Mastectomie [Poster un message]

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Calista   [257155] posté le 23/02/2018 21:16:00 par Missmag,
Première chose, repose toi bien après toutes ses péripéties pas agréable du tout....c est sur que tu dois être sérieusement anémiée...
Concernant la prothèse silicone, moi on m avait dit deux mois après l opération pour que la cicatrice soit bien comme j ai eu de la RadioT, ca a même été plus long....je viens juste de les commander...
Bonjour à toutes   [257153] posté le 23/02/2018 19:03:00 par calista,
Bonjour,
J'avais déjà écrit sur ce forum, vous expliquant mes angoisses car je devais subir une mastectomie....et j'avais vraiment très peur...
et j'ai eu des réponses très gentilles et rassurantes....
J'ai donc eu cette mastectomie le 13/02 et cela ne s'est pas passé sans mal car j'ai fait une hémorragie le soir même et on a dû me faire un énorme pansement compressif toute la nuit (horrible !!!)
Et j'ai dû repasser au bloc le lendemain pour tout nettoyer ; en fait, je n'avais qu'un Redon, il s'est bouché et le sang s'est enmagasiné dans la poitrine.....(à la seconde opération, on m'a mis 2 redons)
J'ai donc perdu beaucoup de sang et me retrouve anémiée...et vraiment très fatiguée....
J'ai été opérée le mardi et le mercredi et suis sortie super faible, le dimanche ....
Maintenant, j'attends mes résultats pour mercredi prochain.....
Les 2 ganglions sentinelles n'étaient pas atteints, j'espère que l'analyse sera la même mercredi......
Je suis pleine d'hématomes partout, pensez-vous qu'il soit indispensable de mettre un soutien gorge rapidement ?
Et dans combien de temps pourrais-je acheter une prothèse en silicone amovible ???
Ce sont des questions que je me pose....
J'ai une prothèse en coton, mais c'est pas terrible !
Le sein retiré étant assez volumineux, c'est assez moche si je ne mets rien !!!
Merci de me faire part de vos expériences.... Ce serait très gentil ❤;️;
Amitiés 😍;
Carole
semaguino   [257027] posté le 21/02/2018 10:41:00 par cess35,
Bonjour semaguino et merci pour ta réponse. Tu m a soutenue au moment où je doutais sur le fait de garder le casque. Je me suis appuyée sur ton message et j ai poursuivi. Aujourd'hui j ai la chance de pouvoir encore sortir sans bandeau . JD te suis sur ton parcours. Je vais essayer de positiver comme tu dis. On ne sait pas de quoi est fait demain : cancer ou pas cancer, donc il ne faut pas que je me gache le temps présent avec des angoisses basées sur des choses qui n existe pas au moment présent.
J espère que tes soucis sur ta cicatrice vont s arranger.
Cess
Cess35   [257003] posté le 20/02/2018 13:37:00 par Semaguino,
L'un des objectifs de la chimio neoadjuvante que tu as eue est justement de "nettoyer les tuyaux" c'est à dire de tuer ce qui peut être déjà disséminé via les ganglions atteints, sans pour autant être décelable au scanner. Si en plus çà detruit la tumeur principale c'est top, mais ce n'est pas son but premier, c'est plutôt de la réduire significativement pour faciliter le geste chirurgical. Pour cette tumeur principale le traitement c'est la chirurgie. Du coup j'aurais tendance à te dire fais confiance a la chimio pour le moment, ce sont des medicaments puissants et efficaces ☺;, ton chirurgien ou ton oncologue t'expliqueront de toute façon les résultats d'analyse de ce qui aura été prélevé (ganglions notamment), en attendant essaie de positiver.
Pour le curage axiliaire pour ma part ça s'est très bien passé après l'operation, grâce notamment à la kiné commencée très tôt. Par contre je suis ennuyée en ce moment autour de la cicatrice de la mastectomie, qui gonfle ( oedème + lymphe), et nécessite du drainage musclé. Bon courage.
mastectomie et curage à venir   [256996] posté le 20/02/2018 12:37:00 par cess35,
Bonjour à toutes.
Aujourd'hui j en suis à ma 10eme taxol. Plus que deux. Pas eu trop de effets secondaires. J ai passé un IRM de contrôle la semaine dernière. La tumeur avait baissée : de 5 cm à 2,5. La radiologue disant que ce serait alors peut être une tumerectomie plutôt que mastectomie. J ai cependant une mastose, dans laquelle la tumeur était venue se loger a priori . Aujourd'hui j ai vu l onco : à la palpation il y a toujours une masse importante. Elle dit ne pas être chirurgien mais qu il sera peut être plus question d une mastectomie de ce fait et pour être prudent. Je ne suis pas contre cette idée. Il me faudra plus me préparer psychologiquement mais bon.
Ce qui m inquiète davantage aujourd'hui ce sont ces ganglions : 3 apparaissaient au scan du bilan d extension. J ai eu une ponction sur le plus gros. Sans surprise il s averait suspect. Je vais donc avoir un curage.
Alors que j ai affronter les chimios sans trop de mal, certains proches ont l impression que le plus dur est derrière moi, je le croyais aussi mais l approche de ce deuxième round se révèle à moi de plus en plus angoissant.. j ai peur que l on retrouve des restes de cellules cancéreuses, j ai peur d avoir mal pour le curage plus que pour la mastectomie. D être gêné par les conséquences de celui ci. Et puis ces ganglions atteints me font peur: le risque de récidive notamment. Auriez vous qqs témoignages positifs à m apporter pour me rassurer et repartir plus vaillante sur ce parcours ?
Merci à vous et au soutien apporté. Je suis actuellement"branchée" à mon taxol et suis tellement atterrée et attristée du nombre de personnes qui circulent chaque jour ici...
cati33 - Genie Bra   [256967] posté le 19/02/2018 13:51:00 par SunnyLife,
Voici le site des Genie Bra. Moi j'ai acheté les miens sur le site web américain car il y a toutes les couleurs. Je fais une taille 38/40 et 90B en soutien gorge. Ca correspond au Medium.

