Super comme idée   [128041] posté le 30/10/2009 20:44:00 par B.D, Ben dites-donc vous êtes remontées les filles. lol
Super.

Je suis un peu c..., mais c'est quoi ce Bulletin d' adhésion et où on le retire?
Qu'avez-vous dit dans votre message.
Mais combien seront-nous ?

Faudrait essayer d'en parler à d'autres personnes.
Je vais demander à ma Kiné avec qui je m'entends à merveille, de passer l'information. On verra bien.
Faut du monde.

Bises à toutes

A lire....   [128040] posté le 30/10/2009 20:40:00 par fafa26, http://www.angeiologie.fr/wp/?p=1025

Article fort édifiant ....Même s'il ne fait que confirmer l'isolement dans lequel on nous laisse.
Bisous à toutes

SANTE SUR LA 5 lymphoedème   [128034] posté le 30/10/2009 16:13:00 par isa84 OUI, très bonne idée je ferai un message au MAGAZINE de la SANTE sur FRANCE 5. Il faut faire bouger les choses...
Merci a toutes pour cette entraide, pour le lymphoedème, car on se sent bien seule parfois, en ce moment ce n''est pas le cas, et c'est bon !
Bon Week-end ISA

Association et France 5   [128033] posté le 30/10/2009 16:09:00 par fafa26, Ok pour tout.
Bulletin adhésion édité, et message envoyé à France 5.
Bisous et bon we à toutes

sante sur la 5/ reine   [128032] posté le 30/10/2009 15:31:00 par betty, Suis d'accord , plus on en parlera plus les femmes seront bien informées. je poste une demande sur le magazine de la santé. et si on est nombreuses, ça marchera!
Bises et bon week-end à toi aussi
betty

Suite suite Lymphoedème   [128031] posté le 30/10/2009 15:13:00 par REINE, Bonjour à toutes et bravo car c'est super de pouvoir échanger sur notre problème car on se sent souvent seule, démunie et incomprise notamment dans le milieu professionnel. Il faut faire reconnaitre cette maladie rare (mais pas tant que ça si on comptabilise les lymphoedèmes primaires) qui n'est pas vraiment "visible". Oui il faut adhérer à l'AVML car cette association se bat vraiment pour nous toutes. Avant je n'en parlais pas ou peu et maintenant je dis que j'ai mal au bras ou que je ne peux pas faire telle ou telle chose ... J'ai envoyé un message au MAGAZINE de la SANTE sur FRANCE 5 en leur proposant de faire une émission sur le lymphoedème ; ce serait bien si vous pouviez aussi envoyer un message en ce sens. A toutes bon week-end et courage.

Suite Lymphoedème...!!   [128028] posté le 30/10/2009 14:22:00 par isa84 Coucou les filles, j'ai lu vos messages avec beaucoup d'attention pour celles qui ont des difficultés en plus par leur employeur, ou ancien travail...
C'est pour cela que je voulais donner une info, qui je pense est connue de beaucoup, mais nous avons dis dans nos échanges, qu'il fallait encore et encore faire circuler les infos, "si on pouvait faire circuler par message la lympe..." bon enfin bref....!!Le lymphoedème est pas reconnu comme une maladie, ni comme handicape par la sécu. Le lymphoedème est sur la liste des maladies orpheline.......
Ca n'intéresse pas grand monde dans le monde médical, il n'y a pas suffisamment de pognon a se faire.....!!!!
C'est pour ça qu'il est important de faire partie d'une association comme
AVLM http://www.avml.fr/, qui se bat pour nous et qui fait remonter lors de réunion de santé, le nombre de personnes atteinte d'un lymphoedème, et fait tout pour que l'on soit reconnu....l'inscription n'est pas chère 10 euros par an.
Il faut vraiment se battre pour que l'on parle le plus souvent possible de ce problème, autrement pour tout le monde tout va bien...je crois que ce n'est malheureusement pas le cas...
Bises A TOUTES Isa84

Fafa   [128021] posté le 30/10/2009 11:51:00 par B.D, Tu as très bien résumé ce que beaucoup ressentent.
La personne qui a écrit l'article a très bien analysé la situation.

