Mastectomie [Poster un message]

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A la dérive ......Cherche phare   [127743] posté le 24/10/2009 02:10:00 par bouteillealamer
Bonjour à toutes !
.
Je suis nouvelle.
A la recherche d'infos, de réponses aux questions, de partages .....
Le coeur horriblement lourd.
"Les impatientes" de par le nom, ont happé mon attention.
Son contenu à fait le reste.
Opérée d'un sein il y quelques années, canaux retirés et ouf, rien de méchant.
A suivre ....
C'est ce que j'ai fait scrupuleusement. Tip top, à mes rendez-vous.
Et puis là ..... l'effet une bombe.....
Mammos suspectes.
Aux deux :(
Ma chance ? Stade pré-cancer, pour ce qui est des premières analyses.
Biopsie.
Pour l'un, puisque plus de canaux, les cellules cancéreuses sont parties se disperser dans le sein opéré.
Pour l'autre, 2 "foyers" dont on redoute l'iceberg.
Résonance et puis on fixe la date de l'opération.
Les perspectives ne sont pas brillantes.
Il est question de tenter de me sauver les seins dans la mesure du possible.
Mais cela semble peu probable. Enfin, on ne sait jamais.....J'espère encore.
Seul l'analyse au microscope, par tranche, dira 1 semaine plus tard, si tout ce qui était cancéreux a été enlevé.
Sinon, on réouvre et on recommence. Ce qui semble se profiler à l'horizon :(.
Et là, c'est avec quasi certitude que je perds ce qui pourrait me rester.:(
Les sentinelles seront enlevées elles aussi.
Analysées durant l'opération, on pourra savoir si on s'arrête là ou si toutes devront être retirées.
Je suis dans des questions sans réponses parce que rien n'est apparent.
Ce n'est pas comme une boule, un kyste.
Seul le microscope pourra parler.
Ce chemin est long, plein d'incertitudes et de certitudes.
Par expérience, Je sais qu'au plus vite on règle "l'affaire", au mieux pour retrouver le calme dans la tête.
Dans cette tête ou le petit vélo ne peut plus s'arrêter de pédaler.
Montagnes russes d'émotions.
Seulement voilà, sur ce coup, au plus vite je serai opérée, au moins longtemps je pourrai les garder ......
Laissez-les moi encore un peu, s'il-vous-plaît.... :(
J'ai si mal, profondément triste, perdue.
J'ai perdu ma maman au même âge.
Pas le même cancer.
Je n'avais pas envie que mes enfants vivent cela......
Et puis voilà que.....
Bien sûr je suis une battante de nature.
Mais là, je glisse ......
Pas envie d'en parler autour de moi.
Par expérience avec ma maman, je redoute les maladresses .....qui ont déjà commencées.
Sans méchanceté aucune. Maladresses tout simplement.
Mes rares copines me le disent : on ne peut pas se mettre à ta place, on ne le vit pas.
Alors je me tourne vers vous.
Je recherche des encouragements.
Rassurée oui, j'en ai besoin.
Peur de l'opération.
Peur du vide, vertige des" trous" de ma nouvelle "silhouette"..
Les cicatrices. La douleur physique.
Et puis morale......
Mais que vais-je vivre et faire vivre à mes enfants ?
Quel cauchemar ! Quelle crasse !
Je suis épuisée de fatigue.
Les nuits n'en finissent pas.
La journée j'assume
Je tiens pour mes enfants. Quelle chance de les avoir comme moteur !
Mais je craque.....:(.

Merci aux courageuses qui ont pris la peine de m'avoir lue !

A suivre ......

Bonne nuit à toutes !

Ps : que notre expérience puisse permettre aux femmes de réaliser qu'elles doivent ABSOLUMENT se faire suivre.
C'est ma vigileance qui m'a sauvé la vie finalement.
Je me raccroche à cela.
Puisque maintenant on peut prendre les armes pour se battre.


