Mastectomie [Poster un message]

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a cath78   [193160] posté le 29/12/2012 09:37:00 par patachon
Bonjour. Ton "histoire" se rapproche plus ou moins de la mienne sauf que j'ai l'impression que le chirurgien a été plus ferme. Aout 09 zonectomie sein droit. 56 ans à l'époque. Confiante je me laisse guider, pensant que l'histoire est terminée. 3 semaines après je revois le chirurgien qui m'informe que le résultat n'est pas bon. Il me propose alors soit de rouvrir recreuser enlever encore plus, refermer et alors radiothérapie et risque de récidives!!!! soit mastectomie sein droit, et reconstruction immédiate ou non, analyse et ensuite traitement femara. Il m'a bien expliqué en mots simples le pourquoi, m'a laissée 4 jours pour réfléchir et décider. En toute confiance j'ai opté pour la mastectomie sein droit et reconstruction immédiate par prothèse sous pectoral. Cela fait trois ans maintenant. Ils savent ce qu'ils nous proposent. Chaque cancer est spécifique. Ce qui est bien pour l'une ne l'est pas obligatoirement pour une autre. Reposes lui des questions.
Je n'ai pas hésité longtemps. Je ne regrette pas.
Bisous
Help !!!   [193153] posté le 28/12/2012 23:11:00 par Cath78,
Bonjour à toutes

Inscrite sur le forum depuis quelques temps, je n'ai pas beaucoup participé.
Mais aujourd'hui j'ai des questions ...
J'ai vu ma chirurgienne aujourd'hui qui me propose 2 types de chirurgie et me laisse prendre la descision.
Autant dire que je dois choisir entre la peste et le choléra !!
Retirer la tumeur, quitte à riquer une autre opération plus tard, et quitte à avoir un petit sein (je fais un bonnet B donc sein deja petit) ou retirer le sein et avoir une reconstruction plus tard.

Je ne sais pas quoi faire.
Une de vous a t elle déjà été dans cette situation et quels sont les éléments qui ont aidé au choix ?

Apres une reconstruction qu'en est il de la sensibilité du sein ?

J'ai la tête qui fourmille de questions.

Merci à celles qui pourront me répondre

Bisous à toutes
Noundarine - Un soutien gorge excellent   [193139] posté le 28/12/2012 19:58:00 par SunnyLife,
Je voulais partager avec toi ma trouvaille. J'ai cherché et essayé des tas de modèles pour les prothèses, et aussi ne pas être gênée par le frottement de la bretelle sur le DVI.

J'ai trouvé le GENIE BRA. Il est vraiment très très confortable. La bretelle est assez large pour englober le DVI.
Les prothèses ne bougent absolument pas du tout.
Il ne serre pas du tout et la lymphe peut bien circuler.
Il est également parfait après la chirurgie reconstructrice.
Il y a plein de couleurs classiques, pastel et vives. et il n'est pas cher.
On peut en acheter environ 6 pour le prix d'un amoena.
J'en ai une douzaine car j'aime bien les laver tous les jours.


