Gemzar / Gemcitabine [Poster un message]

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474 messages - page 23
Rigel   [263311] posté le 02/09/2018 12:07:00 par Thalian,
Bonjour,
Je suis très triste d'apprendre à quel point tu te sens mal avec cette chimio. Je suis entièrement d'accord avec toi la qualité de vie est plus importante que la quantité. C'est une évidence, mais en ce qui me concerne j'ai encore beaucoup de mal à accepter que l'on ne puisse pas avoir les deux ! Je suppose que j'ai encore du chemin à faire dans ce sens. Accepter sans pour autant se résigner. Se battre sans pour autant perdre de vue l'essentiel, à savoir précisément notre qualité de vie…
Sinon aimes-tu les jus de légumes ? Quand j'ai été si mal que je ne pouvais plus m'alimenter normalement, ma mère me préparait des jus avec un mélange de légumes et de fruits de saison. Cela m'a permis de ne pas manquer de nutriments et c'était la seule chose que mon foie supportait. J'ai bien sûr perdu du poids mais pas tant que ça au final.
Amitié.
@dodoeden   [263307] posté le 02/09/2018 09:52:00 par Rigel,

Bonjour,

A oui j'ai cherché aussi de ce côté, qu'on me mette un foie tout neuf ! Hélas ce n'est pas possible, ils ont essayé par le passé.

"Un cancer peut récidiver sur le foie greffé. C'est la raison pour laquelle on a changé les indications. Les premières indications de transplantation hépatique chez les patients étaient une grosse tumeur qui n'était pas accessible à une résection. Mais maintenant on sait qu'il s'agit de la plus mauvaise des circonstances, car comme il faut donner des agents qui permettent d'accepter le nouveau foie, des immunosuppresseurs, cela diminue les défenses de l'organisme. Et si les cellules circulaient, elles vont venir se greffer un peu partout dans l'organisme, y compris sur le foie greffé.

Merci pour ta suggestion en tout cas.

Un très bon dimanche à toutes et tous.

Brigitte.
Rigel   [263305] posté le 02/09/2018 09:18:00 par dodoeden
Bonjour,je suis admirative devant ton courage,ton obstination. Je ne crois pas personnellement que j'aurai trouvé toute cette volonté. Je me permets une suggestion pour tes métastases hepatiques. Si à d'autres endroits cela est gérâble.Ce serait d'envisager une consultation à Paul Brousse auprès d'un professeur très à l'écoute qui réalise entre autre des greffes Si ton mail est le bon ,je peux te laisser son nom.
C'était un suggestion, je ne sais pas si cela est possible .
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.
A thailan   [263304] posté le 02/09/2018 05:20:00 par Rigel,

Bonjour,

Il est très tôt, mais je suis obligée, de mettre mon réveil pour prendre ma morphine, j'ai des métastases osseuses, et il faut toujours être en avance sur la réapparition de la douleur, j'en prends toutes les 6 h.

Après échec en immunothérapie, la chercheuse du ditep a conseillé à mon oncologue carboplatine en monothérapiecar gemzar est dégradé par le foie et particulièremet toxique pour lui.
J'ai passé un scanner de départ avant le début de a chimio, mon foie était déjà très envahi .
Après la 2éme cure j'ai refait une pds et en l'espace de 6 jours les chiffres étaient montés de manière très rapide...
A l'évidence cette chimio ne marche pas, donc là je vais faire une autre prise de sang le 8 septembre, et comme les chiffres auront encore explosés, je vais dire à mon onco que j'arrête, Perdonne ne peut nous obliger à prendre des toxiques pareil, si il n'y a aucun résultat, une perte en qualité de vie, ce n'est pas la durée pour moi qui compte mais un minimum de qualité.
Là je mange encore, de mieux en mieux au fur et à mesure que l'on s'éligne de a cure, j'ai un amaigrissement, mais il est lent. Je vais profiter de mes enfants, de ma famille, et le moment venu, j'ai mon planB , j'y est travaillé dès que j'ai su que j'avais métastasé...

