Mastectomie [Poster un message]

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adibou : groupes de paroles    [119605] posté le 24/02/2009 00:19:00 par lenaic,
jai été soignée ds le meme CHU que toi. je nai pas participé au groupe de paroles. je sais que c'est un groupe tres dynamique, qui accueille les "nouvelles" avec gentillesse. je me reconnais ds ta psychose du lieu. moi même, un an après la fin des traitements, je rase encore les murs qd je traverse le service d'hospitalisation en oncologie avant de me rendre en consultation.
je me reconnais aussi dans ton parcours.. j'avais 34 ans et 2 enfants de 4 et 7 ans quand jai été malade en 90. je te félicite pour ton courage, avec des enfants petits, ce n'est pas évident.
bises
lenaic
A severine et tatiedaniele   [119598] posté le 23/02/2009 18:56:00 par Adibou,
C'est sympa de s'entendre dire qu'on est jeune, non ? bon d'accord, ce n'est pas pour la bonne cause et en plus c'est un facteur aggravant (dixit mon médecin). ;-))

Merci de votre soutien.
J'espère que tout va bien pour vous;
Sincèrement,
A nuage 87   [119597] posté le 23/02/2009 18:46:00 par Adibou,
Effectivement, on pourrait se rencontrer aux beaux jours, cela serait une bonne idée.
Je n'ai pour l'instant pas pris contact avec les groupes de paroles du CHU où je suis suivie. Je ne sais pas si je serais capable de faire face à l'émotion d'autres femmes sans m'écrouler pour l'instant. Devant son clavier, c'est plus facile. Si on n'a pas envie de lire, on arrête.
Dans les groupes de paroles, je redoute. En plus retourner à l'hôpital alors qu'on n'est pas obligée, c'est au dessus de mes forces. A chaque fois que je m'approche du CHU j'ai mal au coeur... Qui a dit "psychosomatique" ???
Je crois que je suis en train de prendre en grippe tout ce qui porte une blouse blanche... :-)))) Les pauvres ! Alors qu'ils sont là pour nous aider.
On m'a enlevé les points aujourd'hui; C'est moins moche (car dire "plus joli" serait exagéré).
Je voudrais dire à toutes celles qui nous lisent et qui attendent cette opération qu'on s'en sort, même moralement, assez vite si on accepte. Je suis étonnée du peu d'impact mental que cette opération a pu avoir sur moi. Je croyais que j'allais m'écrouler. Même pas !!!
Il n'est pas né celui qui nous mettra le genou à terre !!!
Je vous embrasse toutes.
A bientôt j'espère nuage87. Tiens le coup pour tes examens. Tout ira bien.
adibou   [119534] posté le 22/02/2009 00:08:00 par nuage87
tu vas au chu ou à Chénieux? Moi c'est chénieux et lorsque j'ai eu les examents de l'anpath, il m'a dit la même chose. Tissus sains autour de la tumeur, un ganglion atteint, sous capsule et que les traitements c'était pour la prévention donc, chimio et rayons + tamoxyphene pendant 5 ans. Faut il les croire? Je suis prudente et comme tatie, pense pour limiter, le terme me semble plus approprié. Ca te dirait une rencontre à Limoges avec d'autres impatientes? J'y pense et çà me ferait plaisir qu'on se rencontre. Pour Mars, compromis car j'ai pleins d'exam et le moral sera pas au top (trouille, comme pour toutes à l'approche) mais pourquoi pas quand il fera beau en Mai ou Juin. Je vois çà avec lénaic et on met un post si çà se fait Je t'embrasse ma belle limousinette
adibou   [119529] posté le 21/02/2009 22:07:00 par Severine,
empêcher la récidive je pense que personne ne peut réellement le dire, mais mettre toutes les chances de ton côté pour limiter les risques de récidive c'est sur.
je suis dans le même cas que toi...tout a été enlevé lors de l'ablation de mon sein mais j'ai quand même eu la "totale" à cause de mon "jeune âge" comme me disent les médecin (même année que toi !) : chimio, radiothérapie et maintenant hormonotherapie.
l'ablation a été faite en mars 2007 et je vais trés bien.
c'est dur de ce dire qu'il n'y a plus rien et qu'on galère avec les traitements....mais si c'est une chance supplémentaire pour voir grandir nos loulous alors....
je t'embrasse trés fort
séverine
pour Thieralex   [119527] posté le 21/02/2009 21:26:00 par gazelledessables
Coucou,

