Mastectomie [Poster un message]

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4312 messages - page 166
Cedre : prothese externe   [238247] posté le 23/05/2016 13:19:00 par fontevraud,
Bonjour Cèdre.

je suis restée amazone "seulement" 4 mois et j'ai eu une prothèse externe.

Je ne l'ai que peu portée : c'était plus facile pour moi d'être habillée sans.

Je portais souvent un bustier et un vêtement par dessus et c'est vrai qu'ayant une petite poitrine, personne ne remarquait quoi que ce soit.

La question à se poser est peut-être ce que toi tu veux et supporte mais surtout pas le regard des autres sur ton image...

tu n'as pas choisi ce que tu vis : tu le subis et les autres ne peuvent comprendre.

Sois fière de ce que tu es et le labs de temps de la reconstruction qui te redonnera tes propres formes viendra...

pense à toi d'abord...

je suis peut-être un peu dure dans mes propos mais une femme ne se résume pas qu'à ces seins.

Je vous embrasse toutes.
Prothèse externe   [238240] posté le 23/05/2016 11:33:00 par Cedre,
Bonjour,
Difficile d'apprivoiser la prothèse externe qui donne pourtant bien l'impression que j'ai deux seins.
On m'a dit de ne pas la ranger au fond du tiroir à chaussettes !
De me forcer à la porter, pour l'image que je donne aux autres...
Que me conseillent les impatientes qui ont eu une massectomie et qui n'envisagent pas de reconstruction ? ( impossible avant un an de toutes façons)
Bonne journée
TRAVAIL DE RECHERCHE SUR LA MASTECTOMIE   [237432] posté le 28/04/2016 20:56:00 par LAETITIAD.
Bonjour,

je me permet de poster ce message car j'ai besoin de vos témoignages.



Afin de valider mon master 1 de psychologie, je réalise un travail de recherche sur les femmes ayant eu une mastectomie, avec ou sans reconstruction mammaire.

Voici le lien:

https://docs.google.com/forms/d/11uH5tJerEK1EE6pWJmnZWfW9lXuz3N2GzDxttUyFkSo/prefill

je vous remercie d'avance et bon courage à vous mesdames.
mastectomie   [237416] posté le 28/04/2016 15:42:00 par mimi01,
bonjour
Ayant eu une masectomie en aout 2015 j'ai acheté en 1er un soutien gorge spécial prothese ,un peu trop cher a mon gout lollll j'ai trouvé a C&A des brassieres avec ouverture pour glisser la prothèse a l'intérieur pour 9 euros et ont es super bien , voilà si ça peu servir a qq
bonne journée
michele
@saintvalentin   [237350] posté le 25/04/2016 22:31:00 par StephanieA
Je crois que je suis comme toi
Ma persévérance a payé car d'une petite plaie sans aucune gravité et une mammographie parfaite je suis arrivée à un CCIS et 2 infiltrants. .. heureusement que j'ai demandé d'autres avis car selon mon chirurgien si la maladie avait été prise dans 6 mois "ça aurait été compliqué de me soigner"!
Je continue donc à réclamer d'autres avis ...
Merci de ton aide
stephanieA /protocole suite   [237349] posté le 25/04/2016 22:21:00 par saintvalentin,
J ai aussi cette peur comme la plupart d entre nous .
J ai demandé une mammo en juillet pourquoi je ne sais pas ....
Mon cancer n etait pas palpable , a la mammo on a vu qu un petit truc de 5 mm et pour eux ce n etait meme pas un cancer et pourtant il y avait 8 cm de ccis et un petit infiltrant
Se faire confiance , demander , exiger et comparer les avis c est ce qui me rassure le plus
@saintvalentin   [237347] posté le 25/04/2016 21:57:00 par StephanieA
Ah merci je comprends mieux alors
J'ai demandé un 2ieme avis ...
Merci beaucoup de ta réponse j'y vois plus clair

