Mastectomie [Poster un message]

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4262 messages - page 111
marsy   [191041] posté le 17/11/2012 16:08:00 par martinette33,
merci marsy pour ton soutien.
oui, nous sommes un cas assez rare, personnellement l'onco m'a dit 5% des cancers sont comme le mien. oui, l'effet d'annonce c'est estompé et j'arrive à relativiser un peu mais j'avoue qu' aujourd'hui je suis en over dose de traitement à faire.
je sais qu'herceptine est bon pour moi, mais c'était pas prévu et je pensais en avoir pour 1 mois 1/2 de rayon et basta...
donc il faut assimiler l'info, et c'est dur. mais je suis une battante et je me reléverai .... comme d'ab
merci et bisous de bordeaux
martine
Martinette   [191038] posté le 17/11/2012 14:29:00 par marsy
Moi aussi, j'ai été opérée des 2 seins.. ! je pensais être un cas rare, pourtant le radiologue m'a dit que cela arrivait... Je bénéficie aussi d'herceptine, j'arrive au bout des 18 injections. Je n'ai pas d'effets secondaires. Il faut garder le moral, je sais ce n'est pas facile tous les jours, mais je constate que les filles de ce forum sont géniales et répondent rapidement à nos questions ! j'ai également une fille de 20 ans,..
anso, valenre   [191026] posté le 17/11/2012 10:53:00 par martinette33,
merci les filles pour votre aide et vos explications.
j'avoue que hier soir j'étais effondrée, je n'ai pas très bien dormi ce matin ce n'est pas le pied, mais grace à vous je vais remonter la pente.
merci ,merci à vous.
bisous de bordeaux
martine
martinette33   [191021] posté le 17/11/2012 10:36:00 par anso91
Je viens de lire ta fiche... Que de chemin parcouru depuis le mois de mai! Tu peux être fière!!! Bien-sur que ton chir savait depuis les résultats de la biopsie qu'au moins une des tumeurs était réceptive à l'herceptine, et je ne comprends pas pourquoi on ne te l'a pas dit. Comme te dit Valenré, c'est un traitement qui réduit les risques de récidive, ce n'est pas une chimio! Juste que ça passe par le PAC, ce n'est pas un cachet comme l'hormono. Valenré a pu te rassurer aussi quant aux effets secondaires -nuls chez elle et chez bcp de patientes je crois. Et c'est bien-sûr dans un temps limité, pas à vie. J'ai souvent lu 12 ou 18 mois je crois, à raison d'une dose mensuelle.
J'imagine qu'on te propose une enquête génétique à cause du caractère assez peu courant d'un cancer bilatéral. Ne stresse pas: peut-être n'est-ce pas du tout génétique d'abord. Ensuite, si ça l'était, ta fille ne connaitrait peut-être pas la mutation du gêne comme toi -je crois que la stat c'est 2 femmes sur 10 qui ne développe pas de mutation, mais peut-être que mes souvenirs sont erronés. Et comme te dit Valenré, si c'était la mutation du gêne BRCA1 ou 2, ta fille serait méga suivie.
Autant, quand une jeune femme découvre qu'elle est la 1ère à avoir ce gêne mutée dans une femme, je comprends qu'elle puisse culpabiliser de faire un enfant -et encore, ce n'est pas sa faute, mais la question se pose. Mais dans ton cas Martinette, tu as fait tes enfants avant tout cela, et on ne sait jamais quelle misère génétique on leur transmet!!! Alors détends-toi, même si dans les faits, je partage ton stress -ma pauvre dounette de 2 ans 1/2 se retrouve avec sa grand-mère paternel et sa maman touchées par le cancer du sein, soit des deux côtés... Pauvre patrimoine qu'on lui laisse! Mais c'est ainsi... J'attends les résultats de l'enquête, mais de toute façon, ma fifille sera ultra suivie de par ses antécédants familiaux. La tienne aussi.
Je t'embrasse et t'envoie tout plein de courage!
Martinette   [191016] posté le 17/11/2012 09:33:00 par valenre,
coucou,

tu as un gène muté ? Tu as fait le test ?
Reste confiante. La chimio et la chirurgie sont derrière toi et c'était le plus dur. Maintenant ça va aller. Grâce à Herceptine, tu vas être protégée. Et en plus, la recherche a fait de gros progrès en faveur des cancers Her2+++. Il y a des chimios qui vont bientôt arriver et qui grâce aux récepteurs HER2+, permettent de cibler uniquement les cellules malades sans toucher tout le reste du corps. C'est un grand pas en avant qui permet de soigner mieux en faisant beaucoup moins de dégât.

