Mastectomie [Poster un message]

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4243 messages - page 15
Moral en chute libre   [72032] posté le 02/03/2007 23:07:00 par michka,
Bonjour à toutes
J'ai l'impresion d n'ecrire que pour appeler à l'aide. Après une chimio que j'ai tres mal supportée physiquement mais pous laquelle j'avais tenu moralement,, une ablation totale avec curage axillaire qui fait que je deteste ce corps mutilé, voilà que maintenant je souffre avec un grand S de douleurs de nerfs sous le bas, l'aisselle et dans le thorax. Brulures, decharges electriques, hypersensibilité de la peau. Le chirurien m'a dit qu'il fallait casser la douleur avec 20 gouttes de Rivotril par jour en plus des 6 diantalvic.pour au moins 2 mois Je suis une loque le matin et si la douleur a diminuée elle n'a pas disparue surtout en fin de journée. J'ai commencé il y a une semaine. j'ai été opéree il y a un mois.
Est ce fréquent? Comien de temps cela va t il durer? est ce que le chirurgien a raté quelque chose? Je suis très deprimée. 6 mois de souffrances de chimio et j'esperais en sortir. Et je ne parle pas de chaque sceance de radiotherapie que je viens de débuter où c'est une epreuve de mettre mon bras en position et dont je sors avec les larmes. Je suis fatiguée, fatiguée de souffrir.
Michka
protheses et rembourst sécu   [71953] posté le 01/03/2007 23:01:00 par rijsel,
bonjour,

je lis souvent vos messages, ils m'apportent beaucoup de réconfort.
la confusion règne pour le rembourst des prothèses.
j'ai été à un rdv infirmier au col (centre anticancéreux) pour m'informer.

j'ai bien senti dès le début qu'elle avait un petit soucis. Elle n'avait pas de prothèse à ma taille pour essayer. J'avais pourtant ramené la totale (soutifs Tshirts...). Elle m'a presque ordonné d'aller à une grande pharmacie de la metropole. c'est un peu limite.
Ensuite, et c'est là où vos messages m'ont interessée, elle m'a dit que je n'avais pas droit à la prothèse contact (remboursée 160 euros) tout de suite, que au bout de ... 1 an ; que là je pouvais aller acheter une prothèse normale. Si vous avez été remboursées tout de suite de la contact, elle a tout faux....

Bref, j'ai bien fait de vous lire pour rééllement m'informer....mes rayons se déroulent bien et je vais prendre une prothèse contact.
encore merci et bravo à toutes,
Risjel
Bjr kristeen-lou    [71876] posté le 01/03/2007 09:31:00 par catmerie
Bonjour kristeen-lou

Bienvenue à toi,

Comme le dit Grive ce "Joker" des Essentielles est pour moi très important,il m'aide bcp,il y a toujours une ou plusieurs Essentielles qui peuvent te répondre et c'est un soutien très important pour moi, pour ta chimio ne t'inquiète pas trop,tu verras au jour le jour chaque corps réagit differemment et dit toi que ce sont des effets secondaires qui vont t'aider à faire boullir ce "crabe" à la casserole.Et avec tous les médocs qu'ils excitent,ils peuvent ètre atténuer.Je ne sais pas quelle chimio tu vas avoir?A Curie ils te disent le nom des médocs.Et la pose du Cathéter,c'est pas douloureux et c'est confortable pour les chimios.Moi,j'oublie mème de mettre le patch avant pour ne pas sentir la piqure,mais si tu crainds les piqures c'est mieux de le mettre.
Pour mes déplacements chimio, je prends un taxi conventionné et ainsi je lui donne le bon de transport et je n'ai pas à avancer les frais c'est plus sympa qu'un VSL et moins cher pour la Sécu.
Je t'embrasse et à bientot
Courage à toi.
Je t'embrasse
catmerie
voilà j'ai essayé de remplir ma fiche   [71764] posté le 27/02/2007 21:21:00 par kristeen-lou,
merci les filles !!!

merci de votre accueil... ça fait plaisir !!!

j'ai la chance d'être très bien entourée.. mais il y a des questions auquelles vous serez plus "aptes" à répondre certainement.. et je n'hesiterai pas !!!

je pense avoir compris le fonctionnement du forum... aussi je vais me ballader et poser les questions dans les domaines évoqués ici...

à bientôt !!

bises à vous !!!
pour Kristeen lou   [71743] posté le 27/02/2007 17:31:00 par grive,
bonsoir ma belle....

