Récidives [Poster un message]

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Sunnylife et quelle préparation pour curage axillaire?   [220917] posté le 28/01/2015 21:43:00 par fabee38,
Bonsoir,

J'ai beaucoup pleuré aujourd'hui. Cette annonce est beaucoup plus dure à encaisser que la première. On m'avait promis la guérison, de supers pronostics.
15 mois après, ça revient? Je ne comprends pas. J'ai ruminé toute la journée.
Lors de la première opération, un prélèvement avait été fait sur ce mamelon, il s'est avéré sain. Alors comment c'est possible qu'on en ait laissé?
J'ai lu sur le compte rendu opératoire, que la lésion a été coagulée au contact du bistouri, sur la peau. Ca vient de là? Pour 2mm?

Et puis, ça mène où de se faire dépister le gène, de bénéficier d'une surveillance annuelle pendant 4 ans... pour en arriver à ce que je voulais éviter?

J'ai aussi des petites boules de l'autre côté que j'ai fait examiner sous echo en juin dernier. Ce serait du tissu cicatriciel. Je ne crois plus en rien maintenant. Je suis en train de demander qu'on les analyse, mais c'est pas encore gagné.

Il faut que je me prépare pour mercredi prochain. Je déguste après les opérations à chaque fois. Savez vous comment préparer avec l'homéopathie? J'aimerais beaucoup anticiper et récupérer en mobilité le plus vite possible.

Merci.


pacounette   [220896] posté le 28/01/2015 12:23:00 par zaza71,
Super contente pour toi, tu verras faslodex fonctionne très très bien dans beaucoup de cas, c'est ce que mon oncologue m'avait dit et pourtant moi je n'avais qu'une injection tout les 28 jours et non pas 2 comme à l'heure actuelle je crois.
Bises à toi
Zaza
Pacounette   [220888] posté le 28/01/2015 08:47:00 par taxoline,
Je suis très contente pour toi que le traitement fonctionne.
Super nouvelle !
J'attendais de lire tes résultats, c'est que tu les auras attendus longtemps !
Bon courage pour la reprise du boulot.
Bisous
taxoline zaza71 marie du gard   [220885] posté le 28/01/2015 08:14:00 par pacounette
bonjour a vous et toutes les autres impatientes je ne post pas souvent mais lit regulierement vos post a ce jour je vais plutot bien physiquement bien attendu la récidives et toujours la mais pour l instant faslodex marche puisque je repart pour 3 mois de plus avec prochain rdv le 26 mars et recontrole ^pourvue que sa marche comme toi zaza71 2ans et apres on verra sa me laisse du temps avant de passer a ces protocole de chimio la a ce jour j ai repris le 15 janvier le boulot mais je ne travail plus qua mi temps puisque je percois une pension d invalidité suite mon ka du sein en 2008 mais sa va je me porte physiquement plutot bien sans douleurs a nul part a part quelque maux au ventre parfois mais leger j espere que vous allez bien et que vos traitement marche je vous embrassse toutes pascale.
merci de me comprendre   [220872] posté le 27/01/2015 19:27:00 par fabee38,
Pourtant, la première fois un prélèvement avait été fait sur ce mamelon, déclaré sain. Je ne comprends pas!

Je rentre à l'hopital mardi après midi pour une intervention mercredi matin, j'aurai un curage axillaire et un "grattage de la peau" où était le mamelon.
Ensuite' je pars en station de ski en famille, ça me fera du bien même si je ne skie pas. Et après, on verra.

J'ai pas envie de me laisser miner, je veux affonter tout ça sans me cacher cette fois, aller bosser si possible et continuer ce qui est possible de continuer.

Quand j'en saurai davantage, je viendrai faire le point avec vous des moyens de contrer ce qui m'attend.

Merci à vous.
ablation du sein   [220868] posté le 27/01/2015 18:44:00 par bd13,
bonsoir à toutes!

çà y est c'est reparti...15 ans aprés mon premier cancer ,nouveau cancer sur le même sein mais in situ d'près mon onco...demain rendez vous à l'hopital pour programmer l'intervention:ablation totale du sein ...et analyses d'anapath pour savoir si le cancer est infiltrant...

J'ai un peu peur de devoir retourner à la chimio...

