Mastectomie [Poster un message]

Lexou   [272434] posté le 05/10/2019 09:36:00 par Wakanda, Bonjour Lexou,
Tu as bien eu un cancer à un stade précoce (1), ta tumeur était petite ( moins de 2cm) et ton ki67 normal ( au dessous de 10), je suppose que le grade est bas, ou peut-être est ce un cancer canalaire in situ ?
Quoiqu'il en soit, tu as pris la bonne décision d'éradiquer définitivement la bête. J'ai eu un cancer canalaire in situ ( de grade supérieur) en 2001, avec une tumeur de + ou - 1cm ( à l'époque on n'était pas précis ...), j'ai eu une radiothérapie à la suite...
17 ans de rémission, mais nouveau cancer ( ou récidive ?) l'année dernière , et dans les deux seins. Donc, je ne peux que t'encourager dans ta décision.
Je t'embrasse,
Catherine

Goofy   [272433] posté le 05/10/2019 09:27:00 par Wakanda, Bonjour Goufy,
J'ai eu une mastectomie bilatérale mi juin, mais avec curage axillaire à droite et ganglion sentinelle à gauche. Tu ne dis pas si il y a prélèvement de ganglions et si tu as une reconstruction immédiate ?
Pour mon cas, c'est surtout le côté avec curage qui m'a fait souffrir, au sens difficulté à lever le bras et à articuler l'épaule. Je vois une Kiné toujours deux fois par semaine, c'est indispensable. Elle masse ma cicatrice ( j'avais des adhérences) et m'a aidée à retrouver ma mobilité, qui est déjà bonne aujourd'hui. Mais j'ai toujours cette impression d'avoir le torse serré avec des tenailles de fer !
Je crois que le délai donné par ton médecin est bon , après un mois, on se sent déjà en forme, on peut vivre normalement, si ce n'est les inconvénients que j'ai cités. Pour le sport, je ne sais pas. Cela dépend certainement du sport pratiqué, et si tu as, ou non, un curage axillaire.
Je t'embrasse,
Catherine

Mastectomie bilaterale avec reconstruction immédiate   [272432] posté le 04/10/2019 23:38:00 par Goofy69, Bonjour à toutes,
Le 15 novembre je vais faire une mastectomie bilatérale prophylactique après avoir eu un cancer in situ dans le sein droit en 2017, et un infiltrant grade 3 dans le droit en 2018.
Les médecins m'ont vivement conseillés la double mastectomie.
Le docteur me parle d'1 mois de convalescence et 2 mois pour reprendre le sport. Pouvez vous me faire part de votre expérience? Les delais qu'ils me donnent sont ils a peu près corrects?
Merci d'avance

Wakanda par Lexou   [272424] posté le 04/10/2019 14:35:00 par Lexou Bonjour Wakanda,
Double mastectomie prophylactique car pas de RT possible suite à tumorectomie pour cause de problème de peau .
La tumeur faisait 12mm, K67 à 8%.
Merci pour les infos sur le Tamoxifene.
Bonne journée à toi.

Lexou : Tamoxifene   [272415] posté le 03/10/2019 22:25:00 par Wakanda, Bonsoir Lexou,
Le Tamoxifene est un traitement hormonal standard pour optimiser les chances de non récidive des cancers hormono dépendants. Il bloque la formation des œstrogènes responsables de ce type de cancer du sein. Tu peux commencer le traitement et arrêter si tu as des effets secondaires trop importants. Certaines femmes le supportent très bien. Tu verras les témoignages sur ce forum.
Tu dis que tu es à un stade précoce, j'imagine le stade 1 ? Pourquoi cette double mastectomie ? Quelle était la taille de la tumeur ? Connais tu le Ki67 ? C'est pour mieux comprendre et pouvoir mieux t'aider...
Je t'embrasse,
Catherine

Fontevraud par Lexou   [272411] posté le 03/10/2019 17:43:00 par fontevraud, Bonjour.

