Tyverb / Lapatinib [Poster un message]

Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages.

436 messages - page 22
Pour Laure 8965   [250241] posté le 12/08/2017 10:18:00 par myrfra,
Bonjour Laurence,
Merci beaucoup pour ton message.
J'ai été bien occupée ces derniers temps après les vacances à Avignon, direction le Morbihan pour un mariage et ensuite garde de mes 2 petits enfants.
J'espère que tu ne vas pas trop mal en ce moment et que la diminution du Tyverb se fait sentir. Au début, je devais en prendre 5, mais on l'a vite diminué aussi pour 4.

Oui, il faut profiter de tous les moments agréables que la vie peut nous donner. Mais je comprends que ces envies de dormir soient difficiles à vivre.

Personnellement je vis très mal cette fraîcheur au mois d'août, (je suis en Seine et Marne). Quelle différence avec la Provence ! Ce manque de soleil ne donne pas le moral.
Mais je suis étonnée de l'énergie que je peux avoir parfois, et je me demande si ce n'est pas le Tramadol que je prends certains matins pour mes douleurs qui fait cela, car les jours où je n'en prends pas, je me sens plus fatiguée.
Je commence la semaine d'arrêt du Xeloda aujourd'hui. Je mange mieux, mais toujours 39,8 kgs pour 1,53 cm. Pas d'amélioration. J'attends de voir la prise de sang de jeudi prochain pour voir le marqueur CA15-3 qui m'inquiète puisqu'il continue de monter.

Je te souhaite un bon week-end et à bientôt pour d'autres nouvelles si tu veux.
Amicalement
Myriam
Myrfra   [249896] posté le 31/07/2017 17:08:00 par laure8965,
Bonjour Myriam,

Je suis soulagée de voir que tu vas mieux. Ce traitement est comme tu le dis très corrosif. Je ne sais pas ce que cela va donner. Au bout des 15 jours de tyverb et Xeloda, j'avais tellement de boutons partout qui grattaient que mon oncologue m'a arrêté le traitement pour la semaine avec prise de cortisone pour enrailler le tout. Je recommence de ce matin moins fort pour le tyverb. J'espère que ça va aller cette fois.
Ce qui m' handicape le plus c'est cette fatigue sans arrêt. Je m'endors soudainement n'importe quand et c'est très pénible pour mon entourage.

Nous avons passé quelques jours aussi sur mon île d'Oléron où j'ai une petite maison. Cela m'a fait beaucoup de bien mais j'ai aussi beaucoup dormi.....

On va croiser les doigts pour la suite à toute les deux.

Positivement et profite de la vie.

Laurence
Pour Laure 8965   [249791] posté le 28/07/2017 09:35:00 par myrfra,
Bonjour Laurence,
Je rentre de vacances et je découvre ton message dont je te remercie.
J'ai lu ta bio, et je vois que tu "dégustes beaucoup" avec les différents traitements.
Depuis mon message du 31 mai, je suis toujours sous Xeloda et Tyverb, mais à cause de mon amaigrissement, je ne prends plus que 2000 mg de Xeloda par jour pendant 15 jours et une semaine de pause au lieu de 2600 mg au début et 4 cachets de Tyverb 1 heure après le déjeuner.
Je ne me sens pas trop mal. J'ai passé un Petscan le 26 juin en effet. Celui-ci montre une régression modérée des métas osseuses mais une discrète progression sur le fémur gauche. Disparition d'un ganglion sous pectoral découvert sur l'avant dernier scan.
Donc, résultats pas trop mauvais, mais ce qui m'inquiète tout de même, c'est la hausse continue du marqueur : 95 avant de partir et hier 103,3. Je ne comprends pas. Je refais un tepscan fin août et visite chez l'oncologue après.
C'est pénible de devoir vivre dans l'attente de tous ces résultats. Mais en même temps, j'ai de l'énergie, je bouge pas mal, donc je fais avec. Nos vacances près d'Avignon (nous adorons aller au festival de théâtre) ont été bien comme d'habitude. J'ai vécu comme les autres années. Je marche normalement sans douleurs et je dors bien.
Pour le poids, j'ai vu une nutritionniste, je ne supporte plus de prendre des compléments alimentaires. Donc je dois manger plus fractionné mais j'ai retrouvé l'appétit sans doute suite à la diminution du traitement. Donc j'espère regrossir un peu.
J'ai par contre de la sécheresse aux mains qui me cause des crevasses bien douloureuses aux doigts et les ongles de mes deux orteils ont souffert aussi.
Voilà ce que je peux dire à l'heure actuelle. J'espère que tu supporteras le mieux possible ce nouveau traitement et qu'il sera efficace surtout.
Je serais contente d'avoir de tes nouvelles. Tu peux m'écrire sur mon mail si tu veux.
Bien amicalement et bon courage
Myriam
Myrfra   [249361] posté le 08/07/2017 08:28:00 par laure8965,
Bonjour Myrfra,

