Mastectomie [Poster un message]

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Li12345   [242133] posté le 17/10/2016 23:41:00 par tarabia,
Às tu essayé d'hydrater la peau. Au départ c'est ce que j'ai fait avec de la vaseline (hyper gras) maintenant avec Aloe Vera ou dexeryl. Après je sais que malheureusement nous ne cicatrisons pas de la même façon. Bon courage
Appel témoignage   [242132] posté le 17/10/2016 21:46:00 par angelica.kowalewicz,
Je suis étudiante à la faculté de Psychologie de Strasbourg et je m'intéresse à la thématique du cancer du sein.

Dans le cadre de mon mémoire, je souhaite rencontrer des femmes, qui ont envisagé de recourir à une ablation préventive de la poitrine, qu'elles se soient décidées ou non à cette intervention.

Si vous désirez apporter votre témoignage, je vous prie de me contacter initialement par mail :

angelica.bronner@laposte.net
Mauvaise cicatrisation   [241983] posté le 12/10/2016 20:12:00 par li12345
Bonjour à toutes,

J’ai eu une mastectomie (totale) bilatérale en septembre 2015 avec reconstruction immédiate par expandeurs. Puis on m’a changé les expandeurs pour des prothèses définitives en février 2016.
Mais à ce jour les cicatrices ne sont pas très belles (larges et épaisses, rouges), ce qui me dérange beaucoup. J’ai eu rendez-vous avec mon chirurgien qui m’a confirmé que j’avais mal cicatrisé et que la cicatrice était « anormale ». Il m’a proposé une nouvelle opération afin de reprendre les cicatrices mais j’hésite… Car lors de la première opération j’avais déjà mal cicatrisé et le chirurgien m’a dit qu’il ne pouvait pas m’assurer du résultat (car j’ai tendance à mal cicatriser).
Alors j’hésite… Parce que me faire opérer (avec tous les désagréments physiques et psychologiques que ça implique) pour peut-être avoir le même (mauvais) résultat, ça ne me tente pas trop !
Si certaines d’entre vous ont eu le même parcours que moi et les mêmes difficultés (mauvaise cicatrisation), pouvez-vous me faire part de votre expérience et des choix que vous avez fait ? Ou est-ce qu’on vous a proposé d’autres possibilités que l’opération pour améliorer les cicatrices ?

Merci d’avance
conseils   [241965] posté le 11/10/2016 18:47:00 par Malaura
Merci pour vos conseils, je vais rechercher sur internet car je voudrais retrouver la forme normale de mon bras.
Malaura   [241963] posté le 11/10/2016 17:54:00 par Choco78,
Bonjour,
Quand mon bras a commencé à gonfler cet été, notamment à cause de la chaleur et du fait que je force un peu trop parfois, j'ai porté un manchon de contention bien serré pendant un mois ou deux. Mon bras a retrouvé sa taille normale et je ne mets maintenant le manchon que la nuit et pas toutes les nuits.
On trouve des manchons sur mesure en pharmacie, commande sur prescription, mais aussi avec des choix de tailles sur internet.
Il faut aussi surveiller en cas de rougeurs et de douleurs pour éviter l'infection. Des antibiotiques peuvent être prescrits si nécessaire.
Bon courage à toi
Malaura   [241960] posté le 11/10/2016 16:31:00 par Bettyboop78
Bonjour.
Mastectomie avec curage axillaire?
Pour ma part j'ai eu ça et du coup j'ai mon bras qui a gonflé.
La réponse de l'oncologue, un manchon de contention sur le bras et du drainage lymphatique par un kiné.
Nouvelle sur le forum   [241925] posté le 10/10/2016 14:48:00 par Malaura
Bonjour, je suis nouvelle dans ce forum et poudrait quelques astuces et conseils de votre part.
Je suis Ivoirienne de 49 ans et on m'a découvert un cancer du sein droit début 2015, avec nodule sur le poumon gauche.
Je résume 6 chimios une mastectomie une opération du poumon pour enlever le nodule et 3 autres chimios et une radiothérapie de 25 séances. Suis actuellement en rémission avec un contrôle tous les 3 mois.
Mon souci c'est au niveau de bras qui est douloureux et un peu enflé. Nous n'avons pas de spécialiste en drainage en CI où la prise en charge de malades du cancer est un véritable parcours pour le médecin et le malade.
Merci de me donner quelques conseils.
Ressenti après mastectomie et reconstruction + 5 chgts de prothèses   [241743] posté le 06/10/2016 13:26:00 par fontevraud,
Bonjour à tou(te)s.

