Mastectomie [Poster un message]

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mastectomie: l'avez vous dit aux maris de vos amies, et à vos amis homme?   [207887] posté le 23/11/2013 14:25:00 par fabee38,
Bonjour,

Jusqu'à présent les seuls hommes au courant de ma chirurgie sont mon mari et mon père.
Je n'ai pas souhaité le dire aux amis de mon mari et aux maris de mes amis (qui sont aussi mes amis).
Tous sont très présents en appelant tous les jours et ne comprennent pas toujours que je sois clouée au lit avec douleurs et soins infirmiers quotidiens.
L'avez vous dit aux hommes?
C 'est peut etre bête, mais je ne voulais pas le dire pour éviter des regars indiscrets. Et finalement je me retrouve avec des incompréhensions voire des réflexions qui minimisent le cancer.

Fabee


Fabee   [207852] posté le 23/11/2013 07:02:00 par Nabi
Je suis aussi scandaliSé en te lisant... quelle inhumanité et manque d empathie. Il est clair que les soignants ne peuvent pas toujours se mettre a la place des malades mais je serai curieuse de voir ce que cet interne et ces infirmieres prennent pouf la moindre migraine et le m9indre mal de dos .
Je n ai eu que des douleurs liees au drain mais j avais doliprane en systatique et topalgic a la demande et 3 fois elles m ont donne un truc en plus suf un sucre ... et toujour a l ecoute .. bon courage a toi...
fabee38   [207840] posté le 22/11/2013 20:41:00 par titine69,
Je ne sais pas quoi dire à part que je suis révoltée de la façon dont tu as été accompagnée après ton opération, tant pour la douleur que pour le moral.

Je t'envoie plein de tendresse et de bisous pour t'encourager et te soutenir, n'hésites pas à pleurer autant que tu en as besoin, et fais toi câliner autant que tu peux, ça aide aussi pour reprendre confiance en soi.

Courage à toi et soi sûre que l'on comprend ce que tu ressens,

Je t'embrasse très fort

Martine
merci de me comprendre   [207803] posté le 21/11/2013 23:12:00 par fabee38,
Vos messages me réconfortent énormément.
Je crois que je suis mal tombée, en plein week-end.
Je suis suivie au CHU pour le gêne mais j'été opérée en clinique semi privée par un chirurgien très réputé. J'étais en chirurgie générale.
Pour la reconstruction (si je me décide) ce sera aussi avec une chirurgienne plasticienne réputée, au même endroit.

Finalement j'aurai les résultats lundi ou vendredi prochain.

Je vous souhaite une bonne nuit.
Fabee


Fabee38   [207794] posté le 21/11/2013 18:07:00 par colibran,
Coucou Fabee
Mais tu es suivie où ? je ne pensais pas que l'on pouvait traiter les malades comme cela et surtout à ce point en France, en 2013. Je sais que la douleur n'est pas toujours très bien prise en compte, mais à ce point, c'est honteux.
Et le comportement des personnels soignants est pour moi aussi scandaleux.
Tu es suivie au même endroit que pour ton gène je suppose ?
Prends-toi dans tes bras, berces-toi, fais-toi bercer par ton mari,et pleures, pleures si tu en éprouves le besoin, ici on comprend ce que tu ressens.
J'ai demandé à changer d'oncologue parce que celle que j'avais eu au tirage au sort manquait d'empathie et avait dû sécher les cours de psycho, mais elle était loin d'atteindre le degré d'inhumanité qui t'a été infligée
Bisous tout doux
Claudine
Fabee38   [207788] posté le 21/11/2013 16:47:00 par nbu,

Ton message me fait de la peine et je suis aussi très en colère contre mes collègues. Je suis infirmière et tout ce que tu décris, est scandaleux !!
Toutes ces réflexions, ces fautes professionnelles, c'est une honte !!
L'empathie est exclue de leur boulot et c'est le B.A-BA de notre profession , et la psy, je n'en parle même pas.........

