Mastectomie [Poster un message]

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Charlie22   [244344] posté le 17/01/2017 18:56:00 par DIAMANTPLUIE,
Contente de savoir que tu es sortie de l'hopital, mais je pense un peu tôt puisque tu as toujours des pansements à refaire chaque jour, avec de la colle laque ? As tu encore ton drain ?
A l'hopital je prenais ma douche avant le pansement, ce qui décollait un peu l'ancienne collee et pour l'infirmière c'était plus facile a nettoyer.
Moi j'ai commencé ce jour mes séances chez le kiné ( opérée le 6 décembre) c'est mon médecin traitant qui me l'a prescrit. Jusqu'alors je n'avais pas de mouvement particulier à faire. Je le fais car je ne peux toujours pas aller à fond dans mes mouvements.
Pour ma cicatrice je fais des massages avec la crème Avene Cicalfate qui me permet de la decoller et surtout de l'assouplir. Mon kine a dit qu'il allait me montrer les gestes a faire pour bien décoller la peau.
Et bonne nouvelle, hier j'ai été me chercher ma prothèse en silicone avec bien évidemment un nouveau «beau» soutien gorge. Je me suis sentie tout de suite beaucoup mieux et j'ai adopté cette prothèse tellement plus agréable que la première.
Excellente soirée
Charlie22   [244343] posté le 17/01/2017 18:35:00 par colibran,
Bonsoir

ton médecin généraliste peut te faire l'ordonnance, mais c'est bien aussi de faire de petits mouvements à la maison 3 ou 4 fois par jour sans forcer
Et tu peux demander à ton centre si ils ont des adresses de kinés spécialisés dans le cancer du sein
Tu peux regarder sur le site "se reconstruire en douceur", il y a des adresses de kinés, peut-être y en aura-t-il un près de chez toi.
Tu peux aussi sur un moteur de recherche entrer "kine cancer sein" et le lieu où tu habites, ou la ville la plus proche
Pour la douche prends-la juste avant le passage de l'infirmière, comme ça elle refait le pansement en suivant. Tu as été opéré vendredi, on est mardi la cicatrice doit être sèche ou pas encore peut-être
Pour la reconstruction, je l'ai faite, et je peux t'assurer que ça change beaucoup de choses, en tout cas pour moi, physiquement et psychologiquement

Bonne soirée

Claudine
Martine   [244342] posté le 17/01/2017 18:22:00 par Charlie22,
Merci Martine,
Difficile de savoir comment agir. Mon chirurgien m'a dit de ne pas mouiller le pansement, l'infirmière elle m'a dit de prendre ma douche avant le changement de pansement et de l'enlever si je peux sous la douche. Mais ils disent tous les deux de ne pas mettre de crème dessus, j'ai des trucs collants et non des agrafes donc de toute façon imposible d'hydrater , quand ces trucs seront tombés peut être. Pour le kiné, est-ce qu'il faut une prescription d'un médecin si oui lequel oncologue, chirurgien ou généraliste suffit? J'avais un peu mal sur le dessus de la main et à l'avant bras mais j'ai trouvé un mouvement sur internet et cela à l'air de s'arranger. Je pense pas encore à la reconstruction, je pensais que cela serait plus difficile à accepter mais pour l'instant ça va alors on verra mais c'est bien de s'y préparer au cas où.
charlie22 kiné   [244340] posté le 17/01/2017 16:40:00 par marthe62,
coucou, oui il faut bouger le bras presque "comme si de rien n'était", surtout ne pas "l'économiser", ne pas en faire trop non plus bien sur! essaie de t'en servir normalement, et bien sur fait du kiné dès que tu pourras, ils vont t'aider à faire les étirements en douceur. Dans le même temps, masse bien ta cicatrice tous les jours, avec une crème hydratante (nivéa ou avène) pas la peine d'y mettre un prix fous, l'essentiel est d'hydrater et masser afin d'éviter que ne se forment des adhérences dessous. le kiné pourra faire des massages spéciaux cicatrices mais pas avant trois mois. cela prépare aussi bien le "terrain" si un jour tu veux faire une reconstruction...... BON COURAGE. Martine.
Exercices après mastectomie   [244339] posté le 17/01/2017 16:12:00 par Charlie22,
Bonjour à toutes,