Dommage que je ne sois pas assez forte pour créer une assoc . lol

Cure   [128017] posté le 30/10/2009 10:31:00 par fafa26, Je viens d'essayer de mettre ma fiche à jour, mais après au moins 20 minutes de saisie, il y a eu plantage...!!!!! Ce sera pour une autre fois, mon bras ne peut pas recommencer....

Je dois faire les démarches pour aller à Cognac G à Paris...
Mais là je sors d'une cure de trois semaines à l'hopital de Vals les Bains pour perdre du poids, car les problèmes au boulot + l'hormonothérapie m'ont fait prendre trop de kg, je ne me supporte plus et n'ai plus envie de sortir pour me montrer au regard des autres...

J'irais bien dans les Pyrénnées, mais n'ai pas les moyens de me loger durant trois semaines à l'extérieur....

Pour ce qui est de mon boulot, je ne peux plus retourner dans l'Etablissement dans lequel je suis salariée, car on m'y a fait trop de mal, avant et après la maladie... Je me retrouve tout à fait dans les descriptions faites par les salariés des entreprises dans lesquelles il y a ces "départs volontaires"! Je serais vraiment en danger si on me forçait à y retourner....
Et pas moyen de chercher ailleurs, tant que je n'aurai pas obtenu cette fameuse retraite pour invalidité!

Le monde du travail n'est pas rose actuellement, et encore moins pour ceux qui ont des soucis de santé.

j'ai demandé une formation en DRH lorsque j'ai repris le travail de façon à avoir des capacités plus étendues en vue d'une mutation. Elle m'a été refusée car elle n'était pas pour l'institution.... Moi, qui s'en soucie...????

Bref, nous sommes toutes à la même enseigne, quelque soit notre parcours, plus assez performantes pour pouvoir être entendues.
Bon courage à toutes, et il en faut...
Bisous

Aspect psychologique du lymphoedème   [128015] posté le 30/10/2009 10:16:00 par fafa26, Voilà un paragraphe que j'avais trouvé lors de mes nombreuses recherches sur internet :

"4 Aspects psychologiques

Le lymphoedème est bien souvent un souvenir perpétuel de la bataille menée contre le cancer du sein. Les femmes qui ont eu un lymphoedème suite à un cancer du sein s'adaptent moins bien à leur maladie car elles ont du mal à reprendre une vie "normale", gênées par leur bras qui les fait souffrir. Elles ont par exemple du mal à trouver des vêtements confortables et adaptés, ou à porter des choses lourdes (ce qu'il faut éviter), et le lymphoedème est vraiment handicapant dans la vie quotidienne. L'œdème est souvent sous-estimé (quand il est diagnostiqué) et bien que les traitements existent, le corps médical est généralement mal informé ou peu préoccupé par ce problème qui n'est pour lui qu'un effet de bord. Mais les traitements existent bel et bien et ne pas en bénéficier ne fait qu'augmenter la douleur, le mal-être, la frustration de ne pouvoir utiliser son bras normalement, le tout associé à un sentiment néfaste d'impuissance