Je vois que tu es sous protocole Xeloda-tyverb. Je commence le mien lundi après une année de Kadcyla.
Comment vas-tu ? As-tu passé ton scann fin juin?

Positivement

Laurence
Xeloda-tyverb   [248059] posté le 31/05/2017 11:13:00 par myrfra,
Bonjour à toutes,
Je suis,sous Xeloda et Tyverb depuis le 13 avril après échec des 8 taxotères, et 3 Kadcyla car progression des métas osseuses. J'avais déjà maigri, mais depuis ce nouveau traitement, c'est la cata ! 40,4 kg encore ce matin, alors qu'en avril encore j'étais à 45-46 kgs ! et mon poids normal depuis longtemps était de 54 kgs mais cela remonte à septembre 2015. Je ne supporte pas de me voir ainsi, c'est affreux, plus un lymphodème du bras droit.
Je ne suis pourtant pas dénutri d'après les analyses, mais je ne mange pas beaucoup. Je commence à être mieux au milieu de la semaine de pause du Xeloda.
Alors je voudrais savoir si l'une d'entre vous a maigri aussi avec ce traitement, que je supporte moins bien que le taxotère ! je n'aime pas cette chimio orale, bien plus contraignante, je préfèrais l'injection toutes les 3 semaines à la clinique qui me permettait en plus de discuter avec les autres.
Mon oncologue près de chez moi va se mettre en rapport avec la Pitié Salpêtrière où je suis suivie pour demander si on peut me faire des perfusions à domicile pour booster les protéines.
Merci pour vos réponses
Je vous embrasse
Myriam
Maritchou   [240197] posté le 17/08/2016 21:37:00 par Carambole
Je pense à toi, ma Céline !❤;️;❤;️;❤;️;
Contre les effets secondaires et pour l'amélioration de ta santé, plein de 🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
Je sais que tu les aimes.
Bisous, Arielle💋;💋;💋;💋;💋;💋;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;
@xeloda +Tyverb   [240195] posté le 17/08/2016 21:17:00 par maritchou***,
Bonjour aux XELOD'TTES
C EST LE PROTOCOLE DEMARRÉ LE 04 AOUT 2016 et ca me tarde demain pour l arrêt des 8 jours OUF OUF OUF......

Je conclus que les chimios per os ne sont pas du tout adaptées à mon corps je ne les aime pas car la derniere fois j ai preferé HALAVEN IV que celle ci !
Je savais qu avant NAVELBINE IV je devais passer par une chimio moins toxique d ou XELODA + TYVERB berck berck