J'ai été opérée vendredi, sortie de l'hôpital dimanche. Le kiné m'a montré deux mouvements à faire et il devait m'en montrer d'autres lundi mais comme je suis partie avant je n'ai pas eu plus d'infos. On vous a donné des mouvements à faire ou des séances de kiné?
@bbionnec MurielKS   [244286] posté le 15/01/2017 10:24:00 par Sophie01,
Bénédicte, souvent pensé à toi hier et je suis soulagée pour toi, il est vrai aussi que pour ma fille apres les larmes c'est la colère qui est arrivée, comme toi je suis très proche de ma fille il y a énormément d.amour entre nous, un peu de conflit d'Ado de temps en temps mais normal ça ne dure jamais.
Je vous rejoint Muriel et toi sur le fait qu'on n'a l'impression que le traitement va nous tuer bien plus sûrement que la maladie, j'ai eu la mastectomie avant la chimio et j'ai pu travailler jusqu'a la veille quasiment de mon intervention, c'etait essentiel car j'ai la chance d'avoir un travail que j'aime et des collègues adorables.
En ce qui me concerne opérée le vendredi 28/10, pansement enlevé le dimanche (on en remet pas, on laisse à l'air décision chirurgien !) sortie le lundi !!! Pas de soins à domicile rien ! Un peu fatiguée, un peu le bras raide, mais pratiquement pas de douleur, le plus désagréable ce sont les rendons surtout pour les enlever mais bon, ça ne dure pas.
Retour hopital le mardi car un peu de fièvre et énorme mal de tête, et comme je suis seul avec ma fille elle s'inquietait trop, je suis restée 2 jours et c'est passé, sans doute un contre coup de l'anesthésie.
Pour mon bras (11 ganglions enlevés) c.etait un peu raide au début, il ne faut pas forcer mais ne pas avoir peur de le bouger (moi je n.osais pas j'avais l'impression que ça allait faire sauter les points de la cicatrice lol) 2 mois apres j'avais retrouvé mon bras à 100%.
J.avais pris un petit cocktail homéopathique la semaine avant pour hématomes, cicatrisation, hémorragie.
Voila, j.espere que ça peu t'aider un peu, moi ça c.est très bien passé, faut dire que je n'etais pas follement amoureuse de mes seins, à vrai dire je les trouvais même plutôt moches !! Donc forcément c.est plus facile pour en faire le deuil ! Comme je le dis autour de moi, dans 2 ans j'aurai les plus beaux seins du département, par contre pour les cheveux je digère pas !! Ok c'est pas rationnel les cheveux ça repousse, pas les seins ! Mais je n'y arrive pas.
Je râle après ma fille qui regarde les émissions de télé réalité, comme les minettes ont toutes les seins refais je lui ai dit que quitte à perdre son temps là devant elle ferait mieux de m'en trouver une qui aurait des seins qui m'iraient, pour modèle au chirurgien ! 😜;
Bon courage pour vendredi , à fond avec toi
@bboniec   [244283] posté le 14/01/2017 23:41:00 par MurielKS,
benedicte,
C'est aussi ce que je me disais , en 2005 , lors de la chimio : ce qui est compliqué dans cette maladie, c'est qu'on ne se sent pas malade avant et on a le sentiment que ce sont les traitements qui nous rendent malades .. paradoxe !

C'est bien que tu lui en aies parlé , aussi parce les enfants sentent beaucoup les choses , et sont forts pour remplir les silences de leur interprétations : maman est fatiguée ( ou triste ) à cause de moi ...

Tout mon soutien pour vendredi !
ado   [244281] posté le 14/01/2017 22:32:00 par bbonniec,
@sophie, muriel, merci
annoncer sa maladie a son enfant est chose difficile car on lui offre gratuitement de la peine, de la tristesse et de l'angoisse. Mais après les pleurs et la colère viennent les mots, les questions, les doutes puis les sourires et le bonheur de la vérité.
Ce qui ne se dit pas se ressent de toutes façons. Je me sens plus "légère", c'est dur à dire et ma fille plus "lourde" mais notre amour ne fait qu'un.

merci pour votre soutien,

maintenant je me monte le moral pour l'opération de vendredi et la perte d'une partie de moi même car en fait je ne me sens pas malade et c'est cela qui mine de rien rend difficile pour moi la compréhension de l'ablation.
Merci Valérie fontevraud de ton message, la force est en moi et je le sens et le sais

vive l'amour et l'humour, c'est un mélange précieux et indéniablement salutaire.