Pleure ma belle, tu en as bien le droit, cela va te faire du bien. Oui, tu es fragile, oui, tu as peur aujourd'hui et encore quelques jours...
Et puis avec le temps, le soutien de tes proches, ton mari, tu verras comme nous toutes, tu sortiras la tête de l'eau mais pour l'instant, c'est encore tôt !!
Et puis, il y a l'attente des résultats, le 26,tu seras fixée et quelque soit le résultats, tu sauras , une nouvelle étape sera franchie...


Moi, infirmière de mon état, impatiente aussi, je te prends dans mes bras et te fais de gros câlins tout doux pour apaiser tes douleurs et te donner des forces....

A très bientôt

Nat




fabee38   [207787] posté le 21/11/2013 16:46:00 par MarieRibes,
J'ai lu ta fiche. C'est dégoûtant de voir comment le milieu médical peut se comporter parfois. Ils se sont tellement habitués à la maladie et à la souffrance qu'ils se comportent comme des techniciens qui gèrent des machines. Je suis scandalisée par ce que j'ai lu dans ton post. Je suis aussi passée par des moments difficiles après la mastectomie et l'indifférence et la brutalité de certains y ont fortement contribué. Trouve-toi un bon chir plasticien et fais-toi reconstruire au plus vite ! C'est la meilleures façon d'avancer et c'est ce que j'ai fait. Surtout si tu n'as pas de traitements prévus. Tu en sauras plus le 26. Je t'encourage à te décharger, pleurer et poster ici, ça fait du bien. Pour ma part, celui qui m'a le plus aidée dans cette épreuve, en plus de mon mari, de ma famille, c'est Dieu. Ma foi m'a sortie d'un sale moment de déprime que je n'arrivais pas à dépasser. Bises à toi. Courage.
douleur   [207786] posté le 21/11/2013 15:13:00 par fabee38,
Moi aussi je pensais que la douleur était bien prise en charge.
C'est l'interne (qui n'est jamais passé me voir) qui a limité les doses et les types d'antidouleurs. Les infirmières ne pouvaient rien faire.
Globalement cette hospitalisation me laisse un goût amer.
La majorité des infirmières étaient sèches, l'une m'a laissé 4 h à souffrir sans médoc et m'a finalement donné 2 daffalgan sans eau ni verre. Elle n'est pas venue me les apporter. Elle m'a dit que ma poitrine était tellement petite que c'est pas la peine de les reconstruire.La seule qui a voulu me soulager s'est fait reprocher une faute professionnelle par ses collègues.
J'ai aussi été démarchée par une représentante d'un magasin d'orthopédie. Elle est arrivée à l'improviste, sans explication, m'a sorti des prothèses en mousse et un soutien gorge en dentelle qu'elle voulait que j'essaye. Aucun mot de compassion, pas une parole sur la maladie et la chirurgie, Pas même un "ça va". Je lui ai dit que je ne pouvais pas essayer le soutien gorge à cause de mon manque de mobilité, elle m'a dit "c'est pas grave, je vais chercher une infirmière pour vous aider". Evidemment j'ai refusé, et l'infirmière m'a soutenue.
Ensuite elle m'a donné une prothèse dont j'avais choisi la taille. J'ai dû lui dire qu'il m'en fallait une deuxième, elle me répond "j'étais pas au courant, ben je repasserai demain, comme ça vous pourrez essayer le soutien-gorge". Elle m'a donné des catalogues de soutifs et est repartie.
INHUMAIN et SCANDALEUX;
Le lendemain, elle est venue avec ses prothèses et voulait m'en donner des plus grosses. Non mais, comme si ma préoccupation c'était d'avoir une poitrine plus grosse!!
J'ai aussi vu une psy qui m'a demandé pourquoi je n'ai pas insisté sur la boule que je sentais, que j'aurais dû en étant BRCA2 (je suis suivie par les meilleurs détecteurs de cancers du sein). J'avais pas besoin d'entendre ça...

