Mastectomie [Poster un message]

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Suite mastectomie et bonjour @ tous, toutes   [250826] posté le 01/09/2017 19:23:00 par Isa94,
Bonsoir,

Quelques nouvelles, mastectomie avec curage axiliaire le 11 août, j'étais plutôt rassurée à la lecture des posts sur ce forum 😊;, la douleur a été supportable et comme beaucoup j'avais tellement hâte d'enlever cette chose horrible. J'ai une grosse boule de lymphe sous l'aisselle et c'est très gênant. J'ai déjà fais une ponction, je confirme pas douloureux, l'infirmière m'a dit pas de douleur car plus de terminaisons nerveuses. La boule (1 citron ) est revenue dans les 48h ! J'attends le contrôle du 6 sept pour voir. J'aurai également les résultats de l'analyse des glanglions et saurai à quelle sauce je vais être mangée. Je suis moins rassurée en vous lisant!
Je sais déjà que cette saleté est RP/ RO 100%, HER2 négatif, Lobulaire infiltrant après ça dépendra des ganglions. Est ce que l'une d'entre vous a pu bénéficier du test Oncotype DX pour éviter la chimio?
Bon week end et heureuse de vous lire souvent, ça m'encourage 🍀;.
Isabelle
Gaelle44   [250742] posté le 30/08/2017 11:47:00 par Aurenico,
Merci bon courage à toi aussi
Moi je commence à avoir mal à la gorge. J'espère que l'opération ne va pas être repoussée. Car même si je n'ai pas envie d'y aller , j'ai hâte que ca soit fini. J'aimerai être à dans 8mois pour reprendre ma vie
Jessica92 et Aurenico   [250722] posté le 29/08/2017 13:12:00 par Gaelle44
Merci pour vos messages et bon courage à vous!
Jessica92   [250714] posté le 28/08/2017 23:17:00 par Aurenico,
Bon courage
Aurenico   [250703] posté le 28/08/2017 19:49:00 par Jessica92,
Désolée je ne peux pas te répondre car je suis encore en traitement et oui en RT
donc pas de reconstruction j'enlève le second et ensuite je reconstruirai l'année prochaine
Jessica
Jessica92   [250702] posté le 28/08/2017 18:31:00 par Aurenico,
Je te comprends. C'est pour ça que je veux faire l'ablation des deux pour éviter d'avoir à revivre encore tout ca. La ça fait deux fois. Rien sans doute par rapport à toutes celles qui ont vécu bien pire. Mais je veux revivre sans crainte.
Merci pour les conseils des tenues.
Tu avais eu un expandeur?
Gaelle44    [250699] posté le 28/08/2017 17:12:00 par Jessica92,
Comme tu as raison !!!! Passer par l'epreuve où nous passons .... si je pouvais remonter le temps je passerai sans hésiter cette étape.
Moi j'ai eu une ablation et je prends mes rendez vous pour enlever le second et ne pas vivre avec la peur de récidiver sur l'autre
Concernant les tenus ..... que des choses qui s'ouvrent devant
Du manche courte moins d'effort lorsque tu t'habilles et moins de mouvements
Jessica
Gaelle44   [250696] posté le 28/08/2017 16:16:00 par Aurenico,
Bonjour
Je me fais opérer également le 4 septembre prochain. Comme toi double mastectomie malgré absente du gêne. Mais j'ai vécu 4ans avec cette peur dune recidive. Et maintenant qu'elle est la, je ne veux pas vivre apres après avec cette même peur à chaque examen pour l'autre sein.
Comme toi j'ai les mêmes appréhensions quant à l'opération, la douleur, l'acceptation des prothèses. Et la suite, le gonflage des expandeurs...puis nouvelle opération.
Je te souhaite plein de courage
Double mastectomie prophylactique   [250694] posté le 28/08/2017 14:40:00 par Gaelle44
Bonjour à toute,
Je ne sais pas si quelqu'un va pouvoir me répondre mais je tente ma chance!
Je suis porteuse seine de la mutation sur le gêne BRCA1 avec un risque de cancer du sein de 60 à 80%. Cela fait maintenant 4 ans que je le sais et que j'effectue les dépistages annuels (IRM, mammographie et échographie).
Le 4 septembre prochain je passe à l'étape supérieur, je fais pratiquer une double mastectomie prophylactique car je ne supporte plus les IRM et cette peur permanente que l'on me trouve un cancer (qui aux vues des antécédents familiaux serait très agressif!). Il s'agit d'une double mastectomie avec reconstruction immédiate par expendeurs.
J'aurai donc voulu savoir si certaines personnes ici étaient dans mon cas.
Je n'ai pas de doutes quand à mon choix mais j'ai très peur de l'opération, du réveil, de la douleur, de l'acceptation de ce nouveau corps et des conséquences à court termes (je suis la maman de 2 petites filles de 3 et 5 ans), pendant combien de temps la douleur va rester!
Je me pause également des questions sur quoi mettre dans ma valise pour mon séjour à l'hôpital, quels types de vêtements vais-je pouvoir porter!
Je suis preneuse de tous vos conseils avisés.
Par avance merci
Le jour j approche   [250693] posté le 28/08/2017 14:31:00 par Aurenico,
Bonjour
Je rentre à l'hôpital dimanche prochain. J'angoisse de plus en plus. Pour le sein gauche, je n'ai pas le choix. J'ai eu une tumerectomie en juin 2013 et récidive. Du coup, j'ai souhaité faire une mastectomie préventive sur le droit. Je n'ai pas les gênes mais de nature hyper anxieuse, Je ne veux pas vivre en me disant que c'est peut être l'autre qui va se mettre à faire des siennes. Je vais bénéficier d'une reconstruction immédiate....enfin presque. Car il faut déjà passer par les expandeurs.
Aujourd'hui, le doute m'envahit. Peut être ne devrais je pas toucher mon autre sein.
Tellement envie de fuir à l'autre bout du monde.
diep   [250417] posté le 19/08/2017 09:00:00 par scala,
bonjour
2 ans apres mpn cancer ,je me suis decidee a la reconstruction..
je vais faire le diep mais je suis tout de meme angoissee!
une impatiente pourrait elle me rasssurer?ou m ’encorager?
merci de vos conseils par avance
Mastectomie avec reconstruction immédiate    [250414] posté le 19/08/2017 01:13:00 par Angie34
Bonjour