Il faut se rappeler que j'ai une tumeur triple négatif, d'un type spéciale dit "métaplasique", dans la colection des triple négatif un spécimen particulièrement agressif, n'ayant en plus pa été reconnu au départ, donc mal pris en charge.

Gros bisous.
Rigel   [263303] posté le 02/09/2018 00:14:00 par Thalian,
Bonsoir,
Alors comme je le disais dans mon post précédent, j'ai été absente quelques temps et, ce soir, je lis les échanges sur les différents forums que je suis habituellement et je vais de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles à ce qu'il semble. Si j'ai bien compris tu as écris que tu supportais assez mal cette chimio et qu'en plus les résultats étaient décevants. Est-ce que tu as déjà passé un scanner ? J'espère ne pas être indélicate en te posant directement la question, mais en parcourant page après page en diagonal je n'ai pas bien compris où tu en étais...
à Ixxia   [263301] posté le 01/09/2018 23:04:00 par Thalian,
Bonsoir,
j'ai profité d'une courte pause thérapeutique de 3 semaines pour prendre mes premières vacances depuis le début de la maladie - d'où mon silence - mais quelle tristesse en rentrant de lire sur le forum "métastase" que cette chimio n'a pas fonctionné pour toi ! C'est déprimant quand un traitement ne fonctionne pas surtout lorsque les effets secondaires sont si difficiles à supporter. Cela semble être une double peine, c'est si injuste ! Et je pense que l'on est vraiment en droit de se demander si l'on veut/peut continuer ainsi…
J'ignore si cela peut t'être utile - car je sais à quel point toute personne réagit de façon différente au traitement - mais j'ai eu Havalen juste avant Gemzar/carboplatine et je l'ai très, très bien supportée. J'étais fatiguée bien sûr, mais rien à voir avec ma fatigue actuelle. Je n'ai pas eu de problème de globule ni de plaquettes. Je n'ai pas eu non plus de neuropathie périphérique ni de syndrome mains/pieds. Si j'ai bien lu c'est la chimio que ton onco te conseille pour la suite. Sur moi elle n'a pas eu les effets escomptés mais c'est peut-être celle qui fonctionnera pour toi. En tout cas c'est ce que je souhaite si tu te sens d'entreprendre un nouveau traitement.
Je te souhaite beaucoup de courage ! Amitiés
A Thalian   [262582] posté le 14/08/2018 18:39:00 par ixxia
Bonsoir,
J'ai vu que la chimio te met aussi KO. MON onco m'a prescrit des piqûres pendant ma pause car pour les rouges comme pour les blancs, ce n'est pas la gloire malgré la transfusion et les piqûres à chaque fois. Moi aussi , j'ai des vertiges et des difficultés à respirer quand je monte les escaliers ou m'active un peu . Je ne vais plus à la gym depuis que j'ai commencé ce traitement et je ne suis plus capable de faire une balade. Dur, dur de vivre comme ça. Je n'ai même pas pu passer un peu de temps avec ma fille(elle habite à 500KM de chez moi).
Tout ce que j'espère, c'est que cette chimio sera efficace car j'ai fait plusieurs mois de TAXOL+AVASTIN pour rien.
Par compte je n'ai pas de problèmes hépatiques pour le moment.
Je me sens un peu moins seul avec ce protocole
Je vois que Rigel aussi a carboplatine.
Amitiés
A Rigel et Thalian🌺;   [262577] posté le 14/08/2018 15:04:00 par Carambole
Bonjour les filles,
Comme toi, Brigitte, je suis étonnée qu’il n’y ait pas de forum gemcitabine/ carboplatine. Plusieurs Impatientes avec un cancer du sein triple négatif ont eu cette association de chimiothérapie, la plupart du temps après plusieurs lignes de chimios après récidives.
Une Impatiente dont je ne me souviens plus du pseudo a eu comme protocole de 1ère intention (pour son cancer triple négatif) une association de Taxol et carboplatine. Elle était étonnée du protocole par rapport au classique anthracycline/cyclophosphamide/taxanes.
Elle nous a écrit 3 fois en très peu de temps, mais ne s’est plus manifestée.
Votre bilan hépatique est en effet essentiel pour le dosage carboplatine et carboplatine/gemcitabine.
Je vous envoie plein d’ondes positives pour l’efficacité et la tolérance.
Bisous, amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
A Thailan   [262566] posté le 14/08/2018 00:42:00 par Rigel,

