Mastectomie [Poster un message]

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fleurdemyrte   [240103] posté le 12/08/2016 17:59:00 par marthe62,
je rejoins bien sûr l'avis et l'encouragement des impatientes!!
mastectomie totale il y a un an et demi, et je me décide aujourd’hui à demander une reconstruction (diep très certainement à Rangueil)). bien sur c'est une grosse épreuve que l'opération, personnellement j'étais allée voir des images de femmes opérées afin de savoir à quoi m'attendre, pour ne pas avoir le choc de cette cicatrice. il vaut mieux s'y préparer psychologiquement. mais après tout, qu'est-ce qu'un sein par rapport à une vie. l'accompagnement familial est primordial, mari, parents, enfants, et amis, cela aide BEAUCOUP mais nous sommes quand même seule face au miroir et cela n'est pas facile. il faut serrer les dents et se dire que l'important c'est de vivre! une épreuve nous est proposée (imposée) relevons le défi et remportons une médaille d'or (c'est d'actualité!!) bien sur la chimio aussi c'est dur, mais ce n'est qu'un mauvais moment à passer...voila un an que j'ai terminé mes cheveux sont comme avant..une page tourne et je me prépare à en tourner une autre avec la reconstruction. Vivement que l'on clôture le chapitre si c'est possible...j'ai eu un super kiné/ostéo/méthodes chinoises et je pratique le qi qong pour l'énergie, cela m'a beaucoup aidé à tenir le coup. je te souhaite PLEIN DE COURAGE et t'envoie plein d'ondes positives.marthe
Fleurdemyrte   [240102] posté le 12/08/2016 16:40:00 par 123soleil,
A mon tour de te faire un clin d'œil qui va dans le même sens que les autres impatientes.
La colère, mais aussi la tristesse, la peur ou l'angoisse sont des sentiments qui nous animent. Mais on se met à voir la vie différemment et on retrouve de quoi sourire, rire... Cette maladie nous fait évoluer.
Comme toi, je suis une hyperactive et ma profession était ce qui passait en premier. Maintenant, j'ai fait une bonne place à ma famille et mes amis qui m'ont beaucoup soutenue, au yoga, à la musique... Bref, je me suis adaptée et j'ai trouvé un nouvel équilibre.
Les oncologues et chirurgiens ont décidé pour moi et je n'ai pas remis en question leur choix. Mais, en bonne hyperactive, j'ai aussi eu besoin d'être active et de faire mes choix. Alors, j'ai fait appel à mon médecin homéopathe, à une amie naturopathe, à une thérapeute qui m'a fait des massages pour remettre en place les énergies et qui est coupeur de feu, à une prof de yoga...
La mastectomie a eu lieu début août 2015, après la chimiothérapie et avant la radiothérapie.
Et puis, là, je souris... J'ai un nouveau sein tout joli (DIEP), depuis mercredi passé. La reconstruction n'est pas terminée, ça avance !
Tu as une thérapeute qui va te soutenir, tu vas faire ton chemin et je suis sûre que du positif naîtra de cette dure épreuve.
Bises
Fleurdemyrte   [240101] posté le 12/08/2016 15:51:00 par lauredep,
Bonjour, je comprend tout à fait ta position. L'annonce et la digestion de la nouvelle prennent un certain temps et sont personne-dépendante.

Je vais moi même passer par l'étape de mastectomie fin septembre pour cause de cellule précancéreuse , dite intracanalaire.
J'ai également eu beaucoup de mal à le digérer mais maintenant étant en phase de chimio suite à une tumeur infiltrante retiré le 01 avril plus ou moins bien toléré, je suis pour l'idée de me virer tous ce qui peut me ramener ces vilaines cellules.

Je me suis tourné vers la sophrologie (proposé par l'IGR) et je dois dire que cela m'a fait un bien fou, et c'était pas gagner avec mon tempérament.
Ta colère, tes pleurs sont tout à fait compréhensible; mais ton futur entouré des tiens doit rester ton objectif.
Ce site m'a beaucoup aidé par les attitudes empathique des impatientes, j'espère qu'il en sera de même pour toi.
Fleurdemyrte    [240099] posté le 12/08/2016 14:26:00 par Severine,
Je partage moi aussi l'avis de lili36 :)
j'ai eu une mastectomie sans reconstruction immédiate.
en fait je rentrée pour une tumorectomie mais il n'y avait pas 1 mais 2 nodules...il a retiré le sein (il m'avait dit qu'en ouvrant, au moindre doute il le retirerait).
j'avais 33ans1/2 et un petit bonhomme aussi :)