Pour de nombreuses femmes, le lymphoedème est un souvenir perpétuel de la bataille qu'elles ont mené contre le cancer du sein. Cela pourrait empêcher l'adaptation à leur maladie, rendant celle-ci plus longue et plus difficile à supporter. Le chercheur Tobin a trouvé que les femmes qui ont eu le lymphoedème suite à la chirurgie du cancer du sein ont souvent montré un manque d'intérêt à la famille, aux activités sociales et aux buts professionnels. Par contre, il a trouvé que celles qui n'ont pas eu de lymphoedème suite à cette chirurgie montraient une meilleure adaptation à leur maladie et à mener une vie plus normale. Une sous-estimation de soi et de son propre corps sont aussi des problèmes reliés au lymphoedème. Une négligence de son aspect physique externe et une diminution de l'appétit sexuel peuvent également survenir. Les femmes avec un lyphoedème se plaignent souvent de la difficulté de s'habiller et de trouver des vêtements qui leur sied et qui cache leur condition afin d'éviter les questions et les explications répétées. L'apparition de cette condition, souvent subite et sans avertissement, associée à l'incapacité d'arrêter le gonflement du bras, provoque un sentiment d'impuissance et de perte de contrôle, ce qui mène souvent à la peur et au sentiment de culpabilité. Cela peut s'exacerber par de la frustration, face à l'apathie perçue du corps médical et de la difficulté de trouver de l'information sur cette condition et son traitement.
Souvent ce n'est pas tant l'apathie du corps médical que son manque de connaissances qui laisse beaucoup de femmes sans traitement. Parfois, l'oedème du bras est sous-estimé ou n'est pas diagnostiqué. Et s'il l'est, le lymphoedème est parfois considéré comme une conséquence fâcheuse et intraitable de la chirurgie du cancer du sein. Cette conception erronnée est dûe au fait que pendant plusieurs années, la méconnaissance de l'anatomie et de la physiologie du système lymphatique a conduit à l'échec des traitements."


C'est très parlant, et très représentatif de ce que nous vivons!

Faut pas tomber Malade   [128004] posté le 30/10/2009 01:02:00 par B.D, Je vois qu'au niveau travail là encore on a beaucoup de problèmes.

Perso, Je ne peux plus rester longtemps debout, ni trop longtemps assise et avec le bras, pas facile, plus question de mettre en rayon, de soulever des poids etc...
Je dois donc tirer une croix sur mon ancien travail.
Mais faire quoi d'autre?

Dans le privé, souvent on vous vire après une maladie.
Pour l'invalidité faut s'accrocher. Il ne l'accorde que très rarement, Ca dépend, parait-il, des caisses, Je pense qu'au bout du chômage, c'est le RMI qui guette certaines ou alors faut accepter des boulots de mer...,si on en trouve encore, pas adaptés du tout aux problèmes de santé.
C'est encore une épreuve de plus pour celles qui ne peuvent pas reprendre leur ancien travail.

Franchement, je pense que certaines d'entre nous sont mal barrées en ce qui concerne le travail, que ce soit dans le public ou dans le privé.

Ca m'énerve quand j'entends dire que le travail permet de s'épanouir.
Oui on peut s'épanouir, à condition d'une part d'en avoir un et d'autre part de pouvoir l'assumer correctement
Autrement, c'est encore une source d'angoisse suplémentaire.

fafa26   [128000] posté le 29/10/2009 22:43:00 par betty, Ca m'a fait "rire"oui, mais jaune. C'est pas possible en 2009 d'entendre de telles betises de professionnels. Quel parcours tu as eu (je viens de lire ta fiche) je comprends que ce ne soit pas simple, malgré mes soucis multiples, je n'ai rien à envier au statut de fonctionnaire car je sais trop par des collègues ce qu'elles endurent quand elles reviennent au boulot.
as-tu la possibilité de faire la cure de luz? les bienfaits durent environ 6 mois parait-il?
et dans ton boulot, peut-être le standard? l'accueil? je te souhaite bonne chance pour la suite et surtout de trouver "la" solution.
Bises et bonnenuit Betty

