Mastectomie [Poster un message]

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pour Tyssen : mastectomie ou pas ?   [198155] posté le 11/04/2013 23:38:00 par Veisivi,
Bonsoir Tyssen,
Je viens de lire ton message et je comprends ton questionnement et ton désir de faire le maximum pour voir grandir tes enfants.

Selon les stats., il n'y aurait pas une grande différence en survie
entre mastectomie ou tumérectomie. Dans bien des cas, la mastectomie et recommandée, notamment
- en cas de plusieurs petites tumeurs dans le même sein
(multifocal)
- si la tumeur est placée près du mamelon
- si la tumeur est grosse et le sein petit (mon cas).

Il y a moins de rechutes locales, selon de nombreuses stats. en cas de mastectomie, d'autres études contredisent cela. Perso., la mastectomie me semble un choix "logique", du moins dans mon cas. Ma fille avait 10 ans, je voulais vivre avant tout, comme toi, et j'ai dû me battre pour avoir une mastectomie, puis une seconde pour l'autre sein qu'on voulait encore "surveiller", alors qu'il y avait trois petites tumeurs entre 3-8 mm cette fois in-situ découvertes seulement lors de l'analyse du sein enlevé. Et voilà, je me suis retrouvée sans sein et sans reconstruction, mais toujours en vie et ceci est le principal, un cadeau énorme. Ma fille n'a plus 10 ans, mais 32 ans.

Bien sûr la mastectomie n'offre pas la garantie de ne pas avoir de rechute. Parfois, la tumeur envoie rapidement des micrométastases ailleurs, parfois non. On ne peut jamais le savoir à ce stade. Un bon point, tu n'as pas de ganglion atteint, tu peux donc espérer ne pas rechuter.

Fais ton choix, ce n'est pas au médecin de faire le choix, mais à toi.
Si tu te sens mieux avec une mastectomie, insiste.
Une rechute locale peut parfois être prise tardivement, et la mastectomie diminue bien le risque d'une rechute locale.
Bon courage !
Merci nat   [198135] posté le 11/04/2013 18:49:00 par Tyssen,
Merci naît d'avoir éclairer ma lanterne c'est vrai que je regarde beaucoup sur internet et ça fait très peur j'en fait des cauchemards la nuit , je me dit le cancer du sein d'accord mais pourquoi le triple négatif :( c'est pour ça je voulais trouver ma propre solution seule et j'en ai pas trouver d'autre que celle la :/
Sinon je suis bien au centre ou je suis suivi ils m'ont beaucoup rassuré je n'ai pas encore posé la question sur la mastectomie c'est juste une fée qui a eu ça qui me l'a dit.
Tyssen   [198134] posté le 11/04/2013 18:08:00 par nbu,
Bonjour,

Il ne faut pas que tu lises et relises sur internet tout ce que l'on peut trouver sur le triple négatif.
Il n'y a pas de bon ou mauvais cancer. Tout dépend de la grosseur de la tumeur, des ganglions atteints,l'âge,le grade etc...
Moi aussi je suis une triplette et alors ?
Personne ne peut dire qu'un cancer hormonodépendant sera plus facile à éradiquer qu'un triple négatif pris au même stade.Si tout était si simple....
Il faut que tu fasses confiance aux oncologues et à toute l'équipe du staff qui vont décider avec les derniers protocoles sortis ce qui est le mieux.Ils ne font pas cela à la va vite mais avec des critères bien définis.
Tu es suivie dans un centre spécialisé ?
De toute façon, si tu sens que la confiance n'est pas présente, change de centre et demande un 2éme avis.


De mon côté, je me suis refusée de lire et relire sur internet et pourtant, je suis infirmière....

