Mastectomie [Poster un message]

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mnsb   [209994] posté le 14/01/2014 18:06:00 par Globule69
j'ai été opéré en Avril 2013 et ne pourrai pas être opérée avant fin 2015.. je n'ai rien porté durant l'hospitalisation et, avant ma sortie, une pharmacienne vendant des prothèses est venue m'expliquer et ma donner une prothèse en tissu pour patienter ( car tu ne pourras mettre ta prothèse qu'après cicatrication donc pas d'urgence).
j'avais une brassière très légère et sans armature que j'ai mis durant cette attente.
Puis, quelques jours après ma sortie, j'ai pris rdv dans un magasin spécialisé pour l'achat de soutien gorge et d'une prothèse en silicone (vois avec ton chir ou onco pour qu'ils te donnent des adresses).
Tu peux avoir une prothèse à glisser dans la poche du soutien gorge (partiellement remboursée) ou une prothèse adhésive (totalement remboursée)..j'ai opté pour la prothèse à glisser qui est, pour moi, plus confortable.
Puis, avec le temps, j'ai commandé des soutien gorges sur les sites adaptés notamment ameona mais tu as d'autres sites. Le seul inconvénient, le prix!!!! faut dépenser pour être belle (sic).
Pour la nuit, je garde ma petite brassière avec la prothèse en tissu..c'est plus joli pour mon chéri!!!
bonne soirée et du courage
laurence11   [209990] posté le 14/01/2014 17:37:00 par patachon
Soit confiante. Ton autre pathologie sera prise en compte. Je comprend ton inquiétude. Je lis que les ganglions sentinelles sont sains, pas de métastase. C'est bon.
La mastectomie est une intervention qui est plus lourde psychiquement que physiquement. La douleur est gérable (morphine si besoin les premiers jours) Nous restons jusqu'à ce que les drains ne rejettent plus rien. (5 jours)
N'hésite pas à parler de ta crainte concernant ton autre pathologie à l'anesthésiste. Celui-ci te rassurera. C'est important. Le chirurgien également.
Après tu auras des drainages lymphatiques, très importants, bénéfiques, nécessaires. Cela fait du bien. Et puis le ou la kiné nous rassure également.
Ne t'inquiète pas trop.
Bisous.
conseils mastectomie   [209977] posté le 14/01/2014 10:46:00 par mnsb,
Bonjour,
Je dois subir une mastectomie sans reconstruction immédiate à priori fin mars , je suis effectivement un peu en avance mais j aimerais prévoir pour ne pas etre prise au dépourvu le moment venu.

Quel "matériel" faut il acheter?
Genre de soutien gorge , est il utile de prévoir un spécial ou un sg de sport avec fermeture avant est il suffisant?
Combien de temps avant prothèse en gel?
Combien de temps pour la cicatrisation et pour pouvoir reprendre une activité basique?
Je pense que je n aurais pas de curage axillaire car recidive et deja eu un curage en 2012.

Je dois voir le chir la semaine prochaine , je lui poserais biensur ces questions, mais je souhaite avoir vos conseils...

Quelle est la durée d intervention?

Merci pour vos réponses.
Douce journée
Mp
E
laurence   [209976] posté le 14/01/2014 09:38:00 par zaboton
Je comprends tes angoisses surtout que tu n'as pas été épargnée mais pour moi,la mastectomie n'a pas été douloureuse du tout et j' étais tellement soulagée de ne plus sentir cette tumeur que j'aurais même fait enlever les deux seins s'il avait fallu.
A l 'heure actuelle(3 ans après)je ne regrette absolument pas et toi qui a vécu de lourdes opérations ,tu verras que c'est de la gnognotte en comparaison.
Ce n'est que de la peau et l'on sort rapidement(3jours à peu près)
Le seul truc un peu pénible mais pas douloureux peut être la présence de lymphe sous la cicatrice que j'ai du aller faire "aspirer"plusieurs fois mais sans douleurs !!et ça finit par disparaître!!

