Mastectomie [Poster un message]

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Il faut oser dire, ce n'est pas médire...   [62186] posté le 12/11/2006 21:54:00 par Brij***,
Bonsoir Titi,

Parce que je n'ai pas osé montré ma méfiance envers un médecin qui me suivait depuis 15 ans, en qui j'avais toute confiance, parce que je n'ai pas osé aller contre le cabinet de radiologie prépondérant dans ma ville, qui compte de toutes façons un certain nombre de cabinets dans toute la communauté urbaine, parce que je n'ai pas osé dire à mon gynéco-obstétricien, très en vue, le meilleur d'alors et du lieu, que l'on a pu voir dans les médias juste après que je déclarais la maladie, qu'il palpait la glande mammaire mais pas le nodule juste en dessous, je suis dans une situation presque sans issue (le miracle, j'y crois toujours, ça ne coûte pas cher et ça peut rapporter gros).

Pour toutes ces raisons (je n'ai pas fait d'esclandre envers la chaîne de ces médecins, généralistes ou spécialistes), j'estime qu'il faut, au moins, dire la vérité. Pourquoi ? Pour que les jeunes femmes qui circulent sur le site soit en tant qu'inscrites, soit en tant que consultantes, qui viennent chercher des renseignements en raison d'une possible hérédité sachent et agissent en connaissance de cause. C'est leur vie.

C'est un des rôles du site, il me semble, non négligeable.

En ce qui me concerne, j'ai joué d'une terrible malchance. Je n'avais pas de cas de cs dans ma famille (deux se déclareront quelques années plus tard, ma grand-mère et ma tante), j'étais fluette, trop jeune pour faire un cs dixit les médecins, j'avais allaité mes deux enfants, j'avais une excellente hygiène de vie etc... Rien, je n'avais rien pour en faire un. La mammo n'a rien vu, "seins trop blancs" s'empressera-t-on de me dire après coup pour se dédouaner, alors que jusque là on m'avait présenté cet examen comme imparable, intouchable. Pourquoi ne pas m'avoir dit avant qu'il y avait des risques de faux négatifs si c'est pour le claironner à mon chevet, l'après-midi même de mon opération et, donc de la découverte du pot aux roses où l'ex temporané était bien inutile, ça se voyait à l'oeil nu ? Opération qui a failli me coûter la vie, mon chir, le gynéco, m'a dit : Vous m'avez fait très peur, il en était encore pale, j'ai cru que j'allais vous perdre sur la table. Il faut dire que je ressemblais davantage à un lapin qu'à un être humain à ce moment-là tant j'avais perdu de poids. La biopsie, je l'ai eue, mais le médecin a traversé le nodule... Elle était donc négative, elle aussi.

Je ne me suis pas suffisamment prise en charge, j'avais trop de respect pour les médecins, je veux juste que cette triste expérience personnelle soit évitée si je le peux.

Merci donc Titi d'avoir osé.

Merci à Fanoupa d'avoir finalement revu son analyse et de l'avoir bien transmise.

Bisous
Brij
Brij, je suis d'accord avec toi   [62166] posté le 12/11/2006 17:59:00 par Titi***,
bonjour à toutes et à toi Brij en particulier,

Avec la mammo, tu abordes un sujet que je n'osais pas trop développer pour ne pas décourager celles qui font cet examen.

Je peux confirmer, en ce qui me concerne, que ni la mammo ni l'échographie n'ont décelé d'anomalie. Je rappelle que j'avais senti une "boule" sur le sein qui me restait. J'ai donc pratiquement crié OUF, mais je suis quand même allée voir mon chirurgien/gynéco qui me suit depuis mon 1er cancer en 2002.
J'ai de la chance que ce soit un médecin consciencieux qui m'a fait une biopsie immédiatement, malgré les bons résultats de la mammo et de l'écho. 5 jours après, j'apprenais que la "boule" en question était bien une tumeur maligne (lobulaire infiltrant). Chimio pratiquement immédiate et ablation fin sept, sans aucun regret pour ce sein que je détestais pour le mal qu'il me faisait psychologiquement surtout. Le garder était trop risqué.