Courage

Nat
Mastectomie??   [198132] posté le 11/04/2013 17:19:00 par Tyssen,
Bonjour à toute je suis nouvelle sur le forum mais j'ai déjà poster dans un autre poste, j'ai 30 ans et on m'a découvert un infiltrant de grade 3 triple négatif en février de 15mm à la biopsie et qui etait de 20mm quand on m'a pratiquer la tumeuroctomie chose que j'ai eu avec 2 ganglions enlevés pas atteint ,mais vu que je suis une triplette et que j'en suis très triste à cause de ce triple négatif grrr je n'arrête pas de penser que peut être vu que pour le moment la médecine n'a pas les armes de nous soigner autant que les autres, la mastectomie serait il pas le remède pour rester en vie beaucoup plus longtemps? J'y pense de plus en plus et ce n'est pas du tout un coup de tête ,je serais même capable si il le fallait de me faire couper une jambe pour voir grandir mes enfants. Donc j'aimerais avoir votre avis et des témoignages à savoir si c'est difficile pour que les chirurgiens accepte ma demande car à mon avis je connais déjà la réponse. Ça ne sert à rien, oui mais je pense à mon avenir pas au présent. Merci beaucoup d'avance.
Doremi   [197909] posté le 07/04/2013 11:01:00 par lena56,
J'ai lu ton post et cela me donne l'envie de t'écrire. Ta colère, tes larmes... c'est normal. Nous sommes toutes passées par ces étapes. Elles sont nécessaires pour évacuer toutes les tensions que cette maladie engendre.
Comme dit le proverbe " après la pluie, le beau temps " J'ai eu une mastectomie le 20 août 2010 puis chimio, rayons..3 ans après je termine la reconstruction. Je profite à fond de la vie, de mes enfants et je suis super heureuse. De cette expérience, je garde tout ce que cela m'a apporté de positif. J'ai fait de très belles rencontres avec d'autres femmes confrontées à la même chose. J'ai aussi fait le tri dans mes amis, ma famille. J'ai pu réellement apprécier certaines personnes présentes et proches.

sache apprécier les moments chaleureux que ton entourage pourra te donner, car pour eux cette expérience n'est pas non plus facile à vivre. Prends cette tendresse qu'ils te donneront au lieu de te renfermer.

Concernant ta cicatrice, je pense que le chirurgien t'a prescrit des séances de kiné. Prends un kiné qui pratique le LPG. Pour les cicatrices c'est super efficace. Cela permet de les décoller en douceur et de redonner une élasticité à ta peau.

J'espère t'avoir apporter un plus dans ce parcours. N'hésite pas à écrire sur ce site. Tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre.
Bon dimanche. Bisous
doremi   [197896] posté le 06/04/2013 17:07:00 par sophi62,
Bonjour doremi,
Moi aussi j'ai subi une mastectomie le 26 février et çà commence seulement à aller mieux, pour le bras et pour la cicatrice. Même si elle est un peu dure, j'ai commencé il y a 15 jours environ à l'hydrater plusieurs fois par jour.
Chaque jour qui passe, je sens un mieux, t'inquiètes pas, les sensations reviennent tout doucement, mais il est clair que cette mutilation restera un moment (jusqu'à la reconstruction).
Je ne supporte pas non plus la prothèse en mousse, je suis mieux sans rien pour le moment, je n'ai pas encore acheté de sous vêtements adaptés.
J'allais à l'hôpital 2 fois par semaine pour les ponctions tellement j'avais de la lymphe, c'est fini aujourd'hui et je prends rendez vous la semaine prochaine sans doute pour la prothèse et soutien gorge adapté. J'espère ainsi me sentir mieux.
Je dois commencer la chimio sous peu malgré le fait que mes ganglions sont sains. En fait, j'ai apparemment un cancer agressif et le maximum de précautions est à prendre, donc, pas le choix.
J'ai aussi beaucoup pleuré, mais aujourd'hui, çà va mieux, j'ai accepté ce qui m'arrive et je garde le moral, j'espère que pour la suite aussi.
Je t'embrasse et te souhaite beaucoup de courage, çà va aller, faut y croire.
A bientôt, donnes de tes nouvelles!
nouvelle   [197894] posté le 06/04/2013 14:13:00 par doremi,
bonjour à toutes

j'ai eu une mastectomie le 20 mars 2013 sans reconstruction immédiate, je suis restée 5j à l'institut, ensuite 4j après être rentrée à la maison œdème lymphatique donc ponction, 3j encore après "plus de pansement". J'ai toujours une hypersensibilité autour de la cicatrice, la peau est très sensible au contact, tissus, doigt, l'eau de la douche; La cicatrice est insensible, impression d'être en carton, c'est très bizarre comme sensation, mais très courant!!! Je vais revoir le chirurgien le 9 avril, les analyses du ganglion sentinelle et " reste " seront revenu, donc je vais savoir si chimio, radio......ou rien. J'ai une prothèse en mousse donné à l'institut, mais je la supporte difficilement, de plus mes soutiens gorges ne sont pas adapté, douleurs sous le bras, l'épaule, mais aussi brûlures de l'omoplate, sans parler de cette hyper sensibilité de la peau, J'ai vu les prothèses, c'est bluffant, mais c'est pas moi!!!pourtant pas le choix. Je pleure tout les 3 ou 4 jours et j'ai aussi envie de hurler ma colère, mais il faut garder le cap!!!
voilà pour aujourd'hui cela est suffisant, je reviendrai peut être, mais pour l'instant je vais me mettre dans un coin. Bon courage, bon après midi biz à toute
Merci   [196856] posté le 11/03/2013 13:16:00 par nathalie2783,
Je suis un peu moins angoissée du coup, de passer sur le billard... heureusement que je trouve des messages positifs !
Nathalie2783   [196668] posté le 04/03/2013 21:38:00 par Aude33,
Bonsoir Nathalie,

J'ai été opérée il ya 2 semaines aujourd'hui (mastectomie et reconstruction immédiate).