courage ma belle et courage aux autres copines qui vont devenir amazones!!
On est en vie et çà! c'est une grande joie!!
gardez confiance et espoir!
bises
mamectomie   [209975] posté le 14/01/2014 09:15:00 par REDOUTE
bonjour madamebou un clic sur le forum et je reponds a votre inquietude et pense fort a vous pour le 20 janvier il ne faut surtout pas reculer j y suis passe il y a longtemps se faire retirer cette chose c est apres un grand soulagement une reconstructon ensuite est toujours possible ce que j ai fait il y a 10 ans mais dans un premier temp courage c est la vie avant tout !!! plein de douces pensees
madamebou   [209974] posté le 14/01/2014 09:12:00 par patachon
Bonjour. Je vois que la nuit n'a pas été bonne.
Si si tu vas y aller. Il le faut.
Tu as peur, tu as la trouille.
C'est normal.
Cela te tombe dessus, sans prévenir.
Comme toutes l'annonce est terrible. Nous ne comprenons pas ce qu'il nous arrive.
Il ne faut pas que tu gardes pour toi. Il faut évacuer.
Ce forum est bénéfique et nécessaire.
Tu as peur d'inquiéter ton proche entourage. Il faut en parler avec ton mari.
Tu vas rencontrer l'infirmière, l'anesthésiste.
Poses lui tes questions. Parles même de ta peur.
Ton chirurgien t'a déjà expliqué plus ou moins cette mastectomie.
Maintenant la machine est enclenchée. Tu vas passer les examens nécessaires.
Il le faut, et comme toutes tu va y arriver.
Tu n'es pas différente de nous toutes, la peur nous accompagne. Il faut gérer très rapidement tout ce qui nous arrive, sans trop comprendre, sans même rien y comprendre. Poses tes questions au personnel que tu vas rencontrer.
Ici également poses tes questions, tu trouveras toujours l'une de nous pour te renseigner.
Bisous et tiens bon. Il le faut.
nouvelle   [209971] posté le 14/01/2014 01:11:00 par madamebou
Bonsoir à toutes

je vous lis depuis maintenant une semaine, et je me décide enfin à poster car ce soir, j'ai un gros coup de blues.

Pas facile de mettre des mots et encore moins de les écrire sur ce que je ressens, mais cela viendra je pense.
Je dois subir une mastectomie le 20 janvier prochain, (puis une chimio mais j'en saurais plus demain, car j'ai un rv avec l'infirmière de suivie, et l'anesthésiste).
Je suis -bizarrement- pressée d'etre au 20, car on va m'enlever cette saleté qui en un mois ne cesse de grossir, et qui est en train de faire une seconde tumeur juste sous la première. Mais je crêve de peur, et en même temps je ne veux pas y aller le 20.... Peur de l'avant (je passe un tep scan jeudi, une IRM cerebral vendredi car suspicion de sclérose en plaque-), peur de l'après, peur tout court.
Mais cela été si rapide, si violent, en quelques semaines, (le 24 decembre), je suis passée du stade boule au sein, à mastectomie, car cancer agressif .( Alors que j'ai passé les examens, la fleur au fusil, dans un protocole de dépistage d'une eventuelle sclérose en plaque)



Je voulais vous remerciez d'étre là, de partager vos vécus, vous lire me fais avancer, et m'aide à me bagarrer. Car même, si j'ai un mari hyper présent, j'ai fermée les écoutilles, je ne parle pas de "ça" et personne , sauf vous désormais ne sais à quel point j'ai peur, et ne sais à quel point je me sens seule face à cette saleté de cancer

Pour infos, je suis suivie sur Rennes, au centre Eugène Marquis, (suivie, et un petit mot, parce que depuis fin décembre, j'ai presque l'impression d'y habiter).