Refuser le tamo ou la castration chimique fût un choix Cornélien.

Il est propre à chacun/e.

A la lecture des ES (effets secondaires) versus récidive ( les taux oscillent...5 % de récidives diminuées de 20% ; maintenant les statistiques doivent être validées)

Je tiens à signaler que je ne donne aucune règle/ conduite MAIS
renseignez-vous : les CCI (canalaire infiltrant) et CLI (lobulaire infiltrant, hautement plus sournois car difficilement détectable, ce qui est mon cas, avec souvent des TCT cellules tumorales circulantes) sont différents et tout dépend aussi du stade

J'ai croisé des femmes qui se portent très bien avec TOUS les traitements

La difficulté de se faire une opinion est d'autant plus complexe que des pays hors de France avancent avec des approches divergentes de notre système

Prudence et analyse sont de rigueur

Introspection indispensable également

Maintenant : ce choix a été muri dans la douleur

Mon oncologue est au courant et je suis à 4 ans 1/2 du diagnostic

J'assume ce choix : il reste propre à ma personne

J'ai eu le même profil ( carcinome infiltrant stade précoce et exérèse de 2 GS le tout était sain) mais avec changement de diagnostic avec les mastectomies

Garder ses seins ne nous garde pas forcément en vie

A médiiter

Bien à toi Lexou,
et à vous tous et toutes

Fontevraud par Lexou   [272412] posté le 03/10/2019 17:43:00 par fontevraud, Bonjour.

Refuser le tamo ou la castration chimique fût un choix Cornélien.

Il est propre à chacun/e.

A la lecture des ES (effets secondaires) versus récidive ( les taux oscillent...5 % de récidives diminuées de 20% ; maintenant les statistiques doivent être validées)

Je tiens à signaler que je ne donne aucune règle/ conduite MAIS
renseignez-vous : les CCI (canalaire infiltrant) et CLI (lobulaire infiltrant, hautement plus sournois car difficilement détectable, ce qui est mon cas, avec souvent des TCT cellules tumorales circulantes) sont différents et tout dépend aussi du stade

J'ai croisé des femmes qui se portent très bien avec TOUS les traitements

La difficulté de se faire une opinion est d'autant plus complexe que des pays hors de France avancent avec des approches divergentes de notre système

Prudence et analyse sont de rigueur

Introspection indispensable également

Maintenant : ce choix a été muri dans la douleur

Mon oncologue est au courant et je suis à 4 ans 1/2 du diagnostic

J'assume ce choix : il reste propre à ma personne

J'ai eu le même profil ( carcinome infiltrant stade précoce et exérèse de 2 GS le tout était sain) mais avec changement de diagnostic avec les mastectomies

Garder ses seins ne nous garde pas forcément en vie

A médiiter

Bien à toi Lexou,
et à vous tous et toutes

Fontevraud par Lexou   [272400] posté le 03/10/2019 08:30:00 par Lexou Bonjour Fontevraud/ Valérie,
J'ai lu votre bio, quel parcours !!
Puis je vous demander pourquoi avez vous refusé le Tamoxifene, mauvaise expérience ?
Mon oncologue m'a dit qu'il fallait le prendre même si mastectomie prophylactique car il réduit le risque de récidive à distance ( j'ai eu une tumorectomie pour un carcinome infiltrant stade précoce et exérèse de 2 GS le tout était sain).
Bonne journée

désolée des erreurs de frappe   [272394] posté le 02/10/2019 16:03:00 par fontevraud, àç_rè"'!!,, de pc...

Double mastectomie (chirurgie prphylactique)   [272393] posté le 02/10/2019 16:02:00 par fontevraud, Bonjour à tous et toutes.

Pour des renseignements vous puvre lire ma bio et me questionner.

Je suis à plus de 4 ans 1/2 et AUCUN regret.

Bien à vous,
Fontevraud/Valérie.

