Mastectomie [Poster un message]

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pour lila 2   [194026] posté le 11/01/2013 13:07:00 par clelie,
tu as une decision trés difficile à prendre mastectomie ou pas....Quand j ai du me décider je n ai pas hésité j ai choisi la mastectomie mon objectif était de mettre toutes les chances de guérison de mon côté .Malgré tout les jours précédant l opération étaient trés durs j avais peur de ne pas savoir accepter ce corps mutilé et finalement aprés l opération ça s est ttrès bien passé j ai compris que je peut vivre sans ce sein qui me rendait malade et j ai même décidé de ne pas me faire reconstruire pour l instant .J espere que mon témoignage peut un peu t aider courage le plus important est ta guérison
Pour Lila2, mastectomie ou pas   [194001] posté le 10/01/2013 21:22:00 par Veisivi,
Bonsoir Lila, Bien sûr, il est dur de perdre son sein. Mais il ne faut jamais oublier que le cancer du sein est une maladie grave, même très grave. Si on te conseille la mastectomie pour éviter une rechute locale, à ta place, je n'hésiterais pas. Je crois qu'il faut un certain temps pour que les patientes se rendent compte qu'il faut faire le maximum pour combattre cette maladie et ne rien devoir regretter.

Alors, qu'est-ce qu'un sein face à la vie ? Il vaut mieux faire le maxi pour éviter la rechute et suivre les conseils de ton cancérologue et lui demander, par exemple, que feriez vous si votre femme se trouvait dans mon cas. Car un cancérologue, lui, sait, que cette maladie doit être combattue avec tous les armes (même si parfois, sans succès, hélas).
lila2   [193997] posté le 10/01/2013 20:51:00 par SunnyLife,
Je pense que l'avis de ton oncologue est à considérer, mais tu peux peut être en consulter un autre pour avoir confirmation de cet avis. Le gynéco et le chirurgien sont sans doute moins pointus sur le sujet. L'ablation est certes un bouleversement à devoir accepter mais si c'est le choix le plus sûr pour te soigner alors c'est important.
J'ai moi-même eu une mastectomie bilatérale sans conservation de la peau ni tétons.. Je t'assure que la reconstruction donne un très joli résultat. Peut-être pourras tu avoir une reconstruction immédiate puisque tu as déjà eu la radiothérapie.
Lila2   [193994] posté le 10/01/2013 20:45:00 par valenre,
coucou Lila2,

j'imagine qu'à cette heure-ci, ton choix est fait.
Ne te prends pas trop la tête avec l'ablation. Ca paraît une montagne avant, mais, je sais que c'est difficile à croire, voilà, ça le fait quand même. On se réveille de l'opération, et on voit bien qu'on est toujours la même. On reste une femme. Et même, une femme désirable. Avec ou sans mamelon (moi c'est sans). Promis juré.
Le curage est bien plus pénible sur le long terme, je trouve.
Grosses bises.
choix de la mastectomie   [193974] posté le 10/01/2013 15:31:00 par lila2
Bonjour,

J'ai subi une tumorectomie en juin 2011 pour un cancer in situ de grade 3 au sein droit (+ rayons) et mon IRM de décembre 2012 a révélé un spot diffus, d'après les médecins pas une récidive mais une résistance à la radiothérapie, autrement dit c'était déjà là mais pas visible en 2011.

Mon gynécologue (en accord avec le chirurgien) m'a d'abord proposé une mastecomie avec la "skin nipple sparing mastectomy" (bilatérale car préventive à gauche), mais l'oncologue a relevé le risque de récidive plus élevé en gardant la peau (et le mamelon). Précision importante: le spot est près de la peau et,chose très rare, j'ai eu une lésion du type paget (mais pas sur le mamelon) dans la même zone... ils n'avaient jamais vu ça.