me faire reconstruire un sein par lambeau pris au fesse   [126731] posté le 24/09/2009 12:15:00 par sandbene,
j'ai eu un cancer du sein gauche en 2001, opéré a 3 reprises puis chimio et radiotherapie, l'igr a reussi a me conserver mon sein vu mon jeune age.
En 2006 on m'annonce que je suis porteuse du GENE BRCA1; qui donne le cancer du sein et des ovaire, on me conseil une mamectomie des deux seins ainsi qu'une ablation de mes ovaire.
je decide me me faire deja que la mamectomie bilateralle plus reconstruction mamaires immediate par prothese en 2008;
je me fais opéré en SEPTEMBRE 2008 dans un grand hopital europeen a balard par un grand et rénomé chirugien.
Mon suivi medical se passe tres mal faute d'attention de mon chirugien et de mon medecin traitant.
suite a une forte fievre et un trou dans mon sein gauche ou l'on pouvait aperçevoir mon muscle a travers Je me refais opéré un mois apres, soit en octobre 2008, sans qu'on me dise pourquoi.
je cherche les raisons de mon infection car biensur d'apres mon chirugien c'etait de ma faute que j'avais subi des rayon.
En fouillant bien et me procurant les resultats du laboratoire je constacte que j'avais contracté un staphylocoque aureus.
J'ai porté plainte contre l'hopital aupres de l'HEPC puis au CRCI ainsi qu'au penal
aujourd'hui j'ai eu une reponse favorable aupres des hopitaux public de paris,
je suis toujours en attente d'une indemnisation qui aura lieu qu'apres ma reconstruction.
Au jour d'aujourd'hui j'ai 36 ans avec une petite fille de 13 ans en charge et un sein en moin.
J'ai etais consulter plein de chirugien sur paris et pas les moindres.
je suis pas tres en forme donc la diep au niveau du ventre es impossible.
j'ai deja rencontré un chirugien a l'igr qui ma proposé un lambeau dans la fesse + une prothese.
je cherche des personnes qui pourrait m'aider a prendre ma decision car je suis tres mefiante et peur du resultat je n'ai vu aucune photo et m'inquiete de l'operation qui dure 8 heure
pourriez vous m'aider je me sent tellement si seule dans mes demarche
sandrine

mastectomie   [125709] posté le 21/08/2009 17:47:00 par Charlotte29,
Bonjour je m'appelle charlotte. Je suis étudiante infirmière en 3 eme année et je réalise mon mémoire sur le cancer du sein, mastectomie... J'aurai souhaiter discuter avec vous de votre hospitalisation pour mieux comprendre ce que vous avez pu ressentir. Ainsi afin d'améliorer la prise en charge infirmière auprès de femmes qui on subit une ablation de sein, j'ai 8 questions à vous poser...

1 Les infirmières ou autres professionnels de santé vous ont-ils expliqué clairement en quoi consistait la mastectomie? (paroles claires, prospectus…) lors de votre accueil dans le service?

2 A quel moment de la journée les infirmières étaient elles les plus présentes pour dialoguer avec vous de votre ressenti suite à l’intervention ?

3 Etait ce plus vous qui alliez à la rencontre de l’infirmière, ou plus elle qui engageait la conversation.

4 Comment avez-vous ressenti la réfection du pansement de sein ?

5 Lors de votre sortie du service ou même lors de votre hospitalisation, vous a-t-on proposé un soutien psychologique ? (psychologue, associations…)

6 En avez-vous eut besoin ?

7 Avez-vous eut recours à la chirurgie reconstructrice ? Si oui, cela vous a-t-il aidé à faire le deuil de votre sein ?

8 Quelles propositions auriez-vous envie de faire pour améliorer la prise en charge de patientes mastectomisées ?

Biensur ce questionnaire est anonyme!
Je vous remercie d'avance, en espérant avoir quelques réponses....
mastectomie avec coupe élargie-Sheeba   [125634] posté le 19/08/2009 08:41:00 par mum***,
Merci pour ton message, je pense souvent à toi "maman des neiges". Le chat me manque et nos discutions aussi. Pour l'instant je poste de mon téléphone portable car plus de PC. On envisage l'achat d'un nouveau le mois prochain avant il y a la rentrée des classes et j'ai encore 2 bonhommes à la maison qui vont sur 16 et 11 ans. Sinon côté convalescence ça va. Je nd passe mes journées au lit, je bouge un peu, je fais la cuisine, un peu de tâches ménagères mais je ne force pas. Je fais les courses avec ma fille ou mon mari. Je reconduis mais je ne fais pas de longs trajets. J'ai toujours était qqu'un de dynamique alors je ne peux m'empêcher de bouger, mais je prend beaucoup de repos malgré tout, mon corps sait se rapeller à moi. Malgré l'ampleur de la plaie, j'ai la chance de ne pas souffrir, donc ça va, c'est même suréaliste. Je suis sous dafalgan 500mg, 8 par jour et tramadol 100mg, 2 pas jour. Voila, tu vois tu peux refermer ta bouche, je vais bien. Il est même envisager d'aller passer 2 jours en baie de Somme pour mon anniversaire avec l'aval de ma chir. Et puis la cicatrisation évolue bien donc ça va. A bientôt, mum/Colette
Mum   [125630] posté le 19/08/2009 03:18:00 par Sheeba,
Je suis sans voix, bouche bée Mum. Je ne peux que t'offrir une énorme tendresse. Il n'y a aucune honte à craquer tu sais. J'aurais craqué à beaucoup moins.

