Mastectomie [Poster un message]

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choc...    [57927] posté le 13/09/2006 11:27:00 par Karin,
Merci brindacier de penser à moi...
Eh bien figure toi qu'un autre avis d'un oncologue (à Saint Louis qui a été admirable) m'a confirmé qu'il y avait un problème dans la façon dont j'ai été opéré la première fois (à Huguenin) .... et le prix à payer est une ablation totale...
et encore mieux: certaines extensions d'anlayses essentielles ne m'ont pas été préscrites! du coup j'ai décidé de reporter mon opé (à J-1) pour pouvoir avoir le temps de tout faire au mieux...
J'avoue être choquée par cette erreur ou négligeance....
Je vous embrasse!!
à Shiver   [57913] posté le 13/09/2006 09:46:00 par brindacier,
J'ai trouvé très très très difficile à gober mais: chirurgicalement, une mastectomie c'est rien du tout!
Suis entrée le mardi matin, sortie le vendredi matin ( et encore, un petit péteux d'interne voulait me jeter le jeudi), après retrait des 2 redons. Tu auras un curage en même temps, ou non? Si oui, moi je ne connais pas. Si non, sauf compliquation, très peu de douleurs ( c'est une de nos grandes chances) et de toutes façons ils veillent au grain pour cette question là. Dès le lendemain je descendais fumer ma cigarette, avec mes deux bouteilles dans la poche. Aucun traitement après, sauf anti douleur que je n'ai jamais pris parce que pas besoin. Un peu de douleur vers les 15 jours après, il parait que ce sont des terminaisons nerveuses qui se reforment, mais rien de terrible.
L'hopital est un nid à microbes donc il y a un risque d'y ramasser une cochonerie mais il est petit, et à ça on ne peut rien faire. Dans mon idée c'est chance ou malchance!
Par contre, impossible de se reposer à l'hopital, à partir de 6h du mat c'est la bamboula, entrée, sortie des différents personnels, on est bien surveillé = dérangé tout le temps. Moi je voulais juste qu'on me fiche la paix, mais ça c'est pas possible.
C'est drôle, mon expérience est quasiment à l'opposé de celle de Léa, mais on se rejoint pour dire que c'est pas terrible. Je dis bien, physiquement; après, psychiquement c'est une autre histoire..
à Karin   [57912] posté le 13/09/2006 09:18:00 par brindacier,
non non, il ne faut pas t'excuser, tout ça est tellement compliqué, mais justement, de parler avec d'autres nous pousse à clarifier.
Tout le monde ne peut pas bénéficier de la reconstruction immédiate, ça dépend entre autres des traitements prévus ensuite. Les filles qui ont vécu ça te diront mieux mais je crois que si une RT est prévue elle est prioritaire, on ne peut pas tout faire en même temps. En tous cas, j'ai déjà entendu parler de femmes à qui on avait posé une prothèse immédiatement, et qu'ensuite il a fallu la retirer pour la suite des soins. Mauvaise coordination des différents intervenants...
On est le 13, je pense bien à toi
Bravo Shiver   [57904] posté le 13/09/2006 05:28:00 par lea60,
Bravo pour ces deux petits bouts que tu as mis au monde et longue et heureuse vie à eux et à leurs parents!
N'aies pas de craintes pour l'ablation...ca dure moins qu'une reconstruction ( 2 h de bloc à peu près ) et après, on ne sent rien ! d'accord, on est un peu shoottées! on reste 5 à 7 jours en clinique, le temps que les redons aient drainé le sang et la lymphe ( c'est des tuyaux qui sortent de la cicatrice et atterrissent dans des petites bouteilles) ...prends le comme un temps de repos !
Bon courage . plein de bises
suite   [57843] posté le 12/09/2006 12:18:00 par Karin,
Merci encore les filles!!
Depuis quelques jours grâve à vous j'arrive à accepter li'dée de l'ablation

Montreal: Ma tumeur faisait un peu moins de 2.8 x 2.5 x 2 cm est à déjà été enlevé...je crois que c'est grade I (2+2+1)
le médecin veut enlever le reste des cellules touchés et si il en reste faire une mastectomie ou me propose la mastectomie direct avec reconstruction après traitement....

c'est difficile de voir qu'il y a des chemins si différents... on se dit toujours "ET SI?"

brindacier: excuse moi de ne pas avoir été clair...
je pensais que je serais un peu plus tranquille en enlevant le sein que de me faire une seconde opération et encore attendre le résultat...
je dois me faire hospitaliser demain... ;-) et je suppose que je devrais donner la réponse sur le coup.... quelle pression...

en revanche pour la reconstruction je ne comprends pas pourquoi on me dit que je ne peux pas le faire en meme temps à cause de traitements....