Bienvenue parmi nous...

Je trouve que tu as bien fait de te lancer..et tu l'as très bien fait !!

Tu sais nous sommes toutes passées par la case trouille.... et il se trouve que parfois encore...on tire la carte " retournez à la case trouille...et attendez quelques jours"..grrrrr....

Mais il y a aussi un JOKER !!!!...ce sont les essentielles !!!!...

Alors n'hésites pas à venir ..répéter ta trouille...dire que tu veux sortir de cette case !!!.... Je suis certaine que l'une d'entre nous aura la carte..."vous êtes libérée pour aujourd'hui "!!!..

Courage ma douce je te fais un gros calin..

grive
pour Miniyork !!   [71742] posté le 27/02/2007 17:26:00 par grive,
Bonjour ma jolie !!

Moi croire ça pas possible !!!
Les bons de transports sont signés pr les médecins...avec examens ou consultation à la clé !!..pas une rencontre !!...même entre Essentielles !!!:-))))

Dommage.....je te l'accorde !!
bisous
grive
pour Kristeen-lou   [71722] posté le 27/02/2007 15:02:00 par fast,
Bienvenue à toi !

Courage pour cette première...

Le moral n'est pas tout bien sûr mais il joue c'est certain !

il arrive qu'on n'ait que de la fatigue comme effet secondaire, c'est ce que je te souhaite !

Fast
Pour Kristeen - lou   [71694] posté le 27/02/2007 11:48:00 par carole94,
Bonjour Kristeen

Je suis d'accord avec Véro,
Tu vas commencer ta chimio, tu te poses mille et une questions, et bien on est là pour essayer d'y répondre et partager avec toi notre vécu.

Alors n'hésites pas à revenir nous voir et à nous donner via ta fiche plus de détails si tu les connais

Il y a aura c'est vrai toujours une essentielle pour répondre à tes posts
Donnes nous vite de tes nouvelles
Bises
Carole94
pour mamounette,nantes   [71692] posté le 27/02/2007 11:22:00 par miniyork
urgent,crois-tu que l'on me ferait un bon de transport,la rochelle_nantes,aller retour,pour assister à la rencontre,cela m'interresserait.merci.
pour mamounette,nantes   [71693] posté le 27/02/2007 11:22:00 par miniyork
urgent,crois-tu que l'on me ferait un bon de transport,la rochelle_nantes,aller retour,pour assister à la rencontre,cela m'interresserait.merci.
merci !   [71687] posté le 27/02/2007 10:53:00 par kristeen-lou,
merci de ton accueil Véro !

je fonce remplir ma fiche....
Bonjour Kristeen   [71684] posté le 27/02/2007 10:39:00 par verochartres***,
et bienvenue... Tu es bien "tombée"en venant sur ce site... N'hésite pas à poser tes questions, si tu n'as pas de réponse immédiate, insiste...
Mais tu peux aussi nous confier tes doutes, tes peurs et tes joies... Il y aura toujours une essentielle à tes côtés... ou dans ta poche...

Essaye de bien remplir ta fiche afin qu'on te connaisse mieux...

Courage pour ta première chimio, à bientôt

Véro
nouvelle venue   [71681] posté le 27/02/2007 09:55:00 par kristeen-lou,
Bonjour,
je viens de m'inscrire, cependant voici qques semaines que je vient de temps en temps sur ce forum lire vos commentaires sur divers sujets qui me sont encore un peu... inconnus, nouveaux...
mais vos messages m'aident à mieux comprendre un tas de choses que les médecins n'abordent pas...

bref, je vient d'être opérée, ablation du sein droit plus ganglions... la chimio commence après demain... je crois que j'ai un peu la trouille... avec un très bon moral... un peu curieux comme sensation :)

voilà.. je ne savais pas trop comment démarrer mon premier message... je pense que j'aurai bientôt besoin de vos conseils, de vos réponses...

merci...
Kristeen
prothèse et commerce   [71670] posté le 26/02/2007 23:43:00 par foye,