Merci Betty   [127995] posté le 29/10/2009 22:18:00 par fafa26, Tu vas "rire", un spécialiste du lymphoedème m'a dit de mettre la souris dans ma main gauche, à l'époque j'étais hyper fatiguée ( début de gangraine sur reconstruction), je n'ai pas pensé à lui demander ce que je faisais du clavier!
En fait, je suis fonctionnaire, et je me suis fait reconnaitre par la cotorep!
A part me compter dans les effectifs handicapés au sein de mon Etablissement (hospitalier...), cette reconnaissance n'a rien changé!
Fonctionnaire, on est soit capable de travailler, soit invalide !!!!
Comme j'ai réussi à tenir le coup durant 7 mois, c'est que je suis parait il apte à travailler..... Peu importe si je ne peux pas travailler à plein temps , et les conséquences financières qui s'en suivent!
Donc solution pour obtenir la retraite pour invalidité, être de nouveau en maladie, pour un autre motif (donc dépression), aller jusqu'au bout de ses "droits", soient 3ans payée plein tarif, et 2 ans payée mi tarif.
Pas de vie sociale.....
Ensuite démarches pour la mise en retraite, j'aurai 55ans....
Moi, je voulais cette retraite maintenant, et travailler à temps partiel pour compléter la retraite et avoir une vie sociale. Mais dans 4 ans (puisque j'ai déjà 1 an d'arrêt), je ne sais pas si j'aurai l'énergie de trouver un emploi... Et effectivement financièrement, ce ne sera pas top.
Pour le moment je suis payée plein pot, donc je n'ai pas à me plaindre, mais j'ai un fils de 19 ans qui vient de rentrer à l'IUT, je suis la seule à lui payer ses études, alors les deux années à mi tarif m'inquiètent un peu!
Cela fait du bien de trouver de l'écoute!
Bisous et merci pour ta réponse

BD/carte opérée   [127991] posté le 29/10/2009 21:12:00 par betty, Je crois que j'en ai une vierge , je la scannerai et te l'enverrai sur ton mail perso. Il te suffira de l'imprimer ou de t'en créer une.
pas ce soir, trop crevée, mais demain je pense !
Bises à toutes
betty

fafa/travail et lymphoedeme   [127989] posté le 29/10/2009 21:07:00 par betty, Je crois que ça c'est le plus dur. On a besoin de travailler(ressources) on en a besoin aussi (contacts sociaux) et c'est vrai que c'est difficile avec les employeurs.
Si ça peut te rassurer, la reprise du travail après congé longue maladie est la meme galère qu'il y ait lymphoedeme ou pas. Souvent pas bien traitées les filles meme les fonctionnaires et les instit!
La solution faire intervenir la medecine du travail suivant la categorie sociale dont tu dépends (certaines boites ont leur propre service de santé et c'est encore plus difficile) et avec l'aide de ton cancero demander un poste adapté. si tu travailles sur ordi, la souris est très fortement déconseillée, donc soit ils te proposent un autre poste, soit tu changes de boulot, soit invalidité.
Mon amie (55ans) était secrétaire donc plus de secrétariat, elle a changé de departement (pas de travail) , elle a fini par trouver un boulot d'aide ménagère (pas conseillé, mais il faut bien vivre). Après bien des déboires et lymphoedeme très important, le cancero lui a fait un certificat, elle a demandé RDV à la medecine du travail, demandé un classement cotorep, ça lui a été accordé, et maintenant elle est restée à l'aide à domicile, mais elle p^répare les repas, aide aux courses (sans porter ce qui est lourd) compagnie, coiffure.
J'espère que ça pourra t'aider un peu. c'est vrai c'est difficile, mais le combat au quotidien est dificile !
Courage, s'il y a un CHSCT ou des delegues du personnel, tu peux aussi voir avec eux peut-être?
Encouragements amicaux bises
betty

Betty   [127986] posté le 29/10/2009 19:44:00 par B.D, Comment poser une question, alors qu'on ne connait même pas le problème.

Je n'ai pas été informée parce qu'une opération le 25 décembre!!!
Pour l'anecdote, j'étais dans le service pédiatrie.
Croyez moi, c'était le service minimum, pratiquement fermé, juste quelques urgences (il y a du avoir un, voir deux accouchements et mon opération), presque personne et le pire pas de chauffage. Qu'est-ce que j'ai eu froid. gla gla gla
Alors pour les renseignements....tu penses!
D'un autre côté, la chirurgienne a été très réactive. Prendre quelqu'un ce jour là. Bravo.
Elle est super ma gynéco-chien comme je l'appelle.
Une femme super gentille, douce et compétente.