Très franchement je pensais déguster bien plus que ça. Lorsque je me suis réveillée je n'avais pas vraiment mal c'était plutot une gêne. J'ai pu me lever pour aller aux toilettes le soir même (opération en début d'aprem). Je n'ai pas dormi de la nuit la première nuit mais plus par manque de sommeil et de difficultés à trouver une bonne position que à cause de la douleur. Le lendemain matin j'avais un peu plus mal mais en prenant le doliprane et le topalgic prescris pas de douleur.

J'ai assez vite arrêté les anti douleurs car je n'aime pas prendre ce genre de médoc trop longtemps et surtout le topalgic m'a donné de grosses nausées. Mais si je restais allongée aucune douleur, assise une gêne et au bout d'un moment un peu mal et par contre marcher et rester debout trop longtemps là oui ça fait un peu mal.

Je suis restée 6 jours à l'hopital, ah oui j'oublié, tu auras certainement un drain, tant qu'il donne tu restes!! Il ne fait pas du tout mal mais c'est chiant à trimabler!!!!!! Quand il l'enlève par contre c'est trèèèèès bizarre comme sensation.

Aujourd'hui j'ai une gêne et en fin de journée si je me suis trop "activée" j'ai mal mais un doliprane et c'est bon!!

Après tout le monde ne réagit pas pareil à la douleur et ne se remet pas pareil, pour ma part j'ai 26 ans donc je me remets bien plus vite qu'une femme de 60 ans (je ne sais pas de quelle génération tu es!!) Ah oui et pour info j'ai eu une reconstruction par Matrice tissulaire Strattice (donc pas d"ouverture dans le dos ou ailleurs appart sur le sein bien sur!)

Je te souhaite bon courage et j'attends de tes nouvelles ;)
sophi62, mimille   [196662] posté le 04/03/2013 18:32:00 par lili67,
En ce qui me concerne, l'opération date de juin.
La sensation des coups d'électricité est lié aux terminaisons nerveuses qui ont été sectionnées.
Cette sensation s'estompe avec le temps.
L'insensibilité très présente au début, surtout au niveau du bras me gênait beaucoup.
Elle s'est estompée avec le temps.

Je pense bien à vous.