L'une de vous a t elle déja eu ce type de cancer??carcinome in situ B5??

jE VOUS EMBRASSE TOUTES ET BON COURAGE!!!
Fabee 38   [220867] posté le 27/01/2015 18:32:00 par mumrose,
C'est révoltant. Je comprends ta colère. On a beau se renseigner, demander, exiger, pas simple de se faire entendre. Et tous ces protocoles différents ne nous permettent pas toujours de savoir ce qu'il faut faire ou pas. En ce qui me concerne, c'est moi qui ai demandé qu'on m'enlève les deux seins complètement, le medecin souhaitait me conserver une partie du sein droit. Après l'opération il m'a confirmé que j'avais eu raison car vu la configuration de la tumeur dans ce sein là, le cancer aurait certainement repris derrière le mamelon.
Pareil pour les ovaires... J'avais pris des infos et vu la forte présomption de cancer héréditaire, j'ai suggéré qu'on me les enlève pour ne pas avoir à le faire dans 3 mois, mais aucun medecin ne me l'avait proposé.
Il faut t'armer de courage et d'optimisme, Fabee, la chimio est supportable pour peu qu'on se fasse aider et qu'on suive les bons conseils des impatientes. Et puis si ça se trouve tu vas t'en sortir avec quelques rayons et médicaments.
De tout coeur avec toi.
Mumrose
Fabee38   [220866] posté le 27/01/2015 17:27:00 par bernadou1
Comme les copines , ton message me sidere
et c est toi qui a demandé a enlever le mamelon en plus!

Toujours se battre , c est epuisant, et on ne tient pas compte du ressenti de la patiente -
Dans mon parcours j 'ai eu un seul onco ( helas il est parti a la retraite) qui m'a dit: il faut ecouter les patientes , elles connaissent leur corps et en savent plus que nous ,par instinct,sur ce qui est bon ou mauvais pour elles
De fait , j etais toujours ecoutée et ces decisions etaient toujours en concertation avec moi - Je n en retrouverai plus jamais un comme ca

Je comprends ton desarroi mais tu n auras pas forcement de la chimiotherapie Peut etre radiotherapie et hormono ou peut etre juste hormono
Quoiqu il en soit je croise les doigts pour que tu ais le traitement le plus light possible
bisous
suite fabee38   [220865] posté le 27/01/2015 16:43:00 par maritchou***,
eh!!!! j en perds la boussole !!!
je reprends j ai ete victime de faux negatifs en demarrant mon histoire du Cancer. J ai voulu tout casser pour arriver aux resultats de la ''''( tumorectomie ( bof) ^^ d un CCI grade III stade IV . A moi on ne m a pas fait la masectomie du sein droit je l ai tjrs^pas mais j espere qu il s auront eu raison !!!
Je poursuis ma chimio à l heure actuelle on est en selle toujours mais losque je sortirai il y en a qui vont monter les marches......
Ne te decourage pas essaie de prendre tous les jours un element positif mais je sais c est tres dur !!!!
La chimio n ai pas peur il va falloir que tu l apprivoises ca ira !.
Le blog te permettra de communiquer et il y a bcp de ^tuyaux' quant aux effets secondaires!
il faut que tu t entoures des proches et de vraies amis tu vas y arriver
Si ces docs m avaient pas toujours la pretention d etre des DIEUX et s ils se preoccupaient plus de l avis du patient on serait déjà beaucoup mieux epauler!!!
Moi je discute et je hausse le ton et à l extreme je change de centre mais il faut etre tres avertie pour faire ce mouvement!!!!!
JE NE TE LE CONSEILLE PAS ON EST SUFFISAMMENT PENALISEE A LA BASE ET LE LEVER DU DOUTE DE NOTRE DOSSIER MEDICAL NOUS SUIT PARTOUT!!!
Courage a toi Garde espoir
BIZ - CELINE
FABEE38 RECIDIVE MAMELON   [220864] posté le 27/01/2015 16:26:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Mais j allucine de voir un post de ton histoire de suivi en terme de cancer du sein .
Je ne peux pas trouver les mots de reconfort il faudra que tu positives avec ses diagnostics qui t ont fait perdre du temps .
Moi je passe dans un autre centre j ai eu le faux negatifs en dema
faabe38 sunnylife   [220863] posté le 27/01/2015 15:58:00 par elisavals,
Bonjours à toutes. Lire ce genre de post me désole. Oui tu as raison on ne nous écoute pas. C est notre corps, on a le droit d en faire ce qu on veut. Faabe38 si on t avait enlevé le mamelon quand tu voulait tu n en serais peut etre pas là. Tout ça pour ne pas enlever un mamelon de plus pfff...... moi j avais demandé qu on m enlève le sein: refusé. Voila maintenant t as pas le choix. Je te souhaite bon courage. Bouh...Ça m énerve
fabee38   [220862] posté le 27/01/2015 15:47:00 par SunnyLife,
Encore une fois, c'est vraiment rageant qu'on arrive pas à se faire entendre. Et les conséquence c'est pour nous !
Bon, le KI à 40 et la durée depuis l'ablation semble dire qu'il avaient laissé des cellules, mais que ce K n'est pas trop agressif.
Attends d'en savoir plus sur quel protocole te sera proposé. Ces traitements sont difficiles, certes, mais ils marchent bien.
Il faudrait quand même que la médecine en France accepte enfin d'inclure les patients dans les décisions du parcours de soin. Que les chirurgies préventives soient décidée par les personnes concernées !!!
LUI ET MOI : je récidive sur mamelon conservé!!   [220861] posté le 27/01/2015 15:36:00 par fabee38,
Bonjour,

