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mastectomie de prévention   [199651] posté le 15/05/2013 20:52:00 par Veisivi,
Oui, il est bien que Angela Jolie déclare publiquement qu'elle a subi une double mastectomie prophylactique, ce qui choque bp de gens et je pense qu'elle est bien courageuse et elle montre l'exemple.

Ce matin ou hier, le prof Kahjat a été interrogé à ce sujet et il a expliqué que la mastectomie de prévention ne se pratiquait pas souvent en France et que c'était culturel. Mais il a dit que sachant ce qu'est un cancer du sein, il était en faveur de cette mastectomie prophylactique pour certaines femmes à grands risques, dont la mère ou les soeurs ont eu un cancer du sein. Avec ce traitement, le risque de cancer diminue énormément, mais il en reste un léger quand même s'il reste un peu de glande mammaire.

Elodie, je viens de t'écrire un mail.

Hier, j'avais mis sur la page précédente l'article en anglais du NYork times. Merci Sunnylife pour la traduction ! Je suis aussi de ton avis,
Elodie devrait consulter un autre cancérologue. En France, il est difficile d'obtenir une mastectomie de prévention, mais non impossible, il faut oser frapper à plusieurs portes.
sunnylife   [199649] posté le 15/05/2013 20:08:00 par elodiedelyon,
merci pour le partage du dossier que tu as trouvé, ça me motive encore plus que je le suis déjà

en espérant vraiment de tout mon cœur ne rien avoir de cancéreux à l'irm et que je pourrais bénéficier de cette mastéctomie bilatérale de précaution, que si tout "va bien" qu'on respècte mon choix
SunnyLife   [199645] posté le 15/05/2013 18:05:00 par lena56,
Merci pour cette traduction ! C'est un formidable message d'espoir pour les femmes qui hésitent encore ou se posent des questions
elodiedelyon - Aliza, mastectomie bilatérale prophylactique   [199644] posté le 15/05/2013 17:22:00 par SunnyLife,
Pour vous deux et celles qui sont concernée par cette question, j'ai lu cette nuit dans le New York Times une interviews d'Angelina Jolie que je vous poste ici traduite

Elodie j'ai lu la suite de tes posts. Ton inquiétude est légitime et mérite d'être entendue par les médecins. Tu devrais consulter l'oncologue de ton service également pour un deuxième avis en plus de la gynéco.

Aliza, si je peux répondre à tes questions tu peux me contacter sur mon email (mais j'ai eu un reconstruction différée après les traitements).



La divulgation d'Angelina Jolie de mastectomie préventive (15 mai 2013)
Lettres: chirurgie préventive par Angelina Jolie (15 mai 2013)



MA MÈRE combattu le cancer pendant presque une décennie et elle est morte à 56 ans. Elle a tenu assez longtemps pour connaître à le premier de ses petits-enfants et le tenir dans ses bras. Mais mes autres enfants n'auront jamais la chance de la connaître et savoir comme elle était aimante et gracieuse.

Je leur parle souvent de "la maman de maman», et je me retrouve à essayer d'expliquer la maladie qui l'a emportée loin de nous. Ils ont demandé si la même chose pourrait m'arriver. Je leur ai toujours dit de ne pas s'inquiéter, mais la vérité est que je porte un gène "défectueux", BRCA1, qui augmente fortement le risque de développer un cancer du sein et le cancer de l'ovaire.

Mes médecins ont estimé que j'avais un risque de 87 pour cent pour le cancers du sein et un risque de 50 pour cent pour le cancer de l'ovaire, mais le risque est différent dans le cas de chaque femme.

Seule une fraction des cancers du sein résulte d'une mutation génétique héréditaire. Ceux qui ont un défaut de BRCA1 ont un risque de 65 pour cent de l'obtenir, en moyenne.

Une fois que j'ai su que c'était ma réalité, j'ai décidé d'être proactive et de minimiser les risques autant que je pouvais. J'ai pris la décision d'avoir une double mastectomie préventive. J'ai commencé avec les seins, comme mon risque de cancer du sein est plus élevé que le risque de cancer de l'ovaire, et l'opération est plus complexe.

Le 27 Avril, j'ai terminé les trois mois de procédures médicales que les mastectomies impliquent. Pendant ce temps, j'ai pu garder cela privé et de poursuivre mon travail.