Et pour ta fille, ne culpabilise pas ! Est-ce que toi tu en veux à ta mère de ton cancer ? Bien sûr que non, n'est-ce pas. Si le gène muté est confirmé, ta fille va être suivie de très près et va pouvoir bénéficier du meilleur suivi au monde, des meilleurs traitements, des meileurs médecins.

Allez, tiens bon, chouchoute toi, fais toi plaisir. Tu vas voir, tout va bien se passer.
bises.
valenre   [191005] posté le 16/11/2012 23:24:00 par martinette33,
un grand merci pour m'avoir répondu, et si vite.
ça me rassure un peu, mais j 'avoue que je craque, j'en peux plus . je sais que le moral va revenir car je pense être forte de caractère, mais ce soir trop c'est trop.
et en plus savoir que je risque d'avoir transmis cette merde à ma fille est insupportable.
bisous





Martinette33   [191004] posté le 16/11/2012 23:09:00 par valenre,
coucou,

mais oui, rassure toi, Herceptine ce n'est rien du tout ! Ce n'est pas une chimio, c'est un traitement ciblé, et en plus c'est hyper efficace.

J'en suis à ma 6ème cure, j'en ai jusque fin juin, ça relève vraiment de la formalité. Aucun effet secondaire pour moi, et pour de nombreuses impatientes. J'arrive à Curie, on me branche, 30 mn après on me débranche, et je vaque normalement à mes activités de la journée.

bises.
RDV post opératoire   [191003] posté le 16/11/2012 23:02:00 par martinette33,
coté cicatrisation, tout va bien. simplement une petite inflamation due aux nerfs sectionnés, rien de grave.
le résultat de l'anapath annonce 13 ganglions enlevés à droite 11 infectés, 8 à gauche 7 infectés. le chir est content car pour lui il a tout enlevé.
par contre coup de massue, en plus de 36séances de radiothéthérapie et 5ans d'hormono, il m'annonce 18 perf d' herceptine à raison d'une toutes les 3semaines. Cela durera 1an. je suis anéantie. en plus il m'annonce qu'une enquête onco- génétique va être programmée.
j'ai lu que certaines impatientes sont sous herceptine depuis des années, c'est donc un traitement à vie ? je voudrais savoir les différents effets indésirables car d'après lui, il n'y en a pas.

la semaine prochaine j'ai rendez vous avec mon onco, je pense que ça va être houleux car je pense qu'il le savait depuis le début et qu'il ne m'a pas tout dit, pourtant je l'avais dejà accroché à ce sujet et lui avait bien fait comprendre que je voulais tout savoir.
merci pour tous les renseignements que vous pourrez me fournir sur l'herceptine
bisous de bordeaux
martine
suites opératoires   [190847] posté le 15/11/2012 06:43:00 par kamelote,
voilà 20 jours que j'ai été opérée du sein gauche.
Au bout de 5 jours, le redon n'avait plus d'étanchéité, il tirait assez mal, mais la lymphe sortait quand même.
Depuis, le retrait du drain à J+8, j'ai du aller me faire ponctionner 2x2 fois. Parce que le liquide stagnait à chaque extrémité de ma (longue) cicatrice.
en fait, il y en avait pas mal.
La dernière ponction a eu lieu vendredi dernier. L'interne m'a bien précisé que c'est seulement quand ça devient très gênant qu'il faut ponctionner, sinon le corps peut éliminer de lui-même.
Par contre, il existe encore deux zones bien gonflées, mais Mme le chirurgien m'a rassurée, comme ça n'est pas gênant, je peux rester comme ça. Il suffit de masser la zone gonflée afin de stimuler la circulation et de provoquer l'élimination.
Ce qui fait qu'après une mastectomie du sein gauche, je me retrouve non pas avec un seul sein comme je le craignais, mais avec mon (vieux) sein sain et deux autres petits seins tous neufs, tous fermes et il y en a un (au milieu du torse extrémité de la cicatrice) tout pointu et qui ressemble à un nez en trompette et un autre tout rond, bien pommé à l'autre extrémité de la cicatrice presque sous mon bras.
Mais je sais que ces deux seins naissants sont appelés à disparaître lentement quand le nettoyage automatique de mon organisme aura terminé son travail.
Pour ma part, je n'ai plus qu'à me caresser (masser) régulièrement ces deux masses avec une huile douce et tout rentrera dans l'ordre.
En fait, cette situation me permet de m'habituer à cette nouvelle apparence de mon corps, non seulement par la vue, mais aussi par le toucher.
Comme les massages doivent être adoucis par une huile, c'est tout en douceur que je me réapproprie ma nouvelle silhouette.
Je crois que ma cicatrice est en train de "m'apprivoiser" (merci, Petit Prince)
carci2011   [190528] posté le 10/11/2012 12:27:00 par martinette33,
merci de me rassurer sur la douleur dû aux exercices de kiné.
kiné compètent : j'ai pas eu le choix car j'habite une petite ville à 30 km de bordeaux , sur 4 cabinets, 1 seul peut se déplacer avant 3 semaines. les séances commencent lundi, je vous raconterai.
mes bras sont de plus en plus débloqués, je fais des progrés tous les jours. je suis contente.
je te souhaite un bon week end ensoleillé, ainsi qu'à toutes celles qui me liront.
bisous de bordeaux
martine
pour martinette kiné   [190522] posté le 10/11/2012 11:41:00 par carci2011
ne t'inquiète pas. Si le kiné connait son travail, tu n'auras pas mal et pas besoin d'être sportive

