Mastectomie [Poster un message]

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4262 messages - page 154
cess   [227313] posté le 30/07/2015 23:02:00 par RoseCéleste,
Coucou Cess,

Oui, c'est vrai qu'au niveau pratique, c'est pas le top, il faut l'avouer... Mais même, cela ne me fait pas changer d'avis. Je vais essayer de trouver des solutions...
Moi aussi, je pense qu'on a dû avoir droit au magnifique décolleté;=)

J'espère que la série "noire" va s'arrêter (cfr. mon post récent), et que je vais enfin pouvoir souffler un peu... Sinon tant pis, faudra puiser dans les réserves...

Bisous,

Rose Céleste
Cess   [227296] posté le 30/07/2015 19:34:00 par Lilo,
Bonjour,
Cela va faire 2 ans que j ai eu une mastectomie et j ai eu la même reaction que toi : le lendemain de l opération j étais très en forme et pas du tout affectée par la disparition de mon sein. Alors c est moi qui est demandé à voir un psy. Elle m a trouvée tout à fait normale et m a questionné sur ma réaction à l annonce de la mastectomie. En effet j ai passé 15 jours à pleurer à être en colère. Et en fait, mon deuil je l ai fait à ce moment là. A partir de l opération mon caractère a pris le dessus et j étais dans le combat. Moi qui avant l opération n envisageait pas un seul instant ne pas faire de reconstruction, après, je n étais plus aussi convaincue. Un an après j ai changé d avis car cela finissait par être lourd à gérer. J ai fait une reconstruction en mars et je suis ravie ! Souvent femme varie !!! Tout ça pour dire qu il n y a pas de réaction anormale elles nous appartiennent elles sont le reflet de notre personnalité. Bon courage pour la suite.
Roseceleste   [227287] posté le 30/07/2015 18:45:00 par cess,
Bonjour,
Heureusement qu'il y a des gens qui ont de l'humour et du recul ça fait du bien! les gens semblent parfois tellement navrés pour nous!
Moi aussi parfois j'écris et hop tout s'efface, la rage mais bon. La reconstruction au départ, avant l'op je m'étais dit non, pas besoin et bla bla bla...sauf que depuis que j'ai la prothèse en plastique (ou ce qui ressemble à ça), la reconstruction j'y pense beaucoup énormément...pas pour la cicatrice ou mon apparence, je me regarde sans problèmes, pas de gros soucis avec ca...mais j'avoue qu'au niveau "pratique" c'est pas le top...a la piscine, au sauna...sans parler de ma grande élégance naturelle qui fait que quand je me baisse, surtout en cette période, tout le monde a le loisir d'apprécier mon sein tout plat si je ne fais pas attention..alors bon, des que j'ai le feu vert j'y vais..mais à l’hôpital ils m'ont bien dit que ce choix m'appartenait et jamais je ne me suis sentie brusquée de ce coté, peut-être parce que beaucoup de femme s'acceptent comme elles sont, ce qui est bien aussi....et puis vu mon air parfois aimable, ils ont du se dire qu'à 39 ans j'étais assez grande pour savoir ce que je voulais faire :-))...ahhh ces soignants!! en revanche la prothèse je l'ai portée 3 semaines après car je commençais à devenir "bancale" dixit mon chir..et je l'ai ressenti au travail au niveau du dos, alors que j'ai jamais eu mal..après voila si tu m'en ressens pas le besoin, c'est ton choix et puis c'est pas donné en plus, la prothese, soutien-gorges, maillot de bain, la CB a chauffé...en revanche j'ai zappé la kiné, j'ai eu que 3 ganglion ôtés et maintenant même si cela tire toujours au niveau de mon capitonnage, j'ai retrouvé mon rythme habituel...j'espère que tu seras un peu plus tranquille après tes rayons et que la rentrée de ton titi se passera bien..
Bonne soirée
Cess   [227270] posté le 30/07/2015 14:34:00 par RoseCéleste,
Coucou,

Je viens de t'envoyer un super long message qui s'est effacé, super!

Donc, je recommence :=D

Tu m'as fait trop rire avec ton psycho-magazine!