ATTENTION, je ne dis pas que mammo et écho sont inutiles, car ces examens avaient permis de déceler mon 1er cancer (in situ) il y a plus de 4 ans. Mais, si l'on voit un changement (style boule, ride etc ...), je crois qu'il ne faut pas s'arrêter à cela.
L'I.R.M. est un examen beaucoup plus pointu, mais je n'ai pas pu le faire pour cause de claustrophobie grrr. Quant à la biopsie, ce n'est pas douloureux du tout et efficace.

Donc, parfois il ne faut pas hésiter à utiliser les grands moyens.

Bises à toutes
titi
pour brij   [62161] posté le 12/11/2006 14:55:00 par fanoupa,
Je suis d'accord, la mamo n'a pas été le seul examen en effet la mamo a été pour moi =doute donc investigation complémentaire; en 91 cytoponction ce qui a été révélateur et en 2003 biopsie, idem. Je suis d'accord ce n'est pas parceque l'on a fait une mamo que l'on est tranquille.
Pour ton cas, je suis allée voir ta fiche, en effet je pense que j'ai vraiment de la chance d'avoir un bon médecin.
bisous


MAMMO   [62156] posté le 12/11/2006 13:44:00 par Brij***,
Bonjour à toutes,

Il ne s'agit pas de supprimer la mammo, hein ! (humour) mais de ne pas ignorer les autres signes tels que palpation et visualisation quand ils existent, et préexistent, ce qui n'est pas rare du tout !

Moi, sans la mammo, mon cancer serait resté in situ et n'aurait pas atteint 14 ganglions pour m'offrir un bouquet de rechutes métastatiques par la suite. De plus en plus de cas d'échecs de mammo sont signalés. Il faut donc cesser de penser : je passe une mammo et je suis tranquille. Non, il faut considérer que cet examen est UN examen parmi d'autres et non l'infaillible que l'on a cru jusqu'à récemment encore.

C'est à ce prix, une connaissance réelle des capacités et des limites de l'outil mammo, que l'on fera de vrais diagnostics précoces...

En ce qui concerne, les seins denses et blancs, bien sûr cela dépend de l'âge et l'on peut ne pas être ménopausée mais s'en approcher, là il y aura une bonne visibilité. Une mammo sur des femmes jeunes Humm ! Bien sûr, la mammo finira par voir, mais pas suffisamment tôt.

pour veisivi   [62154] posté le 12/11/2006 13:17:00 par fanoupa,
Mon médecin avait décelé quE j'avais des seins mastosiques et très difficiles à palper, c'est pour cette raison qu'il me faisait faire tous les ans une mamo, donc en 91 j'ai eu chimio, rayons de juin à janvier puis mastectomie partielle (coté gauche) de nouveau rayons et chimio en tout 14 séances de chimio; puis plus rien ras jusqu'en 2003, j'ai fait une chirurgie esthétique des seins, découverte d'un cancer in situ coté droit, deux mois et demi de rayons et ensuite controle régulier dont mamo et en juin découverte d'une tumeur tjs coté droit sur une cicatrice via la mamo difficile à deceler par palpation car avec une chirurgie esthétique tout est remodelé, donc ablation mais comme vu très rapidement uniquement hormonothérapie.
voilà je suis celle qui sans mamo serait dans un drole d'état aujourd'hui
Pour Fanoupa   [62151] posté le 12/11/2006 12:46:00 par Veisivi,
Bonjour Fanoupa,

Tu as eu la chance d'avoir un très bon médecin traitant qui sait qu'on peut avoir un cancer du sein même jeune. Oui cette mammo t'a sauvé la vie.

Mais il est vrai que si l'on pratiquait des mammos systématiquement à un jeune âge, il y aurait trop de "faux négatifs" avec les conséquences qu'on peut imaginer. Personnellement, je n'avais aucune microcalcification, et on n'y voyait donc pas ma grosse tumeur de 5cm. C'est ainsi qu'on m'a dit que j'avais une "mastose" jusqu'à ce que les mamelons soient rentrés...et déviés, et ce n'est qu'à ce moment qu'on s'inquiéta davantage mais il était un peu tard selon toutes les statistiques. Si je suis une vie, c'est une chance énorme, est-ce dû aux traitements maximums ou à une résistance génétique ? Je n'en sais rien.

Quel traitement as-tu eu ?