psycologique je l'ai bien vécu...quoique un peu dur quand j'ai vu la cicatrice...c'est la chimio qui psycologiquement m'a posé plus de pb et ou je me suis posée les mêmes questions que toi et sincèrement s'il n'y avait pas eu mon mari, mon fils je ne l'aurais probablement pas fait ...
j'ai fait la reconstruction après et je ne regrette pas...
effectivement c'est un long parcours entre le début des traitements et la reconstruction, mais avec le recul, ça m'a été bénéfique pour pouvoir avancer pas à pas et digérer au fur et à mesure...
je te souhaite plein de bonnes choses et comme on dit ici : on sera toutes dans tes poches le jour de ton intervention et surtout après :)
bises
pas de reconstruction dans l'immédiat pour moi   [240097] posté le 12/08/2016 11:58:00 par Fleurdemyrte
Le chirurgien m'a bien indiqué que malheureusement il n'était pas possible dans mon cas d'envisager une reconstruction immédiate ... j'ai donc l'impression que c'est un long chemin de croix qui commence.
J'avoue que j'ai du mal à imaginer le futur, c'est un grand mur noir devant moi.
Je suis suivie depuis 3 ans et demi par une thérapeute qui malheureusement pour moi est en vacances en ce moment, nous avons beaucoup parlé lors des dernières seances de tout ça, elle même a eu un cancer du sein, mais l'annonce de la mastéctomie et tombée le jour de son départ en vacances, elle m'a envoyé un message adorable, mais physiquement elle n'est pas la.
Et puis en l'état actuelle de mon esprit je crois que rien ne peut me faire accepter ce qui va ce passer.
Il est très certain que mon fils et mon mari ne seraient pas là, ma vision serait très différente et j'aurai refusé la mastectomie n'étant engagée que par ma petite personne.
Mais la il faut avancer, mon mari avance avec moi bien que lui même ayant perdu sa maman d'un cancer (de la gorge) c'est très douloureux pour lui, mais il est la, il m'aime et surtout nous aimons plus que tout notre fils, alors j'y vais, déchirée, meurtrie, mais j'y vais
fleur de myrthe   [240086] posté le 11/08/2016 22:56:00 par evelyne
je partage complètement le post de Lily 36.
j'ai vécu la même expérience ...il y a 15 ans maintenant.
aujourd'hui je ne regrette rien même si je suis toujours vigilante.
et...il m'arrive même" d'oublier" que ce sein n'est pas l'original
...j'ai eu une reconstruction immédiate par grand dorsal.....je ne sais pas si ça se fait encore aujourd'hui.
Fleurdemyrte   [240084] posté le 11/08/2016 21:46:00 par lili36,
Bonjour,

Je n'ose te souhaiter la bienvenue mais suis heureuse que tu aies osé "pousser la porte" de ce forum. Tu y trouveras le réconfort et la compréhension nécessaires pour traverser cette épreuve car même si nous sommes toutes d'horizons différents, nous partageons cette épreuve qui nous unit alors que c'est souvent compliqués avec les autres comme tu sembles déjà le vivre.

Comme toi j'ai beaucoup pleuré au moment du diagnostic (CCIS mais multiples foyers derrière le mamelon dont certains infiltrants). J'avais 34 ans et 2 enfants de 3 et 6 ans à l'époque. Je souhaitais plus que tout les voir grandir et avais peur que ça ne soit pas le cas. Du coup pour moi la mastectomie s'est rapidement imposé comme une évidence.
Mais chacune réagit comme elle peut en fonction de sa propre histoire.
J'ai eu la chance de bénéficier d'une reconstruction immédiate mais ai perdu areole et mamelon... Peut-être pourrais tu voir avec le chirurgien si la pose d'une prothèse pendant la mastectomie est envisageable. Ce n'est pas toujours possible mais je crois qu'aujourd'hui certaines prothèses sont même compatibles avec la radiotherapie.
Bien sur l'image de soi est bouleversée, il y aura un avant et un après. Mais même si ce que je vais écrire va te sembler inimaginable, je t'assure qu'il y aura de petits bonheurs tout au long du parcours et après. On voit les choses bien différemment après mais certaines choses sont plus simples qu'avant car on va à l'essentiel.
La reconstruction ne permet pas de retrouver son corps et sa vie d'avant mais "on vit avec". Donne toi du temps et sois indulgente avec toi même. Une étape après l'autre et tu verras que tu vas te découvrir des ressources insoupçonnées. N'hésite pas à solliciter ton entourage et des professionnels (psychologue, sophrologue, ...) pour t'aider et bien sur les impatientes.