amicalement
je vais subir une mastectomie   [209969] posté le 13/01/2014 23:50:00 par Laurence11
Bonjour,
j'aimerai recevoir vos temoignages, je suis greffée coeur et poumons depuis 7 ans, avec un traitement lourd et beaucoup d'effets secondaires dûs aux medicament.
Depuis mai dernier on m'as disgnostiqué des tumeurs au sein droit, je suis sous traitement oral afin de réduire les tumeurs et depuis jeudi dernier (date de mon dernier petscan) le chirurgien envisage de m'operer (retirer le sein) je n'ai pas de metastases ailleurs , ni de ganglions touchés : j'appréhende cette intervention à cause de mes antécédents, je me pose des questions sur l'operation, les suites post operatoires, etc... Si vous avez subi une mastectomie, pouvez- vous svp me renseigner avant mon operation, cela me rassurera !! amicalement !!

Laurence
Fabee38   [209778] posté le 08/01/2014 15:51:00 par nbu,
Bonjour à toi,

Je te sens si fragile, tout est encore si frais, tes opérations, ton nouveau traitement. Il faut que tu prennes le temps pour retourner au travail. Tu as combien de dosage de Lyrica ? Je pense qu'il faudra un peu plus de 8 jours pour avoir un debut d'efficacité, de la patience toujours et encore. ...J'ai moi aussi du Lyrica , 500mg par jour, j'ai également des vertiges et une somnolence importante mais j'ai d'autres traitements. Je ne peux pas conduire.
Je pense qu'il est important que tu vois une psy pour parler de cette mauvaise aventure et de ta maman qui te manque tant. Rencontrer d'autres personnes c'est une bonne idée si tu as la possibilité dans ton centre.
Dès que tu pourras mettre ton soutien gorge, sortir sera plus facile mais je laisse les copines mastectomisées en parler.
Surtout, prends soin de toi et donne toi du temps.

Bises

Nat
bilan   [209747] posté le 07/01/2014 14:34:00 par fabee38,
bonjour,
quelques lignes pour vous donner des nouvelles et parler librement.
J'ai revu le chirurgien hier. Pour lui tout est ok au niveau des cicatrices. Il pense que mes douleurs autour des cicatrices sont des douleurs neuropathiques dûes aux nerfs coupés.Il m'a prescrit du Lyrica, ça assomme, j'ai des vertiges et je me sens saoule. Mais j'ai espoir que ces douleurs disparaissent pour que je puisse enfin porter un soutien-gorge et oublier. Il faut attendre 8 jours pour avoir les effets.

Oui, je veux oublier et passer à autre chose. On venait d'emménager dans un village, je souhaitais m'intégrer rapidement et finalement je me cache...

Le chirurgien m'a dit qu'il me verrait pour une consultation clinique tous les 3 mois pendant 2 ans.
Je n'aurai pas d'autre suivi, à part l'écho pelvienne annuelle (BRCA2).
Ca me paraît peu. Mon médecin m'avait dit que je verrai un cancérologue, mais ce n'est pas prévu. Pensez-vous que c'est la procédure?

A part ça, je dois reprendre le 20/01, mais je ne suis pas prête tant que je ne peux pas porter de soutien-gorge. Je pense me faire prolonger d'un mois. Il y a des améliorations, je peux lever les bras très hauts, je peux conduire quelques kilomètres sans avoir mal.
Bref, je sens que ça va aller de mieux en mieux.

Le seul bémol pour moi, c'est que je n'ai plus ma mère. J'aurai tant aimé lui parler. Je n'ai aucune présence féminine (de l'âge de ma mère) pour en parler dans mon entourage et je ressens un manque.
J'ai pris rendez-vous avec une psy spécialisée de la ligue pour parler et je pense rejoindre un groupe de paroles près de chez moi.

Même si mon cas a été détecté très tôt, je me sens remuée par rapport à ce qu'a vécu ma mère. Je la revois sans cesse dans ces dernières heures, ce sont des images que je voulais oublier et qui reviennent sans cesse depuis mon opération.