@bboniec et sophie 01    [244265] posté le 13/01/2017 23:31:00 par MurielKS,
Moi c'est un peu différent car c'est le deuxiéme cancer ( et pas une récidive, j'y tiens ;)
Elles avaient 2 et 5 ans la premiere dois, s'en souviennent à peine, mais savent par ex que j'ai porté une perruque , ou qu'il faut pas appuyer trop fort sur mon sein droit.
Donc là je l'ai dit tout de suite, dés que j'ai su de facon sure que j'allais etre opérée. Je voulais que ce soit concret , pas leur dire avant . Finalement comme pour moi : ca va mieux quand je suis dans l'action, que je sens qu'on a des moyens d'agir contre la maladie.
Elles sont inquietes surement, mais me voient pas trop démolie, donc elles n'ont pas pleuré, disons qu'elles savent que j'en suis bien sortie une fois ( pour 12 ans tout de même , pour elles c'est trés long ! ) .

Donc ca va. Elles savent que du coup'je suis bien plus fatigable, et que si je dois faire de la chimio ce sera pire. Donc elles acceptent aussi le fait que meme si je suis plus à la maison, je ne suis pas toujours dispo pour elles ( alors qu'en temps normal comme je bosse beaucoup, le temps à la maison est quasi totalement dispo pour elles)

@sophie01 : je trouve ca genial l'idée de faire de l'humour dessus ! Moi j'en suis pas là , suis pas sure que mes filles le prendraient bien, mais c'est une super idée.! Je vais creuser ...

EN tous cas benedicte, tu nous diras ... bon courage à toi
Bbonnec : mastectomie et CLI + CCI   [244255] posté le 13/01/2017 17:42:00 par fontevraud,
Bonsoir.

J'ai eu CLI + CCIS sein gauche et cicatrice radiaire sein droit.

Dès que j'ai su que j'avais un cancer : j'avais demandé d'emblée la mastectomie prophylactique, refusée dans un premier temps.

J'ai bien fait d'enlever le sein malade car du lobulaire y a été retrouvé à l'anapath mais non detécté mammo+echo et cicatrice radiaire dans le second pourtant considéré comme sain car non detéctée également.

AUCUN REGRET de cette double mastectomie même si j'ai galéré avec les prothèses (5 interventions en tout pour être belle et oui j'ose l'écrire :) mais franchement je trouve que ce n'est pas le plus dur puisqu'Il est vrai que je n'ai pas subit de curage, de chimio ni de radiothérapie et que j'ai de surcroit refusé le tamo et l'enantone ( j'assume ce risque) mais je suis rigoureuse dans le suivi des contrôles.

Je t'envoie plein de courage car tu ne l'as pas choisi cette intervention au contraire de moi, mais comme beaucoup tu trouveras le force n"nécessaire.

Je vous embrasse tou(te)s.
@bbonniec   [244249] posté le 13/01/2017 12:13:00 par Sophie01,
Tu es suivi dans quel hopital ? Nous pouvons communiquer par mail si tu préfères..
@bbonniec ado   [244248] posté le 13/01/2017 12:05:00 par Sophie01,
Pour ma fille j.avais contacter une psy qui l.avait suivit un temps, elle m'a conseillé de ne rien lui cacher, de ne pas faire preuve d'un optimisme trop débordant non plus, de lui dire que tout allait bien se passer mais qu.il y aurait des moments sans doute difficiles et qu.il allait falloir les affronter ensemble. Sur le coup elle a beaucoup pleuré, je l'ai consolé mais je n'ai pas craqué, je lui ai tenu les propos ci dessus, elle m'a demandé si j'allais perdre mes cheveux je lui ai dit oui si chimio, qu.on irait la choisir ensemble et qu.on pourrait même prendre une perruque de rasta ou blonde platine... Ça l.a fait rire ! Je ne lui cache rien de ce cancer, rien n'est tabou, elle en a parlé à l'ecole. Pour moi c.est : ne pas pleurer ni montrer sa tristesse et son abattement ( le garder pour les copines !) et faire de l'humour en rire et en parler librement. Elle a changé devenu plus forte çà lui a donné une espèce de responsabilité (nous vivons seules toutes les 2). L.humour est vraiment important pour dédramatiser, par exemple, depuis qu.un de mes neveu m'a demandé s'il pouvait s'en servir à l.école pour excuser une mauvaise note avons décidé de louer mon cancer (pour rire bien sûr) pour servir d'excuse, 10 euros l'alibi ... ça fait rire tout le monde.
Mais il est facile de garder le moral quand on a pas de métastases, pas de cancer dans la famille, pas de ganglions touchés, aujourd.hui mon traitement est destiné à combattre la récidive suite HER2 positif et je suis tres entourée. Ce n.est pas le cas de tout le monde hélas. N.hésite pas à revenir vers moi pour ta fille entre autre. Courage.
ado   [244244] posté le 13/01/2017 09:32:00 par bbonniec,
et toi aussi Muriel quels ont été les réactions de tes filles?
merci
merci   [244243] posté le 13/01/2017 09:29:00 par bbonniec,
merci Muriel, j'ai du mal à avaler la mastectomie mais j'essaie doucement.
L Irm du sein droit sera effectué après l'opération, en prévention mais aussi parce qu'un lobulaire s'installe souvent sur les deux seins.