Je me sens fragile, j'ai peur de la suite, j'ai envie de pleurer.
Vous seules pouvez comprendre, c'est pourquoi je viens écrire ici.

veronique   [207760] posté le 20/11/2013 20:40:00 par MarieRibes,
J'ai lu ta fiche et j'ai un parcours similaire. On vient de m'explanter la prothèse posée lors la mastectomie avec reconstruction immédiate de l'an passé. Quel bonheur de ne plus sentir cette protubérance dure et douloureuse, cette boule de pétanque comme tu dis ! La nouvelle est souple et j'espère, le restera. Une coque fibreuse s'était aussi formée sur l'ancienne.
caroline   [207751] posté le 20/11/2013 18:47:00 par VERONIQE,
Je crois que tu dois prévoir une petite semaine d'hospitalisation (si c'est pour une mastectomie) Tu ne peux pas partir le lendemain parce qu'on place un drain dans la plaie pour que la lymphe s'écoule sans provoquer d'oedeme, et qu'on surveille que tu ailles bien après l'opération..
Essaie de trouver les meilleures solutions pour te faire remplacer à ton travail et prendre un peu de temps pour toi. Si les solutions sont mises en place, tu t'énerveras moins avant de retrouver ta grande forme. Moi j'ai vraiment ressenti un soulagement quand mes problèmes d'absence au boulot ont été règlés (suis indépendante). Comme toi, j'adore mon travail mais là, tu dois prendre un peu de temps pour toi, pour te soigner et guérir!
Ca ira, tu verras,

V.
douleur...   [207748] posté le 20/11/2013 18:38:00 par VERONIQE,
Pour ne pas décourager celle(s) qui doit(vent) subir une mastectomie, je voudrais préciser que dans mon cas les doukeurs ont été légères, supportables, très bien soulagées par le paracetamol, puis du dafalgan en comprimés et n'ont pas duré 8 jours.
La douleur morale...commence à s'estomper après... 3 ans ! et une reconstruction enfin jolie, je détaille pas, voir ma fiche.
Tenez bon, la mastectomie est une mutilation mais nous gagnons...la vie!
Courage à toutes et douceur,
V.
fabee38   [207742] posté le 20/11/2013 17:41:00 par SunnyLife,
J'avais aussi trouvé l’expérience de la mastectomie très douloureuse. Je me souviens avoir eu le paracétamol, le topalgic, un autre anti-inflammatoire et les piqûres de morphine. Et pourtant la douleur restait intense, jusqu'à ce qu'on me retire les drains. Tu n'es pas une exception. Déjà le fait que ce soit bilatéral ne te permet pas de trouver de position confortable d'aucun coté.. Mais les choses vont s'améliorer pour toi.
J'ai eu la même réaction que toi, en me disant que je n'aurais pas le courage après ça, mais rassures toi, ça n'a rien à voir. Et ça fait tant de bien de retrouver sa silhouette. Je te souhaite que tes résultats soit bons, et tu pourras ainsi avancer.
Fabee38   [207741] posté le 20/11/2013 17:14:00 par nbu,
Bonsoir,

En lisant ton message, je bouillais à l'intérieur !!!
Il y a d'autres antalgiques sur le marché ,il faut qu'ils te passent au palier supérieur: TRAMADOL,CODEINE ou MORPHINE ....
Mais qu'est-ce que c'est que cette mauvais prise en charge de la douleur!!
Nous sommes au 21éme siècle, mince alors !!
Alors, il faut que tu réclames encore et encore et ne fais pas la même bêtise que moi en refusant la morphine au départ de mes douleurs.
Si c'était à refaire, je ferais autrement !

Comment veux-tu avoir le moral si tu souffres !!
Cette intervention est un sacré traumatisme et tu débutes cette mauvaise aventure......
C'est vrai que pendant ces moments difficiles, notre vie est entre parenthèse pour tout et même pour t'occuper comme tu voudrais de tes filles....Cela aussi, tu l'accepteras avec le temps...