On l'achète sur internet : http://www.geniebra.fr/

Prendre garde a bien acheter la marque originale car il existe des copies, mais ce n'est pas la même matière, et la tenue n'est pas aussi bonne.
remboursement   [193135] posté le 28/12/2012 18:02:00 par SunnyLife,
Au début tu devrais avoir une prothèse en mousse donnée à l'hôpital. Par la suite dès la cicatrisation complète, une prothèse en silicone partiellement remboursée par la SS. Les soutien gorges ne sont pas remboursés.
Plus tard encore, dès que ta peau le permettra, tu pourras avoir une prothèse auto adhérente, celle ci remboursée à 100 %.
REMBOURSEMENT SOUTIEN GORGE APRES MASTECTOMIE   [193134] posté le 28/12/2012 17:26:00 par NOUNDARINE,
bonjour les filles....je suis nouvelle sur ce forum...je suis tombée dessus par hasard hier et vos posts m'ont tellement réconfortés que je me suis dit que le meilleur moyen de surmonter mon épreuve était de vous en faire part!
après deux mastites inflammatoires en trois mois survenues soudainement sans aucune explication plausible (je n'étais ni enceinte ni en période d'allaitement) et après un traitement plus que moyen ordonné par une gynéco que je maudis aujourd'hui j'ai eu le pressentiment qu'il fallait que je consulte un spécialiste du sein
chose faite en octobre dernier je me retrouve au pôle sénologie de l’hôpital saint louis a paris et la les choses s'enchainent
deux biopsies quatre échographies une mammographie et une irm plus tard me voila dans le bureau de mon cancérologue en train de l'entendre dire vous avez un carcinome de haut grade intra canalaire et un nodule infiltrant de 1CM dans le sein nous devons pratiquer une mastectomie puis chimio et herceptine
sans avoir le temps de me retourner et de comprendre réellement ce qui m arrivait je me suis retrouvée le 13 décembre dernier avec le sein gauche en moins
heureusement l analyse du ganglion sentinelle est négatif
avec les fêtes de fin d'année je n'ai pas réussi a avoir de rdv avec mon oncologue avant le 2 janvier pour connaitre les résultats des analyses de mon sein et savoir quand et pour combien de temps va débuter mon protocole
je suis en train de me renseigner pour aller commander ma future prothèse en silicone amoéna dans une pharmacie spé et je me demandais si la sécurité sociale prenait en charge une partie du remboursement des soutiens gorges prescrits par mon oncologue avec la prothèse
l'une ou plusieurs d’entre vous pourrait elle m'éclairer svp
je vous remercie par avance


REMBOURSEMENT SOUTIEN GORGE APRES MASTECTOMIE   [193133] posté le 28/12/2012 17:25:00 par NOUNDARINE,
bonjour les filles....je suis nouvelle sur ce forum...je suis tombée dessus par hasard hier et vos posts m'ont tellement réconfortés que je me suis dit que le meilleur moyen de surmonter mon épreuve était de vous en faire part!
après deux mastites inflammatoires en trois mois survenues soudainement sans aucune explication plausible (je n'étais ni enceinte ni en période d'allaitement) et après un traitement plus que moyen ordonné par une gynéco que je maudis aujourd'hui j'ai eu le pressentiment qu'il fallait que je consulte un spécialiste du sein
chose faite en octobre dernier je me retrouve au pôle sénologie de l’hôpital saint louis a paris et la les choses s'enchainent
deux biopsies quatre échographies une mammographie et une irm plus tard me voila dans le bureau de mon cancérologue en train de l'entendre dire vous avez un carcinome de haut grade intra canalaire et un nodule infiltrant de 1CM dans le sein nous devons pratiquer une mastectomie puis chimio et herceptine
sans avoir le temps de me retourner et de comprendre réellement ce qui m arrivait je me suis retrouvée le 13 décembre dernier avec le sein gauche en moins
heureusement l analyse du ganglion sentinelle est négatif
avec les fêtes de fin d'année je n'ai pas réussi a avoir de rdv avec mon oncologue avant le 2 janvier pour connaitre les résultats des analyses de mon sein et savoir quand et pour combien de temps va débuter mon protocole
je suis en train de me renseigner pour aller commander ma future prothèse en silicone amoéna dans une pharmacie spé et je me demandais si la sécurité sociale prenait en charge une partie du remboursement des soutiens gorges prescrits par mon oncologue avec la prothèse
l'une ou plusieurs d’entre vous pourrait elle m'éclairer svp
je vous remercie par avance


