Mastectomie [Poster un message]

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Isl et Rosecéleste DragonBall - preventif génétique   [224305] posté le 14/05/2015 18:03:00 par Silene,
Bonjour les filles,

DragonBall, je te souhaite une guérison rapide. J'espère ne pas dire de bêtises mais je crois que la lymphe peut s'arrêter assez soudainement lorsqu'elle se fait un autre chemin.

Moi même BRCA, il est prévu que je me fasse opérer des ovaires et des deux seins en fin de traitement.. et justement j'y arrive à cette fin de traitement.
Pour moi je me ferai donc enlever les ovaires à 38 ans car ma cousine à développer ce cancer avant 40 ans, sinon j'aurai du attendre le fameux cap de la quarantaine.

ISL je vois que tes opérations sont programmées, qui plus est, sans doute dans le même centre où je suis suivie.
J'aimerai beaucoup pouvoir échanger avec toi si tu es d'accord, par mail éventuellement.

Voilà où j'en suis : je termine la radiothérapie fin du moi, j'ai subis une tumorectomie en février. Je demande depuis mars un rendez-vous avec un plasticien ou chirurgien susceptible de m'opérer des seins mais je n'ai toujours pas de rendez-vous. La radiothérapeute m'a indiqué que les rendez-vous était sur du long terme et qu'avec mon accord elle m'en donnerai un dans un autre établissement pour gagner du temps mais à ce jour je n'ai toujours pas de rendez-vous et je pense que je vais devoir reprendre le travail pour me faire opérer plus tard, exactement ce que je ne voulais pas faire....

Qu'en est-il pour toi ISL? Je vois qu'il y aura pas mal de temps entre ton opération des ovaires et des seins, est-ce voulu? Fais-tu une reconstruction par la suite?
isi et question aux impatientes   [224301] posté le 14/05/2015 16:13:00 par RoseCéleste,
Que tu es courageuse. Moi-même je ne suis pas encore opérée et je suis dans l'attente de mes résultats génétiques.

Si pareil cas de figure devait arrivée, je ne saurais pas quoi faire...
Dans tous les cas, je vais devoir me faire retirer le gauche (mastectomie), et je suis dans l'attente de mes résultats pour savoir si dans la foulée je devrai faire le droit (j'ai des métas osseuses, voilà pourquoi je ne suis pas encore opérée).

Y a-t-il des témoignages d'impatientes qui ont choisi de se faire retirer les deux seins en même temps? Un par cas de force majeur et l'autre préventivement?

Faut-il attendre un an pour se les faire reconstruire tous les deux dans ce cas de figure?

Et pour les ovaires? Faut-il toujours attendre 40ans pour se les faire retirer?

Merci beaucoup d'avance pour vos réponses,

Je tire mon chapeau à celles qui sont passées par là et qui restent fortes malgré tout, que de courage...

Bisous à toutes,

Rose Céleste
esmeraldaaz   [224289] posté le 14/05/2015 14:45:00 par isi,
Bonjour, moi même porteuse du BRCA2, j'ai pris la décision de passer à nouveau sur la table d opération le 5 juin pour les ovaires et le 30 novembre pour mes deux seins j'ai plus envie de penser à se cancer de mer.....donc pas le choix le risque est trop grand d atrapper encore un cancer.comme toi on va me faire une mastectomie prophylactique avec reconstruction immédiate pour l instant je m inquiéte pas trop on verra après.

dragonball   [224277] posté le 14/05/2015 10:25:00 par RoseCéleste,
Je te comprends. Pour ma part, je pense que cela va être l'étape la plus dure (je ne suis pas encore opérée).

Courage, courage, je peux imaginer comme cela est difficile de se regarder dans le miroir.

Tout mon soutien (comme à toutes celles dans le cas),

Amitiés,

Rose Céleste
Dragonball   [224272] posté le 14/05/2015 09:28:00 par fabee38,
bonjour Dragonball,

je suis passée par là en novembre 2013, des 2 côtés.
J'étais restée 4 jours à l'hopital, ça peut aller jusqu'à plus de 8 jours. Il vaut mieux sortir quand les drains ne donnent plus, ça évite des complications même s'il est toujours possible de partir avec et d'avoir une infirmière à domicile qui vient surveiller.

pour l'image, et bien... j'ai attendu 3 semaines avant de regarder. Je ne me sentais pas prête et j'avais pas envie de voir de la chair fraichement triturée. Les infirmières avaient beau me dire que c'était joli, ça ne veut rien dire pour nous. Pour le corps médical ça veut dire que la cicatrice est soignée, discrète et ne suinte pas. C'est bien plus tard qu'on réalise que c'est une bonne chose.
Au réveil j'avais juste le sentiment d'être débarassée de la tumeur et d'avoir fait un premier pas dans le parcours.

