Mastectomie [Poster un message]

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Nelly84   [232183] posté le 12/12/2015 11:30:00 par ksenya31,
Bien sur, donnes nous des nouvelles...

Nous passons toutes par ces moments d'abattement ou tout paraît insurmontable.

Comme ta bio est inaccessible, je ne sais pas quel est ton cancer, son grade, son stade... mais ton traitement est singulier. Ils ont du vouloir vérifier si les ganglions étaient atteints et en même temps voir si la tumeur réagissait à la chimio. Du coup, comme ce n'est pas le cas, tu passes à la masectomie et au curage complet.

Ce n'est pas parce que la tumeur grossit qu'elle s'est forcément propagée ailleurs... Tiens nous informée du résultats de tes examens mardi.

N'hesites pas à poser des questions à l'equipe médicale... Dans mon cas, cela m'a aidé de comprendre ce que j'avais et pourquoi je passais par telle ou telle étape. C'etait un moyen de travailler intérieurement, de m'apaiser, ... mais chacune a le sien.

Tu trouveras toujours ici un lieu où tu peux te confier et avoir des conseils, des échos a ton parcours.

A très bientôt, j'attends de tes nouvelles...
Clara
Mastectomie   [232175] posté le 12/12/2015 09:11:00 par Nelly84,
Bonjour Clara et mamie 79.

Merci pour vos encouragements, j'en ai bien besoin. Je pense que je suis arrivée à un stade où tout me paraît insurmontable.
Cette tumeur qui augmente à vue d'œil et l'inquiétude que des métastases se soient propagées ailleurs. Un scanner doit me confirmer tout ça mardi prochain.
Cela me fait du bien de parler avec des personnes qui connaissent çe par quoi je passe actuellement. Encore merci pour votre soutien.

Je vous donnerai de mes nouvelles régulièrement si vous le voulez bien.

À bientôt

Amicalement
nelly 84   [232173] posté le 12/12/2015 05:56:00 par mamie79
Ma mastectomie a eu lieu le 20 octobre , je suis reste 7 jours a l'hopital.
Aucune douleurs avec juste du doliprane 3 fois par jour.
Par contre j'ai eu une poche de lymphocele qui a du etre ponctionnee 3 fois.
Depuis 3 semaines je vais chez un kine specialise 2 fois par semaine pour des drainages lymphatiques ( bras et main tres gonfles) si cela ne suffit pas elle me posera des bandages.
Par contre j'ai toujours tres bien bouge mon bras, juste je ne porte pas de charge trop lourde.
Bon courage mais rassure toi, tout se passera bien.
Amities
Nelly 84 - Courage!    [232168] posté le 11/12/2015 20:49:00 par ksenya31,
Bonsoir,
Je vois que ton opération approche...
Du point de vue de l'operation, tu ne devrais pas rester plus d'une semaine à l'hopital. Ils vont t'enlever le premier drain rapidement (2 jours), le deuxième en fonction de ce qu'il donne (il doit faire moins de 50 ou 60 ml pour que tu puisses sortir).

En ce qui concerne les ganglions, il y a des mouvements que le kiné devraient te donner pour drainer. Des mon réveil, j'ai eu un petit fascicule et ça a été très utile car malgré la masectomie et curage axillaire, j'avais envie de bouger. De monopoliser mon bras, mes épaules, ... m'a fait du bien. Les infirmières m'avaient même fabriqué un petit sac pour mes redons pour que je puisse gambader dans le parc!

Depuis, cet été, mon bras droit a beaucoup gonflé et je vais voir la kiné deux fois par semaine. Elle m'a aussi appris les gestes pour un auto-drainage... fort utile!

Nous sommes toutes avec toi...
Clara
Mastectomie    [232154] posté le 11/12/2015 15:55:00 par Nelly84,
Bonjours à toutes,

Je suis nouvelle adhérente. Après 10 séances de chimio ( 6 mois de traitement), on me confirme mes craintes, la tumeur à grossi de 0,8 mm en moins de 2 mois. Arrêt immédiat du taxol hebdo et RDV avec le chirurgien qui m'annonce l'inévitable Mastectomie du sein gauche. J'appréhende car il souhaite faire un nouveau curage axillaire alors que 6 ganglions avaient été retirés lors de la pose de la chambre (1positif et 5 congestifs mais sains) il y a 6 mois. J'avais eu à cette époque un lymphocèle et une raideur du bras gauche. Je crains aujourd'hui si l'on refait cet acte risquer d'avoir un lymphoedème. Est-ce que certaines d'entre vous ont eu un Lymphoedème ?
Jeudi 17 est le jour J. Autant vous dire que j'appréhende. Combien de temps vais je être immobilisée car je ne suis du style à rester sans rien faire ?