Merci pour ta réponse, même tardive, qui m'a fait plaisir...
Alors pour répondre à ta question de savoir où j'en suis, j'ai commencé ma chimio la semaine dernière.
Pour la prothèse externe, mon chirurgien ne m'en a pas parlé automatiquement après l'opération, c'est moi qui est dû la réclamer. Idem pour le soutien psy, je n'ai pas eu de visite systématique d'un psy à la clinique, c'est moi qui est dû demander, suite à vos conseils,donc apparemment tous les établissements ne sont pas au courant ou pas à jour concernant l'application du plan cancer...En tout cas psychologiquement par rapport à mon sein en moins ça va beaucoup mieux.Ce que je remarque d'une manière générale, c'est que pour beaucoup de choses, c'est encore nous les patientes qui devont prendre l'initiative...
Merci en tout cas de ton soutien.Gros bisous
Oui, Adibou   [119507] posté le 21/02/2009 12:20:00 par tatiedaniele,

Je suis dans le même cas que toi :
- tumeur ôtée en entier lors de l'intervention
- 13 ganglions tous sains
- bilan d'extension parfait
- chimio lourde, radioT, herceptine juste pour limiter les risques de récidive
Quand on me dit que c'est pour éviter, je préfère dire pour limiter.
C'est ma façon de voir la suite des événements.
Et nous sommes une majorité dans ce cas !
Alors courage à toi et tout se passera bien.

En ce qui concerne les douleurs sous et le long du bras, un mélange d'huile de callophyle et d'huile essentielle d'hélicrysum est très efficace pour moi. Ce n'est pas remboursé et il n'y a aucune contre-indication.

BIG BISOUS
A thieralex et nuage87   [119504] posté le 21/02/2009 11:39:00 par Adibou,
Merci pour votre soutient.
Je devrais recommencer la chimio la semaine prochaine.
J'ai quand même eu de bonnes nouvelles dans ce cauchemard (des fois encore je me dis que je vais me réveiller...) : les analyses du sein enlevé et des 16 ganglions (oups !) se sont avérées bonnes. Rien dans les ganglions. J'avais 3 tumeurs dans ce sein : 1 de 2 cm près du mamelon qui avait entièrement disparue, 1 de
5,5 cm qui n'en faisant que 1 et 1 de 1 cm qui a disparu aussi.
Mon chirurgien m'a dit que c'était terminé, que le cancer n'était plus présent et que maintenant on travaillait pour empêcher la récidive.
Vous croyez que je peux le croire ?
Je lis tellement de choses sur les récidives.

Ma cicatrice est belle. J'arrive à me regarder dans une glace sans trop frémir. J'ai toujours mal sous le bras et dans le bras mais il n'a pas gonflé. Le chirurgien m'a dit que je pouvais ne pas récupérer mes sensations avant plusieurs mois. Sympa.

bon allez, le courage revient et le moral remonte un peu.
Merci à toutes et surtout tenez bon face à tous ces obstacles
Sincèrement,
Qu'en fait-on ?   [119442] posté le 19/02/2009 18:17:00 par tatiedaniele,

En ce qui concerne le mien, il est conservé pour analyses futures si nécessaire.
Où ? Je ne sais pas ! Et cela m'est indifférent. Mais ce qui m'importe, c'est que, si des découvertes sont faites, je puisse le cas échant, en profiter. Il est vrai que je fais partie d'un protocole expérimental. C'est donc peut-être différent !

Et vous vous rendez compte, les filles, dans 30000 ans, un archéologue tombe dessus ... Qu'en pensera-t-il ? Que les habitants actuels avaient vraiment des coutumes barbares !
Quelle divagation !!! Hi ! Hi ! Hi !

Bon pour moi, on me retirait au plus vite cette araignée qui, en plus était en train de tisser sa toile un peu partout peut-être !!! Véritable image d'un film d'horreur !!!

BIG BISOUS
re Adibou   [119441] posté le 19/02/2009 17:44:00 par thieralex,
Coucou
l'impression que tu décris d'être "spectatrice ", je l'ai ressentie un peu aussi; je n'ai pas réalisé au début, ce n'était pas "moi" mais une autre; j'ai ressenti ça aussi lors d'un deuil, l'impression d'être sur un nuage, de ne pas réaliser les choses....
C'est au bout de plusieurs mois que petit à petit je réalisais qu'un bout de moi était parti à la poubelle (je me suis souvent posée la question d'ailleurs, après analyse, notre sein il va où ? dans les poubelles "médicales" ?)

Quant à la chimio, je comprends ton inquiétude, je ne peux pas comparer avec fec100, j'ai eu que Taxotère et Endoxan, ça m'a beaucoup fatigué et j'étais descendue à 38kg (voui, ça c'est bien !), j'avais hâte d'en finir, mais bon voilà c'est passé. Tu vas y arriver, on est toutes avec toi pour t'encourager ! C'est quand que tu commences ??

