Métastases [Poster un message]

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Ete 66, Eive   [265035] posté le 19/10/2018 21:42:00 par marité65
Merci pour vos réponses. C'est vrai que l'on se pose beaucoup de questions quant au suivi. A la lecture de tous les messages, chacune a un parcours différent et plus ou moins de recul selon les cas. Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais je vais quand même poser la question à l'oncologue lorsque je vais le voir... Au moins, je serai fixée.
En ce qui me concerne, je n'ai pas assez de recul (un an) et je m'interroge souvent. En plus, je ne veux pas non plus "harceler" mon médecin généraliste avec tout ce qui me passe par la tête.... et il en passe ... lol !
J'ai passé une mamo et une écho de contrôle au mois de juillet et c'était OK. J'ai revu le chirurgien qui m'a opérée en juillet et elle a conclu "rémission clinique complète".
Je me pose peut-être trop de questions mais en même temps, je n'ai pas envie de passer à côté de quelque chose pour ne pas m'être inquiétée assez tôt. Alors, je puise des infos là où je peux....
En tous cas, c'est très intéressant de pouvoir suivre le parcours de chacune d'entre vous et surtout de voir qu'après des années de combat, vous êtes toujours là, toujours plus battantes.... Chapeau ! je suis admirative.
Amitiés
Ete 66, Eive   [265033] posté le 19/10/2018 21:41:00 par marité65
Merci pour vos réponses. C'est vrai que l'on se pose beaucoup de questions quant au suivi. A la lecture de tous les messages, chacune a un parcours différent et plus ou moins de recul selon les cas. Je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais je vais quand même poser la question à l'oncologue lorsque je vais le voir... Au moins, je serai fixée.
En ce qui me concerne, je n'ai pas assez de recul (un an) et je m'interroge souvent. En plus, je ne veux pas non plus "harceler" mon médecin généraliste avec tout ce qui me passe par la tête.... et il en passe ... lol !
J'ai passé une mamo et une écho de contrôle au mois de juillet et c'était OK. J'ai revu le chirurgien qui m'a opérée en juillet et elle a conclu "rémission clinique complète".
Je me pose peut-être trop de questions mais en même temps, je n'ai pas envie de passer à côté de quelque chose pour ne pas m'être inquiétée assez tôt. Alors, je puise des infos là où je peux....
En tous cas, c'est très intéressant de pouvoir suivre le parcours de chacune d'entre vous et surtout de voir qu'après des années de combat, vous êtes toujours là, toujours plus battantes.... Chapeau ! je suis admirative.
Amitiés
Eive   [265021] posté le 19/10/2018 14:17:00 par ete66,
bonjour sylvie merci pour ta réponse , c'est malheureusement ce que je craignais…..tu as raison dans ta reflexion… aie aie aie !! que du tracas , dur de trouver l'accalmie dans mon esprit ces jours ci…….
soutiens à toutes
isabelle
Été 66   [265019] posté le 19/10/2018 13:09:00 par Eive,
Bonjour,
Ton oncologue est resté vague dans ses réponses, la vraie raison c'est que cet examen coûte cher et qu'il ne fait pas partie des examens systématiques de suivis.
Il détecte pourtant le mieux tous les foyers métastatiques, même petits.
On restreint son indication aux cancers dits les plus agressifs, et de préférence chez les femmes jeunes.
C'est bien dommage, car cela permettrait à certaines d'entre nous un "dépistage" précoce des métastases, qui ne sont pas visibles au scanner, et d'agir plus vite.
Je n'en ai jamais eu non plus, et je sais très bien ce que sera la réponse si j'en demande un, tout au moins dans le centre où je suis suivie.
Il y a des "recommandations" de prescription qui ne sont pas toujours logiques. Car découvrir plus tard des métastases qui ont eu le temps de passer du stade de microfoyers à des zones bien délimitées va nécessiter une prise en charge plus lourde, des médicaments coûteux aussi, parfois des opérations, des arrêts maladie, etc, etc, alors cette stratégie est-elle si rentable ?
C'est tout un débat...
Amicalement, Sylvie









petscan   [265018] posté le 19/10/2018 12:22:00 par ete66,
bonjour
je me retrouve dans ton cas moi non plus jamais de petscan et quand dernièrement à mon rdv avec l'oconlogue j'exprimais mon desir d'en passer un , il m'a dit que non , ce n'est pas forcement plus performant (je ne me rappelle plus trop les termes qu'il a employé….)que ça peut etre equivoque pour la lecture…, qu'il ne voyait pas la necessité. enfin bref je suis repartie avec un scanner
mais j'espere que tu auras une réponse pour ton post . nous sommes beaucoup je crois dans ce questionnement sur les suivis
amitiés
isabelle
petscan   [265015] posté le 19/10/2018 11:10:00 par marité65
Bonjour,