Betty relis bien mon post, j'ai dit qu'il ne fallait pas dramatiser, mais j'ai dit aussi qu'il fallait faire attention et être à l'écoute de son corps et prendre vite les choses en main dès le moindre souci.
Je suis bien placée, comme toi, pour le savoir.

Je suis d'accord avec Isa, on n'a pas toujours les infos au bon moment.

C'est bien d'avoir ces débats, car celles qui nous lisent et qui commencent leur combat, auront au moins en tête qu'il ne faut pas prendre certaines choses à la légère comme le lymphoedème.
Mais ce n'est pas non plus de l'angélisme que de dire qu'il ne faut pas dramatiser. Si nous sommes 10 % à développer un lymphoedème, il reste quand 90 % qui ne le développeront pas.
Mais peut être suis-je mi-ange, mi diable. Lol

Betty, Je n'ai pas la carte que tu dis. Ce devrait être donné automatiquement à la suite du curage, non???
J'ai souvent pensé que si il y avait un accident, ce pouvait être ennuyeux. J'ai même pensé faire un papier pour avertir au cas où.
Tu vois là encore pas les mêmes informations partout.

C'est bien ce ptit débat.

Bisous les filles.

Moral et lymphoedème   [127984] posté le 29/10/2009 19:11:00 par fafa26, Bonjour,

Ce qui est compliqué avec le lymphoedème c'est de devoir sans cesse se justifier par rapport à ce que l'on ne peut pas faire, notamment dans le cadre professionnel!
Plusieurs tentatives pour reprendre le travail ont échoué!
J'ai quand même réussi à travailler durant 7 mois à mi temps thérapeutique, mais j'ai été mise dans un bureau de 10 m², sans fenêtre!
Et comme si ce n'était pas suffisant, au bout de 7 mois, on m'a mis une imprimante à haut débit (qui faisait trop de bruit dans un bureau plus grand, avec fenêtres).
On ne savait pas bien quoi me faire faire, En effet bosser sur ordinateur lorsque l'on n'a plus qu'un bras qui peut fonctionner, et de plus pas le bras "principal", ce n'est pas top!
Souvent, on m'a demandé et ton bras, cela va mieux?
Essayer d'expliquer que c'est à vie, et que la seule façon que cela n'empire pas, c'est de le"bichonner" est très difficile, car on sent bien que pour les autres "on s'écoute".
Le pire c'est que dans le milieu médical ce n'est pas mieux!
1er accrochage à ma première chimio, j'ai dû me battre pour que le tensiomètre ne soit pas mis sur le bras droit!
Puis deux fois, après des anesthésies, je me suis réveillée avec le tensiomètre sur le bras droit!
On est quand même bien seule avec cette maladie somme toute peu connue. J'avoue que moi même, avant de l'avoir je n'en connaissais pas l'existence!
Oui, on m'avait dit de faire attention, mais un déménagement forcé durant mes chimos, + une chimio qui est passée à côté du cathéter ont eu raison de mon bras!
J'ai heureusement une super kiné, qui prend bien son temps pour les massages, mais néanmoins mon bras droit a 8cm de plus que le gauche, et même une cure de 5 jours dans un service spécialisé, ne m'a pas permis de gagner quelques cms.
Alors oui, attention à vous, écoutez vous, car malheureusement le lymphoedème peut apparaitre plusieurs mois, voire plusieurs années après l'intervention.
Courage à toutes
Bises

