Herceptine / Trastuzumab [Poster un message]
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Bonjour [261836] posté le 23/07/2018 14:15:00 par abysse,
Merci pour ta réponse. Peut-être as-tu raison, c'est le contrecoup de la fin de la chimio et de la cortisone bien que j'aie demandé à ce qu'elle soit diminuée vers les dernières séances.
J'ai lu que pour certaines, l'herceptine entraînait un écoulement nasal permanent, ce qui est mon cas, une sécheresse des muqueuses, j'ai un oeil rouge depuis hier et des douleurs articulaires. C'est vrai que depuis une semaine, j'ai l'impression d'être un peu plus raide niveau jambes et dos alors que je fais plein d'assouplissements pratiquement tous les jours. Je vais en parler à l'oncologue la prochaine fois.
Sinon, en ce qui concerne l'HER2++ quelqu'un a-t-il une réponse à me donner?
Bonne journée
J'ai lu que pour certaines, l'herceptine entraînait un écoulement nasal permanent, ce qui est mon cas, une sécheresse des muqueuses, j'ai un oeil rouge depuis hier et des douleurs articulaires. C'est vrai que depuis une semaine, j'ai l'impression d'être un peu plus raide niveau jambes et dos alors que je fais plein d'assouplissements pratiquement tous les jours. Je vais en parler à l'oncologue la prochaine fois.
Sinon, en ce qui concerne l'HER2++ quelqu'un a-t-il une réponse à me donner?
Bonne journée
Abysse [261784] posté le 22/07/2018 01:44:00 par dystropique,
Bonjour,
J'ai commencé les injections d'herceptine seul en decembre et ne trouve pas que ce traitement soit spécialement fatigant. Par contre le taxol est associée à de la cortisone qui peut donner une sensation d'énergie (perso je n'arrivait plus à dormir même si j'étais épuisée).
Il faut compter en moyenne 1an pour que l'organisme élimine totalement les effets du taxol donc la fatigue que tu éprouves est vraisemblablement un contre coup de tous les traitements reçus précédemment.
Même après la chimio, il faut s'armer de patience et prendre le temps de se reposer - un peu comme lors d'une convalescence ! Petit à petit la pêche va revenir (écoutes ton corps)
J'ai commencé les injections d'herceptine seul en decembre et ne trouve pas que ce traitement soit spécialement fatigant. Par contre le taxol est associée à de la cortisone qui peut donner une sensation d'énergie (perso je n'arrivait plus à dormir même si j'étais épuisée).
Il faut compter en moyenne 1an pour que l'organisme élimine totalement les effets du taxol donc la fatigue que tu éprouves est vraisemblablement un contre coup de tous les traitements reçus précédemment.
Même après la chimio, il faut s'armer de patience et prendre le temps de se reposer - un peu comme lors d'une convalescence ! Petit à petit la pêche va revenir (écoutes ton corps)
her2++ [261783] posté le 21/07/2018 23:28:00 par abysse,
Je suis remontée un peu dans les posts concernant l'herceptin et j'ai lu que si on est HER2++ l'herceptin n'a pas lieu d'être. Or, je suis HER2++ et je dois avoir 18 séances d'herceptin. J'en ai déjà fait 5 et j'ai du mal à me dire que j'en ai encore pour un an à peu près à raison d'une séance toutes les trois semaines. J'ai vu l'oncologue référent et je lui ai demandé si c'était vraiment nécessaire que je fasse les 18 séances. Malheureusement, oui.
Or, depuis une semaine (j'ai fini le taxol le 14 juin) j'ai une grosse perte d'énergie. Je suis fatiguée alors qu'avec le taxol j'avais la pêche et j'ai du mal à me lever le matin. Est-ce que vous vous sentez fatiguées avec l'herceptin?
Or, depuis une semaine (j'ai fini le taxol le 14 juin) j'ai une grosse perte d'énergie. Je suis fatiguée alors qu'avec le taxol j'avais la pêche et j'ai du mal à me lever le matin. Est-ce que vous vous sentez fatiguées avec l'herceptin?
