Récidives [Poster un message]

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3923 messages - page 195
Pour GaA"lle26   [271764] posté le 02/08/2019 18:25:00 par Jessica,
Bonjour,

Je viens de prendre connaissance de ta fiche,

Cancer du sein en 2015 comme moi et récidive en 2019 foie, poumon et os comme moi.

Je voudrai qu'elle genre de chimiothérapie tu as ou que tu vas avoir moi j'ai ta sol et carboplatine.

Bien amicalement

Jessica
Espoir   [271758] posté le 02/08/2019 11:00:00 par mariemo,
Un peu, voire beaucoup d’espoir,
Depuis janvier 2018, date de ma récidive ganglionnaires médiastin et cervicales, je suis passée par de nombreux traitements avec des échecs. Taxol, ibrance, xeloda, halaven, 3 séries de radiothérapie, sans compter les nombreuses injections d’anticoagulant, cortisone, perte de ma voix, et bien autres… Mon cancer a déjà muté deux fois depuis 2015. Dernièrement 3 injections de EC 100, et au dernier scanner, une très nette diminution des ganglions. Encore 3 EC mais à 75, à tenir et pour la première fois l’oncologue me parle d’un bon repos mérité si les 3 prochaines cures continuent leurs effets. La chimio EC est la plus difficile pour moi, mais au final la plus efficace. J'ai récupéré ma voix. Je voulais redonner de l’espoir, à ceux et celles qui comme moi, en ont perdu un peu après plusieurs échecs, même si j’ai toujours gardé le moral, et j’espère bien que ça va continuer. Prochain scanner en septembre, j’ai hâte. J’ai tenté une séance de magnétisme juste après la cure, et les effets secondaire ont beaucoup diminués, j’ai aussi récupéré beaucoup plus vite. Je vous embrasse tous et toutes. Mariemo
vero vero    [271717] posté le 29/07/2019 21:30:00 par ete66,
ouille ouille ouille , comme j'aimerais t'aider .....je sais ce que tu ressens mais je n'ai pas de solution ma vero , moi , perso je pensais à des personnes chères qui sont parties , où telephone à la psy de l'hopital demain ,il y a des psy dans les services onco moi perso il y a 15 jours je l'ai appelé et j'ai tout balancé , crié , pleurer comme une malade , j'avais mon nez plein de morve , plein les mains ,usé plein de kleenex mais c'est sorti !! j'avais attendu que mon dernier soit au centre aéré, je sais c'est dur , je te dirai bien de garder espoir dans les traitements mais bon ,on est pas con , je sais que perso je ne ferai pas de vieux os .....quand j'en ai parlé à l'onco vendredi elle m'a dit qu'elle connaissait des personnes que l'on croyait au bout et qui vivaient des années ....ok ok , peut être toi , peut être moi .....et puis cette mère de famille tuée aujourd'hui dans cette fusillade , comme ça pour rien , parcequ'elle se trouvait au mauvais endroit !!!!....ça aurait pu être toi ....ou moi ....ou un de nos enfants.....mais on est là ce soir !!!!et demain aussi .....
je t'embrasse fort , courage
isabelle
Je ne vais pas bien   [271716] posté le 29/07/2019 21:06:00 par veroctd,
Ce soir je ne vais pas bien du tout, je ne fais que pleurer. Toutes mes amies m’ envoient des messages de soutien en me disant de me battre et de garder le morale. Mais là je n’y arrive plus, je n’y crois plus. Je crois qu’il a gagné. Chaque message que je reçois me fais encore plus mal que le précédent. J’ en peux plus. J’ai peur.
Je ne verrai jamais les enfants de mes enfants. Quoique je ne veux même pas qu’ils en aient c’est trop difficile de vivre une vie pareille.

Désolée de vous saborder le moral mais je ne peux pas dire tout ça à mon mari. Je n’ai que vous
veroctd   [271713] posté le 29/07/2019 14:09:00 par ksenya31,
Bonjour,

Je suis désolée de découvrir le résultat de tes analyses... Mais je ne peux pas répondre à ta question sur les faux-positifs ou négatifs.

Je suis sans mot. Mais je suis sûre que tu vas trouver la force d'y retourner pour avancer. Le cancer devient une maladie chronique, c'est ce qu'on lit un peu partout. Ça veut dire que les traitements sont efficaces... Même si, dans ton cas, je maintiens que tu devrais demander un second avis dans un centre anti-cancer pour obtenir des analyses génétiques approfondies.