Ton ressenti est tout à fait compréhensible. La psy du centre m'a dit qu'il y avait beaucoup de femmes qui se sentaient libérées après l'opération...

Tu sais, quand on ne vit pas les choses de l'intérieur on a du mal à comprendre... Même si ils voient des "cas" tous les jours, ils ne ressentent pas les choses...

Moi, j'ai tout juste 30 ans, et je ne veux pas de reconstruction... Conclusion: je les ai tous traumatisés: le chirurgien (super gentil, par ailleurs) et son équipe médicale;=)
Je pense que quand on est pas dans "la norme", on perturbe les gens... mais qu'est-ce que "la normale-l'anomal"?

Pour te donner un exemple, d'emblée j'ai dit au chirurgien mon choix (non-reconstruction)... heureusement qu'il y a des défibrillateurs à l'hosto..., le pauvre, il a viré au blanc neige et il est devenu aussi muet qu'une carpe;=)

Bon après, l'opération pareil... Du coup, lui a lâché l'affaire, et j'ai eu droit a une gentille infirmière, qui est venue s'asseoir près de moi et qui m'a dit "à votre âge, vous n'y pensez pas?! Vous êtes si jeune!" Ben oui, mais bon, c'est pas elle qui se tape la reconstruction! Donc, en bonne pédagogue (c'est là que mon métier me sert...:=p), je l'ai fait raisonné et à la fin, elle était d'accord avec moi;=).

Bon, maintenant, on m'a lâché la grappe avec la reconstruction... mais pas avec la prothèse... Je n'en ai toujours pas.
A l'époque, même si il faut attendre 4semaines avant la définitive, le chirurgien me disait à chaque fois: "Je vois que vous n'avez pas encore de prothèses..." "Bien oui, docteur, mais il faut attendre 4 semaines minimum, non?!" Donc cherchez l'erreur...

Tout cela pour dire, qu'il faut garder sa personnalité et sa volonté, car on est vite "formaté", donc dés qu'on sort des procédures standards, on est vite comme des extra-terrestres, comme dirait les 6a.

Par contre, je tenais tout de même à dire que j'ai eu beaucoup de soutien dans mon choix d'autres personnes, comme la kiné, la créatrice de lingerie dont j'ai fait la connaissance il y a peu, et surtout mon entourage, bien sûr!

On vit toutes ce que l'on a de manière différente, le tout, je pense, c'est de s'écouter et de pas trop se laisser influencer, même si on peut entendre les conseils et les avis;=)

OUI ON PEUT BIEN LE VIVRE!

Bisous,

Rose Céleste
Les6a, demdo et carambole   [227245] posté le 30/07/2015 06:16:00 par cess,
Merci mes filles pour vos soutiens cela me rassure de voir que je ne suis pas la seule a refuser de sombrer après cet épisode particulier de ma vie. Quel courage vous faites face à vos traitements!
Mon chirurgien à mon âge, ce qui explique peut être son incompréhension ou maladresse...il est par ailleurs compétent (ma cicatrice est très "belle" et très humain alors je vais lui épargner de la lecture sur la psychologie féminine...
Je vous adresse mes amitiés. Bonne journée
Bravo Cess, les6a, demdo !   [227235] posté le 29/07/2015 22:29:00 par Carambole
Bien sûr j'ai 67 ans, alors la mastectomie m'a beaucoup moins gênée que si j'avais été plus jeune ! Alors encore moins la reconstruction !
Je n'ai pas hésité quand le chirurgien m'a proposé de m'enlever le sein le plus vite possible. Le plus dur est le curage axillaire complet, j'ai quand même beaucoup de douleurs dès que j'oublie que je ne dois pas porter de charges de ce côté. Passage obligé par la chimio, ça ce fut bien plus difficile ( pour les douleurs et la fatigue !).
J'ai été très guillerette, optimiste, jusqu'à ce que la 4 ème cure de chimio (taxotere) me terrasse.
Je ne regrette pas tout ce parcours nécessaire, mais si on devait me refaire de la chimio, j'hésiterais énormément...
Par contre, j'ai souvent envie de me faire enlever l'autre sein, histoire d'avoir la paix avec mon dos et la prothèse qui pèse trop lourd ! Je suis un bout de femme mince avec un 90 C !
Amitié et bises,
Arielle🌺;🌹;🍀;🌻;🍃;🌿;🍁;🌴;
Cess   [227227] posté le 29/07/2015 21:26:00 par demdo
Si tu prends 1 an d'abonnement à Psychologie magasine offre le à ton Chirurgien!!!!
Ta réaction n'est pas "anormale" il y a quand même dans cette opération l'idée que l'on enlève le cancer et c'est bien pour ça que l'on accepte cette intervention , c'est pour virer cette saleté. Et si pour toi Mastectomie égale pas de chimio je te comprends encore mieux.
Dominique
cess   [227225] posté le 29/07/2015 21:14:00 par les6a,
bonjour ,