Mycy [261624] posté le 17/07/2018 14:56:00 par MarieSB
Bonjour,
Le protocole peut sembler lourd lors de sa présentation mais pour l'instant c'est ainsi qu'il est préconisé : il va falloir prendre patience, un pas après l'autre pour ce qui ne sera probablement qu'une parenthèse dans ta vie.
Tu auras peut être en cours de route la surprise d'une réduction de la durée de traitement.
Arme toi de patience : la thérapie ciblée dont nous pouvons bénéficier est pour beaucoup un passeport pour une longue rémission
Bon courage, de tout coeur avec toi
Le protocole peut sembler lourd lors de sa présentation mais pour l'instant c'est ainsi qu'il est préconisé : il va falloir prendre patience, un pas après l'autre pour ce qui ne sera probablement qu'une parenthèse dans ta vie.
Tu auras peut être en cours de route la surprise d'une réduction de la durée de traitement.
Arme toi de patience : la thérapie ciblée dont nous pouvons bénéficier est pour beaucoup un passeport pour une longue rémission
Bon courage, de tout coeur avec toi
Carambole et Sam36 [261616] posté le 17/07/2018 13:23:00 par MarieSB
un petit mot d'info :
apparemment une étude est en cours qui vise à supprimer la chimio dans certaines conditions pour les HER2+++ de limiter le traitement à la thérapie ciblée.
Je ne sais ce qu'a choisi Caromam : elle viendra peut être nous le dire !
Bonne journée à vous
apparemment une étude est en cours qui vise à supprimer la chimio dans certaines conditions pour les HER2+++ de limiter le traitement à la thérapie ciblée.
Je ne sais ce qu'a choisi Caromam : elle viendra peut être nous le dire !
Bonne journée à vous
Caromam33 [261199] posté le 03/07/2018 00:05:00 par MarieSB
Bonsoir,
J'ai changé de forum pour la réponse !
Je ne vais pas te souhaiter la bienvenue, tu aurais préféré ne pas être là ...
Mon avis sur ta question :
Pour les patientes hormono-dépendantes c'est déjà le cas dans certaines situations, la chimiothérapie n'est plus considérée comme nécessaire.
Le protocole usuel pour les HER2 est chimio et herceptin,
L'oncologue a dû te parler d'une étude qui vise à limiter dans certains cas l'utilisation de la chimio pour nous aussi.
S'il t'a donné le choix, il doit évaluer selon certains critères que tu peux être traitée sans chimio, à la base le principe le plus actif est la thérapie ciblée.
De toute façon, la surveillance permettra de réorienter si nécessaire en cours de route,
De toute façon, dis toi que c'est bien d'avoir le choix : ta décision sera la bonne, pourvu qu'elle te convienne à toi et que tu sois sereine !
Bonne continuation
J'ai changé de forum pour la réponse !
Je ne vais pas te souhaiter la bienvenue, tu aurais préféré ne pas être là ...
Mon avis sur ta question :
Pour les patientes hormono-dépendantes c'est déjà le cas dans certaines situations, la chimiothérapie n'est plus considérée comme nécessaire.
Le protocole usuel pour les HER2 est chimio et herceptin,
L'oncologue a dû te parler d'une étude qui vise à limiter dans certains cas l'utilisation de la chimio pour nous aussi.
S'il t'a donné le choix, il doit évaluer selon certains critères que tu peux être traitée sans chimio, à la base le principe le plus actif est la thérapie ciblée.
De toute façon, la surveillance permettra de réorienter si nécessaire en cours de route,
De toute façon, dis toi que c'est bien d'avoir le choix : ta décision sera la bonne, pourvu qu'elle te convienne à toi et que tu sois sereine !
Bonne continuation
Bonjour [260951] posté le 22/06/2018 15:10:00 par abysse,
Merci pour vos réponses positives
Donc hier, j'ai fait ma première herceptine seule sans taxol et j'étais presque en récréation. Plus de cortisone, plus de casque réfrigérant à porter, une demi heure de produit et un quart d'heure de produit pour laver. Je n'étais plus clouée sur un lit ou sur un fauteuil. Quel bonheur, bon ok tout est relatif quand même.
