Mastectomie [Poster un message]

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Le retour   [224734] posté le 24/05/2015 10:41:00 par Marie37,
Coucou à vous et merci Eive et Moa pour vos messages.
Je suis de retour chez moi avec un accompagnement en HAD après ce nouveau passage au bloc et ces quelques jours à l'hôpital, le moral revient .
À vrai dire et de manière irrationnelle je ne pouvais plus supporter d'être à l'hôpital . Moi qui suis de nature positive je n'avais plus aucune force pour trouver le rebond, moral au plus bas entre les douleurs , l'absence de sommeil du fait également du partage de la chambre avec une autre malade, je n'avais qu'un souhait rentrer chez moi .
J'ai bien failli rester jusqu'à mardi, avec le pont, la prise en charge en HAD semblait totalement compromis avant . La chirurgienne qui m'a réopérée à réussi à mettre la pression pour que je puisse sortir et ouf...tout s'est mis en place hier après-midi .
Bonne nouvelle les résultats des prélèvements effectués lors de la mastectomie sont bons, je n'aurais pas de traitement derrière. C'est un réel soulagement, encore quelques mois et je devrais voir le bout de ce long tunnel.
Quel bonheur de retrouver son environnement, le calme et de pouvoir de nouveau dormir pour reprendre force et moral.
Me voici donc branchée au VAC, petit appareil que je peux porter autour du cou en marche 24/24 et que je recharge sur secteur la nuit. Cela permet de pouvoir être à peu près autonome sans trop de contraintes. Selon le chirurgien ce système permet de réduire de moitié le temps de cicatrisation . L'HAD viendra tous les 3 jours refaire les pansements et me brancher de nouveau , complété d'un passage au CHU tous les 10 jours environ .
Je vous tiendrai au courant pour témoigner notamment auprès d'autres femmes à qui ce système pourrait être proposé .
Je dois oublier les projets de petites escapades au bord de mer que j'avais projeté pour me reconstruire ce sera pour plus tard. L'essentiel pour moi est bien que la cicatrisation se fasse de façon optimale pour tourner la page et retrouver mon énergie.
Pas après pas et repos avant tout.
Bon courage à toutes et bon grand week end!
marie37   [224515] posté le 20/05/2015 10:53:00 par moa,
Plein de pensées positives car je suis passée par la...Ca arrive que l on soit obligé de rouvrir...Je n ai pas eu le vac "l eponge "!!! quel dommage car c est très efficace d après des personnes a qui on a propose cette méthode. C est sur c est un supplément dont tu te serais bien passée,mais il ne faut pas douter des beaux jours après cette période difficile...Courage Bisous Monique
Marie 37   [224514] posté le 20/05/2015 09:58:00 par Eive,
Coucou,
Plein de pensées pour toi qui est repartie au bloc aujourd'hui.
Et je te souhaite des suites plus simples et satisfaisantes.
Bises,
Eive
Cicatrisation   [224479] posté le 19/05/2015 11:53:00 par Marie37,
Merci à vous toutes pour vos messages et toute cette énergie positive que je vais emmagasiner pour demain.
Je vais en apprendre d'avantage sur cette machine dont j'ignorais l'existence mais qui semblerait accélérer le processus de cicatrisation.
Je vais aussi retourner à l'école de la patience ce qui n'est pas mon fort.
Je vous donnerai des nouvelles la semaine prochaine.
Bon courage à toutes et mes meilleures pensées
dji   [224473] posté le 19/05/2015 10:32:00 par anso91
C'est clair que pour le curage, c'est comme quand on accouche: on entend de tout et de n'importe quoi en fonction des centres et des personnels soignants!!! A nous de faire le tri!
Perso, au centre où j'ai été suivie, on m'a conseillé du drainage lymphatique 3 semaines après l'intervention. Moi j'ai trouvé ça trop tard car entre temps, j'ai eu quelques complications. Mais que ces séances ont été ô combien nécessaires!!! C'est très variable d'une femme à l'autre. Pour ma part, j'en suis arrivée à une centaine de séances de kiné sur 1 an à peu près. Au final, même si ça parait énorme (j'en ai eu des galères, jamais dramatiques ni complètement irréversibles mais mon bras et ma main furent un cas "compliqué"), 3 ans après, je n'ai pas de souci. un gonflement chronique des doigts quand il fait chaud tout au plus. Et encore, là je vais aller faire un drainage jeudi, ça fera 2 ans que je n'en ai pas fait et ce n'est pas bien. Si tout va plutôt bien, je recommanderais quand même 1 séance de drainage par an par exemple. Il existe des kinés spécialisés pour ces manip, tu peux les trouver sur le site www.aktl.org (tu as une carte et tu vois si tu en as un près de chez toi).
Tant mieux en tout cas si tu ne connais pas de souci post-curage! Continue à faire des mouvements toi-même si on t'en a appris et ne te prive pas d'utiliser ton bras tranquillement sauf pour le port de charges lourdes ou les efforts répétitifs.
Bon courage pour la suite -pas une partie de plaisir, c'est clair mais prends les choses une par une, seul moyen de contrer l'immense tunnel qui nous parait interminable face à nous!
Anne-So
marie37   [224466] posté le 18/05/2015 22:26:00 par fabee38,
bonjour Marie,

