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11639 messages - page 582
retour de l'intervention foie   [269646] posté le 21/04/2019 10:46:00 par alicia91,
me voilà de retour de l'hôpital avec quelques grammes en moins sur le foie et la vésicule finalement en moins pour faciliter l’accès au segment VII .
Quelques cicatrices supplémentaires en plus ... je ne suis plus à ça prés , cela s'est fait sous cœlioscopie! la vilaine métastase avait déjà bien grandi entre le dernier petscann et le bloc.

Quelques douleurs mais rien d'insupportable . Pour l'instant je profite doucement du weekend de Pâques sans m'agiter. Anti coagulants et doliprane et c'est tout pour l'instant.
Un scanner de suivi sera fait mi mai et je vois mon oncologue également mi mai qui me dira si je continue Navelbine ou pas en tous cas chimio sûre!

Le meilleur pour vous toutes

Méta foie   [269647] posté le 21/04/2019 10:46:00 par chrisyl83
Un petit récap avant la découverte de nodules au foie en 2017. Premier cancer au sein gauche en 2000 (juste opération et radiothérapie), récidive en 2009 avec mastectomie puis les traitement habituels mais pas de chimio.
En 2017 suite à un contrôle sanguin et un niveau élevé des gamma GT et là tout s'enchaine échographie abdominale et découverte des nodules et bien sûr biopsie du foie et le verdict est tombé.
En Juin 2017 je commence la chimio (6 en tout) cela se passe relativement bien et les résultats des scans à la fin sont très encourageants. En continuité l'oncologue le donne Palbociclib et piqûres de Faslodex (que je supporte bien) mais les résultats de le satisfait pas tout à fait. Donc à nouveau changement de traitement et là l'enfer commence sous Afinitor et Aromasine (en 3 mois j'ai eu tous les effets indésirables qu'il était possible d'avoir) Saignements de nez - Perte total de goût - oedème aux jambes et chevilles - essoufflement (impossible de faire moindre petite chose) perte de poids (5kg) et neuropathie aux pieds ( avec brûlures des pieds) donc on stop tout et on laisse le corps se reposer pendant 1 mois et demi. les gammas entre temps et les transaminases ont faits une jolie grimpette (1006 pour gamma). Aujourd'hui j'en suis à Taxol (3 pour l'instant) et les analyses de sang sont revenus à la normale. Mais la découverte d'une tumeur à l'autre sein et d'un problème au péritoine m'a un peu refroidis. Cela fait 19 ans et je ne vais pas baisser les bras et je vais continuer à me battre donc courage à nous toutes et passons un bon weekend de Pâques
Momo78   [269625] posté le 20/04/2019 15:03:00 par juppi,
bonjour je me permets de vous poser une question suite au fil que j'ai pu lire.J'aimerais savoir en quoi consiste vos lavements.
merci.
Momo78   [269626] posté le 20/04/2019 15:03:00 par juppi,
bonjour je me permets de vous poser une question suite au fil que j'ai pu lire.J'aimerais savoir en quoi consiste vos lavements.
merci.
Alicia91   [269624] posté le 20/04/2019 14:30:00 par Anne24,
Bonjour Alicia
Si j’ai bien compris, tu dois avoir été opérée. Comment vas tu? Tout s’est il bien passé ?

Anne
🍀;🍀;🍀;🍀;
méta foie   [269622] posté le 20/04/2019 13:59:00 par momo78,
bonjours
quand j'ai eu ma 3ème récidive l'année dernière ,on m'a trouvé 5 métastases au foie
je n'étais pas opérable car elles étaient un peu partout
j'ai eu 17 séances de taxol , mais j'ai fais des lavements au café en mème temps que la chimiothérapie
cela m'a enlever toutes les métastases en 6 mois
j'avais aussi une métastase sur une cote et une autre dans l'orbite gauche
le dernier tep Scan montre que je n'ai plus aucune métastases
mes marqueurs ont continués de descendre régulièrement
je suis considérer en rémission maintenant
mais je continue quand mème encore mes lavements tant que mes marqueurs ne sont descendu encore plus bas
je m'en suis encore cette fois çi sortie
je souhaites a chacune de vous de vous en sortir comme moi
je sais que quand il y a une récidive c'est pas facile a avaler, mais il ne
faut pas lâcher, le moral est aussi important que le traitement
bisous a toutes
Monique
méta foie   [269623] posté le 20/04/2019 13:59:00 par momo78,
bonjours
quand j'ai eu ma 3ème récidive l'année dernière ,on m'a trouvé 5 métastases au foie
je n'étais pas opérable car elles étaient un peu partout
j'ai eu 17 séances de taxol , mais j'ai fais des lavements au café en mème temps que la chimiothérapie
cela m'a enlever toutes les métastases en 6 mois
j'avais aussi une métastase sur une cote et une autre dans l'orbite gauche
le dernier tep Scan montre que je n'ai plus aucune métastases
mes marqueurs ont continués de descendre régulièrement
je suis considérer en rémission maintenant
mais je continue quand mème encore mes lavements tant que mes marqueurs ne sont descendu encore plus bas
je m'en suis encore cette fois çi sortie
je souhaites a chacune de vous de vous en sortir comme moi
je sais que quand il y a une récidive c'est pas facile a avaler, mais il ne
faut pas lâcher, le moral est aussi important que le traitement
bisous a toutes
Monique
méta foie   [269492] posté le 15/04/2019 10:52:00 par alicia91,
coucou à toutes celles qui sont concernées par le foie