Bonsoir,

Oui avec mutation d'un gène de réparation (comme BRCA), carboplatine marche encore mieux, mais même sans mutation BRCA germinal, ça marche quand même, et parfois la tumeur est elle même mutée BRCA (BRCAness).
Alors quand je suis sortie de l'essai au DITEP en immunothérapie, la chercheuse-oncologue qui s'occupait de moi a conseillé à mon oncologue carboplatine en monothérapie, car le bilan de ma fonction hépatique était pour certain, 3 à 4 fois au dessus de la norme supérieure, elle lui a expliqué qu'il fallait attendre de voir si ma fonction hépatique s'améliore, et si c'est le cas, il pourra introduire gemzar plus tard.
Gemzar améliore l'efficacité, mais multiplie les toxicités, particulièrement dans le foie... Mon oncologue voulait mettre carboplatine/Gemzar, c'est la chercheuse qui lui a dit non...
Je pense que mon bilan hépatique était plus perturbé que le tien, tu regarderas tes mesures à la première cure.
La super nouvelle c'est que ça a marché pour ton foie !

Je t'embrasse.
Rigel   [262564] posté le 13/08/2018 23:41:00 par Thalian,
Bonsoir Rigel,
Oui j'ai un triple négatif sans mutation du gène BRCA (on m'a dit que si ça avait été le cas on aurait attendu moins longtemps avant de me donner cette chimio). Je suis désolée, bug ou fausse manipulation de ma part, ma bio a été effacée et je ne l'avais pas enregistrée ailleurs.
Mon cancer a été diagnostiqué en avril 2015 ; fin des traitements début février 2016 ; récidive avec métastases osseuses, pulmonaires et hépatique en janvier 2017.
J'ai lu que tu recevais carboplatine seul car gemzar était mauvais pour le foie. Du coup je m'interroge sur le choix de mon oncologue car le gemzar a effectivement des effets violents sur moi. Même l'oncologue a reconnu que l'on m'avait fait un scanner dès la deuxième perf de carboplatine/gemzar sans même attendre la fin de la deuxième cure car mon bilan hépatique et mon épuisement (4 jours sans pouvoir quitter mon lit ni même boire toute seule alors qu'un mois avant j'allais encore à la gym trois fois par semaine) lui avaient donné un "gros coup de flip" ! Pourtant les résultats sont là pour le moment donc hors de question de changer un traitement tant qu'il fonctionne. On a juste baissé le dosage de gemzar… L'oncologue est persuadée que le gemzar a cet effet sur moi parce qu'il est efficace sur mon foie, mais je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qui explique de telles différences de protocole : on me donne du gemzar parce que mon foie est très malade et on ne te donne pas de gemzar parce que ton foie est (trop ???) malade. Est-ce que toi tu as reçu (ou trouvé) davantage d'informations à ce sujet ?
Tes posts montrent à quel point tu es actrice de ton traitement, je trouve cela vraiment admirable ! A bientôt sur ce forum.
à Ixxia   [262563] posté le 13/08/2018 23:05:00 par Thalian,
Bonsoir,
c'est certain, la chaleur n'arrange rien à notre état de fatigue. La forte baisse des globules rouges due à cette chimio non plus d'ailleurs ! J'ai vu que tu avais eu une transfusion, mais est-ce que tes globules rouges ont suffisamment remonté depuis ? Moi je n'avais jamais eu besoin d'EPO jusque-là, mais il y a quinze jours je n'étais plus capable de monter un étage sans avoir des vertiges et des palpitations (pas d'ascenseur). Après deux piqûres seulement je me sens nettement mieux. L'embêtant c'est que tous ces produits qui permettent de mieux supporter la chimio ne sont pas dénués d'effets secondaires eux non plus…
J'espère que la petite pause thérapeutique dont tu bénéficies va effectivement te permettre de retrouver des forces. Comme c'est frustrant de devoir attendre la fin du mois pour avoir le résultat de tes examens ! Il faut rester confiante...
Problème d'intitulé    [262526] posté le 13/08/2018 09:29:00 par Rigel,