je ne connais pas le vac.
tu as été bien prise en charge, ça devrait bien se passer même si c'est pas marrant d'y retourner. J'ai eu 3 anesthésies générales en 5 semaines pour curage mastectomie et ganglionnaire, ablation des ovaires et un hématome en bonus. Avec le temps, on récupère tout doucement.

plein d'ondes positives pour mercredi!



Marie 37   [224465] posté le 18/05/2015 22:21:00 par mimille,
Bonsoir Marie,
Bon courage pour traverser tout ça.
Le VAC, enfin plus précisément le TraitementparPression Négative , VAC étant la marque d'un laboratoire, est un système qui permet d'améliorer la cicatrisation en accélérant la revascularisation au niveau de la plaie.
On va te poser un pansement relié à une pompe qui va créer une dépression, gérer aussi les exsudats de la plaie. Ce n'est pas très douloureux.
Je te souhaite que la cicatrisation avance bien !
Camille
Marie37    [224456] posté le 18/05/2015 19:44:00 par Eive,
Coucou Marie,
Décidément, pas de bol. Je me doutais que tu repasserais au bloc avec ce que tu as décrit.
Je ne connais pas cette technique, désolée.
Par contre, tu as l'air d'être entre de bonnes mains, ils sont réactifs, tant mieux. Et à la pointe, on dirait.
C'est rassurant.
N'empêche, c'est jamais marrant de retourner au bloc, à l'hôpital, d'être branchée, etc...
Plein de pensées amicales pour cette semaine éprouvante,
Eive
Pose d'un VAC   [224455] posté le 18/05/2015 19:10:00 par Marie37,
Après 3 séances de soins pansements au CHU la décision d'un retour au bloc vient d'être prise pour nettoyer la plaie qui s'est agrandie et poser un VAC, systeme qui permet d'aspirer 24/24 les sécrétions et accélérer la cicatrisation .
L'une d'entre vous connaît elle ce système ?
Un tuyau est relié de la plaie à un réservoir que l'on porte avec une poignée mais je ne trouve rien sur le net qui parle de ce dispositif.
Une assistance d'HAD est mise en place tous les 3 jours + 1/semaine au CHU.
Vos témoignages me seraient d'une grande aide.
Je rentre mercredi matin pour une intervention en fin de matinée et resterai hospitalisée au moins 48 heures.
De tout façon la situation se dégrade malgré les soins et même si je retourne à reculons vers une nouvelle anesthésie générale je n'ai pas d'autre choix.
Merci à vous pour vos témoignages
Bon courage à toutes
curage ganglionaire   [224423] posté le 18/05/2015 09:17:00 par dji
Bonjour
J'ai subi une mastectomie le 2 avril avec curage ganglions sentinelle et ce 7 Mai j''ai eu une 2ème opération pour un curage ganglionnaire et reprise de l'opération du sein car le 2ème chirurgien trouvait qu'il restait trop de chaire. J'ai eu très peur de cette 2ème opération car mon bras commençait à retrouver 90% de mobilité et avec toutes les informations du médecin avant lette 2ème opération j'ai craint le pire. Finalement ça se passe assez bien. J'ai eu encore une ponction de lymphe lors de l'enlèvement des fils. Toutefois les informations entre le personnel soignant, les médecins et la physio sont contradictoires et je ne savais plus qui croire. Drainage lymphatique systématique ou pas? J'ai du insister pour que me physio cesse d'en faire, car elle à commencé le jour même de l'opération. J'attends des nouvelles de l'oncologue concernant le protocole de la chimio. Je crains les effets secondaires et j'ai déjà commandé ma perruque. Je reste positive bien que comme beaucoup d'entre nous le soir soit le plus mauvais moment de la journée.


