Récidives [Poster un message]

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Illiana   [271642] posté le 24/07/2019 20:01:00 par miche,
Bonjour,
Dans mon cas : 2002 premier cancer, grade 2, hormonodépendant, radiothérapie, hormonothérapie, pas de chimio. Récidive en 2005, grade 3, mastectomie bilatérale, radiothérapie, hormonothérapie...pas de chimio.En janvier 2019, métastases cerveau, os, poumons, rein, foie, protocole : 6 EC (terminées début juin) et hormonothérapie depuis la fin de la chimio. Si ça reflambe, je sais déjà que je n'échapperai pas au taxol (puisqu'on ne peut administrer plus de 6 EC car trop toxique pour l'organisme. Apparemment, l'onco a déjà un programme bien établi : 1: EC, 2: taxol....je n'ai pas demandé pour la suite!
Même si EC est pas toujours facile à supporter, je trouve le raisonnement de ton premier oncologue plus plausible (eruline), mais...suis pas onco.
Ils nous mettent parfois dans un merdier pas possible...plusieurs écoles d'oncologie et sommes sensées faire le bon choix!!!
Bon courage
Amicalement
Conseils et/ou partages d'expérience sur les traitements   [271640] posté le 24/07/2019 17:49:00 par Iliana,
Bonjour à tous et à toutes,

Après un an et demi de rémission, c’est reparti... des métastases sont apparues sur les poumons, les os au niveau des hanches et les ganglions thorax. Je dois commencer un traitement chimio début août avec un nouvel oncologue (j’avais dû réaliser ma radiothérapie dans une clinique différente de l’hopital dans lequel j’avais fait ma chimio, et je souhaite aujourd’hui être suivi dans le même endroit).
Ce nouvel oncologue a prévu pour mois un protocole de taxol car il estime que la première fois cela avait marché, et qu’il faut se garder des cartouches pour plus tard.... Or, mon premier oncologue à qui j’avais également demandé son avis pense que je dois faire une chimio de eruline car il considère que je suis en « deuxième ligne » et que le taxol n’a pas été suffisamment efficace puisque la récidive a été courte...
Je ne sais plus trop quoi penser, d’autant qu’ils me disent aujourd’hui de réfléchir, que l’un ou l’autre n’a pas tort qu’il s’agit juste de « stratégies différentes ». Je ne sais pas trop à qui m’adresser à nouveau si ce n’est à vous grâce à ce forum.
L’une d’entre vous a-t-elle recommencé un protocole de taxol lors d’une récidive avant d’autre chimio? Avez-vous un avis?

Je vous remercie infiniment de votre aide
veroctd   [271635] posté le 24/07/2019 10:43:00 par ksenya31,
Bonjour,

Je suis d'accord avec loveresse : demandes à avoir tes résultats détaillés de ta biopsie. Si le Ki67 n'est pas trop élevé, tu peux prendre des vacances... Tes enfants et toi en avez bien besoin!

Au vu de ce que tu nous dit, je pense qu'il faudrait que tu récupères ton dossier medical pour le soumettre à un autre oncologue et que tu arrives à obtenir des analyses génétiques de tes tumeurs. Sais-tu si à chaque fois ce sont des nouveaux cancers ou s'il s'agit de récidives du premier?

Pour tes enfants, quelque soit l'âge, le mieux c'est de leur dire. J'ai beaucoup souffert que ma mère me le cache pour ne pas m'inquiéter. J'aurais préféré le savoir des le début... Sans doute pour être plus armée et pour pouvoir l'accompagner.

Tiens bon!
Amicalement,

Clara
Veroctd   [271633] posté le 24/07/2019 10:40:00 par Anne24,
Coucou Véronique
Je viens de lire tes messages et ta bio. Pas facile ton parcours...
Je voulais te dire que je suis de tout cœur avec toi, et souhaite que tu puisses faire ce voyage avec tes enfants.... Ne te décourage pas surtout, c’est vrai que tu as subi beaucoup d’epreuves et que tout cela est difficile à encaisser. Mais tu as une famille pour laquelle il faut continuer à te battre.