Il est vendu aussi en France par Amazon, les 3Suisses et d'autres encore.
Il y a un modèle avec poches dans lequel se glissent facilement les prothèses, ou un modèle sans poches.
Ceci dit, Je trouvais qu'en mettant les prothèses à même la peau, elles restaient très bien en place.
Ce Genie Bra est très confortable, ne comprime pas et laisse bien circuler la lymphe.

Après les reconstructions, je n'ai plus besoin de porter de soutien gorge, donc je n'en porte que très rarement.
Cati33 - Genie Bra le site web   [256968] posté le 19/02/2018 13:51:00 par SunnyLife,
https://www.geniebra.com/genie-bra.html
Protheses   [256947] posté le 18/02/2018 21:11:00 par Jodalton
C'est vrai. Il faut attendre que tout soit bien cicatrise. Je sais , c'est long. Et la vie continue. Il faut faire avec. Je comprends ton appréhension, tes interrogations pour reprendre le travail. Comment gérer son apparence et le regard des autres. Les vêtements qu'on ne mettra plus et ceux qu'on n'ose plus mettre. Mais on y arrive, toutes, bon an mal an.
Il faut s' accorder du temps, être indulgente avec soi-même.
Ne t'inquiète pas. Petit à petit tout va se mettre en place.
Bonne soirée
Joelle
info prothèse adhérente    [256946] posté le 18/02/2018 20:41:00 par cathie68,
Bonsoir à toutes,

Si jamais vous ne le savez pas et si vous avez une prothèse lourde, je voulais vous signaler, Si vous ne le savez pas, qu'elle existe aussi en allégée.
En plus vous avez un délai pour échanger la normale..
J'avais un bonnet G, donc une prothèse taille 11 et c'est pas de la tarte, elle ne tenait pas avant ...