pour le moment je n'ai pas encore été opérée , actuellement j'ai la chimio en cours . Pour ma part , la mastectomie totale ne me gène pas , effectivement c'est une mutilation mais je ne le vis pas comme ça , pour moi c'est la chance d'avoir tout enlevé , les ganglions avec et que ça ne revienne pas à cet endroit . J'ai même demandé au chir de m'enlever l'autre sein mais elle ne veut pas , c'est pas dans les pratiques. normalement j'aurais la possibilité de faire ultérieurement une reconstruction mais je n'en ai pas envie , je ne trouve pas ça nécessaire. Si on me faisait la reconstruction dans la foulée , oui je l'aurais fait mais là , pas motivée. j'en ai parlé à mon mari et il m'a dit que comme c'était mon corps , c'était à moi de décider .

après chacun vit avec son image , la chimio sans cheveux (je ne mets pas de perruque du tout ( juste fait pour le mariage de ma fille la semaine dernière pour elle quand même) un petit bonnet que pour sortir sinon à la maison je suis tête nue et quand le facteur sonne , j'en oublie que j'ai le crâne d’œuf , j'ouvre comme ça !
maintenant c'est plus de cils et de sourcils donc maquillage quand j'ai pas la flemme !

je crois que tu n'es pas unique dans cette vision mais pour le personnel médical , comme on est peu , on parait des extra-terrestres !
tu sais c'est comme pour le mot "cancer" les gens ont peur de le dire. moi je le balance direct quand j'explique mon cas à mon entourage , j'ai choqué beaucoup de personnes , à leur tête et leurs regards , j'étais déjà morte alors que pour moi mon cancer du sein , je me bagarre pour qu'il foute le camps , j'accepte la chimio , la chirurgie mais c'est pour qu'il dégage et quand je suis allée revoir mes collègues au taff , ils ont tous trouvé que j'avais une pèche d'enfer et un super moral .