Pour mon histoire et celles qui ont suivi : double mastectomie en nov 2013 pour ccis des 2 côtés, pas de chimio, pas de radio, pas d'hormono. On me conserve les 2 mamelons, puis on m'enlève le mamelon gauche en dec 2013 car grosse tumeur de 55mm.
A droite la tumeur faisait 2 mm (invisible au départ, détectée après mastectomie), on me garde le mamelon.
Les mois passent, et je ne suis pas tranquille avec ce mamelon.

Juillet 2014, je sens 2 boules à la base du mamelon. En consultation, on me dit que c'est rien. Toujours pas tranquille, je demande une écho en octobre, on me dit que c'est rien. Je remontre à un onco et au chirurgien en nov, toujours rien, mais je demande qu'on me l'enlève.
Chose faite le 2/01. Je pensais pouvoir aller de l'avant et faire une grande fête pour mes 40 ans.

Et ce matin, en rendez-vous post, on me dit : "vous vouliez l'enlever ce mamelon??? Et bien, vous avez bien fait!! Le cancer est revenu, infiltrant et hormonodépendant" Je m'effondre, et j'ai envie de hurler!!!! D'ailleurs je demande POURQUOI on ne m'a pas enlevé ce foutu mamelon en nov 2013. Il paraît que mon cas était improbable, hors protocole. On aurait fait ce qu'il fallait dès le départ.

Je suis dépitée, en colère. Comment est-ce possible???? Sur une merdouille de 2 mm?? Pourquoi? Pourquoi maintenant??? 14 mois plus tard????

Je m'attends à avoir la totale, et la chimio me fout une trouille! Mon Ki est de 40% et c'est hormonodépendant RO et RP+++ (95%).

Merci de m'avoir lu. Si avez des commentaires rassurants à me faire, n'hésitez pas, j'en ai besoin.


LUIETMOI   [220692] posté le 23/01/2015 09:31:00 par fabee38,
Bonjour,

j'ai moi aussi subi une double mastectomie en novembre 2013, et après coup on m'a enlevé les mamelons à un an d'intervalle, car il persistait un risque. Je n'ai eu ni radio ni chimio ni hormono et pas de reconstruction. Je suis porteuse du BRCA2.

Je peux comprendre ton désarroi, car j'ai la peur au ventre que ça revienne. J'attends bientôt les derniers résultats.

C'est déstabilisant, avec ou sans AD, mais fais confiance aux médecins. Ils annoncent de bons pronostics, c'est rassurant.
C'est encore un moment à passer, mais ici tu trouveras tout le réconfort nécessaire si tu en as besoin.

Tu peux m'envoyer un mp, regarde ma fiche.