@sophie : je comprends la mastectomie aux vues de tout ce qu'ils ont trouvé dedans après la tumorectomie. Je suis en attente irm pour contrôle du droit : il n'y pas bcp de places et avant le 20 ce n'est pas possible
Comment t'as fille de 13 l'a t elle pris ? Je dois l'annoncer ce week end à la mienne qui en a 15

Merci pour votre soutien et niaque à cette horrible maladie

bdeb
@bbonniec   [244238] posté le 12/01/2017 23:35:00 par Sophie01,
Curieux que tu n'ai pas eu un IRM de l.autre sein également surtout pour un CLI dans le premier sein !?
J'ai découvert ma tumeur (CLI) au palpé, puis mammographie puis ponction sous échographie, lorsque ma gynécologue a eu les résultats elle m'a aussitôt envoyé faire un IRM des 2 seins, du coup découverte d.une seconde tumeur dans le même sein mais invisible à la mamographie et rien dans l'autre sein ce qui du coup m'a bien rassuré et m'a fait mieux digérer le fait que je passais de tumorectomie à mastectomie + curage du sein gauche.
@bboniec    [244236] posté le 12/01/2017 22:49:00 par MurielKS,
Oh je suis désolée pour toi, j'avais suivi que tu attendais les résultats aujourdhui..
Pourquoi penses tu qu'il y aurait quelque chose à l'autre sein ? Ou ce serait pour faire du preventif ?
En tous cas, plein de pensées vers toi jusqu'au 20 janvier ..
et se dire qu'il faut le faire pour écarter les risques de demain .

Plein de courage à toi
news   [244235] posté le 12/01/2017 21:49:00 par bbonniec,
bonjour,

Ma tumorectomie du 22/12 laisse place à une mastectomie prévue au 20/01
Le CCI s'accompagne d'un CLI et de plusieurs CCIS, donc ablation
Il y a une micro métastase sur un des 3 GS, du coup j'ai aussi le droit au curage auxiliaire

Je suis un peu désarçonnée, mais il faut garder tête haute
Au moins, il n' y aura plus rien sur ce sein là.
Et l'autre ?? on verra après me dit on
Pas de traitements pour le moment de prévu

Courage à nous toutes et tous

Bdeb
Mastectomie bilatérale préventive et reconstruction par PAM   [243357] posté le 30/11/2016 22:16:00 par lyly501,
Bonsoir,

Je viens un peu dans cette partie du forum car j'ai besoin de lire vos témoignages.

J'ai subi une tumorectomie et un curage axillaire, il y a un an et 3 mois après chimio.
Dans le miroir, rien ne se voit. C'est vraiment beau.

A l'annonce du cancer : c'était clair. On m'enlève les deux, par pitié.
J'en ai discuté des heures avec l'infirmière de coordination de la clinique qui me disait que ce n'était pas une bonne idée.
Il y aurait plus de choc psychologique d'avoir été mutilée que de chocs anxiogènes, d'après elle, présents seulement aux moments des bilans.

Non porteuse du gêne en plus... je n'ai, d'après eux, plus qu'une chance sur 7, comme toute femme "saine" de développer un (autre) cancer.

J'ai fait donc tout ce que m'on m'a recommandé. Le temps a passé et finalement, dans le miroir, je me trouvais bien. Quand on me demandait ce qu'il en était de ma décision du début, je disais que finalement, ça allait et que je gardais ce choix en cas de rechute.

J'ai vécu quasiment un an "cool". Baisse de moral, de temps à autre, une ou l'autre angoisse mais sincèrement, je me disais avoir eu un "sale rhume".