Voilà, je vous remercie encore pour votre soutien, vos réponses et vos gentilles attentions.

Fabee
lujka007   [209474] posté le 30/12/2013 17:16:00 par patachon
Il serait plus prudent de consulter. Vois auprès de ton généraliste, gynéco ou même chirurgien. Ne reste pas ainsi. Une réponse du milieu médical te rassurerait. Bon courage.
sissi59   [209473] posté le 30/12/2013 17:11:00 par patachon
Bonjour. Que te répondre. Le chirurgien que tu as rencontré a dû t'expliquer, en fonction de ton cancer, la raison pour laquelle il te propose ou conseille cette double mastectomie avec reconstruction possible, que tu refuses si je comprend bien.

C'est à chacune de voir si consulter un autre chirurgien est un plus.

Personnellement je n'ai vu et eu qu'un seul chirurgien, avec qui, je le reconnais tout s'est toujours bien passé, de l'annonce à la suite il a été toujours très bien, très à l'écoute. Je lui ai fait confiance. J'ai eu cette chance.

Il faut que tu te sentes en confiance avec ton chirurgien. Il doit répondre à toutes tes questions et il ne faut pas hésiter à lui reposer les questions, demander une explication claire en des termes simples. C'est très important.

Si tu te poses cette question peut-être n'es-tu pas en totale confiance?

Bisous
sissi59   [209468] posté le 30/12/2013 15:18:00 par olerone,
Bonjour, heureuse que tu ai décidé de te joindre a nous , cela te fera du bien d(exprimer tout tes doutes , j'ai 68 ans et moi je ne supporte pas l'idée de la mastectomie , je suis programmé pour le 16 janvier et j'ai vu deux chirurgiens pour en arrivé au même résultat, par contre ils ont réussi a me faire diminuée la tumeur , et théoriquement ils ne m'enlèveront pas le sein mais je le saurait vers le 8 janvier. Tu peux essayer d'aller dans un grand centre de ta région pour te rassurer, tu en as encore le temps , bas-toi et garde le moral c'est le plus important , à bientôt
Choisir son chirurgien ??   [209466] posté le 30/12/2013 14:24:00 par sissi59,
Hello,
C'est mon 1er post sur ce site que je trouve génial dans ce con cept de partage et de retours de vos vécus, sans jugement, dans ce combat à mener. Merci à vous toutes.
Je suis au début de mes démarches et après un 1er rendez vous avec le chir, ma réflexion portait sur une chirurgie conservatrice ou mastectomie (double).
Ma décision tend à ce jour vers une double mastectomie sans chirurgie reconstructrice (j'ai 60 ans).
Une autre question me taraude l'esprit. Je n'ai consulté qu'un seul chirurgien dans un centre hospitalier public.
Me conseillez-vous de consulter un autre chir (public ou privé) ? sachant que je ne peux nullement préjuger des compétences techniques de l'un ou de l'autre ? que par principe je fais donc confiance ; la seule différence porterait sur leur empathie et leur écoute ;
n'est-il pas plus essentiel de trouver ces deux derniers critères dans l'accompagnement post opératoire auprès de l'équipe médicale ? hormis la qualité technique de l'opération, quel est l'importance du chirurgien dans le post-opératoire ?
C'est peut être un peu tard pour se poser ce type de question, mais j'avance doucement dans ma quête d'informations, et c'est en vous lisant que je parviens à prendre un peu de hauteur sur ce qui m'arrive.
A très vite, j'ai un 2e rdv avec le chir Jeudi et l'opération est datée au 22 Janvier.
operee il y plus de 2ans et demi, et ma cicatrice devient rougeatre   [209293] posté le 25/12/2013 02:20:00 par lujka007
Coucou les filles,
Ma cicatrice etait plutit bien jzsque la, nais voila que de puus huer, elle est devenze affreuse : rougeatre, bleu un peu comme un henatome, et ce sans raisin apparante. Il est vrai que he sirs cela dit d'une grosse gripoe.
est-ce que quelqu'un a connu cela?
Mon sein est un petit peu chaud, mais plus.
merci les filles, je suis tres inquiete.
bisous a toutes, et joyeux noel!
Colibran   [209056] posté le 18/12/2013 15:25:00 par fabee38,
J'ai bien ri avec la vidéo!!
Je m'en rapellerai demain, je me fais charcuter à 8h30.