En revenant, j'ai pris mon vélo aménagé pour aller balader mes chiens une petite heure. Ce matin, petite balade tranquille avec ma meilleure amie et nos chiens. J'ai quand même une petite douleur sur le côté gauche du coeur. Pour l'instant, j'essaie de la gérer et de ne pas y penser. J'ai hésité à appeler le centre dans lequel je suis suivie mais je n'ai pas envie qu'ils me disent de sauter dans un taxi et de venir consulter. Dans le pire des cas, je ferai le 15. Un peu marre de passer mon temps dans les hôpitaux. Quel plaisir de penser que mon prochain rendez-vous est dans trois semaines. Le prochain rdv est le 26 juin avec un cardiologue mais c'est juste à côté de chez moi et j'irai en vélo.
Donc hier, j'ai fait ma première herceptine seule sans taxol et j'étais presque en récréation. Plus de cortisone, plus de casque réfrigérant à porter, une demi heure de produit et un quart d'heure de produit pour laver. Je n'étais plus clouée sur un lit ou sur un fauteuil. Quel bonheur, bon ok tout est relatif quand même.
En revenant, j'ai pris mon vélo aménagé pour aller balader mes chiens une petite heure. Ce matin, petite balade tranquille avec ma meilleure amie et nos chiens. J'ai quand même une petite douleur sur le côté gauche du coeur. Pour l'instant, j'essaie de la gérer et de ne pas y penser. J'ai hésité à appeler le centre dans lequel je suis suivie mais je n'ai pas envie qu'ils me disent de sauter dans un taxi et de venir consulter. Dans le pire des cas, je ferai le 15. Un peu marre de passer mon temps dans les hôpitaux. Quel plaisir de penser que mon prochain rendez-vous est dans trois semaines. Le prochain rdv est le 26 juin avec un cardiologue mais c'est juste à côté de chez moi et j'irai en vélo.
A Abysse [260917] posté le 21/06/2018 14:53:00 par Clea31,
Bonjour Abysse, je confirme que les cheveux repoussent bien avec l'herceptin. Pour la surveillance cardiaque il faut quand meme etre assez serieuse car de mon coté un souci de diminution de FEVG est apparu apres plus d'un an alors que avant tout était nickel. L'arret de l'herceptin m'a permis de tout recuperer et depuis j'ai un traitement pour le coeur et tout est stable. Je fais un controle tous les 6 mois (au debut c'etait 3 mois). Je dirais que le seul effet secondaire qui m'embete un peu c'est la fatigue. Heureusement que je ne sors pas tous les soirs parce que apres une soirée tardive, le lendemain c'est dodo à 21h ...
Abysse [260861] posté le 19/06/2018 21:37:00 par bidou85,
Je n'ai jamais perdu mes cheveux sous herceptin ni la première fois ni actuellement. En ce moment ils sont même plus épais qu'avant.
Il n'y a rien à prendre avant l'herceptin.
Pour moi la surveillance cardiaque se fait par scintigraphie tous les 3 mois. À la dernière que j'ai eu le radiologue m'a dit que si il devait y avoir un pb cardio ça se voyait très rapidement.
Il n'y a rien à prendre avant l'herceptin.
Pour moi la surveillance cardiaque se fait par scintigraphie tous les 3 mois. À la dernière que j'ai eu le radiologue m'a dit que si il devait y avoir un pb cardio ça se voyait très rapidement.
A Abysse [260859] posté le 19/06/2018 21:00:00 par dystropique,
Bonjour,
La cortisone est destinée aux réactions sous taxol ...
L'herceptine nécessite une surveillance cardiaque (écho +dopler éventuellement s'il y a des arythmies) avant de continuer les injections seules en sous cutané. Mes cheveux ont repoussé intégralement en 6 mois d'herceptine en sous cutané donc je ne pense pas que ce soit lié (je les avais tous perdus et ils sont tout aussi épais qu'avant).
Ne t'inquiètes pas 😉;
La cortisone est destinée aux réactions sous taxol ...
L'herceptine nécessite une surveillance cardiaque (écho +dopler éventuellement s'il y a des arythmies) avant de continuer les injections seules en sous cutané. Mes cheveux ont repoussé intégralement en 6 mois d'herceptine en sous cutané donc je ne pense pas que ce soit lié (je les avais tous perdus et ils sont tout aussi épais qu'avant).
