Mastectomie [Poster un message]

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cicatrices et douleurs   [208979] posté le 16/12/2013 20:39:00 par fabee38,
Je vois un kiné depuis 2 semaines, il n'était du tout content que j'attende 3 semaines mais je ne pouvais pas conduire.
Je n'ai pas complètement cicatrisé donc il me masse pour décoller la peau tout autour des cicatrices ( ouille ouille ouille) et me fait du drainage lymphatique assez désagréable aussi.
Il me demande de faire des exercices pour lever les bras au max et ne pas perdre le bénéfice de son drainage. Je pétris moi même autour des pansements plusieurs fois par jour.
Je n'ai pas vraiment de lymphodème mais je gonfle au dessus et à droite de la cicatrice et au niveau de la cicatrice des ganglions enlevés.

Y a t'il d'autres choses que je pourrai faire pour récupérer plus vite et ne plus avoir ces sensations de brulures?


fabee38   [208927] posté le 15/12/2013 22:00:00 par SunnyLife,
Ces sensations de brûlure viennent des terminaisons nerveuses qui ont été endommagée lors de la chirurgie. Le message transmis à ton cerveau est confus, et il te dis que ça brûle...
Il faut vraiment que tu t'occupes de tes cicatrices. Non seulement pour soigner ta peau et préparer la future reconstruction, mais aussi pour appréhender ce nouveau corps. Tu verras que tu vas t'habituer aux sensations et à l'aspect.
Dès que tu le pourras, achètes les prothèses en silicone. Le rendu est plus "naturel", mais aussi, le poids est plus "physiologique" et évite d'avoir mal au dos.
Tu as pu lire sur ma fiche que mon parcours de reconstruction a été plutôt long.
J'ai porté les prothèses silicone avec le Génie Bra, puis également les prothèses adhésives. Mais d'avoir à nouveau de "vrais faux seins" est un vrai bonheur, auquel tu parviendras toi aussi.
fabee   [208926] posté le 15/12/2013 21:41:00 par colibran,
Ne reprends pas trop vite si tu le peux, fais attention à toi, ta santé passe avant tout. Es-tu sûre de pouvoir porter du poids si tu fais du lymphoedème ?
Le dire ou ne pas le dire ? je l'ai dit, de suite,à tout le monde ou presque sur mon lieu de travail, mais c'était ma façon à moi d'entrer dans l'acceptation. Nous sommes toutes différentes.
Bisous
Claudine
MERCI   [208925] posté le 15/12/2013 21:32:00 par fabee38,
merci pour vos messages réconfortants.
En fait au travail personne ne sait ce qui m'est arrivé et je dois reprendre mi-janvier. Y aller "à plat" me paraît inconcevable et porter un soutif difforme et douloureux aussi. A moins biensûr de tout dire à mes collègues, mais je ne suis pas assez forte pour supporter les regards curieux et les paroles déplacées des cons.
Ceci dit je ne sais pas si je serai totalement apte car j'ai un boulot d'inspection sur le terrain, je dois faire pas mal de route, porter des objets lourds ponctuellement, gérer du face à face tendu. L'amplitude de mes bras a diminué et j'ai tendance à gonfler un peu sous les aisselles.

J'appréhende un peu tout ça. J'aimerais reprendre en étant bien dans mon corps et mes vêtements. Je n'aime pas les hauts amples et encore moins les chemises. Pourtant j'avais une petite poitrine Léonie34!

