Récidives [Poster un message]

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amelimelo   [235284] posté le 22/02/2016 21:42:00 par anso91
Ooooh, ma belle... J'ai de la peine à te lire... Y'a pas idée de te laisser dans un état pareil, merde quoi!!! Et tes filles qui te voient ainsi! Pas moyen d'accélérer les choses? Tu as tenté de joindre ton centre de soin? Fais gaffe avec la morphine: j'en ai pris pour mes suites opératoires du dos et my god, comme c'est une saloperie pour s'en défaire de ce truc!!! Mais en revanche, c'est vrai que ça soulage comme il faut: alors, entre la peste et le choléra... Une semaine à tenir dans ces conditions, c'est hard. Et ton médecin généraliste, il peut y faire quelque chose? Quel protocole de chimio attends-tu? Pourvu que cette première injection calme l'inflammation!!! Mais dans le doute, essaye de joindre ton oncologue quand même. Il doit bien y avoir qqch pour ne pas te laisser ainsi... Je t'embrasse bien fort, courage jeune padawan: la force reviendra, un autre jour -n'est pas jedi qui le peut ou le veut simplement, ni tous les jours!!! Repose-toi!
amelimelo   [235282] posté le 22/02/2016 21:39:00 par supercip,
Amélie,

ce qui t'arrive est terrible je n'ai pas d'autres mots ... Une récidive si rapide avec des enfants de cet âge là, le destin est vraiment pas sympa !!!

Bon, je vois que tu participes à un essai thérapeutique, je croise les doigts pour que celui ci t'amène vers la guérison ... Tes enfants seront ta force, je n'en doute pas un instant.
Ma tumeur s est mise à couler   [235277] posté le 22/02/2016 21:10:00 par amelimélo,
Quelle horreur, ma cicatrice s est transformée en tumeur inflammatoire. ..j ai mal....le morphine soulage mais le moindre geste relancé la douleur. Il faut dire que le thorax est metastasé. Je commence la chimio semaine prochaine mais là j ai mal, je suis fatiguée . Ma puce apprenait sa poésie ce soir. Elle faisait 2 stophes puis venait me voit. Je m e ndormais entre chaque aller retour. Ce n est pas la morphine j en ai pas pris beaucoup aujourd hui . Quelle non vie. Je vais abordé la chimio en étant lessivé. Ma grande, 14 ans, m a criée ! Laisse tout, je fais à manger. Tu dois être en forme pour ton traitement. J avais la boule dans la gorge, mais même pas capable de pleurer. Pas la force...ou sont les jedis! La force n est plus avec moi..
Ameliemalo   [235071] posté le 17/02/2016 14:44:00 par loulouison,
Hello
Merci pour ta réponse. Je suis allée voir mon doc hier. Pour elle c'est de l'oedeme, rien d'autre. Je fais du drainage mais toujours autant mal. Apparemment la bosse sentie est normale.
Ça fait tellement mal purée...
LOULUISON    [235064] posté le 17/02/2016 11:52:00 par amelimélo,
Bonjour chère soeur
Je ne veux pas t alarmer mais je crois me lire. C est ce qui m est arrivé. En 2 mois juste après arrêt de la radiothérapie. Avances ton rendez vous. Va chez l oncologue.La mienne était étonnée de cette si rapide recdive. De plus si ce n est si une séquelle du traitement tu seras rassurée. C est important d'enlever ce poids. Jusque là positive! Ce n est qu un effet secondaire long terme. Je croise les doigts.