Bonjour thalian,

Je pense qu'il n'y a pas grand monde car le titre n'est pas bon, gemcitabine c'est la même chose que gemzar, il faudrait mettre carboplatine/gemzar. Quand j'ai cherché pour poster avec ma première injection de carboplatine en monothérapie, j'ai vu gemzar, je me suis dit ce n'est pas là...
Il faut donc remédier à ce petit soucis.
Contente de voir que ça a fonctionné dans le foie pour toi, j'ai moi aussi une très grosse lésion et plein d'autres...
Triple négatif ?

Grosses bises.

Brigitte.
A Thalian   [262517] posté le 12/08/2018 19:42:00 par ixxia
Bonjour et bienvenue sur le site.
Oui le GEZMAR+Carboplatine semble peu utilisé. Bibbi nous a fait part de son expérience dans cette rubrique mais les témoignages sont rares.
Je suis contente de voir que tu as eu une réponse positive après 4 cures. En faite, on en est un peu au même point puisque je suis en pause thérapeutique après mes 4 cures en attendant les résultats des examens que je vais commencer jeudi. Dans mon hôpital, impossible d'avoir les résultats sans RDV avec l'onco donc ce sera long. Grrr(28 août). J'espère avoir le temps de récupérer car pour moment je ne peux que passer de mon lit à mon canapé. La chaleur a certainement contribué à cet état de fatigue intense. Pour ma part pas de fièvre mais diverses infections difficiles à juguler.
Je n'ai pas de métastases au foie mais aux poumons et au manubrium sternal.
Amitiés
à Ixxia   [262511] posté le 12/08/2018 16:03:00 par Thalian,
Bonjour Ixxia,
Je suis nouvelle sur le site des impatientes et c'est mon tout premier post… J'ai lu que receviez comme moi l'association carboplatine / gemzar, produits qui semblent assez peu utilisés si l'on en croit le peu d'activité sur le forum dédié à cette chimio. Je ne sais pas trop ce qu'il faut en penser. En tout cas, le principal pour moi est que les résultats sont enfin au RDV. En effet, après 4 cures 1/2 la plus grosse métastase, celle au foie, a diminué de 66%, passant de 11 cm à 3,8 cm ! Toutes les autres ont diminué également mais de façon moins spectaculaire. Je croise donc les doigts pour que votre prochain scanner vous apporte d'aussi bonnes nouvelles !
J'avoue qu'après l'échec du taxol, du xeloda / navelbine, de l'eribuline et même d'un essai thérapeutique d'immunothérapie, je commençais à perdre espoir, d'autant que mon foie de son côté commençait à dysfonctionner.
Seulement voilà, ces excellents résultats s'accompagnent d'effets secondaires non négligeables. Après la première perfusion j'ai dû être hospitalisée pendant 5 jours pour une forte fièvre (sans aucune infection !). J'étais constamment entre 39 et 40 C°. La chimio a été poursuivie normalement sous haute surveillance (j'étais toujours à 38), mais juste après la deuxième cure ce sont les enzymes du foie qui se sont affolés. Ils étaient tous 3 à 5 fois au dessus de la norme supérieure. J'étais extrêmement faible et n'arrivais plus à m'alimenter. J'ai alors passé un scanner en urgence qui a montré que cette réaction était probablement due à la destruction massive des cellules cancéreuses. Un mal pour un bien… L'oncologue a diminué les doses mais a poursuivi le traitement. Au fil des cures, les réactions sont moins violentes mais mes plaquettes ainsi que mes globules blancs et rouges n'ont jamais été aussi bas malgré les piqûres de granocyte et l'EPO.
Voilà, mon message est un peu long et j'ignore s'il vous apportera des informations utiles mais je voulais vous dire que vous n'étiez pas la seule à avoir des difficultés à supporter cette chimio. Je vous envoie plein d'ondes positives !
Magalie
à Ixxia   [261998] posté le 27/07/2018 22:55:00 par aero,
Bonsoir Ixxia
C'est bien difficile tout ça, subir cette chimio et en plus de devoir annuler ton projet de retrouver ta fille. En tous les cas pour les effets sur les plaquettes, ne t'inquiète pas outre mesure, Gemzar a cet effet secondaire. Je te souhaite que cela revienne vite dans l'ordre pour que tu puisses poursuivre ton traitement. Bises. Anne
ixxia   [261940] posté le 26/07/2018 08:46:00 par vero61,
Bonjour Ixxia,