Je te souhaite une très très longue vie heureuse sans rechute.

Veisivi
la mamographie m'a sauvé   [62148] posté le 12/11/2006 12:19:00 par fanoupa,
A partir de 20 ans j'ai fait des mamo sur les conseils de mon médecin traitant, vu la poitrine que j'avais, il m'a appris à me palper et bien je faisais tous les ans une mamo et heureusement car à 33 ans découverte d'une tumeur par la mamo,je pense que je serai plus de ce monde aujourd'hui. C'est encore la mamo qui m'a sauvé cette année, et pourtant je n'étais pas ménopausée. Donc j'ai du mal à comprendre les messages qui disent que les mamo avant la ménopause ne servent à rien.
Je serai où aujourd'hui sans ces mamo??
choix ablation sein   [62137] posté le 12/11/2006 09:55:00 par Veisivi,

Bonjour,

Je constate que encore aujourd'hui, il arrive qu'on refuse à des femmes l'ablation du sein malgré leur demande.

Dans ce cas, je crois qu'il ne faut pas baisser les bras et consulter d'autres chirurgiens ou cancérologues, il y en aura toujours un qui fera la prescription, et il faudra accepter de signer une décharge. C'est ce que j'avais fait.

Comme vous le dites, NOTRE CORPS, NOTRE VIE nous appartient.

Je connais des femmes qui ont eu plusieurs tumérectomies et qui finalement......


Je vous soutiens toutes. Bon courage pour LA VIE.
Bises.
Veisivi
Mise en exergue   [62128] posté le 11/11/2006 23:45:00 par Brij***,
Marie62,

Si seulement ton post pouvait être mis en exergue ! C'est une prière, pas une injonction. Elle est motivée et raisonnable. Oui, la mamographie qui suspend le diagnostic quand celui-ci est visible par la palpation, par la suspicion, c'est de la folie pure !

Il faut que les développements de la science dont on a besoin ne deviennent pas des "empêcheurs de tourner en rond", il faut que la science, dont le seul but est de nous guérir, ne se transforme pas en dictateur du savoir et du pouvoir, aidé de ses "saintes" techniques.

Oui, les rayons X sont responsables de 75 % des cancers du sein ! Dixit, l'un des plus grands professeurs américains en cancérologie (un peux vieux, peut-être, pour être pris au sérieux ; humour noir).
Oui, la crainte du retour de la tuberculose a engendré des radios sur des enfants très jeunes, tous les ans, à l'école. Oui, les radios anciennes d'il y a quelques années étaient dangereuses.

Oui, chez la femme qui n'est pas encore en ménopause, la densité des seins, ce qu'ils appellent les seins blancs, empêche toute vision fondé sur le "contraste" de couleur...

Le but de la science médicale, c'est de ne pas tomber malade voire même de guérir, pas de s'auto-féliciter des jolis engins que l'on a créés ! La mammographie n'est pas en situation de répondre à cette attente. Le plan gouvernemental français de lutte contre le cancer se trompe. C'est nous qui paieront.

Et tant pis, si mon discours n'est pas très édulcoré. Moi, c'est trop tard, en revanche, pour les jeunes femmes, j'y pense et je DIS.

Je dis que la palpation, la constatation visible (rougeur, gonflement etc...) suffisent. Je dis que l'échographie et surtout l'IRM, sont aptes mais que la mammographie n'est utile que chez les femmes ménopausées et les cancers particuliers de type "microcalcifications" qui sont, effectivement, indécelables à la palpation où à la visualisation. C'est une partie des cancers du sein, et une partie seulement.