Boule sternum    [235029] posté le 16/02/2016 07:55:00 par loulouison,
Salut les filles.
J'ai terminé tout mes traitements en octobre dernier pour un triple négatif . Derniers contrôles en novembre. Tout était ok. Depuis mon sein droite (celui opere) me fait régulièrement mal et je fait du drainage pour tenter d'y remédier. Ce matin en me massant le sein car douloureux le matin, j'ai senti une bosse sur le sternum du sein opéré. Du coup j'ai très très peur. Je vais appeler mon doc dans un moment mais j'angoisse. D'un côté je me dis que en 3 mois c'est pas possible qu'une bosse pareille soit sortie et que cela devait sans doute être visible au dernier scanner et donc ne rien être d'inquiétant. D'un autre je suis très pessimiste, surtout quand je vois le nombre de recidive du triple negatif.
J'ai peur...
amelimaelo   [234699] posté le 05/02/2016 16:09:00 par Carambole
Tu fais partie de celles dont nous n'avions plus de nouvelles. Et nous espérons toujours qu'elles ne font que prendre un peu de recul par rapport au forum, que la vie reprend ses droits, simplement.
Mais je viens de te lire et je suis attristée. La recherche piétine pour les cancers du sein triple négatifs. On nous bombarde de chimio avec un protocole classique, et puis on nous lache dans la nature... J'imagine ton angoisse avec ces rêcidives, dans l'attente de la décision du traitement. Je voudrais te serrer dans mes bras. Je pense à toi, Amélie. Tendres bisous, toute mon amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;
Amelimalo   [234698] posté le 05/02/2016 14:55:00 par elisavals,
Bonjour a toutes. Amelie je lis ton message qui me fait très mal. Je comprends ton désarroi, quel cochonnerie ce triple neg inflammatoire en plus. Comme Vanessa tu n as pas eu beaucoup de répit. Oui le problème pour les triples negatifs metastases est de trouver LA CHIMO et malheureusement c est le seul traitement. La recherche n avance pas vite pour les triplettes car ce n est pas la majorité des cancers du sein et en plus c est un cancer "compliqué ". J espère qu ils ne traineront pas à trouver la bonne. Je te souhaite toute la force possible. N oublies pas le forum quand ça va pas. Courage!
Recidive et metastases   [234696] posté le 05/02/2016 14:03:00 par amelimélo,
Voilà, je vous avez laissé tomber 6 mois et le méchant c....me rattrape. Metastases osseuses sur sternum, tumeur sur ma cicatrice, 2 ganglions de l'autre coté...toujours triple négatif... stupeur, colère et douleur ....sans oublier cette peur sourde et lancinante, ce sentiment de mourir par petit bout....j'attends le verdict du staff médical. Le taxol ne sera pas repris. Comme l'oncologue m'a dit pour les triples négatifs difficile de trouver THE chimio! vivement mardi car j'ai hate de commencer...j'ai peur les filles car la zone est grande....
Carambole, Fragile et Mina33   [234522] posté le 01/02/2016 22:50:00 par Ouessant77,
Bonjour,

