vie, avec des hauts et des bas. Ca vaut le coup , non de se préserver!
prenez soin de vous
Bises
betty

ISA84   [127967] posté le 29/10/2009 12:19:00 par B.D, Entièrement d'accord avec toi.

Comme toi, je n'ai pas été informée.
Je pense que pour les médecins c'est secondaire.
Ce qui peut se comprendre, d'un côté. Ils cherchent à nous sauver la vie et le reste..........
Mais pour nous, quand on le développe c'est à vie.

Ce que je ne comprends pas, c'est que nous n'ayons pas toutes une petite brochure pour nous expliquer tout ça.
On nous donne dans certains centres des brochures pour les effets secondaires de la chimio, comment se maquiller, mettre une perruque etc.. mais pour ça, non. Et ça c'est souvent à vie.

C'est peut être aussi à nous de faire comprendre que ce n'est pas facile tous les jours. Que ça handicape plus qu'ils ne le pensent.
Autrement pour eux, nous devenons des statistiques.

Pas de panique, mais de la vigilence.

lymphoedème   [127957] posté le 29/10/2009 09:25:00 par isa84 Je n'ai pas eu le temps de relire mon mail, que j'ai fait une mauvaise manip....il manque quelques mots, mais je pense qu'il est lisible quand même ???
Excuser moi bonne journée ISA84

lymphoedème   [127955] posté le 29/10/2009 09:13:00 par isa84 Juste pour dire que le lymphoedème n'est pas facile a vivre.
Certes il ne faut pas dramatiser, mais bien connaitre en amont les éventuels problèmes, et les gestes qui faut avoir et le bon kiné....si on a une gène au bras.
Tout le monde n'a pas forcément besoin de séances DLM, mais doit toujours faire très attention à son bras.
Av, j'ai posé des questions sur le "gros bras" on m'a répondu que c'était maintenant très rare..superr !!!! j'étais tranquille...mais malheureusement je fais partie des 10 % des femmes qui ont un lymphodoème, déclaré après 6 semaines . Je n'ai pas été informer, mal guider, un mauvais kiné...et je pense qu'une avertie en vaut deux......
Pas de panique mais attention tout de même...
Bises A Toutes isa84

reine/ crème   [127952] posté le 29/10/2009 01:03:00 par betty, je ne sais pas ce que c'était mais un gel en grand pot qu'ont les kiné. je ne lui ai pas demandé ce que c'était car j'ai eu très peu de seances avec elle; sa collègue ne me la proposait pas.
ce gel en fin de séance très rafraichissant, sentant la menthe ou quelquechose comme ça me donnait l'impression des pyreneens (chocolats) ou des after eight;
souvent le lymphoedeme est chaud, ça avait un effet glaçon très très agréable et qui durait un petit moment 3/4h 1h: il faudrait demander à ton kiné , il connait surement ou dans une maison de régime ou pharmacie.
L'effet ressemblait au gel pour la circulation des jambes, "effet glaçon". je n'ai plus de kiné avant longtemps! j'essaierai d eme renseigner par ailleurs mais je ne te promets pas une réponse de suite!
Pour le manchon, ce n'est pas normal qu'il t'ai fait gonfler le bras. Soit les mesures ne sont pas bonnes, soit il autrait fallu inclure le poignet voire meme les doigts. c'est comme les bas de contention, ça fait mal ou fait gonfler si ce n'est pas la bonne taille!
je reste à l'écoute si besoin. Si j'ai du nouveau je t'envoie un MP;
Bises
Betty

Mater   [127930] posté le 28/10/2009 15:22:00 par B.D, Faut pas dramatiser. Mais être à l'écoute de son corps, ce que l'on fait malheureusement souvent trop tard.

Et puis tous les médecins ne sont pas toujours vraiment à l'écoute.
Le mien, mon généraliste, pas vraiment à l'écoute du tout, du tout, m'a dit que je pouvais tout faire avec ce bras. gnrrrr.........!
Ce qui a fait bondir ma kiné, et par la suite la chirurgienne qui m'avait opérée.
Doit avoir des actions dans les drainages, ce charmant médecin. Lol

Prend soin de toi Mater, mieux vaut s'écouter un peu beaucoup, et peut être même un peu de trop au début, que de penser, comme le dit Betty, qu'on n'est pas fragile. C'est insidieux ce problème.

Mais encore une fois, chaque cas est différent. et ce problème n'est heureusement pas courant.

Va doucement, mais sûrement.