Je pense bien à toi

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
Veroctd   [271632] posté le 24/07/2019 08:24:00 par Loveresse,
Bonjour,
J'espère vraiment que tu pourras faire ce voyage avec tes enfants… je sais combien il est difficile de leur parler de ça, j'ai caché ma maladie le plus longtemps possible aux miens (jusqu'à ce que je ne puisse plus faire autrement avec la perte de mes cheveux)… demande à ton oncologue si il y a vraiment urgence, en fonction du KI67 peut-être, souvent deux semaines ou trois ne changent rien d'après le mien.
Amicalement
Suite...veroctd   [271631] posté le 23/07/2019 22:40:00 par veroctd,
Bonjour, je viens d avoir mon rdv chez la gynécologue après que le verdict soit tombé CCI comme les 2 autres du côté dt mais à une différence près : RE + à 10% contre 70 celui de 2017. Je doit repasser IRM et pet Stan et en fonction du résultat opération. Je devais partir aux Canaries avec mes enfants je ne sais pas si je pourrais y aller . Cela devait être le voyage de la guérison ils n’ont jamais pris l’avion. Je dois partir le 13 août. Comment ferriez vous? Gynécologue dit que ça peut attendre et cancérologue dit opération tout de suite.
Pour répondre à Clara la troisième tumeur CCI hormono dépendant avec 1 gg de touché . Et donc la 4ieme faiblement hormonothérapie. Je pense que je vais changer de chir.
Mon moral va un peu mieux mais je suis très affectée d être en arrêt de nouveau. Depuis 2010 j’ai été en arrêt 2ans 1/2et c’est tjs une galère pour retrouver ma place et surtout je ne l’ai pas encore dit à mes enfants , ils ont tellement subis depuis 2010 même si j essaye d’être le plus positif devant eux. Je leur ai dit 3fois que c’était la dernière fois que j’étais guéri, c est trop dur de leur dire encore une fois que cette saloperie est de retour surtout que mon fils va rentrer en terminale.
Merci de m’ avoir lu.
Bonne soirée
Véronique
Vero cdt   [271610] posté le 21/07/2019 11:15:00 par Wakanda,
Bonjour Véro,
Je suis d'accord avec Clara. Je ne sais pas où tu es soignée, mais tu devrais demander un autre avis expert dans un autre Centre et faire un bilan génétique. C'est effroyable, ce que tu as subi toutes ces années, tous les coups que tu as pris. Comment ne pas perdre pieds et avoir encore confiance, si c'est pour recommencer avec les mêmes traitements agressifs pour l'ensemble de notre corps.
Moi aussi j'ai eu 4 mois de chimio qui n'ont quasi pas eu d'impact sur mes tumeurs...je viens d'avoir une double mastectomie et là ma radiothérapeute découvre que j'ai déja été irradiée il y a 17ans ( premier cancer)... Pour l'instant j'attends la validation du staff ... et je me dis que si la chimio ne fait pas trop d'effet et que la RT n'est pas validée...
Je suis de tout cœur avec toi, garde la force de ton mental, ne perds pas espoir, il y a tant de nouvelles pistes thérapeutiques, de nouveaux essais, il faut que tu sois au bon endroit...On est toutes avec toi.
Je t'embrasse
Catherine
veroctd   [271608] posté le 21/07/2019 09:00:00 par ksenya31,
Bonjour,

Tu ne dis pas quelles étaient les caractéristiques des tumeurs, juste la première HE2 + et la seconde hormonodependante. Est-ce que le ganglion touché était l'un ou l'autre? Et le dernier nodule, que dis la biopsie?

Je pense que dans ton cas, tu devrais avoir droit à une analyse génétique de tes tumeurs, histoire de déterminer si c'est la même qui se dissemine (résistance à la chimio) ou si c'en est de nouvelles qui se créent.

Ma mère a été dans ce cas il y a plus de 20 ans. Maintenant, il y a des thérapies geniques qui permettent de lutter contre ces cancers a répétitions.

Ne baisse pas les bras!
Ou es-tu soignée? N'hésites pas à aller dans un centre ou un oncologue pourra répondre à tes questions.

Tiens bon!
Clara
Marthe62,Leonie34   [271603] posté le 20/07/2019 15:08:00 par veroctd,
Merci pour vos messages de soutien.
Marthe62, je ne pense pas que se soit un kyste car le nodule est solide et non liquide et il est irrégulier. Je commence à être calé sur le sujet c’est bien là le problème.
Veroctd ... 🌸;🌸;🌸;   [271601] posté le 20/07/2019 12:27:00 par leonie34
Bonjour ma grande ,
Tu ne bois pas, tu ne fumes pas , tu fais du sport..... penses à souffler un bon coup ..... ? J'imagine que ton cancer devais être infiltrant ? Il s'est baladé , le mien aussi aime les voyages ( la sale' bête ) . J'en ai eu sur le bord d'une cicatrice et le chirurgien banalisait , j'ai demandé qu'on retire "la chose" et plouf! à l'anapat c'était pas bon .
Je faisais du sport , je n'ai fumé que 10 ans dans ma vie mais j'avais un père , un frère puis un mari qui fumaient même si ça me donnait des nausées , puis j'ai eu tchernobyl juste de l'autre coté du Rhin ( il parait que le nuage s'est arrêté au milieu du Rhin .......) Cinq de mes amies ont été touchées par la même chose , nous allions ensemble promener nos pitchouns dans un parc au bord du Rhin ....... C'est le mal du siècle . Ton travail devait t'éclairer sur le sujet . J'avais 59 ans , toi tu es si jeune que ça en est révoltant mais tiens le choc , sois vigilante . Je sais que l'on finit par ne plus ressembler à rien mais tu as tes deux bambins c'est une raison de se battre . Ils ont besoin de ton amour . Tu vas avoir des hauts et des bas , tu le sais puisque tu l'as déjà vécu mais on ne lâche pas .