Je suis perdue car on me demande de choisir; je sais que l'option radicale est plus raisonnable mais je n'arrive pas à accepter l'ablation.
Je n'arrive pas... et je dois décider aujourd'hui.
Pour Noundarinbe, remboursement prothèses externes   [193782] posté le 08/01/2013 13:24:00 par Veisivi,

Bonjour Noundarine,
Désolée d'apprendre ce qui t'arrive. Mon cancérologue m'avait dit un jour que les gynéco ne comprenaient pas grand chose en ce qui concerne le cancer du sein, du moins certains. Je suppose que ta gynéco t'avais prescrit des hormones qui dans certains cas peuvent faire flamber un cancer (c'est du moins ce que m'avais expliqué mon cancérologue, car ma gynéco m'avait prescrit de la progestérone qui aurait fait flamber mon cancer déjà existant et heureusement, je n'avais pas pris ces hormones, car je m'en méfiais.

Pour répondre à ta question : oui, les prothèses adhésives amonea sont remboursées 100%, du moins jusqu'à la fin 2012. Espérons que cela continue, car elles sont coûteuses, mais si pratiques et peu visibles. Je te souhaite bonne chance et longue vie !
pour Dorothée : mastectomie   [193778] posté le 08/01/2013 13:01:00 par Veisivi,
Bonjour, D'abord tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Tu te poses des questions sur ta mastectomie. A mon avis, il est étrange qu'on ait pas opté d'emblée de faire une mastectomie puisque tu avais une tumeur de 7 cm. Je remarque que de plus en plus de femmes ont deux opérations, d'abord une tumérectomie et quelques semaines après ou jours, une mastectomie. C'est à mon avis regrettable.
Si tu avais une tumeur de 7cm, ne regrette pas de perdre ton sein, sauf si celui-ci était très gros. Une mastectomie offre une plus grande sécurité notamment en cas de grosse tumeur (ce qui était aussi mon cas, tu peux voir ma fiche). Tu as écrit que tu avais un grade 1, ce qui signifie que ta tumeur est sans doute d'évolution lente, donc en principe de bon pronostic.Enlever le sein te donnera un bien meilleur contrôle local et tu auras moins de risques de rechutes locales qu'avec une tumérectomie.
Bien sûr que tu es attachée à ton sein, mais imagine que sans traitement cette tumeur dans ton sein finira par te tuer. Et je suis certaine que tu préfères la vie à ton sein. On peut très bien être heureuse avec un ou deux seins en moins.
Concernant le soutien-gorge, j'en trouve aisément dans les super-marchés avec baleines ou non, et j'y place mes prothèses et j'ai ainsi de jolis seins habillée. Mes prothèses sont des amonea. Si tu veux plus de renseignements, tu peux m'écrire sur mon mail qui se trouve sur ma fiche. Bon courage, et la vie avant tout !
pour Dorothée : mastectomie   [193777] posté le 08/01/2013 13:00:00 par Veisivi,
Bonjour, D'abord tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Tu te poses des questions sur ta mastectomie. A mon avis, il est étrange qu'on ait pas opté d'emblée de faire une mastectomie puisque tu avais une tumeur de 7 cm. Je remarque que de plus en plus de femmes ont deux opérations, d'abord une tumérectomie et quelques semaines après ou jours, une mastectomie. C'est à mon avis regrettable.
Si tu avais une tumeur de 7cm, ne regrette pas de perdre ton sein, sauf si celui-ci était très gros. Une mastectomie offre une plus grande sécurité notamment en cas de grosse tumeur (ce qui était aussi mon cas, tu peux voir ma fiche). Tu as écrit que tu avais un grade 1, ce qui signifie que ta tumeur est sans doute d'évolution lente, donc en principe de bon pronostic.Enlever le sein te donnera un bien meilleur contrôle local et tu auras moins de risques de rechutes locales qu'avec une tumérectomie.