Me voilà à nouveau sur le forum car après avoir bien réfléchi j'ai fini par faire ma mastectomie avec reconstruction par lambeau grand dorsal.
J ai très bien supporté l opération qui s est déroulée le 9 mai. Cependant j ai tout de suite eu une énorme douleur sous les cotes. Le chirurgien m'a dit que cela venait des points internes. J ai donc pris mon mal en patience. La douleur s est un peu estompée à ma grande surprise! Et depuis 10 jours la douleur est revenue comme si j étais à 1 mois après opération... Je ne peux plus rester allongée sur le dos, sur le ventre et même en essayant de m allonger sur le côté je souffre.. ma respiration a même du mal! je me demandais si d autres femmes supportaient ce calvaire aussi ? Au début je comparais cette douleur à un poid qui m écrasait et aujourd'hui je me demande si ce n' est pas mes côtes qui compressent le muscle.. dans tous les cas, mon chirurgien dit que ce n' est rien et mon kiné ostheo a beau tout essayer il n'y arrive pas non plus a me soulager.
Si quelqu'un est dans le même cas que moi, je serai ravie de pouvoir en discuter..
Chloé38 - chimio adjuvante / taxol-taxotere    [249952] posté le 01/08/2017 18:32:00 par ksenya31,
Bonjour,

J'ai eu la mastectomie d'abord et, avec les résultats, chimiothérapie puis radiothérapie puis hormonothérapie.

Lorsque la chirurgienne est venue me voir après l'opération, elle m'a dit "on a éradiqué la maladie" . Mais vu les résultats, 3 cm grade 3 + 3 ganglions atteints, ainsi que mon âge (41 ans) et le stade (T2N1M0, stade 2B) j'ai eu la chimiothérapie. Non pas pour lutter contre le cancer ou diminuer la taille de la tumeur, mais pour éradiquer les cellules circulantes et éviter les redicidives ou métastase.

Que disait ta biopsie? Ton bilan d'extension?

Quoiqu'il en soit, même si j'ai été anéantie, j'ai fini par comprendre qu'effectivemment, c'était 4 mois de ma vie pour préserver celles qui allaient suivre.