Patachon et Catherine par Lexou   [272382] posté le 01/10/2019 19:40:00 par Lexou Du fond du cœur merci Patachon et merci Catherine,
Vos conseils et votre disponibilité me touchent beaucoup ❤;️;
Catherine mon travail me permets le télétravail, cela me convient car je m'occupe l'esprit et garde le contact avec les collègues. J'espère pouvoir y retourner physiquement à la fin du mois de novembre.
J'ai commencé ma check liste pour l'hospitalisation ainsi que ma "liste de courses" pour le chirurgien .
Je suis pétrifiée de peur et parfois j'ai envie de faire marche arrière, puis je me dis que je dois mettre un maximum de chances de ne pas récidiver de mon côté pour ma famille, pour moi et que c'est même un privilège de pouvoir faire ce choix car malheureusement certaines ne l'ont pas....
Merci 😘;

Lexou   [272378] posté le 01/10/2019 17:27:00 par Wakanda, Bonjour Lexou,
J'ai eu une double mastectomie sans reconstruction le 14 juin dernier, on ne m'a même pas posé la question de la reconstruction. Pas l'urgence du moment, mais je suis bcp plus âgée que toi ...
Je crois que j'ai fait un peu de déni. Avant, je ne voulais pas y penser, je n'ai regardé aucune photo. Après, j'évitais de regarder, aussi...Et puis, petit à petit, je m'accoutume à cette étrangeté de buste plat barré de deux grandes cicatrices... Je ne pense pas que je ferai une reconstruction. Peut être un tatouage... On verra... Chaque jour suffit sa peine... Mon mari, mon compagnon depuis 44 ans, ne semble avoir aucun problème avec ce nouveau corps...
Côté hospitalisation ( à Curie, Paris), je suis restée 2 nuits. C'est très peu, à mon sens insuffisant. On se réveille avec un gros pansement bien serré. Pas mal ( anti douleurs). Opérée à 17h15, j'étais bien réveillée à 19h30 et téléphonais à ma famille, en forme. J'ai eu un curage axillaire à droite et un ganglion sentinelle à gauche. 3 redons.
Ma sœur m'avait confectionné des sacs à redons en tissu pour que je me déplace facilement. En rentrant à la maison, j'ai eu un système d'hôpital à domicile pendant une semaine. Infirmières qui venaient changer les bouteilles, je perdais beaucoup de lymphe. Et surveillaient les cicatrices. Puis m'ont enlevé les agrafes ( pas douloureux). Je n'ai pas eu beaucoup de douleurs. Ce sont les redons qui sont pénibles, mais on s'y fait. Je les ai gardés 5 jours. Pas possible de dormir sur le côté. J'ai surtout eu, et j'ai encore, la sensation d'avoir la poitrine serrée dans un étau de fer... Je vois une Kiné spécialiste des cancers du sein ( drainage lymphatique ).
Pour l'hôpital , j'avais acheté une chemise de nuit avec ouverture zip sur le devant. Il faut penser à des vêtements qui s'ouvrent sur le devant, car les épaules ne sont pas mobiles pour enfiler par dessus la tête. Plutôt du coton.
Voilà quelques conseils, mais tu peux m'interroger sur des points qui te viennent à l'esprit, n'hésite pas.
Je t'embrasse,
Catherine 😘;

Lexou   [272376] posté le 01/10/2019 16:37:00 par patachon Encore moi.

Ta décision me semble la meilleure, trop de risque.
C'est lourd, mais une sage décision.
Tu es fragile, certainement plus sensible. Laisser couler les larmes est parfois nécessaire.
Tu es en activité? en arrêt?

Tu viens sur le forum si tu en éprouves le besoin. Ecrire peut aider.
,La priorité c'est toi, donc te détendre, t'occuper, te faire plaisir, te dorloter ou te faire dorloter, pour être "relativement zen" pour fin octobre.
Je t'embrasse très très fort.