Je t'embrasse et t'envoie douceur et courage

Amicalement

Céline

Ps : tu peux me contacter e-mail privé si tu le souhaites
Merci   [240074] posté le 11/08/2016 18:48:00 par Fleurdemyrte
Merci pour vos messages.
Je suis suivie dans une clinique à TOULOUSE, le chirurgien a en effet parlé tout de suite de reconstruction.... mais tout me semble si loin.
Forcément quand on est pas concerné on ne sait rien du cancer ou peu et puis on y pense pas c'est pour les autres.
Mais depuis je lis beaucoup, je me documente, je me renseigne sur tout ce qu'il y a à savoir et c'est flippant, ça fait peur.
La peur d'avoir mal, de dépendre des autres, de ne plus être "moi", est ingérable, ça tourne dans ma tête en boucle.
Je suis une femme qui a un fort caractère, je suis une bosseuse, toujours en mouvement, hyperactive et la c'est un coup de frein énorme dans ma vie.
Oui je suis en colère, oui je ne comprends pas comment il n'est pas possible de faire autrement, qu'à notre époque il ne puisse il y avoir une autre solution.
Oui j'ai été en colère contre le chirurgien qui du haut de son statut d'homme m'explique qu'il va m'enlever un sein. Après je sais que ce n'est pas lui qui doit avoir ma colère, qu'il n'y peut rien qu'il est la pour m'aider.
Alors j'ai peur de ne pas me reconnaitre, d'avoir mal, il y a cette prise de conscience que la vie que j'aimais n'existe plus, qu'il faut trouver de nouvelles marques.
Et puis cette impression de voir dans le regard des amis, de la famille ce sentiment "ouf je préfère pour elle que pour moi"
courage   [240070] posté le 11/08/2016 18:13:00 par vette