Voici mon retour d'expérience sachant qu'en plus j'ai très peu utilisé la médication :

mastectomie (05/15) : très peu de douleur

reconstruction bi-latérale par prothèses dans le même temps que la seconde mastectomie en 09/15 : douleurs très bien gérées par la médication sachant qu'au retour à la maison j'ai encaissé les douleurs sans rechigner car je ne voulais pas prendre les médicaments bien que cela ne soit pas un exemple à suivre.

Du coup, je peux affirmer que la douleur de reconstruction initiale par prothèse est due principalement au fait que le muscle sous-pectoral étant décollé de la paroi et comprime la prothèse doit se détendre (désolée d'être aussi précise) et c'est cette douleur qui est plus forte mais cela ne dure pas.

Enfin les changements de prothèses( 5 fois pour mon cas) sont franchement très faciles à supporter ( je l'ai fait en un peu serrant les dents sans médications).

Prenez les médicaments anti-douleurs prescrits (ne faites pas comme moi, si vous êtes douillette) mais honnètement si c'est un peu difficile peu de temps, dites-vous que vous avez fait un choix qui mérite une certaine admiration !!!

Ceci étant dit, je suis admirative du parcours de beaucoup ici, bien plus dur car sans comune mesure avec que ce j'ai vécu.

Je vous embrasse tou(te)s.
nath85,   [241725] posté le 05/10/2016 22:53:00 par mimi01,
bonsoir

j'ai été opérée en mars 2000 tumorectomie , 25 séances de rayons et 5 ans d'hormonotherapie , recidive en juin 2015 mastectomie et vraiment ça c'est bien passé , je suis rentré a l'hopital le lundi ,opérée le mardi vers 11h remonté ds ma chambre a 15h en pleine forme , le soir j'ai mangé , me suis levé pour allez aux toilettes et le vendredi j'etais chez moi , et un an apres la cicatrice est tjrs jolie , par contre je ne fais pas reconstruire ,

bon courage
michele
nath85   [241699] posté le 05/10/2016 15:00:00 par lili36,
Bonjour Nath,

J'ai subi une mastectomie en décembre 2014. La cicatrisation s'est bien passée (pas de caisson pour moi, je ne savais même pas que ça existe). J'ai eu une reconstruction immédiate par prothèse, donc difficile de savoir quelle part de la douleur était due à la mastectomie et quelle part à la pose de la prothèse.
La douleur est bien sûr très présente mais les anti douleurs sont souvent efficaces. J'ai été très agréablement surprise par la cicatrice qui était vraiment très propre et très nette et que le travail par LPG par le kiné a vraiment bien amélioré. Par contre l'absence de mamelon et aréole est vraiment bizarre.

Même si aujourd'hui j'ai encore beaucoup de mal à m'habituer à la prothèse, je suis contente d'avoir choisi la mastectomie car il m'aurait été difficile de regarder ce sein tous les jours en me demandant si une cellule n'avait pas été oublié. Cette peur ne correspond à aucune réalité médicale car ils font l'analyse des berges de la tumeur en cas de tumorectomie mais cela me rassurait et me donnait l'impression de prendre la main sur ce fichu cancer. Mais chacune réagit comme elle peut ... En tout cas c'est bien que tu aies le choix : je pense que c'est important dans l'acceptation de cette décision ...