Bisous

mater/ infos   [127929] posté le 28/10/2009 14:53:00 par betty, je t'envoie par mail perso des infos sur le suivi kiné après curage.
A +
betty

mater/ a partir de quand?    [127928] posté le 28/10/2009 14:25:00 par betty, Ca peut venir très tot après l'op comme venir 20 ans après! personne n'est à l'abri! mais encore faut-il faire ce qu'il faut pour l'éviter au maxi!
je crois qu'il y a des circonstances qui peuvent s'accumuler: la methode de curage, les tissus abimés ou non, la production de lymphe, et la réaction de chacune! et certainement d'autres aussi!
par contre il est important d'avoir la kiné le plus vite possible et une bonne kiné!
Au départ on a l'impression que ça ne sert pas à grand chose car on ne se sent pas fragile, déjà trop contente d'être opérée et de voir que, pas mal, pas pire que ce qu'on avit imaginé etc....et puis ça ne nous arrivera pas à nous! non! Alors on fait de moins en moins attention et hop! l'oedeme arrive léger au début et puis on dit ça va passer! si on ne réagit pas de suite ça peut prendre très vite des proportions importantes.
Si je te dis ça ce n'est pas pour te faire peur , mais pour que tu soies bien avertie. je pense (j'ai peut-être tort) qu'il ne faut pas minimiser ce problème qui peut empoisonner toute la vie de beaucoup d'opérées avec curage et que tu puisses demander la kiné si on ne te le propose pas. après curage c'est obligatoire!
la prevention, le kiné te diras ce qu'il ne faut pas faire et il est bon d'avoir chez soi et dans son sac, du desinfectant en dosettes et une crème contre les piqures d'insectes! en prévention, si tu dois faire des choses limites, porter un manchon en prevention pour faire ces choses-là. Je le fais quand je dois tailler les haies en hauteur. parce que c'est le poids mais surtout la torsion qui déclenche souvent l'oedeme. D'où les balais, serpillères et autres choses ménagères sont à éviter le plus possible.
Mon amie dont j'ai parlé ici, il y a quelques jours, a eu un lymphoedeme au bout d'un an seulement (tumerectomie + curage partiel) et elle s'est retrouvée avec une oedeme tel que ça lui montait dans le cou, le sein, le bras, la main bien sûr et dans le dos!
depuis kiné sans arret, manchon, déclarée cotorep donc emploi protégé, et malgré tout elle a toujours de l'oedeme mais elle arrive un peu à le juguler...avant que ça reprenne! c'est moi qui l'ai travaillée pour qu'elle exige de sa kiné une prescription de manchon , sa kiné pas au courant!
très important choisir un kiné ou une, qui fait les drainages lymphatiques manuels , car souvent il y a fibrose et autres inconvenients et il faut s'y interesser et connaitre. ce n'est pas le cas de tous!
je reste à ton écoute si besoin; je comprends ton inquiétude car j'ai eu les memes, mais bien documentée, je savais ce qu'il fallait demander ou faire!
Bises
betty

Mater   [127924] posté le 28/10/2009 13:15:00 par B.D, Ca n'est pas une règle générale heureusement. C'est même de moins en moins courant.

Il y a beaucoup de femmes qui n'auront jamais ce problème.
Il n 'y aurait que 5 % des femmes qui développeraient un lymphoedème

C'est toujours pareil, on ne peut parler que de son vécu.

Pour ma part, comme j'ai été opérée un 25 décembre, personne ne m'a donc prévenue de ce problème, si bien que j'ai attendu plusieurs mois avant d'aller chez un Kiné. Pris plus tôt, j'aurais eu, au dire de ma Kiné moins de problèmes. Ce n'est pas vraiment très important comme certaines, mais trois ans après l'opération mon bras et ma main me gênent et gonflent toujours un peu.

Pour te dire qu'il ne faut surtout pas paniquer, que ce n'est pas courant, mais qu'il faut garder en tête que si ton bras commence à gonfler ou gêner, il ne faut pas hésiter à demander une série de drainage lymphatique. Ce n'est jamais refusé. Et garder aussi en tête, que ça peut arriver des années après l'opération.

Perso, j'arrive à faire toutes les choses de la vie quotidienne, mais doucement. Par exemple, quand je repasse, j'arrête au bout d'une petite demi-heure car le fer me semble alors très lourd.
C'est une organisation à trouver. On n'y pense même plus (du moins pour ma part).

Il faut donc ménager ton bras, mais vivre normalement.
Et si ça se trouve, tu n'auras aucun problème.