souaz73   [193101] posté le 27/12/2012 10:08:00 par nat.64,
bonjour,

je viens de prendre connaissance de tes post.
on m'a découvert un carcinome canalaire in situ en juillet 2012.
le chirurgien préconisait une quadrantectomie (1/4 du sein enlevé) que j'ai subi fin août 2012, pour me dire 3 semaines plus tard que je devais être réopérée pour une mastectomie.
Du coup, je me suis renseignée sur les différentes méthodes de reconstruction et la méthode du DIEP abdominal me séduisait assez. J'ai pas pianoté sur internet, trouvé des vidéos sur la méthode qui à l'origine vient des Etats Unis, et que le Professeur L. a amené en France il y a une quinzaine d'année. Cette méthode consiste à prélever la graisse et la peau du ventre pour reconstruire le sein, sans toucher au muscle, ce qui est beaucoup moins invalidant que le grand dorsal.
Cependant, cela induit un repos sans soulever de charges pendant quelques temps. Mais le résultat est bluffant.
Cela demande également d'avoir un peu de graisse dans le ventre, sans cela ce n'est pas possible.
J'ai rencontré des femmes qui ont choisi cette reconstruction et d'autres celles du grand dorsal, afin de pouvoir analyser les deux méthodes.
J'ai opté pour celle du ventre, sachant qu'il y a quand même des risques de nécrose du lambeau, et artères perforantes, car elle correspondait mieux à ce que je recherchais et je ne voulais pas des inconvénients du lambeau dorsal par rapport à mon travail.
L'opération s'est déroulée le 13 décembre à Nantes par un chirurgien plasticien, car attention tous les chirurgiens ne pratiquent pas cette méthode qui est une micro chirurgie.
Malheureusement, l'opération n'a pas pu aboutir comme je le souhaitais car j'ai fait une allergie au curare pendant l'intervention.
Du coup, cela a fini par une prothèse, mais je ne regrette pas ma décision, juste déçue de ce problème que nous ne pouvions pas envisager car je n'avais jamais fait d'allergie auparavant. Ce sont les aléas de Dame Nature.
Si tu souhaites plus de renseignements, tu peux me contacter sur mon mail que tu trouveras sur ma fiche.

Bonne journée
Nathalie
sunnylife et veisivi   [192992] posté le 22/12/2012 12:43:00 par gounette
bonjour, vous deux,
tout d'abord merci pour le conseil et l'explication sur l'étirement à faire je vais le faire car mon 1er rdv kiné c'est pour le 27 et le second le 10 janvier ça fait long à attendre. En ce qui concerne mon cancer de 91 c'était une petite tumeur, je l'apelais mon petit pois extra fin que j'ai découverte toute seule en prenant ma douche après une mammo et l'antécédent de ma mère décédée à 41 ans de cette saloperie de maladie il a été convenu avec le chir et surtout à cause de ma phobie des aiguilles et seringue de ne pas faire de biopsie et opérer tout de suite ,il m'a enlevé toute la chaine ganglionnaire je pense qu'a l'époque les ganglions n'était pas enlevé 1 par 1 comme maintenant il a enlevé la tumeur et bien gratté autour puis 25 séances de rayons et c'est tout j'ai eu beaucoup de chance de ne pas en avoir un autre car je ne me suis pas fait suivre souvent en 20 ans j'ai du passer que 4 ou 5 mammos par peur que l'on découvre un autre cancer une de mes soeurs as eue elle aussi un cancer du sein en 2003 puis encore une autre soeur en 2009 et grace à cette dernière une enquête génétique s'est mise en route nous avons toutes fait le test et sur 4 filles nous 3 à avoir le géne responsable ,le vilain BRCA1, alors on m'a fait faire toute une batterie d'examens et comme à l'irm il y avait une masse suspect d'aspect irregulier j'ai décidé avec la chir d'enlever les deux choses qui m'empoisonaient la vie et les ovaires et je ne regrette pas, il y a encore un petit 2% de risque d'en avoir un autre donc petit suivit tous les ans juste une palpation et ça c'est rien
encore merci pour l'exercice à faire ça va bien m'aider pourquoi les chir ne l'expliquent pas
Pour Gounette   [192973] posté le 21/12/2012 23:08:00 par Veisivi,
Bonsoir Gounette,
Je viens de lire tes deux messages. Tu aurais donc eu un cancer en 1991 (comme moi), quel type de cancer ? Tu sembles soulagée de ne plus avoir ces seins, comme moi à l'époque, je ne voulais plus de ce sein avec sa grosse tumeur qui ne diminuait pas ou très peu durant la chimio, et elle allait me tuer. Je n'ai pas voulu me faire reconstruire pour diverses raisons mais aussi, mon cancéro de l'époque voulait qu'on m'enlève un maximum de peau pour éviter une rechute cutanée qui continuerait son chemin et il m'avait déconseillé la reconstruction.