Il ne faut pas crier "Euréka" lorsqu'une technique radiologique ne mérite qu'un 5 sur 20. J'espère que la prévention ne sera plus l'esclave de la mammographie.
Pour Léa 60   [62117] posté le 11/11/2006 19:35:00 par luce***,
Je partage entièrement ton opinion! J'avais 3 tumeurs dans un sein avec 90% de recepteurs aux oestrogènes et mon gynécologue refusait de m'enlever le sein! J'avais l'impression de vivre avec une grenaille dégoupillée dans le corps, finalement mon oncologue a partagé mon sentiment et j'ai obtenu l'ablation des 2 seins. Pas une minute je n'ai regretté mon choix. Je pense comme toi que notre corps nous appartient et que personne n'a le droit de décider à notre place. J'ai eu parfois le sentiment que la "faculté" me parlait comme à une débile, c'était terriblement frustrant!
Informez-vous et battez-vous les filles c'est de votre destin qu'il s'agit, c'est votre droit!
encore moi...   [62112] posté le 11/11/2006 17:48:00 par marie62,
J'ai oublié de vous dire j'ai eu une mastectomie en 90, reconstruite en 2003,j'ai attendu...par peur,l'autre a souffert en 98et je crois que je me lance l'année prochaine pour le 2em car comme vous ,on ne juge pas utile de l'enlever, mais je vais faire du forcing , comme toujours....bizz marie
pour cevlik et les autres   [62110] posté le 11/11/2006 17:43:00 par marie62,
La question du suivi chez les jeunes femmes a été débatue au congrés de Lille, ou j'étais car ma fille est BRCAI ainsi que moi, cancer à 35 ans,et il a été conclu que les mamographies chez les jeunes femmes,etaient dangeureuses car il y a délivrance de rayons x,et elles n'amenaient pas beaucoup de lecture car les seins sont denses à cet age....
Ce qui me fait dire que, quand le doute s'installe il ne faut pas hésiter à demander une IRM des seins à son médecin traitant, et consulter dans un centre si necéssaire, c'est une façon d'éviter l'attente des rendez vous.C'est ce que ma fille a fait cet été , c'est parti pour surveillance à long therme, avec toutes les chances de son coté.
En espérant avoir répondu à vos questions, je vous fais de grosses bizzzz
Marie
pour Byllie   [62106] posté le 11/11/2006 16:45:00 par k-trin,
Coucou Byllie,
J'ai 27 ans et j'ai subi une mammectomie fin septembre... Au départ, mon généraliste m'a tout de suite proposé ,vu mon âge, une reconstruction immédiate... A ma rencontre avec le chirurgien et l'oncologue, ceux-ci me l'ont fortement déconseillée... A partir du moment où l'on doit suivre plusieurs traitements, les médecins estiment qu'il faut attendre à peu près un an que ça soit bien cicatrisé.
Je vies donc avec un seul sein depuis plus d'un mois et ... je vies très bien comme cela... Prothèse en mousse dans un premier temps, et je dois aller chercher la suivante qui est en sillicone dans les jours à venir (c'est tellement discret que ça m'a même échappé cette semaine)...
Il m'est même passé par la tête il y a une semaine de ne pas passer par une reconstruction,... Ca reste ton sein, il est vide mais, c'est le tien. Enfin, ce n'est qu'une vision de l'esprit. J'ai pu voir des photos de ma poitrine prises avant l'opération et ça a été un choc!! Je suis revenue sur ma décision initiale: reconstruction. Mais j'ai un an pour faire le deuil de mon autre sein, pour finir les traitements et pour vivre mon cancer...
Cette décision t'appartient mais pour ma part, je suis convaincue qu'il est important de passer par cette étape pour accepter un autre sein...
k-trin
votre debat m'interesse, Veisivi et Pat   [62101] posté le 11/11/2006 15:13:00 par lea60,
Bonjour,
Je fais aussi partie des mammectomisées d'un cote a qui on refuse l'abalation preventive de l'autre.....J'ai 58 ans, ca pese dans ma position , elle ne serait peut etre pas la meme à 30 ans !
J'ai demandé l'ablation immediate quand on a decellé mon cancer , en demandant aussi qu'on enleve l'autre en prime ....reponse = chaque chose en son temps!
Depuis 15 mois, je n'ai plus rien d'un coté et un 95 D de l'autre estimé à 900 gr par le chirurgien reparateur . Résultat : mon nombril est deporté de 2 cm et je marche en vrille .
Quand j'ai redemandé l'ablation du sein sain , 3 mois après la mammectomie au chirurgien, reponse=" en France, la déontologie ne nous permet pas d'enlever un organe sain...".
Au controle des 1 an, on me trouve un nodule "classé ACR4" dans le sein sain ....fausse alerte, c'est benin, mais ce sein est fibreux, plein de cicatrices de mastoses ( donc tout pour faire un terrain propice) et le preleveur pour la biopsie a le sentiment de percer du beton.... Je reviens a la charge auprès de mon onco =réponse "ca ne sert à rien , ou alors il faudrait tout enlever, la peau, le teton, curer aussi le muscle pectoral , on ne vide pas un sein comme ca , comme on vide un oeuf....." Donc c'est encore non....le chirurgien reparateur aurait bien fait, mais il ne peut pas prescrire car les prescriptions sont therapeutiques, pas réparatrices.
Alors je biaise ....j'ai negocié avec le reparateur une toute petite prothese de 250 ml ....comme ca , à la symetrisation, il enlevera les 2/3 du sein sain....j'augmente la chance statistique que ce qui restera sera sain !
Mais c'est vrai que nous devrions pouvoir choisir= c'est notre corps et notre vie!
Et encore, j'ai eu de la chance qu'on accepte la mammectomie car je sais que beaucoup d'equipes se font un devoir de conserver coute que coute un bout de sein ....pour nous eviter le choc psy de la mutilation ....quitte à s'y reprendre en plusieurs fois avec tumorectomie, reprise des merges et quelquefois finir par la mammectomie!
D'ou vient cette idée qu'universellement nous voulons a tout prix conserver un morceau de sein, un sein orphelin ??? Et cette certitude qu'il faut choisir à notre place ? Je pense qu'il y a trop d'ideologie mal placée dans tout celà
Bises et bon week end!
pour Pat2 : ablation 2nd sein   [62094] posté le 11/11/2006 13:18:00 par Veisivi,
Bonjour Pat2,