Bien sûr que tu es attachée à ton sein, mais imagine que sans traitement cette tumeur dans ton sein finira par te tuer. Et je suis certaine que tu préfères la vie à ton sein. On peut très bien être heureuse avec un ou deux seins en moins.
Concernant le soutien-gorge, j'en trouve aisément dans les super-marchés avec baleines ou non, et j'y place mes prothèses et j'ai ainsi de jolis seins habillée. Mes prothèses sont des amonea. Si tu veux plus de renseignements, tu peux m'écrire sur mon mail qui se trouve sur ma fiche. Bon courage, et la vie avant tout !
dorothée   [193772] posté le 08/01/2013 11:59:00 par SunnyLife,
Nous sommes très nombreuses à avoir fait l’expérience de la mastectomie. Après l'opération, on m'a donné à l’hôpital, une première prothèse en mousse. Tu peux la porter avec tes soutien gorges habituels (des couvrants, pas des balconnets).
Après la cicatrisation, tu pourras te faire prescrire une prothèse en silicone qui nécessitera un soutien gorge adapté. (j'ai eu la marque Amoena, c'était bien, mais il y a une autres marques Anita). Le meilleur soutien gorge que j'ai trouvé pour ma part est le Genie Bra, qui n'est pas à la base conçu pour ça, mais qui maintient très bien la prothèse sans faire de compression.
Après la radio thérapie, si tu désire tu pourras avoir une prothèse auto-adhésive.
Le prothèses en silicone reproduisent le poids du sein, ce qui est important pour ne pas avoir de déséquilibre musculaire par rapport à ce que ton corps connaissait avant.
N'hésite pas si tu as d'autres questions.
On continue   [193765] posté le 08/01/2013 10:10:00 par dorothée,
Après une chimio néo-adjuvente de 8 cures, un curage axillaire et une tumorectomie le 18 décembre, le chirurgien vient de me dire qu'il faut passer à la vitesse supérieure, à savoir la mastectomie. Il me dit qu'avec un carcinome à canalaire infiltrant initialement de 7 cm et des micro calcifications éparses il ne veut pas prendre le risque d'une récidive. Je pense qu'il a raison bien sur. Mais j'ai parfois du mal à m'imaginer avec un néné en moins. Je l'aime mon néné ! Même si en fait ce n'ai déjà plus mon sein mais une bombe à retardement. Comme l'analyse des ganglions est bonne et que la tumeur est très localisée on parle de guérison. Alors je me prépare comme je peux à l'intervention prévue le 22 janvier prochain. Pour le moment je ne pense pas à la reconstruction, car il faudra faire les rayons et attendre une année avant de choisir qu'elle technique de reconstruction sera la mieux adaptée.
Reste les questions. Combien de temps dois-je attendre après la chirurgie pour porter un soutien gorge. Qu'elle type, qu'elle marque me conseillez vous. Qu'elles sont les effets indésirables de la chirurgie hormis l'aspect esthétique ? Voilà plein de question auxquelles vos expériences sauront surement me répondre. Je vous embrasse.
Cath78   [193392] posté le 03/01/2013 16:50:00 par SunnyLife,
Tu as encore du mal à te décider... c'est un choix difficile.
Demande toi si ton sein est très important pour toi ? Ou bien si les traitements et le risque de récidive te font plus peur que la mastectomie.
La modification si radicale de notre corps est un bouleversement.
Quand il y a 3 ans, on m'a posé la même question que toi (c'était pour les deux seins - 2 cancers), mon chirurgien l'a formulé en me disant que si je choisissait de conserver mes seins, je ne serai pas guérie. Ce serait aux autres traitements d'essayer d'éradiquer la maladie.
C'est un peu raccourci, et chez moi il y avait envahissement dans les tissus mammaires ce qui n'est peut-être pas ton cas.