Prends bien soin de toi. Repos et encore repos.
mastectomie avec coupe élargie   [125623] posté le 18/08/2009 20:08:00 par mum***,
j'ai eu une tumorectomie en février 2007 aprés un tt de chimio, 3 FEC 100 & 3 taxo, malheureusememt j'ai récidivé en août 2008, 2 mois aprés la fin de la radioT début juin 2008, aprés une reprise de chimio d'octobre 2008 à fin mars 2009, 6 Avastin-Taxol en hebdo suivi de 6 FEC 75 ttes les 3 semaines, j'ai eu ensuite 2 cures de Xéloda en comprimés 10 par jour en 2 prises pendant 14 jours puis une semaine d'arrêt le tt n'a pas enrayé la progression cutané j'ai donc subi une mastectomie avec coupe élargie le 23 juin dernier, je suis entrée à l'hopital le 22 juin et ne suis ressortie que le 11 juillet car ma cicatrice s'est ouverte sur plus de 5cm de larg et 3cm de prof et du sein restant en remontant sur le sternum pour redescendre en biais sur le sein enlevé et continué jusqu'en bas du ventre, ma chir m'a remonté le ventre pour couvrir toute la partie de peau qu'elle a du retiré, ce n n'est pas marrant ts les jours car ce n'est pas une simple abblation, je me retrouve mutilée en plus d'avoir perdu une partie de ma féminité, alors je craque j'ai la chance d'avoir une super infirmière car en soins journaliers jusqu'à la cicatrisation, elle sait quand ça ne va pas alors je craque et je pleure, je sais que ce sera long, déjà la cicatrisation et ensuite attendre 2 à 3 ans avant de penser à la reconstruction, mais je me dit que je suis encore là et que pour l'instant c'est le plus important pour moi profiter de ma famille, de mes amis, de vivre tout simplement sans trop me poser de question, voila mum/Colette
masectomie   [125621] posté le 18/08/2009 18:50:00 par claire94,
operee depuis 1 semaine ma cicatrice est douloureuse et me tirailleje pense que c est normal on m a retire le sein il y a 6 ans j avais eu une tumorectomie puis radioterapie j attends les resqultats anapath avec impatience pour connaitre la suite
re rose alexandrine / j'allais oublier!...   [125574] posté le 14/08/2009 21:37:00 par nilou***,
d'abord, petite correction, il faut lire "criantes de naturel.."...les prothèses.
Et oui, j'ai eu il y a 10 mois, une reconstruction mammaire trés réussie! j'ai une belle poitrine! pour dire que ça se "répare" si on veut ;)
bises
re rose alexandrine   [125573] posté le 14/08/2009 21:30:00 par nilou***,
Bonsoir,
Et oui, véro et colline ont raison: c'est bien normal que tu craques!
Il y a tant à " digérer": l'annonce de la maladie si brutale, déconcertante et puis les soins qui s'enchainent tout de go et souvent par une tumorectomie ou une mastectomie. L'ablation est une véritable mutilation qui en plus de changer l'aspect de notre corps, elle atteint notre féminité et du coup le reste: son propre regard, celui de son chéri...
Dans un 2ème temps, mettre une prothèse, ce qui n'est pas naturel, geste à accepter! pour ça, je t'assure qu'il y a des super prothèse, crainate de naturel à l'esthétique comme au toucher
Concernant l'ablation, chacune réagit différemment c'est sûr. En ce qui me concerne j'ai vécu les 2: un 1er épisode de maladie en 2001/02: tumorectomie et en 2006: ablation et j'avoue que ça m'a soulagé! je voulais qu'on retire absolument ce "mal", au prix de devenir une amazone. C'était pour moi une évidence. Et puis, j'ai eu la chance d'avoir le soutien et le regard d'amour de mon mari, j'ai assez vite accepter ce nouveau corps. Je sais que pour certaines femmes, c'est trés difficile et je le comprends.
Comme toi et bien d'autres, j'ai eu des moments où j'ai craqué, où je craque (je suis de nouveau en soins) car marre quoi! normal!
As-tu du soutien, du réconfort?
En tout cas, nous sommes là, n'hésite pas.
bises
rose alexandrine   [125572] posté le 14/08/2009 20:13:00 par colline82,
On ne réagitpas toute de la même facon ni au même moment aprés une telle intervention.Pour moi le chirurgien voulait que je craque la veille de l'opération mais il me tardait que l'on me sorte cette saloperie que je l"ai accepté .Cela a été fait en deux interventions la première il pensait me conserver le sein mais a l'analyse il y avait 3 ganglions eclatés dans le sein donc rebelote .Mais dés que tu auras le protocole si éventuellement tu dois avoir de la chimio tu seras pris dans le tourbillon des traitements . et le seul but pendant 6 mois c'est la guérison.
Se retrouver amputé de la sorte est traumatisant il faut surtout masser la cicatrice (dés que ce sera possible) d'un pour assouplir la peau en vue de la reconstruction mais aussi pour accepter ce nouveau physique.
Pleure tout ce que tu veux et tout ce que tu peux;
Bises et sache que tu n'e plus toute seule qu'ici tu pourra parler et être entendue;@+
Rose-Alexandrine   [125570] posté le 14/08/2009 19:12:00 par veronique34,