Quant à la reconstruction, je ne l'envisage pas avant un an, voire jamais.
fabee   [208924] posté le 15/12/2013 21:15:00 par macnini,
J'ai eu une 2eme Mammectomie le 23 septembre
Et dps je n'est tjrs pas été chercher mes prothèses. J'ai celles en mousse qu'on nois donne a l'hôpital mais comme tu la dit c'est complètement difforme, ca bouge...
Dc je vis sans et je te dirai que cela me convient. Je n'ai pas a subir les frottements du soutif
Je suis retournée a la, piscine et bien meme la pas de gêne. C'est plat mais merde pas envie d'être mal avec un soutif .
C'est sur je me suis racheté qlqs haut plus bariolé et moins proche du corps...,
Une vendeuse m'a dit " cette robe vs va mieux, l'autre vs n'avez pas assez de forme"!!!! Mdr... avant je faisais du 100D voir E!!
Ce qui m'embête c'est
fabee38   [208922] posté le 15/12/2013 20:53:00 par colibran,
Comme toi j'ai été en colère contre ce sein qui me lachait, qui me rendait malade
Et puis j'ai travaillé avec ma sophrologue sur cette colère. J'ai pris conscience qu'en étant en colère contre ce sein j'étais en colère contre moi puisque ce sein faisait partie de moi. Ce sein il avait rien demandé, il aurait préféré rester là où il était à côté de son jumeau.
C'est une cellule qui a merdé à moment donné, pourquoi ? je n'en sais rien ou alors trop de causes extérieures pourraient l'expliquer.
Depuis que je n'ai plus cette colère en moi je vais mieux.
Là où tu as raison c'est sur le vide qu'il y a à la place de tes seins, du mien puisque je n'en ai pour l'instant enlevé qu'un. La chir, les infirmières, la kiné me disent "c'est joli". ok le chir a bien fait son boulot la cicatrice est jolie, rectiligne, mais pour le reste c'est moche. Quand je me regarde dans la glace je ne pourrai jamais trouvé ça joli, non c'est laid. D'un côté un sein qui pend, de l'autre rien.
Nous n'avons pas le choix, mastectomie ou y laisser sa vie, j'assume parfaitement ma mastectomie mais je parle reconstruction même si ce n'est pas pour demain. Avant l'opération je disais "on verra", après l'opération je dis "le plus vite possible".
Cet été j'ai eu le même état d'esprit que toi, j'ai pu mettre très vite (une semaine) la prothèse en silicone qui équilibre quand même la poitrine. Mais je ne la supportais pas, cela me faisait mal, donc dedans je ne mettais rien ou une écharpe pour camoufler un peu le vide quand quelqu'un venait et dehors je mettais celle en silicone avec une seule envie l'enlever la plus vite possible. Celle en mousse me faisait un sein en haut, un sein en bas, je crois quand même que quelquefois c'est ce que je faisais en me disant "tant pis pour le côté bancal, mais au moins je n'ai pas un manque".
Bien sûr impossible de mettre un maillot de bain, de toute façon je ne pouvais ni me baigner ni aller au soleil. Et même maintenant j'ai acheté un maillot avec poche mais le petit bout de peau laissé pour la reconstruction est haut donc j'ai pris un nageur qui monte au-dessus du sillon mammaire.
Maintenant à 6 mois de l'opération j'ai tout intégré dans ma petite cervelle, ce côté du cancer ne me gêne plus, il va y avoir un après avec un sein ou deux reconstruits, enfin je l'espère.
J'espère que ce petit témoignage t'aura fait du bien, tu vas y arriver
Bisous

Claudine
fabe38.....   [208920] posté le 15/12/2013 20:44:00 par leonie34
Allez ma cocotte , ne pleures pas , ils vont te refaire ça façon Agélina . Tu es jeune , il fallait passer par là , c'est fait . Penses à celles qui n'ont jamais eu de poitrine ..... donc ne cherches pas à mettre tes prothèses . Regarde Jane Berkins ...... Et ce n'est que pour un temps très court , après tu auras les plus beaux du département et ..... en bonne santé .

Perso ils m'en ont enlevé qu'un mais vu le volume de celui qui reste ça fait bancal . Moi aussi j'ai pleuré la première fois que j'ai vu "ça" sans les pansements . Maintenant , je penserai à toi et je me retiendrai de verser des larmes ..

L'infirmière qui venait me faire les pansement a eu la même chose que toi , double mastectomie et elle m'a monté la reconstruction , elle est super . Elle a été opérée il y a dix ans .

Allez petite maman , Je t'embrasse tout fort .
Fabee38   [208917] posté le 15/12/2013 20:18:00 par nbu,
Je n'ai pas subi de mastectomie mais je comprends ta détresse qui est légitime.
Subir une double mastectomie ce n'est pas rien...
Il n'y a pas" beaucoup plus grave" comme tu le dis , nous sommes toutes ici avec nos inquiétudes, nos souffrances....
Je t'embrasse tendrement,

Nat
en colère contre mes seins disparus   [208914] posté le 15/12/2013 19:17:00 par fabee38,
bonsoir,

il y a 2 jours j'ai regardé mes cicatrices pour la première fois car il fallait que je refasse les pansements.
Les infirmières ont beau me dire que c'est joli, j'ai trouvé ça vilain, noir, malodorant!!
Ca m'a foutu un coup au moral, d'autant plus que jeudi prochain j'aurai une nouvelle cicatrice après l'enlèvement du mamelon gauche.

Quand je reçois des amis ou connaissances (au courant ou pas), je mets un soutif dans lequel je glisse les prothèses en mousse. Mais je ne les supporte pas, ça me fait mal et j'ai une sensation de brulûre. Ce matin, je me suis effondrée devant le miroir. J'ai l'habitude de porter des hauts près du corps, et ces mousses de m... sont difformes dans la poche. Ca me fait un sein plus gros et plus bas que l'autre. Bref, ça ne va pas, et ça me mine. J'ai failli jeter à la poubelle toute ma garde-robe mais mon mari m'en a dissuadé.