Ne t'inquiètes pas 😉;
Herceptin et cheveux [260854] posté le 19/06/2018 19:11:00 par abysse,
Je reprends fausse manoeuvre.
Est-ce qu'on perd ses cheveux sous herceptin? ou est-ce qu'ils deviennent super fins. J'ai lu plusieurs témoignages sur d'autres sites et apparemment, il se pourrait que oui.
Sinon, est-ce qu'il y a une dose de cortisone avant l'herceptin. J'ai vraiment du mal avec la cortisone même si j'ai demandé à ce qu'elle soit diminuée lors des chimios.
Merci
Est-ce qu'on perd ses cheveux sous herceptin? ou est-ce qu'ils deviennent super fins. J'ai lu plusieurs témoignages sur d'autres sites et apparemment, il se pourrait que oui.
Sinon, est-ce qu'il y a une dose de cortisone avant l'herceptin. J'ai vraiment du mal avec la cortisone même si j'ai demandé à ce qu'elle soit diminuée lors des chimios.
Merci
Herceptin et cheveux [260853] posté le 19/06/2018 19:08:00 par abysse,
Est-ce qu'on perd ses cheveux sous herceptin? j'
Bonjour [260759] posté le 16/06/2018 18:46:00 par abysse,
Et cette fameuse protéine avb6, dont le site parle lorsqu'on se connecte, comment est-elle traitée? J'ai regardé mes analyses, elle n'apparaît pas. Est-ce que pour certaines, elle apparaît dans le compte-rendu des analyses faites sur les nodules prélevés et qui sont HER2 positifs?
Clea31 [260691] posté le 14/06/2018 18:48:00 par MarieSB
Bonjour Cléa,
Ton message est chargé d'espoir et d'encouragements pour nous toutes.
Après ce parcours à rebondissement qui n'a pas été simple à vivre, c'est heureux de te sentir sereine.
Je pense qu'en maladie chronique ils n'envisageront même pas d'arrêter les injections.
Je préfère maintenant y penser comme un traitement de soutien et je continue parce qu'il y a peu d'effets secondaires, mais je n'ai que l'herceptin...
je te souhaite bonne continuation et le meilleur pour l'avenir
Ton message est chargé d'espoir et d'encouragements pour nous toutes.
Après ce parcours à rebondissement qui n'a pas été simple à vivre, c'est heureux de te sentir sereine.
Je pense qu'en maladie chronique ils n'envisageront même pas d'arrêter les injections.
Je préfère maintenant y penser comme un traitement de soutien et je continue parce qu'il y a peu d'effets secondaires, mais je n'ai que l'herceptin...
je te souhaite bonne continuation et le meilleur pour l'avenir
Herceptin + Perjeta a vie [260679] posté le 14/06/2018 14:02:00 par Clea31,
Bonjour les filles, je rajoute mon experience au forum. Dans mon cas j'ai Herceptin + Perjeta "a vie" toutes les 3 semaines. Ce traitement m'a été prescrit apres une recidive metastatique. J'ai eu un 1er cancer du sein, puis une recidive locale (là 1 an d'herceptin) et 3 ans apres des metas osseuses. Depuis j'ai le traitement a vie. Il n'y a pas assez de recul pour envisager une fin. Je fais un TEP scan tous les 6 mois. Pour le moment tout va bien puisque je n'ai plus aucune metastase (remission totale depuis plus de 3 ans). Dans mon cas les effets secondaires ne sont pas tres grave, juste un souci avec le coeur mais j'ai un traitement palliatif et tout va bien. Je mene une vie tout ce qu'il y a de plus normal (boulot, sport, ...)
Donc confiance, les metastases peuvent totalement disparaitre, ca n'a rien d'extraordinaire. Il faut rester en confiance et a coté des traitements s'occuper de son corps et de son mental, avoir une hygiene de vie encore meilleure que les gens en bonne santé.