BETTY lymphoedème   [127983] posté le 29/10/2009 17:42:00 par isa84 Rassure toi, tu ne m'as pas agresser ni culpabiliser, je pense tout simplement, que les infos on ne les a pas toujours au bon moment, et c'est bien dommage, pour nous qui en faisons les frais.....Mais le principale est de se dire et de faire avancer les choses ..!!
Bises ISA

lymphoedeme et carte d'opérée   [127981] posté le 29/10/2009 17:10:00 par betty, Bon ! je continue les infos car je pense que ça peut être utile à celles qui ne seraient pas au courant.
Avez-vous une carte d'opérée dans votre portefeuille? Cette carte à remplir par vous meme donne les infos importantes vous concernant et est importante pour les secours en cas d'accident de la route par ex, ou si vous avez un malaise etc... pour vous éviter le lymphoedeme. (au cas où vous ne seriez pas consciente, par ex)
Infos : nom, prenom opération sein droit ou gauche , personne à contacter, tel de cette personne, groupe sanguin . Il y est mentionné ce qu'il ne faut pas faire sur le coté opéré: prise de tension, de sang, perfusion, piqure.
Souvent elle est donnée avec la prothèse qu'on achète (amoena), mais il est possible de s'en procurer ou de l'imprimer sur internet je suppose.
voilà les dernières infos
Si ça peut servir......
Betty

isa84/ mon intention n'était pas d'agresser ou de culpabiliser   [127980] posté le 29/10/2009 17:00:00 par betty, Chaque vecu est different! rassure-toi moi aussi je me suis débrouillée toute seule. Mais j'ai cherché toutes les infos par d'autres circuits que les medecins car on sait bien qu'en general soit ils minimisent (plus de questions genantes) soit ils amplifient et t'assomment! peut-être parce que je suis plus anxieuse, peut-être aussi parce que je suis seule depuis 16 ans, isolée à la campagne, sans beaucoup de ressources et qu'il fallait prévoir comment je pourrais m'organiser. Et pour ça j'avais besoin de connaitre tous les inconvénients et s'il y avait possibilité d'y remédier. ce qui m'a permis de me faire une idée plus précise des risques ! J'y ai passe des nuits à lire ce que j'avais trouvé soit dans les centre d'infos cancer, soit sur internet (sites sérieux IGR, ligue, afpdlm etc... mais je ne regrette pas. Je ne suis pas protégée pour autant mais je sais mieux évaluer et prendre le minimum de risques en faisant presque tout ce que je veux.
Ce qui m'a faite réagir c'est le message de B.D (pardon BD ce n'est pas une attaque) disant à mater, " il ne faut pas dramatiser, le lymph touche 10%) ". je ne suis pas d'accord, car s'il faut attendre d'avoir le gros bras pour s'en préoccuper, c'est trop tard! (mais j'ai peut-être faux) il faut faire prendre conscience aux filles qu'il faut qu'elles cherchent des infos par elle-m^me , meme si on leur donne pas une notice.
les notices coutent cher , il n'y en a pas partout, par contre autour de soi, c'est incroyable le nombre de femmes ayant un cancer du sein. j'ai pourtant peu de contacts, mais j'ai contacté des personnes dont je savais qu'elles étaient atteintes (pas forcément des amies , souvent que des relations très lointaines) et je leur ai demandé un RDV individuel au resto pour leur poser des questions; aucune n'a refusé. j'ai eu des réponses très différentes sur plein de sujets, mais ça nous a toutes enrichies.
C'est vrai que ça m'a demandé de retarder l'op, mais je n'aurais jamais accepté de me faire opérer sans avoir le max d'infos; bien sûr il peut toujours y avoir un grain de sable.....Au radiologue et au gyneco qui me pressaient de me faire opérer j'ai répondu: " si c'est pas grave, ça peut attendre quelques semaines, si c'est si grave et que ça ne peut attendre, alors mourir 8jours plus tot ou plus tard, je ne vois pas où est le problème"
Je suis déjà rescapée 4 fois cardio, la dernière je suis une rescucitée! alors j'ai du recul si on peut dire! C'est peut-être pour ça que j'ai un instinct de survie développé et que je préfère être actrice de ma maladie.
je trouve que la discussion est interessante car elle donne differentes opinions, d'abord, mais ensuite je trouve que si on fait de l'angelisme ce n'est pas forcément aider les filles.
Si vous n'etes pas d'accord, j'accepte vos crotiques, c'est toujours constructif.
Si je t'ai offensée, pardon! bises Betty