je vois que tu vas avoir du mal a voir ta fille, ce K ne peut il pas te laisser un peu en paix le temps au moins que tu puisse profiter
ah on n'est pas maitre de notre destin ... grrr
je t'embrasse et te souhaite bon courage
pleins de bonnes pensées
Véro ;-)
Ixxia   [261932] posté le 25/07/2018 21:20:00 par Fofie
Chère Ixxia , je pense fort à toi , pas facile cette chimio décidément !
Je te souhaite de pouvoir voir un peu ta fille tout de même , j’ai la chance de voir ma maman tous les deux jours et elle apprécie énormément mes visites .
Amitié
Sophie
chimio encore reportée   [261928] posté le 25/07/2018 18:25:00 par ixxia
Bonjour
Comme je le pressentais, ma prise de sang n'est pas bonne. Cette fois-ci, ce sont les plaquettes.(66000 seulement) Comme j'ai déjà eu une transfusion récemment, l'onco préfère reporter la cure à la semaine prochaine, d'autant plus que je ne suis pas complètement remise de mon infection.
La semaine que je devais passer chez ma fille tombe à l'eau. Autrement, il faudrait que je parte le lendemain. Je ne sais pas si j'en aurais le courage.
Cette chimio est vraiment déconcertante. Je n'ai jamais eu autant de problèmes avec mes prises de sang,. C'est peut-être moi qui ne supporte plus les traitements! Quelle galère!
Amitiés
A Bibbi   [261674] posté le 18/07/2018 18:52:00 par ixxia
Merci pour ton message qui me remonte un peu le moral.
J'espère qu'elle sera aussi efficace pour moi.
Je suis avec attention ton parcours.
Amitiés
ixxia   [261647] posté le 18/07/2018 00:19:00 par isabelleDeParis,
Oui, tu l'as dit ixxia. Quelle galère!!!
Les gens admirent notre courage mais avons nous le choix de faire autre chose que d'accepter tous ces traitements? Perso, je cherche à gagner du temps pour élever ma fille alors mon moral est au top mais tous ces traitements s'apparentent quand même à un chemin de croix. Pourquoi tant de souffrances??
Avec mes innombrables métastases osseuses, j'ai appris avec l'expérience des traitements à mieux vivre pendant les chimios qu'en dehors (car mes douleurs sont finalement moindres pendant la chimio...). Ainsi je profite de bons moments pendant mes chimios tout en gérant comme une pro tous les effets secondaires... C'est le monde à l'envers!!
Je pense fort à toi ixxia en espérant que cette chimio sera efficace... Pour moi toujours contrôle à mi-traitement (3ème cure si 6) avec marqueurs et scanner thoraco abdomino pelvien.
Bon courage à toi ixxia
Isabelle
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