Marie 37   [224393] posté le 16/05/2015 23:23:00 par Eive,
Toi aussi, tu as eu droit à la photo !!!
Sur le moment, ça m'avait plutôt inquiétée, puis je me suis dit que par rapport au suivi par différents professionnels, c'était très rassurant pour juger de l'évolution.
Je te souhaite plein de courage, sans désespérer pour la suite, et en acceptant le mieux possible que cela soit assez long.
Oui, bien sûr, j'attends de tes nouvelles, avec tes résultats...
Amitiés et bon dimanche, quand même.
Eive

Suite mastectomie    [224386] posté le 16/05/2015 18:52:00 par Marie37,
Merci Eive pour ton retour d'expérience qui m'éclaire .
Pour le moment je suis suivie aux urgences pont du mois de mai oblige et le chirurgien est en congés .
J'ai été très bien prise en charge par le médecin du service et les soins sont effectues sérieusement avec l'avantage d'un service plus que calme en cette période !
Ils ont pris des photos apportées au dossier et aujourd'hui le nettoyage de la plaie sous masque anesthésiste m'a vraiment soulagée de cette odeur qui m'est prégnante .
Ils ont finalement décidé d'assurer une couverture antibiotique et j'y retourne lundi cette fois ci directement sans le service concerné.
Je pense avoir des nouvelles rapidement du chirurgien et notamment je l'espère des résultats des prélèvements ...je courbe le dos...
Je verrais à çe moment la ce qu'il choisit de faire.
Je te donnerai des nouvelles
C'est bon de se sentir soutenue par des patientes qui sont passées par la, alors merci encore pour ta réponse rapide.
Bonne soirée et surtout bon week end
Marie
Marie 37    [224375] posté le 16/05/2015 10:00:00 par Eive,
Coucou,
J'ai eu quelques écoulements, mais moins abondants que toi, semble-t-il, jusqu'à ce que le chirurgien decide de réopérer,c'est-à-dire pendant 3 semaines. Je ne me rappelle pas que c'était malodorant, je pense que notre odorat peut nous jouer de vilains tours, suivant le ressenti que l'on a devant quelque chose qui touche à notre corps. L'important, cest que l'infirmière te dise que cela ne sente rien, car dans le cas contraire, cela signifierait une infection sérieuse.
Le chirurgien m'a réeopérée aussi parce que sous la zone de nécrose, il y avait une petite poche d'un hématome post-opératoire, et selon lui, c'était une source potentielle de surinfection, à éradiquer. Est-ce aussi ton cas ?
Par la suite, je n'ai plus eu d'écoulement, sauf après la première chimio FEC, où la cicatrice est devenue inflammatoire et suintante. Mais après avoir vu le chir en urgence, il restait encore des bouts de fils résorbables...non résorbés !!
Une fois tout enlevé, la cicatrice a continué de suinter encore pendant des semaines, je faisais moi-même les soins, désinfection et pansements très pratiques auto-adhésifs ( mepilex), que tu finiras peut-être par avoir, mais sûrement pas tout de suite.
Est-ce que le chirurgien t'a parlé d'une éventuelle reprise au bloc, pour mettre ça " propre " ? C'est peut-être encore un peu tôt.
Si je compte, j'ai été ennuyée 4 mois avec cette cicatrice ( mais il y a eu aussi l'effet néfaste des chimios). Pas de kiné bien sûr pendant tout ce temps.
Mais je t'assure qu'à ce jour ( enfin!! ), elle a une bonne tête, est devenue fine, et s'est beaucoup assouplie. Depuis 3 semaines, je la masse avec une pommade grasse, l'onco m'a dit hier, enfin, ok pour la kiné.