Rien ne presse pour toi, regarde toi quand tu en auras envie.
Profite de l'hopital pour te reposer et te faire chouchouter par les infirmières si elles sont gentilles. C'est sécurisant d'être à l'hopital après une telle intervention.


J'espère que la suite ira dans le bon sens pour toi.

Sois patiente, c'est ce qu'on apprend avec cette fichue maladie,
Fabee
Appréhende le retrait des pansements   [224271] posté le 14/05/2015 08:47:00 par Dragonball,
Bonjour à toutes,

Le courage dont vous faites toutes preuves force le respect!
Le 12/05/15,je viens de subir une masectomie totale du sein droit avec enlèvement du ganglion sentinel(pas touché heureusement)mon image me fait peur à travers les pansements,j appréhende déjà de voir le resultats.
Les redôns donnent beaucoup,j ai l impression que je ne sortirais jamais de l hopital...
Combien de temps après votre mastectomie etes vous sortie de l hôpital?
Le reflet de votre image a t il était facile?
Merci à toutes pour votre aide
Bonjour !    [223825] posté le 28/04/2015 19:05:00 par Opiozen,
Bonjour à toutes !

J'aimerai que vous puissiez m'apporter votre aide.
Je suis actuellement étudiante en 3ème année de manipulateur en électroradiologie médicale, mes grands-mères ont toutes deux eu un cancer du sein, chacunes nécessitant une mastectomie. Leurs parcours respectifs m'ont profondément marqués.
Ainsi, comme si cela coulait de source, je réalise un mémoire de fin d'études sur le thème de la relation soignant/soigné dans le cadre du cancer du sein. Il m'a été inspiré par ce que j'ai vécu personnellement auprès de mes grands-mères, et par des situations rencontrées en stage.


Je souhaiterai que vous répondiez à un questionnaire (le lien est à la fin), afin de compléter mes recherches et mon enquête. Bien sûr, celui-ci est totalement anonyme.
Cela me permettra de mieux comprendre ce qu'ont vécu mes grands-mères, et comment les femmes qui ont ou ont eu un cancer du sein vivent la maladie. Vos réponses me permettront d'améliorer ma pratique professionnelle et de mettre en place une relation soignant/soigné mieux adaptée à chaque patiente pour un meilleur accompagnement dans la maladie.

Je vous remercie du temps que vous accorderez à répondre aux quelques questions, ainsi que de votre aide et votre implication dans ce travail !

Bonne journée à toutes !
Alexandra

Lien : http://www.mon-enquete-enligne.fr/index.php?sid=47999&lang=fr
gène BRCA1 ... cathie68,   [223757] posté le 26/04/2015 11:22:00 par esmeraldaaz,
Mastectomie de faire cette operation , car c'est pas normal de nos jour parler du cancer ,100% de chance d'éloigner ce fichu cancer!un cancer du sein ou des ovaires ». mon médecins évalue ce risque à 87 % pour le cancer du sein, et à 50% pour le cancer des ovaires.
Reconstruction immédiate bilatérale par prothèse simple après ablation prophylactique des deux seins....
esmeraldaaz   [223754] posté le 26/04/2015 11:05:00 par cathie68,
Tout dépend où tu en es de ta relation. ..si il est suffisamment proche et à l'écoute. .mais tu as raison il faut le lui dire bien sûr. .
Il faut le lui dire quand vous êtes tranquilles chez toi ou chez lui, comme tu le sens...
Pas facile de te conseiller. ..
bon dimanche, bises
bonjour...les filles   [223753] posté le 26/04/2015 10:58:00 par esmeraldaaz,
... Comment aborder la mastectomie avec mon hommes que je viens de rencontrer ? Comment le dire c'est du domaine intime, comment le cacher c'est un mensonge....... Personnellement, je ne peux pas penser vivre sans sexualité...???.... cela me rend malade merci pour votre aide...

Bon dimanche les fille je vous embrasse...
Cancer du sein mastectomie - 4eme rapport de l'observatoire sociétal du cancer   [223659] posté le 23/04/2015 12:59:00 par vivalavida2,
Paru ce jour, voici le lien :
http://www.ligue-cancer.net/article/32486_4eme-rapport-de-lobservatoire-societal-des-cancers#overlay-context=article/27634_3e-rapport-de-lobservatoire-societal-des-cancers

Bonne journée à toutes.