Comme toi, j'avais eu du mal à obtenir l'ablation du 2ème sein malgré les "calcification regroupées très suspectes". Le centre Bergonié me répétait "on surveille" et refusa catégoriquement l'ablation de ce second sein. Heureusement que le prof. Israel (maintenant retraité) me l'avait prescrite. Car après l'examen pathologique du sein il s'avéra qu'il y avait trois foyers in-situ de 3-5mm, dont deux n'étaient pas visibles à la mammo.

J'avais eu raison d'insister.

On se demande qui aurait intérêt à avoir des cancers du sein (les chimios et autres traitements extrêmements coûteux rapportent beaucoup) ? Je suis peut-être "mauvaise langue", mais quelque part j'ai l'impression que personne dans le milieu médical, du moins personne d'assez influent a l'intention de faire stopper "l'épidémie" du cancer du sein. Visiblement, on n'y met pas les moyens. On met les moyens pour trouver des traitements de plus en plus coûteux, oui, c'est tout.
abblations preventive    [62093] posté le 11/11/2006 13:07:00 par pat2,
coucou les filles
La double abblation preventive je l'ai faite fin 2005
Dans ma region (belgique liege) je pense que l'on a bc de retard par rapport a la hollande (a cote de cher moi) ou la la double abblation est proposee d'emble quand il y a cc du sein je ne prendrais pas les etat unis comme reference car ils y a aussi bc de fantaisies cher heux mais la hollande la j'ai tout remis en question apres ma tumorectomie
Il ma fallu 1an et demis pour obtenir un accord
Du genre!!!! Madame vous ne vous rendez pas compte de la mutilation que vous demandez
Monsieur vous ne vous rendez pas compte de l'attente a chaque controle et de surquoi a chaque fois une biopsie (seins difficile a controles)???
et bien c'est fini controle une ecographie par an mon controle personnel (facile il n'y a presque plus rien a controler)
Dans ma double mastectomie on ma laisser les mamelons et j'ai les cicatrices qui se trouvent en dessous de l'emplacement des seins a venir
Donc a la reconstruction (en principe debut hiver 2007 les cicatrices disparraitrons et du fait de la double mastectomie les ganglions d'un cote devraient restes intacte pour toujour
voila les filles tout cela pour vous dire que je ne regrette pas ma demarche
bien sur on prefererait ne jamais avoir rien eu
biz a vous toutes pat2
cancer du sein chez la femme jeune   [62092] posté le 11/11/2006 13:01:00 par sevlik,
Coucou,

Moi tu vois, mon cancer du sein, je l'ai eu à 36 ans, pratiquement jamais de pillule et malgré le nombre important de cancer du sein dans ma famille, ce n'est pas génétique.