Pour moi, soulagement, je n'ai plus de sein et n'y pense plus. Souvent ces seins sont sources de problèmes et les reconstructions, d'après les témoignages que nous pouvons lire ici, ne sont pas de solutions faciles. Sans sein, moins de problèmes et c'est même plus facile d'avoir deux seins en moins qu'un seul, puisque on met deux petites prothèses dans le soutien-gorge, la symétrie est parfaite.

Bon courage et bonne convalescence, je suis contente pour toi. Il faut maintenant te reposer.
gounette : Exercices étirement   [192966] posté le 21/12/2012 20:42:00 par SunnyLife,
Je suis d'accord avec toi, Ce n'est pas à cause des épaules si le bras ne monte pas. C'est ce que l'on appelle des "brides" que le kiné peut casser petit à petit. J'en avais un pas trop grosse du coté droit, mais coté bras gauche elle l'étais bien plus et rigide aussi. Le kiné va te montrer des exercices à faire souvent et petit à petit ça s'améliore.
J'en fais un facile :
deux mains sur le mur devant toi en haut. Recule d'un pas et appuie sur tes mains en creusant le dos. Expire profondément, aussi loin que tu peux. Cela étire bien le pectoral, et détend la bride.
Je ne sais pas si j'explique bien, mais c'est sûr le Kiné saura.
merci sunnyLife   [192954] posté le 21/12/2012 15:53:00 par gounette
bonjour à toutes,
j'ai vue ma chirurgienne hier pour le post opératoire et connaitre les résultats de l'anapath qui sont négatifs aucune malignité me voici soulagée, pour la corde devant le thorax elle dit que c'est normal il faut que je me masse elle m'a mit 15 séances de kiné pour réeducation des épaules car je n'arrive pas à lever les bras très haut moi je pense que c'est à cause de cette foutue corde qui me serre et me fait mal les épaules ne me font pas mal ,le kiné verra bien
Pour moi il n'est pas question de reconstruction celà fait 21 ans que je demande à ne plus avoir ces 2 choses qui sont causes de mort et de douleurs dans ma famille ,maintenant qu'ils ne sont plus là devant mon torse je suis réconciliée avec la vie et plus heureuse que jamais ,je les haîssais tellement
Je souhaite à toutes de passer de bonnes fetes de fin d'année malgré ce crabe qui vous grignote et malgré les effets douloureux de vos traitements j'espère que 2013 vous fera gagner ce combat que vous menez toutes avec un très grand courage
gounette   [192897] posté le 19/12/2012 22:44:00 par SunnyLife,
Bonsoir Gounette,
Après ma mastectomie bilatérale en 2010, j'ai aussi eu cette sensation de "corde".
Un mois après l'opération j'ai commencé à masser la cicatrice matin et soir, Bien hydraté la peau. Pour éviter les adhérences. Petit à petit il faut élargir la zone de massage et augmenter l'intensité. Mais ne jamais se faire mal.
Pour moi, curieusement, la sensation de corder disparaissait lorsque je portais mes prothèses dans le soutien gorge. Mais dès que je les retirais, la sensation revenais.
Cela a duré jusqu'à la reconstruction.
Je crois qu'il y a un coté psy sans doute.
En tous cas je crois que ces sensations sont normales, après le choc de l'ablation pour le corps. Avec le temps on s'habitue.
souaze73 micro calcification   [192493] posté le 11/12/2012 21:28:00 par valerie33530,
bonsoir,

mon cancer date du mois mai 2012, j'ai eu une ablation du sein gauche avec reconstruction immédiate je suis sastifaite du résultat la semaine derniere j'ai fini mon sein mamelon et téton et dans 3 mois le tatouage. C'est sur que cela n'a rien à voir avec un sein naturel, mais c'est mieux que rien.
Je t'envoie pleins de courage