Je t'embrasse

Céline
nath85   [241627] posté le 04/10/2016 09:53:00 par chipie84
Comme l ecrit bettyboop78 le caisson est un traitement employé lorsqu il y a de Gros problèmes de cicatrisation suite a diabete,nécrose ,greffe ,amputation etc.. De plus ,il n y a pas beaucoup d établissements équipés pour ce genre de soins...Bon courage ,tout va bien se passer ...Bisous monique
Nat85   [241611] posté le 03/10/2016 22:05:00 par Bettyboop78
Bonsoir nath85
Je crois que cette histoire de caisson c'est en rapport avec un problème de cicatrisation dû à la radiothérapie.
J'ai subi une mastectomie du sein gauche en mars. L'opération c'est bien passe, l'anesthésie bien dosée, je n'étais pas dans le gaz au réveil, c'était top.
Bon, la première douche avec le changement du pansement fut une épreuve, je ne te le cache pas...., Le mot ''mutilation'' a pris tous son sens...
Au fil des jours on s'habitue, de toute façon, pas le choix.... Et ça cicatrice petit à petit....
Je pense que voir une photo ou un dessin d'une mastectomie peur aider à se projeter. Je pense que ça m'a marqué. Je croyais qu'on vidais le sein mais que l'on gardait le mamelon... raté!
Bon courage pour l'opération. Avec les drains, c'est l'histoire d'une petite semaine à l'hôpital.....
Besoin de vos témoignages   [241591] posté le 03/10/2016 13:52:00 par nath85,
Bonjour,
J'ai une récidive, deux ans après la première attaque. J'ai eu une tumorectomie, un curage axilaire, six chimios et 33 séances de radiothérapie la première fois. Cette fois-ci j'ai pris la décision de la mastectomie, mais quand je lis vos témoignages, ça me fait peur ! Vous parlez de caisson, pouvez-vous m'expliquer ce que c'est ??? Je n'y connais rien sur ce sujet... Je revois la gynéco le 10 pour lui faire part de ma décision avant l'intervention prévue le 12 octobre. Je compte bien lui poser pas mal de questions, évidemment ! Merci de vos témoignages et bon courage à toutes.
@ktyddee   [241586] posté le 03/10/2016 11:57:00 par IsabelleDeLyon,
Contente d'avoir pu te remonter un peu le moral, de savoir qu'on n'est pas la seule à vivre de telles situations fait toujours un peu de bien et aide à tenir bon.
C'est très long de vivre ça.
Au lieu du caisson, on m'a mis des pansements et des mèches à changer tous les jours et ça aspirait et accélérait la cicatricasion.
L'avantage c'est que je pouvais voyager, bouger, que je n'étais pas coincée à Lyon du moment qu'on me changeait mes pansements tous les jours.
Pour le dos, je ne souffre pas du tout, ça a fait carton platre un petit moment et puis enfin c'est passé. Quel bonheur de nager, j'ai une sensation de plaisir que je n'avais pas avant. D'être privée de quelque chose qui nous semblait naturel le rend tellement plus attirant une fois qu'on nous en a privé..
Tu ne peux pas aller sur mon blog :
http://isabelledelyon.canalblog.com/
parce que tu trouves ça dur à lire ou pour des raisons techniques.

