Mastectomie [Poster un message]

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Aude33   [213910] posté le 16/04/2014 16:22:00 par Photographe
Bonjour et merci de ta réponse. Mon histoire complète (ou presque), je l'ai décrite dans un post paru le 14/04. Il te faudrait descendre quelques posts pour le retrouver. En fait, j'ai été suivie en chimio néo-adjuvante au centre clinical de Soyaux banlieue d'Angoulême mais suite à ce que j'appelle généreusement un double dysfonctionnement de communication entre médecins, certaines précautions n'ont pas été prises pour procéder à un repérage mammaire en cas de disparition de la lésion avant l'opération (objectif une tumorectomie). Je n'ai plus confiance en ce chirurgien qui était en charge de mon dossier et j'ai décidé de contacter un autre chirurgien du centre Bergonié (Professeur E. B...) qui doit m'opérer le 7 mai prochain. je ne sais pas encore s'il tentera une chirurgie conservatrice ou s'il optera pour plus de prudence pour une mastectomie. Pour le moment, il n'est pas question de reconstruction mais crois-moi, cette fois, je prendrai le temps qu'il faudra pour récupérer les bonnes infos et choisir le bon chirurgien plasticien. Chat échaudé craint l'eau chaude ! En attendant, je serais heureuse de discuter un peu avec toi de ton expérience d'autant que je vis très mal la situation psychologiquement du fait qu'une telle situation aurait peut-être pu être évitée. Mes enfants étant domiciliés à Bordeaux, j'y vais assez souvent et si tu es d'accord on pourrait peut-être se voir quelques minutes autour d'un verre un de ces jours.
Encore merci.
Photographe.    [213905] posté le 16/04/2014 13:59:00 par Aude33,
Je viens de lire ton dernier post et je comprends tout a fait ta colère. Maintenant débarassée de cette m... je ne viens que de temps en temps lire certains message, du coup je ne connais pas ton histoire en entier. De ce que j'ai pu comprendre tu es suivie à Bordeaux et tu rechercherais un bon chirurgien pour une reconstruction éventuelle. J'ai eu une double mastectomie avec reconstruction immédiate à Bordeaux, j'ai été complètement satisfaite du chirurgien, donc si ça peut t'aider je pourrais te donner son nom.
Je voulais te demander si cette "erreur" médicale avait été faite à Bordeaux ou à angoulème?

Bises
Un vrai feuilleton !   [213835] posté le 15/04/2014 05:27:00 par Photographe
Tout d'abord merci à toutes pour vos réponses. Depuis mon message, les choses ont évolué. Tout d'abord, face aux réponses de mon chirurgien complètement décalées, incomplètes, incohérentes voire parfois mensongères (je m'étais suffisamment renseignée avant la consultation pour pouvoir le confondre), j'ai décidé de l'abandonner et de prendre un autre avis dans un autre centre de soins à Bordeaux. La consultation avec un premier chirurgien qui inscrit plus de 30 années d'expérience a confirmé que la pose n'aurait peut-être pas été la panacée mais au moins une IRM en cours de parcours aurait pu renseigner sur la manière dont la tumeur s'était évanouie (en son centre ou en se fragmentant) ce qui change complètement la suite pour l'acte chirurgical. Maintenant, c'est trop tard car une mammo-écho passée la semaine dernière confirme l'IRM, plus aucune trace (ni cicatrice, ni nécroses des cellules malades mortes) ne peut le guider dans son acte opératoire. Mais, il est hors de question de ne pas passer par la chirurgie donc ce sera certainement une mastectomie programmée pour le 7 mai avec ensuite radiothérapie et les 15 injections restantes d'Herceptin (je n'aurai pas d'hormonothérapie car carcinome non hormono dépendant). Ce que je retiens de cette expérience, c'est qu'il ne fait pas faire une confiance aveugle aux toubibs en se disant qu'il n'y a qu'eux qui savent ! Comme dans toute profession, il y en a des bons, des excellents mais aussi des mauvais voire des très mauvais. Le problème est que nous n'avons ni le temps ni souvent les capacités de recueillir l'info qui nous permettrait de faire le tri. Mais un toubib qui, quand vous lui demandez si au moins il lit les comptes-rendus de l'oncologue, vous répond en levant les bras : "bah, il y en a tellement !" ou quand on lui demande pourquoi il n'a pas pris la précaution de faire poser un clip, il vous explique qu'il ne le propose à personne parce que ce n'est pas pris en charge par la SS et que même si le coût reste assez modeste comparé à celui des autres traitements (380 euros), il n'en parle pas pour que toutes les patientes soient égales devant les traitements, moi ça me fait flipper et je préfère me sauver et voir ailleurs. Heureusement, notre système SS nous le permet encore. Ma décision ne changera peut-être pas le résultat final mais au moins j'aurai le sentiment d'avoir fait ce qu'il fallait pour ne pas être restée entre les mains de ce qui ressemble à un incompétent. En attendant, je me prépare psychologiquement à devenir comme beaucoup d'entre vous une amazone. Mais, si plus tard j'envisage une reconstruction, il est certain que je prendrai le temps de mener une enquête approfondie pour choisir le bon chirurgien ! Pour la petite histoire, ce "guignol" à qui j'ai eu à faire était le seul chirurgien du sein de l'établissement (Angoulême) à demander des dépassements d'honoraires !!! Aux innocents, les mains pleines !
Photographe   [213832] posté le 14/04/2014 23:58:00 par rebellyka,
Je comprends ta peur, ton désarroi, mais ne te torture pas de la sorte... une IRM plus tôt aurait peut être changé la donne... mais crois en ton chir et en ton oncologue pour la suite... Leur objectif premier est de te guérir.