courage à toi ,

annelo

Mastectomie = mutilation   [227217] posté le 29/07/2015 18:39:00 par cess,
Bonjour,
J'ai subi une mastectomie il y a de cela un mois..et je me porte bien ayant la chance d'être bien encadrée et d'avoir une équipe médicale jeune avec une approche moderne de la maladie...Cependant, un médecin restant un médecin, quand j'ai revu mon chirurgien 3 semaines après, celui ci, ayant constaté que j'allais bien, a tout de même demandé à la psy du service de m'appeler...ce dernier étant apparemment inquiet de voir que j'allais bien...et du coup je me pose des questions sur la normalité de mon "état"..je lis partout que la mastectomie est une épreuve, une mutilation , la perte de la féminité etc...mais moi je ne le ressens pas du tout comme ca...et je commence à me demander si je tourne rond, ou si j'ai manqué un épisode de ma vie..je me dis que c'est un mal pour un bien et que de toute façon, mon état reste passager...quand j'ai osé dire que je préférais ca à la chimio, il y a eu un blanc..
Les personnes qui ont eu une mastectomie totale ont-elle eu cette approche aussi ou bien dois-je prendre un an d'abonnement à Psychologie?
Merci
@ DEMAINPEUTETRE protocole BERENICE   [227012] posté le 23/07/2015 16:51:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
MERCI POUR TOUTES LES PRECISIONS DE CE PROTOCOLE ;
oui , tu as amplement developper toutes les caractéristiques du protocole et c est super geniiial .
Contente que l IGR te soit venu en aide .
Je connais 2 oncologues 1 Monsieur MF et la chef du Service Oncologie Mammaire SD car je voulais qu ils m inscrivent dans le protocole essai TDM 1 et bien pas de chance il ne l avait pas dans leur corbeille d essai .CLINIQUE
Mais elle et lui m ont dirigé vers leurs confreres du centre de lutte contre le cancer à TOULOUSE ;
Oui je peux confirmer que c est des oncologues ac bcp de competences de tact et tres tres humain ; pour dire comme je montais du SO de la France et 1 fois par trimestre les consultations duraient ENTRE 60 minutes à 120 minutes .Je les recommande à toutes ce CCLC;
Je vais te souhaiter bcp de courage, une efficacité , tolerance pour l herceptine '( qui ennuie les pbles cutanés ) ET DE LA REUSSITE SUR CE PROTOCOLE D ESSSAI CLINIQUE
Tu dois nous ramener" l oscar" de ce protocole qui a des jours tres tres prometteur mais malheureusement tjrs sous AMM.
J espère que ROCHE et TOURAINE § SES EQUIPES INSTITUTIONNELLES trouveront un accord pour que tous les CCLC tiennent cette chimio en stock
Prends soin de toi et soit tres determinée ne change pas .
BIIIIZES
CELINE
BON WEEKEND
Protocole Perjeta et Herceptine   [226988] posté le 23/07/2015 01:39:00 par demainpeutetre,
Merci mesdames pour le soutien, je ne sais si j'ai de l'énergie mais étant profondément rebelle, je suis incapable de me laisser faire sans rien dire. C'est plus fort que moi, mais j'ai besoin de m'en méler, après tout il s'agit de ma vie et de mon corps, et même si j'ai parfois l'impression qu'il ne m'appartient plus vraiment' j'essaie de défendre mes convictions car je suis encore celle qui me connaît le mieux.

@ maritchou, je fais partie d'un protocole de recherche qui s'appelle BERENICE, je suis allée à l'IGR pour en faire partie et j'ai eu de la chance. Je suis tombée sur une super oncologue qui a compris ma problématique et m'a inclue dans le protocole d'office. Il s'agit d'un protocole de recherche en phase 2, dans le cadre d'un cancer sur exprimant HER 2++++, non ressecable en 1ère intention (opérable, de mon fait uniquement) et non métastatique avec chimiothérapie néon adjuvante, liant Herceptin et perjeta . J'ai eu 4 FEC, 4 TAXOTERE avec Herceptine et Perjeta, puis l'opération et 13 injections d'Herceptine et Perjeta toutes les 3 semaines jusqu'à la fin de l'année. Comme mon cancer est non métastatique, je n'aurai pas d'injection à vie. J'ai eu ce traitement en 1ère ligne étant nouvelle dans cet univers du cancer ;-).
En ce qui concerne les effets secondaires, j'ai de la chance de ne pas en avoir beaucoup, quelques problèmes gastriques (diarrhée ) , de la toux, et je suis très surveillée pour les effets secondaires au cœur avec des échos régulières. Sinon il peut y avoir des rashs de peau, j'en ai eu une fois, mais depuis je fais des peeling au miel et au sucre pour préparer ma peau quand je vois qu'un problème peut survenir et je l'hydrate bien. Jusqu'à maintenant c'est tout.
Pour les doses, j'ai su mais j'ai oublié. Il y a eu 2 fois des doses de charge au début et ensuite à la reprise après l'opération. Même dose d'herceptine et de perjeta.
J'espère vous avoir plus éclairé sur ce protocole. il m'a été dit dernièrement qu'il avait eu du succès et que des patientes avaient été refusées par manque de place.
demainpeutetre   [226978] posté le 22/07/2015 21:03:00 par RoseCéleste,
Coucou

Tu as bien fait, je suis tout à fait d'accord avec toi: la confiance avant tout! Moi aussi, j'ai changé de centre...

Je ne connais pas du tout la "tomothérapie"...

Moi, j'ai encore "du mauvais", et 2 ganglions touchés sur12, donc ce sera les rayons, même si je suis métastatique...