Mais si l'oncologue dit que les ganglions sont infectés, vas-tu avoir un curage axillaire?

Lors du taxol (les 3 dernières chimio, après 3 FEC et 2 taxotere), j'ai fait un choc anaphylactique. J'ai cru mourir mais heureusement mon homme était avec moi et a pu faire venir une infirmière très vite. Ils ont adapté les anti-allergiques et le protocole.

J'ai vu pas mal de post concernant les dangers du taxotere. On me l'a enlevé parce que je faisais une "fuite capillaire" . En fait, j'avais juste pris du poids avec l'inactivité... Que j'ai gardé par la suite. Et même si les 2 premiers jours étaient difficiles (surtout avec le neulasta), j'ai préféré le taxotere car l'injection est moins longue et n'a lieu qu'une fois toutes les 3 semaines. En outre, j'ai commencé a avoir de neuropathies après la deuxième taxol... Mais je ne saurais jamais si c'était ça ou parce que c'était la fin.

Dans ton cas, il me semble que 12 semaines d'affilée sans pause, c'est un peu rude. Tu ne peux pas demander 1 semaine de pause le temps que ton corps se remette?

Je te souhaite du courage car il en faut pour résister aux traitements.
Bien a toi,
Clara
Ennemi bien présent    [249948] posté le 01/08/2017 17:33:00 par Chloe38,
Merci Isabelle et Jessica. Pour vos soutiens et vos pensées. Isabelle je te souhaite plein de courage pour l'opération et la suite. Chacun réagit différemment. Jessica merci beaucoup. Je pense au contraire que j'ai encore des cellules malades et je ne me vois pas me battre contre un ennemi qui n'existerait pas. C'est dans ce sens là que les soignants devraient éviter de parler sur notre corps alors que mon l'oncologue lui même m'a dit qu'il restait des cellules cancéreuses au niveau des ganglions du bras droit. Pensées et courage à toutes. Chloé

@Chloé38   [249947] posté le 01/08/2017 17:17:00 par Isa94,
Bonjour Chloé je suis une petite nouvelle sur le forum, je dois subir une ablation du sein gauche le 11 août et après sûrement chimio je ne sais pas encore quel produit et à priori radiothérapie derrière,
Jeudi j'ai une biopsie sous irm sein droit pour vérifier. Voilà voilà je m'interroge sur tout ces traitements et leurs effets secondaires...
Courage même si c'est trop dur des fois, je te souhaité du positif .
Bien à toi Isabelle
Chloe38   [249923] posté le 01/08/2017 09:52:00 par Jessica92,
Bonjour Chloé,
Je viens de lire ton message et il est vrai que tu as la totale, je te souhaite plein de courage et surtout t'accrocher car même si pour le moment tu ne vois pas le bout, tu finiras par le voir et là tu seras fière de toi d'avoir traversé toutes ces épreuves.
Concernant la chimiothérapie, la maladie n'est plus en toi comme l'infirmière te l'a dit mais tu as ce traitement pour éviter le risque de récidive.
Toutes mes ondes positives
Jessica
Suite mastectomie par chimio et gonflement de ma cicatrice   [249914] posté le 31/07/2017 22:12:00 par Chloe38,
Pour Toutes celles et ceux qui m'ont suivie précédemment après ma mastectomie du 22 mai. Opération suivie d'une chimio démarrée le 12 juillet.
Avec taxol durant 12 semaines plus herceptine un an toutes les 3 semaines plus 5 ans d'hormonothérapie. Une infirmière m'a déclaré la semaine dernière que la maladie n'est plus en moi. Alors qu'est ce que je fais à me détruire la vie avec ces produits ???? Si j'ai ces traitements c'est qu'il y a une raison de métastases non enlevés et que mon cancer était assez infiltrant pour qu'ils aient peur. Moi aussi j'ai eu peur après mon choc allergique à ma première herceptine : tremblements de tout le corps, bonvulsions, tension à 19, pouls à 47. Le médecin la semaine suivante me dit : "oh c'est rien, y'en a qui font des réactions bien plus violentes, grosses fièvres, éruptions de partout...". OK, tout va bien. Dans la semaine suivante : des douleurs dans les jambes terribles au point que les urgences m'ont donné de la codéine. "Ah ben ce sont les effets du Taxol." Deuxième semaine : insomnies importantes dues à la codéine donnée avec le taxol plus diarrhées plus crampes plus fatigue. Plus maux estomac terribles. Troisième semaine : diarrhées à répétition malgré les médicaments donnés. Des maux de ventre horribles, malaises, fatigué, douleurs dans les jambes et... fièvre depuis deux nuits avec la cicatrice de ma mastectomie qui a enflé en deuxième sein et plutôt chaud et dur. Je viens d'être hospitalisée et ils me font une batterie de prises de sang et du reste. Mon.pic au bras gauche ne va pas, du coup ils m'ont placé un catheter sur la main droite donc j'ai la totale. Mon chirurgien est passé et m'a dit que c'était normal pour ce qui se passe à la cicatrice, qu-il faudra bien un an et que c'est normal, que faire une ponction serait un acte de confort. Ils disent attendre les résultats car je risque ma vie avec une ponction sous chimio en raison d'une affection possible. Voilà donc tout va bien !
Mastectomie, cancer du sein, douleurs    [249617] posté le 19/07/2017 16:22:00 par littlelamb_207
Merci pour vos réponses, il me semble en effet qu'il y a de bons moyens de gérer la douleur. Aussi j'essaie de différencier douleurs et tiraillements, car j'ai l'impression que c'est parfois un peu ambiguë, puis nous ne sommes pas tous égaux face à la douleur.