Bizzzous
Adibou   [119440] posté le 19/02/2009 14:48:00 par nuage87
Bonjour "petite nouvelle" limousine.
Viens vider tes angoisses, poser tes questions, on est toutes là pour s'entraider. Nous sommes quelques unes de la région de Limoges sur ce site. Pour Taxotère, moi aussi j'avais la trouille et çà c'est passé pas plus mal que fec 100 (différent mais pas plus mal). Courage tu vas y arriver, il n'y a aucune raison. Je t'embrasse
Coucou thieralex   [119439] posté le 19/02/2009 12:29:00 par unpeuperdue,
Merci de ton petit mot ! J'ai conduit précautionneusement sur une petite distance à J+15, ça tirait un peu pour enclencher la 1ère et mettre le frein à main, sinon ça allait (petite voiture, direction assistée, pas trop de manœuvres). J'en suis à J+35 et ça va bien, sauf que pour les créneaux j'essaie de trouver des places pas trop petites :o) ! Pour les massages j'alterne le mélange de tatiedaniele, l'huile d'amande douce (conseil du chir) et l'huile d'argan. En revanche la kiné pour récupérer l'amplitude du bras c'est pas la joie, ma tendinite à l'épaule s'est "réveillée" et de plus ça tire beaucoup sur la cicatrice qui est plus moche, rouge et à un endroit un peu plus large je trouve ! Ce soir je vais dire à la kiné de ne pas y toucher, je songe même à interrompre les séances car j'ai vraiment mal. A suivre…
Bonne journée !
Merci à toutes pour vos réponses   [119420] posté le 18/02/2009 18:20:00 par Adibou,
Les matins sont durs, les journées ça va mais le soir l'angoisse revient. En plus j'attends les résultats des prélèvements alors là l'angoisse monte encore plus.
Mais je ne vois pas ce qu'ils pourraient m'annoncer de plus de toute façon.

Je vous souhaite tout plein de courage et de bonnes choses dans votre quotidien.
Sincèrement,
re- unpeu perdue   [119394] posté le 17/02/2009 22:21:00 par thieralex,
Coucou !
je viens de lire ton message, désolée !

ce que tu écris des douleurs post-op après mastectomie, je les ai connus aussi, moi ça tirait aussi bcp et c'était à même les côtes, apparemment celles qui n'ont pas bcp de poitrine ont davantage souffert (c'était mon cas), tout dépend de la profondeur du grattage aussi..., les gonfles, les problèmes de bras ... moi aussi j'ai eu ça. Il faut prendre patience, facile à dire quand on l'a passé !

Pour tes questions, je ne sais pas trop, moi j'avais attendu que les points soient partis pour mettre des crèmes ou de l'huile; les premiers temps, c'est la kiné qui me massait de toute façon et elle ne mettait rien pour masser (parfois ça se mettait à re-saigner au niveau des cicatrices !)
Pour la conduite, je ne sais plus trop (c'est fou comme on oublie vite, c'était qu'en mars dernier pour moi !), il ne me semble pas avoir conduit une semaine après, mais plus tard, plutôt 2 ou 3 semaines effectivement, tout dépend aussi comment tu le ressens, si tu as mal quand tu conduis, il ne faut pas insister et attendre; mais si tu ne ressens pas de douleur, alors tu peux y aller sans problème. Bon ça t'avance pas trop, c'est un peu Lapalisse mon truc ! :-)
Tu m'as fait rire avec l'histoire de la "bosse", car je m'étais faite la même reflexion, la bosse était une côte !!! :-)

Bon courage, donne de tes nouvelles vite vite ! big bizzz
re gazelle des sables, complément   [119393] posté le 17/02/2009 22:02:00 par thieralex,
Au sujet de la psy, normalement tu as dû avoir la visite d'un service de psys dans ta chambre à la clinique dès la mastecomie, ça fait partie du Plan Cancer, et les chirurgiens y sont maintenant très sensibilisés; moi c'est là que j'ai eu les coordonnées des psys que j'ai ensuite recontactés pour prendre rdv; je trouvais que c'était même trop, je voulais surtout me reposer dans la chambre, et les psys venaient me parler !!

Et pour la prothèse externe, c'est pareil normalement ton chir a dû te prescrire ça dès ta sortie avec les coordonnées du magasin où l'acheter (souvent magasins qui font l'orthopédie) ..etc.

Bizzz
re gazelle des sables   [119392] posté le 17/02/2009 21:55:00 par thieralex,
Coucou, oui je me rappelle de toi bien sûr, désolée je viens juste de prendre connaissance de ton message posté le 11 janvier (ce jour là je rentrais à la clinique pour la reconstruction !)