Merci à toutes les trois ! Que ca fait du bien de vous lire !
Dur dur ce Crabus pour une grande angoissée comme moi...pourtant comme beaucoup j ai bien géré la chirurgie et la chimio et je sens que je faiblis sur la fin. La peur de la fin du traitement et de se retrouver dans la nature...
Je n ai pas pu voir l oncologue aujourd'hui mais j ai vu la radiothérapeute . Elle a bien pris le temps de bien palper partout, n à rien senti de particulier. Elle me dit que l IRM voit énormément de chose et que s il n y a rien à l IRM et à l écho , bah il faut se détendre !!!
Je vais faire le test ontogénétique le mois prochain et en fonction on verra si on refait des examens
Encore un truc angoissant à passer, la recherche des CTC dans le cadre d un essai thérapeutique. A priori 90% de chance de ne pas en avoir , mais tant que ce n est pas fait...pffff prise de sang jeudi, resultat lundi prochain. Aïe aïe aïe !!!
Quelle poisse cette satanée maladie !
Heureusement que vous êtes là, on se comprend
De grosses bises à vous trois
Je vous tiens au courant
Ouessant77   [234502] posté le 01/02/2016 18:28:00 par Mina33,
Bonjour, Rassures toi, il est naturel de ne pas sauter de joie même en cas de bonne nouvelle. Un OUF fait souvent l'affaire. Avoir peur que les examens de contrôle passent à côté de quelque chose de grave, peur également qu'ils dévoilent quelque chose de grave, c'est naturel : on connait bien notre ennemi. Il est sournois. Le contrôle des 6 mois (sept 15) était bon, ras. Je me suis fais une frayeur en décembre 2015 avec une petite masse sous l'aisselle à l'extérieur du sein opéré. Mammo et écho montraient une petite boule. Re-stress. A l'IRM 1 mois après (janv 16), la radiologue m'assure qu'il n'y a rien, rien, rien, que rien n'accroche au produit de contraste, qu'il devait s'agir d'un kyste hormonal (je suis tjrs réglée sous tamox). J'ai pensé Ouf mais je n'arrive pas à me réjouir. Ca m'a bien rassuré, ya rien, mais je m'emballe pas. Non tu n'es pas seule à t'affoler au moindre symptome, c'est difficile de faire autrement. La sophro m'a permit d'éviter de paniquer durant ce mois d'attente. Bien à toi
Ouessant77   [234490] posté le 01/02/2016 14:05:00 par Fragile,
Bonjour,
J'ai terminé mes traitements (tumerectomie, curage, chimio, mastectomie, RT) depuis fin 2014.
Je suis désormais sous Tamo et tout se passe plutôt bien.
Seulement depuis début décembre j'ai moi aussi une petite boule sur l'extérieur du sein saint, entre l'aisselle et le sein.
J'ai revu l'oncologue à 2 reprises qui m'a prescrit mammo + écho.
Résultat, ACR1 donc pas d'inquiétude.
Et tout comme toi, j'ai du mal à me réjouir.
J'alterne les moments où je me dis que tout va bien, qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter, que mes résultats sont bons, que je me gâche des moments précieux.
Et d'autres, où je suis angoissée, à la limite de la panique.
Tout ça pour dire que je pense que nous devons apprendre à gérer les suites, et la peur de la récidive.
En tout cas, tu n'es pas seule.
Je t'envoie tout plein d'ondes positives
Ouessant77   [234450] posté le 31/01/2016 13:14:00 par Carambole
Si ton oncologue est plus préoccupé par la recherche que par la prise en charge de ses patientes, il y a en effet problème ! Tu as dû passer par ton médecin traitant pour une échographie, c'est grâce à cette echo que le radiologue a diagnostiqué des kystes et que tu as pu bénéficier d'une IRM. Bien sûr que la partie entre l'aisselle et le sein est vue à l'IRM mammaire qui détecte les kystes et les masses tumorales, mais pas les microcalcifications qui sont détectées à la mammographie. Avec un grade 1 et un ki de 18%, c'est en effet de bon pronostic. Mais actuellement, il s'agit de l'autre sein, et tu crains pour ces kystes qui te provoquent des douleurs.
Tes craintes sont justifiées, mais les bilans actuels sont rassurants.
Ton oncologue ne te ménage pas, pourquoi le ménagerais-tu ? La relation humaine avec un oncologue est essentielle. Je connais plusieurs patientes qui n'ont pas hésité à en changer dans le même centre. N'aie donc pas peur de le "saoûler", il s'agit de ta santé !
Mets-nous au courant de ce RV. Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;☀;️;🌹;
Oulala j ai peur   [234448] posté le 31/01/2016 12:32:00 par Ouessant77,
Bonjour à toutes,
Je vous lis depuis bientôt 7 mois et je me lance enfin à vous écrire.
J ai décrit mon parcours dans ma bio.
Je suis actuellement en cours de radiotherapie
J'ai été opérée en juillet 2015 : mastectomie , curage axillaire 3 ganglions touchés à gauche
Chimio de septembre à décembre 3 FÉC et 3 taxotere super bien supportés
Depuis l automne j ai des douleurs à l aisselle droite , donc de l autre côté . J en ai parlé avec mon oncologue , ça ne l inquiète pas. D après lui on a fait écho + mammo en juillet 2015 et il n y avait rien donc RAS.
Pas tranquille je demande une écho à mon médecin traitant.
La radiologue me dit : oui il y a des kystes , un d entre eux à un contour bizarre, dans le doute IRM
Je passe une IRM en décembre 2015 : ACR1
Je devrais être rassurée mais j ai toujours des douleurs à l aisselle et entre le sein et l aisselle. Cette partie à t elle été vue à l IRM ??
Je ne suis pas tranquille du tout
Mon oncologue ne menage pas beaucoup, il parle beaucoup recidive ....alors que le chirurgien me disait : grade 1, hormonodépendant , ki 18%, c est plutôt de bon pronostic
Du coup j ai peur , peur que l on passe à côté de quelque chose, peur de recommencer les traitements ...
J ai redemandé un rendez vous avec l oncologue, alors que je l ai vu le 19 janvier, je sens que je vais le saouler....c est un médecin chercheur, il n est pas très dans la relation humaine.
Qu en pensez vous ?
bonjour à toutes   [234439] posté le 31/01/2016 11:11:00 par gwenn8212,
Bonjour à toutes,