autre info ; ce sont les kiné qui décident maintenant du nb de séances dont on a besoin pas les médecins

as-tu des assoc locales de malades : ils pourraient te conseiller des kiné compétents

bon samedi
kamelote   [190485] posté le 09/11/2012 16:56:00 par martinette33,
ah !! oui !!! une bonne douche entière comme il se doit !
c'est marrant , mais moi, opérée le 25/10 d'une mastectomie bilatérale j'ai pu le lendemain prendre des douches ( avec les redons) puis sans, puis sans les points. le problème pour moi c'est le savonnage et l'essuyage car mes bras sont bloqués donc j'apprécie moyennement la douche car trop pénible et trop physique, un vrai parcours du combattant.
à ta prochaine douche penses à moi !!!!! en te disant que quelque part, une impatiente t'envie.
bonne douche, et prends plaisir pour moi.
bisous de bordeaux
martine
que c'est bon !   [190463] posté le 09/11/2012 11:13:00 par kamelote,
Enfin première vraie douche depuis le 26 octobre.
Aujourd'hui, je n'ai pas été très écolo. L'eau à coulé, coulé, coulé,,,,,,,,
bien tiède, bien mouillée, que c'était bon.
Je commençais à être frustrée des 'douche du bas', 'douche du bras droit' et 'douche de la tête' pliée en deux sur la baignoire, 'lavage au gant' pour le reste, 'à l'ancienne'.
Ce matin, le petit point qui suintait depuis quelques jours est bien sec depuis plus de 24 heures, alors j'ai eu "le droit".
Biz'à toutes
coucou,   [190425] posté le 08/11/2012 16:48:00 par martinette33,
ça y est ,ça commence, j'ai fait venir mon doc pour une prescription de kiné et il m'a trouvé un oedeme sous la cicatrice gauche, je pensais que c'était un hématome.
je vais avoir 15 séances de kiné à domicile , mes souffrances vont commencer , moi qui ne suis absolument sportive.
mais je pense que ça va m'aider à refaire la mobilité de l'épaule ( surtout la gauche).
je remercie les filles qui prenent le temps de me répondre et je vous envoie du courage et des bisous de bordeaux.
martine
Martinette33 - récupération   [190312] posté le 05/11/2012 22:49:00 par valenre,
coucou,

tout d'abord, ne t'inquiète pas quand à la "récupération". Après l'opération, la zone qui a subi le curage est insensibilisée, car les nerfs ont été sectionnés. Mais les nerfs repoussent, le truc c'est qu'ils repoussent très très lentement. Il faut facilement 1 an pour récupérer une certaine sensibilité. Moi aussi j'ai eu un curage mi-mars, et le dessous de mon bras est toujours insensible (sauf quand j'ai les "coups de jus", ou démangeaisons, justement ce sont les nerfs qui repoussent).