Je vous lis régulièrement et vous parlez souvent de petscan. J'ai été opérée d'une tumorectomie et d'un curage axillaire il y a maintenant un an et suis sous hormonothérapie pour 5 ans. Je revois l'oncologue en mars 2019. Les petscan font-ils partie du suivi et des contrôles obligatoirement, est-ce à nous à les réclamer ? J'ai eu un bilan d'extension lors de ma prise en charge mais on ne m'a pas parlé de ces fameux petscan. Je pense que c'est source d'angoisse lorsqu'on attend les résultats mais pour moi, c'est encore plus angoissant de vivre sans savoir si le crabe continue à m'envahir ou pas.
Amitiés
@rebondir - métastases osseuses   [265013] posté le 19/10/2018 00:22:00 par isabelleDeParis,
Si j'ai bien compris, tes métastases osseuses se multiplient depuis 2 ans et tu n'as pas encore fait de chimio...
Je pense que ton onco, cette fois-ci, va te proposer une chimio style Taxotère ou Fec + Taxol.
La chimio Taxotère suivi de l'hormonothérapie Femara a été efficace sur moi en 2011 car ce traitement m'a permis une rémission de 5 ans...
La chimio Taxol en 2017 a fait redescendre mes marqueurs sous les seuils, malheureusement ils sont remontés qq mois après mais cela m'a permis quelque part de gagner 1 an...
La chimio Xéloda qui est une chimio orale a fait stagner mes marqueurs pendant 3 mois et ceux-ci sont entrain de faire une chute libre depuis 1 mois...
Alors il faut s'accrocher et y croire...
Courage à toi
Isabelle
Ibrance + letrozole    [265012] posté le 18/10/2018 23:28:00 par Rosedesvents,
Bonjour,
Je souhaite vous faire partager mon ressenti sur ce traitement. J'en suis à ma 12e cure et les résultats sont bons "réponse quasi complète au dernier tep scan ", en résumé "plus de métastases apparentes et la tumeur primitive à disparue!! . J'ai toujours une certaine fatigue et suis assez sensible aux virus de l'automne !! Mais ds l'ensemble je supporte bien le traitement et je vais pouvoir reprendre le travail en novembre probablement. Je prends en plus du calcium et de la vitamine D, et j'essaye de manger équilibré. Je pratique en plus chaque semaine 2 à 3 activités sportives ce qui contribue je pense à une bonne absorption du traitement par le corps ; du renforcement musculaire, de la marche et de l'aquagym. Voilà j'espère avoir répondu à certaines questions que j'ai lu ds les posts précédants. Bon courage à ttes
Rebondir   [265011] posté le 18/10/2018 22:07:00 par Fraise1,
Bonjour,
Je ne sais pas où tu es soignée.
Demande un autre avis médical dès que possible.
A l'IGR de Villejuif, tu peux en faire la demande sur leur site en transmettant tes documents médicaux.
Personnellement, les taxanes (taxotere puis taxol ) ont fait disparaître la tumeur lors de la première ligne de chimio puis ont fait reduire de plus de 60 % les métastases osseuses et pulmonaires lors de la 2ème ligne de chimio. Taxol marche sur les métastases osseuses.
Avec tout mon soutien,
Os sphenoide    [265010] posté le 18/10/2018 22:02:00 par mure
Coucou les filles, je vais avoir de la radiothérapie à l'os sphenoide, je voulais savoir s'il y a quelquun qui a eu ces metastases osseuses à cet endroit et quelles sont les effets secondaires. Merci beaucoup et bon courage
Vero38cruella   [265009] posté le 18/10/2018 21:41:00 par tifam
Bonsoir
Voilà 6 mois que je prend ce traitement ibrance et femara
Je n’ai encore jamais eu besoin d arrêter mon traitement même si parfois je me sens un peu fatigué et j ai tendance à avoir des migraines apres une dur journée mais avec le travail et ma vie de famille dur dur de trouver du temps pour se reposer
Mais j arrive à gérer j essaye d instaurer des moments ou je peux me détendre je pratique un peu du sport ....
En tout cas on peut avoir une vie tout à fait normal
Je prends aussi des compléments alimentaires pour me booster
Magnesium vitamineD calcium et de la propolis pour les globule blanc
Attention aux interactions avec ibrance toujours demander aux médecins ou au pharmacien
Si tu as d autre question n hésite pas
Bises
Métastases osseuses et traitement   [265008] posté le 18/10/2018 19:27:00 par Rebondir,
Bonsoir
Je viens de passer un pet scan et horreur ..des métastases osseuses partout .Depuis 2 ans que mon K a ete decouvert ainsi que 2 metastases au bassin.
Pendant 1 an l oncologue m a traité par hormonothérapie:tamoxifene pendant 9 mois
Puis femara 6 mois .pendant ce temps le marqueur ca.15.3 montait doucement mais surement.puis afinitor aromasine 1 mois.
Debut 2018 mastectomie gauche.radiotherapie.et en plus enantone .xgeva.les metastases évolues toujours . Juin 2017 nouveau traitement : palbociclib et faslodex car le ca 15.3 monte encore et le pet scan est mauvais
A ce jour les metastases ont encore et encore evoluées des nouvelles sont apparues le ca 15.3 est au dessus de 500.Rien ne les arrete malgres tous les traitements que j ai testé.je perd espoir.
Je revois l oncologue dans1 semaine.je doute de lui.
Es ce qu une chimio par perfusion bloque l activite des metastases et leurs évolutions?peut on vivre longtemps avec beaucoup beaucoup de metastases osseuses?
Existe t il une chimio qui fonctionne sur les metastases..mon oncologue m avait parlé lors d un rendez vous de Taxol mais il n est pas sure que ça marche sur les metastases osseuses.
Je ne sais pas quoi penser .je suis moralement au plus bas .jbai besoin d echanger avec des personnes qui sont dans mon cas .merci
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