Bonsoir,
C'est logique que tu craques, ce n'est vraiment pas facile tout ça !

Je ne pourrai pas t'être d'un grand secours n'ayant eu qu'une tumorectomie avec auto-reconstruction immédiate, mais je sais que l'une d'entre nous va venir bientôt te soutenir... elle a eu sa chimio hier, elle se repose là...

Cependant je voulais te faire un petit signe amical...

L'été, le site est un petit peu moins "fréquenté" à cause des vacances et comme en plus c'est vendredi soir, il y a probablement des impatientes sur les routes...

Je te souhaite de trouver le courage pour surmonter tout ceci, mais craquer n'est pas honteux, ça nous arrive à toutes, et "quelque part c'est "bien", c'est mieux que de "tenir à tout prix"... car ça ça rajoute un noeud serré au chapelet de nos douleurs...

Si tu as envie, il y a mon adresse mail sur ma fiche...

Je te souhaite de passer la meilleure soirée possible...
Véronique
Mastectomie toute récente   [125569] posté le 14/08/2009 18:43:00 par Rose-Alexandrine,
Lundi j'ai été opérée : mastectomie! Jusque là j'ai tenu mais ce soir je craque, de retour à la maison... Qui peut m'aider?
Pour Karine : concernant le site   [124813] posté le 11/07/2009 18:57:00 par Veisivi,
Bonjour Karine,

D'abord merci de ton site et de tes messages.

Je n'ai vu qu'après que l'on peut voir les messages du jour (et j'avais fait mon mea culpa, je crois ailleurs). Toutes mes excuses. Puisque je n'allais pas sur les messages du jour, j'avais l'impression qu'il n'y avait que quelques messages par jour (de 6-12).

Et toutes mes félicitations pour ce site si utile et lu dans le monde entier.

Parfois des femmes demandent pourquoi les anciennes ne viennent pas témoigner. Peut-être avons-nous peur que cela porte malheur !
Je n'ai pas voulu remettre à jour ma fiche pour cette raison. Je suis dans ma 19ème année....mais rien n'est jamais acquis en ce qui concerne le cancer du sein. On ne sait jamais...

En ce qui concerne la mastectomie prophylactique, j'ai lu sur la discussion "hérédité" que cela se pratiquait un peu plus souvent qu'il y a une dizaine d'années en France. Tant mieux pour celles qui le souhaitent !

Merci encore.
Avec mes amitiés.
J'oubliais...   [124784] posté le 10/07/2009 10:31:00 par Karine,
Un petit hors sujet mais comme tu m'as tendu une perche ici :
il n'y avait pas plus de participation sur essentielles. C'est même en fait le contraire :)
Je donnerais juste qq chiffres, pour appuyer encore ma demande de bien ranger vos messages dans les bons fils et de bien choisir vos titres :

- vous êtes en moyenne 3000 visiteuses unique à venir chaque jour (un peu moins le week-end hihi).
- ce qui fait env. 3.5 millions de pages vues par an
- 90.9% des Impatientes sont en France, 6.3% en Amérique du Nord, 2.4% en Afrique du Nord et 0.2% de la Russie.