Je sais bien qu'il y a beaucoup plus grave, mais je me sens mal.
J'avais besoin d'en parler ici, car je sais que vous pouvez me comprendre.
Marieribes   [208780] posté le 13/12/2013 12:38:00 par VERONIQE,
juste un mot pour te dire de garder confiance.
Un an après le changement de prothèse (coque) le chirurgien esthétique m'a fait un lippofilling : injection de graisse prise aux hanches et ventre..(Il aurait pu racler un peu plus, j'étais pas contre un ventre xxs ;-)!) Le résultat: vraiment un joli "sein" .Anesthésie et 2 jours hosto. Un peu douloureux (comme des courbatures) sur le site de prélèvement, et à peine sensible autour de la prothèse .
Il faut attendre 3 mois pour voir si la graisse tient, mais si c'est le cas, à moi les décolletés! Suis ravie, (il y a 1 mois, impec) si contente, je riais toute seule! Reste le mamelon dans un an;
Chacune vit sa mastectomie à sa manière, mais moi j'étais furieuse et si triste et suis vraiment apaisée avec cette reconstruction, Un travail de médecin artiste-sculpteur pour lequel je lui suis reconnaissante: Il n'a jamais trouvé mon exigence esthétique déplacée, et a programmé calmement les différentes étapes, malgré l'échec (rare) de la coque périprothéique;
Bon courage à toutes, pensées douces, petites soeurs dont je m'éloigne au fur et à mesure de ma guérison (?)
Tenez bon, on finit par n'y (presque plus) penser...

V.
conservation ou non de la PAM    [208686] posté le 10/12/2013 22:44:00 par fabee38,
Bonsoir,

Je reviens vous donner quelques nouvelles de mon histoire.
J'ai revu mon chirurgien aujourd'hui qui m'a expliqué pourquoi le conseil a demandé le retrait de ma plaque aréolo mamelonnaire gauche. En fait le protocole a changé juste après ma mastectomie. Après un recul de 10 ans il s'avère que le risque de récidive est encore de 8% après un ccis étendu (5,5cm pour moi).
Je me fais donc tout enlever le 19 en ambulatoire avec anesthésie locale.
Pour le côté droit, je garde la PAM car la lésion n'était que 2mm.
Je commence à me détendre, enfin.

Les douleurs sont toujours là et selon mon kiné spécialisé (je le vois depuis une semaine) c'est dû aux adhérences de la peau. Mon bras droit me fait toujours mal aussi si je m"agite trop mais le kiné me fait du drainage lymphatique.
J'ai un peu de lymphe au niveau de la cicatrice des 2 ganflions droits.
Ma peau n'est toujours pas cicatrisée donc je ne porte toujours pas de soutien gorge avec préformes.

Pour la reconstruction, je vous avoue que repasser sur la table et souffrir à nouveau ne m'enchante pas. Je vais me donner du temps...
merci   [208335] posté le 02/12/2013 17:47:00 par domino38,
merci pour vos messages, pour repondre a Nbu j'avais eu une ponction dans un ganglion suspect qui s'est avérée négative, mais je pense que là ils vont analyser la grappe de 10 en détails, de même que pour le sein ,je ne savais que la mesure de la tumeur 65 mm, c'est pour cela qu'ils ont "préféré" me l'enlever completement.

j'imagine bien Fabee38, ce que doit etre une double masectomie, vu déja le choc d'en enlever un, mais si c'est plus sur je pense effectivement qu'il ne faut pas hesiter, c'est de notre vie qu'il s'agit.

bonne soirée.
domino38   [208334] posté le 02/12/2013 17:37:00 par fabee38,
Bonjour Domino38,

Je suis contente que ton opération se soit bien passée, et surtout que tu aies eu une bonne prise sen charge de la douleur!
Je vois que tu es suivie par le Centre Leon Bérard de Lyon : moi aussi pour l'obtention d'un 2° avis sur les suites possibles après ma double mastectomie.

Je te souhaite beaucoup de repos et de détente en attendant les résultats. Fais toi bien bichonner.

bises
Fabee38
Domino38   [208330] posté le 02/12/2013 15:42:00 par nbu,
Bon retour,

C'est bien que tout se soit passé au mieux pour cette 1ère étape...
Ta douleur a été prise en charge correctement et c'est bien et il faut le souligner ,pas toujours le cas, malheureusement!
Si tu te sens bien prise en charge, c'est super important pour toi et la confiance que tu as envers l'équipe soignante .
L'attente va être longue, j'ai l'impression que dans les grands centres , elle est plus longue, moi je les ai eu en 8 jours.
Alors pendant ce temps, repose toi et récupère. Tu n'avais pas eu de biopsie avant l'intervention ?
Le coup de déprime est tout a fait normal, une mastectomie ce n'est pas rien....Les amazones pourront mieux t'en parler que moi avec ma seule tumorectomie !!