J'ai posté il y a quelques jours un message mais je n'avais pas détaillé le parcours de ma mère dans ma fiche. Aujourd'hui c'est chose faite. Pourrez-vous prendre le temps de la consulter et si jamais l'une d'entre vous est dans le même cas qu'elle ou connaît quelqu'un qui a la même récidive, pourrez-vous me le faire savoir. Mon objectif est de remonter le moral de ma mère dans ces moments difficiles.

Merci
récidive loco régionale   [234325] posté le 28/01/2016 22:01:00 par gwenn8212,
Bonjour à toutes !

Je me permets de vous écrire car ma mère a eu un cancer du sein droit il y a 12 ans (avec mastectomie). La première fois elle s'en ai bien sortie mais depuis 1 an et demi maintenant elle fait une récidive et ce sont les ganglions axillaires qui sont touchés. Le problème est plus complexe puisque ce n'est pas opérable et qu'au delà de la douleur physique et morale qu'elle peut ressentir au quotidien, aucune chimio n'a pour l'instant été efficace pour diminuer la tumeur. Aujourd'hui j'écris sur ce forum car je souhaiterai trouver quelqu'un qui se trouve dans le même cas qu'elle et qui suit un traitement avec un résultat. Je suis un peu désespérée et j'aimerai vraiment qu'elle trouve un peu de réconfort auprès de personnes qui vivent la même chose qu'elle.
Pour Pacounette   [233896] posté le 19/01/2016 16:58:00 par ti-kpoule
Bonjour et merci pour votre réponse qui m'a un peu rassurée (je dis un peu car) ma 2ième prise de sang indique mon CA15-3 à 150,8 et aussi soucis avec le TGO (ASSAT) et le TGP (ALAT)... qui st élevés ainsi que la Protéine C Réactive à 18,0 mg/l valeur de référence normal à inferieur à 5....C'est pourquoi je m'inquiète quand même....J'attends la suite pour les exams....Merci encore si vous pouvez m'éclairer car vraiment je suis assez angoissée...Bonne semaine à vous.
   [233712] posté le 14/01/2016 23:00:00 par Bonnie23
Je crois que je suis inquiète pour rien, mais je crois aussi que c'est plus fort que nous de nous poser des questions !

ces douleurs et ces grosseurs au niveau des cicatrices (une au sein gauche deux au sein droit) plus les ganglions tout çà est relié et c'est effectivement normal comme vous le dites, chirur + rayons = douleurs donc je doit être patiente !
mais le fait de passer cette mammo me rappelle que tout n'est pas encore fini et qu'il faudra patienter les 5 ans fatidique pour dire "ça y et je suis guérie!" En attendant, je vais essayer de rester positive !

Zinzouna je te souhaite de réaliser ton rêve d'avoir un" ptit Baby" et que ce sera pour cette nouvelle année 2016 !
Bon courage à toutes, à celles qui sont plus durement touchée que moi et à qui je dis Bravo pour le moral et l'envie de se battre ! l'important je crois c'est d'être entourée, famille amis etc..
Bonne fin de semaine à une prochaine. amitiés. Jélika
Bonnie23   [233685] posté le 14/01/2016 14:28:00 par zinzouna,
Bjr Bonnie23
C'est normal de continuer à avoir mal au sein opéré .
Mon oncologue m'a expliqué que cela était du à la radiothérapie en plus de la chirurgie...

Ça fait plus d un an que j'ai terminé la radiothérapie. 1an et demi depuis la tumorectomie et j'ai toujours mal au sein.

Mon oncologue me dit que c'est peut être parce que je dors dessus oui c'est possible....

Sinon au moment des contrôles on devient toutes craintives inquiètes on imagine le pire on essaie parfois de se dire mais non tout va bien y a pas de raison ça va aller etc ....
Donc ne t'inquiète pas!! Reste confiante et positive!

Bisoussss
Zz
Bonnie23   [233683] posté le 14/01/2016 12:52:00 par Carambole
Je complète ma réponse.
Certains cancers du sein métastasent par les voies lymphatiques (ganglions), mais aussi par la voie systémique. Par exemple, certains K du sein triple-négatifs métastasent plus par la voie systémique...
Amitié, Arielle🍀;❤;️;
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