bises

valerie
micro calcifications   [192460] posté le 11/12/2012 14:00:00 par gounette
en lisant le forum je vois qu'il y a certaines personnes qui sont opérées parce qu'elles ont des micros calcifications alors je doute des radiologues avec qui j'ai eu des mamos qui présentaient des micros calcifications à chaque fois on me disait que c'est les cicatrices internes de la première opération, depuis j'ai subit une mastectomie normalement profilactyque car je suis porteuse du gene brca 1,mais l'irm réalisée juste avant l'intervention montrait une petite masse suspect de 6 mm avec contour irrégulier pas eut de biopsie car mastectomie déjà programmée elle a eue lieu le 12 novembre je ne connait pas encore les résultats des seins qui ont été envoyés pour analyses je revois la chir le 20 décembre ,j'ai la trouille d'une mauvaise nouvelle car la chir m'a dit que si il y a quelque chose de mauvais je ne pourrais pas avoir de radiothérapie parce que j'ai déjà eu 25 séances en 1991 se serait donc chimio ou hormonothérapie et si micro calcification veut dire cancer ce n'est pas tout jeune alors je vais avoir de la chimio et j'ai une vraie phobie des actes médicaux avec auguilles et seringues je répète c'est une phobie que je n'arrive pas à controler donc c'est bourrage au lexomyl avant l'acte, je ne suis pas plus douillette qu'une autre
cela fait donc 1 mois aujourd'hui et j'ai toujours cette sensation d'une corde tendue entre mes 2 aisselles et qui me serre le thorax , j'ai encore un bleu au milieu et là c'est douloureux
j'aimerais aussi savoir si vos cicatrices de mastectomie étaient avec plusieurs plis ça fait comme un tissu froncé si c'est normal est ce que ça va partir avec le temps car je me suis acheté des pommades et ça reste dans les plis et c'est difficile de tout enlever ,là ou je suis le mieux c'est le matin après la douche car je masse avec le jet et après pendant 1 ou 2 h ça va mieux je ne sent pratiquement plus cette maudite corde
merci beaucoup si je pouvais avoir des réponses qui me rassurent
Impatiente   [192398] posté le 09/12/2012 17:59:00 par Souaz73,
Bonjour,
Il me reste quelques jours avant de rencontrer le plasticien, j'aurai enfin des réponses concrètes . Est ce que certaines d'entre vous sont suivies au centre Léon Berard à Lyon?
Merci de vos réponses .
Souaz73   [192349] posté le 07/12/2012 21:17:00 par valenre,
Re-coucou,

la symétrisation en même temps, au cours de la première opération, c'est très fréquent. N'hésite pas à la demander si tu te sens prête.
bises.
Souaz73   [192348] posté le 07/12/2012 21:16:00 par Magy,
Bonsoir,

J'ai eu le même cancer que toi un in situ, mais avec la maladie de paget en plus.
J'ai subi une mastectomie en nov 2011, mais je n'ai pas eu de reconstruction immédiate, on attendait d'avoir les résultats définitifs de l'Anapath.

Je n'ai eu aucun traitement par la suite, pas de chimio, ni de radioT.
Lors de la mastectomie, le chirurgien m'avait laissé pas mal de peau en prévision pour la reconstruction.

J'ai fais ma reconstruction en sept 2012 avec prothèse ( j'ai voulu me laisser un peu de temps avant de repasser au bloc), et j'avoue que je suis très satisfaite du résultat.

Valenre a bien expliqué les avantages et inconvénients sur cette méthode de reconstruction, je l'ai accepté et je ne regrette pas mon choix.

La symétrie sur l'autre sein a été faite au même moment de l'intervention, et j'ai pu gagner un bonnet en plus :-)
Je suis une adepte du footing et mes prothèses ne me gênent absolument pas.

Prochaine étape les finitions, je revois mon chirurgien au mois de février pour fixer une date.

Bon courage à toi




Un grand merci   [192334] posté le 07/12/2012 18:13:00 par Souaz73,
Coucou les filles,

Je vous remercie de ces réponses rapides. Il est évident que la décision finale sera la mienne... Dans mon malheur , j'ai la chance que ce soit pris au tout premier stade et donc je ne nécessite ni de chimio ni de rayons... On m'enlève tout de même le mamelon car les calcifications sont aussi situées sous celui ci.
Le lambeau paraît idéal c vrai mais je suis monitrice de ski et je bouge pas mal donc mon choix pour l'instant s'oriente vers la prothèse . Savez vous s'ils peuvent une symétrisation de l'autre sein tout de suite , au peut être j'en demande trop d'un coup??? Au plaisir de vous lire .
Souazic
souaz73   [192327] posté le 07/12/2012 17:16:00 par valenre,
coucou,

j'ai eu une ablation totale du sein droit et reconstruction immédiate par prothèse en janvier 2012. La reconstruction immédiate est une chance, elle permet de conserver l'étui cutané du sein, ce qui assure les résultats les plus naturels. Cela étant, comme dirait mon chirurgien, "c'est de la chirurgie, pas de la magie", donc à la fin, quoiqu'il en soit, ça ressemble à un sein reconstruit, et pas à un sein normal. Surtout en mouvement, parce qu'en photo ça peut être bluffant. Et dans un soutien-gorge c'est nickel.