Bisous
Bonne soirée
cathie68
jodalton   [256945] posté le 18/02/2018 20:35:00 par cati33,
Merci pour ta réponse. Il me semblait qu'il fallait attendre un an avant de mettre des prothéses adhésives. D'autre part, je n'ai fini la tomothérapie qu'il y a deux semaines, donc la peau part avec les bandes adhésives...
Je vais patienter, encore et encore...
Je devrais reprendre le travail d'ici un mois et demi et je dois être bien dans ma tete et mon corps... pour faciliter mon travail de bureau.
Bises
Cati33
Protheses   [256943] posté le 18/02/2018 20:22:00 par Jodalton
Bonjour cathi33
Cela fait 12 ans que j'ai été opérée et je n'ai pas eu de reconstruction et ne le souhaite pas. La prothèse aqua d'Amoena est vraiment bien pour la piscine ou la plage. Je rejoins Marthe pour les prothèses adhérentes, c'est très confortable et tu finis par l'oublier complètement.
J'ai acheté chez a moena des tops à bretelles avec brassière intégrée. C'est un peu cher, mais c'est de la bonne qualité et c'est super confortable.
Profite bien de ton loulou.
Joelle
Marthe    [256941] posté le 18/02/2018 18:34:00 par cati33,
Merci beaucoup pour tes conseils !!!
Des que mon loulou retourne au collège, après les vacances, je me mets à trier mes soutifs...
Gros bisous
cati33   [256939] posté le 18/02/2018 17:59:00 par marthe62,
depuis mon cancer en 2009 je ne porte plus de soutien gorge avec armatures car pas bon pour ce qu'on a. Bien avant je n'en mettais qu'occasionnellement pour un décolleté plus joli. Bon j'ai juste un 95B. Donc maintenant c'est sans armatures et quand je veux être à l'aise (à la maison ou au gi gong) je mets une brassière sport, j'en ai trouvé qui s'attache derrière car les passer par la tête j'avais du mal au début à cause du bras coté opéré. Les soutien gorges sans armatures sont très jolis aussi et très pratiques, j'adaptais la forme à ma tenue, selon le décolleté, pour éviter que la prothèse externe ne se voit. Maintenant la cicatrice de la reconstruction est sous le sein, l'avantage c'est qu'elle ne se voit pas mais elle est pile sous l'élastique du soutien gorge il faut donc le choisir avec le dessous assez large pour être confortable. C'est toujours moins cher que les soutien gorges spéciaux. Au début j'avais découpé une serviette de toilette en bandes et je les plaçais sur l'élastique du bas sous le sein pour isoler ma peau du tissu, ça amortissait et ça coute rien. Au niveau du poids de la prothèse, si tu as des seins un peu volumineux mieux vaut celle qui se colle à la peau, ainsi c'est ton corps qui la porte et pas que tes épaules, tu verras une différence pour ton dos. Je comprends tes réticences pour la reconstruction, il faut laisser le temps au temps et l'idée fera son chemin toute seule, ou pas, car tout le monde ne le fait pas forcément, chacune son ressenti. Bisous
marthe et sunny   [256936] posté le 18/02/2018 17:40:00 par cati33,
Merci à toutes les deux pour votre réponse.
Marthe, quand tu dis que tu porte les mêmes souteins gorge qu avant, tu laisses les armatures ?
J'ai encore un assez gros lymphocèle sous le bras donc le bas des soutifs m'appuient dessus... ce n'est pas trés agréables.
La remplacante de ma kiné m'avait pose des scratchs pour réduire le lymphocèle mais quand j'ai enleve les bandes adhésives, ma peau est partie avec... c'était les jours suivants la fin des rayons. Depuis, une plaie sous le bras a du mal a cicatrise...
Par contre, j'ai savouré les sensations d'un poids lorsque j'ai acheté ma prothèse en silicone... je faisais un bonnet C.
Sunny, c'est quoi les genies bra ???
Pour la reconstruction "physique", je n'en suis pas là... et actuellement je n'ai vraiment plus envie que l'on me touche... Je me suis réveillée de ma mastectomie avec un pneumothorax compressif avec aspirateur pleural et sous oxygéne pendant 48 heures...
Bisous
cati33 - l'après mastectomie   [256934] posté le 18/02/2018 16:09:00 par SunnyLife,
Tout cela prend du temps, c'est bien normal.