Le fait est que je suis en congé parental depuis un moment, et que je pensais déjà à reprendre une activité avant d'être malade. La notion de temps dans mon traitement devient assez anxiogène : la chimio a duré plusieurs mois, il faudrait attendre entre 6 et 12 mois entre l'ablation du sein malade et l'ablation préventive couplée à une reconstruction des deux seins (si prothèse, mais je pencherait plutôt pour le lambeau dorsal si possible, j'imagine que ça se ferait en deux temps), il y a aussi la radiothérapie, des injections d'herceptin pendant 1 an environ... bref je me demande quand je vais pouvoir fermer cette parenthèse et reprendre un semblant de vie

De plus, même si mon oncologue s'est voulu rassurant, il y a toujours la peur de développer quelque chose de l'autre côté. Je commence aussi à redouter le fait de n'avoir qu'un sein, et me dit que sans seins je me sentirais surement moins bizarre et que je ne me sentirais pas contrainte de porter une prothèse si cela me gène.

J'ai enfin réussi à joindre le secrétariat de ma chirurgienne, manque de pot elle est en congés et ne reviendra que la veille de mon opération. Ca semble très compromis pour négocier !

Je vous remercie encore pour vos réponses (rapides d'ailleurs) et vos encouragements. Je me sent un peu moins seule et rassurée d'avoir des retours d'expérience.

J'espère que de votre côté tout s'arrange et que vous arrivez tranquillement à renouer avec votre nouveau corps.

A bientôt,

Jess

Littlelamb207 - mastectomie bi latérale   [249613] posté le 19/07/2017 04:43:00 par fontevraud,
Bonjour à tou(te)s.

Littlelamb207 : ma bio est à jour concernant mes mastectomies si tu souhaite un retour d'expérience.

Aucun regret d'avoir insisté pour la prophylaxie sachant qu'aucune recherche de gène mutant n'a été effectuée (pas d'antécédents dans la famille).

Comme l'ont signalés les impatientes ci-dessous : les anti-douleurs prennent parfaitement le relais.

Bon courage à tou(te)s, je vous embrasse.

Littlelamb207   [249612] posté le 19/07/2017 02:57:00 par tarabia,
Bonjour, pour moi mastectomie bilatérale car les 2 seins étaient touchés . L'opération s'est très bien déroulée . Certes il y a des douleurs mais les antalgiques sont là. Par la suite J'ai fait beaucoup de séances de kinésithérapie pour retrouver la mobilité des bras. Au début , on n arrive pas à les lever . Mettre un teeshirt était compliqué . Enlever une tunique encore pire. Mais petit à petit ça revient. Après il faut arriver à accepter sa nouvelle image.... C'est très dur de perdre cette part de féminité . Alors je dis que c'est loin d'être une partie de plaisir mais les antidouleurs nous aident à passer les cas. Bon courage et insiste si c'est ton souhait . Ton profil semble le justifier. Bonne continuation
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