Au vu de ces chiffres, notre classement et notre hébergement tient la route ! :)
Pour Veisivi   [124783] posté le 10/07/2009 10:19:00 par Karine,
Bonjour Veisivi
Contente de te voir passer de temps en temps !
Je voulais juste indiquer que juste l'onglet "forums cancer du sein" tu as 3 entrées :
- cancer du sein par catégories : un classement thématique davantage destiné aux nouvelles venues qui cherchent de l'information sur un sujet précis
- forums par date : c'est l'équivalent de l'ancienne vue : on a en premier les forums qui ont bougé récemment avec la date du dernier message
- Messages du jour : la liste des abstracts des messages des dernières 24 heures

Voilà, j'espère que tu t'y retrouveras !
Amicalement,
Karine
pas d'erreur alors !!!   [124667] posté le 06/07/2009 14:38:00 par malmedy,
tu as raison Caro, c'est de ma faute, je n'avais pas fait attention au titre du message et croyais en effet être sur "cancer et hérédité" !!!
j'ai parfois les neurones au ralenti et depuis que je suis malade, je suis devenue un brin "parano" !!! ceci explique cela !!!
byz
comment déplacer les discussions ?   [124660] posté le 06/07/2009 13:32:00 par Veisivi,
Oui,ce serait bien de pouvoir déplacer ces discussions. Mais comment ?

Et puis, comme je viens de l'écrire, il serait plus utile que les titres des dernières discussions apparaissent, ce qui serait plus facile pour intervenir et surtout plus rapide. Il y aurait en outre davantage de participation.

Il y avait davantage de participations dans l'ancien forum "essentielles.net", sans doute parce qu'on pouvait voir aussitôt si une discussion nous intéressait, sans devoir aller chercher partout ce qui n'est pas du tout pas pratique).
Discussion sur ablations prophylactique (à déplacer ?)   [124657] posté le 06/07/2009 12:05:00 par Caro59,
Bonjour Malmedy

Ton message n'a pas disparu il est juste à sa place dans le forum "Cancer du sein et hérédité". Enfin, je crois que c'est ce message-la dont tu parles.
C'est vrai que les messages de Veisivi et Sourisbambelle auraient plus leur place dans le forum "Cancer du sein et hérédité") où le sujet avait commencé.

Bonne journée à toutes !
Caroline
double mastectomie   [124654] posté le 06/07/2009 11:26:00 par malmedy,
bonjour !

je viens de voir que les messages sur la double mastectomie que certaines d'entre nous avaient postés la semaine passée, ont disparu du site !!
Il me semble n'avoir rien écrit de "suspect". Juste mon expérience perso.
Alors puis-je savoir ce qui c'est passé ? Une erreur technique peut-être ?
Byz
Double mastectomie prophilactique de Christina Appelgate    [124638] posté le 05/07/2009 14:35:00 par sourisbambelle,
pour ma part, cette décision ne me choque pas. j'aurais pris la même si j'avais été dans son cas.
est-ce que la mastectomie préventive se pratique en France ? je ne sais pas.

j'avais plusieurs tumeurs, comme elles étaient très petites et très concentrées sous le mamelon, mon chirurgien m'a proposé de tenter une tumorectomie avec risque d'une deuxième intervention (si analyse pathologique montrant davantage de cancer dans mon sein)
j'ai délibérément choisi la mastectomie.
je voulais être débarrassée et certaine que "tout" était parti. je ne regrette pas.
et je voudrais également souligné qu'après plusieurs discussions avec ce même chirurgien (je suis suivie à Curie mais comme c'est l'usine je l'ai également vu dans une clinique où il consulte) il m'a dit : "vous n'aurez pas davantage de risque de mourir de votre cancer avec une tumorectomie, en revanche vous aurez davantage de risque de récidive"...

ce que m'inspire le cas de cette actrice c'est que une x de plus, je ne pense pas que nous soyons tous égaux.
c'est très bien qu'elle parle de son histoire, que le cancer du sein soit mis en exergue, etc, etc...
en revanche comment a t-elle fait pour obtenir une analyse génétique aussi rapidement ????? sauf erreur, les délais sont totalement indécent et d'autre part, n'est-ce pas plus facile d'envisager la double (ou simple d'ailleurs) mastectomie lorsque le coût de la reconstruction ne sera pas un obstacle ? le choix du plasticien facilité car ce sera le plus côté d'Hollywood ? sans parler de l'aide qu'elle aura après son intervention pour les enfants, la maison, faire les courses, etc, etc...pendant que nous, simple gens du peuple, devrons tout compter, consulter 10 x avant de trouver un praticien avec des dépassements d'honoraires à notre portée et jongler avec les nounous, la famille ou autres...quand on en a...

bon je m'égare...ceci n'est (peut-être) pas le sujet. sans aucun doute, certains sont plus égaux que d'autres ;-(

bises à toutes et à tous
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