Je t'embrasse

A bientôt

Nat
bonjour   [208329] posté le 02/12/2013 14:43:00 par domino38,
Me voici de retour sur le forum, avec un sein(droit) en moins et une dizaine de ganglions enlevés,

l'attente commence pour les resultats dans 15 jours,et la suite à donner, je ne me propulse plus trop dans l'avenir,car quand je lis tout ce qui est ecrit sur la chimio ça me fait un peu peur...
j'ai quand meme regardé les videos de Nbu sur comment mettre un foulard, ..en prévision....

pour l'instant je ne me plains pas car l operation s'est bien passée, ma douleur a été bien prise en charge, j'ai bien eu un coup de deprime au bout de 2 jours, mais cela s'est estompée avec un peu de temps..

je ne sais pas si on peut le dire, mais le centre Leon Berard à Lyon, c'est quand même une quasi assurance d'avoir de tres bons spécialistes, ça me rassure d'aller la bas, enfin façon de parler!

a bientot
Titine69   [208288] posté le 30/11/2013 22:20:00 par Petitemarrante,
Merci titine et bienvenue à Cancerland. Je n'ai pas encore été sur ta fiche aussi j'espère que tu vas au mieux.
Je t'embrasse chaleureusement
petitemarrante   [208282] posté le 30/11/2013 20:34:00 par titine69,
Bonsoir,

Je suis allée faire un petit tour à cancerland, j'ai trouvé ça très "vivant" et tellement proche de ce que j'ai pu ressentir dans les moments difficiles et même après,

Bravo à toi et ton mari qui savez si bien manier la langue française en y mettant plein d'humour malgré le sujet délicat que vous abordez

Bonne continuation

Martine
Colibran   [207899] posté le 23/11/2013 17:08:00 par Petitemarrante,
Tout comme toi j'ai voulu tout de suite tout dire, en parler à tous, non pour être plainte ou cajoler, mais bel et bien pour témoigner.
Mon mari, très impliqué, m'a alors proposé que nous écrivions à deux sur son blog, de manière humoristique, notre quotidien de couple avec un crabe. Tu peux lire nos cartes postales de Cancerland sur le blog autrement vu, ou en tapant jmplouchard (Jean michel plouchard) sur Google. Il est également sur Mediapart. À faire suivre si tu y vois un intérêt ...
Il est nécessaire de mettre des mots sur ce cancer, lever des tabous encore bien ancrés...
Amitiés
fabee   [207895] posté le 23/11/2013 15:27:00 par colibran,
coucou

je l'ai dit à tout le monde, enfin tous mes proches (parents, enfants, ami(e)s, copains, copines, au boulot. Je l'ai dit avec le mot "cancer", j'ai un cancer du sein. J'en ai choqué certains (le mot fait peur et renvoie à son propre vécu), fait pleurer d'autres. J'avais besoin de mettre le vrai mot sur ma maladie. Quand je sors je mets ma perruque qui me va super bien, chez moi je la mets ou pas, je mets un foulard ou pas, en ce moment ça caille je ne reste pas tête nue même dedans, même la nuit. Il n'y a que ma fille qui ne veut pas me voir sans cheveux, avec mes petits enfants (entre 2 et 6 ans) on a joué avec et ça ne leur pose pas de problème.
Le sein en moins, juste après l'opération la prothèse silicone me gênait, je la mettais ou pas. Maintenant je m'y suis habituée je la mets tout le temps mais c'est pour moi, pour l'image que je me renvoie pas pour les autres.

Chacun fait comme il peut, comme il le sent


Bisous
fabee   [207891] posté le 23/11/2013 14:59:00 par Nabi
moi je ne l'ai caché à personne . Il est rare depuis un mois que je sorte avec la prothèse car elle me gêne je ne la met que depuis quelques jours . et ayany une forte poitrine ça se voit bien mais je suis aussi sortie tête nue durant toute ma chimio . le regard des autres et ce qu'il suscite en eux ça les regarde. je vois mon confort personnel mon bienêtre . Si j 'ai trop chaud j 'enlève mon foulard ou mon chapeau que ça déplaise ou non. si la prothèse me gêne je ne l'a met pas mais ce n'est pas à cause de ça que je vais m'isoler ou ne pas sortir.
après chacun fais ce qui le met à l'aise... mais nous avons à subir déjà tant de souffrances petites ou grandes physiques et / ou psychologique que pour ma part j'ai viré toutes celles qui concernent les autres et pas moi . je demande juste à mes enfants quand je sors avec eux si ça ne les dérange pas. et ils m'ont toujours dit que non mon fils avant la mastectomie m'a dit qu'il avait peur qu'on se moque mais ne m'en a jamais reparlé ni demandé de mettre mon "faux sein" .
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