Je suis heureuse que tout se soit bien passé pour toi. (pas eu de morphine ni de pansements en sortant ?? c'est étonnant ça ? Moi la morphine et ses nausées, je m'en souviens encore :-) !!

Pour ton problème psychologique, c'est tout à fait normal, et chacune l'exprime à sa façon, plus tôt, plus tard....
Perso, je n'ai pas réalisé tout de suite; comme beaucoup, la mastectomie avait eu lieu tellement rapidement (le vendredi j'étais au boulot et le mercredi suivant j'avais plus de sein), je n'avais pas eu le temps de réflechir; c'est plusieurs mois après que j'ai réalisé vraiment, et même encore plus maintenant que j'ai eu la reconstruction, je me dis : ce sera plus jamais comme avant, mon sein, ma peau, ma glande mammaire sont partis à la poubelle, ça fait un choc (même si c'était pourri donc à jeter !).

Dis-toi que cette image n'est que provisoire!

Comme tout le monde, je te conseille d'aller voir la psy de ton centre pour en parler (j'y vais tous les 15 jours et ça me fait du bien).

Gros gros bisous, viens nous dire où tu en es maintenant ?
re kabotine   [119391] posté le 17/02/2009 21:37:00 par thieralex,
Juste merci pour tes encouragements (que je viens juste de découvrir, excuse, c'est un peu dur de s'y retrouver dans le site, surtout avec un ordi à 1 méga donc super lent pour aller d'une page à l'autre !) au sujet de ma reconstruction du 12 janvier (j'ai posté depuis dans "reconstruction par prothèse" et non ici...)
Bizzz :-)
Merci les filles pour tout vos conseils (^_^)    [119377] posté le 17/02/2009 17:09:00 par NonoNono
Perdu, oui, on n'est toujours perdu devant l'inconnue, même si on à beau se renseigner à droit à gauche, les personnes à même de mieux nous renseigner sont toujours celles qui ont vécues ce que nous nous allons vivre à notre tour.

Merci encore les filles, contrairement à Adibou, j'ai fait toutes mes cures de chimio.
Après ablation total du sein et curage, il est prévu des rayons, encore un nouveau truc inconnu. Nombres de séances et autres??? Je verrai tous ça plus tard et je compte bien vous harcelez de questions. (^o^) Lol.

Adibou, pleins de bisous et bon courage pour tes dernières cures de chimio avec Taxo.

Gros Bisous à toi Gwen.

Merci pour tes encouragements Unpeuperdue.

Gros Bisous à Toutes les Impatientes.

"Fortes nous le sommes toutes mais parfois nous avons cette sensation de vivre dans un autre monde, dans un rêve qui n'en fini pas, un songe très très long, un long cauchemar qui nous renvoi à la réalité et nous fait nous rappeler que nous nous battons pour rester en vie le plus longtemps possible."
courage Adibou et NonoNono   [119367] posté le 17/02/2009 12:12:00 par unpeuperdue,
ça me fait toujours de la peine de voir que tellement de femmes si jeunes sont touchées, c'est terrible. Pour ma part j'ai eu de la chance puisque je n'ai pas à faire de traitement, mais je voulais juste dire qu'après la mastectomie finalement je n'ai pas pleuré tant que ça, sans doute parce que je voulais me débarrasser de ce truc ! Et bien sûr je me trouve moche, mais c'était le prix à payer. J'ai été aussi étonnée du fait que je n'ai pas eu si mal que ça, surtout les premiers jours. Je sais que les organismes réagissent différemment mais je crois que si on essaie d'être optimiste ça peut aider. J'ai aussi pris des trucs (pollen, gelée royale, propolis) qui aident le corps à se défendre, je pense que ça ne peut qu'améliorer la cicatrisation et la récupération.
Bon courage et bonne journée !

dédoublement???   [119366] posté le 17/02/2009 11:50:00 par gwen,


Lors de l'annonce du premier cancer et de la mastectomie cela s'est passé très vite ....j'ai traversé cet ouragan sans trop réfléchir (pas de ttt pour moi)

par contre, quand 5 mois plus tard, alors que j'étais en route pour la reconstruction, on m'a annoncé une tumeur dans l'autre sein j'ai été complètement assommée.

Le soir de l'opération j'ai dit au chirurgien que je n'avais pas l'impression que c'était à moi que cela arrivait, qu'il me semblait observer de l'extérieur ... comme si j'étais dédoublée.
Il m'a dit que cela arrivait souvent et ne durait pas ...
je dois dire que pour moi ça dure toujours ... j'ai vraiment l'impression de regarder vivre quelque d'autre.

On réagit toutes différemment ... et moi je n'ai pas eu à supporter les lourds traitements!

je te souhaite beaucoup de courage pour les dernières séances de chimio ...

bizzzz
Gwen
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