Pour la piscine j'ai utilisé les même prothèses amoena qu'au quotidien.

Si tu as des auto-adhésives, elles sont aussi prévues pour pouvoir nager avec en principe.

Au début j'avais acheté un maillot spécial prothèses. Mais c'est assez cher. Et ensuite, j'ai acheté des Génie Bra dans toutes les couleurs.
ils ont l'aspect de brassière, et on ne voit absolument pas les prothèses ni les cicatrices. Avec un bikini de la même couleur en bas, ça fait très bien illusion.

Petit à petit tu vas t'habituer et trouver les astuces pour t'adapter. Et quand tu seras prête pour la reconstruction tu arriveras à lire tes livres.
Prends ton temps. et tu verras, avec le temps on arrête d'y penser sans cesse.
cati33   [256933] posté le 18/02/2018 16:06:00 par marthe62,
coucou cati, j'ai de la peine quand je te lis car je vois que tu n'arrives pas à vivre sans ce sein. Et pourtant...il faut y arriver. J'ai toujours porté des soutiens gorges "normaux", j'avais fabriqué une poche en tissu où je mettais ma prothèse pour pouvoir m'habiller à ma guise, si pas de poche en tissu je mettais la prothèse dans un mouchoir en coton, pour qu"elle ne se colle pas à la peau avec la transpiration. Pour la piscine, pourquoi se prendre la tête, je n'ai jamais mis de prothèse à la piscine, maillot une pièce mais décolleté adapté (pas en V) donc personne n'a jamais rien vu, et même s'ils avaient vu que je n'avais qu'un sein!!!! tu crois que les gens l'auraient dit???? Ils s'en moquent bien. Il faut arriver à accepter ton corps tel qu'il est aujourd'hui en attendant de le remodeler. Peu importe le regard des gens, il te manque un sein? et alors? la faute à qui???? Vis à ta guise, va nager si ça te fait du bien, ne te prive pas de ça à cause du regard des gens, d'ailleurs une fois dans l'eau.....ni vu ni connu. Il existe aussi des prothèses qui se collent à la peau pour la journée, très agréables à porter, et qui suivent le mouvement quand on se penche en avant par exemple. Ensuite, petit à petit tu penses à la reconstruction, tu prends des rendez vous avec plusieurs chirurgiens qui ont des méthodes différentes, ça te donnera un objectif, une ligne à suivre, tu feras ton choix tranquillement et voilà. La vie continue. Cela va faire trois ans que j'ai été opéré, j'ai pris mon temps,début reconstruction deux ans après et là je viens de faire mon tatouage, tu vois, j'ai pris chaque chose en son temps...... Je t'embrasse. Marthe
l'après mastectomie   [256930] posté le 18/02/2018 15:23:00 par cati33,
Bonjour,

Opérée de la mastectomie le 13 novembre, je trouve que je mets beaucoup de temps à retrouver une vie.... pas comme avant mais qui y ressemble...
Beaucoup de choses sont compliquées avec un seul sein cote vestimentaire, prothèses, lingerie et maillot de bain spécialisé. Au bout de 3 mois, je n'ai pas encore tout intégré. L'autre jour, je décide de partir à la piscine... je mets une serviette dans mon sac et .... mince il faut avoir une prothèse spéciale... bon je reste à la maison...

J'ai pris des livres sur la reconstruction après mastectomie, mais je n'arrive pas à les lire...

Cela vous a fait ca aussi ?