Merci pour vos réponses.
Poulette    [232105] posté le 10/12/2015 16:20:00 par Eclipse,
Merci Poulette pour ta réponse, j'ai pu en effet lire ta bio ... Je suis surprise que tu aies fait la radiothérapie avant l'opération et qu'ils t'ont faire les 2 seins. Je me suis permise de t'envoyer un mail comme tu me l'as proposé.
En plus de supporter les douleurs aujourd'hui (vive le taxotère !) je me sens démunie sur ce qui m'attend. Je n'en vois pas le bout ! et ça entache mon moral alors que j'attendais avec impatience cette fin de chimio, comme une fin en soi. Cette année 2016 ne sera pas encore celle de l'insouciance (si tant est qu'elle puisse revenir) et d'une vie plus tranquille sans douleur :(
Eclipse   [232096] posté le 10/12/2015 14:29:00 par Poulette03,
Bonjour,
Je te laisserai aller consulter ma bio pour plus de détails mais je vais faire bref car mon parcours présente de similarités avec toi.
J'ai été diagnostiquée cancer triple négatif à 30 ans en cours de grossesse. Au début aussi on a évoqué une chimio neoadjuvante de 3 fec100 puis 9 taxol hebdo pour réduire la masse tumorale (8 cm à la palpation en début de chimio). Rapidement j'ai eu le résultat BRCA1 :s
Vu mon jeune âge et les conditions il a vite été question de mastectomie bilatérale. Au début les médecins proposaient une reconstruction différée à un an mais le staff a finalement décidé d'une reconstruction immédiate (pas de lambeau, on m'a enlevé la plaque aeromamelonnaire et comme la peau de mes seins était étirée par la grossesse cela a permis de placer les prothèses de suite)
Il y a des risques évidemment à cette opération car ente temps le sein malade a été irradié et la peau est très cartonnée. A l'heure actuelle il y a encore beaucoup de différences entre les deux côtés (2 mois post opératoire) mais je suis assez convaincue du résultat. Tout ça est difficile à gérer et chaque décision difficile à prendre. Si tu veux tu peux me contacter par mail. Bon courage à toi!
Amicalement
Aurore
je suis perdue ...   [232094] posté le 10/12/2015 13:40:00 par Eclipse,
voilà j'ai (enfin) fini mes 6 cures de chimio (3 FEC et 3 taxotère) ce lundi. Ma tumeur a pu diminuer et donc la réponse est "partielle". A l'origine, la chimio néoadjuvante a été choisie pour la faire fondre et imaginer une "simple" tumorectomie avant la radiothérapie et l'hormonothérapie. Évidemment, rien ne se passe comme prévu : entre 2, j'ai appris la mutation génétique BCRA 1 et mes bilans ont démontré cette réponse partielle. Branle-bas de combat pour la suite et la chirurgie à envisager. Marre de tout subir, je veux au moins décider de quelque chose : je rencontre donc 2 chirurgiens pour avoir 2 avis. Et, en effet, celui vu à l'extérieur en clinique privée, m'évoque la mastectomie directe du sein malade avec reconstruction immédiate par lambeau du grand dorsal avant d'imaginer 3 mois après de faire de même sur l'autre sein en prophylactique. Ok, je note, je gamberge et hop, rdv chir au centre oscar lambret où je suis prise en charge depuis le début. Et là, on me parle de mastectomie partielle ou totale : pour la 1ère le risque est de devoir retourner sur le billard 3 semaines après s'il y a encore des cellules cancéreuses repérées par l'anapath (la tumeur est encore de 39X16X11 mm), soit une mastectomie totale avec pose d'un expandeur. Elle me déconseille le lambeau grand dorsal avant la radiothérapie alors que l'autre oui. Elle n'imagine pas de reconstruction immédiate et là, j'ai encore du mal... L'autre sein est à faire mais dans un 2d temps, là ils sont d'accords !
Je n'arrive pas à l'accepter, j'ai 35 ans, j'ai déjà fait un chemin douloureux pour subir la chimio puis pour accepter de ne plus avoir ma poitrine (plutôt importante, 90 D) mais la mutilation d'un côté et les choix impossibles me fatiguent. J'ai une semaine de réflexion avant de revoir le chir du centre et je sais déjà que je me fais opérer le 07/01 mais que faire ? je me sens démunie et je sais que seule moi peut prendre la décision mais c'est un peu trop en ce moment, alors si l'une d'entre vous est passée par là et peut faire part de son parcours, peut être que cela m'aidera.
Marilee : "adoption" prothèse   [231876] posté le 04/12/2015 05:36:00 par fontevraud,
Bonjour Marilee.