Je t'envoie pleins d'ondes positives
Béco
Pour Photographe   [213830] posté le 14/04/2014 22:35:00 par Veisivi,
Mon chimio-thérapeute avait toujours privilégié une "chirurgie la plus large possible", car il vaut mieux voir les résultats à long terme plutôt que l'aspect esthétique.

Une chirurgie large ne garantit toutefois pas qu'il n'y ait pas de cellules dormantes ailleurs, prêtes à se réveiller un jour.

Choix parfois bien difficile pour les cancérologues.
photographe   [213826] posté le 14/04/2014 20:06:00 par misty,
bonjour photographe,
J ai subi moi aussi une chimio neoadjuvante avec une réponse complète
On avait repéré lésion avec un clip avant la chimio
J ai subi une zonectomie qui consiste à ôter la zone ou sentrouvais la tumeur reperee par le clip de plus un harpon à été installé avant la chirurgie pour guider le chirurgien
J espére t avoir éclairé sur le sujet,
Bon courage à toi et vous toutes
Misty
Photographe   [213824] posté le 14/04/2014 19:27:00 par SunnyLife,
Comme tu le disais dans ton titre,, la bonne nouvelle est que les cellules de ta tumeur ont été très sensibles à la chimio. Et il t'en reste encore une, donc on peut espérer que tout sera bien balayé. C'est bien, car ça veut dire que si des cellules étaient déjà parties se balader ailleurs, elles sont certainement fusillées aussi.
Même si tu avais eu une chirurgie, il peut toujours rester des cellules planquées quelque part. Ne pense pas que la chirurgie t'aurait garanti de tout enlever, et essaye de te dire que c'est tant mieux si tu n'en as pas besoin. La réflexion de ton chir, s'est juste parce que sa spécialité c'est les opérations. Il voit les choses par le prisme de sa spécialité. Mais si une autre option a bien marché pour toi, tant mieux.
Tu auras peut être quand même des rayons, et/ou de l'hormono.
Rien n'est simple dans cette maladie, mais ça aurait été bien pire si la chimio n'avait pas marché, tu aurais du subir d'autres traitements.
Prends cette nouvelle, essaye de ne pas trop cogiter, et stimule ton système immunitaire, pour mettre toutes les chances de guérison de ton coté.
Bonne nouvelle qui se transforme en cauchemar   [213805] posté le 14/04/2014 12:24:00 par Photographe
Réponse complète après chimio néo adjuvante   [212701] posté le 21/03/2014 17:12:00 par Photographe,
Après 3 FEC et 2 Taxotère (la 3 et dernière prévue ce vendredi 28-U2) dans le cadre d'une chimiothérapie néo-adjuvante, mon oncologue s'est enfin décidée à me faire passer une IRM d'évaluation avant la cure 6 alors que les examens cliniques laissaient apparaître une telle diminution de la tumeur qu'elle n'était plus palpable depuis la cure 3 FEC. Le but de la chimio néoadjuvante étant de faire diminuer la tumeur (rendue à 55mm) pour permettre une chirurgie conservatrice. Résultat de l'IRM : plus aucune trace de la lésion, absence de placard inflammatoire identifiable ou d'anomalie STIR significative. Pas d'adénomégalie de taille significative des creux axillaires. Absence de nodule résiduel formellement mesurable. Conclusion : aspect de réponse complète post-chimiothérapique néo-adjuvante. En clair, on a perdu de vue la lésion ! Le chirurgien avait émis cette hypothèse lors de notre première consultation "il ne faudrait pas la perdre" avait-il lancé.
D'autres sauteraient de joie à cette annonce. Pas moi car je sais que cette sal... S'est planquée et qu'elle va resurgir dès que la chimio lui aura tourné le dos. Que peut faire le chirurgien maintenant ? Comment peut-il faire une tumorectomie sans savoir où aller voir ? En d'autres termes, l'objectif de la chirurgie conservatrice est loupé et je crains qu'il ne soit pas possible d'éviter une mastectomie qui aurait peut-être pu être évitée si l'IRM d'évaluation avait été faite entre les cures 3 et 4 comme le préconisent plusieurs études que j'ai pu trouver (trop tard) sur internet. 1 d'entre vous a-t-elle déjà entendu ou connu un tel cas ?
Bonjour les Impatientes   [213603] posté le 09/04/2014 15:49:00 par Plume2,
Bonjour Mesdames,
Je viens vers vous car je suis étudiante infirmière en dernière année et je réalise mon mémoire sur "le cancer du sein et la féminité". Je me suis inscrite sur ce site afin d'avoir des renseignements sur les questions que je me pose et auprès de femmes qui ont vécu cela.