Et pour les vacances, qu'as-tu décidé?
Je t'embrasse
Clara
Question pet scan   [271703] posté le 28/07/2019 09:53:00 par veroctd,
Bonjour , après le choc je me demande pourquoi on ne voit pas le nodule que j’ai sur la cicatrice axillaire dte qui a été biopsié et dont le résultat est positif, alors que l’on voit des gg de 5 et 7 mm. est ce qu’il y a des faux négatifs et pourquoi pas des faux positifs?
Est ce que c’est arrivé à l’une d’entre vous ?
Merci 🙏;
Veronique
Veroctd : ON EST LÁ !   [271687] posté le 27/07/2019 09:25:00 par Wakanda,
Bonjour Véronique,
Je compatis complètement à ton angoisse, quelle saloperie, ce k, cela fait 9 ans que tu l'affrontes vaillamment...Comme Nathalie, dont j'aime bien la comparaison avec les sportifs de haut niveau, je suis sûre que tu vas trouver vite la force de rebondir... Tu sais, j'ai un ami qui a un cancer de la prostate depuis 10 ans, d'emblée métastasé aux os ( plusieurs métastases). Aujourd'hui il vit bien, toujours suivi par son hôpital. Il a eu plusieurs traitements, chimio, hormono, radiothérapie... qui sont venus à bout de ces métastases... Il faut s'accrocher à tous ceux qui ont des rémissions longues, tu seras aidée par beaucoup d'impatientes presque " historiques " sur ce Forum. C'est normal, là, tu es sous le choc, encore un, de la nouvelle... Le monde s'effondre à nouveau... Mais dès que tu vas avoir ton traitement, ta force et ton espoir vont revenir et te porter... Du courage, tu n'en manques pas.
Je t'embrasse,
Catherine
😘;🍀;
vero   [271681] posté le 26/07/2019 20:47:00 par ete66,
je t'envoie tout mon soutiens et comprend ce que tu ressens , moi aussi recidive axillaire , tep scan bingo !! en plus de ça : metastase osseuse et nombreuses hepatique ....tout ça annoncé en qq jours ....j'ai eu plusieurs jours a broyer du noir (à préparer mentalement mes obsèques et oui !!!) à pleurer en pensant à mes enfants que je ne verrai pas grandir et devenir parents....)à vous lire tous les jours ,les impatientes m'ont aidé , je te soutiens de tout mon coeur vero et tu vois :8 mois après je suis là !! il y a des jours avec, des jours moches ,mais tu vas rebondir car c'est normal d'etre au plus mal après cette annonce ....crois moi je n'y croyais plus et j'ai retrouvée non pas l'espoir de guérir mais celui de VIVRE encore un peu....ça va aller mieux quand tu vas commencer un nouveau traitement tu vas voir , je t'embrasse
isabelle
vero   [271682] posté le 26/07/2019 20:47:00 par ete66,
je t'envoie tout mon soutiens et comprend ce que tu ressens , moi aussi recidive axillaire , tep scan bingo !! en plus de ça : metastase osseuse et nombreuses hepatique ....tout ça annoncé en qq jours ....j'ai eu plusieurs jours a broyer du noir (à préparer mentalement mes obsèques et oui !!!) à pleurer en pensant à mes enfants que je ne verrai pas grandir et devenir parents....)à vous lire tous les jours ,les impatientes m'ont aidé , je te soutiens de tout mon coeur vero et tu vois :8 mois après je suis là !! il y a des jours avec, des jours moches ,mais tu vas rebondir car c'est normal d'etre au plus mal après cette annonce ....crois moi je n'y croyais plus et j'ai retrouvée non pas l'espoir de guérir mais celui de VIVRE encore un peu....ça va aller mieux quand tu vas commencer un nouveau traitement tu vas voir , je t'embrasse
isabelle
Pour Veroctd   [271680] posté le 26/07/2019 20:24:00 par nathaliem,
Je viens de lire ton post et t'envoie plein de pensées positives. C'est normal d'accuser le coup. Mais je suis sûre que tu vas passer ce cap difficile. Tu as déjà fait preuve de beaucoup de combativité. Je nous vois comme des sportives de haut niveau : beaucoup de résistance malgré des conditions difficiles , de persévérance, de ténacité, parfois le genou à terre et mais toujours courage pour repartir. En tout cas tu peux m'écrire en MP si tu as besoin ce weekend. Je ne bouge pas.
Je t'embrasse.
Nathalie
Anéantie   [271678] posté le 26/07/2019 19:45:00 par veroctd,
Mes résultats du pet scan ne sont pas bons. J ai des gg mediastinaux et sus claviculaire et deux métastases osseuses au niveau de la hche Dte. J ai peur très très peur de l avenir si j’en ai un. Je sais qq part que j’ en ai un puisque vous êtes nombreuses à vous battre mais je ne voit pas la lumière, je suis tellement dévastée . J ai besoin de reprendre le dessus et comme c’est le week end et qu’il n y a pas de psy , JE N’ AI QUE VOUS.
veroctd marqueurs   [271670] posté le 26/07/2019 13:11:00 par dodoeden
Mon oncologue et son service font systématiquement les marqueurs ca15.3 et EC.Depuis le début de la maladie,pendant le traitement et en suivi tous les 4 ou 6 mois.
A la découvert de mon cancer,lobulaire infiltrant et 5 ganglions atteints,mon CE etait normal et le CA 15.3 à 29 avec une normale à 31,mais pendant le traitement et maintenant celui ci est à 15,donc véritablement une chute .C'est donc un suivi régulier qui permet de suivre la maladie ,même à la limite du normal et sans métastases, une augmentation doit être vérifiée.
Bon courage pour le pet scann.
veroctd   [271667] posté le 26/07/2019 11:25:00 par marthe62,
coucou, on sera toutes avec toi pour ton pet scan. On te tiendra toutes la main. Allez courage, ça va aller. "Que la force soit avec toi!!" hi hi il faut bien rire un peu. Mille bisous. Martine
Merci   [271665] posté le 26/07/2019 11:01:00 par veroctd,
Bonjour. Je vais avoir mon pet scan aujourd’hui, je ferais en fonction des résultats même si je suis complètement perdue, il faudra bien prendre une décision.
Merci de vos réponses 💕;
Bonne journée à vous toutes☀;️;
veroctd   [271664] posté le 26/07/2019 10:48:00 par ksenya31,
Bonjour,