MERCI à toute!! et que la force soit avec vous! (oui c'est nulle comme phrase)
pour Karin   [57818] posté le 12/09/2006 05:37:00 par montreal,
Bonsoir Karin,
je te comprends. J'ai eu une mastectomie il y a 8 mois, avec reconstruction immediate cependant. Je me rappelle tres bien quand mon chirurgien m'a dit qu'il me fallait une mastectomie. J'ai pas trouve ca drole du tout! J'ai de tres petits seins moi aussi, et c'est precisement pour cela qu'on a pas pu faire une chirurgie conservatrice: le resultat esthetique aurait ete navrant et tres risque pour l'avenir. Je ne connais pas les details de ta situation: as-tu plusieurs tumeurs? de quelles taille? quel grade? etc... Mais sache que la reconstruction existe et que cela ,meme avec des petits seins, fait toute la difference.
Bon courage dans ta reflexion.
à Karin   [57816] posté le 12/09/2006 01:10:00 par brindacier,
Qu'est-ce que tu veux dire par "plus prudente"?
L'option thérapeutique la plus prudente c'est d'enlever le sein, qu'il soit Birkinesque ou Bridgidesque :-) Essaie de mieux préciser ce que tu penses. tu le revoies quand pour donner une réponse?
merci   [57764] posté le 11/09/2006 13:42:00 par Karin,
Merci Nadette et mamzelle Brindacier pour vos témoignages....ma tumeur faisait un peu moins de 3cm et j'ai une poitrine "jane brikinesque..."... c'est pour ca que je ne sais pas si une ablation totale serait plus prudente..
Vous avez raison c'est dure quand le chirurgien dit: "je vous laisse le temps de réflechir..."
effectivement je ne sais pas si je tente le coup ou non.. le chemin sera long!!! COURAGE à toute!
Karin, tu n'es pas perdue !   [57746] posté le 11/09/2006 09:43:00 par Nadette,
Bonjour Karin,
Je t'apporte mon témoignage. Je suis plus âgée que toi mais je te garanti que dans ma tête et dans mon corps ... j'ai 30 ans !
Voilà, mon cancer a été décelé fin mai. Tout allait si bien pour moi tant sur le plan privé que professionnel. La douche froide comme pour bcp d'entre nous. Le gynéco puis après le chir n'ont pas été par 4 chemins : mastectomie incontournable. J'ai mis plusiers semaines à l'accepter mais en finale je me demande si ce n'est pas plus facile quand on n'a pas le choix.
A présent je suis en cours de chimio (vu le cancer inflammatoire, elle a lieu avant). Elle se passe tellement bien que je voudrais que cela ne se termine jamais ...
A dire vrai, j'appréhende l'opération qui se déroulera en décembre mais je commence à l'admettre.

Tu ne dois pas partir perdante Nous sommes toutes là avec toi.
Chacune avec notre vécu et nos états d'âme.
Evite de penser trop loin et de te déprimer avec des pensées négatives. Il y a des témoignages tellement opimistes et forts sur les différents Forum. Puise ce que tu peux dans nos ressources et surtout n'hésite pas à questionner et à dire ce que tu as sur le coeur.
Je te souhaite bcp de courage et j'espère bien te lire bientôt.
Bises,
Nadette
pour Karine   [57740] posté le 11/09/2006 09:07:00 par brindacier,
Pfiou, en premier je voudrais bien t'envoyer un peu de sourire,dans des temps si durs. Ensuite, te dire doucement, doucement, prends les choses une par une (enfin, essaie, je sais bien que c'est difficile quand le ciel s'écroule!) la chimio tu verras plus tard, ce n'est pas l'actualité.
pour moi, après la 1ere opération les médecins ont voulu la mastectomie (ils ne m'ont pas demandé de choisir) et je l'ai refusée. C'est moi qui ai voulu tenter une chance de garder le sein. Je trouve que si ta tumeur était petite, ça vaut le coup d'essayer. Oui, ça fait une opération en plus, qui peut-être s'averera inutile (ça a été mon cas: reprise de tumorectomie, pour finir par ablation totale), mais je trouve que l'éventualité de garder le sein vaut la "dépense" d'une opération suplémentaire.
C'est comme ça que j'ai abordé cette question là. j'y ai "dépensé" 4 mois de temps, mais je ne regrette pas, je continue de penser que ça valait le coup d'essayer. C'est juste mon expérience, mais c'est vrai que ça aide de voir comment les autres abordent ces questions écrasantes.
Je t'envoie un peu de courage. N'hésite pas à revenir partager ce poids si lourd..
Ablation ou non.... je suis perdue   [57735] posté le 11/09/2006 01:37:00 par Karin,
Bonjour à toute!
Je vous lis depuis pas mal de temps et je me lance dans mon premier message.... Ma mère a eu un cancer du sein et je dois aujourd'hui faire face à l'une de mes plus grande peur...