bonjour;FLEUR DE MRYTE.Avec emotion après avoir lu votre post;je vous reponds,si toute l 'equipe collègiale vous a conseillè l 'ablation de sein;je pense qu' il faut que vous l 'entendiez et que votre rèaction est tout a fait normale ;Vous _ont ils proposè une reconstruction?
L 'image de notre corps est tellement importante qu 'il faut vous faire aider(psychologue)demander à votre medecin traitant.
JE vous souhaite la bienvenue sur ce forum;moi j 'ai eu la chance de conserver mon sein;mais j 'ai connu dans l exercice de ma profession (ide) de nombreuses personnes en detresse comme vous.
JE VOUS ENVOIE PLEIN D ONDES POSITIVES;courage;c est pour guerir .ET j 'espère vous avoir apporter un peu de rèconfort, chaque cas etant unique.
Fleurdemyrte, mastectomie   [240067] posté le 11/08/2016 17:53:00 par Carambole
Tu as bien fait de venir te confier sur le forum des Impatientes. Car nous sommes nombreuses à avoir vécu la dure épreuve qu'est l'annonce de la mastectomie. Oui, c'est une atteinte à notre féminité, à notre corps, extrêmement traumatisante. Et je comprends ce premier refus total. Tu te trouves encore sous le choc de l'annonce, et tu te sens très agressée. C'est peu à peu que ton esprit va intégrer la nécessité de sauver ta vie. J'ai connu comme toi les mêmes sentiments de colère, d'injustice et de désespoir quand j'ai appris qu'il fallait faire le deuil de mon sein. La tumeur était également sous le mamelon, infiltrante, et il s'agissait d'une rechute locale 18 ans après une petite microcalcification in situ.
Les tumeurs situées sur et sous le mamelon, et infiltrantes, sont en effet très agressives.
Tu vas être soutenue par ton mari, ta maman, c'est très important. Tu auras une équipe médicale à ton écoute, et tu as droit à une aide psychologique dans le centre qui va te suivre, où tu vas te faire opérer. C'est aussi très important.
N'hésite pas à leur poser toutes les questions qui te sembleront nécessaires. Je sais que tu vis une période très dure qu'est la préparation à la mastectomie. Je sais aussi qu'il est souvent très difficile de l'accepter selon notre âge, notre vécu. Mais il s'agit de sauver ta vie. Et je t'assure que peu à peu tu réaliseras que c'est la bonne décision.
J'ignore si le chirurgien t'a évoqué la reconstruction.
N'hésite pas à venir te confier aux Impatientes. Nous comprenons toutes. Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Mastectomie dans 6 jours.   [240063] posté le 11/08/2016 15:55:00 par Fleurdemyrte
Bonjour,
Je suis inscrite depuis quelques jours mais je n'avais pas le courage de poster jusqu'à présent.
Comme indiqué dans ma biographie suite à des microcalsifiations détectées il y a 2 mois et demi je suis "rentrée" dans le parcours des soins.
Je pensais que la tumerectomie et quelques séances de radiothérapie allaient suffir et que le cours de ma vie reprendrait dans maximum 2/3 mois, je voulais même continuer à travailler pendant les soins.
Et puis il y a eu le rendez-vous du 5 août !!
Mon époux travaillant de nuit, c'est ma maman qui est venue avec moi. J'ai pas compris ce que le chirurgien était en train de me dire, c'est ma maman qui m'a regardé et qui m'a expliqué.
Mon cancer n'est pas en lui même à un stade grave mais les microcalsifications sont très mal situées, elles sont sous le mamelon. Certaines sont infiltrantes.
Je suis sortie sonnée, j'ai 40 ans, un petit mec de 3 ans, un mari adorable et la je pleure depuis quasi une semaine.
J'ai demandé au médecin de représenter mon dossier à la commission, de trouver une autre solution, qu'il devait y avoir une aurte solution !!! Mais sa réponse fut que le risque de récidive était très important si je gardais mon sein, que c'était dangereux ..
Alors j'ai décidé de ne pas la faire, j'ai décidé de ne pas subir la mastectomie, je me suis renfermée, impossible de communiquer avec qui que ce soit, même avec mon mari.
Ce n'est qu'un sein mais voilà c'est le mien et mon passé avec mon corps est tellement difficile (ancienne obèse morbide ayant repris 20 kg avec la grossesse et luttant pour les perdres depuis 3 ans) que je ne peux accépter cet acte barbare.
Puis hier j'ai parlé et reparlé avec mon mari, alors oui je vais y aller mardi prochain, mais vraiment je suis meurtrie, j'ai l'impression que ma vie a explosée il y a 2 mois et demi.
Je tourne en rond dans ma tête, désolée mon post est long, merci à vous en tout cas d'avoir pris le temps de me lire.
Opérée hier...   [239855] posté le 02/08/2016 08:30:00 par bab38,
Bonjour à vous toutes.
Ça y est c'est fait, mastectomie hier.... Je tiens à vous remercier pour tous les messages plein de courages que vous m'avais laissé. Étonnement c'est aujourd'hui que le stress est très haut... Je me suis bien préparé pour l'intervention mais pas l'après... Pour le moment je n'est pas decouvert encore mon nouveau "moi". .. Chaque choses en son temps.... Merci encore.
Babett.
Pour Mym50   [239813] posté le 30/07/2016 16:55:00 par amazonielibre,
Je crois qu'après une telle opération il FAUT que tu exiges d'être cocoonée. J'ai fait des massages et surtout choisis un kiné expérimenté sur nos merdes, qui va pouvoir te débarrasser du bourrelet, de la cicatrice moche et qui va faire en sorte que tout ça devienne ta nouvelle norme et ton nouveau corps. Perso la kiné a changé mon regard sur tout ça et je vis très bien avec mon sein en moins et je ne trouve plus ça moche du tout c'est franchement incroyable le boulot qu'elle a fait en peu de séances !!
Fais toi chouchouter, centre toi sur ton corps et répare le avec tout ça on en a besoin ++++ !
Courage et vis ! c'est aujourd'hui :)
Merci Marilee !   [239812] posté le 30/07/2016 16:53:00 par amazonielibre,
Et toutes les impatientes de répondre à ce sujet de la mastectomie prophylactique.

Je suis sur Paris aussi, et je suis vraiment décidée, en fait depuis qu'on m'a annoncé les résultats de la biopsie.
Il était pour moi évident qu'il fallait m'enlever le sein malade mais l'autre avec, puisque personne à ce jour n'est capable de me dire si je vais en faire un second, si je vais crever du premier avec ou sans récidive...

Marilee, ou d'autres impatientes qui ont obtenu gain de cause, auriez vous l'extrême gentillesse en MP de me transmettre les coordonnées de vos chir ?
Celui qui me fait le lippofilling pour la reconstruction est Fitoussi je le revois mi septembre je vais évidemment lui demander avant de finir la reconstruction de me faire cette prophylaxie.

De plus confirmez vous les dires de mon onco, que j'aimais bcp mais qui m'a bcp déçue au dernier controle.. à savoir qu'avant de faire ma reconstruction après mon premier lippofilling, donc avant de mettre la prothèse il fallait s'occuper d'enlever l'autre, avec reconstruction PAM immédiate, puisque la reconstruction serait faite en fonction du sein sain reconstruit...