C'est normal que ton fils ait compris. Les enfants perçoivent tout, même quand ce n'est pas dit. Quand j'ai appris la récidive de ma mère (j'avais 16 ans), j'ai cherché à comprendre la maladie. J'en ai parlé avec elle, je me suis renseignée mais en 1989, on ne connaissait pas toutes les caractéristiques des cancers.
Avec le recul, je me dis qu'il faut être attentive à tous les changements des enfants. J'aurais certainement du aller voir un psy pour évacuer ma peur de la mort, surtout après les cancers aux poumons (94 et 97). Aujourd'hui, il y a des thérapies sans parole, type EMDR, qui aident beaucoup les ados qui traversent la maladie des parents (un collègue y a envoyé ses deux filles après le décès de leur père).
Pour mon fils qui avait 5 ans en 2015 à l'annonce de la maladie, j'ai eu une discussion franche avec lui. Je l'ai laissé poser ses questions et j'y ai répondu clairement, comme me l'avait conseillé la Psy de l'atelier "parents-enfants" de l'oncopole de Toulouse. Aujourd'hui, il voit encore une Psy tous les 15 jours, mais c'est pour un ensemble (précocité et dyslexie).

Pour les marqueurs, je ne sais quoi te dire. A l'oncopole, ils refusent de les faire à cause des faux négatifs ou positifs et de l'anxiété que ça génère. Du coup, je ne les ai jamais eu... Par contre, j'avais un ki 67 à 19% et un profil génétique de tumeur à évolution lente et hormodependante. Ils ont donc pris leur temps pour programmer l'opération, puis la chimio/radio.

Prends ta décision en écoutant ton intuition. C'est un très bon conseil de wakanda.