J'ai très peur d'une récidive ...
stephanieA /protocole suite   [237346] posté le 25/04/2016 21:34:00 par saintvalentin,
Le protocole en france est chimio a partir de 5×4 mm. Le mien etait de 4×3 . Her +++ 40% Comme a dit l oncologue 1 mois de plus j aurais eu droit a la chimio , comme quoi cela ne tient pas a grand chose.
Bien sū;r c est ton droit de demander une chimio malgre la petite taille de tes infiltrants . Mais la chimio engendre des problemes .... il faut calculer avec ton oncologue les risques ... N hesite pas a poser des questions a tes medecins quitte à prendre un second avis
@saintvalentin   [237345] posté le 25/04/2016 21:20:00 par StephanieA
Bonsoir
Merci de ta réponse
CCIS 40mm et 2 foyers micro infiltrants de 2 et 3 mm de diamètre espacés de 15 mm
J'ai oublié de préciser que les 1er symptômes se sont déclarés il y a 18 mois et qu'il a fallu que je me batte pour être entendue :(
stephanieA /protocole   [237344] posté le 25/04/2016 21:13:00 par saintvalentin,
Bonsoir stephanie
Tu peux regarder ma fiche . Comme toi un cancer in situ de haut grade tres etendu donc mastectomie lors de l analyse de la piece operatoire ils ont trouve un infiltrant de grade2 40% hormodependant
Je n ai pas eu de rayon puisque tout le sein a ete ote et pas de chomio l infiltrant etait plus petit que le protocole. Je suis sous tamo pour mini 5 ans et test genetique en cours .
J ai demande un second avis dans un autre hopital . Meme protocole sauf que le test genetique a ete lancé

De quel taille etait tes infiltrants?
Protocole de soin    [237342] posté le 25/04/2016 20:23:00 par StephanieA
Bonsoir
J'ai subi une mastectomie avec reconstruction immédiate le 23 mars 2016.
1 intracanalaire in situ et 2 foyers d'infiltrant triple negatif ki67 30% grade 2. Ganglion négatif
Je n'ai pas d'autres traitements à venir.
Non pas que je souhaite à tout prix avoir de la radiothérapie ou de la chimiothérapie mais je suis surprise de ce protocole
Est ce que l'une des impatientes est dans le même cas ?
Merci de votre aide ;)
Stéphanie
Nel   [237300] posté le 24/04/2016 17:24:00 par Elpis
Chère Nel,

je vais sur mes 38 ans et j'ai une fille de 4 ans tout juste. J'ai plus que tout envie d'être présente auprès d'elle le plus longtemps possible.
Pour le reste : Triple neg, tumeur de 50mm, grade 3. Ki67 de 60 %.

Ta question je me la suis posée et je l'ai posée ici. onglet triple nég. p. 135 et p. 148 dans une longue réponse à Lili82

Lorsque j'ai compris que je n'envisageais la mastectomie que par peur et par une espèce de superstition, lorsque j'ai compris les notions de récidive, de métastase, lorsque j'ai lu que statistiquement je n'avais pas plus de risque avec une tumorectomie, que la mastectomie ne me mettait pas à l'abri d'une récidive, lorsque j'en ai parlé avec celle qui allait m'opérer, j'ai opté sereinement pour une tumorectomie.

La chirurgienne préconisait une tumorectomie car j'avais eu une excellente réponse à la chimio, que la tumeur était nécrosée, que le résultat esthétique serait très satisfaisant. Et aussi parce qu'elle considère que la mastectomie est un geste qui a un impact physiologique très fort, que la "reconstruction" est un parcours du combattant avec des techniques avancées mais des résultats parfois aléatoires.

Je savais aussi que si suite aux résultats anapath, il y avait le moindre doute, je subirai une seconde intervention (soit reprise des berges, soit mastectomie). Je m'y étais préparée.

Je n'ai que peu de recul (un peu moins de 2 mois depuis mon opération) mais je ne le regrette pas. D'autant que les résultats anapath étaient encore meilleurs qu'escomptés. Aujourd'hui, bien que je n'ai pas encore fini mon protocole (étape radiothérapie), je me sens guérie. La radiologue me dit que je suis en rémission. Je suis heureuse d'échapper aux opérations de reconstruction. Si tout va bien, dans un mois, les traitements seront achevés, définitivement.

Je ne sais pas ce que l'avenir me réserve car je cumule les facteurs de récidive (âge, triple neg, taille de la tumeur, grade, prolifération, atteinte possible des ganglions mammaires internes). Mais je pense que j'assumerai mon choix.