J'ai eu une intervention le 04/09 (voir bio).

Il faut un temps d'adaptation pour "adopter" la ou les prothèses car effectivement c'est un corps étranger et le terme "prothèse" est bien représentatif.

Pour ma part, j'ai décidé de les "intégrer" à mon corps mais c'est une démarche intellectuelle qui peu prendre un peu de temps en plus de nouvelles sensations physiques.

Le regard que l'on porte sur soi-même est important.

J'ai décidé d"aimer" ma nouvelle silhouette (d'autant plus que j'ai eu une très belle amélioration par augmentation de la taille du bonnet) et par conséquent, mes prothèses s'éloignent de la notion de corps étrangers puisqu'elles sont contributrices à ma reconstruction.

Bonne journée à vous toutes.
Mastectomie et reconstruction par prothèse    [231872] posté le 04/12/2015 00:01:00 par Marilee
bonjour, je suis nouvelle adhérente et souhaite avoir un retour de personnes ayant vécu un cas similaire au mien. J'ai eu une tumerectomie le 11 août 2015 sur mon sein gauche.L'analyse de la tumeur a révélé un K Canalaire in situ. J'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate par prothèse le 1er septembre. Les suites post opératoires ont été douloureuses. Pas de radiothérapie ni de chimiothérapie mais traitement par hormonothérapie (tamoxifene) depuis. Je suis satisfaite de ma prothèse mais je la ressens encore comme un corps étranger que l'on m'a greffé. Cette sensation va t.elle disparaître, ? Merci pour vos témoignages.
Mastectomie/reconstruction : RV ce matin 2 mois 1/2 après l'intervfention   [231529] posté le 23/11/2015 17:11:00 par fontevraud,
Bonjour à toutes.

J'ai vu ce matin ma chirurgienne 2 mois 1/2 (cf bio pour le parcours).

J'ai le sein gauche qui se "balade" trop à gauche (lorsque je suis couchée : la prothèse migre sous l'aisselle) et le sein droit et lui presque nickel.

Nous avons donc organisé pour le 08/12 en ambulatoire :

1) intervention chirurgicale du sein gauche : elle va inciser au niveau du sillon mammaire inférieur pour mettre des fils NON résorbables afin de maintenir le sein gauche en position.

2) création de 2 mamelons + tatouage.

Aujourd'hui encore, je n'ai aucun regret d'avoir demandé la mastectomie du gauche et la mastectomie prophylactique du droit.

Bien sûr, elle m'a relané pour la tamoxifène, que je refuse toujours.

Bien à vous toutes.
alex29   [231527] posté le 23/11/2015 15:54:00 par cocoambre,
hello,

pour moi tumorectomie le 6/10 avec des berges saines mais trop courtes à un endroit ( 1 mm au lieu de 2mm)
le chir m'a proposé reprise de berges ou mastectomie et j'ai choisi reprise de berges le 30/10. il m'a prévenue que si on trouvait qqchose dans la reprise , c'était mastectomie. la reprise faisait 1 cm sur 4 cm. résultat : rien dans la reprise donc je passe à la radiothérapie.

pour info : tumorectomie, reprise chirurgicale et mastectomie est un protocole.