Courage et patience, tu n'en manques pas!
Bien à toi,
Clara
@veroctd et marqueurs   [271662] posté le 26/07/2019 09:20:00 par Jodalton
Bonjour,
Je ne peux que te relayer ma propre expérience. Cancer du sein en 2006, récidive en 2010 et tout ce temps là un marqueur normal, avec absence totale de métastases visibles.
Ovariectomie bilatérale en 2014, pour un problème d'endométriose sur un ovaire. Découverte fortuite d'une métastase peu active sur l'autre ovaire.
Septembre 2015, le marqueur commence à monter. J'ai enchaîné les changements d'hormonothérapie, les thérapies ciblées, pour essayer de contenir la hausse du marqueur. Il a quand même atteint la barre des 700 en mars 2019. Actuellement je suis sous xeloda, qui a l'air de faire le job, puisqu'aux dernières nouvelles il était redescendu aux alentours de 300.
Et pendant tout ce temps, aucune métastase visible, malgré plusieurs tepscans, et aucun signe clinique. C'est une évolution atypique de la maladie.
Tout ça pour te dire, que le marqueur peut être révélateur d'une récidive. 44 n'est pas un niveau élevé en soi, mais tout dépend des personnes. Tu peux avoir des métastases visibles avec un marqueur à 44 ou bien n'avoir rien du tout et que le marqueur redescende. De mon expérience, il faut attendre un peu de voir comment se comporte le marqueur et demander un tep ou un scan si la hausse se poursuit.
Pour ton fils, c'est normal qu'il s'inquiète. Tu ne peux pas l'empêcher. Il faut essayer de le rassurer (et c'est pas simple) et en discuter avec lui, lui expliquer.
Aies confiance. Bien amicalement Joëlle
Veroctd : marqueur CA 15-3   [271660] posté le 26/07/2019 08:39:00 par Wakanda,
Bonjour Véro,
Je te livre mon retour d'expérience personnelle sur ce marqueur.
A l'Institut Curie, à Paris, les médecins disent que ce marqueur n'est pas significatif... Pourtant, lors de mon premier cancer, en 2002, l'oncologue ( chef du service oncologie) qui m'a suivie à l'Hôpital du Val de Grâce pendant 10 ans, demandait toujours le résultat de ce marqueur en premier !
A l'époque ce marqueur a toujours été normal : moins de 5...
Puis à partir de 2014, les marqueurs ne se faisaient plus systématiquement , le Val de Grâce avait fermé, plus d'oncologue, gynécologue qui prend sa retraite... Bref, rupture dans le suivi sérieux. On n'a plus refait l'analyse de ce marqueur alors que mon sein se transformait, soi disant à cause d'une fibrose cicatricielle...
En novembre 2018, j'insiste auprès de mon médecin traitant ( qui renâclait) pour un bilan des marqueurs : et là, bingo. : 49 ...
La suite ira vite, j'ai un CCI de grade 3, tumeur de 6 cm. A priori la dernière mammo de l'année précédente était passée à côté.
Curie m'a redit plusieurs fois que ce marqueur n'était pas pour eux significatif. D'autres pathologies peuvent le faire monter.
On m'a dit aussi que 49, même si c'est au dessus de la fourchette haute, qui selon les labos, est autour de 33, n'est pas très élevé. Je vois souvent des taux à 3 chiffres, voire à 4...
J'ai vu que ton ki67 n'était pas élevé, ce qui est bon signe.
Voilà, ce n'est qu'une expérience parmi d'autres. Moi je retiens ce que me disait régulièrement l'oncologie du Val de Grâce dans son suivi.
Et oui, autre chose d'important : ce marqueur est normal en cas de premier cancer. Il n'augmente qu'en cas de récidive. Donc vigilance absolue. Va au bout de tes intuitions.
Bon courage, je comprends que tu n'en manques pas,
Je t'embrasse,
Catherine 😘;
Marqueur CA15-3   [271652] posté le 25/07/2019 18:17:00 par veroctd,
Rebonjour, je viens d’avoir les résultats de mes marqueurs il est de 44. Jusqu’à présent on me l’a tjs fait après mes opérations et le pet scan.
Il était autour de 16. Je passe mon pet scan demain. Pouvez vous me dire si 44 c’est élevé ? Merci
Compliquer de prendre une décision    [271645] posté le 25/07/2019 10:46:00 par veroctd,
Mon fils de 17 ans (il en avait 8 pour le premier) a compris! Hier matin il est venu me voir en me disant « il est de retour » .je lui est répondu que oui, nous avons bcp discuté mais je ne supporte pas qu’ il se fasse du soucis pour moi c’est encore plus insupportable que d’apprendre la récidive.
Je viens de repasser une IRM et ils ne retrouvent tjs pas les nodules, je n’y comprends rien. Tout le monde me donne son avis pour la date de l opération avant ou après mes vacances personne est d’ accord et sur le choix du chirurgien. C’est à moi de choisir mais je ne sais plus 😩;je suis épuisée !!!
Merci de vos réponses, j ai au moins votre soutien.
Le KI67 est à 8% mais la dernière fois en 2017 il était à 15% on m’avait dit pas de chimio mais un gg avait été touché donc chimio. Je me méfie de tous ces chiffres.
Bonne journée malgré la chaleur.
Miche   [271644] posté le 25/07/2019 09:56:00 par Iliana,
Bonjour,
Merci beaucoup de votre retour, c’est gentil d’avoir pris le temps de me répondre. Je crois que j’ai le même sentiment que vous au fond de moi, et je pense que je vais demander un troisième avis au risque de passer pour une emmerdeuse, mais j’ai trop peur de prendre la mauvaise décision, même si l’oncologue me dit qu’on modifiera la chimio si l’envie taxol ne marche pas, je ne veux pas perdre de temps... merci encore à vous et j’en profite pour remercier toutes les impatientes du forum que je lis régulièrement car cela me donne de la force pour avancer et pour me sentir moins isolée. Bonne journée.
Amicalement.
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