Mais je vous écris à ce sujet maintenant afin que d'autres femmes puissent bénéficier de mon expérience. Le cancer est encore un mot qui fait peur dans le cœur des gens, produisant un profond sentiment d'impuissance. Mais aujourd'hui, il est possible de découvrir à travers un test sanguin si vous êtes très sensible aux cancers du sein et de l'ovaire, et ensuite prendre des mesures.

Mon propre processus a commencé le 2 février avec une procédure appelée «retard de mamelon», ce qui exclut la maladie dans les canaux mammaires derrière le mamelon et attire flux de sang supplémentaire dans la région. Cela provoque une douleur et beaucoup de contusions, mais augmente les chances de sauver le mamelon.

Deux semaines plus tard, j'ai eu la chirurgie majeure, où le tissu mammaire est enlevé et des implants provisoires sont mis en place. L'opération peut prendre huit heures. Vous vous réveillez avec des drains et expandeurs dans vos seins. On croirait une scène d'un film de science-fiction. Mais quelques jours après la chirurgie, vous pouvez être reprendre une vie normale.

Neuf semaines plus tard, l'opération finale est réalisée par la reconstruction des seins par implants. Il y a eu de nombreuses avancées dans cette procédure au cours des dernières années, et les résultats peuvent être beaux.

Je tenais à écrire pour dire aux autres femmes que la décision de subir une mastectomie n'était pas facile. Mais je suis très heureuse de l’avoir prise. Mes chances de développer un cancer du sein ont chuté de 87 pour cent à moins de 5 pour cent. Je peux dire à mes enfants qu'ils n'ont pas besoin de craindre de me perdre à cause d’un cancer du sein.

Il est rassurant de constater qu’ils ne voient rien qui les rendent mal à l'aise. Ils peuvent voir mes petites cicatrices et c'est tout. Tout le reste est juste maman, la même que celle qu'elle a toujours été. Et ils savent que je les aime et je ferai n'importe quoi pour être avec eux aussi longtemps que je peux. Sur une note personnelle, je ne me sens pas moins d'une femme. Je me sens renforcée d’avoir fait un choix fort qui ne diminue en rien ma féminité.

J'ai la chance d'avoir un partenaire, Brad Pitt, qui est si aimant et solidaire. Donc, pour quelqu'un qui a une femme ou petite amie va passer par là, sachez messieurs, que vous êtes une partie très importante de la transition. Brad était à la Lotus Breast Center Rose, où j'ai été soigné, à chaque minute des chirurgies. Nous avons réussi à trouver des moments pour rire ensemble. Nous savions que c'était la bonne chose à faire pour notre famille et que cela nous rapprochera. Et c’est bien le cas.

Pour toute femme lisant cela, j’espère que cela vous aide à savoir que vous avez le choix. Je veux encourager toutes les femmes, surtout si vous avez des antécédents familiaux de cancer du sein ou de l'ovaire, de rechercher les informations et médicale des experts qui peuvent vous aider dans cet aspect de votre vie, et de faire vos propres choix éclairés.

Je reconnais qu'il y a beaucoup de médecins holistiques qui proposent un merveilleux travail sur les alternatives à la chirurgie. Mon propre régime sera publié en temps voulu sur le site Web du «Lotus Breast Center Rose». J'espère que ce sera utile à d'autres femmes.

Le cancer du sein tue à lui seul quelque 458.000 personnes chaque année, selon l'Organisation mondiale de la santé, principalement dans les pays à faible et moyen revenu. Il est devenu une priorité de s'assurer que davantage de femmes puissent accéder à un test génétique et le traitement de sauvetage préventif, quelle que soit leurs moyens et peu importe où ils vivent. Le coût des tests pour BRCA1 et BRCA2, à plus de 3000 $ aux États-Unis, reste un obstacle pour beaucoup de femmes.

Je choisis de ne pas garder mon histoire privée, car il y a beaucoup de femmes qui ne savent pas qu'elles vivent peut-être dans l'ombre de cancer. C'est mon espoir que, elles aussi, pourront obtenir test génétique, et que si elles ont un risque élevé, elles aussi, sachent qu'elles ont des options fortes.