Oui j'ai repris le travail il y a pas mal d'années.
J'ai été arrêtée 1 ans et demi pour le gros des traitements, voici 10 ans et demi, puis mi-temps thérapeutique pendant 1 ans puis l'an dernier pour la mastectomie avec reconstruction immédiate par lambeau de grand dorsal mais dans sa forme réduite (on ne m'a coupé qu'un morceau, comme une règle de 30cm, largeur comprise), on m'a arrêté jusqu'à ce que ça soit refermé, que je puisse me doucher et me passer de soins infirmiers et m'habiller sans que ça se remarque, avec une prothèse sur le sein partiellement reconstruit.
J'ai été opérée le 15 juin 2015 et j'ai repris début septembre 2015.
Je ne fais pas un travail physique, je suis assise toute la journée et je travaille de toute façon à 80%, le mercredi est pour moi.
Courage
@chipie84   [241571] posté le 02/10/2016 17:02:00 par maritchou***,
Bonjour mon Ainée,
Que je suis bien triste de lire de telles souffrances que vs n avez pas tjrs dit sur le forum !à quel point vs souffriez!
Je sais que je n aurai pas pu venir à votre secours d un coup de baguette magique mes mots de soutien par exple.!
Que la vie est difficile ac cette misere de maladie et les rayons qui vous ont occasionnés tout ceci ne me donne pas envie de les demander pour mes ganglions du mediastin !je n ai jamais eu de rayons sauf GK aux deux metas cerebrales
Je penserai à vous la veille de mes crtles car il faut bcp de courage et ce staff medical qui sont en controverse !!!
Je vous dis que les miens je les hais même s ils m ont '' donné "" ils me le disent 3.5 ans de survie ! c est vrai! mais il y a bcp de choses à leur reprocher ( forcement pas le point de depart de ce crabus merdicus il ns est propre à nous !!!
Mais je me mets à votre place depuis 2013b c est le debut de mon Kc sans trop de difficultés en terme de douleurs c etait une echelle pour moi 3/10.
Quelle endurance medicale !!! vs avez tenu le coup donc il faut envisager cette excerese dans de bonnes et excellentes conditions
De tout coeur ac vous Monique où ns aurions pu glaner au Vieux Port de MARSEILLE TOUTEs LES DEUX ( decembre 2015) mais je retiens l invitation '( l intention c est ca le plus beau !!!)
J espère que vs allez vs faire soigner dans un grd crtre où il y aura le meilleur chiro et une equipe de soins d excellentes qualités .
Je vous embrasse tres fort Chère Monique - Que Dieu vous protege
Courage à vous - REPOSEZ VOUS pour l anesthesie generale ac serenité .Je vs envoie une poignées d ondes positives et bienveillantes
Amitiés aux Impatientes
Bizes - CELINE
mastectomie   [241556] posté le 02/10/2016 05:36:00 par chipie84
J ai eu de gros problèmes de cicatrisation lors de ma récidive ( mai 2013),4 mois de caisson debut 2014,une grosse infection,des esquilles osseuses,abcès a répétition.Cela a duré de Novembre 2013 (exerese) a Décembre 2015 et il faut associer a tout ca énormement de souffrances.Des brulures tout le long de la cicatrice atroces....Je croyais que c tait termine....et depuis mi aout c est reparti !!!! nouvelle exérèse le 5/10. ....Tous les médecins consultes m ont dit que c etaient les suites de la RT de 2010,seul l onco qui est aussi radiothérapeute dit le contraire.... Difficile d accorder les violons !!!!!! Bon courage.....
Pour Isabelle de lyon   [241552] posté le 01/10/2016 20:49:00 par ktyddee,
J'ai lu ton histoire. Que dire ? Non, nous n'avons pas la même histoire et je suis sidérée de tout ce que tu as du subir. J'espère que tout va aller bien désormais malgré tes soins définitifs . Je me sens gênée de m'être plaint . Tu es très courageuse. As-tu repris le travail ? Je n'arrive pas à aller sur ton blog. Bon courage .
Nécrose de cicatrice .grand dorsal.caisson hyperbare pour Isabelle de Lyon    [241549] posté le 01/10/2016 20:15:00 par ktyddee,