Je t'envoie des bisous tout doux et surtout très antalgiques et de la patience pour attendre tes résultats.

Nat
fabee38   [207737] posté le 20/11/2013 16:03:00 par MarieRibes,
Moi j'ai eu mal après la mastectomie. Sans doute moins que toi mais en discutant avec d'autres femmes qui sont passées par là, on a fait le même constat, nous avons des douleurs identiques. Chaque corps réagit différemment et il se peut que le tien soit plus sensible. tout dépend aussi ce que l'on t'a enlevé (peau, aréole, muscle...).

Bon courage à toi et n'hésite pas à te faire donner des antalgiques.
pourquoi j'ai si mal après mastectomie??   [207725] posté le 20/11/2013 08:57:00 par fabee38,
Bonjour,
J'ai lu de nombreux témoignages disant qu'on n'avait pas de douleurs après l'opération.
Pour ma part (double mastectomie le 15/11), j'ai ressenti des élancements continus à gauche dès mon retour en chambre. Le moindre mouvement à gauche était très douloureux (j'ai mieux supporté des contractions de grossesse jusqu'à col ouvert à 9). En fait je sentais le drain gauche. Quand on me l'a enlevé, ce fut hyper douloureux. J'ai souffert une bonne heure après son retrait, le coeur au bord des lèvres devant mes filles terrorisées.... A droite, en revanche je n'ai rien senti.
Désormais j'ai des élancements plusieurs fois par jour qui ne me permettent pas de bouger, je sens la chair qui travaille. Si je bouge c'est encore pire.
Je prends du paracetamol et un anti inflammatoire contre les douleurs.
A l'hopital on m'a donné les doses maximales autorisées, et j'avais mal toutes les 2h avec les drains. J'ai même eu une petite dose de pirphine qui n'a pas agi (si si!!) tant que j'avais les drains ( une autre dose sans drain a fait son effet).

Ce message n'est pas fait pour effrayer les impatientes qui doivent se faire opérer prochainement ( je suis un cas isolé), mais peut etre pour attirer l'attention sur la préparation avant l'intervention. J'avais pris de l'arnica en homéopathie pourtant, mais il parait que j'étais mal dosée et j'en ai pris que la veille.

Par moment, dans la douleur j'ai renoncé à la reconstruction si c'est aussi douloureux! Mais j'ai bien conscience que cette étape n'est pas la plus difficile à vivre et ça m'agace de l'avoir mal vécu.

Maintenant il me reste 7 jours avant les résultats et je suis coincée au lit avec des douleurs, des piqures tous les jours, des prises de sang tous les 3 jours. Je ne peux même pas jouer dans les premières neiges avec mes filles, aller au resto,... j'ai le moral à 0.