Catherine
Cathie68   [223588] posté le 21/04/2015 16:25:00 par zouzoune
merci pour ce lien.
zouzoune   [223583] posté le 21/04/2015 13:54:00 par cathie68,
http://m.youtube.com/watch?v=pxCXcMGt-DA
mouvements intéressants, même si on ne comprend pas l'anglais.
zouzoune   [223582] posté le 21/04/2015 13:26:00 par cathie68,
Oui...le reflet du miroir. ..pas facile. ..
Il faut faire doucement c'est vrai, pas forcer quand tu fais tes mouvements, mais les faire tous les jours.
Pour conduire, je pense que c'était 15 jours, le tout c'est de bien te protéger côté ceinture.
Le kiné aussi, rapidement. Le tout est de trouver le bon !!
Peut être on t'en conseillera un. Sinon par la Ligue.
Oui c'est bien si tu n'as pas eu besoin de drain. J'ai dû garder mon pansement, l'infirmière venait à domicile pour vérification et nettoyage.
Je sais pas si tu es allée voir mon compte. ..pour la petite histoire. ..
J'ai pu regarder assez vite ma cicatrice et toucher pour pas perdre le contact.... (si tu vois ce que je veux dire)
Je t'embrasse et belle journée ensoleillée à toi aussi
Catherine
à Cathie68   [223581] posté le 21/04/2015 13:03:00 par zouzoune
Merci pour ton message.
j'ai 46 ans et bientôt 47 (le mois prochain!!).
Et effectivement coté douleur je pense avoir passer le plus dur. je carbure encore aux anti inflammatoires et doliprane 1000 toutes les 6h. Je n'ai plus besoin de prendre les anti douleurs plus fort depuis dimanche après midi soit 48h après l'opération. Mais tout cela bien sur à condition de ne pas faire de mouvements brusques avec mon bras. J'essaie de faire attention. Je crois que j'ai eu de la chance car pas de drain pour moi, un changement de pansement dimanche matin avant de sortir à garder pendant 5 jours. Il permet de prendre sa douche et ne nécessite aucun soin. A retirer sous la douche au bout de 5 jours.
Après le reflet du miroir dans la salle de bain pour aller sous la douche et encore compliqué. j'ai vu, je regarde mais je ne m'attarde pas......
Tu as mis combien de temps pour pouvoir reconduire ? Car là je sens bien que ce n'est pas possible.
On ne se connait pas mais je t'embrasse et te souhaite une belle journée
Marie37   [223572] posté le 21/04/2015 09:29:00 par fabee38,
Bonjour Marie,
J'ai moi aussi eu une mastectomie bilatérale en nov 2013, étant porteuse du gène brca2. C'est une précaution supplémentaire que je ne regrette pas malgré mon parcours.

J'ai eu pas mal de douleurs au réveil mais on m'a proposé toute la panoplie d'antalgiques et antidouleurs possibles. Si tu les supportes bien, ils font leur effet. Les glaçons ont très bien fonctionné aussi pour endormir la douleur. Je suis restée 5jours à la clinique après enlèvement des drains.
Ensuite j'ai eu des soins infirmiers à domicile pendant 1 mois, avec une piqure antiphlébite quotidienne, 2 prises de sang par semaine et changement des pansements tant que c'était nécessaire.

J'ai pu reprendre le volant au bout de 3 semaines, pour 10 km aller retour maxi, mais je pense que c'est le retrait des ganglions sentinelles qui m'a gêné et m'a laissé des douleurs un certain temps.

J'ai regardé mes cicatrices au bout de 15 jours, et j'ai eu une agréable surprise. Ca n'avait rien à voir avec ce que j'avais imaginé. Pas choquant du tout. Mon mari les trouvait belles aussi.
Il m'a aidé très rapidement à éviter ou limiter les adhérences en les massant quotidiennement. Et je suis allée voir un kiné spécialisé 3 fois par semaine pendant des mois. C'est important.
Concernant l'image, j'avais une toute petite poitrine. Ca ne m'a pas gêné plus que ça de me voir à plat. Le casse tête c'était plutôt pour m'habiller car je ne supportais aucun soutien gorge sauf les genie bras avec des prothèses adhérentes. C'est comme une seconde peau.
Si j'étais plus àgée, je ne penserai pas reconstruction. Là c'est embêtant, mais je ne suis absolument pas prête à me lancer dans ces opérations.