Les effets secondaires sont la fatigue ts les jours , la mucite buccale grade I je vais etre gentille mais j en ai marre de gargariser et tout ca pour un resultat tres mediocre, la diarrhée qui est moulée c est le grand qualificatif car je prends du lacteol fort ça ameliore un ^peu le derangement intestinal !! syndrome mains pied RAS trop tot pour le dire, mais dessechement cutanée corporel +++++++
j attends la prise de sang( 22/08/16) mon oncologue me dit rien en NFS LOL !! ca va me faire surement sourire ne vendons pas la peau de l ours avant de l avoir tuée !!!
Les marqueurs chez moi sont muets je crois ça fait 3 ans qu on ne les prescrit pas je m en fous car ça m etonnerait que les choses aient changées !!!
Donc le XELODA + TYVERB bilan tres mitigé pour mon cas !!!mais respect pour vous toutes où son administration ne vous posent aucun probleme
Voilà on va poursuivre le ttt et je souhaite une seule chose qu il soit efficace pas que 4 mois !!!
Courage à vous toutes Prenez bien soin de vous toutes
Amitiés aux Impatientes
Bizes -- CELINE
NB III ème bilan Le 18 aout 2016 à 16h00 IRM CEREBRAL mais je doute bcp en voyant mes ganglions sus claviculaires( l un 40 mm) ou j attends les resultats du prlvt de la biopsie!!
je ne me fais aucune illusion ou alors HALAVEN AURAIT PASSÉ LE CORTEX ENCEPHALIQUE !!!HUM HUM HUM
A+ je n ai pas le droit de me plaindre là je m excuse pour le & PRECEDENT
association tyverb/xeloda: info intéressante   [233465] posté le 11/01/2016 11:06:00 par hycat
Bonjour à toutes!
J'ai trouvé une info intéressante sur le protocole tyverb/xeloda qui passerait mieux la barrière encéphalique que l'herceptin
voir le lien suivant: http://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/15743.pdf
Super encourageant!
Bonne journée,Cathy
Celine   [219245] posté le 22/11/2014 21:41:00 par bernadou1
Merci Celine pour toutes ces infos tres completes! bises
BERNADOU1 Effets Seondaires KADCYLA molecule T- DM1   [219240] posté le 22/11/2014 19:11:00 par maritchou***,
Re bonjour sous ce post, tu as les reponses .Les effets sont lights quand meme mais la mucite grade III et la fatigue ++++ sont handicapants . L INJECTION EST TOUTES LES 21 JOURS EN FONCTION DES RESULTATS BIOLOGIQUES ( pds) et la FEV controlée toutes les 9 semaines = ttes les 3 chimios L injection dure 3/4 heures maxi et même voir qu une 1/2 heure voilà !!!
c est ce que je peux te dire en fonction de mon cas personel! A+ BIZ CELINE
Maritchou    [219239] posté le 22/11/2014 17:24:00 par bernadou1
Concernant le tdm1 , ca se passe comment - TU as une injection toutes les 3 semaines ?merci Bises
BERNADOU1 effets secondaires T-DM1   [219236] posté le 22/11/2014 12:16:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et à toutes les autres. Je ne sais pas si tu as vu ma bio mais j ai une maladie auto immune en + dermatomyosite sans aujourd. atteinte musculaire pour le moment!!!Y a t il des filles ici qui l ont à tout hasard? c est rare exit dermatolog. Les effets secondaires propres à moi : la bouche seche mucite grade III et au debut des aphtes grade II mais boire bcp et rincage 1 cp de solupred dans 1 peu d eau gargariser et re cracher ( super pour les aphtes!) les articulations sont douloureuses aussi et le syndrome main pied pas trop!!! hormis dernieres phalanges des 2 mains sur periode de 13 jours insensibles . Le jou rJ jusqu' à 8 jours tu seras tranquille et apres c est un peu la mise en route de la fatigue +++ .Je te rappelle que l on ne perd pas les cheveux ca c est bleuffant!!!
Cote biologie du sang plaquette bonne 225000 , glob rge 4.2 M globules blcs 4500 mais les neutropliles a ma N° X chimio 1950 c est tres bas il reste 2 chimios à venir! les asat et alat à 1.5 fois la normale alors que la toxicite pour arret chimio 5 fois la norme.CA VA LA AUSSI; mais je t avouerai que je prends de la micro nutrition et autres et pecunierement c' est une grosse part de mon budget on se prive bcp ac mon mari si..... Donc resultat scan N° III le 17 octobre 14 disparition des metas ( c etait deja en bonne voie a laquatrieme, huitieme c est des cycles de 4 tous les 21 jours).J ai demandé 25 % de plus soit 1 cycle mais il faut un moral d acier comme vs toutes. Je ne ss pas exceptionnelle les additifs tout azimut m aide bcp ça c est sur!!!Je te souhaite bcp de resultat ac TYVERB et pourquoi pas si echec exige T- DM1 CA VAUT LE COUP mais il ne faut pas attendre des toxicités massives coté foie!!!! FAIRE DES CURES DE DETOX imperatif!!!La 1 ere consultation oncolog : cette chimio est hyper toxique et chute les plaquettesa t- elle dit. Mais je te redis j ai quelques astuces et je vois bien que ca impacte les analyses sinon je suis une heroine!!!! mais non!!!!! je plaisante je ss comme vous toutes pas de supercherie ici en tant qu impatiente! A+. Bon week end . BIZ CELINE
TYVERB LAPATINIB   [219235] posté le 22/11/2014 11:07:00 par bernadou1
Bonjour a toutes
Pour celles qui ont tyverb:
A part les diarrhees avez vous des problemes digestifs du genre crise de foie ou difficultés a digerer?
Perso je ne peux pas faire de repas un peu riche sans avoir une crise de foie apres
Le moindre ecart me rend malade
MERCI pour vos reponses bisous et bon we
Maritchou    [219234] posté le 22/11/2014 11:03:00 par bernadou1
merci pour ton message
As tu des effets secondaires avec tdm1? BISES
BERNADOU1   [219173] posté le 19/11/2014 23:16:00 par maritchou***,
Bonjour à toi et vous autres les impatientes,Je suis contente pour toi même si tu n as pas de crtles radiologiques aujourd. ; normal il faut attendre je sais bien !! j espère que le staff medical dès 2015 sera en mesure de rebondir autant que ton oncolog. retraité !je sais combien c' est perturbant de perdre son oncolog sur qui on fait mas confiance !!mais il faut espèrer que le tyverb fera du bien à tes meta. et qu" il pourra etre poursuivi sur de bonnes bases radiologiques .Je te transmets une pensée positive et je te dis à bientot .N oublie pas j' ai le protocole T-DM1( essai phase IV de cz ROCHE) si ca t interesse je suis prete à te le scanner sur MP¨ A + BIZ CELINE
tyverb - suite...   [219159] posté le 19/11/2014 16:41:00 par bernadou1
Vu mon onco cet apres midi ( qui part en retraite fin decembre snif snif je l aimais bien celui la )
TDM1 est envisagé pour la suite ,mon onco n est pas contre mais le staff decidera en dernier ressort
En tout cas ca se fera dans mon centre et ca c est deja bien
En attendant je continue quand meme tyverb pour 3 semaines et ensuite controles des marqueurs Pas de scan j en ai eu un il y un mois et demie
Si les marqueurs descendent je continue tyverb ,s ils montent on passe au tdm1
je croise les doigts