Patachon par lexou   [272374] posté le 01/10/2019 13:45:00 par Lexou Coucou Patachon,
C'est une super bonne idée la liste de courses !!
Effectivement il va falloir me détendre car je suis en larme dès que quelqu'un le demande comment je vais.
Oui c'est une double mastectomie prophylactique après tumorectomie et sans RT possible avec 50%de risque de récidive locale et risque également de cancer dans l'autre sein. La décision n'est pas facile car je suis en rémission mais c'est la plus raisonnable le semble t il.
Encore merci, bises

Lexou   [272373] posté le 01/10/2019 13:25:00 par patachon Re bonjour,
Effectivement, c'est lorsqu'il y a curage.
Si je comprends bien tu as mastectomie prophylactique sans curage.
Ton chirurgien t'expliquera en détail ton intervention, ainsi que l'anesthésiste. Note toutes les questions que tu te poses sur un papier et ils te répondront.
J'ai souvenir de mon chirurgien qui me disait à chaque rencontre, "donnez moi votre liste de courses". Je la lui donnais et il répondait point par point à toutes mes questions.
En attendant fin octobre, il va te falloir te détendre.
Je t'embrasse.

Double mastectomie avec reconstruction par prothèse   [272372] posté le 01/10/2019 09:01:00 par Lexou Merci patachon pour ces informations. Mon intervention est prévue fin octobre. Je dois revoir le chirurgien pour plus de détails dans un e semaine.
Les séances de drainage sont elles systématique ? On ne m'en a pas parlé et je pensais que c'était lorsqu'il y avait courage axiliaire.

lexou   [272371] posté le 01/10/2019 08:19:00 par patachon Bonjour,
Bien que n'ayant connu qu'une mastectomie sein droit et reconstruction immédiate par prothèse sous pectoral, je vais te conseiller des vêtements qui s'ouvrent devant. Soutien gorge de maintien qui s'ouvre devant.

L'onco et son service ne t'ont pas conseillée???
Auras-tu des séances de drainage lymphatique? C'est nécessaire et un plus.

Les douleurs sont aujourd'hui bien contrôlées. Morphine (sous surveillance) et après paracétamol. La douleur est gérable.
Ce sont surtout les drains qui sont les plus désagréables.
Le après, c'est une gêne, mais pas de douleur.
J'ai repris rapidement à conduire.
Physiquement c'est relativement gérable, psychiquement, pas facile, il faut beaucoup de temps pour accepter. Tout dépend de chaque personne, du cancer.

L'intervention est prévue pour quand?

Je t'embrasse.

leaemajules   [272370] posté le 01/10/2019 08:06:00 par patachon Bonjour,
Oui tu as raison, la priorité c'est chasser ce "pervers".
Tu sais que tu peux venir sur le forum crier ta colère si besoin.
Nous sommes avec toi, en pensées. Quand est prévue l'intervention?
En attendant le jour de l'intervention, il faut essayer de te détendre.
Je t'embrasse.

Double mastectomie avec reconstruction par prothèse   [272367] posté le 30/09/2019 21:42:00 par Lexou Bonsoir les impatientes,
Dans un mois je vais subir une double mastectomie prophylactique avec reconstruction immédiate par prothèses et j'ai besoin de vos conseils. Que dois-je prendre avec moi à la clinique pour mieux vivre l'après opération, comment avez-vous gérer les douleurs, quel type de vêtements porter, comment avez-vous vécu cette opération......mille mercis

merci   [272365] posté le 30/09/2019 20:37:00 par leaemajules, Merci pour vos réponses. Je sais que je vais être forte car le plus important à mes yeux ceux sont mes enfants et mon mari. Je sais qu'il y aura des hauts et des bas mais de vous lire je me dis que je vais y arriver moi aussi. En fait, parfois j'aimerai que l'opération soit déjà faite et puis parfois je voudrai reculer ce jour pour garder mon corps. Mais garder ce corps c'est garder ce cancer en moi et ça il n'en est pas question.