Bises
lili
mimille   [196660] posté le 04/03/2013 17:36:00 par sophi62,
Je me suis fait opérée le 26 février, donc autant dire que c'est très récent et comme le dit Nathalie, la douleur est super bien prise en charge par l'équipe médicale.
Je n'ai pas eu vraiment mal, plutôt de l'inconfort et une perte de sensibilité également.
C'est juste en rentrant chez moi, un samedi, donc je n'ai pas pu voir mon médecin avant ce lundi et là, j'avoue que la matin, çà tiraille et j'ai aussi comme des coups d'électricité, donc un week end moyen, mais bon, là, tout est rentré dans l'ordre avec des anti douleurs pour quelques jours. Mais il est vrai que comme toi, j'ai eu peur et je ne croyais pas trop le chirurgien qui m'a affirmé que ce n'est pas une opération douloureuse.
En fait, on m'a expliqué que comme on ne touche à aucun organe, la douleur est moindre par rapport à une césarienne par exemple.
Alors, rassures toi, tout se passera bien.
mimille   [196659] posté le 04/03/2013 17:10:00 par nathalie2783,
Merci tu m'as rassurée, je vais partir plus sereine !
nathalie2783   [196658] posté le 04/03/2013 15:37:00 par mimille,
Bonjour,
j'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate il y aura un an dans quelques jours. Je ne me souviens pas de réelles douleurs. Les 2 premiers jours cétait plus sensible, mais bien pris en charges à la clinique par l'anesthésiste et l'équipe infirmière. Ne pas hésiter à demander quelque chose avant que la douleur ne soit vraiment là, mais quand elle commence à monter.
La chose qui m'a le plus gênée est finalement l'absence de sensation, dont le chirurgien ne m'avait pas vraiment prévenue. En fait, les terminaisons nerveuses vont être enlevées en même temps que le reste et il y a des zones qui encore aujourd'hui sont insensibles. ce qui donne une sensation un peu diffuse sous le bras(j'avais eu aussi un curage) et sur le côté du sein touché.
mastectomie et douleurs post-op   [196657] posté le 04/03/2013 15:21:00 par nathalie2783,
Bonjour,
Je passe sur le billard le 18 mars et j'ai un peu la trouille des douleurs post-opératoires...je n'ai pas osé demander au chirurgien (on a sa fierté) mais bon on est entre femmes. Qui peut me répondre ? merci
mabeline   [196638] posté le 04/03/2013 10:11:00 par SunnyLife,
Je crois qu'on a toutes l'impression de "subir" dans cette maladie. Que tu sois effondrée et démotivée, c'est vraiment très normal. Mais vraiment prend un peu de recul (facile à dire, je sais). Tu es encore jeune, à 51 ans, tant de choses à vivre encore. On à la grande chance ici d'avoir accès à des traitements de plus en plus efficaces. Et d'avoir le choix de la reconstruction.
Essaye d'envisager chaque étape tranquillement, l'une après l'autre. Tu as déjà l’expérience, et tu sais que même si on est totalement dépendantes du corps médical pour nous expliquer et nous guérir, au bout du compte, c'est notre volonté qui nous fait avancer, encaisser tout ça et triompher.
cancer du sein avec recidives et mastectomie   [196636] posté le 04/03/2013 09:34:00 par mabeline
Bonjour je suis anéantie par ce nouveau diagnostic
En decembre 1996 ( 34 ans ) annonce d'un cancer du sein droit (monde inconnu) eb meme temps, frayeur de mon mari et fuite. je me suis retrouver seule avec mes deux enfants petits ( 8 et 4 ans ) la source de ma vie
Premiere opération janvier 1996 mastecomie avec curage ganglionnaire complet coté droit et cadran solaire coté gauche . Puis traitement radiothérapie (brulures etc) j'ai choisie de ne pas faire de reconstruction .
J'ai vaincue j'en suis fiere je vois mes enfants grandir la nature s'éveillée un rien me réjouis .
En 2008 ( 12 ans apres) coup de massue nouvelle annonce de cancer au sein gauche
Opération juste pour enlever cette bestiole, radiothérapie mais encore une grande chance
mais je me suis refermer sur moi même moi qui étais si joyeuse, je vis au jour le jour je ne prévois plus a l'avance .
Et là, fevrier 2013 la veille de mes 51 ans j'apprend que j'ai de nouveau un cancer et la il faut absolument et dans l'urgence tout enlever. je supportetres mal l'annonce mais reste presque de marbre j'ai l'impression de subir ma vie .
je ne sais plus trop ou j'en suis ni meme si c'est vrai ?????
je suis anéantie j'ai l'impression de vivre un cauchemar !
je ne sais pas quoi faire reconstruire ou pas diep ou prothése ???
Aude33   [196588] posté le 02/03/2013 16:58:00 par sophi62,
Bonjour Aude,

C'est sûr, ce n'est pas facile à accepter de perdre une partie de soi même. Je sais de quoi je parle.
Je rentre aujourd’hui de l'hôpital où j'ai subi une mastectomie et comme toi, je ne voulais pas en entendre parler au début, mais on a pas le choix.

A tout âge, cela n'est pas acceptable et c'est pourtant la triste réalité.

J'ai 46 ans et je n'ai pas eu de chirurgie réparatrice de suite. Je suis rentrée chez moi avec ce vide énorme, autant physique que moral.

Mais c'est la vie qui compte et se battre pour elle, soi même et ses proches. J'ai une fille de 16 ans et pour moi et pour elle je serai plus forte que la maladie.

J'attends les résultats d'analyses pour connaitre le traitement et en ce qui concerne la chirurgie réparatrice, ce sera au mieux dans 6 mois au pire dans un an.

Saches que tu n'es pas seule, et non, on est nombreuse à faire face au cancer et toutes ses conséquences. Tu es jeune, toute la vie devant toi, je te souhaite de bonnes choses pour l'avenir et surtout l'espoir, il ne faut jamais le perdre.

Bises
Mastectomie et reconstruction immédiate   [196584] posté le 02/03/2013 13:18:00 par Aude33,
Je voulais faire partager également mon expérience,

J'ai subit une mastectomie, avant j'ai eu une tumorectomie avec recherche des ganglions sentinel, avec reconstruction immédiate.

L'idée de me faire enlever un sein a été assez dure a accepter mais heureusement la reconstruction ayant été faite durant la même opération, je n'ai pas eu de choc psychologique en me regardant. Le seul choc est de se voir sans mamelon ni téton. Cette touche finale ne se fera pas avant 6mois post op. On m'a proposé des décalcomanie (comme dans les malabars) pour passer ce cap.