Oui, je suis enfin rentrée chez moi :=D, mais maintenant les dents de sagesse s'en mêlent, je crains de devoir repasser sur le billard...

Courage, t'es une battante, tu fais bien de pas te laisser faire, :=)

Bisous,

Rose Céleste
@Demainpeutetre   [226968] posté le 22/07/2015 17:02:00 par maritchou***,
Bonjour, eh betH!!! je ss scootchée de voir cette energie rebondissante et explicative de ce statut HER+++ et K intracanalaire
.Vraiment vous etes formiiiiidable!
Je vous felicite de lire une prise en charge personnelle intime pour le plus bien sur , mais je vous tire ma reverence !! chapeau!!!
J aurai aimé des elts sur le protocole herceptine et perjetta ;
OKÉ POUR VOTRE TOMOGRAPHIE ET BON COURAGE POUR LE DEMARRAGE AU 30 JUILLET 2015;
QUELQUES QUESTIONS SUR LE PROTOCOLE< Herceptine perjeta> :
- que je n ai pas pu avoir ac la debrouillardise indefinie de mon'' noncolog number one'' plutot naze!!

donc j ai opté pour rechercher le TDM- 1 en Essai Clinique et que l on m admininistre pour l heure où je vous parle!

Avez vous de l herceptine injectable aujourd hui avt les rayons à raison de ttes les 3 semaines, ponctuellement , à vie , en fonction des Petscan § Tap etc ? C EST VRAI IL Y A EU CHIRURGIE MASTECTOMIE DONC PEUT ETRE PAUSE immunotherapie !!,
Le protocole, je voudrais connaitre ses injections des constituants chimiques , ses doses, nbre de cures , en 1 ère ligne de TT conventionnel O/N?, les effets secondaires tres succinctement aussi
Quel est le nom de ce protocole suivi de chez ROCHE mais de toute façon le PERJETA est hors AMM ENCORE pour le moment ;
Je vous remercie de nous eclairer sur ce protocole prometteur!!
Courage à vous
Prenez soin de vous
BIZES
CELINE
la suite de l'aventure   [226967] posté le 22/07/2015 16:19:00 par demainpeutetre,
J'espère que vous allez toute bien et spécialement Rose Céleste qui doit être maintenant rentrée à la maison avec ses enfants.

Ici toujours l'attente, j'ai enfin une date pour la radiothérapie qui sera de la tomothérapie qui permettra de faire la radiothérapie de base et le boost sur le lit chirurgical en même temps.
Toujours pas de nouvelle de la relecture de mes anapaths, comme l'hôpital où je me suis faite opérée ne bougeait pas, après 10 jours, je me suis déplacée personnellement pour aller chercher "mon matériel" comme ils disent. C'est à dire mes morceaux de seins, mes ganglions tous fondus dans des plaques de paraffine, c'est super "glamour". Cela n'a pas été trop difficile de tout obtenir, 2 coups de fil, une présence et en une demi journée c'était réglée. J'ai amené tout cela dans l'hôpital où je suis suivie,c'est à dire où je fais ma chimio et où je ferai ma radiothérapie, car en ce qui concerne l'autre hôpital, je n'ai plus confiance même si c'est bien dommage car il est à 15 mn de chez moi et que donc je vais devoir faire 40 mn de transport tous les jours pour mon traitement. Mais la confiance passe avant tout.

Par contre comme ma connaissance du cancer évolue et s'approfondit, je confirme que la chimiothérapie classique n'a pas d'effet sur les cancers intracanalaires. Par contre, j'ai appris que lorsque l'on reçoit un traitement anti her2+++, comme c'est mon cas, parfois ils peuvent faire disparaitre ce cancer intracanalaire lorsque ce dernier n'en est qu'à ses débuts, car la majeure partie des cancers intracanalaires naissants, surexpriment HER2++, et pour une partie d'en entre eux perdent cette surexpression en "grandissant". Cette partie d'explication pourrait expliquer la disparition de la tumeur de mon sein gauche, par contre pour le sein droit, cette explication ne tient pas. Il va falloir en trouver une autre. Compte tenu du nombre de blocs ramenés ( 37) et je n'avais pas les sein de "pamela" ;-), ils ont besoin de presque 3 semaines pour tout analyser.