quelques nouvelles ... donc finalement je vais être opérée ce mercredi du foie pour enlever cette vilaine métastase active on verra si on m'enlève également la vésicule sur place. Elle est située sur le segment vIII, site très vascularisé avec risque hémorragique mais après un petscann et une IRM il s'avère que la métastase est en superficie et on peut donc faire l'intervention sous cœlioscopie tout comme ma lobectomie gauche du foie il y a deux ans maintenant ..., j'ai l'impression de repartir en arrière mais bon comme je dis à mon oncologue et à mon chirurgien tant qu'on peut enlever .... servez vous !
J'ai dû arrêter Navelbine pour l'opération mais je devrais la reprendre d'ici trois semaines on verra bien.

Bon courage à toutes et particulièrement à celles qui, tout comme moi, sont concernées actuellement par le foie. Mesdames les interventions sur le foie dépendent de l'endroit exact où vos métastases sont logées, de la quantité et de leur grosseur et à ce jour il existe plusieurs méthodes n'hésitez à parler avec votre oncologue.

Grosse pensée pour vous toutes
Titelolo Afinitor   [269381] posté le 10/04/2019 11:24:00 par majothobe,
C'est encore moi! Juste pour te dire que j'avais une copine qui devait commencer Afinitor et j'avais épluché le forum pour la renseigner la dessus (c'est un traitement costaud mais tu dois le savoir) et j'avais lu qu'il fallait prendre les cachets enveloppés de mie de pain pour ne pas avoir directement le contact avec la bouche et ça évitait les aphtes. Je te le dis donc, au cas ou tu ne le saches pas. En tous cas ça avait l'air très efficace comme traitement.
Bisous à bientôt. Majo
majothobe   [269365] posté le 09/04/2019 19:02:00 par titelolo,
merci Majothobe de m avoir repondu
en effet je n ai pas eu de reponse a mon appel.... mais je ne desespere pas.
Il y a surment bien sur ce site, des femmes qui sont dans le meme cas que moi.
Merci encore à toi
Lolo
Titelolo   [269364] posté le 09/04/2019 18:12:00 par majothobe,
Bonjour Laurence. Je vois que tu n'as pas eu de réponses d'impatientes ayant aussi des taux élevés de gammas et de marqueurs, tu devrais poster à nouveau ton message, il y en a certainement mais qui ne viennent pas forcément tous les jours sur le site. Je ne suis pas dans ce cas (pour l'instant!) mais je voulais te dire que je suis de tout coeur avec toi, qu'il faut essayer de garder le moral d'autant plus que rien n'est sûr pour ton foie et qu'il existe tellement de traitements et d'essais que dans tous les cas, il y a toujours espoir. Mais je sais que c'est facile à dire et que c'est autre chose quand on le vit. J'espère que tu auras d'autres réponses plus dans ce que tu cherches, en tous cas sache que je pense fort à toi et que je t'envoie un max d'ondes positives. Bisous et courage, Majo.
Mathsmoto   [269343] posté le 08/04/2019 18:11:00 par dodoeden
Bonsoir
Je vois que tu es toujours dans la galère. Tu sais je pense que tu peux citer le nom de ce centre réputé qui n'a pas répondu à tes attentes.Au moins tout le monde sera au courant...Cest déjà difficile de ne pas avoir de soutien alors "casse leurs les pieds"!
Contact peut-être des associations près de chez toi de soutien aux femmes ayant un cancer du sein.Tu trouveras les noms sur internet car je ne sais pas si je peux les citer.Bon courage et ne lâche rien.Au fait tu es de quelle région?
A mathsmoto 🌺;   [269340] posté le 08/04/2019 17:53:00 par Carambole
Surtout, ne te laisse pas intimider demain. Ta colère est totalement justifiée. Insiste pour un RV proche auprès de ton oncologue pour cette biopsie du foie. Ce n’est pas possible de te laisser aussi longtemps dans cette attente, non seulement psychologiquement mais aussi pour la prise en charge thérapeutique de cette métastase hépatique.
Fais-toi aider dans ta situation comme je te le conseille.
Courage pour demain. Je suis de tout cœur avec toi. Bisous, amitié, Arielle💕;
Beaucoup de colère   [269332] posté le 08/04/2019 11:13:00 par mathsmoto
Je te remercie Arielle pour ton message.
Je suis seule car je n'ai aucune famille (je suis Pupille de l’État) et je me suis toujours débrouillée toute seule. Mais là, j’avoue que je ne m’en sors plus.