La vie nous est donnée avec de nombreux défis. Ceux qui ne doivent pas nous faire peur sont ceux que nous pouvons affronter et contrôler.

Angelina Jolie est une actrice et réalisatrice.
Et une épreuve de passée   [199636] posté le 15/05/2013 14:00:00 par Lalie72,
Voilà, après le traitement de chimio neo adjuvante je viens de subir la mastectomie hier. J'avais le choix de la décision, garder le sein ou non mais la peur de la récidive locale l'a emportée, avec en plus deux enfants en bas âge,sécurité maximum.
Contente que ce soit fait mais j'ai peur maintenant de la sortie, du regard des autres, de celui de ma fille de 11ans qui commence a se former. Je me suis jamais cachée d'elle dans la salle de bain mais là j'ai honte de mon corps. mon mari me rassure il me dit que c'est provisoire en attendant la reconstruction. en attendant j'appréhende deja les médecins et les examens médicaux. Aux impatientes qui sont passées par là, comment avez vous vécu ces premiers jours?
veisisi   [199596] posté le 14/05/2013 20:16:00 par elodiedelyon,
pourrai tu m'envoyé un mail stp car je n'y arrives pas elodine69@hotmail.fr

si tu as des conseils d'alimentations ou des conseils pour comment m'y prendre pour avoir ces mastectomies.. dans l'espoir qu'on me trouve rien de grave en juin
veisisi   [199595] posté le 14/05/2013 20:10:00 par elodiedelyon,
oui j'ai eu pilule trinordiol, puis qlaira puis juste 1 mois lutényl que je n'ai pas supporté. mais la on m'a tout stoppé

je pense qu'elle me prend au sérieux mais que oui ils semblent dépourvus à toujours me dire difficile à lire, atypique

oui c'est service gynécologie oncologie mais je n'ai jamais vu d'onco juste gynéco, je connais une impatiente qui a été suivi dans cet hôpital et qui va bien à ce jour donc j'essaye d'être confiante.

on me l'a retirée en septembre 2012 la phyllode mais elle récidive souvent dans le même sein ou l'autre.

en ce qui concerne l'alimentation je suis mince mais mange pas spécialement bien,mais depuis peu de temps je mange plus de fruits, légumes

je vois mon médecin traitant jeudi après midi, et une psychologue le 3 juin après midi.



Pour Elodyedelyon    [199592] posté le 14/05/2013 19:00:00 par Veisivi,
Bonjour, je viens de lire ta fiche et tu sembles avoir de gros problèmes avec tes seins et les médecins semblent, d'après tes écrits, un peu dépourvus.
Je suis étonnée qu'on t'ait récemment proposé une pilule, parles-tu d'une pilule contraceptive ? Tu es jeune et tes seins sont difficiles à contrôler, ce qui doit être très angoissant. Est-ce que tes médecins te prennent au sérieux ?
En principe, la tumeur phyllode grade I serait bénigne. Il ne faudrait donc pas qu'elle évolue.
As-tu consulté un centre de cancérologie où il y a de vrai spécialistes ?
Tu pourrais aussi penser à modifier ta manière de manger, si ton régime actuel ne comporte que peu de fruits et légumes. Il ne faut jamais oublier qu'une tumeur cancéreuse se nourrit de sucre et de gras aussi, ainsi que d'hormones. Quand on est à risque, il est encore plus important d'avoir un mode de vie sain.
veisivi grive   [199576] posté le 14/05/2013 15:02:00 par elodiedelyon,
tu m'as fait un peu peur dans ton message..mais ne t'inquiète pas il m'en faut "peu"

je ne sais pas si j'ai cancer ou pas, j'ai d'indénombrable fibro adénomes dans les deux seins depuis des années donc suivi très difficile ils me disent atypique.

j'ai eu IRM en 2012 suivi d'une écho suivi de biopsies sur 5 nodules les plus gros (3 au gauche, 2 au droit)

septembre 2012 tuméroctomie sein droit sur tumeur phyllode de grade 1 de 8 cm car peu de temps après la biopsie mon sein avait grossit

octobre 2012 je commence à voir mon sein changé d'aspect, on m'a laissé comme ça..même quand j'allais me faire "palper" tous les 3 mois.