Fabee




caroline 1970   [207663] posté le 18/11/2013 16:35:00 par mimille,
Bonjour,
oui, pense à emmener des vêtements qui s'ouvrent devant parce que le levage de bras est un peu difficile au départ.
j'ai lu beaucoup (et c'est bien de se plonger dans un gros pavé et de ne pas avoir à s'arrêter pour préparer un repas ou donner un bain, c'est le bon côté de l'affaire !), et reçu de la visite.
Effectivement, tu peux demander à rentrer à l'hôpital le matin même de l'opération.
Je suis sortie avec les redons (drains) qui ont été changés, puis enlevés par l'infirmière libérale.
J'ai été un peu freinée par le manque d'amplitude de mon bras au départ mais très vite, on refait tous les gestes.
Bon courage !
caroline 1970   [207637] posté le 18/11/2013 09:23:00 par colibran,
Bonjour Caroline
Oui en général ils font rentrer la veille, essaie de voir avec eux si tu peux n'y aller que le 2 au matin (because nouvelle année)
Ce n'est pas douloureux et le temps d'hospitalisation varie suivant que ton drain coulera beaucoup ou peu. Mais même si ça coule beaucoup tu pourras au moins en profiter pour te reposer, j'y suis restée une semaine. Alors amène de la lecture, de la musique, ou tout ce que tu pourras faire en étant hospitalisée.
Ne comptes donc pas trop sortir le 3.
Pour t'habiller prends des vêtements amples, ouverts sur le devant, c'est plus pratique au départ. Vas-tu avoir un curage axillaire ?
Il faudrait que tu remplisses ta bio pour en savoir un peu plus.
J'ai pu tout faire en rentrant à la maison, conduire, m'occuper de ma maison, je n'avais pas une amplitude complète du bras (dû au curage) mais j'étais autonome. Penses aussi à bien te reposer, mais tu as l'air d'être entourée, donc pas de problèmes de ce côté-là, tu vas être aidée.
Pour la reprise du travail c'est variable selon chacune, certaine travaille d'autre pas.
Bon courage
Masctectomie - comme se preparer?   [207633] posté le 18/11/2013 08:38:00 par Caroline1970,
J'ai reçu la date pour mon operation, le 2 janvier. Ça va dire, il faut se rendre à l'hopital le 1 janvier (!). Qu'est-ce qu'il faut emender avec? (bien sûr beaucoup des livres/journals etc.

Normalement, est-ce que mon famille peut me visiter?

Le chirugien m'a site que l'operation va durer sauf 30 minutes (!!!)

Je suppose je peux partir le 3? Et puis, quelles
difficultés je dois attendee (à la maison) mon mari restera avec moi jusq'au 6 janvier et puis sa mère arrive pour m'aider. Mais je ne sais pas combien de temps j'aurai besoin d'elle ...

Et je pense que je voudrais revenir au travail entrée l'operation et la radio. c'est faisable?

Les avis seront bienvenues!

Caroline
Kaly   [207316] posté le 07/11/2013 20:11:00 par SunnyLife,
Je comprends le dilemne pour ta maman. La chimio est reconnue pour significativement augmenter les chances des survie, mais c'est un épreuve difficile.
Sachant que son cancer avait migré dans les ganglions, Il y a de fortes chances que des cellules cancéreuses qui se baladent dans son corps. Mais pour l'aider à décider, il faudrait que vous ayez tous les détails de ses biopsies, et se les faire explique en détail pour connaître l'agressivité de son cancer. (Le médecin généraliste doit pouvoir faire ça). Demandez à savoir quel serait l'amélioration de ses chances de survie avec ou sans chimio.
Je peux comprendre qu'à 76 ans, elle réfléchisse, mais il faut lui dire que probablement si elle à le protocole fréquemment donné (3 fec100 + 3 taxotere), la chimio dure 4 mois 1/2, et aujourd'hui les traitements anti nauséeux sont bien plus efficaces.
lymphe / chimio   [207267] posté le 06/11/2013 14:19:00 par Kaly,
bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et moi (pour l'instant) je n'ai pas de cancer du sein...mais ma soeur (50ans) il y a 7ans (tumeur enlevée puis rayons et ça va bien) puis ma Maman 76ans qui vient de subir mastectomie et curage axiliaire le 11 octobre. Depuis je l'emmène toutes les semaines pour ponction lymphe( entre 400 et 500 ml à chaque fois!) nous faisons 170km aller retour mais elle le prend bien... sauf qu'hier l'oncologue lui a dit que son cancer était plus important que ce qu'elle pensait (tumeur 5cm grade 3 et 3 ganglions atteints) elle a parlé de chimio puis rayons puis hormonotherapie...elle ne veut pas la chimio...qu'en pensez-vous? pas de métastases (normalement) et son sein est enlevé.
elle est en pleine forme mais prend un coup sur la tête à chaque visite...que je fais à chaque fois avec elle.
nous avons 1 mois pour donner sa réponse...chimio ou pas chimio?
merci de m'accueillir bien qu'étant pour l'instant privilégiée...
bon courage à toutes
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