Je tiens à préciser que j’habite malheureusement très loin de Paris et que je ne peut pas me rapprocher de l’Institut Curie ou bien de Gustave Roussy par exemple. Mais le grand institut en Oncologie, réputé aussi et pas trop loin de chez moi, d’où je me suis rapproché aussi n’a pas été plus accueillant avec moi.
Je vais repasser, une x-ième fois au service d’Oncologie demain (car aujourd’hui mon oncologue est sur un autre hôpital). Je sens que je vais faire un scandale si ils s’obstinent à me laisser livrée à moi-même comme ça !
J’ai aussi rdv avec le psy-oncologue après-demain matin. Cela va donc me faire du bien de parler de tout ça avec lui mais ce n’est pas ça qui va régler mon problème.
Et je dois aussi voir mon médecin traitant, mais seulement jeudi soir car ils n’ont pas pu me donner rdv avant non plus...
Je me doute déjà de ce qu’on va me dire : il faut attendre, que je ne suis pas la seule dans ce cas-là. Et au service d’Oncologie, la secrétaire m’a même fait comprendre, quand je demandais à voir ou parler à mon oncologue, que mon oncologue avait d’autres patients que moi à s’occuper !
Alors puisque j’ai l’air de déranger tout le monde, je peux aussi tout laisser tomber et plus personne n’aura à se soucier de moi !
Je m’excuse, mais je suis un peu énervée par tout ça.
Pour le moment, je suis en colère. Tant que je suis en colère, cela veut dire que j’ai la force de me battre. Mais quand il n’y aura même plus de colère, cela voudra dire que ce sera trop tard pour moi…
A mathsmoto🌺;   [269327] posté le 08/04/2019 10:05:00 par Carambole
Bonjour,
Cette longue attente est inadmissible, je comprends ta colère et ton angoisse. Il faut insister auprès de ton médecin-traitant pour qu’il intervienne, te rendre dans le centre qui te suit et insister auprès des médecins. N’as-tu donc personne dans ton entourage pour t’accompagner, intervenir ? Il faut envoyer un mail, un courrier à ces toubibs comme preuve du retard préjudiciable pour la prise en charge médicale et demander à voir une psychologue de ton centre, l’assistante sociale pour t’accompagner si tu es seule dans toutes tes démarches.
Ne reste pas ainsi sans te manifester auprès des médecins.
Je suis très désolée pour toi. Je t’embrasse, amitié, Arielle🌺;
Toujours rien   [269324] posté le 08/04/2019 09:35:00 par mathsmoto
Bonjour,
Cela fait maintenant deux semaines que je suis sans la moindre nouvelle et toujours sans aucun rdv pour cette fichue biopsie (depuis qu’on a découvert une métastase hépatique au foie de 26 mm après un premier cancer du sein)(voir message [269234])
J’ai dit à mon oncologue lorsqu’il m’a annoncé toutes ces mauvaises nouvelles que maintenant il n’avait qu’à me dire ce qu’on allait faire pour me soigner et que je le ferai. J’ai déjà eu un cancer, je suis déjà passée par là et je sais déjà à quoi m’attendre et que ça va être dur. Je veux me battre à nouveau contre la maladie et agir le plus vite possible. Mais depuis deux semaines, on ne me dit rien et on ne me fait rien ! C’est cela le plus dur : rester à attendre sans rien savoir et qu’on ne fasse la moindre chose.
Ma vie s'est complètement arrêtée : je regarde les autres vivre leur vie, mais pour moi le temps s’est arrêté. Je suis complètement perdue et terrorisée. Je me sens seule et abandonnée. Je suis dans la détresse la plus totale, seule chez moi, et aucun médecin n’a l’air de s’en soucier.
Tout ce que je demande, c’est de passer cette foutue biopsie de malheur, que je sache enfin ce que j’ai et qu’on puisse enfin agir . Mais apparemment c’est trop demandé !
Alors quelqu’un peut-il me dire ce que peux faire ou bien quel recours j’ai ? (avant qu’il ne soit trop tard)
Oceane33   [269319] posté le 07/04/2019 20:41:00 par melan
Bonsoir
Merci pour ta réponse
Je vois mon.oncologue bientôt je verrais ce qu il en pense
Tu as bien fait de me dire qu il fallait ne pas avoir fait trop de ponctions ,j en suis a 3 et je suis cloisonnée ce qui ne simplifie pas les choses
Je te tiendrais au courant
Repose toi bien ,bonne soirée
meta foie   [269301] posté le 07/04/2019 14:46:00 par titelolo,
Bonjour à toutes