et là maintenant on me dit côté gauche gros nodule a grossit et côté droit apparu un douloureux et les autres on ne sait pas donc j'ai IRM et echo comme le dernier IRM date de mai 2012 on va refaire, mais là on ne m'a pas parlé de biopsie pour le moment.

la mastectomie je vais en parler en juin après l'IRM et l'écho à mon rdv du 26 avec elle en espérant ne rien avoir car là je suis vraiment très très angoissée

Meri grive oui je te tiendrais au courant dès que j'en sais plus mais pour le moment encore attendre attendre attendre, je crois que le pire c'est de toujours être dans le doute, jamais savoir.. j'aimerais un jour avoir une certitude sur chacun de ces nodules de m**** (dslé)
Angela Joli et sa double mastecomie de prévention   [199574] posté le 14/05/2013 11:41:00 par Veisivi,
Ci-après, l'article du New York times :

http://www.nytimes.com/2013/05/14/opinion/my-medical-choice.html?hp

double mastectomie de prévention de Angela Joly   [199573] posté le 14/05/2013 11:38:00 par Veisivi,
Bonjour,
Angela Joly a subi une double mastectomie suivie quelques semaines plus tard d'une reconstruction par prothèses.
Sa mère était décédée à 56 ans après avoir lutté 10 ans. Angela a envie de vivre plus longtemps pour ses enfants et ev petits-enfants.


Pour Elodyedelyon : mastectomie ou non ?   [199552] posté le 13/05/2013 23:23:00 par Veisivi,
Je viens de lire tes messages et comme je te comprends. Dans un premier temps, il faudrait savoir si tu as une tumeur maligne, ce qui semblerait être le cas, puisque tu écris que tu as une tumeur phyloide qui, je crois, en effet, récidive plus facilement. Vérifie bien ce qui est écrit sur tes documents. T'as-ton fait un biopsie ?

Si c'est un cancer, tu es comme moi, je ne pouvais attendre qu'on m'enlève le sein, mais dans mon cas j'avais une énorme tumeur de 5cm qui ne régressait pas pendant la chimio...Alors je me demandais pourquoi on attendait tant avant d'enlever ce sein. Bien qu'au tout début, je priais qu'on fasse tout pour qu'on garde mon sein. Et bien maintenant je n'en ai plus, mais je suis en vie (tu peux voir ma fiche).

Il est en effet difficile en France d'obtenir une mastectomie de prévention pour le second sein. Il suffit que tu trouves un cancérologue qui te fasse la prescription et mon chir. m'avait fait signer une décharge. Et finalement, dans le second sein il y avait trois foyers in-situ cette fois, moins grave que le premier sein gauche, et on l'apprit seulement à l'analyse du sein enlevé. J'avais donc eu bien raison d'insister, car mon centre de cancéro voulait continuer de "surveiller" mon sein. Le cancer du sein est une sale maladie, et il vaut mieux prendre le taureau par les cornes.

Regardes ce qui est écrit sur tes documents. Bon courage !
elodiedelyon,   [199548] posté le 13/05/2013 23:08:00 par grive,
... Si tu savais comme j'admire ton courage...
l'attente c'est ce qu'il y a de plus difficile à gérer. je trouve que tu détiens une belle palme !!!
Je vais guetter les nouvelles.. car moi je le suis moins !! ;-)
A bientôt !
bisousssss
Grive
grive   [199544] posté le 13/05/2013 21:37:00 par elodiedelyon,
non je n'ai pas demandé dans un autre hôpital car c'est la 1ère fois que j'ose en parler à la gynéco, il y a peu de temps que je sais que l'on peut se faire retirer les seins par précautions

de toute façon si mastéctomie bilatérale il y a ce sera dans un autre hôpital car dans l'hôpital où je suis suivie ils font cette opération que sous certaines conditions sinon c'est considérée comme de la chirurgie esthétique et non réparatrice.

par contre la gynéco pourra m'orienté vers un autre hôpital.. je vais tenté d'être patiente et attendre ce foutu IRM, en attendant je tente de me calmer en me disant que si il y aurait eu gros doutes peut être m'aurait elle fait faire biopsies plutôt que IRM, que jusqu'à maintenant j'ai eu phyllode de grade 1 qu'il faut que je me rassure, bref je retourne tout dans tout les sens..