Tu te battras et tu y arriveras .

T'envoie plein de courage . Bisous , bisous .
veroctd   [271600] posté le 20/07/2019 12:11:00 par marthe62,
coucou, si je peux te rassurer un peu....opérée il y a 4 ans. L'année dernière boules sous la cicatrice, donc gros stress, biopsie, et là RIEN, ce sont des nodules cicatriciels, sans gravité, qui sont partis comme ils étaient venus. Je te souhaite la même chose. Ne te stresse pas tant que tu n'as pas le résultat. Bon courage, pas facile tout ça, il faut qu'on soit vraiment costauds pour encaisser!!! Bises. Martine
Loveresse,   [271598] posté le 20/07/2019 11:35:00 par veroctd,
Merci de ton message mais là j avoue que je ne peux plus, je n y crois plus! Tous des charlatans!!! Je suis à la lettre toutes les recommandations les trt les opérations, je ne suis plus une femme!
Je me suis mise au sport et tous ça pour rien. Je ne bois pas, je ne fume pas, j’ai une vie équilibrée. Depuis 2010 ma vie ne fait que le yoyo si le cancer ne me tue pas, ça sera ça qui va m’achever. A chaque fois j’y crois et voilà retour à la case départ.
Désolée de casser l’ambiance mais il faut que ça sorte, je n’ai pas annoncer le rechute à mes enfants pour ne pas leur gâcher leur vacances et surtout leur insouciance qu’il avait plus ou moins retrouvé.
Veroctd   [271594] posté le 20/07/2019 09:54:00 par Loveresse,
Bonjour,
je ne suis pas dans ton cas (je viens de commencer la bataille depuis mars 2018) mais je vois régulièrement une amie qui en est aussi à sa 4ième récidive… elle se bat depuis 15 ans… alors même si c'est dur, affreusement dur, courage et bat toi. Elle a changé d'oncologue car cela ne passait plus avec le premier et c'est important d'avoir confiance. je te souhaite de trouver la force d'aller de l'avant, et de trouver sur ce site des impatientes qui ont le même parcours et qui vont te donner des conseils. Amicales salutations.
4ième récidive malgré chimio   [271592] posté le 20/07/2019 04:32:00 par veroctd,
Bonjour, je n’arrive pas à dormir hier je viens de passer une biopsie pour nodule sur cicatrice et je n’ai pas besoin du résultat car je sais qu’il est de retour. J’aimerai savoir si qq une a une histoire similaire.
Un petit historique : 2010 cancer sein gche avec chimio rxT herceptin et mastectomie 2011 cancer sein dt (oui 1 an après malgré chimiothérapie???)avec rxT et hormono et mastectomie
2017 récidive sein dt nodule à côté de la cicatrice de nouveau chimio et ovariectomie pour changer l hormonothérapie.
Et aujourd’hui de nouveau nodule de 7mm sur la cicatrice.
A votre avis à quoi sert la chimio dans mon cas ? Car j avoue que si il y a de nouveau de la chimio je ne sais pas si j accepte vu que de toute façon ça revient quand même. Pour info j ai passé une IRM en mars 2109 et que tout était Ok. J’ai les boules je fais tout comme il faut je suis un bon petit soldat je dit oui à tout les trt je n’ai plus de seins ,plus d’utérus, plus d’ovaires , 2 fois de la chimiothérapie avec son lot d’ effets indésirables. Là je dis stop, est-ce que quelqu’un peut me dire si elle est dans une situation similaire et quels sont ses trt?
MERCI de vos retours ❤;️;
Bonsoir clos 123   [271236] posté le 30/06/2019 23:04:00 par Loveresse,
Merci pour ta réponse. Je te donnerai plus de détails par mail et, bien volontier nous pouvons nous rencontrer pour discuter devant un café.
Une bonne soirée.
Bonsoir Loveresse   [271235] posté le 30/06/2019 22:17:00 par clo123,
Lors de mon 1er cancer, je me suis fait soigner au centre de seinologie et oncologie ambulatoire du CHUV. Effectivement, ils sont à la pointe des soins.
Lorsque "j'ai passé en hormonothérapie", j'ai préféré aller chez un oncologue privé (spécialiste en cancer du sein) parce qu'à l'hôpital, il y a un changement d'interne tous les 6 mois. Parfois ils sont adéquats mais pas toujours.... Je vois toujours le même médecin privé malgré les récidives. Je râle souvent après lui mais je ne changerai pas car c'est la relation patient-médecin que j'aimerais différente... Vaste sujet!
Tu ne dis pas grand chose dans ta bio. Et je ne sais pas si tu aimerais avoir un 2ème avis ou si tu n'aimes pas trop ton médecin... Alors je ne sais pas trop quoi te dire!
Mais une chose est sûre, si tu veux consulter un médecin ou un centre de seinologie situé dans un autre canton, fais une demande préalable à ton assurance maladie car les honoraires ne sont pas les mêmes partout et ils risquent de refuser de payer...
Je l'ai fait une fois pour "suivre" un chirurgien qui m'avait opéré et ça avait été accepté!
Si tu as besoin d'en parler, tu peux me contacter sur mon email et je te donnerai mon numéro de téléphone ou on peut se rencontrer pour boire un café.... ou une boisson fraîche!