Si certaines d'entre souhaitent répondre à mes questions ça serait avec plaisir.

Bonne journée à vous.
Merci les filles ...   [213462] posté le 05/04/2014 18:57:00 par chocojuliet
.... pour vos conseils et vos encouragements !

C'est bien ce à quoi je pensais ... reste à trouver quelques hauts boutonnés et pas trop chauds !
Pour moi ce sera une hospi de 5-6 jours, le temps des redons.

Comme je l'ai déjà dit, j'appréhende quelque peu (le résultat esthétique) .... mmmmh ....
Mais à la fois, je suis "impatiente" d'avoir les résultats de l'anapath ...

J'ai fini mes chimio, resteront les séances de RT et puis j'espère être quitte de ce compagnon involontaire ....
Chocojuliet   [213458] posté le 05/04/2014 15:38:00 par Zonzon,
Nous penserons toutes tres fort a toi pour ton hospitalisation.
Tout a ete dit sur les fringues. En tant que super gourmande, mon mari m'avait fait un panier bourre de : fruits de saison, fruits secs, amandes, chocolat, macarons.... C'etait super pour moi et du coup j'avais aussi plein de visites des soignants jour et nuit qui venàient se servir....

Et du maquillage, apres tout hosto oui, mais se faire pimpante c'est sympa aussi.

Je t'embrasse tres trres fort

Anne
chocojuliet   [213457] posté le 05/04/2014 15:02:00 par colibran,
D'accord avec Sunnylife, des fringues qui s'ouvrent sur le devant, genre chemises à boutons, avec le curage tu ne pourras pas monter le bras très haut au départ.
Après tu peux prendre un soutien-gorge où tu auras enlever les baleines si tu as ce genre de soutien-gorge
des bouquins, de la musique, tes médocs si tu en prends, et profite de ton séjour à l'hosto pour te reposer.

ça va bien se passer

Bises

Claudine
chocojuliet   [213456] posté le 05/04/2014 13:57:00 par SunnyLife,
J'ai trouvé plus facile d'utiliser des pyjamas ou chemises qui s'ouvrent devant. Difficile de lever les bras et enfiler des trucs par la tête.

Aussi, à force de séjours hospi répétés, j'ai pris l'habitude d'emmener ma bouilloire, mon thé,mes tisanes et ma tasse.
(Ils n'en propose qu'un thé dans l'aprem dans une tasse en plastique ! un comble quand on se soigne d'un cancer)
chocojuliet   [213454] posté le 05/04/2014 13:40:00 par Ventdeseptembre,
Coucou !

Tout d'abord je voudrais te serrer tout fort pour te booster en vue de cette hospitalisation. Je serais à tes côtés en pensées le jour J.

Pour ton séjour, je te dirais de mettre des t-shirts version XL pour pouvoir les enfiler/enlever facilement toi même. Pour ma part, j'avais chipé ceux de mon homme ;) un pantalon super confort pour "traîner " dans les couloirs de l'hosto. Quelque chose qui parait évident ; Gants de toilette car après l'opé on ne peut pas prendre de douche, aussi faire sa toilette au gant est agréable.

Des livres, si tu as un petit lecteur dvd c'est sympa aussi. J'avais glissé celui de la voiture avec qq dvd en retard de visionnage pour les jours où il n'y avait rien à la tv.

De la musique.

Pour le reste ce qui est indiqué éventuellement sur ta liste d'hopitalisation.

Des bisous
chocojuliet   [213439] posté le 05/04/2014 00:23:00 par vanille26200,
Prends un petit coussin pour poser sous ton bras ça fait du bien après le curage,pour ma part ,je continu a dormir avec ,ça fait moins mal,et puis un bon bouquin,ça sert toujours bisous et bon courage
valise hosto   [213438] posté le 05/04/2014 par chocojuliet
Bonsoir,

Dites-moi, quelles sont selon vous les choses indispensablesou pratico praitque à mettre dans sa valise pour l'hospitalisation ?Je vais donc avoir une mastectomie et curage axillaire.