Un commerce reste un commerce, même quand il s'agit de prothèses mammaires....quel dommage!
Passée ma déception suite, à ma 1ère visite chez le prothésiste , forte de toutes vos réponses (merci) je me suis reprise et suis allée voir ailleurs (dans un autre magasin spécialisé lui aussi en prothèses)....et là l'accueil a été super; la jeune fille qui m'a reçu a été d'une gentillesse et d'une délicatesse remarquables (rien à voir avec la femme de l'autre boutique qui, vu son âge, a du avoir affaire avec de nombreuses femmes mutilées" mais qui n'a toujours pas compris le traumatisme entrainé par une mastectomie....dommage!)
Je suis repartie toute rassérénée (sans bourse délier) avec ma prothèse auto-adhérente. A aucun moment la prothésiste ne m'a dit que je ne pouvais pas acquérir cette prothèse, elle m'a donné tous les conseils nécessaires en me précisant que je pouvais la rapporter pour l'échanger(dans un délais de 3 mois)si je ne la supportais pas....
Je ne comprends pas pourquoi dans l'autre magasin, spécialisé lui aussi, on ne voulait pas me la vendre.....la seule explication que j'y vois c'est le commerce puisque le prix des autres prothèses est libre (remboursé 69,...€ par la ss) alors que cette prothèse est plafonné à 160€ (remboursée 160€).
Une prothèse, c'est pas grand chose, mais çà m'a remonté un peu le moral à la veille de ma 4ème chimio dont je redoute encore les effets secondaires (lesquels cette fois? différents à chaque perf)
Bonsoir ou plutôt bonne nuit vu l'heure
Foye
pour FOYE   [71466] posté le 24/02/2007 18:47:00 par Titi***,
Bonjour !

J'ai l'impression que ta vendeuse n'est pas bien informée.
J'ai eu ma 2ème ablation en sept 2006 (la 1ère en juillet 2002).
Elle a eu lieu après ma chimio.
J'ai eu ensuite de la radiothérapie jusqu'au 29 janvier 2007.
J'ai donc porté (côté opéré en 2006) une prothèse en mousse, insérée dans la poche d'un soutien-gorge spécial. Cette prothèse m'a été donnée par le magasin de prothèses.
Début janvier, cela ne m'a pas empêché de commander 2 prothèses de contact (une pour chaque sein :( ) et remboursées par la sécurité sociale. Je n'ai, personnellement, jamais entendu parler d'une prothèse à 200 € remboursée 69 !
Pour l'instant, je laisse ma peau récupérer de la radiothérapie. Elle est un peu cartonnée ;) Donc, je glisse la prothèse de contact avec son film dans la poche et pour l'autre, je la mets à même la peau.

J'espère avoir répondu à tes questions.
Bisous
titi
foye   [71465] posté le 24/02/2007 18:42:00 par caro211
bonjour Foye,

qu'est ce qu'on t a raconté ?
j'ai eu une ablation du sein droit en novembre 2006, une personne de l'association vivre autrement m'a donné une petite prothése encoton pour sortir de la clinique, puis à ma première visite avec l'oncologue fin décembre 2006, il m'a fait une ordonnance pour une prothése mammaire
je suis allée le lendemain à la pharmacien centrale de Boulogne Billancourt (92) qui m'a donné une prothése amoena cout 160 €à ma taille j'ai essayé plusieurs modèles,
je n'ai rien payé car comme toutes je suis à 100 % à la sécu
bien sur je glisse cette prothése dans mes anciens soutifs sans avoir enlevé la bande adhésive, la pharmacienne m'a dit d'attendre quelques mois pour la coller à la peau
j'en suis enchanté car personne ne voit rien même sous un t-shirt moulant.
demande l'ordonnance à l'oncologue ou à sa secrétaire et file à la pharmacie
courage
caroline
pour foye   [71457] posté le 24/02/2007 17:01:00 par lika34
Bonjour foye,

Je suis tout à fait d'accord avec toi pour ce qui est du moral en berne à cause des prothèses. moi je suis entre deux tailles c'est dire le casse tête pour trouver celle qui convient le mieux.

J'ai mis bien 2 mois à accepter ma première prothèse. J'avais rencontré la représentante commerciale d'A**** , et vu l'état de la peau après radioT, les adhérences, la cicatrice encore sensible il m'était impossible d'opter pour la contacte, car en faite elle adhère beaucoup trop et j'avais toute la zone si douleureuse.

Donc j'ai pris une première prothèse à glisser dans la lingerie et ce n'est que récemment que j'ai la contacte et je sais qu'à l'époque je ne l'aurais pas supporté.

Par contre si toi, tu sens que tu peux la porter je crois qu'il n'y a aucune raison et je rejoins Anne56, car il y a ce petit film que tu place dessus pour la glisser aprés dans la lingerie. La sécu rembourse une prothèse par an parfois deux pour changement morphologique, donc une contacte ou pas ??? Est-ce que la sécu fait la différence ??