Je veux aussi être prise en charge par la sécu : c'est mon corps j'en fais ce que je veux et je ne vis pas ça du tout comme une mutilation ! une amputation oui, mais pas une mutilation et qu'on me laisse décider de la façon dont je veux vivre ma vie. Du coup qui prend la décision ? si l'onco signe le bon pour accord de l'opération prophylactique ça passe ou il faut passer par une commission ce n'est pas clair en lisant vos bio.
Il faut quoi pour être éligible ? Avoir des antécédents dans la famille? Avoir fait une recherche génétique positive ?
MERCI de toutes vos infos, car c'est une jungle pour se faire soigner... et c'est inique ! mais on n'a pas le choix !
Mym50   [239804] posté le 29/07/2016 22:51:00 par cathie68,
Bonsoir,
Je voulais te dire que toi aussi tu es très forte, et que nous passons toutes des moments très durs à encaisser. .
Nous nous retrouvons ici pour avoir cette complicité que l'on ne peut pas trouver ailleurs. ...
Quand tu parles de toutes tes étapes émotionnelles par lesquelles tu es passé. ...je me retrouve. ...
Tu es beaucoup plus forte que tu ne le penses, tu as le contrecoup maintenant c'est normal mais tu vas remonter c'est sûr.
Je t'embrasse fort
cathie68
Mastectomie et curage...   [239788] posté le 29/07/2016 01:53:00 par Mym50,
Merci à Madeline pour son message.

Je voulais simplement vous dire que je vous trouve très fortes, que je vous admire toute...

Un peu plus d'un mois après mon opération, je sombre un peu dans la déprime comme si jusque là et avant l'intervention j'étais en fait en dehors de la réalité, fataliste, presque euphorique : il fallait le faire , apres les 6 mois de chimio enlever ce sein malade, j'allais subir une mastectomie c'est tout juste si je reussissais à le prononcer ce foutu mot !
Et puis voilà c'est fait et je prends réellement conscience de ce qui m est arrivé, de cette mutilation, de cette affreuse cicatrice avec qui je dois vivre, de cette gêne sous le bras à cause du "bourrelet" que mon sein volumineux m' à laissé...
Les analyses sont positives : plus de tumeur dans le sein retiré, 19 ganglions tous sains, j'attends les rayons maintenant.

Alors je n'ose parler de ce mal être à mes proches qui ont été soulagés des résultats et qui me disent : ça y est tu vois tu as fait le plus dur...
J'espère me sortir vite de cette déprime car je dois rester forte face à cette maladie mais c'est parfois si difficile....

Bises à toutes
StephanieA   [239785] posté le 28/07/2016 21:30:00 par colibran,
Bonsoir

c'est super
Dans les pays anglo saxons ils ne se posent pas autant de questions
Pour moi ce n'est absolument pas une mutilation : 62 ans, je ne serai plus jamais enceinte, grace à Aromasine ma libido est à moins 500 en dessous de zéro, pour la symétrisation j'en ai déjà eu la moitié enlevé.
On m'enlèverait une jambe le ressenti serait autre
J'ai rendez-vous avec mon chir fin août et j'en vois un autre une semaine plus tard, lui avait accepté de le faire mais au moment de la reconstruction... que je n'ai pas faite avec lui
Je suis toujours preneuse de coordonnées de chir qui acceptent de le faire
Bises
Claudine
StéphanieA   [239784] posté le 28/07/2016 20:32:00 par cathie68,
Bonsoir,
Tu vas être libérée. ....
Je me suis aussi posée la question. ..mais en ce moment je ne sais pas ce que je dois faire....
J'en avais parlé à mon chirurgien, il m'avait dit qu'il n'avait pas le droit de pratiquer cette acte.........que ça correspondait à une amputation....
mais que tellement de femmes le souhaitent.....

Je me dis......Enfin en paix. .........plus la peine de se poser des questions. ...prothèse ou reconstruction. ...
Bises
Mastectomie prophylactique   [239778] posté le 28/07/2016 16:57:00 par StephanieA
Bonjour
Juste pour vous dire qu'une mastectomie prophylactique a été programmée le 29 août sur mon sein droit
Après un 1er refus de mon chirurgien et un appui de la psychologue je suis revenue à la charge et il a accepté. Pas de passage en RCP.
Le soulagement a été immense après cette acceptation et j'ai su que je faisais le bon choix. Enfin celui qui me correspond totalement.
Courage
Stéphanie
Marilee   [239753] posté le 27/07/2016 09:19:00 par colibran,
Bonjour

comme on ne peut pas te joindre en messagerie privée pourrais-tu, toi, me joindre (mes coordonnées sont à jour) pour me dire où tu as eu ta mastectomie prophylactique ?
Merci d'avance
Claudine
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