22 |  21 |  20 |  19 |  18 |  17 |  16 |  15 |  14 |  13 |  12 |  11 |  10 |  9 |  8 |  7 |  6 |  5 |  4 |  3 |  2 |  1 | 

Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Soutenez la lutte contre le cancer du sein en soutenant Les Impatientes


Rechercher dans ce forum

 
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé. Nous ne pouvons que vous encourager à entamer / approfondir le dialogue avec le corps médical qui vous suit. Merci d'en tenir compte dans vos échanges.

Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.

Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
  1. Abstenez-vous de tout avis médical. Personne ici n'est médecin. Vous partagez votre vécu de la maladie, rien de plus.

  2. Ne citez pas de noms de médecin ou de laboratoire

  3. Postez dans le forum adéquat, vous aurez plus de chance d'avoir des réponses pertinentes.

  4. Soyez concises. Faites des messages courts, ou à défaut, denses. Donnez un titre signifiant à vos messages. Evitez les hors sujets qui seront supprimés

  5. Utilisez les adresses mail personnelles pour converser de manière privée. Pour parler de la pluie et du beau temps, pour donner des nouvelles, conversez par email. Demandez aux personnes à qui vous écrivez si elles sont d'accord pour entamer un échange par mail avant d'inonder leur boîte.

  6. N'incluez pas les gens, sans leur avoir demandé leur autorisation, dans des listes de distributions de blagues, d'images, de powerpoint, etc.

  7. D'une manière générale... soyez sympa :) Tout le monde a le droit de donner son avis et les avis différents du vôtre sont autorisés (si si :))) Traitez les autres comme vous aimeriez qu'on vous traite : avec écoute, respect et attention. Evitez les jugements de valeur. Tout emportement ou insulte seront immédiatement supprimés, ainsi que les réponses qui y seront faites.
Les modératrices
Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein. Pour celles qui ne veulent plus subir la médecine en étant simples patientes, pour celles qui ont envie de prendre leur santé en main, pour celles qui pensent que la vie n'attend pas : c'est ici et maintenant.
Les Impatientes sont aimablement hébergées par Agarik depuis 2001.