Je me dis aussi que j'ai de la chance que les caractéristiques et l'emplacement de ma tumeur aient permis cette chirurgie. La tumorectomie est une avancée technique majeure scientifiquement et pour les femmes.

Mais je comprends aussi toutes celles que la peur ronge et qui se sentent libérées sans leur sein. Telle est sans doute la vraie question : comment vivrais-je le mieux ?

Je te conseille aussi de visionner" guérir le regard" un web documentaire de l'Institut Curie relatif à la mastectomie. http://guerirleregard.fr

Bon courage


@Nel saisie BIO & MASTECTOMIE    [237290] posté le 24/04/2016 01:58:00 par maritchou***,

Bonjour à toi
J ai posté recemment sr l onglet aide pour utiliser le site et le forum et j ai mis la methode pour MOMO78 en page 31.

Mais tu l as quand même remplie et je comprends tres bien que lorsqu on doit recommencer 3 fois c est assez penible -( * il n y a pas bcp de temps pour la saisie donc on perd tout si on ne saisit pas vite )
Ne te decourage pas elle est bien comme ça!!

Pour ce qui du choix entre la masectomie et /ou tumorectomie pour ce qui est de moi le chiro n a pas voulu ( LA MASTECTOMIE AC 3 CANCERS IN SITU , INTERMEDIAIRE ET INFILTRANT)pas le temps de me retourner sur un autre CLCC dans des mega villes ou j habite à 400 km A/R donc on a fait la tumorectomie d office !
Je comprends ta prise de decision floue encore et c est normal ; j espère que d autres qui auront eu le choix à faire puisse t apporter des temoignages
Courage à toi - ¨Prends soin de toi
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
nel   [237285] posté le 23/04/2016 19:27:00 par lili36,
Bonjour Nel,

J'ai 36 ans et 2 enfants de 5 et 8 ans aujourd'hui.
On m'a diagnostiqué un cancer du sein en décembre 2014. Dès l'annonce, j'ai tout de suite pensé à la mastectomie avec comme toi une seule idée en tête : voir grandir mes enfants.
Comme toi la biopsie n'avait révélé qu'un cancer in situ mais de haut grade et une tumeur était assez diffuse (35 mm).

La chirurgienne m'a laissé le choix entre tumorectomie (au résultat esthétique incertain compte tenu de l'étendu de la tumeur) et mastectomie. Alors même si les statistiques révèlent soit disant le même taux de récidive avec tumorectomie (avec berges saines) et mastectomie, la peur et l'instinct de survie ont fait que je n'ai pas réfléchi longtemps et ai choisi la mastectomie (je ne me voyais pas vivre en suspectant ce sein d'être encore malade). Surtout que le traitement aurait pu s'arrêter à la chirurgie si l'anapath avait confirmé la présence seul d'un cancer in situ.

Au final, l'anapath a montré des micro foyers infiltrant et une cancer HER2+++ mais non hormondépendant. Donc chimio + herceptine mais pas de rayons ni d'hormothérapie.

J'ai eu la chance d'avoir une reconstruction immédiate par prothèse et j'ai fait il y a 1 mois un changement de prothèse (car pas même volume ni même forme que l'autre) + symétrisation de l'autre côté. Il me restera ensuite lipomodelage et mamelon + aréole pas programmé pour l'instant car j'en ai marre ...

Aujourd'hui je ne regrette pas ce choix de la mastectomie même si l'inconfort de la prothèse et le résultat esthétique "bizarre" restent présent.

Si tu as des questions particulières, n'hésite pas à me contacter en mail privé.