Mais pendant ces 4 mois, cette zone m'a fait souffrir, sensation de carcan, de compression, tiraillements, gêne et douleur à la mobilisation de l'épaule et du bras, surtout après chaque chimio. Tant que ce n'est pas bien cicatrisé, et sans kiné, c'est le risque.
Voilà.
J'espère avoir pu t'eclairer un peu avec ma propre expérience !
Bises,
Eive
Mastectomie et necrose   [224369] posté le 16/05/2015 08:40:00 par Marie37,
Merci beaucoup Eive pour ton témoignage qui me redonne confiance je commençais aussi à désespérer .
Je comprends qu'il faut s'armer de patience mais que cela va s'arranger.
Depuis mon réveil à l'hôpital une seule chose me tient c'est qu'enfin me voici débarrassée de ces glandes véritables bombes à retardement.
Il me reste maintenant à attendre les résultats des prélèvements je croise les doigts.
Pour le moment je suis dedans avec un post op. encore douloureux et qui réveille les douleurs dorsales de la thoracotomie de l'an passé.
Donc pas top pour bien dormir avec tout ça et avoir un moral d'acier.
Je vis très mal les écoulements malodorants et je m'entoure de compresses pour les atténuer , je change de vêtements trois fois par jour et m'asperge d'eau de toilette ...bon l'infirmière qui passe à la maison quand je ne vais pas à l'hôpital me dit que l'odeur ne se sent absolument pas mais moi je l'ai dans le nez en permanence j'y suis hyper sensible.
Est ce que cette période d'écoulement a duré longtemps pour toi? À partir de combien de temps cela s'arrête de s'écouler?
Je ne voudrais pas t'ennuyer avec ces questions qui doivent te rappeler de mauvais moments mais il est vrai que rien ne vaut le témoignage de personnes qui ont vécu les mêmes aléas .
Bon courage pour toi et merci encore
Marie
Marie 37   [224359] posté le 15/05/2015 22:48:00 par Eive,
Bonjour Marie,
J'ai eu le même genre de problème que toi, avec une zone de nécrose post-operatoire sur la cicatrice de mastectomie. Ce n'est pas très grave en soi, c'est pénible parce que cela retarde le processus de cicatrisation, et le risque d'infection existe, d'où la surveillance nécessaire rapprochée.
En ce qui me concerne, j'ai été opérée le 18 décembre 2014. J'ai reçu des soins à domicile comme toi, avec contrôles réguliers au centre par le chirurgien. Comme ça traînait, et que je devais enchaîner sans trop tarder par une chimio, le chirurgien a décidé de tout reprendre au bloc, sous AG, le 12 janvier. Ça s'est fait en ambulatoire, je suis rentrée chez moi le soir même avec un redon, qu'on a retiré 2 jours après.
La cicatrice est redevenue " propre ", et sans problème majeur, à part ceux procurés par les premières chimios, qui elles aussi ont retardé la cicatrisation.
Depuis 3 semaines ( ma chimio n'est pourtant pas finie), elle a enfin un bel aspect, bien que la zone de nécrose soit toujours visible.
Donc... Patience, beaucoup de patience et vigilance, mais au bout du compte ça s'arrange bien, alors que moi-même, je commençais à désespérer !
Plein de courage à toi.
Amicalement,
Eive
Marie 37   [224357] posté le 15/05/2015 21:01:00 par RoseCéleste,
Je ne suis pas encore passée par là alors je ne serai pas de bon conseil, mais je vous souhaite un bon rétablissement.