J'ai 30 ans et j'ai découvert une boule d'environ 1cm vers le mois de juin...
1) Mammo + Echo = les docteurs disent qu'à 99% (vu mon âge) c'est une fibro-adénome mais pourquoi pas faire une cytoponction

Je lutte pour avoir un rendez vous avec un senologue car vu mon âge c'est surêment pas grave

2) La cytoponction revèlent des cellules très suspectes... On me faire revenir de vacances pour une opération

3) Le chirugien me tate vite fait la nodule et indique "fibroadenome"... je me fais retirer la tumeur sous anésthésie locale.. je sors le jour même!

4) LE CHOC: Lorsque je revois le chirugien, il m'annonce un cancer ...
J'ai le choix.....soit une ablation du sein (car j'ai un petit sein)... soit une seconde opération avec curage des ganglions .. avec le risque que s'ils trouvent encore des cellules cancéreuses ca finisse par une troisième opération (ablation totale) ...

Je me sens perdue.... je change d'avis tout le temps...dans les deux cas il y a des points positifs et négatifs.. je pense aussi à la chimio (pour ma mère ca a été très pénible et j'ai été traumatisé car je l'ai vécue jeune), radio, reconstruction, récive ....

Je sais qu'il n'y a pas de bonne décision..j'ai besoin de votre aide... pour trouvez une voie...

Merci beacuoup d'avance et courage à toute!


pour laurette50   [51028] posté le 12/06/2006 12:22:00 par Guenwyvar
Bonjour,

J'ai eu une mammectomie totale il y a 1 an 1/2. Et personellement, je pense que ce qui facilite l'acceptation de cette intervention, c'est tout simplement la prise en charge globale : relation chirurgien/patient, informations reçues, degrès d'urgence, préparation psychologique avant l'intervention, et surtout le caractère de la personne.
Chaque personne est différente et n'attend pas forcément la même chose de la part du personnel soignant. Certaines personnes voudront parler et d'autres au contraire eviteront d'aborder le sujet. c'est avec l'expérience que tu apprendras à reconnaître ce que les gens désirent.

En ce qui concerne les pansements, si toi, tu n'as pas de "répulsions" à regarder ce type de cicatrice, ca aide déjà la personne à s'accepter (du moins; c'est ce que je pense).
Si tu regardes la cicatrice avec dégout, c'est sur que la personne aura du mal à s'accepter.

Bonne journée.
Sophie Saint Pierre Coucou!   [50992] posté le 11/06/2006 22:07:00 par France-Amerique
Voilà que ça chemine bien de l'autre côté de l'océan!
Oui, on serait effectivement surpris que tu n'aies pas quelques semaines de radiothérapie après ta chimio. C'est un protocole standard. Mais dis-nous, où vas-tu être traitée?
J'imagine que ton protocole de chimio peut sans doute être mis en place à Saint-Pierre...mais y a -t-il une centre de radiothérapie? devras-tu aller en Terre-Neuve ou en Nouvelle-Ecosse? Raconte-nous comment s'organise ton traitement qu'on puisse "mieux" encore penser à toi!!!Un peu compliqué il me semble tout cela dans ton bel archipel!!Plein de bonnes pensées pour toi!
oui, sophie , tu vas rayonner   [50975] posté le 11/06/2006 17:32:00 par lea60,
salut Sophie,

Oui, a coup sur tu vas rayonner= les rayons sont quasi systematiques car ils completent la chirurgie en nettoyant par brulage tout ce qui pourrait encore trainer dans la zone enlevée et dans les ganglions qui restent.... N'aies pas peur, c'est vraiment pas un probleme ,juste une contrainte tous es jours pendant (5/6- semaines ....) C'est la chimio qui est parfois facultative, mais pas dans ton cas ... elle, elle joue un autre role en detruisant par empoisonnement les cellules qui pourraient s'etre échappées de la zone et en route vers de nouvelles conquetes.... A 95 % ,les protocoles nous prescrivent les 2.... bon courage ! Bises à toi
ablation   [50963] posté le 11/06/2006 13:11:00 par sophiestpierre,
bonjour à toutes et à france-amérique