j'ai l'impression de tourner en rond et limite "qu'on me fait attendre le cancer" ça me rend malade, je rêve en me disant mais non t'auras pas de cancer là, voire même jamais qui c'est.. j'essaie d'être confiante malgré les symptômes qui me perturbent et les sensations très étrange que je ressent

aujourd"hui je trouve qu'elle a été bien agréable car quand j'ai appelé pour un rdv il y a quelques temps elle avait dit non attendez votre rdv de mai vous m'avez déjà parler de votre sein gauche, et quand tout à l'heure elle a vue mes seins elle était toute gentille, souriante, délicate

j'en serais plus le 11/06, d'ici là je vais tenté de souffler

merci beaucoup grive Gros bisou




elodiedelyon,    [199536] posté le 13/05/2013 20:43:00 par grive,
Bonjour ma belle,
A nouveau bien troublant ton post...
As-tu tenté d'obtenir la mastectomie dans un autre hôpital ??
Heureusement tu as l'air d'être bien entendue... mais ce serait bien que cela bouge de façon un peu efficace... Cela laisse vraiment perplexe. Pourquoi faut-il que l'incendie soit déclaré pour réagir..?!! Ils savent que tu as un risque très important...
Je pense beaucoup à toi, et me sens bien impuissante à t'aider.
Mais tu sais que tu seras toujours la bienvenue parmi nous..et tant mieux si tu ne déclares jamais un P..de cancer !! M'enfin !!
Je te fais de gros bisous
Grive
sunnylife   [199530] posté le 13/05/2013 19:53:00 par elodiedelyon,
donc j'ai eu mon rdv de suivi cet après midi, elle est restée bloquée sur mon sein gauche très longtemps et faisait la grimace (ça fait des mois entier que je me plaint depuis octobre 2012), pareil pour le droit (ça fait 2 mois que j'ai très mal), bilan un nodule qui a grossit énormément et tout dur côté gauche et à droite un gros nodule qui a apparu, sans parler du reste des nodules.

par contre elle a été très douce, délicate, à l'écoute, elle m'a dit avec vous nous sommes très embêté car vous avez fait une phyllode de grade I de 8cm en septembre 2012 donc risque de récidive en plus grave, et on ne sait jamais si il s'agit d'un fibro adénome géant, ou d'un simple fibrome, ou tumeur bégnine, ou maline etc, vous êtes un cas atypique, j'ai craqué en larmes.

en mai 2012 j'ai eu un IRM, elle veut m'en refaire un suivi du même jour d'une échographie bilatérale, donc rdv le 11 juin.. puis rdv le 26 juin avec elle pour "les résultats"..(aussi long l'attente car elle est en vacance 1 semaine).

je lui est parlé de la mastéctomie de prévention elle a sourit mais n'a pas plus détaillé, après mon rdv j'ai très bien parlé avec la secrétaire qui m'a dit qu'elle me comprend à 1000% que mon cas est connu dans l'hôpital, et qu'elle serait moi elle en ferait autant. problème mon hôpital ne fait pas ça en prévention mais sur les personnes ayant eu un cancer avec risque élevé de récidives ou risque vital, j'ai dit oui mais qui vous dit que je ne suis pas toucher par un ou des cancers aux deux seins ? elle m'a dit déjà faîtes l'IRM ensuite reparlez en à la gynécologue qui elle pourra vous dirigez vers un centre qui fait ça et elle vous fera faire un entretien psychologique mais surtout insistez..

donc en juin je vais insister énormément pour ces mastéctomie. je fais que pleurer depuis ma sortie de l'hôpital car je craque nerveusement. j'ai si peur. j'espère que je n'ai rien de cancéreux je suis rongée moralement je n'arrive pas à m'arrêter de pleurer.