Voilà ce qui me vient "à chaud" en terme d'avantages/inconvénients de chaque méthode :
Avantages de la prothèse :
- opération la plus simple
- pas de cicatrice ailleurs, pas de prélèvement d'un lambeau ailleurs
- c'est un choix "réversible" : si tu optes pour la prothèse, et que le résultat ne te plaît pas, on peut toujours la retirer et faire autre chose plus tard. Alors que si on te prélèves un lambeau quelque part, et que ça ne te convient pas, ben ce n'est pas possible de te remettre le lambeau là où il était... Idem si tu trouves ça trop gros, ou trop petit, on peut changer la prothèse.
Désinconvénients :
- le résultat est moins naturel que par lambeau (c'est un peu rigide, la forme n'est pas naturelle, même si maintenant on peut corriger dans un deuxième temps par lipofilling)
- l'évolution dans le temps est souvent moins jolie que les reconstructions par lambeau
- il faut se faire réopérer régulièrement pour changer la prothèse (tous les 10/15 ans, hein, pas tous les 6 mois)
- risque de coque

Avantage du lambeau :
- il paraît que les résultats esthétiques sont top
- il paraît que au toucher c'est top aussi
- il paraît que ça vieillit bien
- pas besoin de réopérer dans le temps
Désavantages :
- on prélève un muscle du dos. Certains mouvements (mais ils sont vraiment super particuliers : demande à ton chirurgien de te montrer lesquels) ne seront plus possibles. Il faut quand même relativiser ce point, certaines femmes font du sport à haute dose après un lambeau dorsal, mon chir a reconstruit par LD une violoncelliste, donc voilà, rien de dramatique non plus au prélèvement du grand dorsal.
- une grande cicatrice dans le dos
- c'est pas réversible
- risque de nécrose (mais pas très important car le lambeau dorsal est un lambeau vascularisé)

Voilà. Pour mon cas personnel, je me dis que c'était pas plus mal de démarrer par une prothèse, ça laisse ouverte toutes les autres options au cas où et j'aime bien avoir l'horizon dégagé.
J'espère t'avoir éclairée un peu, n'hésite pas si tu as d'autres questions,
bises.
Pour Souaez73   [192326] posté le 07/12/2012 17:09:00 par Veisivi,
Vraiment désolée d'apprendre que tu as eu un cancer du sein à ton âge et en plus n'ayant jamais pris la pilule, jamais fumé, sportive de haut niveau, tu as allaité tes deux enfants, donc forcément mince, tu devrais être - selon les critères médicaux - une femme avec peu de risques d'avoir un cancer du sein. Mais malheureusement, on ne sait pas tout...

J'étais dans ton cas aussi, sportive mais pas de haut niveau, vie saine comme toi, et malgré tout un gros cancer du sein. (La soeur de ma mère avait aussi eu un cancer du sein). Comme je faisais aussi de la danse classique, mon chimiothérapeute de l'époque m'avait déconseillée une reconstruction, il me disait que je serais gênée dans mes activités sportives. Mais il faut dire qu'on m'avait enlevé pb de peau et que j'aurais nécessité une greffe de peau du dos (et du muscle) ce qui n'aurait rien arrangé. Ce qui ne doit pas être ton cas. Finalement, je suis restée sans reconstruction.

Si tu consultes plusieurs chirurgiens, tu auras plusieurs avis. J'ai lu que des filles qui font bp de jogging ne sont pas gênées par leurs prothèses mammaires (en augmentation mammaire et non pas en reconstruction). Peut-être auras-tu ici des réponses de filles très sportives.

Bonne chance !
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