Fabee
luietmoi   [220674] posté le 22/01/2015 18:24:00 par SunnyLife,
A l'évidence, toutes les cellules cancéreuses n'avaient pas été enlevées lors de ta mastectomie.
Mais si ton médecins te dit que ces nouvelles tumeurs sont de bon pronostic, c'est une bonne chose. Ça veut dire qu'avec les traitements appropriés, le résultat attendu est bon.
Je crois que ces annonces de cancer et de récidive nous plongent toutes dans un état second, avec ou sans anxiolytique. C'est normal. Aucune de nous ne peut s'attendre ni accepter que ça nous arrive.
récidive   [220669] posté le 22/01/2015 16:45:00 par luietmoi
Bonjour à toutes,
En novembre 2013 j'ai subi une mastectomie totale du sein droit.
2 reconstructions immédiates à 3 semaines d'intervalle, qui se sont soldées par un échec et finalement heureusement !!!
Car il y a 10 jours, sur mon non-sein on m'a diagnostiqué une récidive. Si j'avais eu une prothèse on aurait rien vu....
Si le premier K était un gentil et que je n'ai pas subi de radio et chimiothérapie, celui ci est tout différent.
Le programme est incertain et dépendra des examens complémentaires mais le cancéro pense à de la chirurgie, de la radiothérapie et de l'Hormonothérapie. Quant à la Chimio, bah en attente du staff médical.
J'avais fêté mes 49 ans à l'hôpital et là je viens de passer mes 50 avec cette nouvelle "fraiche".
Je suis comme anesthésiée, je n'arrive presque pas à croire que cela m'arrive. C'est quand je suis en consultation que je prends conscience de la situation et encore...
Je suis sous antidépresseurs et peut-être que de ce fait je suis dans cette autre dimension.
Est-ce que vous pensez normal que je ne réagisse pas ?
Qu'est ce qui m'attends avec ces traitements ?
Le cancéro dit que ceux sont 2 petites tumeurs, récentes et que c'est plutôt de bon pronostic ? ça veut dire quoi avoir des tumeurs de bon pronostic ???
Dans l'attente de vous lire.
Corinne
Moussia   [220544] posté le 18/01/2015 16:10:00 par jennifer,
Bonjour ! Cela fait 12 ans que je suis malade et en récidive métastases osseuses depuis 2010 ; puis métas foie en mars 2013 Comme toi j'ai écumé pas mal de protocoles depuis 2010 : taxotère , taxol ; avastin eribuline et maintenant xeloda le tout entrecoupé par l'hormonothérapie J'ai dû arrëter eribuline pour cause de plaquettes trop basses C'est une bonne chimio A l'heure actuelle on ne voit plus ma méta au foie et sur les os ça ne bouge plus Je prends donc xeloda en chimio orale pour ne pas rester sans filet mais en dose trés diminuée Les oncos ne nous disent pas grand chose car chaque cas est différent et ils ne peuvent connaître les réactions de notre corps Il faut y croire même si on a envie parfois de baisser les bras (je me fais aider par un homéopathe et un accupuncteur et pour le moment je vais bien ) Bon courage Geneviève
eribuline   [220541] posté le 18/01/2015 13:00:00 par moussia
Bonjour,
Cela fait deux ans et demi que je suis en chimio: taxol, puis hormonothérapie, puis chimio par comprimé, puis adriamycine, et là je vais commencer l'eribuline. J'ai des métastases osseuses diffuses, comme ils disent, c'est à dire partout dans le squelette, et une suspicion de métastase au foie (mais pas d'examen prévu pour voir si c'est vraiment ça ou pas, ils disent que ça n'a pas d'importance...). Bref, je voudrais entrer en contact avec des femmes qui auraient eu un parcours similaire, et qui pourraient m'expliquer dans quel cas on a recours à l'eribuline, et comment elles ont vécu ce traitement; Est-ce qu'elles l'ont eu pendant longtemps, est ce que ça a été efficace, etc... J'ai trouvé sur internet que c'était une chimio récente, et qu'on la proposait après échec des autres traitements; mais du coup, ça marche? Et si ça ne marche pas, qu'est ce qu'on fait? Je suis dans un hôpital où on n'explique pas beaucoup, en gros on me dit: on fait ça, et on espère que ça va marcher... Mais pas grand chose d'autre...
Voilà...
J'espère trouver ici quelques renseignements, pas forcément du réconfort, mais un partage d'expériences vraies...
Et sinon, bonne année à toutes!
Moussia
sunylife    [220185] posté le 06/01/2015 08:39:00 par Chanez,
Merci pour ta réponse et pour tout le réconfort
Que vous nous apporter surtout nous les nouvelles
Je sais que le combat va être long en espérant avoir la force physique et moral
Pour l'instant je tolére bien ma chimio taxol+avastin
J'ai juste 2 ou 3 jours dans la semaine ou je vais assez mal
Chanez   [220177] posté le 05/01/2015 20:37:00 par SunnyLife,
Ne t'en fais pas trop pour les marqueurs, c'est une variation minime.
Tu pourrais avoir une si petite différence en faisant une prise de sang un jour et le lendemain. Ce n'est pas du tout significatif.
Essaye de te concentrer positivement sur ta chimio. Visualise le médicament en train d'exploser les cellules cancéreuses.
Cette maladie est toujours en embuscade, mais on a des armes, et on ne se laisse pas faire.
Efforce toi de rester sereine (même si c'est très dur) jusqu'à ce petscan qui j'espère te permettra de souffler.
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