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gerico44   [260599] posté le 12/06/2018 17:55:00 par Fraise1,
gerico44,

1 - Tu n'es pas seule.
2 - Tu n'es pas une statistique, et l'oncologue ne peut prédire le temps qui te reste à vivre.
La médecine fait des progrès, la recherche avance. Où en sera-t-elle dans 15 ans ?
3 - Tu ne seras pas lâchée dans la nature après 3 mois : tu auras herceptin et perjeta à vie.
4 - Tu as changé ta manière de vivre et tu as bien fait. Continue. Tu supporteras peut-être mieux les traitements.
Malheureusement, la maladie était déjà peut-être bien avancée compte tenu du nombre de ganglions atteints à l'origine. Tu as fais tout le nécessaire.

Ne désespère pas. Garde espoir.

Avec tout mon soutien.

Une her2 métastasée aux poumons et aux os et qui a 3 enfants de 12, 16 et 18 ans , et qui travaille.

PS : mon oncologue m'a dit que certaines bénéficiaient de l'herceptin depuis plus de 20 ans...


soutien    [260598] posté le 12/06/2018 17:48:00 par ete66,
je te soutiens FORT garde courage
souvent quand me vient des mauvaises idées je me dis qu'il faut que je me batte pour mes enfants j'en ai 3 aussi ….je vais bien aujourd'hui mais il n'y a pas une journée ou je pense que tout peu basculer …. je t'embrasse ça va aller ….il y a plein d'impatientes comme toi qui te soutiennes j'en suis sûre!
recidives    [260597] posté le 12/06/2018 17:43:00 par ete66,
bonjour gerico
qu'elle sale maladie !! comment les médecins ont decouvert tes metastases ? avait tu des symptômes ou c'est dans un banal contrôle?
bon courage à toi
isabelle
recidive pulmonaire   [260594] posté le 12/06/2018 16:17:00 par gerico44,
Bonjour, je recherche un peu d'espoir et de soutien, merci de votre bienveillance

Après un cancer du sein her+++, un peu de récepteur hormonaux en 2015, tout baigne
J'ai eu mastectomie totale, chimio, rayons, herceptine et tamoxifene , j'avais 19 ganglions de touches
Je ne me suis pas démonté : naturopathe, sport, changement dans mon alimentation, tout le nécessaire pour aller mieux et surtout éviter la récidive.
Et aujourd’hui patata : récidives pulmonaire, le même cancer qui se réveille dans mes poumons. Je retourne en chimio taxol-herceptine et perjeta...bilan dans 3 mois et après...le néant
Selon l'oncologue la maladie est aujourd'hui chronique et je peux vivre 10-15 ans avec.....
Un super avenir s'ouvre à moi!!!!!!! J'ai très peur que cette saloperie prenne trop d'ampleur et me tue plus vite. J'ai encore envie de vivre, de voir grandir mes enfants ( 12-14 et 18 ans) et d'aimer encore et encore mon mari.
Si certaine d'entre vous connaisses des personnes dans le même cas que moi et qu'elles ont des infos de survie à me transmettre je suis preneuse. Je cherche des bouées pour ne pas couler, d’ailleurs je ne sais pas nager, ah,ah,ah,ah..
Belle journée à vous
Merci Jodalton et clo 123   [260382] posté le 05/06/2018 19:58:00 par mariemo,
J'ai opté aussi pour le soir. Comme je prends un petit bout de zolpidem pour dormir, je me dis qu'au moins je ne sentirais peut être moins les effets secondaires.
Je vous souhaite une bonne soirée.
mariemo
mariemo   [260367] posté le 05/06/2018 14:19:00 par Jodalton
Bonjour,