Je viens regulièrement sur le site, mais je poste peu.
Aujourd hui, je me sens si seule face à cette maladie que je me décide à parler un peu.
Mon douloureux parcours a commencé il y a maintenant près de 9 ans.
Quand on m ' a appris les métas osseuses en 2014 (ou 2013 je ne sais meme plus) j' ai continué à aller bien, n' ayant aucune douleur et vivant tout à fait normalement.
C' est fin 2016 que les choses ont commencé à s' aggraver et depuis, chaque est un enfer surtout moralement.
CHaque soir, je raye la journée sur mon calendrier, en me disant "une de plus" et "combien m' en reste t il ?"
Ca m' obsede, j'y pense chaque minute de ma vie.
Depuis le début de l' année, j' ai essayé 3 chimios : xeloda d abord qui a marché environ deux mois, puis FEC qui n' a fonctionné qu' un mois et depuis quelques temps, je suis sous Taxol.
Bizarrement, j' ai toujours bien supporté tous les traitements. Peut etre d ailleurs vaudrait il mieux que j' ai plus d effets secondaires, ils fonctionnement peut etre mieux, je ne sais pas.....
Depuis le debut de ses chimios, mes gammas ne cessaient d' augmenter jusqu a plus de 600. On a cherché pourquoi, j' ai eu toute une batterie d analyses de sang et d' imageries mais ils ne trouvaient rien.
La semaine derniere, j ai passé une TEP et vendredi mon oncologue m' a annoncé une "tache" sur le foie. Elle m' a dit qu' ils "ne sont pas surs" mais je pense qu' elle m' a dit ça pour ne pas m' inquieter.
Depuis, pour moi, c' est la fin....... je vais paraitre une personne peu courageuse mais je suis rongée par la peur. Je ne vie plus.
Et je pense meme souvent au pire..... Je voudrais tant que tout ca s' arrete.
J' aimerai aussi discuter avec des personnes dans mon cas, (des marqueurs elevés : CA15.3 à 450, des gammas a 600, des metas osseuses depuis 5 ans)
je vous remercie du fond du coeur d' avoir pris le temps de me lire et vous souhaite à toute bcp de courage et encore des annees de bonheur

Laurence
A melan/ talcage   [269282] posté le 06/04/2019 19:21:00 par Oceane33
bonjour,
je suis ravie d'avoir fait ce talcage car il m'a changé la vie : je respire à nouveau avec mes 2 poumons. franchement j'ai eu une nuit difficile sinon avec les anti-douleurs ça a été et je n'ai vraiment rien senti quand le chirurgien a enlevé le drain. il faut compter environ 5/6 jours d'hospitalisation. Après je ne connais pas ton état de santé général/ton âge je pense que cela doit jouer bien sûr ...moi je n'ai eu aucune ponction avant car j'avais 2l de liquide et une simple ponction n'aurait pas suffi. je dois avouer que je suis très fatiguée actuellement mais pas grave je me repose (je suis sortie mardi) mais dès mon réveil après l'opération j'ai sentie la différence et j'ai pu respirer à nouveau normalement. A noter que le talcage devient impossible lorsque la personne a eu trop de ponctions ...
j'espère t'avoir aidée. Bon courage tiens moi au courant.
bonne soirée.
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