Pour t'aider à te décider, tu devrais essayer de rencontrer des personnes ayant opté pour l'ablation et la reconstruction, pour voir le "résultat".
Si tu n'en trouve pas, je peux t'envoyer des photos par email ainsi que d'autre impatientes.
Si tu as des questions sur la mastectomie elle-même ou sur la tumerectomie et radio (du point de vue notre ressenti) n'hésite pas à poser des questions. Je ne sais pas trop ce dont tu as besoin pour faire ton choix. Mais tu feras le bon choix.
cath78   [193386] posté le 03/01/2013 11:23:00 par marlene.
Je souhaite témoigner de mon expérience

J'ai eu une "tete d'épingle" sous les aisselles qui m'a alertée.La mammographie ne révélait rien.J'ai consulté un dermatologue qui a pris l'initiative de l'enlever. Verdict : tumeur de 1.9 cm-ganglions non atteints,donc tumorectomie,chimio,rayons.
6 ans après,je commence à avoir des démangeaisons au niveau du sein et des coups d'aiguilles qui m'alertent.L'imagerie ne révèle rien
mais je reste persuadée que quelque chose évolue, donc je ne" lache pas".Une année se passe et enfin l'echographie montre une image douteuse sur une petite zone du sein. Verdict: cancer,donc mastectomie.Le comble ,l'ana path montre que j'ai des petites tumeurs étendues sur tout le sein!!! .

Après réflexion peut on récidiver sur un sein qui a été enlevé?
Si oui,ce n'est plus une récidive mais une métastase il me semble....

cordialement.
cath78   [193378] posté le 02/01/2013 23:20:00 par valenre,
bonsoir Cath,

il y a un an jour pour jour, mon chirurgien m'a demandé de faire le même choix que toi. Tumorectomie importante, ou mastectomie avec reconstruction immédiate.
J'ai choisi la mastectomie, essentiellement parce que j'ai eu l'impression lors des consultations que les médecins trouvaient ça mieux pour moi.
Ils ont eu raison, car à l'anapath, on a trouvé dans mon sein plusieurs tumeurs (invisibles aux examens), dont 1 à l'opposé de la zone à retirer. Si je n'avais pas fait de mastectomie, j'aurais fait une récidive ultra-rapide, puisque toutes les tumeurs n'auraient pas été retirées peut-être des métastases, qui sait.
Avec un an de recul, je regrette de ne pas avoir négocié une mastectomie avec conservation de la plaque aerolo-mammelaire. Maintenant, je sais que ça se fait, mais à l'époque je ne savais pas.

Pourquoi ta chirurgienne te propose-t-elle les 2 options ? Parce que comme pour moi la zone à retirer est importante ? Elle ne te propose pas de reconstruction immédiate ? As-tu pu discuter déjà avec un plasticien des options de reconstruction ? Cela pourrait t'aider dans tes réflexions.

Courage. La chirurgie, c'est une étape difficile sur la route des traitements, mais c'est une épreuve qu'on finit par surmonter comme les autres.
bises.

Choix chirurgie   [193376] posté le 02/01/2013 21:04:00 par Cath78,
Merci à toutes pour vos réponses
Je vois bien que chaque cas est particulier

Cela alimente ma reflexion. Mais cela reste très dur pour moi de faire un choix ...

Gros bisous à toutes
Cath78    [193212] posté le 30/12/2012 08:12:00 par mél95,
En ce qui concerne le risque de récidive locale, mon chirurgien m'a expliqué qu'il faut tenir compte de critères spécifiques. Tout dépend de ton cas.
En ce qui me concerne, par exemple, je n'ai pas plus de risque de récidiver avec une tumorectomie suivie d'une radiothérapie qu'avec une mastectomie.
De toute façon, comme je suis triple négative, même si je choisis la mastectomie, j'aurai droit à la radiothérapie.