Bisous

Pour mater,   [127918] posté le 28/10/2009 09:44:00 par anjali, Bonjour,
le bras qui gonfle n'est pas une généralité, ni un passage obligé...
Opérée il y a un an et demi, je n'ai pas connu de soucis et pourtant je n'ai pas fait de kiné après... Il est vrai que je n'ai pas eu beaucoup de lymphe non plus et cela doit p-ê jouer aussi.
Pour minimiser les risques, je n'ai plus porté de choses lourdes avec ce bras, ni dormi sur ce côté là non plus... On s'y habitue et faut pouvoir s'organiser avec son conjoint pour qu'on ne lui tourne pas le dos durant un an ! A présent, j'ose dormir dessus et je sens que ce n'est plus un soucis...
Ce n'est donc pas un passage obligé et surtout tu va voir que la mobilité va revenir d'elle même doucement avec la vie quoitidienne.
Voici mon témoignage à moi qui pourra t'aiguiller déjà un petit peu..
Si cela t'inquiète vu les témoignages vécus de ce site, je te conseille d'aller tout de même voir une kiné ! ;o)
Kiss
Anjali

interrogation   [127916] posté le 28/10/2009 08:51:00 par mater, a partir de quand, le bras gonfle apres un curage ? est ce que quelq un peut me repondre ? merci

Crème qui soulage-Betty   [127915] posté le 28/10/2009 08:04:00 par REINE, Bonjour, Pourrais-tu ns communiquer le nom de cette crème car hormis une crème hydratante sans parfum et huile calophylle conseillée par Tatiedanielle, je ne mets rien d'autre ? Merci et bon courage à toutes. Amicalement.

lymphoedeme/kirikou   [127912] posté le 28/10/2009 01:04:00 par betty, J'ai eu beaucoup de lymphe après la mastectomie, j'ai été pônctionné plusieurs fois (de forts volumes) la kiné (région parisienne) à la fin des séances me demandait si je voulais de la pommade "kisenbon!) Ben oui!
en fait je ne sais pas ce que c'est, mais par contre elle était mentholée et effet glaçon. C'était génial!
l'effet durait environ 1/2h 3/4h. Elle disait que les femmes la réclamaient car faisait beaucoup de bien. rafraichissante surtout lors des lymphoedemes. ca faisait un peu l'effet des crèmes pour les jambes!
Ca n'enlèvera pas le lymphoedeme, mais comme souvent c'est chaud, ça calme, et peut-être (à demander) on peut peut-être en mettre en cure?
Tu peux peut-être demander à ta kiné, ou en pharmacie, maison de régime.
je n'ai eu que 5 séances avec cette jeune kiné après je suis rentrée en province.
bises

Tatiedaniele Kirikou   [127909] posté le 27/10/2009 23:52:00 par B.D, Je vais essayer L'huile de calophylle que tu nous conseilles.
J'ai regardé sur le net, ça m'a l'air très bien pour les cicatrices.

Ca se trouve dans un magasin spécialisé ou en pharmacie?

Par contre, tu pourrais masser en passant l'huile.
Ma kiné m'a dit que je pouvais masser sans problème. Je masse par mouvements circulaires avec la paume de la main sous l'aisselle. Ca me soulage bien.
Je me masse aussi le bras et la main, quand ils ont tendance à gonfler; Ca aide entre deux séries de kiné.

Kirikou, c'est comme la chanson: Ca s'en va et ca revient.......
Je me dis comme toi, que tout ça nous rappelle cette maladie.
Ce serait plus facile de "tourner" la page sans tous ces désagréments.
Mais je me dis aussi, que toutes ces gênes, aussi désagréables soient-elles, nous rappellent également que nous sommes toujours là et bien là..

Bisous

maintien de l'état du bras   [127903] posté le 27/10/2009 21:21:00 par kirikou, Yo, ben oui pas facile ce bras qui gonfle lentement mais sûrement (le salopard, on ne voit pas toujours le début!!!)au fur et à mesure des années.
Mon oedème est là, d'abord au biceps, puis à présent, le biceps a un peu régressé mais c'est l'avant-bras qui commence. Purée!!!
J'ai une fois fait durant quinze jours les bandages multicouches, très contraignants, mis tous les jours par une kiné, et pas beaucoup d'effet, juste étalement de l'oedème sur le biceps, mais pas disparition. Alors ensuite mise du manchon durant des semaines pour maintenir le peu qu'on avait obtenu (manuel suivi de presso) avec la cure bandes multicouches....et kiné toutes les semaines, puis le toubib m'a dit qu'on pouvait un peu l'enlever petit à petit pour voir comment le bras allait réagir....et un peu vivre.... Un jour j'ai senti un tiraillement dans l'avant-bras et une tension est apparue, le biceps a un peu diminué et c'est à présent l'avant-bras qui est un peu gonflé. Purée, donc l'oedème s'est déplacé du bras vers l'avant-bras. La kiné est désolée pour moi, on se focalise donc sur l'avant-bras et je remets mon manchon tous les jours....
J'ai compris que je ne serai jamais débarrassée de cette fragilité du bras et que je serai toujours dépendante d'une surveillance journalière de l'oedème.