Ensuite, par rapport à la kiné, il y a 2 écoles :
. il y a ceux qui préconisent de ne pas trop bouger le bras dans les jours/semaines qui suivent l'opération. En effet, si tu sollicites tes muscles, tu stimules la production de lymphe,
martinette des séances de kiné absolument   [190301] posté le 05/11/2012 17:45:00 par carci2011
Cela m'énerve de voir que les médecins rechignent à prescrire des séances de kiné!!!

Mon chirurgien les prescrit d'office même si dans mon cas il n'y a pas eu curage axillaire

et c'est nécessaire

car autant en sortant je me disais que cela irait, autant j'en eu besoin car une bride se formait

Alors si ton médecin n'y connait rien et rechigne, va en voir un autre

bon courage à toi
titine69, fly   [190298] posté le 05/11/2012 17:14:00 par martinette33,
martine,
merci pour tes conseils, oui demain je fais venir mon médecin pour savoir ce qu'il en pense.
l'infirmière m'a enlevée les boucles ce matin ( sans douleurs) et j'ai regardé mes cicatrices, c'est impressionnant mais je m'attendais à ça.
j'ai toujours mes sensations de brulure sous le bras gauche , mais c'est supportable.
bisous de bordeaux
martine

françoise
tu ne dois pas avoir la trouille pour cette opération, je t'assure que cela n'est vraiment pas douleureux, si ce n'est que les picotements, tiraillements,et gratouillis dû à la cicatrisation.j'ai eu aussi un curage en profondeur à gauche plus qu'à droite.
si tu as des questions que tu ne veux pas poser sur le site , n'hésites pas à me contacter par mail perso.
je te souhaite une bonne opération, tu verras qu'après on est soulagée de se dire que le crabe est parti, qu'une nouvelle étape est passée et que nous nous dirigeons vers la sortie du tunnel.
bisous de bordeaux
martine
Martinette33   [190291] posté le 05/11/2012 14:51:00 par FLY,
Coucou les Filles,

Je suis nouvelle sur le forum mais en vous lisant je m'aperçois que les chirurgiens sont très différents dans leur fonctionnement.

Je dois avoir l'ablation des 2 seins mardi 13 nov avec curage total à gauche et ganglion sentinelle à droite, le chirurgien m'a déjà prescrit 20 séances de kiné à faire la semaine après mon retour, pour ne pas bloquer les épaules et retrouver une bonne mobilité des bras (dixit le doc) il faut insister pour les avoir.

Vos témoignages me rassurent sur le déroulement de l'opération car je suis morte de trouille.

A bientôt et bon courage on a la gniaque!
Françoise
martinette33   [190226] posté le 03/11/2012 20:37:00 par titine69,
coucou à toi,

je pense comme anso que tu devrais voir avec ton médecin pour des séances de kiné

tout ce qui peut te soulager et te redonner confiance en toi est bon, ne reste pas avec des doutes qui te pompent de l'énergie morale

il y a sûrement des solutions à ce problème

je pense fort à toi et t'envoie plein de bonnes ondes pour t'accompagner sur ce chemin difficile

n'hésites pas à revenir

bisous

martine
anso91   [190224] posté le 03/11/2012 17:17:00 par martinette33,
merci anne sophie de m'avoir repondu même si ton message n'est pas rassurant : 9 mois après !!!!!
le chir m'avait parlé des " petits" nerfs sectionnés pendant l'opération , inévitable car opération et curage axillaire important mais je ne pensais pas que cela serai si long voir impossible pour la récupération. as tu eu aussi cette sensation de brulure et de peau à vif comme si tu étais ecorchée vive ?
peux tu te servir de ton bras normalement ? car pour moi, il s'agit des 2 , et j' angoisse à l'idée de me retrouver " handicapée" et tributaire de quelqu'un comme en ce moment.je sais que cela ne fait que 9 jours après l'opération mais je ne peux même pas porter un mug de thé et c'est très dur moralement de se voir diminuée à ce point.
penses tu que je devrai demander à mon toubib des séances de kiné pour récupérer plus vite ?
merci pour vos réponses et votre expérience.
bisous
martine
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