voilà j'ai eu l'ablation total de mon sein gauche le 29 mai.
J'ai revu mon chirurgien le 8 juin, et pour le moment il ma dit que sur 15 ganglions retirer 2 était positif.
J'attend maintenant un rdv avec le centre du cancer.
Pensez-vous qu'avec la chimio je doit avoir en plus les rayons ?
Le chir ma dit que tout c'était bien passer . Je commence a sentir mon bras qui pique mais pas de sensation au niveau de ma plaie.
Alors voilà les dernière nouvelles à mon sujet.
gros bisous et bon courrage à vous toutes;
le premier regard aprés une mastectomie   [50958] posté le 11/06/2006 11:32:00 par laurette50,
bonjour à toutes!
je suis étudiante en soins infirmiers, en 3ème année. je viens de découvrir votre site, et vos messages m'ont vraiment touchés. je sais que je ne suis pas la premier à vous demander des témoignages, mais j'aimerai avoir vos ressentis pour pouvoir, dans ma future profession, accompagner des femmes comme vous, qui vont subir une mastectomie.
Qu'est-ce que vous avez apprécier de la part des soignants au moments du premier regard que vous avez porté sur votre cicatrice?
Pensez-vous que l'infirmière aurait pu vous apportez plus?
comment pensez-vous que l'infirmière peut aider une femme venant de subir cette intervention?
Meric d'avance. Ce sont des questions trés importantes pour moi pour pouvoir prendre en charge pour le mieux une patiente mastectomisée.
Merci à toutes, je vous souhaite beaucoup de courage, de force.
mastectomie+expander+lymphe+++   [50684] posté le 07/06/2006 21:17:00 par asylmi,
Le 7 mai 2006, mastectomie gauche+curage ganglionnaire axillaire et pose d'un expander de 700ml pendant l'opération.
Comme j'ai produis 2 litres de lymphe en 10j., on a arrêté l'aspiration du dernier drain et on l'a retiré le lendemain.En même temps on a gonflé un peu l'expander et j'ai mis une ceinture thoracique pendant 2 semaines.Pas évident pour bouger,mais ça a marché.Ma cicatrice est toute belle,on commence à gonfler régulièrement l'expander, mais la valve sous l'aisselle,coincée dans un replis de peau,et l'hemi-thorax un peu oedematié me gênent pas mal...Y en a t il d'autres dans le club des "crabounettes" qui ont un expandeur?
Positivons!!!cette gène-là est provisoire....
Bon retour Sophie Saint Pierre   [50392] posté le 04/06/2006 20:18:00 par France-Amerique
Bon retour chez toi! Je t'espère pas trop fatiguée et satisfaite des bons soins des personnels soignants canadiens!
Tu as des ganglions positifs dis-tu? Tu as eu les résultats bien rapidement....cela prend souvent un peu plus de temps en métropole. D'autres éléments permettront de déterminer l'approche qui sera choisie pour te soigner.
Quand ton chirurgien ou ton oncologue auront les résultats de l'analyse des tissus retirés par l'anapathologiste,que ce soit au niveau de la tumeur ou des ganglions axillaires, il pourra déterminer quel traitement sera nécessaire.
Chimio, radiothérapie, herceptine si tu es HER2++ ou traitement hormonal si ton cs est hormonodépendant??? Il faut tous ces éléments pour que ton oncologue puisse te proposer le meilleur et plus efficace traitement.
Donne- nous bien vite de tes nouvelles...Et un grand bonjour nostalgique mais chaleureux à Saint Pierre dont nous avons vu de magnifiques vues à la télévision la semaine dernière!
Reconstruction et Zazou   [50388] posté le 04/06/2006 19:34:00 par pierretteparis,
Ma Zazou,
mon cas est identique au tien: Inflammatoire, ganglions de touchés, ablation.
Mon chirurgien m'a confirmé que la recontruction sera possible malgré la radiothérapie+ herceptine.
Mais il faudra attendre 6 mois-1 an.

Par contre ce qui m'inquiète c'est que j'ai la peau d'orange sous la partie inférieure du sein et sous la cicatrice.
As tu la même chose?
As tu un reste de l'inflammation.
Bises
de retour   [50359] posté le 04/06/2006 02:01:00 par sophiestpierre,
bonjour tout le monde,

c'est moi sophie, de retour du canada.
J'ai était opérer lundi et ils ont trouvés des ganglions sentinelle positif.
Positif veut dire radiothérapie ou quoi?
J'aurais plus de détail jeudi prochain car je revois mon chir.
un peu fatiguer et ça m'enerve de ne rien faire.
Voilà les dernières nouvelles pour moi
bisous à vous toutes et à +++++++++
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