Essaie plusieurs professionnels et demande une ordonnance spé pour la prothèse adhérente.

Bien à toi, lika
RENCONTRE A NANTES   [71364] posté le 23/02/2007 13:32:00 par Mamounette***,
Rencontres régionales pour les femmes opérées du sein

09.02.2007

Nantes Saint-Herblain / Jeudi 1er mars 2007de 13 heures à 18 heures 30

Après le diagnostic, il n'est pas toujours aisé de retenir les informations données. Plus tard, des questions concrètes surgissent et les interlocuteurs compétents sont difficiles à rencontrer.Pourtant les témoignages des femmes que nous rencontrons nous disent combien l'information est importante dans ce parcours.Pour toutes ces raisons, nous avons souhaité, en collaboration avec les intervenants ci-contre, mettre en place les rencontres régionales des femmes opérées d'un cancer du sein.Nous espérons vous accueillir très nombreuses. Nous souhaitons que vous trouverez des réponses à vos interrogations lors des conférences et en visitant les points de rencontre à thème proposés.

Pour vous inscrire, merci d’envoyer un mail à "afbrgu@amoena.com" en précisant les noms, prénoms, adresse et numéro de téléphone de chacune des participantes.Inscription et participation gratuites.


pour Foye   [71309] posté le 22/02/2007 23:02:00 par Anne56,
J'ai eu le même problème que toi, puis j'ai trouvé chez un prothésiste médical. C'est vrai que la première pharmacie ne voulait pas me la vendre. En fait, le magasin où je suis allée m'a prise sur rendez-vous, m'a fait essayer et m'a expliqué . Non la sécu rembourse. Par contre il y a une pellicule à mettre pendant les rayons, jusqu'à ce que la peau soit bien, et de toute façon,on "crème" pendant cette période. Donc pas d'auto adhérence pendant ce temps. Avec une bonne information, on fait très bien. Comment j'ai trouvé: en prenant les pages jaunes et en téléphonant à plusieurs adresses. En fait ce sont les prothésistes médicaux (ils font tous les appareillages, jambes, corsets, bras pieds... et j'en passe) . Ce sont des professionnels, et çà se sent, dès le contact téléphonique. J'ai eu une prothèse adhésive Aemona, mais il y a peut-être d'autres marques. Vraiment, elle ne bougeait pas, était très naturelle, et je n'avais pas de soutien-gorge spécial. En sous-vêtement, et même en maillot de bain (un 2 pièces normal), çà ne se voyait pas ou un peu de près. Elle ne se décollait même pas dans l'eau, j'ai juste fait trempette car perruque en plus.
Voilà pur mon expérience. Remboursée:169 euros.
Je t'embrasse
Anne56
prothèse externe après ablation   [71302] posté le 22/02/2007 21:01:00 par foye,
Bonjours à toutes
Comme beaucoup je n'arrive pas à m'accepter dans cet état et je compte les jours qui me séparent d'une reconstruction.... 3 à 6 mois après la fin des traitements.... une éternité!
Je m'étais un peu consolée en pensant pouvoir retrouver,une fois habillée, même avec des vêtements d'été légèrement moulants , une silhouette presque acceptable par l'achat d'une prothèse en silicone auto adhérente (présentée par l'infirmière à l'hopital) une fois la cicatrisation bien réelle, ce qui est le cas au bout de 3 mois 1/2.
Quelle n'a pas été ma déception, quand, cet après midi, la vendeuse de prothèses m'a annoncé qu'elle ne pouvait me vendre cette prothèse, puisque je n'avais pas fini mes traitements (j'ai encore 3 chimio et "peut être" de la radioT)....
La sécu ne rembourse cette prothèse que si elle est vendue 3 mois après la fin de tous les traitements.... par contre elle pouvait me vendre une prothèse en silicone ordinaire (200€ remboursée 69€) et dans un an la prothèse contact......j'espère d'ici là avoir un projet de reconstruction.
Ni mon chirurgien, ni l'infirmière à l'hopital, ni le code de la sécu ne mentionnent ce délais... par contre, il est mentionné que le prix de la prothèse (amonéa contact) est plafonnée (160€=prix sécu).
Du coup, je suis reparti sans rien...mon moral est descendu en flêche et j'en aurai pleuré!
Vous qui avez de l'expérience dans ce domaine, est-ce vrai (ce délais de 3 mois) ou est-ce une affaire commerciale?
Foye


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