J'ai déjà bien ma petit idée mais y a ptêt des trucs auxquels je n'ai pas pas pensé ...
N'hésitez pas, je ferai le tri ;)

Merci.
Travail de fin d'études   [213146] posté le 31/03/2014 13:34:00 par lucile-esi,
Bonjour,
Etudiante en 3ème année d’école d’infirmière sur Grenoble, je réalise mon travail de fin d’études sur la prise en charge des femmes ayant subi une mammectomie.
J’ai fait le choix de porter mon travail sur ce sujet après une rencontre en service avec une patiente. Au delà de l’intérêt professionnel, ce sujet me questionne et m’intéresse.
Vos témoignages, souvent émouvants, sont très enrichissants et intéressants pour mon travail. Ils apportent un réel regard concret.

Dans le cadre du mémoire sur lequel je travaille, je souhaiterais réaliser un entretien (6 questions, environ 20 minutes) auprès de l’une d’entre vous. Cet entretien pourrait selon vos disponibilités, se dérouler par téléphone.
Je dois retranscrire intégralement par écrit les propos entendus pour les annexer à mon travail final, cet entretien serait donc enregistré.
L’enregistrement sera bien sur détruit après la retranscription écrite et votre témoignage sera anonyme.

Merci d’avance de l’intérêt que vous porterez à ma demande, n’hésitez pas à me contacter par mail si vous avez des questions lucile.parrot@free.fr
Bravo à toutes en tout cas, votre courage et votre force m’impressionnent !
Lucile
Merci !   [213091] posté le 29/03/2014 19:28:00 par chocojuliet
Merci pour vos encouragements !
Je ne peux que tenter d'être le plus apaisée et puis on verra !
Je vous tiendrai au courant de toute façon ....
Chocojuliet   [213090] posté le 29/03/2014 18:52:00 par rebellyka,
Bonjour à toi chocojuliet!

Tu verras, tout se passera bien pour toi après la mastectomie. C'est un moment difficile, c'est normal, mais tu y arriveras. Ce n'est pas ou peu douloureux ... fais surtout les choses à ton rythme pour t'habituer à ce changement et réapprendre à aimer ton corps.
Les prothèses sont pratiques ,tu verras, elles te permettent de garder une silhouette harmonieuse. Pour ce qui est des vêtements, je n'ai pas du tout changé ma garde-robe, je continue à porter mes hauts cintrés.En ce qui concerne les décolletés, je n'en ai jamais abusé :) j'ai par contre investi dans des soutien-gorges adaptés... un joli petit budget!:)))
Cette étape ne te diminuera aucunement et n'entravera pas de belles rencontres comme l'a si bien écrit Pernelle!

Crois en l'avenir et à toutes les belles choses qui t'attendent après le passage de la tempête!

Je t'embrasse!
chocojuliet   [213078] posté le 28/03/2014 23:58:00 par pernelle
J'ai eu les mêmes trouilles que toi. Un sein en moins n'arrête pas un amoureux, pas un vrai. Dis-toi qu'à l'heure de la rencontre, c'est un super test d'éligibilité :-) Les couards/Obsédés du néné/obnubilés de la plastique s'en vont généralement en courant à l'évocation des mots cancer et/ou ablation . C'est raide, mais au moins, l'illusion est de courte durée. On perd moins de temps à se réveiller et l'investissement affectif ne te revient pas aussi fort dans la tête quand la blagounette romanticoparfaiteillusoire s'arrête.
Les véritables compagnons de vie font le pari du corps blessé, de la mort dragueuse, du ventre infécond. Ils existent! Si si !
Pour ton regard à toi, ce sera peut-être plus long, plus lent, il y a quelques étapes de deuil à franchir, mais on y parvient (même, quand comme moi, on n'a plus ni le droit ni l'envie à la reconstruction).
Pour l'opération, physiquement, n'appréhende pas la douleur côté sein. Elle est étonnement légère ou absente et bien prise en charge quand elle existe.
Les prothèses dites "plumes", en mousse, ou celles, en silicone, que tu glisses dans une poche de soutif spé permettent des décolletés tout à fait raisonnables. Plusieurs mois après la RT, tu pourras passer à l'adhésive et tu pourras alors même te passer de soutien-gorge si le coeur t'en dit.
La reconstruction a fait d'immense progrès ces dernières années et t'attend, elle aussi, en respectant un temps raisonnable post-rayons (pour une cicatrisation aisée) si tu la désires.
Plein de bises solidaires
Pernelle
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