Oui, oui, tout de bon et gros becs
Claudine
CLO123   [271232] posté le 30/06/2019 17:37:00 par Loveresse,
Bonjour,
Je suis aussi en Suisse, et j'aimerais savoir où tu te fais soigner, sur Lausanne ? moi je suis dans le canton de Berne et mon onco est à Bienne. Il n'est pas spécialisé dans le cancer du sein et je me demande si je ne devrais pas changer pour rejoindre les équipes du CHUV... bon, ce serait une heure de route mais cela en vaudrait peut être la peine..
Salutations et tout de bon comme on dit chez nous...
Marie7513 Effets secondaires Faslodex/Ibrance   [270817] posté le 08/06/2019 12:10:00 par mamymimi,
Bonjour,
J'ai ce traitement depuis 20 mois. Pas de perte de cheveux importante. J'ai perdu un peu plus de cheveux qu'habituellement en avril mais c'était dû à une baisse des globules rouges. Mon MT m'a prescrit du fer et tout est rentré dans l'ordre. Par contre, ils poussent moins vite. Coupe toutes les 7 semaines au lieu de 5 semaines auparavant. Est-ce dû à Faslodex ?
J'ai passé un petscan jeudi, je pars en vacances mercredi et irai chercher les résultats à mon retour.
Bonne journée,
Michèle
Marie7513 .   [270812] posté le 07/06/2019 22:14:00 par leonie34
Ne décrépis pas ma grande .... Moi aussi Faslodex depuis 5 ans et complément capillaire ..... Comme toi dépérir me tuera plus surement que le cancer alors je me bats , jusqu'au bout des ongles .... et j'angoisse en pensant au jour où je finirais par en être ridicule . Il y a les récidives et il y a l'âge .... il faut faire avec et avec raison garder . Si j'habitais Paris j'irais me faire relooker ... bien que ce n'est pas donné . Oui je pense que le Faslodex nous aide pas à avoir une coiffure de rêve mais je me commande sur Paris un complément capillaire que personne ne découvre . J'ajoute des lunettes qui cachent le reste .
Théoriquement d'après mon généraliste , le Faslodex se prend pendant 5 ans . Je vais l'arrêter , je me doute que les cheveux ne vont pas repousser , j'ai 74 ans depuis 4 jours . mais j'espère retrouver la forme.... enfin une forme .....
Soignes tes ongles , , je m'étais faite poser des faux puis j'ai acheté sur amazone ce qu'il faut pour le faire moi même .
Dans mon jeune temps j'ai été esthéticienne donc la décrépitude me touche .

Je passe mercredi prochain un pet scan cérébral . Pensez à moi . Mon coeur bat trop vite , ma tension était à 20 . Les choses s'améliorent mais on a toujours peur des résultats .

Marie , fais toi belle et ne te regardes pas dans la glace si tu n'as pas la forme . Si tu veux l'adresse de mon fournisseur sur Paris . Dis moi le . Je pense que tu as des reste de perruques de la chimio .

T'embrasse , jeune fille ..... 🥰;
Bonjour Marie7513   [270807] posté le 07/06/2019 19:07:00 par clo123,
L'alopécie est un effet secondaire possible dû au traitement Faslodex/Ibrance.
Actuellement, je corresponds avec une impatiente belge qui a totalement perdu ses cheveux.
Personnellement, j'en ai perdu les 2/3 et ils sont devenus complètement raides.
Tu peux consulter ma fiche (à jour) et tu pourras voir que je souffre aussi beaucoup des effets secondaires dus à ce traitement.

Je comprends bien ton questionnement puisque je suis en plein dedans après une 4ème attaque de Mr K.

Je suis aussi bien de ton avis. Le boulot des oncologues c'est de minimiser les effets secondaires, ce qui comptent pour eux, c'est qu'on soit du bon côté de la statistique!

D'où l'importance de pouvoir partager nos ressentis et nos émotions sur ce site.

Je t'envoie d'affectueuses pensées
Claudine
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