Ton message me fait du bien. J'en suis à 31 séances de caisson et j'ai le dispositif pico ( pansement aspirateur qui favorise la cicatrisation ). Les docteurs sont contents de la plaie mais moi je craque. C'edt long. Le caisson c'est le truc le plus chiant de toute ma vie. J'en ai encore pour un bon mois . On a la même histoire. J'aimerai bien communiquer avec toi car je me sens bien seule et pas le moral. Je suis hyper fatiguée. Le caisson c'est épuisant. Pour le dos , la cicatrice est belle mais j'ai encore mal alors que ça fait un mois déjà. Le sein on dirait que j'ai une brique. ..bref je sais pas si je referai ça si j'avais su. Et la radiothérapie c'est vraiment quelque chose de violent. Merci beaucoup de m'avoir répondu . Rien que tu le dises que tu nages ça me remonte le moral.
Pour ktyddee, nécrose pour moi aussi l'an dernier   [241432] posté le 29/09/2016 16:24:00 par IsabelleDeLyon,
Bonjour ktyddee
L'an dernier, j'ai eu une mastectomie avec reconstruction immédiate par grand dorsal, c'était une récidive en in-situ.
J'avais eu des rayons 9 ans auparavant et j'ai eu droit à une belle nécrose, au niveau de la première tumeur irradiée...
Je n'ai pas eu de caisson à barre.
J'ai eu seulement des soins infirmiers quotidiens avec des mèches (pansements) enfoncés dans le trou...
Il fallu presque 3 mois à la plaie pour qu'elle se referme.
Evidemment le résultat n'est pas au top.
La cicatrice du dos s'est élargie.
Il va falloir reprendre le volume du sein, la cicatrice du dos et j'ai fait ça par un pro...
J'ai laissé passé une bonne année, ma peau a retrouvé une texture et une couleur presque normale, mon dos va bien.
J'ai pu retourner nager, ça me manquait.
Je te souhaite plein de courage pour cette épreuve qui s'ajoute aux autres et le tout fait un trop plein. D'autant plus qu'on n'en voit pas la fin et que ça semble interminable.
Tu peux aller faire un tour sur mon blog, j'ai parlé un peu de toutes mes misères...
Nécrose de cicatrice .grand dorsal.caisson hyperbare    [241400] posté le 28/09/2016 16:42:00 par ktyddee,
Bonjour
Je suis maintenant à 4 semaines post-opératoires. Au bout de 8 jours, les complications ont commencé : je fais partie des 10 pour cent malchanceuses qui font une nécrose de la peau suite à la radiothérapie que j'ai eu il y a 3 ans. Du coup je dois faire des séances de caisson hyperbare pour oxygéner au maximum la plaie et sauver mon lambeau. La première semaine a été très éprouvante: à la douleur et fatigué post opératoire s'est rajoutée l'angoisse de perdre ma prothèse et du coup mon grand dorsal. Après 29 séances déjà (2 par jour pendant 2 semaines ) la plaie va mieux. On m'a aussi mis un pansement aspirateur pico pour aspirer les sérosités. Ça aide aussi à la cicatrisation. J'ai eu 6 grammes d'antibiotiques par jour pendant 10 jours. J'étais en hôpital de jour.Depuis hier je suis passée à une séance de caisson par jour. Quelle bonheur parce que c'est vraiment dur ce truc. On m'à ponctionné 80 Ml de lymphe dans le dos et bien sûr je dois repousser ma kinésithérapie car j'ai au moins un mois de caisson hyperbare encore à faire. Tout ça pour un ccis qui a récidivé. Je suis désabusée parce que depuis le début de ma maladie, on me dit que c'est pas grave. OK mes ganglions sont négatifs mais je morfle bien. J'ai encore mal au sein. J'ai l'impression d'avoir une brique de 1 kilo. Au niveau du dos les sensations sont étranges, on sent le vide... sous l'aisselle j'ai de la fibrose ça fait comme une boule. Tout le monde me dit que c'est normal qu'il faut du temps. Au bout de combien de temps vous avez commencé à ne plus ressentir tous ces effets gênantsecondaires? Je commence à trouver le temps long et regrette parfois d'en être passé par là. Peut être aurais-je du faire encore une tumorectomie partielle avec curiethérapie. Je trouve la solution de l'ablation bien radicale et bien pénible et pas anodine du tout. Quelqu'un sur ce forum a t elle vécu ce genre d'histoire ?? Merci d'avoir pris le temps de me lire
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