Et puis... il y a 3 semaines : BAM. Alors que je n'avais plus versé une larme... j'ai tout lâché et je suis vraiment mal.
Tout est sorti au moment du bilan. J'ai avancé d'un mois et demi l'IRM prévue. Alors que je pensais avoir les résultats comme lors de la mammo, on me fait attendre (fait mardi 22... je vois la gygy demain).

Je me rends compte que je flippe GRAVE. Et pas que ces 3 semaines-ci. Je ne vais pas y arriver. Cette épée de Damoclès est beaucoup trop lourde à porter, surtout si c'est pour 50 ans. Ma psy s'en rend compte et me le fait remarquer. J ai toujours été anxieuse, stressée... mais là, ce mal triplé, quadruplé va me faire plus de mal que de bien.

J'ai donc retapé sur le net double mastectomie préventive... et j'ai lu que cela réduisait CONSIDERABLEMENT le risque... Du positif mais aussi du négatif... notamment niveau psy.

Comme vous l'avez dit, il faut choisir entre le physique ou le psychologique.

J'en discuterai demain avec ma gygy lors de ma piqûre de Zoladex et ces résultats d'IRM (croisez-les doigts).

J'ai peur qu'on essaye de m'en dissuader. Mais comme j'avais conclu la conversation avec l'infirmière... C'est mon corps ? Je choisis l'opération que je veux ? Oui... Ok.

Une copine vient de le faire, il y a deux jours. Porteuse du gène... et plus à risque que moi et surtout, dans un autre hopital.

Elle a fait la mastectomie et la reconstruction par PAM.
On garde la peau et les mamelons.On y met une prothèse dedans.
Elle a deux cicatrices sous le seins.

Quelqu'un l'a déjà fait ?
J'ai lu qu'il y avait 30 à 60% de risque de nécrose.
Ce serait con. :-/

J'en suis à un point où je voudrais prendre un couteau et me les retirer vite-fait. Ils me pèsent vraiment malgré leur taille A.

Que c'est compliqué...
SoMe   [243356] posté le 30/11/2016 22:00:00 par colibran,
Je lis ton post, je pense que ton choix doit être mûrement réfléchie
Je ne sais si quelqu'un a la réponse de savoir si on aura une récidive ou pas
Pour moi je suis passée d'un in situ sans traitement après la macrobiopsie en 2010 à un infiltrant en 2013 avec mastectomie, chimio, radio et reconstruction par grand dorsal
Et depuis 3 ans je réclame qu'on m'enlève l'autre sein, je flippe
Aujourd'hui c'est fait, je suis en paix, même si j'attends les résultats des tissus prélevés avec angoise...
Je m'en serais voulue de ne pas l'avoir fait si j'avais eu une récidive et j'en aurais voulu à mon premier chirurgien qui lui n'a pas voulu faire cette mastectomie prophylactique
Je sais que je peux en avoir ailleurs.... mais ce sein était omniprésent
Ton choix sera le bon car ce sera le tien
Prends une feuille, fais deux colonnes avec le pour, le contre et tu verras ce qui l'emportera, c'est très cartésien mais efficace pour faire un choix

Amicalement

Claudine



SoMe: un autre retour d'experience   [243353] posté le 30/11/2016 20:33:00 par fontevraud,
Bonsoir.

SoMe : je ne vais pas re-détailler ma bio disponible à la lecture mais je peux te dire que la RMI (pour mon cas sein droit initialement "sain") c'est très bien déroulée même si j'ai eu des soucis résolus par la suite car je suis construite "de travers".

Très honnètement, tu te pose une question essentielle à laquelle seulement toi, prendra la décision finale, définitive qui te mettra en paix avec toi-même.

Tu as déjà d'autres retours cités par Arielle (bise énorme à toi, toujours là).

Il faut absolument trouver une forme de sérénité dans ce(s) choix et ce, quels qu'ils soient...avec si possible une interaction et une communication claire avec son oncologue.

Ce(s) choix ont toujours une part de risque et c'est celle-ci qui doit être clairement identifiée car ainsi si malheureusement ton choix aboutit à une récidive tu sera préparée et tu abordera alors une nouvelle étape armée.

Pour exemple, j'ai refusé le tamo et l'enantone et ce fût difficile : s'il y a une récidive j'assumerais totalement ce choix et repartirais au combat mais j'ai mis du temps à accepter ma propre décision.

Bonne réflexion à toi et surtout trouve le chemin qui te convient au plus près de l'apaisement.

Je vous embrasse tou(te)s.

Et merci à la créatrice du site qui permet une si belle entr'aide.
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