Bises a toutes et courage
Donc confiance, les metastases peuvent totalement disparaitre, ca n'a rien d'extraordinaire. Il faut rester en confiance et a coté des traitements s'occuper de son corps et de son mental, avoir une hygiene de vie encore meilleure que les gens en bonne santé.
Bises a toutes et courage
MarieSB [260632] posté le 13/06/2018 15:02:00 par abysse,
Je pense que vous avez dû ouvrir une bonne bouteille de champagne pour fêter cette bonne nouvelle. 5
MarieSB [260602] posté le 12/06/2018 19:24:00 par Fraise1,
Marie,
Très heureuse d'apprendre ces bonnes nouvelles.
Tu m'as beaucoup apporté et m'a donné beaucoup d'espoir.
Je t'embrasse.
Très heureuse d'apprendre ces bonnes nouvelles.
Tu m'as beaucoup apporté et m'a donné beaucoup d'espoir.
Je t'embrasse.
A mes petites soeurs her2 +++ [260601] posté le 12/06/2018 18:47:00 par MarieSB
Voilà, j'y suis: retour des contrôles et consultations, tout va bien! Depuis 5 ans je me noie dans le marasme de la maladie chronique, la peur au ventre à chaque contrôles qui pour la première fois viennent de passer à 6 mois et alors que je me porte comme un charme. 5 ans et je n'ai pas vu le temps passer, c'est presque une surprise!
Gardez confiance, je comprends que la récidive soit un choc mais tous les espoirs sont permis.
De tout coeur avec vous
Gardez confiance, je comprends que la récidive soit un choc mais tous les espoirs sont permis.
De tout coeur avec vous
soutien [260586] posté le 12/06/2018 14:58:00 par abysse,
Oui, j'étais vraiment au plus bas à l'annonce du cancer et à l'annonce des traitements que j'allais devoir subir. C'est vrai que le départ a été très long en raison de ce maudit médecin qui n'a jugé utile de faire analyser tous les ganglions ce qui a repoussé l'opération etc et m'a fait descendre de plusieurs étages à chaque fois.
Maintenant, j'arrive au bout de la chimio et je peux apporter un témoignage positif la concernant. Ce n'est pas bien sûr une partie de plaisir de faire de la chimio mais je m'attendais tellement à pire que je suis assez surprise d'être à la 11ème et de continuer à vivre "comme avant".
C'est certain que je reste inquiète car la partie n'est pas gagnée mais parfois j'oublie que j'ai un cancer et moi qui suis d'un naturel anxieux et pessimiste mais combatif, je n'ai plus les idées noires d'avant. Toujours inquiète aussi pour mes chiens si je devais récidiver.
Donc, si je peux aider quelqu'un, qui traverse à l'heure actuelle les mêmes épreuves que nous, je le fais volontiers. J'ai eu de beaux messages de personnes de ce site ou d'ailleurs et ça m'a vraiment aidé sans compter les amis (es) qui ne m'ont pas lâchée.
Maintenant, j'arrive au bout de la chimio et je peux apporter un témoignage positif la concernant. Ce n'est pas bien sûr une partie de plaisir de faire de la chimio mais je m'attendais tellement à pire que je suis assez surprise d'être à la 11ème et de continuer à vivre "comme avant".
C'est certain que je reste inquiète car la partie n'est pas gagnée mais parfois j'oublie que j'ai un cancer et moi qui suis d'un naturel anxieux et pessimiste mais combatif, je n'ai plus les idées noires d'avant. Toujours inquiète aussi pour mes chiens si je devais récidiver.
Donc, si je peux aider quelqu'un, qui traverse à l'heure actuelle les mêmes épreuves que nous, je le fais volontiers. J'ai eu de beaux messages de personnes de ce site ou d'ailleurs et ça m'a vraiment aidé sans compter les amis (es) qui ne m'ont pas lâchée.
Abysse et les ipatientes [260573] posté le 11/06/2018 20:02:00 par mariemo,
Il y a quelques temps tu étais au plus bas. Je vois que tu aide à ton tour les impatientes. Heureuse pour toi que cela se passe plutôt bien. Dans cette maladie il n'y a pas que les traitements qui sont efficaces, le soutien des impatientes est un grand réconfort, et tu en à pris conscience.
Bonne et douce nuit.
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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