Bon courage à toi

Amitiés

Céline
cancer in situ: le choix de la mastectomie d'emblée?   [237283] posté le 23/04/2016 18:54:00 par Nel,
Bonjour les Impatientes,

J’ai 39 ans et une petite fille de 4 ans. On vient de me découvrir in cancer in situ de grade intermédiaire avec comédonécrose. Pour l’instant je fais partie des chanceuses car il n’y a pas trace d’invasion et le pronostic est bon. Mais, comme pour vous toutes, le diagnostic ne sera définitif qu’après exérèse complète et anapath, donc l’angoisse reste terrible.
Même pour un crabe in situ, les risques de récidives et d’évolution vers un invasif restent élevés (enfin c’est mon avis personnel après lecture de la documentation scientifique). Donc passé le choc de l’annonce, je me dis que finalement c’est peut être ma meilleure chance de lui botté les fesses définitivement avec une mastectomie. Effectivement c’est du lourd et du radical, mais comme j’ai déjà un « petit vécu » de chirurgie mammaire pour causse de malformation congénitale (prothèse à droite, réduction mammaire à gauche), je me dis que c’est peut-être à ma portée. Enfin, c’est tout de même une ablation totale, je ne le prends pas à la légère non plus, je ne me précipite pas et j’écoute les recommandations. Les 2 chirs que j’ai vus ont tout fait pour me dissuader, en faveur d’une tumorectomie + rayons : vous n’avez pas un « vrai » cancer, vous êtes trop jeunes, vous serez super bien suivie après ça, tout cancer sera détecté à un stade précoce, rassurez-vous, c’est écraser un petit pois avec une enclume…..

Je comprends que beaucoup d’entre vous seraient soulagées d’entendre ça, alors j’espère de tout cœur que mes craintes ne vous choquent pas. Au bout du compte, je n’arrive pas à adhérer à la proposition thérapeutique, cette désescalade garde un parfum de roulette russe. Moi je pense à mon petit bouchon de 4 ans. Maintenant j’ai peur de la mastectomie et de la reconstruction, et j’ai du mal à assumer cette option sans avoir le soutien des médecins.

Voilà, si certaines Impatientes ont partagé ce même dilemme je serais ravie d’échanger avec elles. Et puis si ma petite expérience en matière de symétrisation peut servir, et bien je suis là. En attendant je vous envoie des tonnes de courage et de douceur !

Nel

P.S: j'ai rempli ma bio 3 fois mais à chaque fois que je me reconnecte, tout est effacé. Pourtant j'ai bien cliqué sur "enregistrer mes données personnelles". Une suggestion?
Maritchou, Mylène, mastectomie.   [237211] posté le 21/04/2016 05:40:00 par fontevraud,
Bon matin à toutes les 2.

Maritchou, nous n'avons jamais échangé mais sache que je te lis avec une admiration certaine.

Voici donc 1 an passé depuis la détection : je revois ma chir lundi :je pense que ma prothèse droite ne tient pas correctement dans sa loge et pivote, créant une dissymétrie. Je vais valider avec elle et voir si nous pouvons faire une intervention pour la remettre à sa place et mettre quelques points de couture pour la maintenir définitivement : c'est presque futile mais ça m'agace lorsque je me regarde dans le miroir. Sinon le travail a été remarquable : aucun regret.

Mylène : J'ai demandé effectivement la mastectomie bi-latérale : décision prise avant même d'avoir le résultat définitif.
Ma chir m'a suivie car elle a compris que c'était parfaitement clair dans ma tête, au moins dans un premier temps pour le sein gauche atteint, elle ne voulait pas toucher au second considéré "sain".
Je suis restée 4 mois amazone. Comme j'ai eu la chance de n'avoir ni rayons, ni chimio et que ma décision de la prophylaxie murement réfléchie et réclamée depuis le départ a été validée par un entretien psy et après accord CPAM :j'ai eu dans le même temps que la reconstruction à gauche, la prophylaxie et reconstruction immédiate à droite.

Je ne savais pas qu'il existait une cicatrice radiaire à droite car non détectée et très honnêtement la détection du lobulaire in-situ en plus de l'infiltrant initial m'a conforté dans cette démarche car ce type de K est plus souvent bi-latéral et difficilement détectable.
Il faut que tu sois raccord avec toi car très clairement : tu dis que tu as été opérée dans ta bio mais je suppose que tu as eu une tumorectomie si tu te poses la question de la mastectomie…
En tout cas il s’agit d’une mutilation, et s'il est vrai que cette décision soulage un peu même si le risque de récidive existe, c’est loin d’être anodin et il faut parfaitement l’intégrer.