Toutefois, vu la recrudescense de cette maladie chez la femme jeune, je ne comprends pas pourquoi on ne fait pas les mammo plus tôt. Soi-disant pour une question d'argent mais les traitements coûtent chers alors pourquoi ne pas faire passer une mamo à partir de 30 ans ?

Alors comment se fait-il, que tant de femmes jeunes sont atteintes ? Pourquoi on a pas de réponse à cette question ?
COUP DE GUEULE POUR LA VIE   [62088] posté le 11/11/2006 11:50:00 par Veisivi,

Chères amies,

Vous qui avez le courage (et la sagesse) d'affronter la mastectomie et aussi la double mastectomie, je vous dis bravo, la VIE AVANT TOUT.

Sachez et cela est certain, que la survie après 15 ans avec mastectomie + rayons offre un avantage de 30% sur d'autres traitements. Il faut voir les statistiques à 10 ou 15 ans et non a 5 ans. A 5 ans, grâce à quelques améliorations de chimio, les statistiques sont meilleures. Mais 5 ans ce n'est rien pour nous, rien. Nous voulons toutes vivres 30 ou 50 ou 60 ans pour celles qui ont de jeunes enfants.

J'en ai assez et je n'en peux plus de lire que des jeunes femmes d'une trentaine d'années ont un cancer du sein. Pourquoi ne fait-on pas des statistiques HONNETES ET RIGOUREUSES pour savoir si la contraception prise à un âge jeune et plus de 5 ans ne sont pas responsables d'une bonne partie de cancers de femmes jeunes ?? On préfère incriminer la pollution, la viande aux hormones etc alors qu'une seule pilule contient bien plus d'hormones qu'un kilo de viande (livre du Prof. Joyeux).

Amies, vous qui avez le courage d'accepter la mastectomie ou la double mastectomie, je vous dis encore bravo.

Vous pouvez voir ma fiche que je devrais rédiger à nouveau plus clairement. Cela fera bientôt 16 ans.

Courage à toutes, battez vous, acceptez les opérations préconisées qui sont souvent plus indiquées même en cas de petits cancers.

Je n'en peux plus de lire que tant de femmes sont atteintes d'un cancer du sein. Il y a des lacunes quelque part, c'est certain.

Grosses bises à toutes.
Veisivi
je suis aussi pour...   [62050] posté le 10/11/2006 15:12:00 par cocinel69,
l'ablation du 2 ème sein si on vit mal avec, si on est persuadée que ça va frapper un jour de ce côté aussi et quand on sent en plus que ce sein restant est ridicule et vous brûle à l'intérieur...
Je viens de prendre mon rv avec le plasticien, suivi d'un rv avec ma gynéco-chir pour qu'ils travaillent ensemble à une double reconstruction...
Ce sera TOUT ou RIEN !
Je ne veux pas risquer de recommencer un jour pour l'autre ( perdre la force et l'usage de mon 2 ème bras, je refuse un 2ème curage ) et me sentirais tranquille, soulagée, comme quand on m'a fait mon hystérectomie...
J'espère simplement que vu les délais d'attente, il ne sera pas trop tard ...
Bises à toutes
Mastectomie préventive   [62041] posté le 10/11/2006 10:06:00 par blanche59,
Comme toi j'ai récidivé de mon cancer au sein gauche. J'avais entrepris une recherche génétique avant ma récidive et suite au résultats (BRCA2 positif) j'avais décidé de me faire enlever les 2 seins (il s'est avéré que pour le gauche je n'ai pas eu le choix!!).
Je ne regrette pas d'avoir enlever le sein sain, car mon chir m'a dit que j'avais de nombreuses lésions suspectes à cet endroit et qu'à + ou - long terme j'aurai développé un nouveau cancer..SIC!
Je me suis faite opérée le 19/9 avec reconstruction immédiate. Tout comme dhaouia je préférais ça à un nouveau cancer.
Je devais me faire opéré pour le sein qui avait récidivé donc tant qu'à faire autant faire tout en même temps.
Je suis donc d'accord: "OUI POUR L'ABLATION PREVENTIVE" si le risque est bel et bien présent.

Blanche
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