Non je n'ai pas d'enfants et mon ami à 2 enfants de son ex femme.

je n'ai plus qu'une obsession c'est qu'on m'enlève ces seins je n'en veut pas je ne les supporte pas, ils me gâchent ma vie complètement et me rongent 7j/7 24h/24, j'espère tellement que je n'ai rien de cancéreux, mais j'ai tant de symptômes jamais eu auparavant et de sensations étranges que je me dit j'ai quelque chose de grave aux deux seins.

je suis fatiguée moralement, j'espère ça ira mieux demain, là je n'ai ni dormi depuis hier ni mangé depuis hier. je vais essayé de me forcer. merci beaucoup pour votre patience et vos conseils
elodiedelyon, mastectomie bilatérale prophylactique   [199516] posté le 13/05/2013 13:40:00 par SunnyLife,
Je viens de lire ta fiche, et je comprends toutes tes inquiétudes et ton choix.
En fait je suis même surprise que la mastectomie ne t'ai pas été proposée par le corps médical.
Une de mes amies a eu un parcours similaire au tien et à eu cette opération prophylactique il y a une vingtaine d'années à Paris. Certains médecins sont encore contre l'ablation préventive, mais dans ce cas il faut persévérer et trouver celui qui t'écouteras et respecteras ta décision.
Tu ne précises pas dans ta fiche si tu as déjà des enfants, si tu désires en avoir ? Cette question est à intégrer dans ta décision avec ton compagnon.

Pour avoir moi même eu une mastectomie bilatérale, c'est quand même une opération importante. Il y a plusieurs techniques de reconstruction et on obtient de jolis résultats.
Et franchement si j'avais pu le faire avant le cancer et les traitements chimio etc... et la peur et la fatigue... Je l'aurai absolument fait avant.

Pour les ovaires, pareil. Si ton cas le justifie, tu peux faire le choix de les retirer, mais il y a des conséquences hormonales à gérer ensuite; tu es très jeune et tu serais déjà en ménopause. Il te faut trouver un ou une gynéco avec qui tu seras en confiance et à l'aise, pour t'aider à prendre la bonne décision et ensuite à bien gérer les effets secondaires.


mastectomie bilatérale prophylactique    [199504] posté le 13/05/2013 00:32:00 par elodiedelyon,
demain j'ai rdv pour le suivi de mes seins. ne supportant plus d'être suivie tous les 3 mois pour entendre me dire suivi trop difficile et indénombrables nodules évolués accompagnés d'autres symptômes et douleurs, j'ai pris la décision (si possible car je ne sais pas si je peux le faire) de faire une mastectomie bilatérale prophylactique avec reconstruction mammaire simultanée ainsi qu'une ovariectomie. je vais en parlé demain avec la gynécologue mais si une impatiente est passée par là ou serait me conseiller ça m'aiderait. quels répercussions physiques après tous ça?
Bonjour à toutes,   [198210] posté le 13/04/2013 08:43:00 par Maju'
Je navigue entre les forums car j'ai plusieurs questions quant à mon cancer, le traitement et la suite
En décembre 2012, avant la mastectomie droite (janvier 2013) l'échographie a révélé un petit nodule au sein gauche, sans micro calcification.
A l'annonce du cancer au sein droit (3 cm à l'échographie le 12/12/12, confirmé histologiquement le 21/12/2012 et 6 cm le 07/01/13 suite à l'intervention chirurgicale), ma décision quant à la mastectomie a été radicale :on enlève toute. Pas de chirurgie conservatrice.
Voilà ma question, savoir si certaines d'entre vous ont eu à prendre la décision de procéder (sans autre forme de procès) à l'ablation du sein gauche, sachant de toutes façons que les risques de récidives sont grandes (16 ganglions sur 17 atteints, donc risque+++ de métastases).
De plus, j'ai également décidé de faire une hystérectomie totale, sachant que je vais être sous hormonothérapie, et que certains médicaments peuvent déclencher le cancer utérin.
L'équipe médical n'a pas l'air emballé par cette idée. J'ai presque l'impression d'être une masochiste.
Mais, j'ai 5 enfants (le petit dernier à 14 ans) et une petit fille de 8 mois (j'ai 50 ans). Et j'ai envie encore d'être un peu avec eux.
Je sais que parfois je suis un peu longue, mais j'ai tellement de questions, et cela fait du bien de parler sans tabou de ce foutu cancer.
Merci d'avance pour vos réponses.
Douce journée ensoleillée.
Merci    [198181] posté le 12/04/2013 16:00:00 par Tyssen,
Merci beaucoup veisivi pour ce témoignage je vais déjà en parler avec mon on oncologue pour voir ce qu'il en pense même si je connais déjà sa réponse mais bon qui ne tente rien n'a rien. ;)
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