Je suis comme clo123, je prends ibrance le soir au milieu du repas, à la même heure. J'en suis à ma 8ème cure, la deuxième à 100mg. Pour le moment ça va.
Le principe c'est de suivre le traitement aussi longtemps qu'il est efficace et/ou supporté.
C'est plus facile que la chimio. Perso je continue à travailler à 100% avec deux jours de télétravail thérapeutique par semaine.
Bon courage à toi
Joëlle
Mariemo   [260362] posté le 05/06/2018 11:57:00 par clo123,
Bonjour,
Je préfère prendre l'ibrance le soir au milieu de mon repas.
Amitiés
Ibrance, besoin d'infos.   [260360] posté le 05/06/2018 11:53:00 par mariemo,
Bonjour,
Je vais bientôt commencer mon nouveau traitement avec IBRANCE (et ARIMIDEX). Il y a toujours pleins de questions qui nous viennent une fois sortie de la consultation. Certaines peuvent peut être me dire si elles préfèrent le prendre le matin ou le soir, depuis combien de temps et/ou combien de temps on vous l'a prescrit. Je prends toutes informations que vous voudrez bien partager sur ses effets. Pour vous chimio orale ?.
J'ai déjà lu plusieurs postes et informations sur le sujet, mais on en veut toujours plus.
Merci beaucoup
Coco63   [260095] posté le 26/05/2018 21:11:00 par Laurence57,
Merci de donner de tes nouvelles, je passais régulierement en esperant trouver de tes nouvelles! Ca a été difficile pour toi ces derniers mois mais j 'ai le souvenir en 2012 d une fille pétillante! J ´espère
Que tu va reprendre du poil de la bête, entourée de tes proches !
Je te fais de grosses bises, prends bien soin de toi!
Laurence,
Cuvee 2012
coco63   [260091] posté le 26/05/2018 18:43:00 par embrun,
Ma belle Corinne,

J'ai beaucoup pensé à toi ces derniers mois en particulier lors de mes passages à Clermont... Je me doutais que les nouvelles n'étaient pas au top. La vie presque "normale" reprend pour toi petit à petit avec son lot de misères et de spleen. Dommage pour le boulot qui permet de penser à autre chose mais le médecin a peut-être raison d'inciter à la prudence. Une dépression, je comprends aussi. J'espère qu'elle s'éloigne un peu et qu'il y a du rose dans ta vie.
Plein de courage à toi ! Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je t'embrasse affectueusement
À vous toutes   [260089] posté le 26/05/2018 18:29:00 par coco63,
Je suis vraiment désolée de ne pas être revenue donner des nouvelles !
Bon ben 1 sein en moins, le dos en vrac, un début de lipoffiling, une belle dépression, les ACE qui ont augmenté (il y a 1 mois), le décès de mon tonton qui était mon 2eme papa, refus du doc du travail de reprendre même à mi temps, un compagnon qui en a marre et qui part demain bosser dans le Sud pour se faire un peu de sou et s’eloigner
Bref ce n’est pas gai
Sinon je fais toujours de la kiné 2 fois par semaine et ma kiné est géniale : je suis rentrée dans un protocole de soin pour les mammectomiées donc c’est piscine 2 à 3 fois par semaine ...cela me fait du bien
Des amis , ma famille tous très très présents!
J’ai adopté un petit chaton Ninja
Arrêt du tamoxifene pour arimidex : je le prends le soir et ça va !
Je pense avoir mis de la distance car je n’arrive Toujours pas à accepter cette récidive ... examens onco génétique en novembre
Je vous embrasse fort très très fort
À très vite
Corinne
Mariemo   [260000] posté le 23/05/2018 15:17:00 par alisacha,
Effectivement nos parcours se ressemblent. De plus nous avons plus ou moins le même âge et des intérêts communs.
Que penses-tu de l'idée de rester en contact plutôt en mp?
J'espère que tu auras rapidement des résultats de la biopsie pour savoir comment contrer au mieux l'ennemi. Ce n'est pas facile de rester sereine durant ces longs moments d'attente.
Comment as-tu supporté le taxol herceptine perjeta? De mon côté je n'ai eu quasi aucun effet secondaire après la première séance jeudi passé. J'espère continuer ainsi..
Anne
Anne... Re mediastin   [259965] posté le 22/05/2018 18:46:00 par mariemo,
Bonjour Anne,
Merci pour ton retour, je me sens moins seule dans cette galère.
J'attends le rendez vous pour la biopsie qui devrait avoir lieu cette semaine. Enfin je l'espère. Le protocole taxol, herceptine, perjeta à été efficace en partie, surtout pour l'urgence côté médiastin, (compression de la veine cave). Je te souhaite une bonne réponse avec le taxol. Notre parcours est presque le même, j'ai lu ta fiche, quelle mouise cette rechute...
Mariemo
mariemo   [259962] posté le 22/05/2018 14:26:00 par alisacha,
Je viens de commencer un protocole taxol herceptine perjeta suite à rechute au niveau des ganglions du mediastin. Petscan dans 2 mois pour évaluer.
Si il n'y a pas de réponse, je passerais au kadcyla.
Quand est prévue ta biopsie?
Anne
ganglions cou et médiastin   [259949] posté le 21/05/2018 17:35:00 par mariemo,
Bonjour,
Je poste différemment par rapport à mon dernier message, sans réponse.
Avez vous eu une chimiothérapie ou hormonothérapie pour des ganglions (cou et médiastin). Mes onze cures de taxol et herceptine/perjeta, ne suffisent pas à réduire ceux que j'ai dans le cou. J'attends une biopsie pour ceux du cou, pour définir si je suis toujours HER2, mais en attendant je cogite.
Merci et bonne fin de week end.
Mariemo.