Bonne continuation à toute et à bientôt,
Retour après curage axillaire   [226355] posté le 03/07/2015 15:08:00 par fanou94,
Bonjour à ttes,
Rentrée au bercail hier après le curage axillaire avec un redon et une HAD mise en place;(opérée mardi);
Si comme moi, vous devez avoir un curage et que vous souhaitez connaitre ts les petits détails, vous pouvez me joindre par message privé; j'ai tjs besoin de savoir exactement ce qui va se passer avant l'acte..si vous êtes comme moi, n'hésitez pas ..
Les suites ne sont pas trop douloureuses ; seul, certains gestes du bras sont actuellement très limités..................par contre,.le lymphodème à éviter (et cela ne parait pas aussi évident! et je pratiquai tennis en compét....), est plus stressant et là, ce me semble être une autre combat , parallèlement aux résultats de l'analyse anat ...à attendre pour connaitre la suite!...Bon Zen!


Cordialement

Fanou
les6a   [226148] posté le 29/06/2015 10:52:00 par RoseCéleste,
oui, tu as comme moi, sauf que j'ai déjà commencé l'hormono.

Je comprends que tu stresses... mais bon si ça peut te rassurer, le taxol marche très très bien ;=) pour les douleurs, ça dépend de chacun.

Perso, j'ai super bien supporté fec (même enceinte), mais taxol, ça été plus compliqué, mais je pense que c'était surtout le fait de venir toutes les semaines à l'hôpital et le fait que bébé faisait pas ses nuits, donc...

Tu verras, de toute façon des solutions existent. Mais les douleurs passent (si cela peut te rassurer aussi). Il faudra juste que tu fasses gaffe si tu as des picotements dans les doigts et les jambes qui perdurent et si tu ne sais plus fermer tes mains... mais bon, on en est pas là :=p

Normalement, les rayons c'est après l'opération, mais sait-on jamais...

Bisous,

Rose Céleste
RoseCéleste   [226146] posté le 29/06/2015 10:30:00 par les6a,
pour moi c'est taxol 12 cures puis mastectomie+ curage axillaire et rayon à moins qu'ils aient changés le sens de la chir et rayons , je vois chir et radio-oncologue le 19 août

je flippe un max pour le taxol et ses effets indésirables , après à voir
redons   [226142] posté le 29/06/2015 10:02:00 par RoseCéleste,
Voilà, je vois que Mumrose vous a super bien expliqué tout cela, mieux que moi:=D

Oui, maintenant on sort avec les redons (je parle de mon cas, mastectomie et redons) au bout de deux jours (après l'opération). Comme l'a expliqué Mumrose, une infirmière passe à domicile pour contrôler si tout va bien et effectuer des soins si nécessaires.

Mais on peut rester plus longtemps (c'est mon cas, je suis toujours à l'hôpital :=p) pour diverses raisons. Perso, c'est parce que j'effectue mon bilan demain très tôt et j'habite pas tout près (pour nous les Belges 40-50 kms c'est loin :=p) et que je dois me reposer pour être encore plus d'attaque après :=p

Mumrose, courage, j'ai lu que ce n'était pas facile en ce moment ;=)

Bisous à vous et à toutes,

Rose Céleste
les 6a   [226140] posté le 29/06/2015 09:57:00 par RoseCéleste,
Oui, tu as tout à fait raison, je suis toute contente et boostée au max:=)

Dommage pour ta mucite:=( j'espère que ça va se calmer très vite;=)

C'est quoi la suite pour toi?

Remets-toi bien, mais tu as l'air quand même en pleine forme, génial;=)

Je te fais de gros bisous,

Rose Céleste
Redons   [226137] posté le 29/06/2015 09:52:00 par Nananouchi,
à Mumrose
Merci pour votre réponse. Du coup, je me demande combien de temps je vais rester en clinique, car mon gynéco ne m'a rien dit.
Pour ma première mastectomie partielle en 2009, j'avais eu un drain simple mais je ne me souviens pas combien de temps je l'avais gardé et combien de temps j'étais restée en clinique (il faut croire que j'ai un alzheimer en plus d'un crabe !).
Bonne journée à vous
Nanou
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