Et donc voilà encore un aspect de la vie "après cancer", aspect qui nous rappelle tous les jours que nous avons été malade, au même titre que l'image que nous renvoit le miroir chaque jour au niveau de la poitrine, des cheveux fins et clairsemés, etc...

Bon, allez, on ne va pas commencer à pleurer sur notre sort, faut se dire qu'il y a encore plus grave....et hop, on est à nouveau d'attaque pour continuer à "vivre".

Kirikou

n'oublions pas ...   [127891] posté le 27/10/2009 18:13:00 par tatiedaniele,
L'huile de calophylle associée, si on peut à l'huile essentielle d'hélicrysum italicum sont également très efficaces.
J'en mets (sans masser car ce n'est pas mon métier) sous l'aisselle, au pli du bras et au poignet.
Mon kiné a aussi accepté de l'utiliser quand j'ai eu des séances. Il a été agréablement surpris de la rapidité du dégonflement.

BIG BISOUS

Manchon pour Caracol   [127885] posté le 27/10/2009 15:00:00 par REINE, Bonjour,
J'avais également la main qui gonflait lorsque je portais un manchon qui s'arrêtait au poignet car ça faisait garrot.
Je n'ai plus ce problème depuis que j'ai fait faire un manchon d'un seul tenant avec gantelet (ou mitaine) et ma main a dégonflé. Encore un petit plus dans le traitement du lymphoedème. Bises.

bilan de + de 2 ans de lymphoedème   [127871] posté le 26/10/2009 23:52:00 par Caracol, chez moi le lymphoedème du bras (curage ganglionnaire complet) s'associe à une jolie fibrose de l'aisselle et autour du sein opéré, avec de belles brides ou cordes qui sont assez douloureuses (et très moches).

2 ans et demi après l'opération j'en suis aujourd'hui au constat suivant :

- le manchon me sert principalement à faire gonfler ma main qui finit par ressembler à une vraie main de bibendum, à provoquer des lésions cutanées genre brûlures que je mets deux jours à soigner, et à me provoquer des douleurs dans le pli du coude.. Au bout du compte, que je le porte ou non n'a pas d'effet intéressant sur mon bras, en tout cas pas par rapport à d'autres techniques. Par contre, je le porte presque tous les jours en été pendant les chaleurs importantes pour limiter le gonflement qui ne manque pas d'arriver.

- les bandages sont très efficaces. Mais une bonne demi-heure pour me le faire, puis une demi-heure pour le défaire et rembobiner toutes les bandes, j'en ai vite ras-le-bol ! Je ne m'en sers donc que ponctuellement, quand je constate un gonflement ou un durcissement du bras.

- la kiné est très bien pour dégonfler et assouplir le bras, et pour me débarrasser des brides douloureuses. J'y vais deux fois par semaine jusqu'en décembre pour récupérer du gonflement provoqué par les chaleurs de l'été. En hiver, l'oedème se résorbe et se stabilise très nettement. J'ai eu du mal à trouver la bonne kiné, et celle que j'ai maintenant, je ne la lache plus. Elle est jeune et a commencé avec très peu d'expérience, mais elle s'est vraiment formée (formations supplémentaires, elle a même assisté à des curages ganglionnaires pour constater de visu en quoi ça consistait), elle aime cette pratique, elle est respectueuse : pas du genre à me planter pendant la séance pour s'occuper d'un autre patient, la séance dure une demi-heure sans interruption. A noter également : le drainage lymphatique n'intéresse pas beaucoup les kinés parce que c'est un acte peu payé, et en plus pendant lequel le kiné ne peut pas prendre d'autres patients (manque à gagner). Si votre kiné vous fait en plus des massages du torse pour débrider un peu tout ça, il vaut mieux que ce soit indiqué sur l'ordonnance (bras + torse).

- la piscine, c'est le top. L'hiver dernier je n'ai utilisé ni drainage, ni manchon, ni bandage, mais une heure de nage non-stop par semaine suivie d'un petit séjour dans les bulles (rhaaa en plus c'est bon). Les brides du bras et d'une partie de l'aisselle ont cédé, j'ai récupéré une bonne mobilité de mon bras, et il a dégonflé à vue d'oeil. Un truc marrant : je compte mon drainage en nombre de vessies : une bonne séance de piscine, pour moi, ce sont deux à trois pipis ;-)))

Donc maintenant je combine des séances régulières de natation et de drainage lymphatique avec un port ponctuel du manchon et des bandages occasionnels, et je parviens à maîtriser l'oedème (il n'est jamais parti complètement même pendant les périodes où j'étais à fond sur toutes les techniques).

Voilà c'est juste une petite expérience, j'espère que vous y picorerez quelques petites miettes intéressantes.

Bizatoutes :-)