Voici encore quelques éléments de réflexion :
Raisons spéciales justifiant le recours à la mastectomie

La mastectomie devrait être envisagée en présence de l'un ou l'autre des facteurs suivants :
- des facteurs qui accroissent le risque de récidive locale comme les calcifications malignes disséminées visibles à la mammographie, la plurifocalité ou l'incapacité d'obtenir des marges de tissu sain;
- une incapacité physique qui empêche la patiente de s'allonger ou de placer le bras en abduction;
- des contre-indications absolues à la radiothérapie, comme la grossesse, une irradiation antérieure du sein, ou des contre-indications relatives, comme le lupus érythémateux disséminé ou la sclérodermie;
- une tumeur très volumineuse par rapport à la taille du sein;
la préférence nette pour la mastectomie exprimée par la patiente.

Bon week-end
Mélissa
patachon   [193200] posté le 29/12/2012 21:08:00 par marlene.
Merci pour ton message .

La mastectomie en soi ne me gene pas.Mais c'est le doute qui me hante du matin au soir :est ce que c'est le début d'une nouvelle aventure avec la maladie...
Je crois que pour l'instant seul l'avenir me le dira,

merci
a marlène   [193189] posté le 29/12/2012 20:03:00 par patachon
Confiance!!!!
Personnellement j'ai eu un chirurgien qui a su argumenter. J'ai accepté la mastectomie et reconstruction immédiate. J'ai toujours dans ma tête sa phrase "pour éviter toute récidive". Je lui ai fait confiance. Affaire à suivre.... on se tient au courant!!!!
cath78   [193188] posté le 29/12/2012 19:01:00 par marlene.
Je ne pense pas qu'un médecin puisse se prononcer sur une récidive.

Dans mon cas j'ai eu une tumorectomie ,et 7 ans après j' ai eu à nouveau un cancer dans le meme sein donc mastectomie.
Je regrette aujourd'hui que l'on ne m'ait pas proposé d'emblée la mastectomie ! Je ne pensais pas étre à nouveau confrontée à cette maladie.

Certes,chaque cas est particulier , mais la réflexion s'impose..
Bon courage
Cath78   [193174] posté le 29/12/2012 13:50:00 par SunnyLife,
Je te raconte mon expérience perso, mais chacune de nous reste un cas particulier.

J'ai d'abord des tumerectomies (ablation des tumeurs et remodelage).
J'avais un 90B et honnêtement on ne voyait pas de différence avant et après.
Mais à mon réveil le chirurgien m'a dit qu'il avait fait de nouvelles biopsies car les tissus autour lui semblaient douteux.
Verdict, 15 jours plus tard, re-chirurgie, mastectomie.
Reconstruction 18 mois plus tard... après traitements chimio, radio et herceptine.

Un sein reconstruit à l'aspect d'un vrai sein, mais les sensations n'ont rien à voir. Il faut faire "le deuil" du vrai sein... Mais, enfin, la silhouette est retrouvée, même si le sein est insensible.

Pour t'aider à te décider, demande quel est ton risque de récidive.
Cath78   [193162] posté le 29/12/2012 10:05:00 par mél95,
Tu parles de reconstruction dans un second temps. Je suppose que tu dois avoir de la radiothérapie après ton opération.

Je te livre ma petite expérience qui vaut ce qu'elle vaut mais qui pourra peut-être te donner des éléments de réflexion.
J'ai subi une tumorectomie du quadrant supéro-externe avec une petite poitrine (bonnet A). Le chirurgien a effectué deux prélèvements (4 X 1,5 X 0,6 cm et 3,5 X 2 X 0,8 cm) car le repérage avait bougé. Il a réalisé une oncoplastie (remodelage de la glande mammaire).
Bref, tout ça pour te dire que le résultat esthétique est joli.
Toi, tu as un bonnet plus important que le mien.

En revanche, je dois subir une reprise sur berge et là j'hésite.

Je te donne un lien qui pourra t'aider à peser le pour et le contre de chaque opération :
http://www.emmanueldelay.fr/les-interventions/la-chirurgie-reparatrice-des-seins

Bonne lecture.
Bisous
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