Bises
fabee   [209034] posté le 17/12/2013 22:28:00 par colibran,
l'hypnose pour que tu t'entraines http://www.dailymotion.com/video/x6z8p7_le-livre-de-la-jungle-kaa-aie-confi_shortfilms

Je ne sais pas quoi te répondre pour tes douleurs, peut-être que je ne les comprends pas, Sunnylife n'ayant absolument pas eu la même réaction que moi

A part t'envoyer des ondes positives, je n'ai pas d'anti douleurs dans mes bagages, je le regrette

Bises

Claudine
Sunnylife, Colibran, enlèvement de la PAM   [209020] posté le 17/12/2013 19:24:00 par fabee38,
Et bien, je ne pensais pas qu'on pouvait avoir des douleurs aussi longtemps!!! Si elles s'arrêtent un jour, c'est tout ce que je demande.
Car là, ça fait 2 nuits que j'ai mal au point de ne pas dormir.

Du coup j'appréhende pour jeudi. J'aurai une anesthésie locale sous hypnôse, mais je suis sceptique. Si ça ne fonctionne pas, on fera une anesthésie générale, même en cours d'intervention. J'ai la trouille! J'en suis à un point où je ne supporte même plus les pipures.
Croyez vous que j'aurai encore des soins infirmiers ensuite? des douleurs?

fabee38   [208985] posté le 16/12/2013 22:29:00 par SunnyLife,
Tu fais bien tout ce qu'il faut pour tes cicatrices. C'est bien.
Pour les brûlures, chez moi ça a été assez intense pendant au moins deux ans, puis ça a diminué progressivement. Après 3 ans et demi, je ne les sens quasi plus. Mais tu vois, c'est assez long.
fabee   [208984] posté le 16/12/2013 21:47:00 par colibran,
Coucou
Mon avis ne va peut-être pas être pertinent
Il me semble que tu ne devrais pas avoir mal en tout cas pas autant que tu le décris.
J'avais aussi attendu 3 semaines avant d'en voir un (cause août et vacances) et je faisais quelques mouvements toute seule (que m'avait donnés le kiné de mon centre), j'avais une amplitude très diminuée du fait du curage.
J'avais et ai toujours un peu de lymphocèle (qui n'a jamais été ponctionné car léger), et je n'ai pas eu de lymphoedème.
Puis quand je suis rentrée de vacances j'ai vu une kiné conseillée par ma chir. Elle m'a mesuré les deux bras pour surveiller le lymphoedème si jamais j'en avais un qui faisait son apparition.
J'avais essayé de masser ma cicatrice, mais l'ayant faite saignoter sur quelques points j'ai arrêté. Je le fais maintenant quand je me crème le matin
Ma kine s'est servie dès le départ d'une machine (endermologie type MPG ou celluM6), maintenant en fin de séance elle fait aussi un massage manuel un peu plus costaud (il reste une adhérence qui n'a pas très envie de partir). Mais je n'ai jamais eu vraiment mal, d'ailleurs elle me dit de le lui dire si ça me fait mal.
J'ai toujours entendu dire qu'il fallait arrêter avant la douleur
Est-ce que tes brulures ne seraient pas dûes à des terminaisons nerveuses touchées lors du curage ? j'ai des zones (creux axillaire) où je ne sens rien.

Peut-être d'autres impatientes auront un avis et un vécu différents.

Bisous

Claudine
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