Ganglions, j’ai besoin de vos précieuses lumières.   [259879] posté le 18/05/2018 14:55:00 par mariemo,
Bonjour,

Je termine mes cures de taxol suite à récidive cancer du sein, mais cette fois médiastin. Le scanner montre une masse ganglionnaire dans le cou qui ne diminue pas, elle a même augmentée. Biopsie de prévue en vue d’un autre traitement plus adapté. Mon 12 ème taxol est annulé car la chimio à été efficace pour le médiastin (compression de la veine cave), mais pas pour les ganglions du cou.Je repars vers l’inconnu, nouvelle chimio ou hormonothérapie se sera selon les résultats de la biopsie. Mon cancer n’est peut-être plus HER+++ Peut-être que l’une d’entre vous aurait eu un cas similaire. Merci à vous toutes et bon week-end avec un lundi de pause. Mariemo
A fontevraud💝;🌺;🌺;   [259875] posté le 18/05/2018 09:43:00 par Carambole
Bonjour ma chère Valérie,
Je fais ce que je peux, et bien souvent je regrette de ne pouvoir aider suffisamment, renseigner et rassurer suffisamment.
Plusieurs cas me touchent particulièrement et je me sens parfois impuissante.
Continue de croire en toi, comme tu le fais. Je pense bien à toi et t’embrasse bien affectueusement. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;❤;️;
@ LaTaupedu35   [259856] posté le 17/05/2018 20:11:00 par fontevraud,
Bonsoir à vous tous et toutes.

Je viens de te lire LaTaupedu35 (un prénom ?).

Je suis du 35 aussi.

Pour ma part,CCI détecté et si tu lis ma bio : CIS dans le sein atteint non detécté ( k lobulaire dans sa dénomination).

N'hésites pas à me contacter (mon mail spécifique est sur mon profil) si tu as besoin d'échanger et pourquoi pas en face à face.

Je vous lis toujours mais épisodiquement... j'essaie de me remettre en ligne après mon licenciement et l’échec de mes dernières histoires de coeur ( 14 ans pou le 1er et 2 mois pour le second) mais la vie est belle.

PS: Arielle : tu es toujours toujours aussi fantastique d'altruisme et d'empathie ; tu es véritable perle rare.

Je vous embrasse.
Des nouvelles ....   [259847] posté le 17/05/2018 13:51:00 par Onemore,
Bonjour à toutes ,

je pense souvent à vous , je vous lis aussi régulièrement, mais j'écris peu ......

Je suis de la promo 2012, et je m'inquiète vraiment de ne pas avoir de nouvelles de coco63 ?

Si une de vous toutes en avez, merci de me l'écrire .

Des bisous .....

Christine












































































Foyer de microcalcifications   [259846] posté le 17/05/2018 12:22:00 par Lataupedu35
Bonjour,

Il y a 3 ans, j'ai subit une zonectomie suite à CCIS grade intermédiaires, suivi de 25 séances de radiothérapie et 8 séances de boost.
Bien qu'un CCIS ne soit un "méchant" cancer, j'ai très mal vécu les 2 années suivantes avec une peur énorme de récidive.
Depuis 1 an, suite à des séances d'EMDR, j'étais apaisé.
Ce jour, j'ai passé la mammographie de contrôle annuel, et là, douche froide, 2 foyer de nombreuses micro calcifications détectés ( protéiformes). Rien à l'échographie.
La biopsie n'est prévue que le 30/05.
Je suis complétement effondrée. J'ai pourtant tout mis en œuvre :plus de gluten, pas de produit laitier, sport tous les jours, méditation..
J'ai une vie professionnelle très chargée et je ne sais pas comment je vais pouvoir attendre les examens et être présente mentalement à mon travail.
Avez vous déjà eu une récidive suite à un CCIs et présentant des micro calcifications.?
Merci pour vos avis et retour.
Chaleureusement.
La taupe ( je suis très myope...)

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