Amitiés,

Rose Céleste
Et voilà c'est fait   [224356] posté le 15/05/2015 20:03:00 par Marie37,
Tout d'abord grand merci à Fabee, Mumrose et Michèle pour vos gentils messages.
L'opération s'est déroulée comme prévue le 30 avril et tout s'est bien passé...du moins je crois car je n'ai vu durant ma période d'hospitalisation ni le chirurgien ni psy ni Kine. Bref je déconseille vivement de se faire opérer une veille de pont c'est un peu limite en terme de prise en charge. Heureusement que je suis plutôt solide de nature . Opérée le jeudi je suis sortie le dimanche les constantes étant favorables.
Le résultat est assez violent mais je suis enfin débarrassée c'est l'essentiel.
Après quelques jours passes en famille pour me remettre me voici de retour chez moi et heureuse de retrouver mon univers.
Les douleurs sont toujours bien présentes et cette impression d'avoir une lourdeur sous les bras et le haut du corps dans un carcan.
Tout roulait au mieux jusqu'à mercredi dernier quand je me suis réveillée avec des écoulements au niveau d'une partie de la peau en souffrance comme le disent les médecins c'est à dire une partie très rouge qui avait dans un premier temps créé une épaisseur rougeâtre correspondant à l'endroit où avait eu lieu l'opération et les rayons.
Cette partie s'est brutalement nécrosée et j'ai du filer aux urgences hier.
Je vais devoir désormais aller tous les deux jours à l'hôpital traiter cette nécrose et les parties infectées jusqu'à ce qu'une amélioration notable soit constatée . C'est l'infirmière qui pourra ensuite prendre le relais à la maison au quotidien.
Le processus sera très long en attendant pas question de Kine ni de prothèse il va falloir faire preuve de courage et de patience si j'ai bien compris.
J'avoue que sur le moment le moral en a pris un coup et puis comme toujours la résistance revient .
Avez vous eu ce genre de désagrément également?
Merci pour vos témoignages.
Bon courage à toutes celles qui résistent aussi .
Merci RoseCeleste - Isi   [224346] posté le 15/05/2015 14:29:00 par Silene,
Je vois bientôt ma radiothérapeute, je vais refaire le point avec elle...

Isi, je suis soignée au centre de Lorraine (le plus proche de chez moi au final). C'est pour cela que je pensais que nous avions le même centre.

Effectivement, un vrai dilemme de trouver un bon chirurgien et je n'en connais pas.

Un grand merci pour ton compléments d'infos. Je penserai à toi le 5.

Bises
silene    [224317] posté le 14/05/2015 21:07:00 par isi,
Bonsoir, onhabite pas dans la même region je viens de la Lorraine et vue que je suis Luxembourgeoise mais j habite en France je suis suivie au Luxembourg .Ma gynécologue m opèrera pour les ovaires et donc ça va plus vite pour avoir une date surtout que j'ai des kiste de chaque côté des ovaires , mais bon je vais pas déjà penser au malheur....Pour les seins c'est aussi ma gyneco qui m a pris un rendez-vous et 5 jours après j'ai rencontré le chirurgien esthétique qui est d après ma gyneco très bien ,car il faut faire attention , des chirurgien esthétique il y en a par tout mais est ce qu il font bien leur travail?
Oui je vais avoir une reconstruction de suite en même temps que la mastectomie on laisse la peau et les mamelons et en glisse la protese sous le muscle 3-4jours d hopital et 5 semaines d arrêt de travail. J aurais préféré que ça se fasse plus rapidement , mais le 30 nov c'est la seul date qui lui rester .
Tu es suivie où? Bon courage pour tes dernières séances de rayon .bises ISI
Silène   [224314] posté le 14/05/2015 20:59:00 par RoseCéleste,
C'est scandaleux que tu n'aies toujours pas de rdv. N'hésite pas à les harceler jusqu'à obtenir gain de cause. Tu n'as pas besoin de ce stress en plus.

Tiens-nous au courant ;=)

Bisous,

Rose Céleste
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