J'espère que ça se passera bien.
Fabee
Marie37   [223563] posté le 20/04/2015 20:44:00 par mumrose,
Chère Marie,
J'ai subi en janvier dernier une double mastectomie sans reconstruction puisque mes deux seins étaient envahis de tumeurs et que la peau était touchée. En terme de douleur, aucun problème, à ma grande surprise je n'ai pas eu mal. On m'avait dit que je n'aurais pas de douleurs mais je n'y croyais pas. Je me suis réveillée de l'opération emballée dans une espèce de carcan plastifié très serré que l'on m'a laissé 2 jours. J'avais des drains sous les bras qui ne me faisaient pas mal mais qui ont mis presque 10 jours à se tarir, donc l'hospitalisation a été longue.
Lorsqu'on m'a enlevé mes pansements, je n'ai pas voulu regarder. C'était impossible pour moi. Puis au bout de quelques jours, j'ai commencé à guigner sous les pansements. Deux grandes balafres horizontales fermées par des dizaines de petites agrafes. J'ai trouvé ça terrible.
J'ai l'impression d'avoir eu un accident, tellement tout cela a été violent. De me retrouver balafrée, amputée.
Et puis je me suis habituée.... je trouve même, comme tu l'évoques dans ton message, que c'est plus facile à vivre au quotidien que de n'avoir qu'un sein. On peut choisir de ne rien mettre ou de porter ses prothèses. Quand je ne porte rien, c'est très plat et je cache un peu avec un foulard que je noue sur le devant. J'ai des prothèses en silicone que je mets dans un soutien gorge ou une brassière GenieBra.
Je me suis habituée à ma nouvelle image, ce qui ne veut pas dire que je l'accepte. Mais je prends soin de mes cicatrices et je suis capable de me déshabiller devant le medecin, le kiné et les infirmières.
Je vais avoir besoin d'un psy, parce que je n'arrive pas à m'imaginer dans un lit avec un homme. Et que je pleure encore souvent quand je réalise ce qui m'est arrivé. On me dit que je ne me résume pas à mes seins, c'est vrai... et que la féminité ce n'est pas que cela. C'est vrai aussi. L'important c'est d'être en vie, tu as raison. Et d'autres ont effectivement choisi de ne pas se faire reconstruire et vivent heureuses. Je n'ai pas tout réglé, mais je vis presque normalement et je suis heureuse malgré tout. Je n'avais de toutes façons pas le choix.
J'en suis là aujourd'hui et disponible pour partager ça avec toi.
Mumrose
zouzoune   [223559] posté le 20/04/2015 18:52:00 par cathie68,
Je suis bouche bée ! Quand tu dis..ça va beaucoup mieux. .super pour toi !J'ai mis un temps fou à me remettre de l'opération. ..peut être parce ça été ouvert trois fois.
Dernière opération mi-juillet 2014 et je me bats tous les jours pour retrouver de la souplesse.
Pour le curage ...on dit que les probs c'est à vie...mais bon tout dépend de l'âge et de la personne. .
Apparemment tu te remets rapidement..c'est super ...la sensibilité aussi tout dépend de la personne. .mais franchement ce n'est pas le plus important. Tu n'es pas loin de l'intervention.
Si tu ne souffres pas de ton opération c'est formidable :-)
Tu as quel âge zouzoune...si c'est pas indiscret
Super pour le kiné....moi aussi j'en fait encore....
bizz
Mastectomie faite vendredi   [223557] posté le 20/04/2015 14:03:00 par zouzoune
Opérée vendredi, mastectomie sein gauche et curage axillaire.
Coté douleur je dirais que ca va beaucoup mieux. En revanche le haut de mon bras et sous le bras, tout est insensible. Ca fait me très peur de rester comme ça. Pour ma sortie hier de l'hopital, les médecins étaient contents et rien d'anormal???? Pour les mouvements je veux bien comprendre qu'il me faut attendre un peu, mais j'ai commencé les exercices tout doucement et je démarre la kiné en fin de semaine.
Ce curage reste t il un problème toute la vie ?? Merci d'avance pour le temps que vous prendrez à me répondre.
Marie37 - mastectomie bi   [223500] posté le 19/04/2015 10:05:00 par Claude50
Bonjour à toi Marie,
Si tu vas sur la partie des forums "non reconstruction, un choix", tu auras des témoignages assez positifs.
Pour ma part, j'ai eu mastectomie unilatérale et j'ai opté pour prothèse externe, afin d'évacuer le risque lié aux prothèses silicone internes, une opération en plus et ses suites. J'ai trouvé une excellente adresse de prothèses. Je dirais maintenant, avec le recul et le vécu (2 ans) que, à la limite, ce serait presque mieux de ne plus rien avoir, mais c'est un sentiment perso bien sûr, Car comme le sein restant est de très gros volume, c'est assez galère de trouver le ST de la taille convenable, alors que, si tu as ensuite deux prothèses et que tu peux donc les choisir de taille "normale" (90 B ?) ou même petite, tu auras beaucoup plus de confort avec les prothèses moins lourdes et plus de choix dans les sous-vêtements. Tu pourras nager ou courir plus facilement.
J'espère t'avoir apporté un côté positif...
A +
Claude
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