Bises
A abysse❤;️;   [256658] posté le 11/02/2018 20:51:00 par Carambole
Bonsoir,
Tu n’as pas eu de curage axillaire, seulement le prélèvement du ganglion sentinelle, alors oui ça change tout ! Parce qu’en lisant ton tèmoignage j’étais effarée ! C’est le meilleur moyen pour avoir un lymphoedeme !
La douleur de la mastectomie est en effet très bien gérée et supportable. Avec un curage axillaire il faut faire très attention avec les drains, et ne pas faire d’acrobaties en rentrant chez soi !
Bises 😘;😉;, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🌺;
mastectomie   [256653] posté le 11/02/2018 17:46:00 par abysse,
Bonjour, je pensais avoir posté après ma mastectomie faite le 2 février, mais j'ai dû oublier de cliquer sur publier après. Donc voici ma petite expérience. Le 1 février, je suis rentrée au CHU pour faire une lymphoscintigraphie (pour le ganglion sentinelle) et ensuite, je suis montée dans ma chambre. J'ai eu la visite d'une psychologue, à ma demande, toujours pour cette histoire d'hormonothérapie qui me fait peur. Ensuite, une bénévole est passée dans ma chambre pour me faire part de son expérience et surtout pour que je puisse lui poser toutes les questions que j'avais dans la tête.
Le 2, mastectomie et prélèvement du ganglion sentinelle. Quel doux moment celui de l'anesthésie. D'une fois dans ma chambre, j'ai refait surface et vers 15h, j'ai commencé à faire quelques pas dans le couloir avec ma petite potence où étaient accrochées deux perfusions. Aucune douleur. Nuit pas terrible car après une anesthésie, on n'a pas le droit au petit bonbon qui fait dormir. Ce n'est pas la douleur qui m'a empêchée de dormir mais le fait que j'ai l'habitude de dormir du côté du sein enlevé. Le lendemain, à 7 heures, j'étais dans les couloirs en train de marcher et à 15h, j'étais de retour à la maison. Je n'ai pas réellement senti de fatigue, j'ai pu faire une lessive et l'étendre. Le lendemain, j'ai passé l'aspirateur, fait mon petit ménage et l'après-midi, après avoir coincé le drain dans une jambière, je suis partie balader mes chiens pendant 2 heures avec un ami. Et depuis, j'ai repris mon train train habituel. Je me force quand même à rester allongée après 17h histoire de ne pas trop tirer sur la corde. J'ai tellement bougé la nuit que le drain s'est coudé sous le peau et l'infirmière, avec l'accord du service externe, me l'a enlevé. J'ai un petit oedème actuellement car il y avait encore du liquide qui coulait mais ça va, rien de vraiment embêtant. Si ça me gêne trop, je peux aller au CHU avant le 15 février, date à laquelle je vais voir le chirurgien et peut-être savoir la suite des réjouissances.
Donc à celles qui vont être opérées, n'ayez pas trop d'angoisse concernant cette opération. Je m'attendais à ressentir plus de douleur et d'être plus handicapée dans mes mouvements mais non.
Je n'ai pas eu de curage ganglionnaire, je pense que ça joue aussi sur le fait que je peux me servir de mon bras droit sans gêne.
Par contre, depuis mon retour, je bois énormément d'eau citronnée et de tisane détox pour éliminer l'anesthésie.
Voilà, j'espère que mon petit témoignage vous aidera à moins appréhender l'opération.
Bon courage
Bouleazero   [256638] posté le 11/02/2018 09:39:00 par Missmag,
Bonjour à toi,
Un petit conseil...ton choix ne doit pas se faire sur l idée que tu peux éviter la radiothérapie car ce n est pas la mastectomie qui va décider ça, c est le type, l agressivité de la sale bébête... moi J ai eu 23 séances
Je suis entièrement Merilee sur tout ce qu' elle a écrit par contre...le bon choix sera celui avec lequel tu te sentiras en accord...
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