Pour mon ressenti : je me dis que j'ai fait le maximum hormis le refus du tamo ou de la ménopause artificielle et j’ai une certaine sérénité par rapport à ça même si plus rien n’est pareil.
Je ne suis pas forcément un exemple, c'est juste un retour d'expérience, nous sommes toutes uniques.

Je vous embrasse toutes.
@ mylène, mastectomie bilaterale?   [237198] posté le 20/04/2016 18:29:00 par maritchou***,
Bonjour à TOI
Je te donne l information de l IMPATIENTE qui a decelé seule son K et preventivement à proceder à la mastectomie bilaterale

C est Pseudonyme Fontevraud ( JE LA SALUE ET LONGUE REMISSION)

Tu as aussi la possibilité de lire ses msg en :

- cliquer sur l onglet forum cancer du sein

- a la case recherche à droite saisie ''fontevraud''

Tu te selectionnes chirurgie la mastectomie, en hormonothérapie et en re-construction aussi elle poste bcp

Prends soin de toi - Amities à toutes les IMPATIENTES
Bon courage dans ta reflexion , moi je n ai eu qu une tumorectomie !!!
Bizzz- CELINE
enlever le sein ou pas   [237196] posté le 20/04/2016 17:58:00 par mylène,
bonjour,
j'ai lu il y a quelques temps qu'une impatiente a insisté pour se faire ôter les seins, alors que personne ne le voulait.
en fin de compte, elle a eu bien fait, puisque dans les deux, il y avait des choses négatives, invisibles avec les examens classiques.
je ne me rappelle plus qui a écrit ce message et de quoi il s'agissait dans ses seins.
toujours est-il que depuis j'ai peur d'avoir un truc dans les seins et que je vais essayer de convaincre mon gynéco de m'opérer
mais avant, si la personne qui s'est fait ôter les seins se reconnaît, qu'elle me contacte m'aiderait beaucoup
à moins que vous ne puissiez me renseigner directement ?
merci !
Recherche de personnes ayant eu une mastectomie, et des personnes ayant procédé à une reconstruction mammaire   [236871] posté le 10/04/2016 17:06:00 par fredigi,
Bonjour à Toutes, je suis étudiante en M1 de psychologie à l'Université de Toulouse. Dans le cadre d'un mémoire de recherches, je recherche des personnes qui ont eu une mastectomie et des personnes qui ont eu une reconstruction mammaire. L'objectif, après leur avoir demander de remplir des questionnaires de façon confidentielle, est de déterminer si la reconstruction mammaire améliore la qualité de vie, et de mener une réflexion sur la prise en charge psychologique et médicale lors d'une mastectomie et d'une reconstruction mammaire.


Si vous êtes intéressée pour participer à cette étude, vous pouvez me joindre à cette adresse: frdriquedg@yahoo.fr.


Merci à toutes, sans vous l'amélioration des connaissances serait impossible.
Vaness   [236708] posté le 03/04/2016 20:44:00 par lili36,
Bonjour Vaness,

J'ai 36 ans et j'ai eu une mastectomie en décembre 2014. J'ai eu la chance d'avoir une reconstruction immédiate, je ne suis donc pas tout à fait dans le même cas de figure que toi.
La chirurgienne m'avait laissé le choix entre un tumorectomie (mais avec un volume restant qui laissait incertain le résultat esthétique) ou une mastectomie. J'ai choisi la mastectomie car je ne me voyais pas vivre avec un sein que j'aurais toujours considéré comme malade.

Par conséquent je n'ai jamais été "triste" de la perte de ce sein car pour moi c'était ce qui permettait de me maintenir en vie (mon cancer était un grade III donc très agressif). Mais le fait d'être reconstruit immédiatement a sûrement aidé même si le volume n'était pas identique à l'autre sein et que j'ai perdu le mamelon en même temps.

Côté douleur, heureusement qu'il y a de bons antalgiques ... mais une partie était aussi sûrement liée à la reconstruction.

La cicatrice a ensuite été travaillée par un kiné avec la technique LPG : il y a des morceaux où on ne la voit presque plus;

Voilà je ne sais pas si ça répond à certaines de tes questions. Comme écrit par Nanou, tu peux poser toutes les questions sur ce site : il y aura toujours quelqu'un pour y répondre.

Bon courage à toi

Amitiés

Céline
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