courage
corinne
alex29   [231511] posté le 23/11/2015 09:45:00 par mamie79
Moi aussi tumorectomie le 23 juillet, puis au retour des analyses 4 autres tumeurs dans ce qui aurait du etre une partie saine, donc il est decide mastectomie qui a ete faite en octobre, au retour des analyses rien de trouve en plus dans le sein
Tumeroctomie puis mastectomie    [231508] posté le 23/11/2015 08:58:00 par Alex29***,
Bonjour, je viens d'avoir une tumeroctomie vendredi 20 novembre. Je savais déjà que ma tumeur était cancereuse puisque traitée par chimio depuis mai. Mais elle etait nécrosée. Tout s'est bien passé. Aucune douleur, mamelon recentré dans la foulée. Super contente ! Sauf que je viens d'apprendre que la tumeur va être à nouveau analysée pour vérifier si les berges sont saines. Si ce n'est pas le cas, j'aurai le droit à une mastectomie. Je tombe de haut, je ne m'attendais pas à ça. Quelle déception et quelle angoisse jusqu'au résultats ! Est-ce que quelqu'un a déjà eu le cas ? Merci
package   [231224] posté le 13/11/2015 22:58:00 par mamie79
Vous avez eu la mastectomie le meme jour que moi, moi pansement enleve au bout de 4 jours et droit de prendre une douche des le lendemain, mes drains ont ete retires a J 4 et J5, par contre grosse poche de lymphe, j'ai deja ete ponctionne 3 fois mais cela a l'air de se calmer.
J'ai eu hier les resultats des analyses pas d'autres tumeurs trouves dans le sein a part les 5 trouves lors de la tumorectomie en juillet.
Je pars donc pour 5 ans d'hormonotherapie.
Bonne soiree
mamie 79   [231214] posté le 13/11/2015 20:59:00 par package,
bonjour

j'ai eu une masectomie le 20 noctobre petite cicatrice lol 10 cm de long sur il parait 3 de large.

Pansement fermé pendant tout le temps de l’hôpital 5 jours. juste avant de sortir on m'a enlevé ce gros truc et les drains Puis strip et pansement transparent soit disant pour pouvoir prendre une douche apres .... non non je ne crois pas à ce genre de chose :-( donc toilette de ce coté là au gant de toilette.

Les fils ont ete oté 12 jours apres pas de croute rien tout propre tout net. Enfin des vraies douches !!!! j'ai commencé à mettre du cicaplast de la Roche posay mais le chirurgien m'a conseillé de mettre de l' huile VEA à base de vitamine E et j'ai vu la différence, peau plus douce qui tire moins et cicatrice plus lisse... j'ai un expandeur et la peau tire pas mal.

Je ne sais pas si ma cicatrice est jolie ou non lol mais en tout cas pas de rouge pas de boursouflure et pas d’adhérence.

bon retablissement
mamie79   [231175] posté le 12/11/2015 16:08:00 par Carambole
La prothèse en mousse et coton glisse sans cesse sur le côté dans un soutien-gorge classique. Seul un soutien-gorge spécial dans lequel on maintient la prothèse nous permet d'être à l'aise, c'est vrai. Et il faut vraiment attendre une bonne cicatrisation (un mois environ minimum) pour porter la prothèse en silicone. Il faut masser délicatement une fois par jour la cicatrice pour favoriser une bonne cicatrisation. Personnellement, j'ai utilisé la crème épithéliale A.H réparatrice et hydratante à l'acide hyaluronique A-Derma à l'odeur délicate et discrète d'avoine. En parapharmacie.
Bisous. Amitié (ainsi qu'à toutes). Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;
merci mimi01   [231173] posté le 12/11/2015 15:37:00 par mamie79
Je crois que je vais aller acheter un soutient gorge des demain car pas terrible la prothese en mousse dans un soutient gorge ordinaire.
Moi on m'avait dit un mois pour la vraie prothese mais je trouvais cela juste sachant que j'ai encore des croutes sur ma cicatrice.
Bonne fin de journee
mastectomie   [231172] posté le 12/11/2015 15:27:00 par mimi01,
bonjour mamie79
je suis sortis de l'hospital et je suis allez acheter un soutien gorge special prothese le jour meme , j'ai mis la prothese que l'infirmiere m'a donné a ma sortie , je vais mettre la prothese en sillicone ds qq jours , l'infirmiere m'avait dit d'attendre entre 2 et 3 mois que ce soit bien cicatrisé , je vois qu'on va avoir le meme parcours , je fais mon IRM de controle du sein droit le 11 fevrier car classé ACR 3 grrrrrr
bonne apres midi
michele
ponction et resultats   [231167] posté le 12/11/2015 14:20:00 par mamie79
Donc ce matin rdv pour la ponction de ma poche de lymphe, 3eme fois et 500cc de retires, cela fait du bien.
La gyneco avait recu les resultats d'analyses de ma mastectomie, aucune autre tumeur a ete trouvee dans le sein.
Me voila donc partie pour 5 ans d'hormonotherapie et surveillance de l'autre sein dans 5 mois avec IRM et mamo.
Pouvez vous me dire dans combien de temps je pourrais aller acheter ma prothese et le soutient gorge adapte sachant que cela fait un peu plus de 3 semaines que j'ai ete operee
Merci a vous et bon apres midi
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