Etrangement, je ne réalise pas vraiment ce qui m'est arrivée. Tout est allée très vite (diagnostic le 19/12, tumorectomie le 7/01 et mastectomie le 18/02). Après l'annonce de la mastecomie j'ai eu un gros coup de déprime, je refusais complètement cette idée, c'était catégorique JE NE VOULAIS PAS!!!! J'avais juste envie qu'on me foute la paix! J'étais sure que ça allé être moche, que la cicatrice serait EEEEnorme, que tout le monde verrait que j'ai un faux sein.... Seulement on ne m'a pas trop demandé mon avis.

Après le RDV avec ma chirurgien qui m'a expliqué clairement quelle technique elle allait utiliser, j'ai commencé à accepter. Et surtout à me dire que je n'avais absolument pas le choix.
Et maintenant, j'ai presque honte, mais moralement ça va. Les douleurs post op sont là mais sont supportables, je n'ai pas de traitement pour le moment et si tout va bien je n'en aurai pas. La cicatrice bon.... ça passe....! Et visuellement parlant ça passe aussi, j'attend de voir le résultat final! (surtout que je vais devoir choisir si je veux garder l'autre sein ou non car j'ai une mutation génétique).

Le jour du diagnostique, ma meilleure amie m'a dit "non mais c'est pas cette merde qui va nous faire chier, vient on va la n...r". Sur le moment ça m'a un peu bousculé mais c'est elle qui avait raison.

Pour ma part j'ai pris les choses comme un défit à relever, c'est moi qui vais gagner, si je baisse ma garde cette maladie va en profiter pour gagner du terrain et ça c'est niet je ne veux pas. J'ai une tendance à tout imager. Ben là pour moi c'est comme si on m'avait mis une grande claque qui ma mise à terre, maintenant à moi de voir si je préfère rester par terre et me relever doucement et fragilement, ou si je préfère pousser un grand coup sur mes jambes et rester debout et tenir. Alors bien sur le soir dans mon lit il m'arrive de pleurer et de craquer mais c'est juste histoire de me vider pour repartir de plus belle.

J'ai la chance énorme d'avoir un soutien sans faille de la part de mon compagnon, de ma famille et de mes amis.

Je n'ai que 26 ans et pas d'enfant. J'ai pleins de choses à vivre je n'ai pas de temps à perdre avec ça.

J'espère ne choquer personne en donnant mon témoignages, mais si je peux en rebooster certaines ça serait avec plaisir. La compassion de nos proches et normale et très utiles mais ceux qui m'ont mis un coup de pied au derrière quand je me laissais aller m'ont encore plus aider je crois....

Bon courage a toutes et n'oubliez pas que ce qui ne tue pas rend plus fort. Si vous êtes là c'est que vous êtes plus forte ;)
Besoin d aide : Cancer et ablation du sein   [196535] posté le 28/02/2013 14:32:00 par sophie31,
Bonjour à toutes,
Je suis étudiante en master 1 psychologie.
(Je tiens tout d abord à vous dire que je suis très touchée de voir toute la solidarité qu'il y a entre vous toutes. C'est vraiment une force pour avancer, et lutter contre la maladie).
Je fais un mémoire de recherche sur la qualité de vie des femmes qui ont un cancer et une ablation du sein.
Je recherche pour mon mémoire des femmes qui n ont pas encore commencé les traitements (on vient de leur annoncer le cancer), OU qui sont en plein traitements OU qui sont en rémission.
IL faudra répondre à un questionnaire de 15/20 minutes. Les réponses sont bien sur confidentielles et anonymes.
Vous pouvez me contacter à : memoire.cancerdusein.31@gmail.com
Je sais que vous êtes très souvent sollicitées mais vos témoignages seraient vraiment précieux pour moi!
Je vous remercie par avance.
Et je vous souhaite tout plein de courage pour la suite !
Sophie

PS : IL n y a pas de bonne ou mauvaise réponse. C’est juste votre vécu qui m intéresse… Et je ne suis pas la pour vous juger ! ;-)
Merci les filles   [196188] posté le 19/02/2013 18:51:00 par cathy06,
J ai bien suivi vos conseils.

J ai commandé un soutien gorge adapté pour y mettre un prothése en mousse( puis par la suite une prothése en silicone) qui m a d ailleurs été gentiment offerte par la vendeuse.
Je verrais bien ce que ça donne.

Steffie et Sunnylife et Mailody : MERCI.
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